Leven zonder stembanden

Transcriptie

1 Leven zonder stembanden Informatie over laryngectomie NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen

2 Inhoud 1 Stembandloos zijn 4 Inleiding 4 Wat betekent laryngectomie? 4 De eerste klachten 5 Een grote schok 5 2 Rondom de operatie 6 Inleiding 6 Contact met een lotgenoot 6 De operatie zelf 6 Gevolgen van anders ademhalen 7 Communicatie 7 Voeding 8 Stomazorg 8 Douchen en baden 9 3 Weer leren spreken 10 Inleiding 10 Een toontje lager 10 Verschillende methoden 10 5 Niet de enige 18 Inleiding 18 Feiten en cijfers 18 6 en op veelgestelde vragen 19 7 NSvG, patiëntenvereniging voor stembandlozen 27 Inleiding 27 Doelen en activiteiten 27 Lid of donateur worden? 28 Het Michel Keijzerfonds 29 Infocentrum 29 Notities 30 Meer informatie Leven zonder stembanden Informatie over laryngectomie Inleiding Deze brochure is voor mensen waarbij het strotten hoofd verwijderd is of wordt en voor hun huis - genoten. Daarnaast kunnen hulpverleners en andere geïnteres seer den deze informatie gebruiken. We beschrijven de operatie, de gevolgen, het herstel en het leven daarna. Ook leest u wat de NSvG voor u kan betekenen. In de tekst bedoelen we met u de patiënt. Voor meer informatie kunt u terecht bij het Infocentrum van de NSvG. De contactgegevens vindt u achterin. 4 Het dagelijkse leven 14 Inleiding 14 Ander leven 14 Gevolgen voor de partner 15 Klimaat en gezondheid 15 Eten en drinken 16 Tandarts 16 Behandeling in een ziekenhuis 16 Zwemmen 16 Veiligheid in de auto 17 Vliegreizen 17 Inkomstenbelasting en vergoedingen 17

3 Inleiding Stembandloos wordt u na een operatie die laryngectomie heet. Voor veel patiënten is laryngectomie een onbekende naam voor een onbekende ingreep. In dit hoofdstuk leggen we kort uit wat een laryngectomie inhoudt en wat de reden is voor deze operatie. De tekst geeft alleen een indruk. Mocht u meer informatie willen, vraag dan uw behandelend arts om een toelichting. Gelukkig kunt u ook zónder stem - banden leren spreken. Daarover leest u meer in het hoofdstuk Weer leren spreken. De eerste klachten Een grote schok Het nieuws dat uw strottenhoofd weggenomen wordt, komt meestal als een grote schok. Het idee om op een andere wijze te ademen en spreken, kan zeer beangstigend zijn. De operatie 1 Stembandloos zijn Een kwaadaardig gezwel kan zich op verschillende plaatsen in het strotten - hoofd bevinden. Hierdoor kunnen de symptomen van strotten hoofdkanker verschillen. De eerste klacht is vaak volgt vaak snel na de mededeling. Dit maakt het er niet eenvoudiger op. Er komt in een korte periode heel veel op u af. Van verwerken is in veel gevallen nauwelijks sprake. Veel Wat betekent laryngectomie? als voor de operatie: via mond, keel - heesheid. Heesheid duidt uiteraard niet mensen vertellen later dat zij het Bij een laryngectomie verwijdert holte en slokdarm naar de maag. De altijd op strottenhoofdkanker. Wanneer gevoel hadden geleefd te worden in (ectomie) de arts het strottenhoofd (de luchtweg begint nu bij een opening in deze klacht langer dan drie weken aan - de periode voor de operatie. larynx). Meestal is strottenhoofdkanker het onderste deel van de hals. De arts houdt, is het belangrijk om een arts te (larynxcarcinoom) de aanleiding voor hecht tijdens de operatie de luchtpijp raadplegen. deze ingrijpende operatie. Wanneer in de huid vast. Deze opening noemen bestraling niet goed mogelijk is of we het tracheostoma. U ademt Andere klachten bij strottenhoofd - wanneer het gezwel na een bestraling is voortaan niet meer door de mond of de kanker zijn: verandering van de hoogte teruggekeerd, krijgt u een laryngecto - neus, maar door die opening in de hals. van de stem, benauwdheid en een vage mie. Na deze operatie ademt en spreekt (zie afb). pijn in de keel. De pijn is ver gelijkbaar u op een andere manier. met de pijn van een visgraat in de keel. In het strottenhoofd zitten de stem ban - Sommigen mensen voelen een brok in Door de ingreep zijn de luchtweg en den. Als het strottenhoofd ver wijderd de keel. In een later stadium kunt u de voedselweg definitief van elkaar is, mist u dus ook de stem banden. pijn hebben bij het adem halen of gescheiden. Het voedsel gaat hetzelfde Stembanden gebruikt u om te spreken. slikken. Veel mensen hebben oorpijn. Dit komt omdat zenuwen in het strottenhoofd ver bonden zijn met zenuwen in het gebied van de oren. De kans op genezing van kanker hangt af van de grootte van de tumor en de verspreiding ervan. Wanneer de tumor op tijd ontdekt wordt, is strottenhoofd - kanker een goed te behandelen ziekte. Doordat de meeste patiënten al in een vroeg stadium klachten krijgen, wordt de diagnose dikwijls al snel gesteld. voor de operatie na de operatie 4 5

4 Inleiding In de periode rondom de operatie maakt u een aantal ingrijpende veranderingen door. De ingreep heeft nogal wat lichamelijke en emotionele gevolgen. In het ziekenhuis zal men u hierop voorbereiden en u begeleiden. Ook mensen die de operatie zelf ondergaan hebben, kunnen u veel steun bieden. aanleren. We noemen het de gaapruikmethode. Uw smaak kan veranderen of verminderen doordat u bestraald bent of doordat u minder ruikt. 2 Rondom de operatie Soms kunt u moeilijker slikken, met minder kracht en met kleinere hoeveelheden. Water drinken tijdens het eten kan u hierbij helpen. Hoesten, tillen en de stoelgang kunnen Contact met een lotgenoot In het ziekenhuis is er de mogelijkheid Dit gebeurt als u uitzaaiingen heeft in de halsklieren. Vaak wordt u na met canule wat moeilijker gaan, omdat u minder druk in uw longen kunt opbouwen. dat u bezoek krijgt van iemand die zelf de operatie nog bestraald, in sommige U hebt meer kans op slijm in de een laryngectomie heeft ondergaan. Dit gevallen gecombineerd met chemo - varieert van persoon tot persoon. De longen, hoesten, kortademigheid en gebeurt meestal kort voor de operatie therapie. meeste patiënten verblijven twee tot infecties. Vóór de operatie werd de en in de tijd erna. Hij of zij vertelt drie weken in het ziekenhuis. ingeademde lucht via de neus en vanuit eigen ervaring over de ingreep Uw hals is na de operatie zichtbaar keelholte gereinigd, verwarmd en en vooral over de revalidatie. Veel slanker. Na de operatie begint de Gevolgen van anders ademhalen bevochtigd. Na de operatie komt de patiënten ervaren steun om te horen en lucht weg bij het tracheostoma (zie Na de laryngectomie ademt u niet meer lucht via het tracheostoma direct in de zien wat na de ingreep (nog) mogelijk hoofdstuk 1). Door deze opening in door de neus of mond, maar via het luchtpijp en longen. Het dragen van is. Uw behandelend arts of verpleeg - het onderste deel van de hals ademt u tracheostoma. Dat heeft ook gevolgen een speciaal filter, helpt klachten van kundige maakt een afspraak met deze voortaan. voor zaken als ruiken, proeven, slikken, luchtwegen en longen te voorkomen. In patiëntenvoorlichter. U kunt ook zelf Het tracheostoma heeft soms de neiging tillen en voor de toestand van uw het ziekenhuis krijgt u dit filter al snel een afspraak maken via de NSvG. nauwer te worden. Om het tracheo - longen. na de operatie. (zie ook: Stomazorg). stoma weer wat wijder te maken, Ruiken en de neus snuiten zijn bijna De operatie zelf draagt u dan tijdelijk een buisje in het onmogelijk geworden. De luchtstroom Communicatie Tijdens de operatie verwijdert de arts tracheo stoma. Het buisje noemen we gaat name lijk niet meer via de neus. Veel patiënten beseffen pas goed wat het hele strottenhoofd. Het strotten - een canule (zie afb). Hier door bereikt de geur niet meer het het betekent om niet meer gewoon te hoofd bevindt zich vóór in de hals en reukorgaan, dat in de neus zit. kunnen spreken, als ze na de operatie heeft een stevig skelet dat uit kraak - Om de slokdarmwond goed te laten Er is een methode om de lucht op een wakker worden. Met pen en papier, been bestaat. Bij mannen is dit goed genezen, krijgt u de eerste tijd voeding andere manier via de neus aan te schrijfleitje of andere hulpmiddelen, zichtbaar in de vorm van de adams - via een neussonde. Dit is een dun zuigen. U moet daarvoor bepaalde zoals een smartphone of computer kunt appel. slangetje dat de arts tijdens de operatie bewegingen maken met mond en mond - u toch communiceren met de mensen inbrengt. bodem. Deze beweging kunt u het beste om u heen. Al vrij snel na de operatie In het strottenhoofd zitten de stem - vergelijken met een onderdrukte gaap - leert u een nieuwe manier van spreken. banden en het strotklepje. Om de In het algemeen verloopt het herstel na beweging met gesloten mond. Op deze Een logopedist (spraaktherapeut) tumor zo goed mogelijk te verwijderen, de operatie vlot. Dit komt doordat manier zuigt u lucht via de neus aan en begeleidt u hierbij. verwijdert de arts ook weefsel rond borst- en buikorganen niet betrokken kunt u weer ruiken. het strottenhoofd. Vaak is het nodig om zijn bij de ingreep en normaal blijven De meeste logopedisten die u leren Doordat tijdens de laryngectomie ook lymfeklieren uit de hals weg te halen. functioneren. De duur van de opname spreken, kunnen u ook deze techniek de stembanden verwijderd zijn, is 6 7

5 spreken op de oude manier niet meer Stomazorg mogelijk. U moet dan ook een nieuwe Stomabescherming vorm van spraak aanleren. Hierop Voor de bescherming van het tracheo - komen we uitgebreid terug in het stoma zijn er speciale filters die vóór hoofdstuk Weer leren spreken. Ook het tracheostoma bevestigd worden. fluiten of zingen zijn na de operatie Meestal krijgt u een dergelijk filter al anders. Lachen lukt zeker nog wel, snel na de operatie. Deze filters noe - maar zonder geluid. men we ook wel kunstneuzen omdat zij de functie van de neus gedeeltelijk Emoties zoals woede en angst, maar overnemen. De ingeademde lucht wordt ook blijdschap kunt u niet meer goed in de stem laten doorklinken. Veel er enigszins door gezuiverd. Daarnaast zorgen de kunstneuzen voor figuur 3 stomapleister stomapleister met filter patiënten ervaren dit als een groot een beetje weerstand. De lucht wordt gemis. Daarnaast wordt bij emoties beter en dieper ingeademd wanneer een stoma gezond en soepel te houden. Als slijm in de luchtwegen veroorzaken. spreken vaak onmogelijk. Dit is een zekere weerstand moet overwinnen. de huid al geïrriteerd is, kan crème Ook kan korstvorming in de luchtpijp extra moeilijkheid waarmee u moet Vóór de operatie gebeurde dit in de verlichting geven. Gebruik geen zalf of ontstaan. U kunt vastzittend, dikker leren leven. veel langere weg van neus- en vaseline waar u het stomafilter plakt. slijm wat makkelijker ophoesten door keelholte. De pleister hecht dan niet goed. een fysiologische zoutoplossing in het Voeding tracheostoma te druppelen of sprayen. De eerste paar dagen na de operatie Sommige mensen vinden het prettig Vóór de operatie hoestte u overtollig mag u niet eten of drinken via de om het tracheastoma wat te verbergen. slijm vanuit de longen op en slikte u Douchen en baden normale weg. Het operatiegebied krijgt U kunt dan een rolkraagbef of camou - dat meestal ongemerkt weg. Na de Sommige patiënten vinden het een dan de kans om goed te genezen. U flage sjaal gebruiken. Tijdens het operatie hoest u het slijm op via het beangstigend idee om korte tijd na de krijgt de eerste dagen vocht toegediend gebruik merkt u welk producten u het tracheostoma. U kunt het slijm operatie te douchen of een bad te via een infuus Dit is een dun slangetje beste bevalt. Diverse soorten beffen en weghalen met een tissue of papieren nemen. Toch kan dat zonder bezwaar. in een bloedvat. stomabeschermers of kunst neuzen kunt zakdoekje. Wanneer u het slijm niet Zorg er wel voor dat er geen water via u onder andere bij De 2e Stemwinkel weghaalt, blijft het in de luchtpijp het tracheostoma naar binnen komt. Na de operatie krijgt u voeding via een (zie ook: hulpmiddelen) bestellen. zitten. U wordt benauwd en blijft Wanneer u een douche neemt, kunt u voedingssonde. De voedingssonde steeds hetzelfde slijm ophoesten. De een douchepijpje gebruiken om dit te wordt ongeveer tien dagen na de Stomahygiëne beste manier om slijm te verwijderen is voorkomen. Wanneer u in bad gaat, operatie verwijderd. Vaak nadat er een Rondom het tracheostoma kunnen diep ademen en krachtig hoesten. moet u ervoor zorgen dat uw hals slikfoto gemaakt is. Meestal begint u korstjes door ingedroogd slijm ontstaan. boven water blijft. daarna met vloeibaar of zacht voedsel. Dit gebeurt tijdens de nachtrust of bij Luchtvochtigheid Langzamerhand kunt u weer hetzelfde een verkoudheid. De korstjes zijn ge - Een stomabeschermer of stomafilter eten als voor de operatie. Wel kunnen mak kelijk te verwijderen met lauw filtert de ingeademde lucht en zorgt dat sommige mensen na een laryngectomie water en een gaasje. Het is wel belang - de luchtpijp minder snel uitdroogt. sterk gekruid voedsel minder goed rijk om dit voorzichtig te doen; zo Toch kan het filter de functie van de verdragen. voorkomt u huidirritatie. neus niet helemaal evenaren. De Vaseline of ongeparfumeerde creme kan binnenstromende lucht blijft wat helpen om de huid rondom het tracheo - droger. Die droge lucht kan propjes 8 9

6 Inleiding Na de operatie heeft u geen stembanden meer en kunt u niet meer op de gebruikelijke manier spreken. Een logopedist (stemtherapeut) begeleidt u om te leren spreken met een andere stemtechniek. Leren spreken met een nieuwe stem (stemrevalidatie) vraagt veel inzet en geduld van u en uw omgeving. Maar deze inspanningen worden wel beloond. De meeste patiënten kunnen zich uiteindelijk met de opnieuw aangeleerde, tweede stem goed verstaanbaar maken. Dit hoofdstuk gaat over de verschillende mogelijkheden van een nieuwe spraak. Welke vorm voor u geschikt is, wordt tijdens de stemrevalidatie bekeken. Niet alle spraakmogelijkheden zijn voor iedere patiënt geschikt. 3 Weer leren spreken spreken zonder filter In de stemprothese zit een klepje. Hierdoor kan de lucht van de luchtpijp spreken met filter Wanneer het tracheostoma is afgeslo - ten, stroomt de lucht via de stem - Een toontje lager opstandig of machteloos. Om hierin een naar de slokdarm stromen. Daarnaast prothese naar de slokdarm en keel - Al snel na de laryngectomie begint u weg te vinden is veel geduld, tijd en voorkomt het dat eten en drinken holte. Door de langsstromende lucht met de stemrevalidatie. In veel gevallen soms professionele begeleiding nodig. vanuit de slokdarm in de luchtpijp gaat slokdarmweefsel trillen. Zo slaagt de patiënt erin om duidelijk te terechtkomen. ontstaat het geluid van de 'slokdarm - leren spreken. Toch zult u in Verschillende methoden stem'. In de mond-, neus-, en keelholte verschillende opzichten een stap terug Er zijn drie verschillende soorten Om lucht van de luchtpijp naar de wordt dit geluid tot verstaanbare spraak moeten doen. Zingen, uitbundig lachen nieuwe stemmen slokdarm te sturen, moet de patient het gevormd. en eens flink tekeer gaan zijn met een stemprothese, tracheostoma afsluiten. De laatste jaren moeilijker. Uitingen worden meer met de injectiemethode (ook wel slok - maken patiënten steeds meer gebruik Een logopedist leert u met een stem - ingetogen en dat is lang niet altijd darmspraak of oesophagusspraak van kunstneuzen waarin een filter zit. prothese te spreken. Vaak lukt dit in makkelijk. genoemd) De filter is verwisselbaar en zit in een enkele dagen. Wanneer het slokdarm - met een elektrolarynx (een spreekhulp - houder die op het tracheostoma past. geluid gemakkelijk op gang komt, kunt Het is vaak onmogelijk om u goed apparaat). De kunstneus (het stomafilter) kunt u u al gauw zinnen uitspreken. Deze verstaanbaar te maken wanneer er veel gemakkelijk met een vinger afsluiten. methode lijkt dan ook het meest op het lawaai is. Iemand de weg wijzen is De stemprothese spreken van vóór de operatie. Zingen, ineens moeilijk. Snel even een Bij de meeste patiënten plaatst de Er bestaan ook klepmechanismen die roepen, neuriën en fluiten zijn niet opmerking tussendoor plaatsen kan chirurg tijdens de operatie een stem - het tracheostoma automatisch afsluiten meer mogelijk of beperkt. niet meer. Dit zijn een paar prothese. Dit noemen we ook wel een als u begint te spreken. U hoeft het voorbeelden uit de praktijk van iemand spraakknopje of spraakknoopje. De tracheostoma dan niet meer met een De stemprothese moet u minimaal twee die geen strottenhoofd meer heeft. Met stemprothese zit in de wand tussen de vinger af te sluiten. U hebt dus beide keer per dag goed schoonmaken. Door alleen stemrevalidatie bent u er dan luchtpijp en de slokdarm. Het is een handen vrij. Deze methode lukt niet bij slijm gaat het buisje dichtzitten. Het ook niet. De grenzen leren kennen van siliconen buisje met aan beide uit - iedereen. klepje werkt dan niet goed. Speciale wat kan en wat niet meer kan, hoort einden een plaatje, waardoor het op borsteltjes, een kniepincet en een ook bij het revalidatieproces. Veel zijn plaats blijft zitten. Een stem - stomalampje voor het schoonmaken patiënten voelen zich hierbij boos, prothese is een tot twee centimeter. van een stemprothese, kunt u onder 10 11

7 andere bestellen bij De 2e Stemwinkel. geen prothese hebt, kunt u leren Sjoeke van der Meulen, Toos van Stemprotheses zijn gemaakt van een spreken met de injectiemethode. Dit is een andere methode van slokdarm - Stralen en Ingrid Bruil, Spraak - revalidatie na Laryngectomie, [wordt nog een tekening] zacht siliconenmateriaal. Op dit spraak. Hierbij hapt u de lucht in Oefenprogramma I en II, Swets & materiaal hechten zich gemakkelijk kleine hoeveelheden naar binnen (de Zeitlinger B.V. Lisse/Amsterdam. schimmels. Bij ieder mens zitten lucht wordt geïnjecteerd ). Daarna Grace Postma, Jeannette de Pagter- schimmels in de warme en vochtige boert u de lucht als het ware op. De Reitsma en Sjoeke van der Meulen, keelholte. Deze schimmels tasten het lucht brengt in het bovenste deel van Spraakrevalidatie na Laryngectomie materiaal aan, waardoor na verloop van de slokdarm een trilling tot stand. Op (deel III), Oefenen met de ventiel - tijd lekkage ontstaat. Bij het drinken die manier ontstaat er geluid. In de stemprothese, Swets & Zeitlinger B.V. komt dan vocht via de prothese in de mond-, neus-, en keelholte wordt het Lisse/Amsterdam. de elektrolarynx luchtpijp terecht, waardoor u moet op de normale manier tot spraak hoesten. Bij een lekkage moet u de stemprothese laten vervangen. Bij de een is dit om de twee á drie weken het geval. Anderen doen meer dan een jaar met een stemprothese. De oorzaak van deze grote verschillen is niet precies bekend. Er zijn schimmelwerende middelen die gevormd. Met dit slokdarmgeluid kunnen in het begin woorden en later ook zinnen uitgesproken worden. Het aanleren van de slokdarmstem met de injectie - methode vraagt meer tijd dan met de stemprothese. Het duurt vaak enige maanden voordat u de techniek De elektrolarynx Soms lukt het niet een slokdarmstem te producerenn. Wanneer dat het geval is, kunt u leren spreken met een spreek - hulpapparaat, een elektrolarynx. Dit is een buisvormig toestel van ongeveer 14 centimeter lang, dat werkt op een oplaad bare batterij. Aan de bovenzijde zit een trilplaatje. Er zijn verschillende of keelpijn. Om te spreken met een elektrolarynx moet het weefsel van de hals of mond - bodem soepel zijn. Het moet de trillingen van het apparaat doorgeven aan de mondholte. U heeft altijd één hand nodig om het apparaat te bedienen. de levensduur van uw prothese kunnen voldoende beheerst om in zinnen te merken elektrolarynx. De meest verlengen. Neem daarover contact op spreken. Doordat maar kleine hoeveel - gebruikte in Nederland zijn TruTone met uw KNO-arts. Het regelmatig heden lucht omgezet worden in stem - en Servox drinken van karnemelk kan ook een geluid, klinkt deze manier van spreken goede manier zijn om uw stemprothese meestal wat minder vloeiend. Menig Wanneer u spreekt, houdt u de elektro - schoon te houden. Een stemprothese patiënt is na verloop van tijd goed larynx tegen de hals. Via de keelhuid vervangen gebeurt poliklinisch en is verstaanbaar. gaat er met dit apparaat een trilling een vrij eenvoudige en korte ingreep. In naar de mondholte. Daar ontstaat enkele gevaalen verdooft de arts uw Leren spreken met de injectiemethode geluid. De mondbodem en keel werken keel met een spray. vereist een oefenprogramma onder als klankbord. Dit geluid klinkt duide - leiding van een logopedist. U heeft lijk elektronisch, metaalachtig en dus De injectiemethode geduld en doorzettingsvermogen nodig. niet als de eigen stem. Voor patienten Bijna alle patiënten krijgen een stem - Het voordeel is dat u geen hulp mid - bij wie de slokdarm- of prothesespraak prothese. Soms kan deze niet tijdens de delen nodig hebt en dat tijdens spreken niet lukt, biedt het een goede mogelijk - operatie geplaatst worden. Vaak is het beide handen vrij zijn. U kunt de heid om toch te kunnen spreken. Een na een aantal maanden wel mogelijk. injectiemethode leren naast het spreken elektrolarynx kunt u ook tijdelijk Ook kan besloten worden bij herhaalde met de stemprothese. gebruiken in noodgevallen, bijvoor - lekkage en problemen met de prothese De volgende boekjes bevatten oefen - beeld als door emoties de slokdarm - deze niet meer te plaatsen. Wanneer u programma s voor slokdarmspraak: spraak moeilijk is en bij verkoudheid 12 13

8 Inleiding In de vorige hoofdstukken stond de laryngectomie centraal: de operatie en de eerste periode erna. De verwijdering van het strottenhoofd is een grote verandering in uw leven. Natuurlijk ook in dat van uw partner en uw directe omgeving. Na de revalidatie blijkt er in de meeste gevallen meer mogelijk te zijn dan men vóór de operatie had vermoed. Er blijven wel beperkingen. In dit hoofdstuk bespreken we onderwerpen uit de dagelijkse praktijk van iemand zonder strottenhoofd. Het eerste gedeelte gaat over veranderingen op het emotionele vlak. Daarna volgt een aantal praktische wenken. Niet alles zal op u van toepassing zijn en waarschijnlijk kunt u nog meer onderwerpen aandragen. Het is een greep uit ervaringen van mensen die een laryngectomie hebben ondergaan. momenten zijn. Een zo ingrijpende gebeurtenis als een laryngectomie verandert het leven van iemand onherroepelijk. Gevolgen voor de partner Behalve voor u als stembandloze, zijn de gevolgen voor uw partner en de overige mensen in uw directe omgeving aanzienlijk. Zij moeten wennen aan het verlies van uw vertrouwde stemgeluid. Zeker in het begin bent u moeilijker te Onder en op veelgestelde vragen leest u hier meer over. Klimaat en gezondheid De winterperiode is een moeilijk seizoen voor iemand zonder strotten - hoofd. De temperatuur en een ver - minderde weerstand vormen voor veel mensen, maar vooral voor de stem band - loze een probleem. Hier volgen hier enkele adviezen om deze periode zo goed mogelijk door te komen. verstaan. Ook in grote gezelschappen Haal voor het winterseizoen begint een 4 Het dagelijkse leven en een rumoerige omgeving bent u niet altijd goed verstaanbaar. Anderen moeten zich aanpassen: door niet door elkaar heen te praten en geduldig en geconcentreerd te luisteren. griepinjectie bij de huisarts. Vermijd zo veel mogelijk sterke tempera tuurwisselingen, hevige kou, snijdende wind en tocht. Moet u toch de kou in, bescherm het tracheostoma Ander leven Door de controles op eventuele terug - dan goed. Zorg ervoor dat de in geadem - Het woord 'kanker' roept vaak associa - keer van de kanker zijn mensen er zich Tijdens de maaltijd moet men geduld de lucht zoveel mogelijk voor verwarmd ties op met 'sterven'. Veel mensen die steeds weer van bewust dat zij patiënt hebben met het voeren van gesprekken. is. Dit doet u door een stomafilter/ een laryngectomie hebben ondergaan, wáren en dat ook nog blijven. De tegen - Eten en spreken gaan voor iemand kunstneus te dragen waren er eerst van over tuigd dat de strijdigheid van de draad van het zonder strottenhoofd nu eenmaal niet Kom niet te dicht bij verkouden of diagnose 'strottenhoofd kanker' hun normale, dagelijkse leven weer op - goed samen. Geduld is erg belangrijk, grieperige mensen. doodvonnis tekende. Over leven is dan pakken en mogelijk toch opnieuw zodat u de tijd hebt om rustig tot te Raadpleeg bij blijvende verhoging of vaak de eerste zorg. De kwaliteit van kanker roept bij veel mensen span - antwoorden. koorts de huisarts eerder dan u gewend dit leven komt op de tweede plaats. ningen op. In de praktijk blijkt wel dat was. het vertrouwen in een volledige Verder moet de omgeving wennen aan Neem maatregelen om taai slijm In plaats van een voorbereiding op een genezing groeit, wanneer de uitslagen het feit dat u waarschijnlijk meer slijm gemakkelijker te kunnen ophoesten. mogelijk einde, moet u zich na een van controles steeds gunstig zijn. produceert. Dat hoest u via het tracheo - Het kan door een verkoudheid of griep laryngectomie instellen op een nieuw, stoma op. Mensen zonder strottenhoofd taaier zijn. Gebruik bijvoorbeeld ander leven. Veel mensen beseffen na Toch vertellen veel mensen dat ze zijn dan ook grootverbruikers van stoombaden met kamille of een de operatie dat hun leven inderdaad nooit meer dezelfde persoon kunnen tissues. fysiologische zoutoplossing. niet is opgehouden, maar doorgaat. De zijn als vroeger. Ze noemen zichzelf schok, de (doods)angst, de vele agressiever, emotioneler, kwetsbaarder Tot slot nog een opmerking over de Ook de zomer vereist wat voorzorgs - spanningen komen vaak pas na de of ongeduldiger. Een groot aantal stem - seksualiteit. Een laryngectomie is vaak maatregelen. operatie volop tot uiting. Vaak pas als bandlozen zegt uiteindelijk dat de van invloed op de seksualiteit. Houd het eerste jaar het halsgebied mensen weer thuis zijn. Dit geldt niet spraak beperking een plaats heeft Bijvoorbeeld doordat er sprake is van bedekt met bijvoorbeeld een sjaal als u alleen voor de patiënt, maar ook voor gekregen in het dagelijks leven. Dit ingrijpende lichamelijke gevolgen, bestraald bent. Blijf zo veel mogelijk uit een partner of andere naasten. houdt ook in dat er moeilijke zoals beschadigingen in het uiterlijk. de zon

9 Een bestraalde huid blijft kwetsbaarder; Behandeling in een ziekenhuis omgaan met de Larkel, kunt u Wanneer u een ongeval heeft gehad, gebruik een zonnebrandcrème van Misschien krijgt u na de laryngectomie probleem loos zwemmen. is het belangrijk dat duidelijk is dat tenminste factor 14. een behandeling voor een andere u geen strottenhoofd meer heeft. Bij Scherm aan het strand het tracheo - klacht. Wanneer u hiervoor naar het In Nederland zwemmen op ver - het Infocentrum van de NSvG zijn stoma goed af tegen zand en stof. ziekenhuis moet, adviseren wij dat de schillende plaatsen mensen die een identificatieplaatjes verkrijgbaar, Gebruik een stomafilter om te voor - behandelend ziekenhuisarts of laryngectomie achter de rug hebben. waarmee u zich kenbaar maakt als komen dat het bovenste gedeelte van de specialist contact opneemt met een Dit gebeurt in groepsverband, onder gelaryngectomeerde. Het SOS-kaartje luchtweg indroogt. KNO-arts. Een KNO-arts is namelijk op leiding van ervaren NSvG-instructeurs. maakt hulpverleners duidelijk wat zij de hoogte van speciale maatregelen die U kunt voor informatie hierover terecht beslist wel of niet moeten doen. Ook Eten en drinken nodig kunnen zijn voor u als stemband - bij het Infocentrum van de NSvG. wanneer u dat zelf niet kunt. Bevestig Na een laryngectomie blijft voedsel in loze. De NSvG heeft diverse folder met deze plaatjes achter de voorruit van de de slokdarm soms wat gemakkelijker informatie voor zorgverleners. Deze zijn Veiligheid in de auto auto of draag ze bij u in bijvoorbeeld steken dan ervoor. U stikt niet, omdat te bestellen bij de NSvG via de website, Een driepuntsgordel kan voor iemand een portemonnee. Voor verblijf in de ademhaling gewoon doorgaat via het of telefonisch. zonder strottenhoofd problemen het buitenland heeft de NSvG ook tracheostoma. Toch kan het een heel opleveren bij een ongeval. Het is informatie in diverse andere talen benauwd gevoel geven. Neem ruim de Verder is het belangrijk dat ook het mogelijk dat de schuine band het beschikbaar. tijd te om te eten en kauw daarbij goed. verplegend personeel op de hoogte is tracheostoma afsluit wanneer u Veel mensen zonder strottenhoofd zijn van uw handicap. Zo kan men ervoor onderuit zakt. In sommige winkels Vliegreizen gewend om bij het eten een glas water zorgen dat u in bed zo kunt gaan liggen koopt u voor een klein bedrag een Reizen per vliegtuig behoort gewoon te drinken. of zitten, dat u eventueel slijm goed klem. Hiermee houdt u de gordel weer tot de mogelijkheden na een Soms blijft voedsel boven het spraak - kunt ophoesten. enigs zins opzij. Zo blijft de hals vrij. laryngectomie. In geval van nood kunt knoopje (de stemprothese) steken. Dit u het (kinder)zuurstofmasker in het kunt u verhelpen door het tracheo - Neemt u ook altijd de materialen mee Eventueel kunt u ontheffing of beperkte vliegtuig gebruiken. U plaatst het hele stoma af te sluiten en een hoest - die nodig zijn voor uw tracheostoma. vrijstelling aanvragen bij uw gemeente maskertje over het tracheostoma. Het beweging te maken. Wanneer u steeds Deze zijn in de meeste ziekenhuizen of bij het CBR. Bedenk dat veilig is maskertje is flexibel. Door de grote vaker merkt dat voedsel blijft steken, niet voorradig. om een autogordel te dragen; bij een hoeveelheid toegevoerde zuurstof is neem dan contact op met de KNO-arts. botsing heeft u veertig procent meer het niet nodig het hele tracheostoma Zwemmen kans om er zonder letsel vanaf te af te sluiten. Tandarts Veel mensen denken dat het niet meer komen. De regels voor een ontheffing Licht uw tandarts of kaakchirurg in mogelijk is om te zwemmen na een zijn streng. U komt alleen in aan - Inkomstenbelasting en wanneer u een tand of kies moet laten laryngectomie. Toch is dit mogelijk. merking als uw klachten niet te ver - vergoedingen trekken en uw kaak lag in het Om te zwemmen is een Larkel helpen zijn met een aanpassing in Een aantal onkosten die u als stem - bestralingsgebied. Dit geldt ook ontwikkeld: een soort snorkel waarmee de auto. Alle kosten voor een aanvraag bandloze hebt, kunt bij uw aangifte wanneer de bestraling al langer geleden u ook in het water door uw tracheo - zijn voor eigen rekening. Inkomstenbelasting opgeven voor heeft plaatsgevonden. Bij het trekken stoma ademt. Informatie is verkrijgbaar via het CBR: aftrek van buitengewone lasten. Neem van een tand of kies hebt u namelijk Divisie Rijgeschiktheid hier voor contact op met het Info - mogelijk een verhoogde kans op een Om veilig gebruik te maken van de Postbus 3012, 2280 GA Rijswijk centrum van de NSvG. Let ook op de kaakbotinfectie. Larkel, is een praktische demonstratie Telefoon mogelijk heden die verzekeringen u in het zwembad nodig door een bieden, bijvoorbeeld een pensioen- getraind persoon. Wanneer u kunt of invaliditeits verzekering

10 Leven zonder stembanden over laryngectomie Leven zonder stembanden over Informatie laryngectomie over laryngectomie 5 Inleiding Als u voor het eerst de diagnose strottenhoofdkanker en de behandeling laryngectomie hoort, zijn dit meestal onbekende verschijnselen voor u. U bent echter niet de enige. Toch zal u merken dat veel hulpverleners niet bekend zijn met de ingreep en de gevolgen. Niet de enige 6 en op veelgestelde vragen Vraag 1 Wat kan ik doen om het hoesten te verminderen? hebben ook een gunstig effect, bijvoor beeld een Tergalbef, sjaaltjes Feiten en cijfers Bij minder dan 1/3 deel van de mensen en rol kragen. De volgende cijfers en gegevens zijn die jaarlijks strottenhoofdkanker krij - Het gevormde slijm hoest u makkelijker afkomstig van de Nederlandse Kanker - gen, wordt het strottenhoofd ver wijderd Hoesten is een normale reactie. Hier - op door een fysiologische zout - bestrijding (ongeveer 200 tot 250 mensen per jaar). mee maakt u de luchtwegen vrij van oplossing in de luchtpijp te spuiten. Bijna 3,5% van alle Nederlanders leeft Na deze ingreep is er een goede kans vreemd materiaal, slijm, bacteriën en Hierdoor wordt vastzittend dikker slijm met kanker of heeft in het verleden dat de ziekte niet meer terugkomt. prikkelende stoffen. Iedereen hoest dan wat minder taai. Daarnaast kan kanker gehad. Het gaat om ongeveer Het totale aantal gelaryngectomeerden ook van tijd tot tijd en voorkomt ingeadem de damp uit een stoombadje mensen: mannen en in Nederland is naar schatting 2000 tot daarmee bijvoorbeeld een long - met kamille verlichting geven. Wanneer vrouwen. Dit aantal stijgt snel, ontsteking. dit onvoldoende verlichting geeft kunt omdat steeds meer mensen genezen van De meeste stembandlozen spreken met u bij uw arts terecht voor slijm - kanker. een stemprothese. Spreken met de Vóór de laryngectomie deed uw neus oplossende medicijnen. Per jaar worden in Nederland ongeveer slokdarmspraak en met de electro - dienst als airconditioner. Hij ver nieuwe gevallen van kanker larynx komt minder vaak voor. warm de, bevochtigde de ingeademde Vraag 2 vastgesteld en overlijden ongeveer lucht en filterde het stof er uit. Wan - Wat heeft mijn schildklier met mijn personen door kanker. neer u geen strottenhoofd meer heeft, is laryngectomie te maken? In Nederland krijgen per jaar bij deze functie er niet meer. De lucht - ongeveer 750 mensen de diagnose wegen beschermen zich hiertegen met strottenhoofdkanker. Vergeleken met een slijmlaag. Dit slijm wordt op den De schildklier bestaat uit twee kwabben andere vormen van kanker is dit een duur droog en korstig en wekt dan een (linker en rechter) en ligt in de hals beperkt aantal. hoestprikkel op. Om dit te beperken naast het strottenhoofd. De schildklier Strottenhoofdkanker komt vooral voor kunt u verschillende dingen doen. maakt schildklierhormoon aan. Bij een bij mannen (80%). De laatste jaren Uw luchtwegen raken minder geprik - laryngectomie probeert de arts beide wordt de ziekte steeds vaker ook bij keld tot slijmvorming wanneer u kwabben van de schildklier te sparen. vrouwen vastgesteld. Waarschijnlijk extreem koude, hete, rokerige of stof - Als de strottenhoofdkanker dicht bij de komt dat doordat vrouwen meer dan fige omgevingen mijdt. Haal voor het schildklier zit, besluit de arts soms één vroeger alcohol drinken en sigaretten winterseizoen begint een griep injectie of twee schildklierkwabben weg te roken. bij uw huisarts. nemen. Uw KNO-arts vertelt u of dit Strottenhoofdkanker wordt bij mannen Door een stomafilter te dragen, zorgt u ook bij u is gebeurd. meestal tussen de 50 en 70 jaar ont - ervoor dat de ingeademde lucht dekt. Vrouwelijke patiënten zijn warmer, vochtiger en schoner is. Als (een deel van) de schildklier is meestal 5 tot 10 jaar jonger. Andere beschermende materialen weggehaald, maakt u soms niet meer 18 19

11 genoeg schildklierhormoon. Ook De opening moet groot genoeg zijn om aan. Dit houdt meestal na enkele weken Om opkomend maagzuur te voor - bestraling van de hals kan (soms jaren bij inspanning niet benauwd te raken. vanzelf op als de neus gewend is aan komen, is het verstandig om kort na de na de bestraling) tot een slecht Daarnaast moet de opening ruim de nieuwe situatie. Wanneer deze maaltijd niet voorover te buigen of te functionerende schildklier leiden. genoeg om zelf gemakkelijk korstjes of klacht toch blijft bestaan, overleg dan gaan liggen. Het is beter om nog een Wanneer u niet genoeg schildklier - slijm te verwijderen. Aan de andere met uw KNO arts. tijdje te blijven zitten of staan. Hebt u hormoon aanmaakt, kunt u veel ver - kant levert een te groot tracheostoma Door een laryngectomie worden de s nachts klachten, dan helpt het soms schillende klachten krijgen. Problemen ook problemen op. Het tracheostoma is luchtwegen in het algemeen wel wat om het hoofdeinde van het bed hoger te kunnen zijn: gewichts toename, traag - moeilijker met uw vinger af te sluiten kwetsbaarder voor infecties en ver - plaatsen. Langdurig bukken, bijvoor - heid, haaruitval, moeheid, obstipatie, wanneer u wilt spreken met een koud heid. Ze moeten het stellen zonder beeld bij tuinieren of schoonmaken, droge huid, zwelling rond de ogen en stemprothese. de bescherming van uw neus. Die kunt u beter vermijden; probeer liever spier klachten. Een tekort aan schild - verwarmt en bevochtigt de ingeademde te hurken. klier hormoon wordt met een bloed - Wanneer het tracheostoma te klein is lucht en filtert stof eruit. Bescherm uw Een aantal voedingsmiddelen lokt zure onder zoek vastgesteld. Het tekort is aan geworden, is het nodig het weefsel luchtwegen daarom goed. Mijd extreem oprisspingen uit: koffie, chocolade, te vullen met een dagelijks tablet weer op te rekken. Dit gebeurt door, koude, hete, droge, rokerige of stoffige sterk gekruid voedsel en zure sinaas - Levothyroxine. meestal tijdelijk, een canule of button omgevingen. Haal voor het winter - appels. Het zou kunnen helpen om te dragen. Dit is een buisje van kunst - seizoen begint een griepinjectie bij uw deze zaken te vermijden. Tenslotte is Vraag 3 stof, metaal of siliconen. Er zijn vele huisarts. Ook stomafilters ( kunst - het mogelijk om met medicijnen de Waarom krimpt mijn tracheostoma en soorten en maten. Uw KNO-arts, ver - neuzen ) en stoma beschermers productie van maagzuur door de maag wat kan ik daaraan doen? pleeg kundige of logopedist bekijkt sa - (sjaaltjes, sjaalbefje, schuim rubberen te remmen. Bespreek dit eventueel met men met u welke het meest geschikt is. Tergalbef) sparen uw luchtwegen. uw KNO-arts. Bij de meeste mensen is een canule na Na een laryngectomie eindigt de lucht - verloop van tijd niet meer nodig. Het Vraag 5 Vraag 6 pijp in de huid van de hals. De tracheostoma heeft zijn uiteindelijke Wat kan ik doen tegen opkomend Wat moet ik doen als ik in het luchtpijp zat voor de operatie vast aan maat en vorm gekregen. maagzuur? buiten land problemen heb met het strottenhoofd. Na de operatie is de mijn stem prothese? doorsnee van het tracheostoma dan ook Vraag 4 gelijk aan de doorsnee van de Waarom blijft mijn neus continu Na een laryngectomie kan het voor - luchtpijp. In de weken of soms zelfs snotteren sinds mijn laryngectomie? komen dat de spieren rond de slokdarm Allereerst is het verstandig om in het maanden na de operatie kan het Ben ik na de operatie verkouden minder goed functioneren. Deze buitenland altijd een zogeheten tracheostoma kleiner worden. geworden? spieren zorgden vóór de operatie dat Laryngectomie-paspoort bij u te het voedsel van de mond naar de maag dragen. Dit is verkrijgbaar via het Het tracheostoma gaat soms extra werd getransporteerd (slikken). Daar - Infocentrum van de NSvG. Er staat in littekenweefsel vormen door infecties Voor de laryngectomie ademde u door naast zorgden ze ervoor dat de een aantal talen beschreven wat een of bestraling van de hals, waardoor het uw neus. Nu u geen strottenhoofd maaginhoud niet meer omhoog kon laryngectomie inhoudt en hoe een krimpt. Een goede stomaverzorging en heeft, komt de lucht via uw tracheo - komen (oprisping). Beide functies gelaryngectomeerde behandeld moet bevochtiging helpt dit voorkomen. stoma naar binnen. Er stroomt er geen kunnen na een laryngectomie worden in noodgevallen. Mond-op- Tijdens de bestralingsperiode is het lucht meer door uw neus. Het slijm - verminderd zijn. Voedsel blijft daar - mond beademing werkt namelijk niet vaak nodig om een canule te dragen. vlies dat de neusholte bekleedt, is door soms steken in de slokdarm en meer. Niet iedere hulpverlener is op de De ideale maat tracheostoma bestaat hierdoor tijdelijk in verwarring : het zure maaginhoud kan terugkomen in hoogte van mond-op-stoma beademing. niet. Voor iedere patiënt ligt die anders. zwelt op en maakt extra veel neusslijm de mond. Natuurlijk is het belangrijk om ook al 20 21

12 uw gebruikelijk middelen voor de De levensduur van stemprotheses niet zozeer tabak- en alcoholgebruik, keelholte langs het bovenste stukje van verzorging voldoende bij u te hebben. verschilt fors van patiënt tot patiënt. maar tabak- en alcoholmisbruik de uw neusholte. Daar neemt u die geuren De meeste merken stemprotheses Sommige patiënten kunnen langer dan boosdoener. Veel patiënten stoppen in waar. Om de smaak beter waar te hebben een soort plug, of stopje, een jaar met een stemprothese vooruit. de periode rond hun laryngectomie met nemen is het belangrijk om rustig te waarmee u zelf uw lekkende stem - Anderen krijgen soms om de drie alcohol drinken. Vaak is de motivatie eten en goed te kauwen. Probeert u prothese kunt afsluiten. U kunt met een weken last van lekkage. Waardoor dit hierna sterk genoeg om deze gewoonte eens om extra gekruid te koken. Het is afgesloten stemprothese natuurlijk niet komt, is nog onbekend. Wel is het zo voorgoed achterwege te laten. zo wat gemakkelijker om smaken te spreken. U kunt wel eten en drinken dat alle stemprotheses uiteindelijk ten Een drankje op zijn tijd kan geen onderscheiden. zonder lekkage, totdat u een KNO-arts prooi vallen aan de schimmels kwaad. Wanneer u de neiging heeft tot Een logopedist kan u aanleren om een hebt gevonden die u verder helpt. (Candida) en bacteriën (Streptococcus drankmisbruik kunt u alcoholgebruik klein beetje lucht op te snuiven met Als u langer op reis gaat, kan het ver - en Enterococcus) Deze leven beter mijden. Het antwoord op de vraag uw mondbodem. U kunt zo uw reuk - standig zijn om een extra (nog in ge - gewoonlijk in ieders mondkeelholte. ligt uiteindelijk bij ieder individu zelf. vermogen verbeteren. Dit kan ook in pakte) stemprothese mee te nemen. Er zijn de laatste jaren verschillende andere situaties dan aan tafel van pas Wanneer uw stemprothese in het suggesties gedaan om deze groei van Vraag 9 komen (gaslucht, brandlucht, parfums). buitenland niet goed meer zijn, dan schimmels en bacteriën tegen te gaan. Waarom proef en ruik ik minder na de Deze methode van ruiken noemen we kunt u die door een buitenlandse KNO- Sommige mensen hebben baat bij het laryngectomie en wat kan ik daaraan de gaap-ruikmethode omdat de arts laten vervangen. drinken van karnemelk of cola. doen? beweging erg lijkt op (beleefd) gapen. Wellicht is het mogelijk om voor ver - Anderen gebruiken een geneesmiddel Ook bestraling van de mondneusholte trek het adres te vinden van een KNO- dat tegen schimmels werkt. Ook wordt kan de smaak veranderen. kliniek in de buurt van uw reisdoel, wel honing gebruikt. Het effect op de Smaak wordt voor een groot gedeelte waar ervaring is met gelaryngectomeer - levensduur van de prothese is nog niet bepaald door reuk. U weet misschien Vraag 10 den en stemprotheses. De NSvG, wetenschappelijk bewezen. Uw KNO- nog wel dat wanneer u verkouden was Sinds mijn laryngectomie heb ik last buiten landse patiëntenverenigingen, arts kan u hier meer over vertellen. voor uw operatie, u minder smaak van winderigheid en boeren. Hoe kan het internet, uw KNO-arts of verpleeg - had. Doordat er geen luchtstroom meer dat? Er is toch niets aan mijn darmen kundige kunnen u hierbij helpen. Vraag 8 door de neus is na een laryngectomie veranderd bij die operatie? Mag ik nog alcohol gebruiken na mijn proeft u minder. Vraag 7 laryngectomie? Wat wij smaak noemen is eigenlijk Hoe kan ik de levensduur van mijn reuk. Dit geldt vooral de meer subtiele Aan uw darmen is inderdaad niets stemprothese verlengen? smaken. Onderscheid van de subtiele veranderd bij de laryngectomie. Na de Na een laryngectomie mag u best smaken van eieren, bepaalde kazen, operatie gebruikt u zowel bij de slok - alcohol drinken. Maar net als bij ieder fruit en wijn hangt af van het darmspraak als bij de stemprothese uw Iedere stemprothese moet regelmatig ander geldt : met mate. functioneren van het reukvermogen. slokdarm als luchtreservoir. Bij slok - vervangen worden, wegens lekkage of Het is al lang bekend dat alcohol en Daarnaast proeven we met de smaak - darmspraak perst u lucht vanuit de wegens verstopping. Lekkage merkt u tabaksrook risicofactoren zijn voor het papillen op de tong de basale smaken mond in dit reservoir. Met een stem - tijdens het drinken. Vocht sijpelt dan ontstaan van onder andere strotten - zoet, zout, zuur en bitter. prothese laat u lucht vanuit de via de stemprothese de luchtpijp in, hoofd kanker. Vaak komen beide fac - Wanneer u voedsel goed kauwt, luchtpijp via de stemprothese naar de waardoor u gaat hoesten. Verstopping toren samen voor, maar alleen tabak of bewegen de onderkaak en de mond - slokdarm stromen. De luchtstroom die merkt u tijdens wanneer u spreekt. U alleen alcohol kunnen ook kanker bodem op en neer. Hierdoor ontstaat via de mond naar buiten stroomt, moet steeds harder persen om nog veroorzaken. een luchtcirculatie. Deze voert de brengt het bovenste stukje van de slok - geluid te maken. Vaak is bij het ontstaan van keelkanker etensluchtjes vanuit de mond via de darm in trilling. Hierdoor ontstaat het 22 23

13 stemgeluid. Bijna alle lucht verlaat de zich. (Kunstspeeksel wordt niet aan met een temperatuur van 36 à 37 (ook wel kunstneus of HME genoemd). slokdarm via de mond door te spreken. vergoed). Zij bevochtigen de mond/ graden Celsius. Het heeft een lucht - U draagt een filter in speciale stoma - Een aantal keer per dag stroomt de keelholte door regelmatig een slokje vochtigheid van bijna honderd procent pleisters, button of tube (canule). lucht vanuit de slokdarm niet naar uw hieruit te nemen. Ook bij de maaltijden en bevat weinig stofdeeltjes. Verder Bewegen en sporten bevorderen de mond maar naar uw maag. De lucht kan is het van belang voldoende te drinken. zorgt ademen door de neus en mond inhoud van de longen. U kunt bij het dan alleen nog als boer of wind het Sommige mensen hebben een voorkeur voor een stromingsweerstand. De Infocentrum van de NSvG terecht voor lichaam verlaten. Veel patiënten voor water met bubbels of prik. Zij longen 'moeten hierdoor harder meer informatie. schamen zich hiervoor. Door uw naaste hebben het gevoel dat het taaie mond - werken om de lucht naar binnen te omgeving dit een keer uit te leggen, slijm hierdoor iets gemakkelijker op - krijgen. Hierdoor zet de borstkas vol - Vraag 13 wordt het bespreekbaar en begrijpelijk lost. Anderen hebben liever koude thee doende uit en kan de ingeademde lucht Ik heb een tijdje geleden een laryn - voor hen. Een deel van de schaamte of bessensap. diep in de longen doordringen. Op die gectomie gehad. Sindsdien ben ik verdwijnt hierdoor. Vaak helpen zure snoepjes of fruit om manier vindt daar een goede uit - bang dat mijn partner me seksueel de speekselklieren te prikkelen. Bij wisseling van zuurstof en kooldioxide niet meer aantrekkelijk vindt. Horen Vraag 11 sommige patienten helpt grapefruitsap plaats. Dat is goed voor uw conditie en jullie dat vaker? Hoe zijn anderen Sinds mijn bestraling heb ik zo n of sinaasappelsap. Ook kunt u op een snel herstel na inspanning. daarmee omgegaan? last van een droge mond. Wat kan kauw gom kauwen. Regelmatig snoepen ik daartegen doen? of gezoete vruchtensappen heeft ook Doordat u na een laryngectomie niet een nadeel. De suiker is niet goed voor meer via de neus inademt, ontstaan er Een laryngectomie kan inderdaad van uw tanden en kiezen. Het speeksel een meerdere problemen. De lucht invloed zijn op de seksualiteit. Bijvoor - Straling doodt sneldelende cellen. beschermt de tanden en het tandvlees komt minder vochtig en kouder in de beeld doordat er sprake is van in - Kankercellen zijn sneldelend. Helaas niet goed tegen bacteriën. Uw gebit is luchtweg aan. Stofdeeltjes gaan grijpende lichamelijke gevolgen, zoals beschadigt een bestralingsbehandeling in deze situatie extra kwetsbaar. Goede makkelijker naar uw longen, ook al beschadigingen in het uiterlijk. ook gezonde weefsels. Dit gebeurt mondhygiëne is dus van groot belang draagt u een stomabeschermer, en tot vooral met de speekselklieren en slijm - als u vaak last hebt van een droge slot zet de borstkas minder goed uit. Wanneer kanker net ontdekt is, steekt u vliezen. De grotere speekselklieren mond. Door dit Iaatste worden zuurstof en vaak alle tijd en energie in de behande - liggen in de mondbodem en voor het kooldioxide minder effectief uit - ling. De meeste mensen hebben in die oor. De slijmvliezen van de mondkeel - Vraag 12 gewisseld. Daarnaast is er een veel periode vooral behoefte aan lichame - holte produceren bovendien zelf ook Waarom ben ik na mijn operatie zo groter verlies aan vocht, omdat de neus lijke warmte, tederheid en intimiteit. een beetje slijm. Na bestraling functio - kortademig bij inspanning? bij uitademen veel vocht vasthoudt. De Maar na verloop van tijd willen zij de neren de speekselklieren en de slijm - neus zorgt ook voor minder warmte - draad van het gewone leven weer vliezen vaak minder goed. Hierdoor verlies. Door dit alles werken de longen zoveel mogelijk oppakken. En daar wordt de mondkeelholte droger. Ook na Een laryngectomie heeft veel meer na een laryngectomie minder goed. hoort seksualiteit ook bij. Dan kunt u een grote operatie aan de mondbodem, consequenties dan alleen het ver - Juist bij inspanning merkt u dat er tot de ontdekking komen, dat alles wat waarbij de speekselklieren worden wijderen van de stembanden, waardoor minder zuurstof wordt opgenomen. U er met u is gebeurd ook zijn weerslag beschadigd of weggenomen, kan dit u anders moet leren spreken. wordt eerder moe. Vaak gaat u sneller heeft op het seksuele leven. voor komen. Dit is vooral lastig tijdens ademen wanneer u zich inspant. De Als u een relatie hebt, zijn de seksuele het eten en spreken. Voor de operatie ademde u door de longen raken extra geprikkeld en er gevolgen uiteraard ook van invloed op Sommige patienten houden last van neus en mond. De neus zuivert, ver - ontstaat meer slijm. uw partner. Ook uw partner moet zich een droge mond. Zij dragen altijd een warmt en bevochtigt de ingeademde De functie van de neus kunt u voor een aan de nieuwe situatie aanpassen. Door klein flesje water of kunstspeeksel bij lucht. De lucht komt in de Iuchtpijp deel vervangen door filters te gebruiken een ziekte als kanker komt menige 24 25

14 relatie onder druk te staan. Hoe graag u het ook wilt, soms lukt het niet om elkaar tot steun te zijn. Vaak helpt het Hulp- en Informatielijn van KWF Kankerbestrijding, telefoon (0800) Het uitwisselen van Inleiding Dit laatste hoofdstuk gaat over de doelstellingen en de werkwijze van de NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen. Ook de regionale afdelingen en het Infocentrum komen aan bod. om elkaar open te vertellen wat u ervaringen levert behalve emotionele prettig vindt of waarover u zich schaamt of onzeker voelt. Voor een alleenstaande kan een laryn - gectomie extra belastend zijn. Voor het delen van emoties, de daarmee ver - bonden intimiteit en lichamelijke warmte is niet vanzelfsprekend iemand steun ook vaak praktische tips op. Een voorbeeld. Stomaluchtjes of een hoor - bare ademhaling kunnen u of uw partner afleiden. Uw partner kan het vervelend vinden om vanuit het stoma te worden aangeademd. Er zijn ver - schillende manieren om deze 7 NSvG, patiëntenvereniging voor stembandlozen voorhanden. problemen aan te pakken. Ten eerste Wanneer u een nieuwe relatie wilt aan - kunnen stomaluchtjes minder sterk Doelen en activiteiten Het bevorderen van lotgenotencontact gaan, kan dat moeilijker zijn geworden. worden als u het gebied rond het Sinds de oprichting in 1964 heeft de De 12 regionale kringen organiseren Vooral als u beschadigingen in het tracheostoma goed schoonhoudt. NSvG de volgende doelstellingen gedurende het hele jaar bijeenkomsten gezicht hebt, is het zeker niet een - Andere achterblijvende luchtjes kunt u in het hele land. De invulling kan per voudig om contacten te leggen. verdoezelen door gebruik van parfum Het geven van voorlichting regio verschillen. Denk bijvoorbeeld Voor sommige mensen zijn de gevolgen of aftershave. Tenslotte zorgt het dragen Alle nieuwe patiënten die een laryn - aan lezingen door professionals, voor hun seksuele leven erg ingrijpend. van een stomabedekking of een T-shirt gectomie ondergaan en die daar prijs productinformatie maar ook is er Zij kunnen of willen seksualiteit niet dat uw partner minder last heeft van op stellen, worden voor en na de ruimte voor de nodige ontspanning en meer als een deel van hun leven zien. het lawaai en de luchtjes die uit uw operatie bezocht door een lotgenoot. het uitwisselen van ervaringen. De tracheostoma komen. De NSvG zorgt voor de opleiding en contactadressen van de Kringen zijn bij Soms bestaat de behoefte aan advies en begeleiding van deze patiënten - de NSvG op te vragen. steun van anderen. Schroom niet om bezoekers. De jaarlijkse Landelijke Ontmoetings - dit met uw behandelend specialist te Via het Infocentrum, foldermateriaal en dag op steeds wisselende locaties. bespreken. Deze kan u verwijzen naar de NSvG-website geeft de vereniging Tijdens deze dag is er ruimte voor een professionele hulpverlener die informatie over de laryngectomie, de inhoudelijke presentaties, een speciaal deskundig is op dit terrein, gevolgen ervan en hoe daarmee om te productmarkt en ontspanning. zoals een seksuoloog. Bij KWF Kanker - gaan. Sociale media. Voor gelaryngecto - bestrijding is een aparte brochure Zesmaal per jaar verschijnt het tijd - meerde is internet een goed medium verkrijgbaar: Kanker en seksualiteit. schrift de 2e stem.nieuwe patiënten, om te communiceren. Op onze eigen Contact met medepatiënten of lot - die niet direct lid willen worden, kun - Facebookpagina genoten kan vaak ook heel bevrijdend nen het blad één jaar gratis ontvangen. stembandlozen kunnen gelaryn gec to - werken. Zij weten wat het is en hoe het Beroepsgroepen als EHBO ers, brand - meerden maar zeker ook hun naasten voelt om bijvoorbeeld speeksel - weer mensen, ambulancepersoneel en en zorgprofessionals elkaar ontmoeten. problemen te hebben bij het kussen. opleidingsinstituten voor logopedisten De NSvG stimuleert sportbeoefening Ook partners kunnen van lotgenoten en verpleegkundigen ontvangen door gelaryngectomeerden. Zo zijn er veel steun ondervinden. Wie in contact informatie via de website, folder - verschillende zwemclubs voor mensen wil komen met een lotgenoot, kan materiaal, vakbeurzen en voorlichtings - zonder strottenhoofd actief. terecht bij de NSvG of bij de gratis bijeenkomsten

15 Behartigen van de belangen Wanneer u door de laryngectomie individuele problemen hebt, probeert de vereniging de problemen op te lossen. Denk hierbij aan hulpverlening, werk, een medische keuring of het aanvragen van een uitkering, De NSvG doet dit zelf of schakelt een instantie of juridisch adviseur in. De NSvG heeft contacten met: de behandelcentra, organisaties van artsen, logopedisten en verpleegkundigen en (verwante) patiëntenverenigingen. Zij neemt deel aan (koepel)organisaties voor gezondheidszorg en kanker - bestrijding. Daarnaast waakt de NSvG over de belangen van gelaryngecto - meerden. Zij doet dit bij regelgeving op het gebied van de sociale wetgeving, vergoeding van hulpmiddelen, enzovoort. De NSvG bevordert postoperatieve revalidatieprogramma s en weten - schappelijk onderzoek voor mensen met een laryngectomie. De 2e Stemwinkel De verkoop van de hulpmiddelen is ondergebracht in De 2e Stemwinkel. Alle opbrengsten van de 2e Stemwinkel komen ten goede aan de NSvG. Niet alle hulpmiddelen hebben voor elke patiënt hetzelfde nut en effect. Uw arts, logopedist of verpleegkundige schrijft medische hulpmiddelen voor. U maakt in overleg met hen een keuze waarbij ú zich het beste voelt. De 2e Stemwinkel verkoopt alle in Nederland voorgeschreven hulpmiddelen voor gelaryngectomeerden. 28 De 2e Stemwinkel heeft een groot assortiment sjaalbefjes en rolkragen. Er zijn altijd meer dan 100 verschillende stoffen en kleuren op voorraad. Zo beschermt u uw stoma goed en ziet u er verzorgd uit. U bestelt hulpmiddelen via telefoon, fax, bestelformulier of . Nog makkelijker is om te bestellen via de website Er is een handleiding beschikbaar waardoor bestellen via de website nog eenvoudiger wordt. Hulpmiddelen bestellen bij De 2e Stemwinkel heeft veel voordelen: gemakkelijk bereikbaar per telefoon, fax, of website; u kunt ook bestellen buiten kantoor - tijden via en/of de website; voorlichting door een ervarings - deskundige mogelijk; levering meestal binnen 24 uur; geen zorgen om de rekening: De 2e Stemwinkel verrekent direct met uw zorgverzekeraar. De NSvG gebruikt de opbrengst om activiteiten te organiseren voor gelaryngectomeerden en naasten. Lid of donateur worden? Iedereen kan het werk van de NSvG steunen. Gelaryngectomeerden kunnen zich als lid aanmelden. Partners en belangstellenden kunnen donateur worden. Als lid of donateur van de NSvG betaalt u per jaar 130,. Dit bedrag is inclusief het abonnement op de 2e stem en u en uw partner hebben toegang tot de Landelijke Ontmoetingsdag (voor dit laatste geldt een eigen bijdrage). Alle leden hebben toegang tot één van de kringen in uw regio. Er zijn zorgverzekeraars waar u (een deel van) de kosten kunt terugvragen. U kunt daarvoor contact opnemen met uw zorgverzekeraar. Wilt u zich opgeven, meldt u dan aan bij het Infocentrum van de NSvG. Het Michel Keijzerfonds Het Michel Keijzer Fonds (MKF) is een aan de Patiëntenvereniging NSvG gelieerde stichting die als doelstelling heeft het bevorderen en/of onder - steunen van onderzoek dat voor gelaryngectomeerden van belang kan zijn. Uit dit fonds wordt onder andere wetenschappelijk onderzoek gefinan - cierd. U kunt dit fonds financieel steunen door middel van donaties en legaten. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het Infocentrum. Infocentrum Bij het Infocentrum kunt u terecht met allerlei vragen die te maken hebben met de laryngectomie. Dat kunnen vragen zijn over hulpmiddelen, maar ook over uw zorgverzekeraar, praktische problemen of problemen van emotionele aard. Na het maken van een afspraak is ook een persoonlijk gesprek mogelijk. 29

16 Notities Meer informatie? Voor meer informatie kunt u terecht bij het Infocentrum van de NSvG. Postbus 13, 3500 AA Utrecht Bezoekadres (na afspraak): Vredenburg 24, 4e etage, 3511 BB Utrecht T (030) (tijdens kantooruren) F (030) info@patientenvereniging-nsvg.nl Levering van hulpmiddelen Via De 2e Stemwinkel worden alle beschik bare hulpmiddelen voor tracheostoma geleverd 30 MEI 2013 ONTWERP: WEIJSTERS & KOOIJ VORMGEVERS, GRAVE DRUK: DE BONDT GRAFIMEDIA, BARENDRECHT

17