Informatie voor patiënten die een laryngectomie ondergaan

Transcriptie

1 Laryngectomie Informatie voor patiënten die een laryngectomie ondergaan Binnenkort ondergaat u een laryngectomie op advies van uw behandelend arts. Dit betekent dat het strottenhoofd met de stembanden (larynx) wordt weggenomen. De KNO-arts/Hoofd-halschirurg heeft u verteld over deze operatie. In deze folder kunt u de belangrijkste zaken nalezen. Operatie Bij een laryngectomie wordt het strottenhoofd (de larynx) met de stembanden operatief weggenomen. Een dergelijke operatie kan nodig zijn als er een kwaadaardig gezwel op en/of in de directe omgeving van de stembanden zit. Ook klieren in de hals in de nabije omgeving van het strottenhoofd worden bij deze operatie verwijderd. Het strottenhoofd is het eerste gedeelte van de luchtpijp, voor in de hals. Hier door stroomt de ingeademde lucht naar de longen. Het heeft een stevig kraakbenig skelet, waardoor u het gemakkelijk kunt voelen. Bij mannen is de voorkant van het strottenhoofd (adamsappel) vaak duidelijk zichtbaar. Achter het strottenhoofd bevindt zich de toegang tot de slokdarm. Aan de ingang van het strottenhoofd zit het zogenaamde strottenklepje. Dit klepje gaat dicht als u slikt en zorgt ervoor, dat het voedsel niet in de luchtpijp komt. Aan de binnenkant van het strottenhoofd zitten de stembanden. Deze worden door de luchtstroom bij het uitademen in trilling gebracht. Hierdoor ontstaat het stemgeluid.

2 Het strottenhoofd heeft dus twee belangrijke functies. Ten eerste het voorkomen van verslikken en ten tweede de vorming van de stem. Het wegnemen van het strottenhoofd heeft ingrijpende gevolgen. Tijdens de operatie wordt de luchtpijp als opening laag in de hals vastgehecht, dit wordt een tracheostoma genoemd. Na de operatie ademt u door deze opening in de hals. Het in- en uitademen via deze voor u nieuwe ademweg gaat vanzelf. Het spreken met uw normale stem is na verwijdering van het strottenhoofd met daarin de stembanden onmogelijk. Enige tijd na de operatie begint u met het opnieuw leren spreken. De logopedist helpt u daarbij en geeft uitleg over diverse spreekmogelijkheden. Een normale doorgang van het voedsel via de mond blijft na de operatie mogelijk. De adem- en voedselweg zijn blijvend van elkaar gescheiden; u kunt zich niet meer verslikken. Schematische voorstelling vóór de operatie na de operatie Behandelteam Een laryngectomie is een grote operatie met gevolgen voor uw dagelijks leven. Er zijn ervaren deskundigen aangewezen die u begeleiden in de eerste periode na de operatie. De dag voor de operatie zult u met velen van hen kennismaken: de KNO-arts/Hoofd-halschirurg, de afdelingsarts, de verpleegkundigen, de logopedist, de fysiotherapeut en de maatschappelijk werker. U krijgt van deze mensen informatie en als u vragen of problemen heeft kunt u altijd bij hen terecht. De verpleeg- 2

3 kundigen zult u het meest zien. Zij zijn als het ware de coördinatoren aan wie u uw vragen kunt stellen. U en uw familie worden ook uitgenodigd voor een gesprek met een ex-patiënt. Deze ex-patiënt heeft zelf een laryngectomie ondergaan en kan vanuit de eigen ervaring antwoord geven op vragen en steun bieden bij wat u allemaal bezighoudt. Tijdens het bezoek van deze ex-patiënt kunt u zelf ook horen hoe hij/zij zich met behulp van één van de nieuwe spreektechnieken verstaanbaar maakt. De kwaliteit van deze nieuwe spraak is afhankelijk van diverse factoren en is dus niet bij iedereen hetzelfde of voorspelbaar. Opname Op de dag van de opname worden eerst enkele administratieve gegevens genoteerd. U krijgt een rondleiding op de afdeling en maakt onder meer kennis met de verpleegkundigen van het team, de afdelingsarts en de logopedist. Zij zullen de gang van zaken voor de komende tijd met u doornemen. Natuurlijk heeft u ook een gesprek met de behandelend specialist. Bij deze gesprekken kunnen natuurlijk uw partner en/of andere gezinsleden aanwezig zijn. Vroeg in de avond krijgt u een klein klysma om ernstige darmklachten na de operatie te voorkomen. Dag van de operatie Op de dag van de operatie wordt u al vroeg gereed gemaakt voor de operatie. Dit houdt in dat uw hals en borst onthaard worden met een tondeuse. Na het douchen krijgt u operatiekleding aan en medicijnen aangereikt waar u, na inname, een beetje ontspannen en slaperig van wordt. Op de afgesproken tijd gaat u naar de operatiekamer, waar de anesthesist verder voor u zorgt. Na de operatie, in vogelvlucht Na de operatie gaat u naar de uitslaapkamer (ook wel verkoeverkamer of recovery genoemd). De anesthesioloog bepaalt wanneer u teruggaat naar de afdeling. Eenmaal terug, kunt aan de verpleegkundigen kenbaar maken wanneer u bezoek wilt ontvangen. Gedurende één of meerdere dagen zit er een buisje (canule of larytube) in het tracheostoma. Op deze canule zit een filter dat iedere keer verwijderd moet worden als u moet hoesten om vervolgens weer teruggeplaatst te worden. U gaat al snel leren dit zelf te 3

4 doen. Het filter beschermt uw luchtwegen. U mag de eerste tien dagen niets eten en drinken. Daarom krijgt u de voeding en het vocht via een infuus en een sonde toegediend. U wordt er deze dagen ook regelmatig aan herinnerd geen speeksel door te slikken. U leert snel hoe u gebruik kan maken van een uitzuigslangetje voor het speeksel in uw mond. Met een slangetje (drain) in de halswond wordt wondvocht afgevoerd. De wond kan hierdoor goed genezen. Zodra er geen wondvocht meer is wordt de drain door de verpleegkundige verwijderd. Na de operatie worden bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur met enige regelmaat gecontroleerd. De dag na de operatie mag u even uit bed. Vanaf de tweede dag mag u dat steeds vaker. Zodra het kan zal de verpleegkundige u vragen om uzelf weer te wassen en aan te kleden. Rondom de tiende dag na de operatie wordt er een slikfoto gemaakt. Deze foto is nodig om te beoordelen of de keelholte en slokdarm goed genezen zijn. Als dit het geval is mag u starten met eten en drinken door de mond. U start met een vloeibaar dieet. Vervolgens krijgt u gemalen voedsel en tenslotte kunt u weer gewoon eten. In het begin voelt het slikken anders aan. Voeding zakt ook minder snel. Vooral als u weer gewoon eten krijgt, zult u merken dat het belangrijk is om goed te kauwen en rustig te eten. Als de slikfoto goed is mag u ook starten met spreken onder begeleiding van de logopedist(e). Gevolgen De eerste periode na de operatie (tot aan de slikfoto) kunt u en mag u niet spreken. Omdat u niet kunt praten, is spontaan reageren moeilijk. Veel informatie kan echter ook woordeloos worden uitgewisseld en veelal zijn emoties van een gezicht af te lezen. De verpleegkundigen hebben de nodige ervaring met deze manier van praten. U zult wel altijd aangemoedigd worden uw behoeften, overwegingen, gedachten en gevoelens op te schrijven, om er zeker van te zijn dat u goed begrepen wordt. Schrijf als het kan, vóórdat u bezoek krijgt van de arts of familie, dingen op die u wilt vragen of mededelen. U heeft zo meer tijd om iets uit te leggen en u vergeet minder. De eerste tijd na de operatie kunt u weinig ruiken. Geuren en lucht kunnen immers niet meer via de neus langs het neusslijmvlies worden opgesnoven. Na verloop van tijd kan het reukvermogen verbeteren. 4

5 Tijdens het spraakrevalidatieprogramma (zie bij logopedie) kan de logopedist u een andere manier van ruiken aanleren. Ook is het niet meer mogelijk om de neus op de gebruikelijke wijze te snuiten. Bij het douchen moet u voorzorgsmaatregelen nemen om te voorkomen dat er water via het stoma in de luchtpijp komt. De verpleegkundigen van de afdeling zullen dit met u bespreken en oefenen. Ook tegen kou en stof moet de luchtweg beschermd worden, nu de neus dit niet meer doet. Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis leert u al omgaan met een aantal hulpmiddelen en bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u een verzorgingspakket mee. U wordt aangeraden, ook na ontslag, goed kennis te nemen van de enorme hoeveelheid hulpmiddelen die fabrikanten in de handel hebben. Mogelijk heeft u meer baat bij typen of merken die niet door het ziekenhuis zijn meegegeven. Voor een aantal hulpmiddelen vraagt de verzekering wel een bevestiging van de specialist voordat tot vergoeding ervan overgegaan kan worden. De gevolgen van deze operatie zijn ingrijpend en zullen een beroep doen op uw aanpassingsvermogen. Dit geldt niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw omgeving. Niet alleen vanwege de verandering van de stem en de wijze waarop u spreekt, maar ook het stoma is nieuw en vreemd, vooral in het begin. Het hoesten geeft een heel ander geluid dan u gewend bent. Ook uw omgeving kijkt hier aanvankelijk vreemd van op. U kunt het beste uw gevoelens over dit alles uiten. Dat is vaak beter dan er alleen mee rond te blijven lopen. Revalidatie Maatschappelijk werk U kunt binnen het ziekenhuis een beroep doen op het maatschappelijk werk. Tijdens de opname en de herstelperiode kunnen de gevolgen voor u en uw directe omgeving ingrijpend zijn. Als u daarover wilt praten of advies nodig heeft kunt u zelf contact opnemen met de maatschappelijk werker. U kunt de maatschappelijk werker ook bereiken via de verpleging of de afdelingsarts. Fysiotherapie Voor de operatie komt er een fysiotherapeut(e) bij u langs om ademhalingsoefeningen te doen en u een goede hoesttechniek aan te leren. Hierdoor kunt u na de operatie het slijm gemakkelijk ophoesten. Als er 5

6 ook een operatie van de halsklieren is uitgevoerd, dan zullen er na de operatie speciale schouderoefeningen worden gegeven. Logopedie Voor de operatie heeft u kennis gemaakt met de logopedist(e). De logopedist(e) begeleidt u zodra u voldoende genezen bent van de operatie en mag beginnen met het opnieuw leren spreken. Omdat de stembanden zijn weggenomen, moeten de geluidstrillingen op een andere wijze tot stand worden gebracht. Het slijmvlies van de keelholte kan door lucht in trilling worden gebracht en daardoor als geluidsbron werken. Het spreken na een laryngectomie kan op verschillende manieren. Eén methode is het spreken met behulp van een stemprothese (ook wel: button of spraakknoopje genoemd). De stemprothese is een kunststof buisje dat geplaatst wordt in de scheidingswand van de luchtpijp en de slokdarm (zie schematische voorstelling). Dit werkt als een ventiel. Door dit ventiel stroomt de lucht vanuit de longen via de luchtpijp naar de slokdarm/keelholte. Het stoma moet daarbij met één vinger worden afgesloten. Als u een tracheostomafilter gebruikt, sluit u af op het filter. De lucht brengt het slijmvlies van de slokdarm/keelholte in trilling, waardoor er geluid ontstaat. Dit geluid kan door normale spraakbewegingen worden gevormd tot verstaanbare spraak. De stemprothese zelf maakt dus geen geluid en dient alleen als ventiel voor de lucht van luchtpijp naar keelholte. Als de arts en de logopedist(e) inschatten dat u gemak kunt hebben van een zogenaamde tracheostoma-klep (ook wel spreekklep genoemd), dan regelt de arts de machtiging tot het bestellen hiervan. Met zo n klep hoeft u het stoma niet meer met een vinger af te sluiten. U heeft dan dus beide handen vrij om andere dingen te doen. Wilt u dan spreken dan sluit de klep op basis van een ademhalingstechniek die u wordt aangeleerd. Chematische voorstelling van slokdarmspraak met behulp van een stemprothese 6

7 De tweede methode is de injectiemethode. De lucht wordt hierbij via de mondholte in de slokdarm gebracht. Als deze lucht terugstroomt naar de mond, wordt het slijmvlies van de slokdarm/keelholte in trilling gebracht en ontstaat er geluid. Ook dit geluid kan door normale spraakbewegingen worden gevormd tot woorden en later zinnen. Een andere mogelijkheid om te spreken is met behulp van een elektrolarynx. Dit apparaat houdt u tegen de mondbodem of de hals aan. Trillingen van dit apparaat worden doorgegeven aan de lucht in de mondholte zodat er mechanisch- geluid ontstaat. Door normale spraakbewegingen te maken wordt dit geluid omgezet in spraak. * Bij ontslag uit het ziekenhuis krijgt u een afspraak mee voor een controle bij de KNO-arts en de logopedist(e). Bij deze controle worden afspraken gemaakt over vervolg van spraakrevalidatie, voor zover dat nodig is. Als het mogelijk en noodzakelijk is wordt aanvullende logopedie in uw woonplaats geregeld. Vertrek en nazorg De meeste patiënten mogen ongeveer twee à drie weken na de operatie naar huis. Na de operatie leert de verpleegkundige u stap voor stap zelf het stoma te verzorgen. In overleg met u zal ook uw partner of iemand anders uit uw directe omgeving bij de stomazorg worden betrokken. U kunt ook als u weer thuis bent een beroep doen op het behandelteam. Wanneer u het ziekenhuis heeft verlaten, stelt de KNO-arts uw huisarts en eventueel andere artsen op de hoogte van uw operatie en uw gezondheidstoestand. In overleg met u kan de wijkverpleging worden ingeschakeld. De wijkverpleegkundige kan u thuis adviseren en helpen bij de verzorging van het stoma. In samenwerking met het audiovisueel centrum ontwikkelde de verpleegeenheid KNO / Hoofd-halschirurgie van het VU medisch centrum één DVD met twee instructiefilmpjes: één over de verzorging van de tracheacanule (voor u in principe niet van toepassing) en één over de verzorging van het tracheostoma. Deze DVD kunt u zonodig bestellen bij de polikliniek KNO van het VU medisch centrum. Een website, speciaal voor gelaryngectomeerden, is in ontwikkeling. Na ontslag uit het ziekenhuis blijft u voor langere tijd onder controle. Vooral de eerste tijd na de operatie moet u vaak terugkomen voor een controlebezoek. 7

8 Soms is een aanvullende bestralingsbehandeling noodzakelijk. U komt dan ook onder behandeling van de afdeling radiotherapie. Misschien bent u daar al geweest vóór de operatie. Over deze therapie wordt u geïnformeerd door de radiotherapeut. U kunt hierover ook vragen stellen aan uw behandelend arts. De afdeling radiotherapie beschikt tevens over een informatiefolder. Patientenvereniging Er zijn in ons land meerdere patiëntenverenigingen. De Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden (NSVG) is een vereniging die zich ten doel stelt mensen bij wie een laryngectomie is uitgevoerd te ondersteunen en begeleiden. Voorts geeft zij voorlichting aan hulpverleners over specifieke behandeling/verzorging van gelaryngectomeerden (EHBO, Rode Kruis, verpleegkundigen, ziekenverzorgenden enz.) Ook kan de stichting u wegwijs maken in het stelsel van sociale voorzieningen. Bovendien biedt zij u de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen. Deze stichting beheert tevens een winkel, de zogenaamde Tweede Stem Winkel, waar allerlei hulpmiddelen verkrijgbaar zijn, zoals sjaals, cols en befjes voor stomabescherming (eventueel op recept verkrijgbaar). Wanneer u meer informatie wilt hebben over de stichting voor gelaryngectomeerden, kunt u terecht bij het: NSVG Info- en ServiceCentrum Adres: Vredenburg 24 (4e etage) 3500 AA Utrecht Postadres: Postbus AA Utrecht Telefoon: (030) info@patientenvereniging.nsvg.nl Ook kunt u voor informatie terecht bij de Stichting Klankbord incl adresgegevens en website. 8

9 Woordenlijst Anesthesioloog Arts die u onder narcose (verdoving) brengt voor de operatie. Antibioticum Medicijn om infecties te voorkomen of te bestrijden. Button zie stemprothese. Canule Metalen of hardplastic dubbelwandig buisje, dat in het stoma geplaatst wordt. Diëtist Deskundige die u zowel voor als na de operatie kan adviseren bij vragen en problemen op voedingsgebied, afgestemd op uw situatie. Drain Slangetje om het wondvocht af te voeren. Elektrolarynx Mechanisch spreekapparaat dat geluidstrillingen produceert. Fysiotherapeut(e) Therapeut(e) die u na de operatie helpt bij het uitvoeren van ademhalingsoefeningen en het ophoesten van slijm en die u, indien nodig, helpt met oefeningen voor de nek en de schouder. Infuus Systeem waarmee via een slangetje in de aderen bloed, vocht of medicijnen aan het lichaam worden toegediend. Knoopje zie stemprothese Laryngectomie Operatie waarbij het strottenhoofd met de stembanden wordt verwijderd. 9

10 Larynx Strottenhoofd. Larytube Enkelwandige zachtplastic buisje dat in het stoma geplaatst wordt. Logopedist(e) Therapeut(e) die u na de operatie helpt om weer te leren spreken. Maatschappelijk werker Hulpverlener die u (en uw partner) tijdens uw verblijf in het ziekenhuis en zo nodig daarna begeleidt bij het verwerken van problemen rond uw ziekte en die u helpt bij het oplossen van praktische problemen. Radiotherapie Bestralingsbehandeling. Stemprothese ( button/knoopje) Kunststof ventiel/verbindingsbuisje tussen luchtpijp en slokdarm/ keelholte ten behoeve van de stem. (Tracheo)stoma Kunstmatig aangebrachte opening in de hals waardoor u ademt. (Tracheo)stomafilter Een op het stoma aangebracht filter waardoor u ademt en dat er voor zorgt dat de ingeademde lucht bevochtigd, verwarmd en gereinigd in de longen komt. (Tracheo)stomaventiel/Spreekklep Een op het stoma geplakte klep die u in staat stelt te spreken zonder uw stoma met de hand af te hoeven sluiten. 10

11 Belangrijke telefoonnummers Kliniek verpleegeenheid KNO oncologie locatie 1 C telefoon (020) Polikliniek KNO: afsprakenbalie (020) verpleegkundige post (020) logopedie (020) fysiotherapie (020) Dienst diëtetiek (020) Pastoraat en geestelijke verzorging (020) Deze folder kwam tot stand op basis van een voorlichtingsfolder die werd samengesteld door leden van de Paramedische Werkgroep Hoofd-Hals Oncologie werkzaam in de volgende centra: Universitair Medisch Centrum Radboud, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Universitair Medisch Centrum Groningen, VU medisch centrum, Erasmus Medisch Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum, academisch ziekenhuis Maastricht, NKI-Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. 11

12 VU medisch centrum november