Het verwijderen van het strottenhoofd

Transcriptie

1 Het verwijderen van het strottenhoofd totale larynx extirpatie of laryngectomie Inleiding Na overleg met uw KNO-arts is besloten dat u een strottenhoofd operatie zult ondergaan. Tijdens die operatie zal uw strottenhoofd in zijn geheel inclusief stembanden verwijderd worden. Deze ingreep wordt laryngectomie of totale larynx extirpatie (TLE) genoemd. In de informatiefolder Strottenhoofdkanker van de Nederlandse Kankerbestrijding heeft u kunnen lezen over strottenhoofdkanker, over operatief ingrijpen en de gevolgen daarvan. De informatiefolder die u nu voor u heeft is gericht op de komende zieken huisopname. Hierin geven wij u een overzicht van: de gesprekken en onderzoeken die vóór de operatie plaatsvinden de operatiedag de dagen na de operatie adviezen voor de eerste periode na de operatie. Met vragen, wensen of klachten kunt u altijd terecht bij uw verpleegkundige. Laryngectomie Bij een laryngectomie wordt het strottenhoofd (de larynx) met de stembanden operatief weggenomen. Een dergelijke operatie is nodig als er een kwaadaardig gezwel op of in de directe omgeving van de stembanden zit. Als er uitzaaiingen van de tumor in de klieren van de hals zijn, dan zullen ook deze klieren tijdens dezelfde operatie verwijderd worden. Als dit voor u het geval is, zal uw behandelend arts dit met u bespreken. Hier laten wij dit verder buiten beschouwing. 1

2 Het strottenhoofd Het strottenhoofd is het eerste gedeelte van de luchtpijp, bovenin de hals. Hierdoor stroomt de ingeademde lucht naar de longen. Het heeft een stevig kraakbenig skelet, waardoor u het gemakkelijk kunt voelen. Bij mannen is de voorkant van het strottenhoofd (de adamsappel) vaak duidelijk zichtbaar. Achter het strottenhoofd bevindt zich de toegang tot de slokdarm. Aan de ingang van het strottenhoofd zit het zogenaamde strottenklepje. Dit klepje gaat dicht als u slikt en zorgt ervoor dat het voedsel niet in de luchtpijp komt. Aan de binnenkant van het strottenhoofd zitten de stembanden. Deze worden door de luchtstroom bij het uitademen in trilling gebracht. Hierdoor ontstaat het stemgeluid. Het strottenhoofd heeft dus twee belangrijke functies: het scheidt de ademweg en de voedselweg van elkaar en het vormt de stem. Gevolgen van de operatie Het wegnemen van het strottenhoofd heeft ingrijpende gevolgen. Tijdens de operatie wordt de luchtpijp in een kunstmatige opening (het tracheostoma) aan de hals vastgehecht. Na de operatie ademt u door deze opening in de hals. Het spreken met uw normale stem is na verwijdering van het strottenhoofd onmogelijk. Enige tijd na de operatie begint u met het opnieuw leren spreken. De logopedist helpt u daarbij en geeft uitleg over de diverse spreekmogelijkheden (zie verderop in deze folder). Een normale doorgang van het voedsel via de mond blijft mogelijk. De adem- en voedselweg zijn blijvend van elkaar gescheiden. U kunt zich dan ook niet meer verslikken. Voor de operatie Na de operatie neusholte mondholte gehemelte keelholte stembanden slokdarm luchtpijp halsopening (tracheostoma) ademweg voedselweg 2

3 Opname U wordt twee dagen voor de operatie opgenomen. Tijdens deze dagen zullen er nog een aantal standaardonderzoeken plaatsvinden (bloedprikken, zo nodig een hartfilmpje maken, enz). Ook maakt u kennis met het behandelteam: de behandelend artsen, de afdelingsarts, de verpleegkundigen, de logopedist, de fysiotherapeut en de maatschappelijk werker. Zij zullen u zo goed mogelijk door deze ingrijpende periode heen helpen. Als u vragen of problemen heeft kunt u altijd bij hen terecht. U zult het meeste contact hebben met de verpleegkundigen. Zij zijn dan ook uw eerste aanspreekpunt. U krijgt een overzicht wanneer de verschillende specialisten bij u langskomen om kennis te maken en u uit te leggen wat hun aandeel in de behandeling zal zijn. Wij raden u aan één van uw naasten te vragen om bij deze uitleg aanwezig te zijn. De fysiotherapeut doet al voor de operatie ademhalingsoefeningen met u en leert u een goede hoesttechniek aan. Hierdoor kunt u na de operatie gemakkelijk het slijm ophoesten. Ook komt er een ex-patiënt vanuit de contactgroep gelaryngectomeerden bij u langs om voorlichting te geven. Deze ex-patiënt heeft zelf een laryngectomie ondergaan en weet beter dan wie ook wat dit betekent; welke vragen en angsten u heeft en wat u bezighoudt. Tijdens het bezoek van deze ex-patiënt kunt u zelf ook horen hoe hij/zij zich met behulp van een nieuwe spreek techniek verstaanbaar maakt. De avond voor de operatie De anesthesioloog (narcose-arts) zal met u overleggen of u slaapmedicatie krijgt. Wanneer u snel last hebt van obstipatie krijgt u een laxeermiddel (klysma). Na uur mag u niets meer eten of drinken. Ook roken wordt afgeraden. De operatie Over het algemeen wordt de operatie vroeg in de ochtend gepland. U krijgt operatiekleding aan en doet uw sieraden af. Voor dat u naar de operatiekamer wordt gebracht krijgt u premedicatie waardoor u slaperig wordt. Als u een (gebits)prothese heeft, doet u die uit. 3

4 Uw verpleegkundige brengt u naar het operatiecentrum. Daar brengt de anesthesioloog u onder narcose. De operatie duurt 4 à 5 uur. Afhankelijk van aanvullende ingrepen, zoals het verwijderen van halsklieren, kan de operatie langer duren. Na de operatie Na de operatie belt de operateur met uw naasten om hen op de hoogte te stellen van het verloop van de operatie en van uw toestand. U wordt na de operatie naar de uitslaapkamer (recovery) gebracht, waar u één nacht blijft. Op de uitslaapkamer worden alle lichamelijke functies goed in de gaten gehouden, zoals bloeddruk, zuurstofgehalte in het bloed en de hartfunctie. Wanneer u wakker wordt uit de narcose zult u merken dat u ademt via een andere ademweg, namelijk door het gaatje in de hals (het stoma) dat tijdens de operatie is aangebracht. U merkt ook dat u bent verbonden met verschillende slangen en apparaten: Een canule, die in het stoma is geplaatst. Een canule is een holle buis die het stoma vormt en openhoudt. Meestal hoeft de canule alleen s nachts gedragen te worden en wordt hij elke ochtend verwijderd door de verpleegkundige (decanuleren). Als het stoma zich goed heeft gevormd en groot genoeg is, hoeft u de canule niet meer te dragen. Een slang waardoor de bevochtiging op de canule geregeld wordt. (Dit apparaat naast uw bed is dus geen beademingsapparatuur.) Een of meerdere infusen. Een neusmaagslang (maagsonde). Zolang de wond nog niet is genezen, mag u niet slikken, eten of drinken. U krijgt de eerste zeven dagen na de operatie uw voeding door de maagslang. Eerst krijgt u wat water en melk toegediend via de maagslang. Als u niet misselijk wordt, wordt de sondevoeding langzaam opgebouwd. Als de sondevoeding is gestart kan het infuus verwijderd worden, tenzij u via het infuus nog medicatie krijgt. Een blaaskatheter. Deze wordt meestal binnen een dag verwijderd. Wonddrains (slangen die het wondvocht afvoeren). Als de wondvochtproductie voldoende is afgenomen worden de wonddrains meestal op de derde dag na de operatie verwijderd. 4

5 Een bloeddrukmeter. Een zuurstofgehaltemeter op een vinger. Stickers met draden op de borst die de hartslag, adem haling en bloeddruk op de monitor zichtbaar maken. Bezoek Op de dag van de operatie mag s avonds (om ± uur) beperkt bezoek van uw naasten naar de afdeling komen. De verpleeg kundige neemt hen dan mee naar de uitslaapkamer en legt uit hoe het met u gaat en waar alle apparatuur voor dient. Als u terug bent op de afdeling is bezoek altijd welkom tijdens de bezoek tijden. Met uw naaste(n) kunnen deze in overleg aangepast worden. Terug op de afdeling De dag na de operatie wordt u s morgens naar uw kamer op de verpleegafdeling teruggebracht. Over het algemeen is dit een bijslaapdag. De zaalarts komt vanaf deze dag elke ochtend bij u langs om te kijken hoe het met u gaat. Regelmatig (ongeveer drie keer per dag) meet een verpleegkundige uw temperatuur, bloeddruk en polsslag. We streven ernaar u zo snel mogelijk uit bed te helpen, zodat u even in een stoel kunt zitten. Leefregels Om de operatiewond in de keel zo goed mogelijk te laten genezen is het belangrijk dat u de eerste zeven dagen: Niets eet of drinkt (u krijgt voeding via een sonde). Geen slijm doorslikt, maar dit afzuigt. De verpleegkundige leert u hoe u dat kunt doen. Niet probeert te spreken, dus ook geen spreek bewegin gen met uw mond maakt. Communiceer met gebaren of door uw gedachten en wensen op te schrijven. Niet heftig ja knikt of nee schudt; gebruik uw duim (duim omhoog = ja of goed, duim naar beneden is = nee of slecht). Hechtingen Na een week wordt de helft van de hechtingen in de hals en rondom het stoma verwijderd. Een dag later wordt de rest van de hechtingen verwijderd. 5

6 De proefdronk Als de genezing voorspoedig verloopt mag u na een week de proefdronk doen. U drinkt dan enkele slokken water met daarin blauwe kleurstof. Tijdens het slikken wordt in het stoma gekeken of er geen lekkage is, en of de wond dus goed is genezen. Als de proefdronk goed is wordt de maagsonde verwijderd en mag u beginnen met drinken. In de loop van die week mag u ook beginnen met eten. Meer informatie hierover vindt u achterin deze folder in de bijlage Voedingsadvies. Opnieuw leren spreken Voor de operatie heeft u kennis gemaakt met de logopedist. Ongeveer een week na de operatie begint u met de spraak revalidatie. De logopedist komt hiervoor twee keer per dag naar de afdeling of u gaat hiervoor naar de polikliniek. De logopedie duurt vijf (werk) dagen. Omdat de stembanden zijn weggenomen, moeten de geluidstrillingen op een andere wijze tot stand worden gebracht. De plooien van het bovenste deel van de slokdarm kunnen ook als geluidsbron fungeren. Wanneer er lucht langs deze plooien wordt gevoerd, ontstaat er geluid. Dit kan op twee verschillende manieren: De spreekbutton Eén methode is het spreken met behulp van een spreekbutton. De spreekbutton wordt ook wel ventiel-stemprothese genoemd. Er bestaan verschillende typen spreekbuttons: Provox en de Groninger spreekbutton. De spreekbutton is een kunststof buisje dat geplaatst wordt in de scheidingswand van de luchtpijp en de slokdarm. Door deze prothese stroomt de lucht vanuit de longen via de luchtpijp naar de slokdarm. Het stoma moet daarbij met één vinger worden afgesloten. Ook kan in latere instantie een speciale klep op het stoma geplaatst worden, die zichzelf sluit bij het spreken (zogenaamd handsfree spreken). De lucht in de slokdarm zet de plooien in trilling, waardoor er geluid ontstaat. Dit geluid kan door normale spraakbewegingen worden gevormd tot verstaanbare spraak. Zie de tekening op de volgende pagina. 6

7 stem button luchtpijp slokdarm Wanneer het klepje van de spreekbutton lekt moet deze gewisseld worden. Dit gebeurt op de polikliniek. Bij ontslag krijgt u hierover een folder mee ( Spreekbutton wisselen ). U krijgt dan ook een zogeheten buttonstop, ook wel tijdelijke plug of 'vakantieplug' genoemd. Deze kunt u gebruiken om de button bij lekkage af te sluiten. U kunt dan tijdelijk niet spreken, maar wel eten en drinken. Zo kunt u de tijd overbruggen tot de openings tijden van de polikliniek. Dit is vooral handig in het weekeinde, s avonds of als u bijvoorbeeld op reis bent. De injectiemethode Een andere methode is de injectiemethode. De lucht wordt hierbij via de mondholte in de slokdarm gebracht. Als deze lucht terug stroomt naar de mond, worden de slokdarmplooien in trilling gebracht en ontstaat er slokdarmgeluid. Met dit slokdarmgeluid leert u woorden en later zinnen uitspreken. Een derde mogelijkheid Als beide methoden bij u niet lukken is er nog de mogelijkheid om te spreken met behulp van een electrolarynx (Servox ). Dit apparaat houdt u tegen de mondbodem of de hals aan. Trillingen van dit apparaat worden doorgegeven aan de lucht in de mond holte, zodat er geluid ontstaat. Door normale spraakbewegingen te maken wordt dit geluid omgezet in spraak. De logopedist bespreekt met u waar de logopedische behandeling na ontslag uit het ziekenhuis verder gaat: poliklinisch in het UMCG of elders. 7

8 Verzorging van het stoma, de canule en de button U heeft na de operatie geen strottenhoofd meer. De ademweg eindigt of begint niet meer bij de neus en/of mond, maar bij het stoma in de hals. Goede verzorging van het stoma, de canule en de spreekbutton is heel belangrijk, om long- of luchtwegontsteking te voorkomen en om straks goed te kunnen spreken. De verpleegkundige leert u hoe u het stoma, de canule en de spreekbutton kunt verzorgen. U krijgt hiervoor ook hand leidingen. U leert: De canule schoonmaken. De canule inbrengen en verwijderen. Stomazorg: druppelen en korsten verwijderen. Buttonzorg en gebruik van de tijdelijke plug. Stomafilters en pleisters hanteren. Op uw kamer hangt een lijst met de verschillende onderdelen van de verzorging. Als u een onderdeel onder de knie heeft wordt dit afgetekend. Zo is het voor u en de verpleegkundige overzichtelijk hoever u al bent. Het streven is dat u zich de stomazorg eigen heeft gemaakt voordat u met ontslag gaat. Over het algemeen lukt dit ook. In overleg met u zal ook uw partner of iemand anders uit uw directe omgeving bij de stomazorg worden betrokken. Als u nog niet alles helemaal beheerst als u naar huis gaat, schakelen we de thuiszorg in om de begeleiding over te nemen. Naar huis De meeste patiënten gaan een kleine twee weken na de operatie met ontslag. Uw huisarts wordt schriftelijk ingelicht over de opname en is dus op de hoogte van uw situatie. Leren leven met het stoma De gevolgen van deze operatie zijn ingrijpend en zullen een beroep doen op uw aanpassingsvermogen. Er verandert veel: u moet wennen aan het stoma, uw stem wordt anders, hoesten geeft een heel ander geluid dan u gewend bent, enz. Ook uw omgeving zal in het begin moeten wennen aan deze veranderingen. Het is logisch dat u het soms moeilijk heeft met het feit dat uw strottenhoofd verwijderd is. Als u erover wilt praten kunt u altijd terecht bij de verpleegkundigen of de maatschappelijk werker. 8

9 Hieronder staat een aantal onderwerpen waar u mee te maken krijgt na de operatie. Na de operatie kunt u niet praten. In het begin zult u uw gedachten, gevoelens en wensen moeten opschrijven. Verpleegkundigen helpen u hierbij. Zij hebben de nodige ervaring met deze manier van communiceren. Zij kunnen u handige tips geven. Ook als u moeilijk of helemaal niet kunt schrijven, kunnen zij u helpen om een andere oplossing te vinden. In alle gevallen geldt: aarzel niet om uw problemen naar voren te brengen. Omdat u niet kunt praten is spontaan reageren moeilijk. Toch kunnen gevoelens ook zonder geluid worden geuit; blijdschap, verdriet enz. zijn ook van uw gezicht af te lezen. Oogcontact speelt een belangrijke rol. Omdat u op een andere manier ademt, komt de lucht stroom niet meer langs uw neusslijmvlies. Daardoor kunt u weinig meer ruiken. Er bestaat een bepaalde techniek om dat weer aan te leren. De logopedist kan u daarmee helpen. Uw neusslijmvlies moet eraan wennen dat u niet meer door uw neus ademt. U zult daardoor tijdelijk meer last hebben van slijmproductie. Het is niet meer mogelijk om de neus op gebruikelijke wijze te snuiten, omdat u in de neusholte geen druk meer kunt opbouwen. U zult uw neus misschien vaker moeten afvegen dan voorheen. Bij het hoesten was u gewend om uw hand voor de mond te houden. U zult nu de hand voor het stoma moet houden. Bij het douchen, baden en zwemmen moet u voorzorgs maatregelen nemen om te voorkomen dat er water via het stoma in de luchtpijp komt. De verpleegkundigen op de afdeling geven hierover uitleg. De luchtweg moet ook tegen kou en stof beschermd worden. Dit kan door bijvoorbeeld een bef, sjaal of een speciaal stomafilter te dragen. Zo n filter is verkrijgbaar in de Tweede Stem Winkel op de polikliniek en bij de Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden. U kunt zich niet meer verslikken. Het bovenste gedeelte van de luchtpijp is tijdens de operatie verwijderd. Doordat u moeilijker druk kunt opbouwen met uw adem kunt u in eerste instantie moeilijk of niet meer persen. Dit kan na de wondgenezing wel weer door het stoma af te sluiten. Sommige patiënten krijgen problemen met het eten. Ze hebben het gevoel dat het eten in hun keel blijft hangen. Dit kan komen doordat het litteken in het wondgebied de slokdarm vernauwt. Dit kan worden 9

10 opgelost door de slokdarm op te rekken. Als u met dit probleem te maken heeft, neem dan contact op met uw huisarts of met de oncologie verpleegkundige op de polikliniek. Soms heeft het stoma de neiging in de loop van de tijd wat kleiner te worden. Om te controleren of het stoma niet kleiner wordt dan wenselijk, moet u elke week de canule passen die u bij ontslag mee naar huis heeft gekregen. Als dit moeizaam gaat of pijnlijk is, is het raadzaam de canule enkele uren per dag of s nachts te dragen. Controle U blijft voor langere tijd (tenminste vijf jaar) onder controle bij de KNO-arts op de polikliniek. De controles vinden in principe om de paar maanden plaats op de oncologiespreekuren (op maandag en donderdag). Op deze dagen zijn ook de maatschappelijk werker, de logopedist en diëtist aanwezig. Vragen Met vragen kunt u contact opnemen met de oncologie coördina toren KNO. U heeft een visitekaartje gekregen waar op staat hoe en wanneer zij bereikbaar zijn. Patiëntenvereniging De Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden (NSvG) stelt zich ten doel mensen bij wie een laryngectomie is uitgevoerd te ondersteunen en te begeleiden. Dat doet zij op diverse manieren: Door voorlichting aan hulpverleners (EHBO, Rode Kruis, verpleegkundigen, ziekenverzorgenden enz.) te geven over specifieke behandeling/verzorging van gelaryngecto meerden. Door voorlichting te geven over sociale voorzieningen. Door de mogelijkheid te bieden om met lotgenoten in contact te komen op zogeheten Kringen, die door het hele land gehouden worden. Door het beheer van de Tweede Stem Winkel, waar allerlei hulpmiddelen verkrijgbaar zijn, zoals sjaals, cols en befjes voor stomabescherming (eventueel op recept). 10

11 Door uitgave van het tweemaandelijkse blad 'De Tweede Stem', waarin o.a. de data van de Kringen staan. NSvG Info en Service Centrum Vredenburg 24 (4e etage) 3511 BB Utrecht Postadres: Postbus AA Utrecht Telefoon: Fax:

12 Bijlage Voedingsadvies na totale larynx extirpatie Nadat de maagslang (sonde) is verwijderd wordt de voeding op de volgende manier opgebouwd: Datum dag 1 dag 2 dag 3 dag 4 dag 5 streng vloeibaar: water limonade, geen koolzuurhoudende dranken vruchtensap (geen sinaasappelsap, dit is vaak te scherp) koffie, thee bouillon melk, karnemelk, chocolademelk, drinkyoghurt Fortimel, Fortifresh, Nutridrink en/of Ensini (= vervangende voeding) vloeibaar: zoals dag 1, plus: yoghurt, vla glad gebonden pap gebonden soep fijn gemalen: zoals dag 2, plus: soep gemalen vlees gemalen groente aardappelpuree geraspt fruit, Olvarit babyfruit zacht gekookt ei zachte voeding: zoals dag 3, plus: wit- en bruinbrood zonder korst gewone warme maaltijd geen rauwkost, geen botten en graten geschild fruit zonder pitten algemene voeding 12