Palliantie. Meer dan zorg

Transcriptie

1 Palliantie. Meer dan zorg Verkenning Consortia Palliatieve Zorg Opstartperiode November 2017 ZonMw Corna van Tol 1

2 Inhoud Samenvatting De verkenning over de subsidieperiode Palliantie... 5 Achtergrond, opzet van de verkenning en informatie over samenwerkingspartners van de consortia... 5 Landelijk dekkend netwerk voor palliatieve zorg... 5 Kernwoorden in de verkenning... 6 Beschrijving van de 7 consortia Organisatie van de samenwerking... 8 Consortia breed... 8 Samenwerking met gemeenten en verzekeraars... 9 Vertegenwoordiging van Onderwijs... 9 Vertegenwoordiging van patiënten in alle consortia... 9 Afstemming Onderzoek - Praktijk - Onderwijs Afstemming met andere netwerken Visie ontwikkeling en implementatie Regioplannen Vraagsturing Delen van kennis en ervaring tussen consortia onderling Gehonoreerde projecten vanuit het programma Palliantie Conclusie Bijlage 1. Uit de Light call deadline op 20 november

3 Samenvatting In de periode heeft ZonMw in opdracht van VWS de opstart en/of uitbreiding van samenwerkingsverbanden palliatieve zorg in zeven regio s gefinancierd: de Consortia Palliatieve Zorg (Consortia PZ). Deze (opstart) subsidies zijn nu ten einde gekomen. ZonMw maakt de stand van zaken op en verkent samen met de consortia wat de vervolgstappen zijn. Deze notitie is gebaseerd op de door ZonMw ontvangen voortgangs- en eindverslagen van de consortia en de door ZonMw afgelegde werkbezoeken aan de consortia. De Consortia PZ hebben de gelegenheid gekregen om eventuele foutieve informatie te corrigeren. Doelen van de notitie: A. In kaart brengen van de stand van zaken van de consortia anno Consortia geven een inhoudelijke en financiële eindverantwoording van de ZonMw subsidie ten opzichte van hun oorspronkelijke subsidieaanvraag. B. Inschatting maken in hoeverre de consortia gereed zijn om landelijke implementatie van de projectresultaten vanuit Pallliantie op te pakken. C. Onderlegger bieden voor de discussie met consortia en de stuurgroep NPPZ over wat nodig is voor implementatierol van consortia in relatie tot de NPPZ doelen. Stand van zaken in 2017 In de oproep tot het indienen van subsidievoorstellen in november 2014 is een aantal criteria en op te leveren resultaten genoemd voor het opzetten van samenwerkingsverbanden/ consortia palliatieve zorg in Nederland (zie bijlage). Alle consortia zijn actief aan de slag geweest om te kunnen voldoen aan de gestelde criteria. Er zijn onderlinge verschillen tussen de consortia te constateren, bijvoorbeeld in de betrokkenheid van organisaties (zoals het betrekken van partijen uit het onderwijs) en samenwerking met patiënten(vertegenwoordigers). Ook de ontwikkeling van gedeelde visies en het consequent doorvoeren van die visies in de regio verschillen. Waar de één succesvoller is geweest in succesvol indienen van projecten bij Palliantie is de ander succesvoller in het doorvoeren van een gedeelde visie met partners in de palliatieve zorg Ondersteuning consortia De subsidie van ZonMw is beëindigd. IKNL geeft, - naast de deelname van IKNL adviseurs in ieder consortium - waar nodig extra ondersteuning aan consortia. Bij de extra ondersteuning gaat het om ambtelijk secretariaat, communicatie, financieren van inzet van ontbrekende expertise of menskracht. Daarnaast geeft IKNL enkele consortia extra secretariële ondersteuning en zorgt voor de praktische organisatie van bijeenkomsten e.d. Sommige consortia zien samenwerking als iets waar zij zelf verantwoordelijk voor zijn, dus ook wat betreft de financiële- en tijdsinvestering. Wat kunnen de verschillen tussen consortia betekenen voor een succesvolle implementatie? Persoonlijk contact en vertrouwen De geografische uitgestrektheid van sommige consortia en het aantal netwerken in die regio lijkt voor de persoonlijke contacten en het onderlinge vertrouwen soms een belemmerende factor. Mogelijk spelen er ook andere aspecten een rol in deze twee aspecten. Is een aanpassing in de structuur van grote consortia nodig om de onderlinge contacten en de snelheid voor het doorvoeren van innovaties in de regio te versnellen? Daarbij is van belang dat zowel lokale, regionale als landelijke ondersteuning een plaats verdienen. Patiënten staan centraal In de samenwerking met patiënten zijn grote verschillen binnen de consortia te zien. Deze samenwerking is essentieel omdat de bedoeling is om de zorg merkbaar voor de patiënt te 3

4 verbeteren. Dan dient deze ook merkbaar een volwaardige stem te hebben. Dat de samenwerking met patiënten nieuw is en dat knelpunten overwonnen moeten worden is duidelijk. Discussiepunt kan zijn: hoe consortia meer leren kunnen van elkaar? In deze verkenning zijn enkele goede voorbeelden te zien. De verschillen van betrokkenheid zijn tot op planniveau tot tweemaal in een jaar een digitale raadpleging. Zorgbelang speelt een belangrijke rol bij patiëntvertegenwoordiging. Dit is een punt van aandacht. De visie op palliatieve zorg en de benodigde verbeteringen in de regio binnen een consortium is in alle consortia besproken maar nog niet overal consequent doorgevoerd. Daar waar geen gezamenlijk plan is, zouden oplossingen gezocht kunnen worden. Het Kwaliteitskader Palliatieve zorg en een standpunt over wat wel en wat niet vrijblijvend kan worden geïmplementeerd kan daarbij behulpzaam zijn. De opstartfase voorbij Het is verheugend om te constateren dat in 2017 alle consortia palliatieve zorg hun bestaansrecht hebben verdiend. De consortia hebben van hun partners commitment gekregen om door te gaan nadat de subsidieperiode vanuit ZonMw was beëindigd. IKNL speelt daarin een belangrijke ondersteunende rol in het Landelijk Overleg Consortia (LOCo) en participeert in het dagelijks bestuur van LOCo. Er zijn mooie nieuwe verbindingen gelegd, zoals met het onderwijs en met patiëntenvertegenwoordigers. De consortia hebben veel bereikt: verbreding van samenwerking, goede discussies over de visie en actieve participatie van de doelgroepen. Ze hebben ook succesvol subsidieaanvragen ingediend voor innovaties in de palliatieve zorg. De consortia zijn een belangrijke partner in het verbeteren van de palliatieve zorg in Nederland. De consortia Palliatieve Zorg zijn nu en in de toekomst ook voor ZonMw belangrijk. Zowel voor het doorgeven van signalen als voor het implementeren van resultaten. In samenwerking met de consortia heeft ZonMw de veldraadplegingen in 2016 georganiseerd met relevante vertegenwoordigers uit hun regio; worden de projectleidersbijeenkomsten van het ZonMw programma voor projectleiders Palliantie tot 2020 georganiseerd met een consortium als gastheer en zijn de jaarlijkse werkbezoeken van ZonMw aan de consortia wederzijds leerzaam en inspirerend. Fibula is een uitstekende partner in de samenwerking met de Netwerken Palliatieve zorg, in meer dan één opzicht. Dit alles is een beloftevolle basis voor innovaties, implementatie en borging van goede palliatieve zorg in de toekomst. 4

5 1. De verkenning over de subsidieperiode Palliantie Opmerking vooraf Deze verkenning is gebaseerd op de ontvangen resultaten van verslagen en werkbezoeken. Dat kan betekenen dat sommige feiten ontbreken omdat ze niet zijn gerapporteerd. Wel hebben de consortia gelegenheid gehad om onjuistheden te corrigeren. In deel 1 van deze notitie wordt de achtergrond geschetst. Daarnaast wordt toegelicht op welke wijze de criteria uit de subsidieoproep voor Consortia leidend zijn geweest in het achterhalen van informatie uit de voortgangs-en eindverslagen. Tenslotte worden de 7 consortia met hun samenwerkingspartners beschreven. Achtergrond, opzet van de verkenning en informatie over samenwerkingspartners van de consortia Op 25 april 2014 heeft de Stuurgroep NPPZ besloten dat IKNL en NFU initiatief nemen om samen met de netwerken palliatieve zorg (PZ) en de expertisecentra palliatieve zorg (EPZ) tot uitgewerkte plannen voor regionale samenwerking in de palliatieve zorg te komen. Regionale samenwerking is nodig voor het realiseren van de doelstellingen van het Nationale Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Op dat moment verschilde de voortgang in de verschillende regio's. Belangrijk is dat de achterban, de netwerken en de vertegenwoordiging van de patiënten op gelijkwaardige basis betrokken zijn bij het optimaliseren van de zorg. Met dit besluit zijn in de regio s van de Expertisecentra Palliatieve zorg (EPZ) samenwerkingsverbanden opgezet, te weten Consortia palliatieve zorg. ZonMw had in opdracht van VWS de taak vanuit het nieuwe programma over palliatieve zorg de opstartsubsidie te verstrekken en de beoordeling te verzorgen. Doelen van de notitie: A. In kaart brengen van de stand van zaken van de consortia anno Consortia geven een inhoudelijke en financiële eindverantwoording van de ZonMw subsidie ten opzichte van hun oorspronkelijke subsidieaanvraag. B. Inschatting maken in hoeverre de consortia gereed zijn om landelijke implementatie van de projectresultaten vanuit Pallliantie op te pakken. C. Onderlegger bieden voor de discussie met consortia en de stuurgroep NPPZ over wat nodig is voor implementatie. Landelijk dekkend netwerk voor palliatieve zorg De EPZ en, Netwerken PZ en IKNL zijn de trekkers voor de oprichting van het samenwerkingsverband en/of uitbreiding van de bestaande samenwerking met relevante organisaties en disciplines, zoals uitbreiding met onderwijsorganisaties in hun regio en een goede patiëntenvertegenwoordiging. IKNL levert, behalve als partner in het consortium, een grote rol in het adviseren, verbinden, coördineren en implementeren aan de regio (1-3 dagen p/w). De samenwerking met de netwerkcoördinatoren is intensiever dan ooit. Expertisecentra: De acht EPZ en hebben zich verdeeld over 7 regio s; in Amsterdam zijn twee EPZ en samengevoegd voor één regionaal gebied in Noord Holland/Flevoland Landkaart en contactpersonen IKNL: en overige informatie en nieuwsbrieven op de website van Agora: 5

6 Netwerken PZ: In Nederland zijn er 66 regionale Netwerken Palliatieve Zorg. De 7 consortiaregio s zijn geografisch niet gelijk verdeeld over het land. Met name in het noorden betreft het een groot gebied. De Netwerken PZ konden zelf aangeven bij welke van de zeven regio s zij zich wilden aansluiten. Dat was niet in elke regio een voor de hand liggende keuze omdat de stroom van patiënten uit de netwerkregio naar ziekenhuizen vaak anders liep dan naar de EPZ-regio waar kon worden aangesloten. Met name voor Brabant, Overijssel en Gelderland was dit lastig. IKNL: IKNL levert een actieve bijdrage met landelijk en regionaal werkende adviseurs. Voor elk van de 7 regio s is een adviseur actief om de samenwerkingspartners in het consortium te adviseren en ondersteunen. Kernwoorden in de verkenning In de oproep tot het indienen van subsidievoorstellen in november 2014 zijn een aantal criteria en op te leveren resultaten genoemd voor het opzetten van samenwerkingsverbanden/ consortia palliatieve zorg in Nederland (zie bijlage 1). Deze verkenning is gebaseerd op kernwoorden uit de oproep/call van 2014 (bijlage 1), te weten A. Organisatie Kernwoorden: Organisatie van samenwerking binnen de consortia, samenwerkingspartners zoals onderwijs en vertegenwoordigers van patiënten, afstemming onderzoek-praktijkonderwijs, aansluiting bij andere netwerken. B. Inhoud Kernwoorden: Visieontwikkeling, regioplannen, vraaggestuurde zorg, kennisdeling en implementatie (regionaal en landelijk), samenwerking tussen consortia op basis van Palliantieprojecten. Voor deze notitie zijn de door ZonMw goedgekeurde subsidievoorstellen, de door ZonMw ontvangen voortgangs- en eindverslagen en gesprekken met de consortia gebruikt. Beschrijving van de 7 consortia Voor informatie over de consortia palliatieve zorg: Op die website staat de samenstelling van de zeven consortia als volgt beschreven: Consortium Limburg en Zuidoost Brabant bestaat uit het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het MUMC+, IKNL, onderwijsinstituten (ROC s en hogescholen), patiëntenbelangenorganisaties en zeven netwerken palliatieve zorg. Consortium palliatieve zorg Zuidwest Nederland is een samenwerkingsverband tussen het expertisecentrum palliatieve zorg Erasmus, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) en acht netwerken palliatieve zorg (Stadsgewest Breda, Midden Brabant, Waardenland, Rotterdam en omstreken, Nieuwe Waterweg Noord, Bergen op Zoom Tholen Roosendaal, Zeeland en Zuid-Hollandse Eilanden). Andere samenwerkingspartners zijn de Hogescholen Rotterdam, Breda, Zeeland, afdeling Huisartsgeneeskunde Erasmus MC en Zorgacademie Erasmus MC. Consortium PalZO (Palliatieve zorg ZuidOost) is een samenwerkingsverband waarin organisaties uit tien netwerken palliatieve zorg samen met het expertisecentrum palliatieve zorg Radboudumc, ROC's, Hogescholen en IKNL werken aan verbetering van palliatieve zorg in een groot deel van Gelderland en Noord Brabant. Een klankbordgroep van patiënten en naasten wordt door Zorgbelang vertegenwoordigd in het consortium. SEPTET is het samenwerkingsverband voor palliatieve zorg In de regio Midden-Nederland is. Zeven netwerken palliatieve zorg werken daarin samen met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg en het Integraal Kankercentrum Nederland. En met de Hogeschool van Utrecht en ROC's en een door Zorgbelang ingerichte patiënten-/naastenraad, 6

7 naast de afdeling huisartsen geneeskunde van het Julius Centrum UMC Utrecht en de Regionale Ondersteuningsorganisatie stichting Raedelijn. Consortium palliatieve zorg Propallia is een samenwerkingsverband in de regio noordelijk Zuid- Holland (de regio Den Haag, Delft, Gouda, Leiden en omstreken). Het consortium bestaat uit de vier netwerken palliatieve zorg in de regio noordelijk Zuid-Holland (de regio Den Haag, Delft, Gouda, Leiden en omstreken), het Expertise Centrum Palliatieve Zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum, het Integraal Kankerinstituut Nederland (IKNL), de Haagse Hogeschool en Zorgbelang Zuid- Holland. Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland is een samenwerkingsverband tussen de tien regionale netwerken palliatieve zorg, IKNL en de expertisecentra palliatieve zorg van het VUmc en AMC. Ligare is het regionale consortium Palliatieve zorg in de vier noordelijke provincies. Een samenwerkingsverband waarin de patiënt, naasten en zorgprofessionals samen de koers vormgeven. De zorgorganisaties betrokken bij de 18 netwerken palliatieve zorg, het Expertisecentrum Palliatieve zorg Noordoost (EPZ) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). 7

8 2. Organisatie van de samenwerking Consortia breed De meeste consortia hebben een brede consortiumraad of Adviesraad. Daarnaast wordt vaak een stuurgroep of bestuur in het leven geroepen die slagvaardig kan werken. Het aantal partners varieert per consortium evenals de intensiteit van de samenwerking. Meestal worden één of tweemaal per jaar consortiumdagen georganiseerd die over het algemeen goed bezocht worden. Het dagelijks bestuur of stuurgroep wordt gevormd door de kernpartners vanuit het EPZ, IKNL en Netwerk(en) PZ. In een aantal gevallen zijn ook onderwijsorganisaties en/of patiëntenvertegenwoordigers opgenomen in het dagelijks bestuur, zoals bij Propallia het geval is. De meeste consortia werken met een separate patiënten-adviesraad.(zie ook pagina 8) Alle consortia werken met werkgroepen, projectgroepen of taakgroepen, waaronder meestal één voor onderwijs. Netwerken palliatieve zorg spelen in de regionale samenwerking een cruciale verbindingsrol Consortia zijn opgericht om met betrekking tot palliatieve zorg samen te werken met alle relevante partners die zorgen voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten. Te denken valt aan huisartsen, thuiszorgorganisaties, ziekenhuizen, GGZ, Verstandelijk Gehandicaptenzorg, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospice-voorzieningen en vrijwilligers. De meeste consortia laten de contacten met zorginstellingen of huisartsen buiten de consortiumpartners en laten deze indirect verlopen via de netwerken palliatieve zorg. Het Consortium Limburg-Zuidoost Brabant geeft expliciet aan dat de samenwerking met alle partners in de regio een grote impuls heeft gekregen. Voorheen onbekende partijen in de palliatieve zorg vinden elkaar. Dat kan een verklaring zijn dat de samenwerking met instellingen (GGZ- en VGZ organisaties, ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen en hospices) niet of nauwelijks is genoemd in voortgangs- of eindverslagen en gesprekken. Terugkerend onderwerp bij de samenwerking in de 1 e en 2 e lijn: de huisartsen Huisartsen vragen veel inspanningen van consortia om de betrokkenheid te krijgen en te behouden. Vooral de betrokkenheid van opgeleide kaderartsen zijn een belangrijke factor in de totstandkoming van de samenwerking. Septet is een voorbeeld hoe huisartsen betrokken kunnen worden; zij hebben dan ook veel kaderartsen in de regio, zijn aangehaakt bij het Juliuscentrum en één van de kwartiermakers van het consortium is een huisarts, die een goede gesprekspartner blijkt voor zijn collega s. Daarnaast zijn veel huisartsen, wijkverpleegkundigen en vrijwilligers betrokken bij PaTz groepen (19) en Cirkelteams (3). Andere consortia betrekken huisartsen vooral in concrete projecten, zoals PaTz. Het consortium Zuidwest Nederland heeft een focusonderzoek onder huisartsen uitgevoerd waarbij duidelijke en herkenbare- knelpunten in de palliatieve zorg naar voren zijn gekomen. Dit onderzoek ondersteunt een lopend Palliantieproject over transmurale zorg. Het consortium Ligare kiest voor lokale benadering van huisartsen via coöperaties en ROS en. Er bestaan in de 2 e lijn consultatieteams die huisartsen kunnen begeleiden onder andere bij GGZpatiënten in de palliatieve fase. Dit blijkt echter onvoldoende bekend bij huisartsen. De ziekenhuizen zijn vooral bestuurlijk vertegenwoordigd via de bestaande contacten in Netwerken PZ. Medisch specialisten zijn soms betrokken in gehonoreerde projecten van Palliantie. 8

9 Samenwerking met gemeenten en verzekeraars Eén consortium noemt samenwerking met gemeenten en/of zorgverzekeraars. De samenwerking met gemeenten lukt vooral goed in het consortium Propallia; via de netwerken palliatieve zorg en de transmurale netwerken zijn er intensieve contacten met drie van de vier grote gemeenten in hun regio. Concreet voorbeeld is het project Doodgewoon in Den Haag, een initiatief van de gemeente waarbij samenwerking is met het sociale domein en het netwerk palliatieve zorg Haaglanden. Andere consortia maken hierover geen melding ofwel inventariseren mogelijkheden (Consortium Noord-Holland en Flevoland). In het consortium Limburg-Noordoost Brabant is CZ vertegenwoordigd in de adviesraad. Daarnaast maken twee consortia melding van overleg met zorgverzekeraars. Deze contacten worden expliciet genoemd door Propallia, Septet en Ligare. Bij Propallia wordt een deelproject Crisisondersteuning thuis met een zorgverzekeraar uitgevoerd. Bij Ligare zijn gesprekken gaande met drie zorgverzekeraars over de speerpunten uit de behoeften-enquête. Binnen het Septet wordt met financiering van de regiotafel (overleg eerste lijn en zorgverzekeraars) een implementatietraject met toepassing van het Utrecht Symptoom Dagboek bij een huisartsen zorggroep tot stand gebracht. Vertegenwoordiging van Onderwijs Een subsidievoorwaarde was om in ieder geval het MBO-, HBO- en Universitair onderwijs uit de regio te betrekken bij de consortia PZ. Dit betekende voor de consortia vaak nieuwe contacten leggen. De meeste consortia betrekken de onderwijspartners middels werkgroepen. Deze geven advies over in te dienen en gehonoreerde subsidieaanvragen. Of de consortia inventariseren welke opleidingen in de regio onderwijs over palliatieve zorg geven. Als nieuwe onderwijspartner is samenwerking het meest vaak het HBO-onderwijs genoemd; de hogescholen in de regio. Enkele hebben ook contact met ROC s, zoals het consortium Noord-Holland en Flevoland, Septet en het consortium Limburg-Zuidoost Brabant. Deze laatste heeft twee hogescholen in het dagelijks bestuur. Dit consortium voert vanuit Palliantie een groot project uit over het Basiscurriculum voor geneeskundestudenten en een project over basiscurricula voor verzorgenden en verpleegkundigen gehonoreerd gekregen. Meestal wordt contact gelegd met de projectgroep van de Kennissynthese Onderwijs Palliatieve zorg (ZonMw project). Propallia heeft de Haagse Hogeschool opgenomen in het dagelijks bestuur/de Stuurgroep van het Consortium. PalZO heeft sinds 2017 een vertegenwoordiger vanuit ROC s. Vertegenwoordiging van patiënten in alle consortia Uitgangspunt voor de consortia palliatieve zorg is dat de patiënten inbreng regionaal geregeld is. Dit is bij alle consortia het geval, weliswaar overal verschillend, zoals hieronder toegelicht. Aan het consortium Limburg-Zuidoost Brabant is een patiënten-belangenorganisatie en vrijwilligersorganisaties verbonden. Het samenwerkingsverband werkt intensief met patiënten en heeft concrete plannen gemaakt om patiënten, naasten of nabestaanden in de diverse fases van de projecten te betrekken op verschillende niveaus. Bij alle projecten is ook het patiëntenparticipatiespel gespeeld en vindt ondersteuning plaats door de Zuyd Hogeschool en Huis voor de Zorg. Propallia valt op met een zeer actieve Patiënten- en Naastenraad (PNR). Voor het centraal stellen van de patiënt gebruiken de partners Suzanne als symbool voor patiënt-centraal. Aan Septet geeft de patiënten & naastenraad al vaker ongevraagd dan gevraagd advies. Daarnaast betrekt dit consortium de patiënten actief door individuele toetsingsgesprekken met patiënten. De reflectie op voorstellen wordt georganiseerd door meedenkende partijen zoals Zorgbelang en de Patiënten adviesraad van het UMC Cancer Center. 9

10 Bij Ligare zijn de patiënten actief vertegenwoordigd door de vier Zorgbelang organisaties in de regio. Zorgbelang is actieve participant in de planvorming, werkbijeenkomsten en projectaanvragen. Met Zorgbelang is een klankbordgroep patiënten- en naasten opgericht. Zorgbelang zal in opdracht van het consortium Ligare jaarlijks een voortgangs-raadpleging onder patiënten, naasten en nabestaanden houden om de plannen te toetsen. PalZO heeft een vaste klankbordgroep van patiënten, vertegenwoordigd door Zorgbelang en werkt vanuit een patiëntenagenda. Het consortium Noord-Holland en Flevoland werkt met een digitaal panel van patiënten en naasten. De aanmeldingen hiervoor lopen via de netwerken PZ. Daarnaast zit een vertegenwoordiger van het Ouderenpanel West Friesland in de adviesraad en zijn vertegenwoordigers van ouderenbonden betrokken bij Palliantie projecten. Het consortium Zuidwest Nederland heeft een patiënten adviesraad van 10 leden. Daarin hebben 5 ex-patiënten zitting, en een vertegenwoordiger van NPV, KBO, Genero, een geestelijk verzorger en een vertegenwoordiger van een vrijwilligersorganisatie. De patiënten adviesraad komt twee keer per jaar bijeen. Vertegenwoordigers zijn gekoppeld aan projecten. Afstemming Onderzoek - Praktijk - Onderwijs Consortia zijn zich alle zeer bewust van de noodzaak om onderzoek, praktijk en onderwijs goed op elkaar af te stemmen om innovaties te kunnen onderbouwen, implementeren en borgen. Propallia bewaakt de afstemming onderzoek-praktijk-onderwijs door het inrichten van een stuurgroep met bestuurders uit de drie velden onderzoek, onderwijs (WO, HBO en MBO) en zorg (1e en 2e lijn) en uit alle vier regio s. Ook de coördinatiegroep is zo ingericht, bestaand uit o.a. vier netwerkcoördinatoren, vaste vertegenwoordigers van zorg, onderwijs en onderzoeksinstellingen, IKNL en deelnemers vanuit de projectgroepen. De andere consortia bewaken de drie sectoren door het inrichten van werkgroepen die meestal onderling contact met elkaar behouden. Zo heeft het consortium Zuidwest Nederland drie werkgroepen ingericht; zorg, onderzoek en onderwijs. Zij hebben allemaal een eigen taakopdracht en gaan een eigen rapport opleveren. De indieners van subsidievoorstellen zijn vaak onderzoekers, verbonden aan een universitair ziekenhuis. Zij zijn ervaren in het schrijven van aanvragen en kunnen hier tijd voor vrijmaken. Op een enkele uitzondering na (Consortium Limburg-Noordoost Brabant) lijkt het voor netwerkcoördinatoren of andere samenwerkingspartners zoals onderwijspartners in het consortium moeilijker om hiervoor tijd vrij te maken. De netwerkcoördinatoren zijn krap bemeten in tijd; zelfs het meelezen van voorstellen en het meedenken is soms te tijdrovend. De onwennigheid van het onderwijs om in een vroeg stadium betrokken te worden bij mogelijke opname van resultaten in het onderwijs maakt hen een lerende partner. De onderzoeksresultaten en implementatie daarvan ten gunste van patiënten en de zorgpraktijk is in het ZonMw programma Palliantie programma zeer prominent een leidraad voor alle subsidieaanvragen. Afstemming met andere netwerken In iedere regio binnen een consortium palliatieve zorg zijn ook andere netwerken ingericht, bijvoorbeeld voor mensen met dementie, ouderen, Parkinson enz. Bij de ZonMw-oproep voor het inrichten van de consortia palliatieve zorg is aangegeven dat bij voorkeur bij deze netwerken wordt aangesloten. Dit kan voor zorgverleners in de lokale en regionale situatie efficiënter zijn. De consortia hebben daar goed gehoor aan gegeven. Door de meeste consortia wordt melding gemaakt van samenwerking met andere netwerken omdat deelnemers in het consortium een linking-pin zijn. Daarbij zijn meest genoemd ouderennetwerken, 10

11 netwerken dementie en onderzoeksnetwerken. De samenwerking blijkt soms op projectniveau plaats te vinden. Bij het consortium Zuidwest Nederland hebben vier netwerken PZ en zorgketens dementie een gezamenlijk projectidee ingediend over palliatieve zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie. Ook binnen het consortium Limburg- Zuidoost Nederland is een project samen met de zorgketen Dementie ingediend. 11

12 3. Visie ontwikkeling en implementatie De consortia hadden tijd nodig om aan de voorkant eerst te investeren in hun (nieuwe) relatie. Eén consortium zei tijdens een werkbezoek: We moesten alle consequenties van onze visie nog doorwerken, maar de subsidieronde kwam te snel. Niet ieder consortium kreeg direct in de eerste subsidieronde van ZonMw projecten gefinancierd. De consortia die geen aanvragen gehonoreerd kregen in 2015 waren teleurgesteld, maar hadden wel meer tijd om elkaar te leren kennen en een gezamenlijke visie en route te bepalen. En dat lijkt nu te leiden tot goede verhoudingen tussen de partners en veel onderlinge waardering van ieders expertise. Die goede onderlinge verstandhouding en kennismaking heeft zich in de tweede subsidieronde alsnog uitbetaald in goedgekeurde projecten (Propallia, Septet). Sommige samenwerkingspartners geven aan dat hun consortium nog een te onderzoeksmatige insteek heeft. Regioplannen Alle consortia hebben bij aanvang aangegeven mee te werken aan het realiseren van de doelstellingen van het NPPZ. De consortia hebben in het eerste jaar gewerkt aan regioplannen en afstemming daarvan op de landelijke doelstellingen. Soms hebben ze eerst een algemene mensvisie of uitgangspunten geformuleerd; PalZO heeft bijvoorbeeld een breed gedragen, holistische visie op de mens in de palliatieve fase. Andere zijn eerst begonnen met regionale en landelijke knelpunten te inventariseren en prioriteren. Vraagsturing Inventarisaties onder samenwerkingspartners en patiënten De regionale prioriteiten zijn veelal tot stand gekomen door een enquête uit te zetten. Op basis van de analyse van enquêtes werd bepaald waar de regionale prioriteiten moesten liggen. Het consortium Limburg-Zuidoost Brabant werkt met de uitkomsten van hun behoeftepeiling. De enquête werd door 200 professionals, docenten, bestuurders, netwerkcoördinatoren, vrijwilligers en patiëntenbelangen-vertegenwoordigers ingevuld. Hierbij zijn knelpunten benoemd zoals bewustwording bij de burgers, shared decision making, overdracht van eerste naar tweede lijn en vice versa, onderwijs in de basiscurricula, advance care planning bij wilsonbekwame patiënten en communicatietraining voor professionals. Deze knelpunten zijn verwerkt in de subsidieaanvragen zoals: opleiding aan artsen en verzorgenden/ verpleegkundigen, advance care planning bij mensen met een verstandelijke beperking en het ondersteunen van naasten van wilsonbekwame patiënten en betekenisvolle patiëntenparticipatie. Deze onderwerpen zijn in de vorm van projecten gehonoreerd. Ook Ligare heeft op basis van een enquête de speerpunten bepaald; het herkennen van de patiënt met palliatieve zorgvragen, het proactief plannen van zorg, patiënten- en naastenparticipatie en het verbeteren van aandacht voor spirituele zorg in de reguliere zorgverlening. Het project Bijdragen aan welbevinden van patiënten en naasten door markering van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning is gehonoreerd en alle 18 netwerken PZ, IKNL en verschillende onderzoeksinstellingen zijn betrokken bij uitvoering van dit project. Door Propallia is een vergelijkbare enquête als die van Ligare uitgezet. Prioriteiten vanuit consortium passen bij de nationale doelstellingen, bijvoorbeeld de verbetering van communicatie en informatie voor patiënten en hun naasten. Via de netwerken palliatieve zorg en de transmurale netwerken heeft Propallia intensieve contacten met diverse VPTZ instellingen. De Suzanne-methodiek staat garant voor een vraaggerichte zorg en 12

13 helpt professionals te focussen op patiënt. Een oproep aan vrijwilligers en professionals in De week van de vraag heeft veel informatie opgeleverd. In het consortium Noord-Holland en Flevoland is een enquête uitgezet onder zorgverleners (inclusief vrijwilligers) om hun behoefte te peilen. De enquête is door 434 zorgverleners ingevuld. Hier kwam o.a. uit een behoefte aan kennis over de mogelijkheden van palliatieve zorg en cultuur sensitiviteit en ruimte voor het bieden van psychosociale steun. Dit sluit aan bij de resultaten uit het patiënten/naasten panel: respectvolle benadering en goede communicatie door artsen. Uit de ronde langs de netwerken zijn vervolgens de 5 speerpunten voor het beleid bepaald: Kennis, markeren, teamwork, overdracht, en overig (waaronder nazorg en aandacht voor vrijwilligers). Het consortium Zuidwest Nederland heeft binnen een gehonoreerd project door ZonMw inventarisaties gehouden wat betreft onderwijs, V&VN sector, aanbod palliatieve zorg voorzieningen in de regio, knelpunten WMO, knelpunten ZVW en gebruik van kwaliteitsindicatoren in de regio. PalZO heeft knelpunten onderzocht bij en via de netwerken palliatieve zorg. Septet heeft een bezoekronde aan onderwijsinstellingen gedaan. De huisartskwartiermaker en Raedelijn hebben knelpunten in de eerste lijns-samenwerking in kaart gebracht en een regionaal ontwikkelplan opgesteld. Binnen de netwerken PZ is een enquête uitgezet over de doorontwikkeling van de Goede Voorbeelden palliatieve zorg. Delen van kennis en ervaring tussen consortia onderling Er is een landelijk overleg Consortia (LOCo) opgericht met vertegenwoordigers vanuit de zeven consortia. Deze komen viermaal per jaar bij elkaar. Daaruit is een Dagelijks bestuur (DB) bestaande uit drie vertegenwoordigers, afgevaardigd uit EPZ, IKNL en Fibula. Het DB komt eveneens viermaal per jaar bij elkaar. Het DB overlegt tweemaal per jaar met vertegenwoordigers van VWS en ZonMw. IKNL ondersteunt het LOCo en het DB. Kennisdeling tussen de samenwerkingsverbanden vindt nog beperkt plaats en zou intensiever opgepakt kunnen worden in het LOCo. De gehonoreerde projecten kunnen knelpunten oplossen die interessant zijn voor meerdere regio s. De uitwisseling en de nieuwsgierigheid naar de ontwikkeling en/of uitkomsten kan nog verder worden bevorderd. Vooral regionaal wordt aandacht gegeven aan kennisdeling over lopende projecten, vaak met kleinschalige bijeenkomsten zoals in Limburg-Zuidoost Brabant. Ook is een regionale consortiumdag een goede gelegenheid om lopende projecten toe te lichten. Dit wordt door alle consortia georganiseerd. In Zuidwest Nederland wordt een consortiumdag bijvoorbeeld gebruikt voor het delen van verschillende modellen voor intramurale consultatie in de ziekenhuizen. Het Palliatieteam Midden Nederland (PTMN) is 24/7 bereikbaar voor consultatievragen. Ook zijn er van oudsher al relaties en contacten binnen de initiële opleidingen. Waarbij ook leden van de ziekenhuisteams palliatieve zorg, cirkelteams en de kaderhuisartsen palliatieve zorg een rol spelen in dit onderwijs. Propallia werkt met learning communities. Daar is geconstateerd dat er sindsdien regionaal meer interactie is tussen de verschillende velden en dat men elkaar makkelijker opzoekt ook buiten de formele Propallia bijeenkomsten. In PalZO wordt de kennis vooral gedeeld in de regio van netwerken middels intercollegiale contacten. 13

14 Ligare verspreidt de kennis met website, een nieuwsbrief en interactieve werkconferenties, aangezien professionals bekend zijn met lokale communicatiekanalen. Ze zijn actief in het verder implementeren van (5) bestaande goede voorbeelden en ook door Ligare worden bijeenkomsten georganiseerd om kennis te delen over bijvoorbeeld het inspireren en verbeteren van kennis t.a.v. communicatie en zingeving in de palliatieve fase en een bijeenkomst rond markering en proactieve zorgplanning. Consortium Noord-Holland en Flevoland heeft er voor gekozen om kennis te verspreiden over de consortium activiteiten via bezoeken door het coördinatieteam aan de kerngroep vergaderingen van de netwerken, een website en een nieuwsbrief. Daarnaast houden onderzoekers regelmatig presentaties op de door de netwerken georganiseerde symposia over de resultaten van hun project. Gehonoreerde projecten vanuit het programma Palliantie De consortia hebben in sommige gevallen eerst pitches georganiseerd om samenwerking in de regio te stimuleren en om kwaliteitsadviezen te geven. sommige lopende projecten zijn consortiumbreed ingediend en uitgevoerd sommige door een deel van de samenwerkingspartners binnen een consortium en sommige door organisaties in een regio die voorheen niet bekend waren bij de consortiumpartners. In veel gevallen zijn projecten regio-overstijgend ingediend, waarbij iedere regio een deel van de uitvoering op zich neemt. Voor een toelichting op de gehonoreerde Palliantieprojecten aan de consortia kan worden verwezen naar de Managementrapportage

15 Conclusie De opstartfase voorbij Het is verheugend om te constateren dat in 2017 alle consortia palliatieve zorg hun bestaansrecht hebben verdiend. De consortia hebben van hun partners commitment gekregen om door te gaan nadat de subsidieperiode vanuit ZonMw was beëindigd. Sinds de beëindiging van de subsidie worden ze (soms zelfs intensief) ondersteund door IKNL. Er zijn mooie nieuwe verbindingen gelegd, zoals met het onderwijs en met patiëntenvertegenwoordigers. De consortia hebben veel bereikt: verbreding van samenwerking, goede discussies over de visie en actieve participatie van de doelgroepen. Ze hebben ook succesvol subsidieaanvragen ingediend voor innovaties in de palliatieve zorg. De consortia zijn een belangrijke partner in het verbeteren van de palliatieve zorg in Nederland. De consortia Palliatieve Zorg zijn nu en in de toekomst ook voor ZonMw belangrijk. Zo hebben ze in samenwerking met ZonMw de veldraadplegingen in 2016 georganiseerd met goede vertegenwoordigers uit hun regio; worden de projectleidersbijeenkomsten van het ZonMw programma Palliantie tot 2020 georganiseerd met een consortium als gastheer; zijn de jaarlijkse werkbezoeken van ZonMw aan de consortia wederzijds leerzaam en inspirerend. Ook Fibula is een uitstekende partner in de samenwerking met de Netwerken Palliatieve zorg, in meer dan één opzicht. Dit alles is een beloftevolle basis voor innovaties, implementatie en borging van goede palliatieve zorg in de toekomst. 15

16 Bijlage 1. Uit de Light call deadline op 20 november 2014 De oproep dient om de regio in de gelegenheid te stellen met elkaar in overleg te gaan, te komen tot samenwerkingsafspraken, een plan op te stellen waarmee de regio het meest gediend is. Inhoudelijke expertise van de verschillende EPZ kan landelijk worden ingezet door netwerken en resultaten uit onderzoek en modules voor onderwijs kunnen landelijk, regionaal en lokaal worden geïmplementeerd. Het is van belang om optimale randvoorwaarden voor de regio s te creëren. Daarnaast is het noodzakelijk om de samenwerking tussen organisaties uit de praktijk, het onderzoek en onderwijs per regio te optimaliseren. Door deze opzet komen praktijkvragen beter in onderzoek terecht en het onderzoek kan beter aanvullend werken bij implementatie- en praktijkprojecten. Wij vragen specifiek aandacht voor het betrekken van het onderwijs bij dit programma. Het is van belang om de vaardigheden die nodig zijn bij een goede palliatieve zorg- en welzijnspraktijk te verankeren. Vanuit de patiënt gezien zijn relevante partners onder andere mantelzorgers, huisartsen, thuiszorg, ziekenhuizen, GGZ, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospicevoorzieningen en vrijwilligers. Daarom staat samenwerking met andere relevante partijen centraal. De aanvragen dienen te voldoen aan de volgende criteria; Mensen in de laatste levensfase en de naasten staan centraal in het NPPZ en in het verlengde daarvan bij de regionale samenwerking. De kwaliteit van palliatieve zorg wordt verhoogd door vraaggestuurde zorg. Dat betekent dat de vraag van patiënt en diens naasten uitgangspunt zijn. Vertegenwoordiging van de doelgroep is verzekerd in het samenwerkingsverband. De patiënten en mantelzorgers worden bij de plannen betrokken. U beschrijft concreet op welke manier dit gebeurt. De consortia worden niet ingericht als een nieuwe infrastructuur. De samenwerking dient om de samenhang tussen onderzoek, opleiding en praktijk in de regio te waarborgen. Daarbij wordt gekeken naar wat er al is, wat verbeterd moet worden en welke expertise nodig is en wordt ingezet. De regionale samenwerkingsvoorstellen bevatten tezamen een landelijk dekkende basis, waarin partijen goed gepositioneerd zijn. De schaalgrootte van het eigen regionale netwerk van onderzoek, onderwijs en praktijk wordt helder beschreven. De aanvraag laat zien dat de partijen binnen de regionale samenwerkingsverbanden voor subsidieaanvragen in 2015 en verder flexibel van samenstelling zijn, afhankelijk van het op te lossen knelpunt en waarin onderzoek, onderwijs en praktijk elkaar beter kunnen vinden. De samenwerkingsverbanden dienen niet als poortwachter voor subsidieaanvragen in het kader van het programma. Toekenningen voor subsidie zullen bij ZonMw altijd worden beoordeeld op passendheid bij de uitgangspunten van het programma waar samenhang belangrijk onderdeel is. De samenwerking is gericht op het kunnen indienen van subsidievoorstellen voor alle mensen in een laatste levensfase, dus ook kinderen, mensen met dementie, enz. Kennis delen is een vereist onderdeel in het regionale plan. Dit betreft zowel kennisdeling tussen de samenwerkingsverbanden als binnen de samenwerkingsverbanden. Kennis opgedaan uit andere regio s wordt ingezet en eigen ontwikkelde kennis wordt beschikbaar gesteld aan anderen. Implementatie van goede voorbeelden zal worden opgepakt door de samenwerkingspartners. Vereiste resultaten Een overzicht van de samenwerkende organisaties met hun expertise. Een intentieverklaring met bestuurlijk commitment van de regionaal samenwerkende organisaties. De samenwerking is gesteund door beleid van de organisaties en gaat uit van functionele samenwerking en niet van hiërarchische verschillen tussen de partners. Een regionaal plan van aanpak dat uitgaat van het oplossen van knelpunten en het aanpakken van verbeterpunten van zowel de eigen regio (couleur locale) als bij de vier thema s die in het 16

17 NPPZ worden genoemd. In het plan zijn de genoemde inhoudelijk criteria verwerkt en is aangegeven wanneer de regio het programma als geslaagd beschouwt. Indien mogelijk is het een pre, als aangesloten wordt bij bestaande en relevante regionale netwerken en samenwerking. Met de consortia Palliatieve zorg ten behoeve van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten en het faciliteren van onderlinge samenwerking wordt gestreefd naar het optimaliseren van palliatieve zorg in hun regio, door: - het doen onderzoek voor ontbrekende kennis waar de praktijk en de patiënt behoefte aan heeft - de resultaten daaruit te delen en in de eigen regio te implementeren - het implementeren van (andere) bestaande goede voorbeelden in de praktijk - het delen van de ervaringskennis - het onderwijs om de kennis en vaardigheden voor goede palliatieve zorg te borgen, optimaliseren van kwaliteit en eenheid van onderwijs en het opheffen van ongewenste versnippering. Daarbij is het belangrijk om die kennis en ervaring niet alleen binnen de regio te delen, maar ook tussen de samenwerkingspartners in overige consortia. 17