Euthanasie kaderen in de Palliatieve Zorg Een geïnformeerde keuze bij het levenseinde

Transcriptie

1 Euthanasie kaderen in de Palliatieve Zorg Een geïnformeerde keuze bij het levenseinde Inleiding Dit document is bedoeld voor artsen, specialisten en andere hulp- en zorgverleners. Het werd opgesteld binnen de vzw Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vanuit de bekommernis dat palliatieve zorg zijn plaats moet krijgen als er een euthanasievraag aan de orde is. Daarom willen we vooral duiden dat men als arts, hulp- en zorgverlener een beroep kan doen op een palliatief consult. In elke setting zijn mensen werkzaam die de nodige expertise in palliatieve zorg hebben en die van daaruit een belangrijke inbreng kunnen leveren om alle mogelijkheden inzake palliatieve zorg te benutten. Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo ziet het als haar opdracht om hieromtrent enige verduidelijking te brengen. Het Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo is een overkoepelend orgaan dat de palliatieve zorg binnen de eigen regio wenst te optimaliseren en te coördineren. Daartoe ondersteunt en stimuleert het zorg- en hulpverleners en organisaties bij de ontwikkeling van een palliatieve zorgcultuur en neemt het initiatieven om het overleg en de samenwerking tussen alle echelons van zorg- en hulpverlening te optimaliseren. Dit alles met als uiteindelijke doelstelling het zo optimaal mogelijk laten verlopen van het zorgtraject van de patiënt en omgeving. Het Netwerk erkent, respecteert en ondersteunt de vertrouwensrelatie, de vertrouwenspositie en de deskundigheid van de betrokken zorg- en hulpverleners. Het Netwerk stimuleert een multidisciplinaire benadering, waarin elke zorgverstrekker in onderling overleg en samenwerking bijdraagt tot een optimale totaalzorg van patiënt en familie. 1 In het licht van deze opdrachten is het Netwerk ook een centrum waarin men zich voortdurend bezint over wat optimale zorg in de laatste levensfase kan zijn, en hoe dit in alle zorgsettings en situaties kan worden bevorderd. Deze nota is een neerslag van een dergelijk reflectieproces en wil de visie van het Netwerk m.b.t. de plaats van palliatieve zorg binnen een euthanasievraag en het aanbod dienaangaande verduidelijken. Euthanasie is immers geen losstaand gegeven. Het dient te worden ingebed in het breder kader van palliatieve zorg en het omgaan met medische beslissingen rond het levenseinde. Het Netwerk is pluralistisch, met uitdrukkelijk respect voor de eigenheid, zingeving en levensbeschouwing van elke patiënt. Het Netwerk beoogt de maximale autonomie van patiënt, familie en hulpverlener. Men is steeds bereid om samen met patiënt en zorg- en hulpverleners de desbetreffende situatie mee te exploreren ten einde tot een gezamenlijk zorgtraject te komen. Het welzijn van patiënt en familie staat steeds centraal. Vanuit deze visie wil het Netwerk de wet betreffende de euthanasie (28 mei 2002) linken aan de wet betreffende de palliatieve zorg (14 juni 2002) en de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002). Deze 3 wetten worden niet volgens hun chronologische volgorde behandeld, maar volgens hun steeds gerichter wordende inhoudelijke bepalingen. 1 In deze tekst wordt het woord multidisciplinair gebruikt naar analogie met de in de wettekst gebruikte terminologie. Momenteel worden meer en meer de termen inter- of intradisciplinair gebruikt die een breder toepassingsgebied kennen

2 De wet betreffende de rechten van de patiënt. De wet betreffende de rechten van de patiënt is zeer ruim en legt de rechten van de patiënt op verschillende vlakken vast. Deze wet is van toepassing op : de patiënt de gezondheidszorg en de stervensbegeleiding de beroepsbeoefenaars, waaronder artsen, kinesisten, verpleegkundigen, en paramedici In het kader van de palliatieve zorg zijn volgende items belangrijk : het recht op informatie het recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar De wet betreffende de rechten van de patiënt wil een grondige wijziging bewerkstelligen in de hulpverlener - patiënt relatie : van een verticale en paternalistische verhouding naar een horizontale en circulaire relatie. Deze nieuwe soort relatie moet worden gekenmerkt door een gelijkwaardigheid van alle actoren waarbij de hulpverlener de deskundige is m.b.t. de zorg en de patiënt de deskundige is m.b.t. de zingeving van zijn leven, zijn levenskwaliteit. Deze nieuwe relatie houdt in dat de patiënt door de hulpverlener met de nodige omzichtigheid en met correct taalgebruik moet worden ingelicht over de aard van de aandoening, de te verwachten evolutie, de bestaande of juist onbestaande mogelijkheden van de behandeling, de mogelijkheden van de palliatieve zorg en wat er kan worden gedaan om een menswaardig heengaan mogelijk te maken. De idee van het zo optimaal mogelijk geïnformeerd zijn (de geïnformeerde toestemming of informed consent ) is inderdaad één van de hoekstenen van de wet betreffende de rechten van de patiënt. Of het nu gaat om een hoogtechnologische operatie of een banale behandeling, in principe mag een patiënt niet zonder zijn toestemming worden behandeld. Het moge duidelijk zijn dat een patiënt pas akkoord kan gaan met een behandeling als hij eerst de informatie heeft gekregen die hem in staat stelt een beslissing te nemen. Ook in de euthanasiewet staat dat een euthanasiebeslissing een geïnformeerde beslissing moet zijn (Art 3, &2, 1 ). Gezien het delicate, onomkeerbare en ingrijpende karakter van euthanasie is de vereiste, volledig en begrijpelijk geïnformeerd te zijn, hier zo mogelijk nog belangrijker dan reeds bij gewone medische handelingen het geval is. Tot een geïnformeerde keuze komen in het geval van een euthanasievraag brengt ons bij :

3 De wet betreffende de Palliatieve Zorg De wet betreffende palliatieve zorg van 14 juni 2002 definieert palliatieve zorg als volgt. "Het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naaste een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van de patiënt en nabestaande te waarborgen en te optimaliseren." Palliatieve zorg is een multidisciplinaire totaalzorg die er op gericht is de kwaliteit van het resterende leven voor patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. De aandacht gaat niet alleen naar de lichamelijke comfortbewaking, maar ook naar de beleving van de patiënt en zijn familie, de sociale relatie en de levensbeschouwelijke of religieuze zingeving. Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde (Art. 2) De wetgever gaat ervan uit dat elke hulpverlener in staat moet zijn goede palliatieve zorg aan te bieden. Indien de hulpverlener zelf over onvoldoende kennis terzake beschikt, moet hij erover waken dat deze zorg toch toegankelijk wordt voor zijn patiënt. De wetgever beperkt - spijtig genoeg - de palliatieve zorg tot de terminale fase, zeker wat de financiering betreft (palliatief forfait, terugbetaling, enz.) Het begrip "palliatief" blijkt ook nog bij vele zorg- en hulpverleners dezelfde connotatie te hebben als "terminaal". Dit werkt zowel bij de zorg- en hulpverlener als bij de patiënten sterk drempelverhogend, waardoor palliatieve zorg soms te laat wordt ingeroepen. Het is juist de opdracht en de wens van het netwerk om de palliatieve gedachte en zorgcultuur te verruimen naar, en op te nemen in continue zorg. Palliatieve zorg moet een plaats krijgen van zodra patiënten met moeilijke situaties wordt geconfronteerd (b.v. diagnose van ongeneeslijk zijn, langdurige ingrijpende ziekteprocessen die hun invloed hebben op het sociaal, psychisch en spirituele beleven,. ) De palliatief deskundigen - of ze nu intra- of extramuraal werken - treden principieel niet in de plaats van de collega-hulpverleners. Door multidisciplinaire samenwerking en overleg zoeken de palliatief deskundigen samen met de collega-hulpverleners, zorgverleners, patiënt en familie naar de best mogelijke totaalzorg. Het leidt ons te ver om alle Medische Besluitvormingen m.b.t. het Levenseinde uitvoerig te behandelen. Deze materie is dusdanig complex dat het moeilijk te vatten is in een tekst. Maar wat duidelijk moge blijken uit deze tekst is dat dergelijke vragen steeds moeten aanzetten tot ethische reflectie. In het volgende hoofdstuk staan we even stil bij de belangrijkste krachtlijnen van de wet betreffende euthanasie om daarna stil te staan bij de mogelijkheden van palliatieve zorg

4 De wet betreffende de euthanasie Volgens de wet is euthanasie het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek (Art. 2). Artikel 3 van de Belgische euthanasiewet stelt dat de arts die euthanasie pleegt, niet zal worden vervolgd als hij de wettelijke voorwaarden en procedures naleeft. De arts die euthanasie toepast, pleegt geen misdrijf wanneer hij er zich van verzekerd heeft dat : De patiënt een meerderjarige of een ontvoogde minderjarige is die handelingsbekwaam en bewust is op het ogenblik van zijn verzoek (en onomkeerbaar buiten bewustzijn, in het geval van een wilsverklaring) (Art. 4) Het verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald is, en niet tot stand gekomen als gevolg van enige externe druk De patiënt zich bevindt in een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening Hij moet daarbij de in de wet voorgeschreven voorwaarden en procedures hebben nageleefd. De arts moet : de patiënt inlichten over zijn gezondheidstoestand en zijn levensverwachting met de patiënt overleg plegen over zijn verzoek tot euthanasie en met hem de eventueel nog resterende therapeutische mogelijkheden, evenals die van de palliatieve zorg, en hun gevolgen bespreken met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is en dat het verzoek van de patiënt berust op volledige vrijwilligheid Een euthanasievraag moet steeds in een arts-patiëntrelatie besproken en geëxploreerd kunnen worden. Dit overleg is misschien wel het belangrijkste facet van deze begeleidingsfase. Het Netwerk pleit er voor dat de relatie tussen arts en patiënten (zowel in het ziekenhuis, als thuis en thuisvervangende tehuizen) is gebaseerd op communicatie en overleg en het bespreekbaar stellen van de verschillende mogelijkheden van sterven. De palliatieve functie, die in alle zorgsettings is vertegenwoordigd, biedt de mogelijkheid om dit overleg en deze communicatie samen met de behandelende arts te voeren. Het palliatief overleg heeft als doelstelling om de druk op de schouders van de behandelende arts te verlichten en geenszins om een oordeel te vellen over zijn beslissing. Op basis van dit overleg kan de arts een bepaalde handelwijze volgen die het waardig sterven en een milde dood mogelijk maakt

5 Besluit m.b.t. de 3 bovenstaande wetten In ieder geval is in elke situatie de ethische reflectie, het stilstaan bij, fundamenteel in het besluitvormingsproces dat deze handelwijzen voorafgaat. Dit besluitvormingsproces, met inbegrip van de intentie, vraagt een doordacht en transparant overlegbeleid met de patiënt en/of zijn vertrouwenspersoon. Het is tevens essentieel voor de evaluatie en nabespreking. Ook het rekening houden en omgaan met de wils(on)bekwaamheid is hierbij van essentieel belang. Wat bieden de verschillende palliatieve zorgsettings aan? In palliatieve zorg is multidisciplinair werken essentieel. Samenwerken met verschillende disciplines, elk met hun eigen specialisme, moet tegemoet komen aan de totaliteit van noden bij patiënt en omgeving. De eigen expertise aanwenden en complementair werken, gaan hand in hand met het kennen van de eigen grenzen en een beroep kunnen/willen doen op de kennis van andere collega-hulpverleners. Binnen elke zorgsetting is er een team dat over deze expertise beschikt. In ziekenhuizen beschikt men over palliatieve supportteams en soms over een palliatieve eenheid, in RVT/ROB s heeft men palliatieve referenten en voor de thuiszorg en thuisvervangende voorzieningen staat de palliatieve ondersteuningsequipe klaar. De palliatieve teams in de verschillende zorgsettings zijn door hun beschikbaarheid, deskundigheid en taakomschrijving de aangewezen instanties om het gespecialiseerd palliatief advies te verstrekken. Wat de visie over euthanasie in de verschillende zorgsettings ook moge zijn, het palliatief team wil de euthanasievraag helpen exploreren. Het wil ondersteuning en advies bieden aan de patiënt, collega zorgverleners en de behandelende geneesheer om het levenscomfort van de palliatieve patiënt te optimaliseren. Zij willen de verschillende mogelijkheden duiden die bijdragen tot het welzijn in de laatste levensfase en samen tot afspraken komen. Palliatieve zorg in het ziekenhuis Elk ziekenhuis beschikt over een palliatief supportteam dat interdisciplinair is samengesteld met leden uit het medisch, verpleegkundig en paramedisch departement (wettelijke verplichting : arts, verpleegkundige en psychologe). Het palliatief supportteam staat in voor het invoeren en verspreiden van een palliatieve zorgcultuur en het verstrekken van advies inzake palliatieve zorg. Er kan op het team beroep worden gedaan voor ondersteuning van de opgenomen patiënt en zijn familie, maar eveneens voor ondersteuning van de zorgverleners, betrokken bij de zorg voor palliatieve en terminale patiënten. Sommige ziekenhuizen beschikken ook over een palliatieve eenheid, met 6 tot 12 bedden. Hier kunnen patiënten opgenomen worden, die een beperkte prognose hebben en voor wie thuiszorg of begeleiding in het thuisvervangend milieu niet meer kan omwille van de ernst van de symptomen, gebrek aan mantelzorg, of (tijdelijke) overbelasting van de naastbestaanden

6 Palliatieve zorg in RVT/ROB Ook in de RVT/ROB s wordt gezocht om de wetgeving betreffende de euthanasie in te passen in hun instellings- en palliatieve zorgcultuur. Veel instellingen beschikken over een Algemene Opdrachtverklaring van de instelling. Daarin staat op welke manier de zorg voor de oudere bewoner moet worden gerealiseerd. Het mensbeeld en de zorgvisie die in deze tekst worden omschreven, komen in de meeste RVT/ROB s duidelijk tot uiting in de zorg voor de palliatieve bewoners, hun omgeving en de ondersteuning van de medewerkers. De visie over de palliatieve zorgcultuur werd verwoord in een Intentieverklaring Palliatieve Zorg. Wettelijk gezien zijn de coördinerend en raadgevend arts (CRA) en de hoofdverpleegkundige verantwoordelijk voor de uitbouw van de palliatieve zorgcultuur. Sommige RVT s hebben hun palliatieve zorgcultuur zodanig uitgebouwd dat er een palliatief referent of team werkzaam is. Gezien vele zorgverleners uit RVT/ROB s reeds een weg hebben afgelegd om een adequate palliatieve zorg uit te bouwen in hun instelling, zijn zij steeds bereid om met behulp van hun kennis en hun expertise een euthanasievraag van een resident van de instelling te helpen verkennen. Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Wanneer de palliatieve zorg nog niet aan bod is gekomen bij een ongeneeslijk zieke patiënt, pleit de Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo ervoor dat de palliatieve equipe wordt ingeschakeld zodra zich een vraag stelt naar euthanasie, zodat deze zo goed mogelijk kan worden onderzocht. Van wie komt de vraag : van de patiënt, van hulpverleners, van de arts? Het moet inderdaad gaan om een blijvende, aangehouden vraag van de patiënt zelf, zonder druk van buitenaf. Van waaruit komt die vraag : door pijn, door gebrek aan comfort of ondersteuning of heeft het leven geen zin meer voor de patiënt. De vraag dient besproken te worden met de patiënt, maar liefst ook met de partner en kinderen, met de huisarts en de verpleegkundigen die betrokken zijn. Palliatief advies kan gegeven worden, maar niet opgedrongen. Welke inbreng is mogelijk : Indien de patiënt reeds door de palliatieve equipe wordt begeleid, zal na de exploratie van de euthanasievraag, de palliatieve thuiszorgequipe samen met de eerste-lijn hulpverleners, zoeken naar mogelijkheden om het levenscomfort van de patiënt te optimaliseren door aangepaste pijncontrole, door psychosociale en spirituele ondersteuning. Wanneer de vraag naar euthanasie uitgeklaard is en duidelijk blijft bestaan, kan de palliatief deskundige verdere begeleiding, ook als ondersteuning naar de familie toe, aanbieden indien gewenst. Het is belangrijk dat de patiënt en de familie de nodige tijd krijgen om rustig en sereen afscheid te nemen en dat de familie ook daarna ondersteund wordt. Indien de patiënt niet gekend is door de equipe kan men een verhelderend gesprek aanbieden. Indien het palliatief advies wordt aanvaard, wordt de patiënt verder begeleid. Indien niet, blijft de euthanasie de verantwoordelijkheid van de huisarts en is er normaal gezien geen verdere begeleiding. De palliatieve thuiszorg heeft ook 2 equipeartsen. Zij geven advies en ondersteuning tijdens het interdisciplinair overleg. Bij de exploratie van een euthanasievraag door het palliatief thuiszorgequipe zullen zij worden aangesproken om vanuit hun expertise en ervaring, advies te geven over de palliatieve mogelijkheden die bij elke individuele patiënt nog mogelijk zijn

7 Besluit De drie besproken wetten dwingen alle zorgverleners tot ethische reflectie in verband met hun taak bij het levenseinde : zijn de eigen ethische inzichten in overeenstemming te brengen met deze wetten en hoe kan de hulpverlener zich afstemmen op de hulpvraag van de patiënt? Hoe kan de hulpverlener op een integere manier, in overeenstemming met zijn eigen ethisch denken, ingaan op een integere vraag van een patiënt? Deze wetten nodigen de hulpverleners uit om samen met collega-hulpverleners, met de patiënten en hun mogelijke vertegenwoordigers aan tafel te zitten. Het palliatief advies dat door de palliatieve teams en het netwerk kan worden geboden, wil ondersteuning bieden bij deze vragen. Het dient duidelijk te zijn dat het voorgestelde palliatief overleg absoluut niet de bedoeling heeft de palliatieve teams te laten oordelen over het euthanasieverzoek van de patiënt. De verschillende palliatieve teams willen informeren en ondersteunen, zodat de palliatieve mogelijkheden maximaal benut of minstens grondig besproken zijn, zodat arts en patiënt in staat worden gesteld tot een echte, d.w.z. geïnformeerde keuze. Precies om de autonomie van patiënt en arts ten volle recht te doen lijkt dit palliatief consult van het grootste belang. Voor meer informatie kan je terecht bij : vzw Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo Jubileumlaan Gent tel : fax : npz.genteeklo@pi.be

8 Bronnen: Dr. R. Matthijs. (2003). De praktijk van euthanasie. presentatietekst studiedag over euthanasie - Een goede dood. De praktijk na de wet. op 1 maart Gent. Prof. Dr. W. Distelmans. (2003). Beschouwingen over de moderne betekenis van het begrip Euthanasie. presentatietekst studiedag over euthanasie - Een goede dood. De praktijk na de wet. op 1 maart Gent. Krista Bogaert. (2003). Hoe gaan we om met een euthanasievraag in de Palliatieve Thuiszorg? - niet gepubliceerde visietekst Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Dr. M. Cosyns. (april 2003). De plaats van de wetgeving betreffende de euthanasie in het takenpakket bij het levenseinde. - Tijdschrift voor gezondheidsrecht. Werkgroep Huisartsenformularium OCMW Gent. (dec. 2002). Geneesmiddelenbrief. Dr. Ria Fabri (2003). Vaak nog lijdt de mens het meest van het lijden dat hij vreest. niet gepubliceerde visietekst AZ St Blasius Hebben meegewerkt aan het opstellen van deze nota : Berteloot Stefaan - directeur WZC Kanunnik Triest Melle en WZC Zonnehove St Denijs Westrem Bogaert Krista - voorzitter Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Dr. Cosyns Marc - huisarts D Hossche Sonia - beheerder Home Claire Gent De Meester Chris - palliatieve eenheid St Lucas Gent Dr. De Meerleer Elisabeth - huisarts en equipe Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Lebeer Patricia - Prov. diensthoofd zorgnetwerken en -verzekering Bond Moyson Dr. Loop Jean - huisarts en equipe Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Pycke Gisèle - hoofd zorgcoördinator Solidariteit voor het Gezin Gent Schrauwen Wim - psycholoog palliatief supportteam en palliatieve eenheid UZ Gent Dr. Van Elsen Jan - huisarts en CRA in RVT Heiveld Vervaeck Marijke - verpleegkundige Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Vyncke Patrick - directeur Woon- en Zorgcentrum St Vincentius Kaprijke