Amsterdam, november Onderzoek in opdracht van VFI brancheorganisatie van goede doelen. Samen voor kwaliteit van samenleven

Transcriptie

1 NationaLE Goede Doelen Rapport 2008 Samen voor kwaliteit van samenleven

2

3 Amsterdam, november 2008 Onderzoek in opdracht van VFI brancheorganisatie van goede doelen NationaLE Goede Doelen Rapport 2008 Samen voor kwaliteit van samenleven

4 4 Goede Doelen Rapport» Algemeen» Colofon Onderzoeksgegevens SEO Economisch Onderzoek, Amsterdam Onderzoek Kentallen Goede Doelen Auteur/eindredactie Marjan Smeitink Met dank aan: Willem Bavinck Colette Bax Mechteld van den Beld (Revalidatiefonds) Katy Castanon Loes Dijkman Jacqueline van Doornum Toos Duineveld Ronald Gorter (Fonds Psychische Gezondheid) Ton Hanselaar (KWF Kankerbestrijding) Lucia Hogervorst Marc de Hond Arie Prevo Michael Rutgers (Astmafonds) Hans Stam (Hartstichting) Folkert Stulp Ontwerp en vormgeving Tagtix, Den Haag Druk PlantijnCasparie, Almere Realisatie Lenthe Publishers Dorpsstraat JE Amstelveen Een uitgave van: VFI brancheorganisatie van goede doelen telefoon: VFI brancheorganisatie van goede doelen De VFI is de brancheorganisatie van landelijk wervende goede doelen. 119 instellingen zijn bij de VFI aangesloten. Samen zijn zij verantwoordelijk voor vijfenzeventig procent van de eigen fondsenwerving van de sector. De leden van de VFI zijn op allerlei terreinen actief. Van gezondheid tot internationale hulp. Van cultuur tot dierenbelangen. Belangenbehartiging, zelfregulering en dienstverlening aan haar leden: dat zijn de belangrijkste taken van de VFI. De VFI is een actieve gesprekspartner van maatschappelijke organisaties en overheid en zet zich met nadruk in voor de ontwikkeling van maatschappelijk draagvlak en publieksvertrouwen VFI brancheorganisatie van goede doelen, Amsterdam. Alle rechten voorbehouden. Het is geoorloofd gegevens uit dit rapport te gebruiken in artikelen en dergelijke, mits daarbij de bron duidelijk en nauwkeurig wordt vermeld.

5 Goede Doelen Rapport» Algemeen» Voorwoord 5 Voorwoord Samen voor een betere samenleving In Nederland zijn vele duizenden organisaties actief voor het goede doel. Elke organisatie heeft haar eigen netwerk en invloedssfeer, maar wat ze allemaal gemeen hebben is dat vertrouwen het sleutelwoord is voor de relatie met de samenleving. Dat vertrouwen moet verdiend worden, elke dag opnieuw. Niet alleen bij potentiële donateurs, van wie veel goede doelen voor een groot deel of helemaal afhankelijk zijn, maar ook bij de overheid, die het werk van goede doelen op allerlei wijzen kan steunen en faciliteren. Vertrouwen is ook nodig in de relatie met media, bedrijfsleven en de wetenschappelijke wereld: onmisbare partners op weg naar een betere samenleving. Want goede doelen zijn van onschatbare waarde voor de maatschappij. De goededoelensector heeft zich de laatste decennia in snel tempo geprofessionaliseerd. En elke organisatie is zich terdege bewust van het enorme belang van transparantie. De verslaggeving en verantwoording over de werving en besteding van goede doelen verbetert dan ook voortdurend. De overheid en het Centraal Bureau Fondsenwerving stellen spelregels vast en houden toezicht op de naleving daarvan. Een groot aantal goededoelenorganisaties werkt samen in brancheorganisatie VFI. Als VFI is het onze verantwoordelijkheid alle partners en potentiële partners inzicht te verschaffen in de activiteiten en ontwikkelingen in onze sector. Dat doen wij in het jaarlijkse Nationale Goede Doelen Rapport. Het Nationale Goede Doelen Rapport 2008 presenteert de resultaten van onafhankelijk onderzoek door SEO Economisch Onderzoek over het jaar Dit rapport zet bovendien één deel van onze achterban extra in het zonnetje: de gezondheidsfondsen met hun lange traditie en hun belangrijke plaats in onze maatschappij. In dit rapport komen directeuren, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen van vijf gezondheidsfondsen aan het woord over hun werk en hun drijfveren. Eén ding hebben ze gemeen: ze zijn trots op hun organisatie en willen dat graag met veel mensen delen. De gezondheidsfondsen hebben nóg iets gemeen: ze werken steeds meer samen, ondermeer in de Sectie Gezondheidsfondsen binnen de VFI. Samen voor een betere samenleving, dat loont op álle fronten. Gosse Bosma Directeur VFI brancheorganisatie van goede doelen

6 6 Goede Doelen Rapport» Algemeen» Inhoud SECTORONDERZOEK 1. Achtergrond Transparantie is een sleutelwoord voor de goededoelensector. Daarom geeft de VFI, brancheorganisatie van goede doelen, jaarlijks een cijfer matig inzicht in de ontwikkelingen van de sector. De onderzoeksresultaten maken het ook mogelijk om de verschillende soorten organisaties met elkaar te vergelijken. Dit Nationale Goede Doelen Rapport heeft betrekking op gegevens van het jaar Het onderzoek is voor het vierde achtereenvolgende jaar uitgevoerd door SEO Economisch Onderzoek. Dat maakt het mogelijk de ontwikkeling in de tijd te bekijken. Welke organisaties hebben meegedaan aan het onderzoek? We onderscheiden binnen de goededoelensector vier sectoren: welzijn & cultuur, internationale hulp, gezondheid en natuur & milieu. Onder de 81 deelnemende organisaties is het werkveld internationale hulp het sterkst vertegenwoordigd met 27 organisaties. Er hebben 25 organisaties meegedaan die actief zijn in de sector welzijn & cultuur, 22 in de sector gezondheid en 7 op het gebied van natuur & milieu. In figuur 1 wordt er behalve naar het werkveld van de onderzochte organisaties ook een onderscheid gemaakt naar grootte. De organisaties zijn in drie categorieën ver- 81 van de 115 VFI-organisaties hebben meegewerkt aan dit sectoronderzoek. Om uitspraken te kunnen doen over de totale inkomsten en totale doelbestedingen, zijn de resultaten op deze punten opgehoogd naar het totaalniveau van de VFI-achterban. Daarvoor zijn de gegevens over inkomsten en bestedingen van de 34 organisaties die niet hebben deelgenomen aan het onderzoek, uit jaarverslagen verzameld. Van een enkele organisatie was het jaarverslag 2007 nog niet gepubliceerd; in dat geval is gebruik gemaakt van de begroting voor FIGUUR 1. Organisaties die hebben meegedaan aan het sectoronderzoek over 2007 groot (ink > 20 mln) middelgroot (ink 5-20 mln) klein (ink < 5 mln) Welzijn en cultuur Internationale hulp Gezondheid Natuur en milieu Bij aanvang van het onderzoek waren 115 instellingen aangesloten bij de VFI. Inmiddels zijn 119 instellingen lid van de VFI.

7 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» Sectoronderzoek 7 FIGUUR 2. De VFI-achterban groot (ink > 20 mln) middelgroot (ink 5-20 mln) klein (ink < 5 mln) Welzijn en cultuur Internationale hulp Gezondheid Natuur en milieu deeld: klein (met een jaarinkomen tot 5 miljoen euro), middelgroot (met een jaarinkomen tussen 5 en 20 miljoen euro) en groot (met een jaarinkomen boven 20 miljoen euro). De meeste grote instellingen binnen het onderzoek zijn internationale hulporganisaties. Zowel vorig jaar als dit jaar deden 18 grote organisaties mee aan het onderzoek. VFI - achterban Om te kunnen beoordelen of de deelnemende organisaties een goede afspiegeling zijn van alle VFI-organisaties, toont figuur 2 de structuur van de complete VFI-achterban. Van de 115 VFIorganisaties zijn de meeste (38) actief binnen de sector welzijn & cultuur, 34 binnen de sector internationale hulp, 32 binnen de sector gezondheid en 11 op het gebied van natuur & milieu. Het totale dekkingspercentage van de onderzochte organisaties bedraagt 70%. Daarbij is de variatie tussen de vier sectoren beperkt: van 64% voor natuur & milieu tot 79% voor internationale hulp. Verder wordt duidelijk dat 18 van de 20 grote organisaties in het onderzoek vertegenwoordigd zijn, naast 30 van de 39 middelgrote en 33 van de 56 kleine organisaties. Conclusie: de grote organisaties zijn iets sterker vertegenwoordigd dan de kleinere. 2. Inkomsten Hoeveel steun krijgen de goede doelen uit de samenleving? De totale inkomsten van de goededoelenorganisaties in 2007 bedragen ruim 2 miljard euro (zie figuur 3). Dat is 113 miljoen euro meer dan in 2006, een toename van 6%. De inkomsten van de sector welzijn en cultuur nemen ten opzichte van 2006 in absolute zin het sterkst toe: met 38 miljoen euro, dat is een stijging van 7,3%. In de sectoren natuur & milieu en gezondheid stijgen de inkomsten met 9,3% (22 miljoen euro) respectievelijk 8,2% (23 miljoen euro). In de sector internationale hulp stijgen de inkomsten procentueel het minst sterk, met 3,5% (30 miljoen euro). Wat zijn de inkomstenbronnen van goededoelenorganisaties? De inkomstenbronnen van de VFIorganisaties zijn zeer divers. Net als in 2006 bestaat ongeveer 40% van de totale inkomsten uit subsidies en externe projectfinanciering (zie figuur 4). Particuliere giften, zoals donaties, fondsen op naam en contributies zorgen samen voor 24% van de inkomsten. In 2006 was dat FIGUUR 3. Inkomsten 2006 en 2007 naar aandachtsgebied (in mln euro) Internationale hulp Welzijn en cultuur Gezondheid Natuur en Milieu

8 8 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» Sectoronderzoek FIGUUR 4. Herkomst van inkomsten in 2007 Subsidies / externe projectfinanciering Nalatenschappen Collectes Overige particuliere giften (zoals schenkingen, fondsen op naam, contributies) Acties van derden (zoals loterijen) Gezamelijke acties (zoals SHO) Beleggingopbrengsten Anders Internationaal 100% Welzijn en cultuur Natuur en Milieu Gezondheid 25%. Acties van derden leveren 14% van de totale inkomsten. In 2006 was dat 11%. De organisaties verschillen onderling sterk wat betreft de herkomst van hun inkomsten. Organisaties op het gebied van internationale hulp en welzijn & cultuur halen bijna de helft van hun inkomsten uit subsidies en externe projectfinanciering, bij de gezondheidsorganisaties is dat deel slechts 4,3%. Bij de gezondheidsfondsen zorgen particuliere giften, nalatenschappen en collectes voor een substan tieel deel van de inkomsten, respectievelijk 36%, 28% en 13%. Bij de andere sectoren komt minder dan 10% van de inkomsten uit nalatenschappen en zelfs minder dan 2% uit collectes. De ontwikkeling van de inkomstenbronnen tussen 2006 en 2007 is te zien in figuur 5. De cijfers in figuur 5 hebben betrekking op de 58 organisaties die in beide jaren aan het onderzoek hebben meegedaan. De inkomsten uit gezamenlijke acties (bijvoorbeeld die van de Samenwerkende Hulp Organisaties: giro 555) zijn gedaald met 30%. Ook de inkomsten uit beleggingen liepen met 11% sterk terug. De inkomsten uit collectes groeiden met 12% en de andere particuliere giften, zowel van huishoudens als van bedrijven, met 10,3%. De inkomsten uit nalatenschappen groeiden met 8,7%. 3. Bestedingen aan de doelstelling Het totale bedrag aan doelbesteding van alle VFI-organisaties be- FIGUUR 5. Groei en afname van inkomsten tussen 2006 en 2007 in procenten Collectes Overige particuliere giften Nalatenschappen Subsidies / externe projectfinanciering -0,9-11,2-29,9 12,2 10,3 8,7 5,8 Acties van derden Beleggingsopbrengsten Gezamelijke acties

9 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» Sectoronderzoek 9 FIGUUR 6. Doelbesteding naar aandachtsgebied (in mln euro) Internationale hulp Welzijn en cultuur Gezondheid Natuur en Milieu Voor de totale doelbesteding is een ophoging gemaakt van de onderzoeksresultaten van de 81 onderzochte organisaties naar de totale VFI-achterban. Deze ophoging is op dezelfde manier uitgevoerd dan bij de totale inkomsten. draagt bijna 1,8 miljard euro (zie figuur 6). Dat is 71 miljoen euro meer dan in 2006, een toename van 4,1%. De doelbestedingen van de sector welzijn & cultuur namen het sterkst toe: die komen 44 miljoen euro (ruim 9%) hoger uit dan in Ook bij natuur- & milieuorganisaties stijgen de doelbestedingen flink: met 27 miljoen euro (13%). In de sector gezondheid neemt de totale doelbesteding met 9 miljoen (4%) toe. In de sector internationale hulp daalt de totale doelbesteding licht: met 8 miljoen (-1,1%). Ruim 70% van de gezamenlijke doelbestedingen gaat naar directe hulp aan groepen en individuen gaat. 4. Goede doelen als werkgever De goededoelensector is nog relatief jong, maar toch al behoorlijk groot. In 2007 telt de VFIachterban bijna voltijds arbeidsplaatsen. Daarnaast is er in de sector een groot aantal vrijwilligers actief. In totaal zijn er 56 instellingen die aangaven met vrijwilligers te werken (collectanten niet meegerekend). Gezamenlijk komen zij uit op vrijwilligers. Berekend over deze 56 instellingen blijken er gemiddeld ruim vierduizend vrijwilligers per instelling te werken. Voor een groot deel zijn deze vrijwilligers actief bij de doelbesteding. Maar ze helpen ook bij fondsenwerving en administratie. De VFI-organisaties zetten gezamenlijk ieder jaar circa collectanten in. De sector gezondheidszorg is hierin koploper. Dit zijn niet verschillende mensen, velen collecteren immers voor meerdere goede doelen. Wat kost een medewerker van een VFI-organisatie? De gemiddelde arbeidskosten per arbeidsplaats in de goededoelensector bedragen euro per fte (zie figuur 9). In 2005 was dat nog euro en in euro. De gemiddelde arbeidskosten per arbeidsplaats dalen dus, FIGUUR 7. Doelbesteding naar activiteit Hulp aan groepen en individuen Voorlichting Cultureel erfgoed en culturele ontwikkeling Bevorderen kennisontwikkeling Verbeteren en beschermen leefomgeving Belangenbehartiging / lobby Welzijn en cultuur Internationale hulp Gezondheid Natuur en Milieu 100%

10 10 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» Sectoronderzoek FIGUUR 8. Gemiddeld aantal vrijwilligers (exclusief collectanten) Totaal Internationaal Natuur en Milieu Welzijn en cultuur Het gemiddelde in deze figuur is het voorwaardelijke gemiddelde. Dit houdt in dat het gemiddelde alleen is berekend op basis van de 56 instellingen die aangegeven met vrijwilligers te werken. Gezondheidszorg Klein 287 Middelgroot Groot mogelijk door een verjonging van de werkzame populatie en door het toetreden van kleinere goededoelenorganisaties tot de VFI. In de sector welzijn & cultuur liggen de arbeidskosten met gemiddeld euro lager dan in de drie andere sectoren. Bij de gezondheidsfondsen bedragen de gemiddelde arbeidskosten ruim euro per fte, bij internationale hulp en natuur & milieu liggen ze rond euro. De verschillen kunnen ondermeer verklaard worden door het opleidingsniveau van medewerkers en de mate waarin ondersteunend werk wordt verricht door vrijwilligers. De materiële kosten per fte bedragen over de hele sector gemiddeld ruim euro. Onder materiële kosten vallen zaken als huisvesting, kantoorinrichting en automatisering. Bij natuur- & milieuorganisaties liggen de materiële kosten ruim twee keer zo hoog, namelijk op bijna euro. Bij welzijns- & cultuurorganisaties bedragen de materiële kosten euro per voltijds arbeidsplaats. Wat verdient een directeur van een goededoelenorganisatie? De bij de VFI aangesloten instellingen volgen een in 2005 vastgestelde beloningsregeling voor directeuren. Hierbij geldt een maximum dat is afgeleid van het maximum dat geldt voor rijksambtenaren. Het gemiddelde bruto directiesalaris bedraagt, net als in 2006, euro, variërend tussen euro (gezondheidsorganisaties) en euro (internationale hulp). Het hoogst gemeten salaris in 2007 bedraagt FIGUUR 9. Arbeidskosten per fte in 2005, 2006 en Arbeidskosten bestaan uit salariskosten, het werkgeversdeel sociale lasten, pensioenkosten, opleidingskosten, onkosten- en reiskostenvergoeding en overige personeelskosten van al het personeel op de loonlijst Totaal Gezondheid Natuur en milieu Internationaal Welzijn en cultuur

11 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» Sectoronderzoek 11 FIGUUR 10. Gemiddelde arbeidskosten voor directie per sector en naar omvang in 2007 Salaris Overig Totaal Natuur en milieu Gezondheid Welzijn en cultuur Internationaal Klein Middelgroot Groot ruim euro. Figuur 10 laat zien dat de omvang van de organisatie het directiesalaris in sterke mate bepaalt. Het gemiddeld directiesalaris bij de grote organisaties ligt in 2007 op bijna euro, terwijl de directeur van een kleine organisatie gemiddeld bijna euro ontvangt. In 2006 was dat respectievelijk euro en euro. De totale arbeidskosten van de directeuren omvatten naast het bruto salaris overige kosten, zoals het werkgeversdeel sociale lasten, bijdragen aan ziektekostenverzekeringen en pensioenvoorzieningen. Deze overige arbeidskosten liggen gemiddeld net boven de euro per directeur (22%). In 2006 bedroegen de overige arbeidskosten gemiddeld euro (19%). 5. Doelmatigheid en effectiviteit van VFIorganisaties Bij het beoordelen van bereikte resultaten door goede doelen spelen twee aspecten een doorslaggevende rol: a) doelmatigheid: worden mensen en middelen optimaal ingezet? b) effectiviteit: boeken de organisaties de resultaten die zij graag willen realiseren? Halen zij hun eigen doelstellingen? Beide aspecten zijn bijzonder lastig te meten. Hiervoor bestaat helaas nog geen geschikt meetinstrument. De VFI heeft wel de ambitie om een meetmethode te ontwikkelen, waarmee het in de toekomst mogelijk wordt om doelmatigheid en effectiviteit van goede doelen in kaart te brengen. De CBF-kostennorm Om de doelmatigheid te kunnen beoordelen dient ondermeer gekeken te worden naar de kostenkant van de bedrijfsvoering. De bij de VFI aangesloten instellingen zijn in het bezit van het CBF-keur of de Verklaring van geen bezwaar, en worden daarmee getoetst op de kosten die ze maken voor fondsenwerving. De CBF-norm schrijft voor dat de gemiddelde wervingskosten van een organisatie over een periode van drie jaar niet hoger mogen zijn dan een kwart van de omvang van de geworven inkomsten. De CBF-norm laat de uitvoeringskosten van de doelbesteding buiten beschouwing en is daarom van beperkte informatieve waarde. De wervingskosten van VFIorganisaties varieerden in 2007 tussen de 5,3 en 30% van de verworven gelden (zie figuur 11) Per sector is het hoogste en het laagste CBFpercentage weergegeven. Zowel in de sector welzijn & cultuur als in de sector internationaal werd de CBFnorm in 2007 door één instelling overschreden. Dit betekent niet dat hieruit geconcludeerd kan worden dat deze twee organisaties zich niet aan de norm houden. Voor de CBFkostennorm geldt het gemiddelde over drie jaar. Hoe effectief zijn goededoelenorganisaties? Om te komen tot een indicatie van de effectiviteit van de eigen projecten is de organisaties gevraagd om een eigen oordeel te geven over de resultaten van de bestedingen aan de doelstellingen in De organisaties beoordelen zelf 87% van hun doelbestedingen als geslaagd. Door 74% van de organisaties wordt over deze activiteiten in het jaarverslag gerapporteerd. De organisaties beoordelen 4% van hun bestedingen als niet geslaagd. Over deze niet geslaagde bestedingen rap-

12 12 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» Sectoronderzoek FIGUUR 11. CBF-percentages in 2007 Welzijn en cultuur 25% Internationale hulp Natuur en milieu Gezondheid porteert 58% van de organisaties. De sector welzijn & cultuur is het meest positief (91% ) over haar eigen effectiviteit. Natuur- & milieuorganisaties zijn met 78% iets minder te spreken over het succes van hun bestedingen. Uit de antwoorden van de organisaties komt een zeer divers beeld naar voren over wat effectiviteit nu precies is. De meeste antwoorden beschrijven in hoeverre een doelgroep is bereikt. Andere organisaties benadrukken dat hun werk heeft geleid tot meer bekendheid bij het publiek of meer aandacht van de overheid. Sommige organisaties beschrijven concrete effecten op de doelgroep: Meer dan 1500 vluchtelingen hebben een betaalde baan of stageplaats gevonden. VIJF GEZONDHEIDS- ORGANISATIES AAN HET WOORD Ze behoren tot de bekendste goede doelen én ze werken op steeds meer fronten samen: de gezondheidsorganisaties. Daarom in dit Nationale Goede Doelen Rapport een nadere kennismaking met vijf organisaties: Astma Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en Revalidatiefonds. In gesprek met respectievelijk directeuren, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen/patiënten. Plus: een interview met Ronald Gorter, voorzitter van de Sectie Gezondheidsfondsen binnen de VFI over de steeds verdergaande samenwerking.

13 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 13 Astma Fonds Michael Rutgers (51), directeur Astma Fonds Over tachtig jaar moeten astma en COPD de wereld uit zijn Er valt veel te winnen in achterstandwijken Veel gezondheidsorganisaties kampen met hetzelfde probleem: we beseffen dat we ons vooral richten op de gemiddelde bevolking, terwijl de grootste gezondheidsproblemen spelen in achterstandswijken. Juist daar lijden veel mensen aan een opeenstapeling van ziekten. Astma en COPD horen daar vaak bij. Van alle mensen met COPD heeft veertig procent ook een hart- of vaatziekte. Oorzaken, gevolgen en preventie van veel ziekten zijn heel vergelijkbaar. Vandaar dat samenwerking tussen gezondheidsfondsen zo voor de hand ligt. We zetten steeds meer in op gezamenlijke belangenbehartiging voor mensen die op alle fronten een groter risico lopen om chronisch ziek te zijn. Verzekeraars en Astma Fonds willen deels hetzelfde Voor ons als gezondheidsorganisaties is de overheid van cruciaal belang. Hun rol is in mijn ogen nu te beperkt: zij zorgen voor wetgeving en geld, maar voeren niet de regie. Verzekeraars hebben voor een deel hetzelfde belang als wij: de kwaliteit van de zorg voor chronisch zieken. Hoe organiseren we langdurige zorg? Maar er is ook een essentieel verschil: voor ons als gezondheidsorganisaties staat natuurlijk de kwaliteit voorop; veel verzekeraars kijken meer naar de kosten. Maar wij zien dat verzekeraars steeds meer gaan concurreren op kwaliteit. Een goeie ontwikkeling voor chronisch zieken! Treat me like you would treat your beloved! Heel belangrijke partners zijn artsen en andere zorgverleners. Wij hebben maar één wens: kwalitatief hoogwaardige zorg. Wij denken vanuit de patiënt. Technisch gezien zijn de behandelingen wel goed, maar er zijn veel vragen over de bejegening van patiënten en over wachttijden en de afstemming tussen artsen. Dat klinkt als een open deur, maar artsen zijn weerbarstig. De directeur van het Amerikaanse instituut voor kwaliteitszorg noemde op een congres de volgende voorwaarde voor de relatie tussen arts en patiënt. Treat me like you would treat your beloved. Een schitterend uitgangspunt. Wij, als Astma Fonds, willen longpatiënten instrumenten in handen geven om zelf te kunnen kiezen voor de beste zorg. Fijnstof is een groot probleem Onze prioriteiten zijn duidelijk: preventie en goede behandeling. Er is een aantal zorgelijke ontwikkelingen op ons werkterrein. Zo zien we dat het aantal patiënten met COPD flink toeneemt, vooral bij vrouwen die in de jaren zestig met roken zijn begonnen. Ander pijnpunt: het fijnstof dat vooral in Nederland, Vlaanderen en het Roergebied in grote hoeveelheden in de lucht zit. Een groot probleem. Mensen met astma en COPD hebben veel last van dat fijnstof. Gelukkig worden instanties en publiek zich steeds meer bewust van dit probleem. Het Astma Fonds is betrokken bij het ontwikkelen van een Atlas van de Leefomgeving van VROM, waarin je kunt zien hoe het fijnstof-niveau in jouw omgeving is. Maar dan ben je er nog niet. Je zult er ook echt iets aan moeten doen. En dan kun je denken aan mondkapjes à la Michael Jackson, maar veel effectiever is natuurlijk: vuile dieselauto s uit de dichtbevolkte woonwijken! Rookverbod in de horeca is een grote stimulans Ik zeg het nog maar weer eens: het Astma Fonds krijgt nul subsidie van de overheid. Wij moeten het hebben van donaties, legaten, collectes en sponsoring door bedrijven. En bij dat laatste stellen we ons natuurlijk altijd heel principieel op, wij zijn en blijven onafhankelijk. Speciaal daarvoor hebben we een code ontwikkeld. Sommige farmaceutische bedrijven hebben hetzelfde belang als wij en met hen werken we intensief samen. Onze missie is: astma en COPD over tachtig jaar de wereld uit! Daar zijn we nog lang niet. Maar het enorme succes van het rookverbod in de horeca inspireert ons om dóór te gaan. Want doorzetten werkt, dat blijkt steeds weer. Wij hebben in 2002 Nanny Nooijen ondersteund: de mevrouw die een proces aanspande tegen haar werkgever voor een rookvrije werkomgeving. En dat heeft een ontwikkeling in gang gezet die ook heeft geleid tot het rookverbod in de horeca. Daar mogen wij, samen met Stivoro, KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting, wel even trots op zijn. Om dan meteen weer door te gaan! Colette Bax (40), vrijwilliger Astma Fonds Astma- en COPD-patiënten gaan te lang door Daar groei je wel overheen Als baby had ik luchtwegproblemen. Daar groei je wel overheen, zeiden ze toen nog. Tegenwoordig weten we wel beter. Dat is ook gebleken: vanaf mijn puberteit heb ik astma en dat is nooit overgegaan. Mijn dochter heeft die aanleg ook Zes jaar geleden werd mijn dochter Sophie geboren. Die had meteen al problemen, die ik maar al te goed herkende. Via het ziekenhuis kwam ik bij een praatgroep voor ouders van kinderen met aanleg voor astmatische aandoeningen. En toen viel me pas op hoe goed de voor-

14 14 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen Michael Rutgers Colette Bax Toos Duineveld lichting van het Astma Fonds is. Onze Sophie is nu zes, maar gebruikt al medicijnen. Zij heeft dus ook die aanleg voor astma. De diagnose astma kan pas rond een jaar of zes, zeven gesteld worden. Ik ben onderwijzeres op de basisschool. Ik ben dus wel gewend om veel te praten voor groepen. Vandaar dat ik me aanmeldde als voorlichter. Dan krijg je vijf voorbereidingsweekenden, waar ik veel aan heb gehad. De herfst is funest voor mij De laatste twaalf jaar wordt er een onderscheid gemaakt tussen astma en COPD. Allebei chronische ontstekingsziekten van de longen. Bij astma zijn de luchtwegen erg prikkelbaar. Als je bepaalde stoffen of koude lucht inademt, kun je gaan hoesten of benauwd worden. Veel mensen met astma zijn allergisch voor allerlei stoffen. Meestal is de benauwdheid te verhelpen met medicijnen. COPD-patiënten zijn altijd benauwd en dat is niet te verhelpen met medicijnen. COPD-patiënten zijn sneller moe omdat ook hun spierweefsel wordt afgebroken. COPD wordt meestal pas later in het leven opgemerkt en is vaak een gevolg van roken. Bij COPD moet je vaak hoesten, heb je slijmvorming en ben je kortademig. Ikzelf ben astma-patiënt. Voor mij is de herfst funest. Waar dat precies aan ligt, weet ik nog steeds niet precies. Misschien de omslag in het weer of de grotere vochtigheid. Longpatiënten gaan te lang door Ik vind het heerlijk om publieksvoorlichting te geven, juist omdat ik weet wat het is om met een chronische longziekte te moeten leven. Ik ben het levende voorbeeld van het feit dat je een longziekte vaak niet aan de buitenkant kunt zien. Mijn ervaring is dat mensen met een chronische longziekte te lang doorgaan, terwijl ze kortademig zijn of zich ziek voelen. Juist omdat ze tegenover de buitenwereld niet als een zeurpiet willen overkomen. Ik merk dat het indruk maakt als ik spreek vanuit mijn eigen ervaring. Daarna durven mensen veel makkelijker hun eigen ervaringen te vertellen. Ik heb voorlichting gegeven aan EHBO-vereni gingen (die zijn vaak al behoorlijk deskundig), middelbare scholen en lagere scholen. Vooral kinderen van een jaar of tien, twaalf zijn leuk. Ze willen echt álles weten, ze zijn zo lekker leergierig. En omdat de puberteit een lastige periode is voor longpatiënten, wil ik kinderen vlak voor die tijd bereiken. Een glaasje met sigaretten voor de visite In Nederland zijn een miljoen mensen met astma en COPD. Er is gelukkig veel meer aandacht voor dan toen ik jong was. En wat geweldig is voor ons: de hele stemming rondom roken is 180 graden gedraaid. Ik ben nog uit de tijd dat je voor de visite een feestelijk glaasje met sigaretten klaar zette! Ik heb zelf een jaar gerookt. Toen ik een puber was, natuurlijk. Van een astma-aanval ga je in principe tegenwoordig niet dood, maar aan COPD kun je wel degelijk sterven. Veel astma-patiënten kunnen regelmatig een tijdje niet werken. Dat heb ik ook vaak gehad in de herfst. Ik heb als vrijwilliger een missie: ik wil dat er meer begrip komt voor astma en COPD. Ik wil dat geen enkel kind of volwassene ooit nog te horen krijgt dat het allemaal aanstellerij is, en dat je er toch zo gezond uitziet. Vooral voor pubers is dat rot. Ze zijn eerder moe dan anderen. Ze moeten langer herstellen van sport en uitgaan en ze komen nog veel te veel vooroordelen tegen: Jij hebt ook altijd wat. Gelukkig is het uitgaan makkelijker geworden. Lang leve het rookverbod in de horeca! Toos Duineveld (70), ervaringsdeskundige De ziekte tekent mijn hele leven Ik verloor een broer en zus aan longziekten Van jongs af aan heb ik gezien wat longaandoeningen kunnen aanrichten. Toen ik achttien was stierf mijn jongere broertje. Jaren later stierf mijn zus op 35-jarige leeftijd. Allebei aan een longziekte. Toen mijn broertje dood ging, was ik zelf nog erg jong. Maar later, bij mijn zusje, werd ik zelf erg bang om ook jong te sterven. Want ook ik heb vanaf mijn jeugd last van een chronische longziekte. Alles begon nadat ik een ernstige griep kreeg in De aanleg voor longproblemen is gedeeltelijk erfelijk. Maar of je het later wel of niet krijgt, hangt natuurlijk van allerlei factoren af.

15 Goede Doelen Rapport» Onderzoek» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 15 Laat me alsjeblieft een béétje werken! Na veel longproblemen kreeg ik uiteindelijk de diagnose COPD. Langzamerhand heb ik geleerd te accepteren wat ik heb. Toen ik 37 was, werd ik afgekeurd. Dat was het jaar dat mijn zus overleed. Ik had het werk toen juist zo nodig, maar ik voelde me in één klap helemaal niets meer waard. Ik heb nog wel tegen dat besluit geprotesteerd: laat me toch alsjeblieft een béétje werken. Maar zonder succes. Gelukkig gaat dat afkeuren nu heel anders. Daarna ben ik heel actief geworden als vrijwilliger, ondermeer voor het Rode Kruis. In 89 ben ik lid van het Astma Fonds geworden. Ik heb de afdeling Sittard opgericht en veel voorlichting gegeven en beweeg groepen opgericht. Ik wil graag mijn kennis delen. Ik doe nog van alles De informatie van het Astma Fonds heeft me altijd erg geholpen om keuzes te maken. Ik let op mijn voeding, ik ben flink gaan bewegen en ik neem de ontspanning die ik nodig heb. Ik gebruik vijftien uur per dag een zuurstofapparaat en dat kan gewoon mee op reis. Tijdens het sporten heb ik een speciaal klein vaatje. Luisteren naar lichaam en geest, daar komt het op neer. Als ik weer ziek ben, vraag ik me af: Wat heeft deze ziekte me te zeggen? Neem ik teveel hooi op mijn vork? Twee keer per jaar ga ik lekker op vakantie naar de Belgische kust. Ideaal: het is dicht bij huis voor het geval ik erg ziek word. En ik kan heerlijk op de boulevard wandelen, met mijn rollator. Als ik niet meer kan, neem ik het treintje dat daar de hele dag rijdt. Ik doe nog van alles! Maar de ziekte tekent wel mijn hele leven. leven een angststoornis. Volgens onderzoek heeft een op de vijf Nederlanders ooit zelf te maken met psychische problemen. Je kunt gerust spreken van volksziekten. Er zijn meer psychiaters in Nederland dan oncologen! Fonds Psychische Gezondheid Ronald Gorter (43), directeur van Fonds Psychische Gezondheid en voorzitter van de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI: Je wilt niet weten hoe vaak ik hoor: allemaal aanstellerij Veel vooroordelen en een slecht imago Wij zijn een klein fonds met een enorm groot werkveld. Wij werken aan een betere psychische gezondheid voor alle Nederlanders. Dat doen we allereerst door het initiëren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en door het vergroten van de kennis over psychische aandoeningen. Want ons type aandoeningen heeft helaas nog altijd te maken met veel vooroordelen en een slecht imago. Terwijl psychische problemen enorm veel voorkomen, ze staan in de top 10 van ziektes in Nederland en zijn voor iedereen zo herkenbaar en invoelbaar. Zo zijn er zo n mensen met een depressie. Meer dan vrouwen tussen de 15 en 29 jaar hebben een eetstoornis en bijna 20% van alle Nederlanders heeft ooit in zijn Erfelijkheid, karakter, omgeving Helaas hebben psychische aandoeningen niet dezelfde status als lichamelijke. Van iemand met psychische problemen wordt vaak gezegd dat hij of zij niet is opgewassen tegen het leven. Bovendien is het niet altijd makkelijk om je weg te vinden in de wereld van de hulpverlening. Onze voorlichting is er dan ook aan de ene kant op gericht om mensen de weg te wijzen. Aan de andere kant willen we het taboe op het hebben van psychische problemen aanpakken. Ook preventie is van groot belang. Ook bij psychische ziekten geldt: voorkomen is beter dan genezen. Psychische ziekten zijn complex en divers, net als veel andere aandoeningen. Het ontstaan van een psychische ziekte heeft te maken met je lichamelijke gesteldheid en erfelijke aanleg. Maar ook met je karakter: met hoeveel zelfvertrouwen en eigenwaarde je hebt. En met je sociale omgeving: gezin, vrienden, werk. Dat alles samen noemen we het bio-psycho-sociaal model. Als een van die drie factoren verstoord is, heeft dat invloed op de rest. Sommige aandoeningen zijn chronisch, zoals schizofrenie en autisme, andere zijn vaak tijdelijk en goed behandelbaar. Bij chronische aandoeningen bestaat de behandeling vooral uit het verminderen van de ziektelast, een passende behandeling en een betere kwaliteit van leven. Van een depressie kun je meestal genezen. Als je maar de juiste begeleiding en - wanneer nodig - de juiste behandeling krijgt. Ook hierbij kan onze voorlichting weer belangrijk zijn. Steeds meer depressies Veel mensen denken dat psychische ziektes toenemen. Bij sommige ziekten lijkt dat inderdaad het geval, terwijl

16 16 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen andere altijd in een vast percentage in elke samenleving voorkomen. Volgens de WHO zullen depressies wereldwijd toenemen. En misschien ook andere psychische ziekten. Aan de andere kant: veel van deze aandoeningen zijn lang onbekend en taboe geweest, er is ook sprake van een inhaal-effect, waardoor het in sommige landen lijkt alsof bepaalde aandoeningen veel meer voorkomen. De diagnostiek is beter geworden. In het algemeen weten we steeds meer over psychische ziektes. En daardoor zijn er de laatste decennia grote stappen gezet bij het stellen van diagnoses en behandelmethoden. Er wordt veel meer wetenschappelijk onderzoek gedaan dan vroeger. Wij stimuleren juist wetenschappelijk onderzoek dat gericht is op vernieuwing van de geestelijke gezondheidszorg. Het Fonds Psychische Gezondheid stond bijvoorbeeld aan het begin van de therapie via internet. Nu heel algemeen en vaak succesvol. Psychische ziekten: leed, kosten, overlijden In de Volksgezondheid Toekomstverkenningen van het ministerie van Volksgezondheid wordt elke vijf jaar een beeld gegeven van het vóórkomen en de consequenties van ziektes. Daaruit blijkt dat psychische aandoeningen heel veel leed, verminderde productiviteit, kosten en overlijdensrisico met zich meebrengen. Reden genoeg om ook als overheid de psychische ziekten heel serieus te nemen. Ter illustratie: er sterven jaarlijks meer mensen door suïcide (1500) dan in het verkeer (ruim 800). Wij richten ons op wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting en het beleid voor chronisch zieken. Onze voornaamste partners zijn overheid, verzekeraars, patiënten en de wetenschappelijke wereld. We werken heel veel samen met de instellingen voor Geestelijke Gezondheidszorg. Het meest zichtbaar zijn onze publiekscampagnes. In 2007 stonden op de Landelijke Dag Psychische Gezondheid eetstoornissen centraal, in 2008 zijn dat dwangstoornissen. Ook onze Psychische Gezondheidslijn en het Depressiecentrum voorzien in een enorme behoefte. We krijgen veel aanvragen voor presentaties op scholen en in instellingen. Je wilt niet weten hoe vaak ik nog kreten hoor als: Allemaal aanstellerij. Want daar ligt de basis: als psychische ziekten beter herkend worden en uit de taboesfeer komen, als patiënten niet langer in stilte lijden, is er vaak heel veel aan te doen om de ziektelast te verminderen. En daar heeft de hele samenleving wat aan. Katy Castañóñ (50), ervaringsdeskundige Ik wilde er gewoon niet meer zijn Wanhoopspogingen Toen ik begin veertig was, kreeg ik een depressie. Dat is een ongelofelijk zware tijd geweest. Ik heb meermalen een heleboel pillen genomen, om er maar van af te zijn. Niet dat ik wist wat die pillen zouden doen, het waren wanhoopspogingen. Ik kon niet meer coherent denken. Op een gegeven moment dacht ik: ik stop met eten en drinken, dan zal ik ook wel doodgaan. Ik wilde er gewoon niet meer zijn, maar ik wilde de achterblijvers ook geen trauma bezorgen door voor een trein te springen of mijn polsen door te snijden. Ik lag helemaal open Het basisgevoel was dat alles mijn schuld was. Na mijn knullige zelfmoordpogingen kreeg ik van de huisarts anti-depressiva en kalmeringspillen. Daar merkte ik eerst niet veel van. Op een gegeven moment had ik mijn armen tot bloedens toe kapot gekrabd. Toen kwam ik bij de crisisdienst terecht en werden de medicijnen aangepast. Mijn man bleef een week thuis en liet me uit. Letterlijk, als een hondje. Hij heeft de ergste crisis bezworen. Het duurde ook een tijdje voor de medicatie effect begon te hebben. Pas daarna ben ik begonnen met psychotherapie. Ik verloor nooit het besef dat ik mijn man en kinderen geen pijn wilde doen. Ik denk dat dat grote bewustzijn ook mijn redding is geweest, ik vergat geen moment hoe lief ze voor me waren. Maar echte vreugde gaf me dat niet. Ontzettend geholpen door therapeute Het leek alsof er een brug tussen mijn gevoel en mijn verstand moest worden gelegd. Ik kreeg niet echt het gevoel dat ik zelf wat waard was. Terwijl ik dat verstandelijk wel kon geloven. In totaal heeft mijn depressie drie jaar geduurd. Dat was een tijd van vallen, opstaan en terugvallen. Ik ontmoette een therapeute met wie het onmiddellijk klikte. Zij heeft me ontzettend geholpen met gesprekken en kruiden. Zij heeft de kiem voor mijn genezing gelegd. Het eerste dat ze tegen me zei was dat ik zeker beter kon worden. En opeens geloofde ik dat. Werk vinden was een groot probleem Langzamerhand kreeg ik weer vertrouwen in mezelf en in andere mensen. Ik werd veel positiever. Toen ik gezonder was, kwam ik opeens flink aan, maar dat deerde me niet terwijl ik daarvoor altijd slank was geweest. Ik was bezig psychisch gezond te worden, wat doen die extra kilo s er dan toe? Tegenwoordig heb ik een vol en stralend gezicht. En ik heb nog nooit zoveel complimenten gehad! Weer aan het werk komen, dat was een groot probleem. Ik heb nooit om hulp gevraagd bij instanties. Werkgevers wilden me niet omdat ik te oud was en omdat ik een tijd lang afgekeurd was geweest. Maar uiteindelijk is het me gelukt, ik werk nu weer als secretaresse. Niets liever dan andere mensen hoop geven Natuurlijk waren er ook erge terugvallen, maar ik kwam er toch steeds weer uit. Ik weet nu dat we lichaam, geest en

17 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 17 Ronald Gorter Katy Castañóñ Loes Dijkman ziel zijn en dat je al die elementen goed moet onderhouden. Ik heb me vaak afgevraagd wat nu precies voor mijn genezing heeft gezorgd. Ik denk het geloof dat ik er uit kon komen. Ik had het geloof in mezelf terug. Al tijdens mijn ziekte heb ik mijn levensverhaal opgeschreven. Schrijven past goed bij me, er was een tijd dat ik het meer nodig had dan eten. Toen mijn boek gepubliceerd was, nam iemand van het Fonds Psychische Gezondheid contact met me op. Ik wilde niets liever dan andere mensen hoop geven. Ik had een enorme drang om mijn positieve verhaal naar buiten te brengen. En ik wil het taboe doorbreken. Daarom ben ik graag het gezicht geworden van een campagne van het fonds. Ik geef regelmatig lezingen voor universiteiten, verenigingen en psychologen. En ik zie dat dat mensen helpt. Ook als ze zelf geen depressie hebben gehad. Ik geniet heel erg van alle verhalen die andere mensen mij vertellen. Doordat ik een deur heb opengedaan, durven anderen ook met hun ervaringen naar buiten te komen. Misschien heb ik die inktzwarte periode wel met een doel meegemaakt. Ik ben nu een nieuwe Katy, de persoon die ik altijd al wilde zijn. Loes Dijkman (43), vrijwilliger bij het Fonds Psychische Gezondheid Ik weet zeker dat ik iets goeds doe Vijf jaar geleden ben ik gestopt met mijn werk als communicatieadviseur om rust en ruimte voor mijn gezin te creëren. Toen ben ik psychologie gaan studeren aan de Open Universiteit. Daar kon best nog wat vrijwilligerswerk bij en toen ik twee jaar geleden een advertentie van het Fonds Psychische Gezondheid zag, dacht ik meteen dat dat iets voor mij was. Nu werk ik met veel plezier bij de Psychische Gezond heids lijn. Het werk is intensief, maar verschrikkelijk interessant. Het begint allemaal met luisteren. Soms is dat al voldoende. Het verhaal vertellen, dat willen de meeste bellers. Zeker weten dat er iemand goed luistert. Maar vaak kunnen we ook helpen door praktische vragen te beantwoorden over therapieën of boeken, bijvoorbeeld. Belangrijk is dat we nooit een bepaalde diagnose stellen of suggereren. We zijn géén therapeuten, dat is een totaal ander vak. Er komt meer los uit de samenleving In mijn begintijd gingen de meeste telefoontjes over depressie. Tegenwoordig is de variatie groter. De problematiek wordt ook ernstiger, is mijn indruk. Soms denk je: hier zit al een hele wereld van therapeuten en pillen achter. Ik denk dat er meer loskomt vanuit de samenleving. Het praten over psychische problemen neemt beetje bij beetje toe. Maar ik hoor nog te vaak dat alleen losers psychische problemen hebben. Pas sprak ik met iemand die zich erg schaamde omdat de problemen na een vakantie nog niet over waren. Een veilig gevoel creëren Tijdens elk gesprek probeer ik een band op te bouwen, een veilig gevoel te creëren. Tegelijkertijd zorgen we ervoor dat mensen niet speciaal een band krijgen met een bepaalde vrijwilliger, dat zou niet wenselijk zijn, omdat we geen therapeuten zijn. En de privacy van de bellers staat altijd voorop. Maar aan sommige bellers denk ik natuurlijk nog wel eens: hoe zou het toch verder zijn gegaan? Ik vind het erg goed als mensen bellen. Het is toch een vorm van het heft in eigen handen nemen. De website van het Fonds is een erg goed, vaak hebben mensen daar al op gekeken en bijvoorbeeld de depressietest gedaan, voordat ze bellen. Ik neem niet de verantwoordelijkheid voor andermans geluk. Maar ik weet zeker dat ik iets goeds doe voor de bellers. We zijn géén therapeuten De begeleiding vanuit het Fonds is uitstekend. We krijgen een training van een aantal dagen en meerdere keren per jaar een scholing over een bepaald ziektebeeld of een actueel thema. Ze doen alles voor de vrijwilligers en er heerst hier een hartelijke sfeer. Een keer per jaar hebben we een feestelijke dag voor alle vrijwilligers.

18 18 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen Ronald Gorter, voorzitter van de Sectie Gezondheidsfondsen binnen de VFI Ons gezamenlijke droomdoel: gezondheid voor véél mensen Veel gezamenlijke belangen We werken nu een jaar of vier met negentien gezondheidsfondsen samen. De laatste twee jaar heel intensief. Dat is een grote stap vooruit. We hebben zo veel gezamenlijke belangen. Bovendien zijn er een paar duidelijke trends in de samenleving die samenwerking vereisen. Zo is er bijvoorbeeld veel meer bekend geworden over het tegelijk voorkomen van ziekten: de zogenaamde comorbiditeit. Mensen, vooral ouderen, hebben zelden één aandoening, maar vaak een combinatie van bijvoorbeeld diabetes en hart- en vaatziekten. Dat soort problemen moet je dus gezamenlijk aanpakken. Ook op het gebied van preventie valt er heel veel samen te werken: zo is het rookverbod in de horeca een succes waaraan meerdere organisaties hebben meegewerkt. Denk ook eens aan obesitas, een groot probleem dat verband houdt met een hele reeks aandoeningen. Op het terrein van wetenschappelijk onderzoek werken we samen: we hebben de procedures waarmee we wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen beoordelen, op elkaar afgestemd. Achterstand direct gelinkt aan slechtere gezondheid Er is steeds meer bekend over de link tussen maatschappelijke achterstand en ziekten. Denk bijvoorbeeld aan de link tussen huisvesting en astma. In slecht geventileerde huizen is de kans op astma groter. In de zogenaamde Vogelaar-wijken komen aantoonbaar meer ziekten voor dan in andere wijken. Onderzoek toont zelfs aan dat mensen in achterstandswijken langer ziek zijn en korter leven. Dit onderwerp is door de sectie Gezondheidsfondsen stevig op de agenda gezet. De eerste negen Vogelaar-wijken hebben nu gezondheidsbevorderingsprojecten. Binnenkort starten er gezamenlijke projecten in een paar steden, waaronder Deventer en Den Haag. Overheid: maak keuzes! We bundelen niet alleen onze kennis, maar ook onze slagkracht en overtuigingskracht tegenover verzekeraars en overheden. De overheid is zeker van goede wil, maar vaak te stroperig. Denk alleen maar eens aan de slepende kwestie van de orgaandonatie. Dat is nog steeds niet goed geregeld en dat zorgt voor veel schade voor de hele samenleving. Ook rond die achterstandswijken maakt de politiek geen keuzes. De vorige minister Hoogervorst richtte zich volledig op de introductie van marktwerking in de zorg. En daarbij vergat hij de mensen in de achterstandswijken. Wij zeggen: Overheid, lees je eigen publicaties! Want in de Toekomstverkenningen is heel duidelijk te lezen waar de ziektelast hoog is en waar de mensen langer en vaker ziek zijn! Wij, als gezondheidsfondsen, dagen de overheid uit dáár iets aan te doen. De gezondheidsorganisaties hebben de laatste jaren veel verschillen overwonnen. Ik zie de samenwerking nog verder toenemen. Ons gezamenlijke droomdoel: gezondheid voor zoveel mogelijk mensen Hartstichting Hans Stam (60), directeur Hartstichting Ons jongerenprogramma Jump is erg geschikt om álle groepen in de samenleving te bereiken Fantastische ontwikkeling De samenwerking tussen de gezondheidsfondsen is een fantastische ontwikkeling! En we staan nog maar aan het begin. De samenwerking past in de verdergaande professionalisering. We staan samen veel sterker en onze corebusiness heeft zoveel overlap. Een voorbeeld: wij, als Hartstichting, gaan samen met Nierstichting en Diabetes Fonds flink investeren in een gezamenlijk preventieprogramma: Lekker lang leven, met als onderdeel een preventieve zelftest. Want preventie is voor ons allemaal een prioriteit. Naast gezamenlijke lobby, onderzoek en voorlichting gaan we samen met professionals in de gezondheidszorg werken aan een gezondheidscheck. Nu werken we alledrie met een eigen gezondheidscheck, die gaan we integreren. Het is de bedoeling dat onze gezondheidscheck de standaard wordt in de gezondheidssector. Nieuwe Nederlanders bereiken via basisscholen Al deze vormen van samenwerking zijn stimulerend. En ook de buitenwereld reageert er positief op. Natuurlijk hebben wij als Hartstichting al veel ervaring met samenwerking met allerlei partners. Een van onze uitdagingen is bijvoorbeeld het bereiken van nieuwe Nederlanders. Daarvoor werken we ondermeer samen met de GGD s en de Hogeschool Rotterdam. We weten dat nieuwe

19 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 19 Hans Stam (foto: De Beeldredaktie) Willem Bavinck (r) Folkert Stulp Nederlanders weinig open staan voor traditioneel voorlichtingsmateriaal. Toch zijn zij een risicogroep voor allerlei ziekten, ook hartziekten. Daar spelen allerlei factoren mee, bijvoorbeeld dat er steviger wordt gerookt. We moeten ze dus wel bereiken, net als mensen met een lagere sociaal-economische status. We zoeken dus partners die nog beter in staat zijn om deze groepen te bereiken. Wij richten ons vooral op basisscholen. Ons jongerenprogramma Jump is daar erg geschikt voor. Jump maakt kinderen bewust van hun eigen hart. Dat doen we ondermeer door leuke activiteiten, zoals de Heart Dance Award en een lesmethode. We zijn een paar jaar geleden begonnen op Rotterdamse scholen en daar wordt nu gemeten of er verschillen zijn tussen de gezondheid van scholen mèt onze lesmethode en scholen zonder. Weinig steun van overheid We werken nauw samen met de Vereniging van Cardiologie, patiëntenverenigingen en de hoofden van Cardiologische afdelingen in Academische Ziekenhuizen. We hebben al deze groepen hard nodig om hart- en vaatziekten op de agenda te krijgen. In de Preventienota van Hoogervorst van drie jaar geleden kwamen hart- en vaatziekten niet eens voor! Serieuze preventie wordt nog steeds te weinig gesteund door de overheid. En dat terwijl de kostenfactor aanzienlijk is. De behandeling is duur, de arbeidsmarkt leidt er onder. Zorgverzekeraars en werkgevers zijn al veel verder. Ik herinner me nog de tijd dat voor de verzekeraars de beste patiënt een dode patiënt was. Ook zij erkennen nu de waarde van preventie. Meer vertrouwen in maatschappelijke organisaties Wat wij van de overheid willen is niet alleen geld. Wij willen dat de overheid met ons meedenkt en ons vertrouwen geeft. In Groot-Brittannië heeft de overheid een convenant gesloten met maatschappelijke organisaties om gezamenlijk op te trekken. Dat creëert een immens maatschappelijk draagvlak. De British Heart Foundation heeft elk jaar een publiekscampagne mede namens de Britse regering. Mensen hebben in het algemeen meer vertrouwen in ons soort organisaties dan in de overheid. De meeste gezondheidsfondsen laten zich bijstaan door wetenschappelijke adviesraden. Dat voegt heel veel toe aan onze kennis. Er is een project rondom diabetes mellitus (suikerziekte) waarin zeven Nederlandse universitaire instituten en technologiebedrijven hun expertise bundelen. Samen met het Diabetes Fonds en de Nierstichting ondersteunen wij dat project. Alle eer aan de donateur Onze belangrijkste partner is de donateur. Wij krijgen geen subsidie, wij moeten het hebben van de Nederlandse burger. Die moeten we met ere behandelen. Veel meer kennis Het gebied van hart- en vaatziekten is waanzinnig interessant. We weten al veel, maar we weten ook heel veel níet. Zo zien we bij mannen een dalende trend in de sterfte, maar bij oudere vrouwen juist een stijging. Ook de symptomen zijn anders en hartinfarcten blijven vaker onopgemerkt bij vrouwen. We hebben nog nauwelijks een idee hoe dat komt. In het algemeen kun je zeggen dat de gezonden steeds gezonder worden en de ongezonden steeds ongezonder. Willen we dat als samenleving? We hebben nog veel meer kennis nodig. En de medewerking van het publiek natuurlijk, om snel in te grijpen bij een hartinfarct. Vandaar onze 6 minuten campagne. Ik kan uren praten over ons werkterrein. Het raakt ons allemaal en het is broodnodig. Willem Bavinck (52), voorzitter Vrienden van de Hartstichting Ik heb letterlijk hart voor de zaak De collectant vergrijst Vanaf 2000 ben ik betrokken bij de Hartstichting, allereerst als lid van het bestuur van comite Tilburg van de Vrienden. De voornaamste taak van de Vrienden is het organiseren van de jaarlijkse collecte. Ieder jaar gaan er zo n collectanten voor de Hartstichting op pad. Het vergt een goede organisatie om dat rond te krijgen en voldoende mensen te vinden. Mensen krijgen het steeds drukker en hebben steeds meer te doen. De betrokkenheid van vrijwilligers is in de loop van de jaren veranderd. Vroeger waren het vaak (ex-)hartpatiënten en huisvrouwen, nu vooral betrokken ouderen. Ook wij

20 20 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen hebben te maken met vergrijzing. Het voordeel is dat ouderen zich vaker voor langer aan een organisatie verbinden en over meer vrije tijd beschikken. We proberen uiteraard ook jongeren aan te spreken. Zij willen liever andere dingen doen, zoals activiteiten organiseren en stands bij evenementen bemannen. Zo hebben wij een aantal nieuwe jonge vrijwilligers die actief zijn binnen ons landelijk wervingsteam. De Hartstichting organiseert acties en maakt televisie- en radiospotjes om vrijwilligers en collectanten te werven. Zo is er een landelijk wervingsteam dat bij grote evenementen werft. Onze rayoncoördinatoren doen het voorbereidende werk voor de collecte, samen met vrijwilligers. Collectanten zijn voor ons heel belangrijk, zij vertegenwoordigen de organisatie in het hele land. Zij hebben ook een voorlichtende functie. Afgelopen jaren hielpen de collectanten bij het uitdragen van onze campagnes door aan de deur speciale kleine kaartjes met informatie over het thema hartstilstand uit te geven. Heel handig en heel toegankelijk. Je geeft zo n kaartje en raakt meteen in gesprek. Dit jaar ging het kaartje over wat je moet doen in de cruciale zes minuten na een hartinfarct. De mensen krijgen daardoor ook meteen een idee wat er met hun geld gebeurt. Pleidooi voor wetenschappelijk onderzoek In 1983 heb ik een van de eerste harttransplantaties in Nederland gehad, dat was toen heel bijzonder. Toen bestond er nauwelijks een wachttijd. Ik ben de langstlevende met een donorhart in Nederland. Een tweede transplantatie is niet logisch, donorharten zijn zeer schaars. Mijn overlevingskans werd toen ingeschat op twee jaar. Nu, 25 jaar later, loop ik nog redelijk fit rond. Mijn credo is: Leef niet bij de dag, maar omarm de toekomst. Mijn eigen achtergrond maakt het werk voor de Hartstichting extra speciaal. Ik kan een extra stukje uitstraling meegeven. Ik heb letterlijk hart voor de zaak. Want zonder een organisatie als de Hartstichting zou ik waarschijnlijk nooit een donorhart hebben gekregen. Zij hebben heel veel wetenschappelijk onderzoek mogelijk gemaakt, waar ik de vruchten van pluk. Elke dag. Ik hou graag een pleidooi voor wetenschappelijk onderzoek. Er is nog zo veel te onderzoeken, bijvoorbeeld waarom sommige mensen met erfelijke aanleg voor hartziekten ze toch niet krijgen. Veel politici en organisaties staan argwanend tegenover dna-onderzoek. Ik denk dan altijd: wacht maar tot je zelf ziek wordt. Dan wilde je maar al te graag dat er meer over bekend was. Folkert Stulp (64), ervaringsdeskundige Ik leef in geleende tijd opnieuw leren omgaan met je lichaam. Ik ben acuut gestopt met roken en ook weer actief gaan sporten, zij het met een beetje de rem erop. Een jaar later kreeg ik een tweede hartinfarct. Daarna ging alles twintig jaar prima. Ik ben de jongste van een heel groot gezin, dat zo ongeveer een abonnement op hart- en vaatziekten heeft. Twee broers en twee zussen zijn er aan overleden en meerdere andere familieleden hebben inmiddels een bypass gekregen. Toch ben ik niet speciaal angstig of ongerust geweest na mijn twee infarcten. Ik deed er immers alles aan om herhaling te voorkomen. Maar ongemerkt was ik toch weer te veel aangekomen en was mijn leven weer erg druk geworden. Ik was altijd aan het werk. Zonder waarschuwing neervallen In de herfst van 2006 kreeg ik, in de rust van een hockeywedstrijd, een hartstilstand. Ik viel zonder enige waarschuwing neer. Twee mede-hockeyers zijn arts en zij waren zo alert om onmiddellijk met reanimatie te beginnen. Mijn hele familie was erbij en mijn oudste dochter belde meteen 112. Toen de ambulance arriveerde hebben zij meteen voor de follow up gezorgd. Een dag later kreeg ik vijf bypasses, Sinds oktober 2006 leef ik in geleende tijd. Zo voelt dat. Alertheid van omstanders kan levens redden Ik heb mijn leven te danken aan de alertheid van de mensen om mij heen. Als de hersenen zes minuten geen zuurstof krijgen, dan sterven er grote stukken af en vallen functies uit. De beide hockeyvrienden die mij reanimeerden, zorgden ervoor dat het bloed door mijn lichaam bleef stromen en dat ik door mond-op-mond beademing zuurstof kreeg. Later heb ik gehoord dat iedereen tijdens die spannende minuten geweldig heeft samengewerkt. Dat is nog helemaal niet zo vanzelfsprekend, ook al krijg je een hartstilstand midden tussen de mensen. Mijn broer is op de volle tribune van het voetbalstadion van Heerenveen te laat gereanimeerd en daardoor drie dagen later overleden. Daar waren duizenden mensen. Veel gehad aan de Hartstichting Ik was al gestopt met mijn werk als manager in de automatisering. Na de bypasses ben ik flink afgevallen. Ik ben me voortdurend bewust van de extra tijd die ik gekregen heb. Veel mensen worden onzeker na een hartinfarct, maar dat heb ik niet. Ik ben gewoon erg dankbaar. Gedurende het hele proces van herstel heb ik veel gehad aan het voorlichtingsmateriaal van de Hartstichting. Ook bij bijeenkomsten in het ziekenhuis gebruiken ze dat. Mijn vrouw en dochter zijn actief voor de collectes van de Hartstichting. Terecht. Die 6 minuten campagne kan wat mij betreft niet bekend genoeg worden. Een abonnement op hart- en vaatziekten Toen ik 41 was, kreeg ik een hartinfarct. Na het infarct heb ik een half jaar gerevalideerd. Dat komt neer op het

21 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 21 KWF KANKER- BESTRIJDING Ton Hanselaar (55), directeur KWF Kankerbestrijding De gezondheidsfondsen zijn volop in beweging Steeds meer inhoudelijke samenwerking Toen ik in 2002 bij KWF Kankerbestrijding kwam, was er al iets van samenwerking tussen de gezondheidsfondsen. Maar sinds de Sectie Samenwerkende Gezondheidsfondsen binnen de VFI is opgericht is de samenwerking veel breder en inhoudelijker geworden. We formuleren nu gezamenlijke doelen voor de komende vijf jaar, want onze doelstellingen overlappen elkaar voor een groot deel. Natuurlijk is ieders werkveld wel specifiek. Maar wat betreft preventie bijvoorbeeld, hebben we veel overeenkomsten. We werken dan ook gericht samen aan preventie van ernstige en chronische ziekten. Samen met Stivoro, Hartstichting en Astma Fonds hebben wij ons hard gemaakt voor een tabaksverbod in de horeca. Tabaksgebruik ligt nu eenmaal aan de basis van veel gezondheidsproblemen. Overgewicht is er ook zo eentje. Het samenwerken met andere gezondheidsfondsen maakt ons sterker. We zijn een veel krachtiger gesprekspartner met de overheid, bijvoorbeeld. Een rookvrije horeca en accijnsverhoging op tabak, dat is alleen maar gelukt omdat we met verschillende fondsen samen met het ministerie van Volksgezondheid om de tafel zaten. We zijn steeds meer een factor waar rekening mee gehouden wordt. Door onze onafhankelijkheid van overheidssubsidies kunnen we een lastige luis in de pels zijn en dingen voor elkaar krijgen. Verder zou ik graag toe willen naar één gezamenlijk kwaliteitssysteem voor de gezondheidsfondsen, waardoor ze allemaal aan dezelfde eisen voldoen qua bedrijfsvoering. Dat is, naast de onontbeerlijke integriteit en onafhankelijkheid, pas echt een teken van een volwassen, efficiënt werkende branche. Wetenschappelijk onderzoek moet meer samenhang hebben Een belangrijke partner is het wetenschappelijke veld. Dankzij onderzoek komen de gezondheidsfondsen steeds dichter bij de realisering van hun doelstellingen. Wij streven, ook weer samen met andere gezondheidsfondsen, naar veel meer samenhang en coördinatie op het gebied van onderzoek. De Universitaire Medische Centra bijvoorbeeld hebben overal hun eigen onderzoeksdoelstellingen op het gebied van oncologie. Dat kan nog een heel stuk efficiënter. Ik ben erg gecharmeerd van het voorbeeld van de University of California, die bestaat uit een hele keten van universiteiten. Zij delen één toezichthouder, die onderzoek afstemt en coördineert en inhoudelijk focus aanbrengt. Zoiets zou in Nederland erg welkom zijn. Wat ze ook erg goed doen in Californië is het afstemmen van hun werkzaamheden op de behoeften van de samenleving: in hoeverre kan onderzoek echt ten goede komen aan de maatschappij? Ons universitaire systeem is daar nauwelijks op ingericht. Ik noem altijd het voorbeeld van het bedrijfsleven van Silicon Valley bij San Francisco. Dat is ontstaan omdat een van de doelstellingen van de universiteiten daar is om iets te creëren waar de samenleving iets aan heeft. Dat is in Californië al eind negentiende eeuw wettelijk vastgelegd. Er wordt uitstekend fundamenteel onderzoek gedaan in Nederland. Bijvoorbeeld: welke cellen ontsporen en worden kankercellen? Maar dat staat nog een eind van de patiënt af. Wij pleiten, net als steeds meer andere gezondheidsfondsen, voor meer gezamenlijke afstemming van keuzes. Wij moeten onderzoekers helpen om hun capaciteit samenhangend in te zetten. Zo kunnen we bijvoorbeeld bijdragen aan de vertaling van fundamentele kennis naar een intensievere toepassing van innovatieve diagnostiek en behandeling. We moeten artsen helpen zich op de patiënt te richten Naast wetenschappers, overheid en bedrijfsleven is natuurlijk het Nederlandse publiek onze grootste stakeholder. Onze doelstelling is het inspireren en mobiliseren van mensen om de strijd tegen kanker aan te gaan. En dat gaat veel verder dan geld geven alleen. Ruim een op de drie Nederlanders krijgt kanker. We kennen allemaal iemand of we hebben het zelf (gehad). Elk jaar knabbelen we weer een half procentje af van de sterfte door kanker. De ziekte heeft steeds vaker een minder fataal verloop, maar komt wel vaker voor. En dat heeft natuurlijk ook alles te maken met de vergrijzing. Kanker maakt veel los in de samenleving. Kijk maar eens naar de jaarlijkse collecte door vrijwilligers en al die prachtige sportieve evenementen ten bate van onze organisatie. Ik krijg kippevel als ik denk aan de Ride for the Roses. Zo n machtig evenement, dat veel meer oplevert dan geld alleen. (Ex-)kankerpatiënten laten zien dat ze de strijd zijn aangegaan en soms gewonnen hebben. Een andere belangrijke groep voor ons zijn medici. Artsen plaatsen de patiënt langzamerhand meer centraal. Dat gaat steeds beter, maar het kan nóg beter, wij helpen ze daar een handje bij. Door financiële steun aan bepaalde projecten, maar ook door het steeds beter informeren van de patiënten. Steeds meer artsen stellen zich uitstekend in op de grotere mondigheid van het publiek. Wij zijn als KWF Kankerbestrijding bezig met een website

22 22 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen Ton Hanselaar (foto: Reinier Gerritsen) Jacqueline van Doornum Lucia Hogervorst waarop alle klinische trials staan die in Nederland lopen. Patiënten kunnen zelf kijken: ben ik misschien geschikt om aan een bepaald onderzoek mee te doen? Vrijwilligers zijn nooit een vanzelfsprekenheid Eigenlijk is samenwerking hét sleutelwoord voor alles wat KWF Kankerbestrijding doet. Samen met kinderoncologen bekijken we de mogelijkheid van het opzetten van één centrum voor behandeling en onderzoek van kinderen met kanker. Ook intern hebben we de samenwerking versterkt. Met onze vrijwilligers bijvoorbeeld. Door veranderingen in onze interne organisatie raakten de belangen van onze vrijwilligers even wat ondergesneeuwd. Mijn hoogtepunt van 2007 was de luide roep van de vrijwilligers, die hierop volgde. Daarop hebben we een Programma Vrijwilligers opgestart. We hebben meteen werk gemaakt van allerlei wensen die ze hadden. Vrijwilligers zijn nooit vanzelfsprekend, ze zijn actieve partners in de strijd tegen kanker. Jacqueline van Doornum (60), vrijwilliger bij KWF Kankerbestrijding Als collectant moet je geen mensenvrees hebben. Ook opa s en oma s hebben het steeds drukker Ik ben al heel lang actief voor KWF Kankerbestrijding. In Kampen ben ik min of meer het hoofd van de stad. Dat wil zeggen dat ik de jaarlijkse collecte in onze stad organiseer. Tot voor kort was ik wijkhoofd, dan heb je een complete wijk onder je hoede. Het grootste en ook lastigste deel van mijn werk is het zoeken van collectanten. Ik herinner me nog goed dat mijn voorganger zei: Jacqueline, dat is zwaar en ondankbaar werk. En sindsdien is het alleen maar moeilijker geworden. De mensen hebben het steeds drukker en daarom zijn ze minder bereid om elk jaar een paar uur te collecteren. Tegenwoordig werkt bijna iedereen en die tweeverdieners hebben een strak schema. Ook oma s en opa s, van wie wij het vooral moeten hebben, hebben minder tijd. Zij passen vaak op de kleinkinderen en hebben ook allemaal hun hobby s en activiteiten. Toch kost collecteren eigenlijk helemaal niet zo veel tijd. Ik collecteer zelf ook, en een flat van zes verdiepingen doe ik makkelijk in anderhalf uur. Daarna nog even langs bij mensen die niet thuis waren. Dat is maximaal een halfuurtje. De mensen zeggen echt niet zomaar nee als ik ze probeer te interesseren voor een collectewijk. Sommige zijn bang voor honden, andere zitten simpelweg niet lekker in hun vel. En om te collecteren moet je nu eenmaal wel het lef hebben om actief op mensen af te gaan. Je kunt je geen mensenvrees veroorloven. Wij zijn het visitekaartje van de organisatie Ik collecteer ook voor een paar andere organisaties. Maar KWF Kankerbestrijding is toch speciaal. Ook voor de mensen bij wie ik aan de deur kom. Zeg nou zelf: is er iemand die niet van dichtbij heeft meegemaakt wat kanker kan betekenen voor een patiënt en zijn omgeving? De ziekte heeft nu eenmaal soms een dramatisch verloop. Als collectant ben je het visitekaartje van een organisatie. Ik beantwoord ook vragen. Veel mensen menen bijvoorbeeld dat de regering maar moet zorgen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat leg ik dan wel even uit, natuurlijk. Dat doen wij, als KWF, namelijk. De steun vanuit KWF Kankerbestrijding is uitstekend. Er is een team van collectepromotoren, die de coördinatoren aansturen. En vanuit het Landelijk Bureau word je erg goed geïnformeerd. Erg leuk en inspirerend was een trip naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Elk wijkhoofd mocht vijf collectanten meenemen. Daar hebben we het nu nóg over! Ik heb al weer s gepolst wanneer we weer aan de beurt zijn. Op momenten dat ik het weer eens moeilijk vind om collectanten te vinden, denk ik altijd: Maar ik heb zelf geen kanker. Ik ben in de positie om iets te doen voor al die mensen die het wel hebben. Nee, ik denk er nog lang niet over om te stoppen. Lucia Hogervorst (48), ervaringsdeskundige Zonder mijn omgeving had ik het niet gered Het is nu 25 jaar geleden dat ik m n laatste chemokuur kreeg in de behandeling van lymfklierkanker: de ziekte van Hodgkin. Ik heb de kanker en de behandeling

23 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 23 foto: KWF Kankerbestrijding overleefd, maar moet nog elke dag leven met de lange termijn gevolgen. De bestraling heeft fibrosevorming in mijn nek en schouders en achterhoofd veroorzaakt. Daardoor heb ik chronisch pijn. Daarom vind ik het zo belangrijk dat de behandelingen van kanker steeds beter worden toegesneden op de persoon. Er is steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven met en na kanker. KWF Kankerbestrijding kan dan ook rekenen op mijn financiële steun. Jij ziet er zo blozend uit, dat zal wel niks ernstigs zijn Vlak voor mijn 23 e verjaardag voelde ik bij het afdrogen een fikse knobbel in mijn hals. Ik had meteen het gevoel dat het niet goed was. Zo sterk zelfs dat ik eerst niet naar de huisarts durfde. Maar dat heb ik natuurlijk na enig dralen toch gedaan. En toen ging de onderzoeksmolen draaien. Een medepatiënte, een oudere dame die al voor de derde keer voor het weghalen van een knobbel in haar borst in het ziekenhuis lag, stelde mij gerust: Jij ziet er zo blozend uit, dat zal wel niks ernstigs zijn. Die mevrouw ging zonder problemen naar huis. Ik moest na een biopsie en de diagnose ziekte van Hodgkin naar de Daniël den Hoedkliniek. Ik deed mee aan een trialbehandeling, de zogenaamde sandwichbehandeling. De chemotherapie was heftig: misselijkheid, overgeven, haaruitval. Ik weet de namen van de verschillende bestanddelen van de kuur nu nog Daarbij vergeleken leek de bestraling een eitje. Ik raakte wel steeds vermoeider, mijn huid ging kapot en mijn haar viel opnieuw uit. Achteraf gezien heeft de radiotherapie veel meer schade op de lange termijn veroorzaakt. De fibrosevorming en de pijn zijn direct op de bestraling terug te voeren. Plus een verminderde longcapaciteit en een steeds slechter werkende schildklier. En ik heb altijd een branderige tong en mond. De tijd kort na de behandeling vond ik eigenlijk moeilijker dan de behandelingen zelf. Ik had gevochten voor mijn genezing en opeens hoefde dat niet meer. Ik viel in een gat. Ik vond het erg moeilijk de draad van mijn leven weer op te pakken. Er schijnt tegenwoordig veel nazorg te zijn, ook psychosociaal, maar ik moest toen zelf uit dat gat zien te kruipen. Gelukkig had ik veel steun aan mijn vriend Jaap, nu alweer jaren mijn man. We wilden graag kinderen, maar we wisten dat chemotherapie onvruchtbaarheid kan veroorzaken. Gelukkig: in de jaren na mijn herstel kregen we twee gezonde kinderen! Energie voor leukere dingen Ik heb gelukkig gemerkt dat werken en studeren met voortdurende pijn me goed afgaat. Werk geeft afleiding en daardoor vergeet ik de pijn. Toen onze jongste zes was ben ik begonnen aan een studie Maatschappijgeschiedenis. Ik heb onder andere gewerkt als tentoonstellingssamensteller. Sterker nog: van werken krijg ik energie. Ik ben trots op alles wat ik ondanks de pijn heb bereikt. Ondertussen probeer ik met behulp van een uitstekende fysiotherapeute en de Pijnpoli van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam mijn pijn onder controle te krijgen. Want minder pijn betekent meer energie voor andere, leukere dingen! foto: Froukje van Tol Ik moest zelf uit dat gat kruipen Ik vond het heel belangrijk zo gewoon mogelijk door te gaan met mijn leven. Dat geeft structuur in zo n chaotische en onzekere periode. Zonder mijn omgeving had ik het niet gered. Ik vond het een verschrikking om voor het eerst met een pruik naar mijn werk te gaan, maar die maakte al meteen een rondje langs alle collega s. Hun humor zal me altijd bij blijven.

24 24 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen Revalidatiefonds Mechteld van den Beld (48), directeur Revalidatiefonds Een maatschappij zonder drempels, óók de onzichtbare De samenleving vraagt om meer samenwerking tussen de gezondheidsfondsen Veel mensen lijden aan verschillende stoornissen tegelijk: de zogenaamde comorbiditeit. Samen met de andere fondsen van de sectie gezondheidsorganisaties van de VFI beschikken we over een enorm arsenaal aan kennis over allerlei aandoeningen. En over een onmetelijk netwerk. Het wordt steeds duidelijker dat de factoren arbeid en armoede zeer bepalend zijn voor het vóórkomen van bepaalde aandoeningen en de mate van participatie in de samenleving. Juist in sociaal-economisch zwakkere milieus ligt altijd het risico van isolement op de loer. Daarom besteden we binnen de Sectie Gezondheidsfondsen extra aandacht aan maatschappelijke participatie. En dat méédoen in de maatschappij is nu juist iets waar het Revalidatiefonds zich op richt. Veel mensen met een beperking komen letterlijk de deur niet meer uit. Al was het maar omdat er nog zoveel gebouwen volkomen ontoegankelijk zijn. Kinderen met een beperking moeten óók aan hun toekomst werken We werken ondermeer samen met de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad. Samen kun je ook een veel sterkere vuist maken tegen onrechtvaardigheden. Veel dingen zijn politiek domweg niet goed geregeld. Zo zitten veel jongeren met een lichamelijke en/of geestelijke beperking al vanaf hun geboorte in een afgesloten hokje. Soms letterlijk. Ze hebben geen goede opleiding, weinig kans op een goede baan en verdere ontwikkelingsmogelijkheden. Dat vonden we als samenleving ook lange tijd niet nodig. Wij zorgden immers goed voor hen? Nu zetten we veel meer in op een inclusieve samenleving, dat wil zeggen dat alle mensen moeten kunnen meedoen, ook diegenen met wie iets mis is. Kinderen, met welke beperking dan ook, moeten van jongs af aan het idee hebben dat ze aan hun toekomst moeten werken. Iedereen moet een serieus lid van onze maatschappij worden. De overheid ziet dat eindelijk ook in. Maar we zijn er nog lang niet. De Wajong-regeling (wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten waarbij gekeken wordt naar de mogelijkheden om te werken) is qua idee misschien helemaal niet zo slecht. Maar dan moet er wel werk zijn! We zijn met z n allen onlogisch bezig. We klagen steen en been dat werknemers te veel achter de computer zitten. Maar als iemand in een rolstoel een baan moet krijgen, is het opeens een probleem dat hij of zij niet onbeperkt kan bewegen! De hele maatschappij heeft voordeel van goede revalidatie Revalidatie als wetenschappelijk onderzoeksterrein is nog een heel jonge discipline. Zo n tien jaar geleden is er, mede dankzij ons, structureel overleg en samenwerking gekomen tussen universiteiten, ziekenhuizen en revalidatiecentra. Revalidatie is ontstaan na de oorlog toen gewonde soldaten moesten herstellen. Ook veel ontwikkelingen daarna zijn uit die militaire revalidatie voortgekomen. Vergeet ook niet dat je door de betere revalidatie tegenwoordig veel langer leeft met een beperking. En ook de kwaliteit van leven is veel beter geworden. Vroeger ging je dood na een dwarslaesie, nu kun er gewoon oud mee worden. Revalidatie heeft naast een sociale kant ook zeker economische betekenis. Dit najaar verschijnt een onderzoek naar de kosten-baten analyse van revalidatie, uitgevoerd door de Stichting voor Economisch Onderzoek. Ik verwacht dat die kosten-baten berekening een heel positief beeld zal laten zien. Beeldvorming is een van onze kerntaken Een van onze speerpunten is het verbeteren van het imago van mensen met een beperking. We moeten het met z n allen gewoon vinden dat er mensen in de maatschappij functioneren die niet helemaal aan het schoonheidsideaal voldoen. De maatschappij is steeds meer gefocust op perfectie: kijk maar naar al die make-over programma s en aandacht voor cosmetische chirurgie. Ik ontmoet dagelijks mensen met een handicap. Dat zijn vaak sterke persoonlijkheden. Die kracht en vitaliteit moeten veel zichtbaarder worden. Wij zijn trots op de Mis(s)verkiezing, een initiatief van onze ambassadeur Lucille Werner, waaraan wij actief meewerken. Bij die Missen zie je dat schoonheid en kracht helemaal niet gebonden zijn aan twee al dan niet functionerende armen of benen. Mensen boven zichzelf te laten uitstijgen Naast politieke lobby, beeldvorming en participatie is communicatie een belangrijke doelstelling van het Revalidatiefonds. Want als mensen niet goed met elkaar kunnen communiceren ligt het isolement op de loer. Ik ben er erg trots op dat mede dankzij ons de gebarentolk een standaard-voorziening voor dove mensen is geworden. Ook bij het ontwikkelen van een taal voor doofblinden ( vierhandengebaren ) hebben wij een grote rol gespeeld. Prachtig om te zien hoe dat werkt: mensen maken gebaren

25 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen 25 in elkaars handen en kunnen zo met elkaar communiceren. Ronduit ontroerd was ik toen ik op bezoek was bij een school voor doofblinden, onderdeel van Viataal in St.Michielsgestel. Of bij de werkweek van een mytylschool. Je ziet de kinderen boven zichzelf uitstijgen als ze worden uitgedaagd en even los komen van hun verzorgers. Niets dan respect voor ouders overigens: hun inzet en liefde is onuitputtelijk. Ook veel minder spectaculair ogende projecten, zoals een speciale fiets, zijn enorm belangrijk. Elk onderdeel van ons werk is inspirerend. Arie Prevo (68), vrijwilliger Revalidatie draait om zelfstandigheid en participatie Altijd geïnteresseerd in het bewegingsapparaat Ik ben hoogleraar revalidatiegeneeskunde in Utrecht geweest en kwam toen in contact met het Revalidatiefonds. Sinds eind jaren negentig zit ik in het bestuur, nu al voor de tweede bestuursperiode. Ik zit ook in de adviescommissie van het Revalidatiefonds. We hebben dertien bestuursleden met heel uiteenlopende achtergronden. Dat betekent een breed draagvlak in de maatschappij. Ik zit er vanuit mijn wetenschappelijke expertise. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in de gevolgen voor het bewegingsapparaat bij neurologische aandoeningen. Dat is alleen maar gegroeid. Er komen bij het Revalidatiefonds veel projectvoorstellen binnen, die dan door de adviescommissie in samenwerking met externe deskundigen worden beoordeeld. Daarna brengen we advies uit aan de directie over het al dan niet subsidiëren door ons fonds. We hebben diverse wetenschappelijke projecten samengebracht in het Programma Revalidatieonderzoek van ZonMw. Denk bijvoorbeeld aan een onderzoek naar het effect van nieuwe therapieën die de gevolgen van een beroerte kunnen verminderen. Ook onderzoek naar de beleving van handicaps bij het publiek Ook bij het beoordelen van projectvoorstellen is er veel aandacht voor onderzoek naar trainingsmethoden. Een ander, heel essentieel, onderzoeksterrein is de beeldvorming over mensen met een beperking bij het publiek. Dat wordt bijvoorbeeld onderzocht door communicatiewetenschappers. Waarom onderzoeksvoorstellen sneuvelen? Het projectvoorstel moet héél goed doordacht zijn anders gaat het Revalidatiefonds er niet in investeren. Daarnaast wijzen we nog wel eens projectvoorstellen af omdat de resultaten niet ten goede komen aan onze doelgroep. En dat zijn de mensen met een beperking zelf, uiteindelijk. De beoordeling wordt steeds grondiger en de argumenten bij projectvoorstellen steeds beter. Geen heroïsche doorbraken, wel een breed werkveld Het Revalidatiefonds is heel breed bezig. Wij subsidiëren ook niet-wetenschappelijke projecten, zoals aangepaste vakanties en meer toegankelijke gemeenschappelijke ruimten bij kleinschalige woonvormen. Het terrein van de revalidatie is voor veel mensen wat minder spectaculair dan bij andere gezondheidsthema s. Bij ons is er geen sprake van heroïsche doorbraken zoals bij direct levensbedreigende ziekten. Maar ons werkveld en onze impact worden steeds breder. Wij betekenen ontzettend veel voor de kwaliteit van leven van mensen met een beperking. Steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven Mensen blijven langer leven, soms ook met chronische aandoeningen of complicaties van ernstige ziekten. Er komen nu subsidie-aanvragen voor het meten van de subjectieve tevredenheid van mensen met een beperking. Revalidatie gaat niet alleen meer over het verbeteren van lichaamsfuncties, maar steeds meer om zelfstandigheid en optimaal meedraaien in de maatschappij. Dat houdt ook in dat we als Revalidatiefonds steeds meer samenwerken met partners die vroeger niet voor de hand lagen. Ook als gezondheidsfondsen werken we meer samen; we hebben tegenwoordig een gezamenlijke website (www. aanvraag. nl) waarop conceptaanvragen die verschillende fondsen zouden kunnen betreffen, kunnen worden ingediend. We bespreken dan onderling hoe we die aanvragen beoordelen en wie daarvoor de meeste expertise heeft. Marc de Hond (31), ervaringsdeskundige Ik kan niet vooruit gaan, wel achteruit Nederland loopt niet voorop Ik ben relatief nieuw in de rolstoelwereld, ik heb pas een paar jaar een handicap. Naarmate ik mobieler word en meer in andere landen kom, merk ik dat Nederland bepaald niet voorop loopt qua voorzieningen voor gehandicapten. Als ik in Amsterdam naar een discotheek wil, moet ik meestal door de portier naar binnen worden getild. En dan is er geen wc. Dat is in landen als de VS en Duitsland wel anders. In Amerika is al sinds 1990 een wet die voorschrijft dat er in elk nieuw gebouw en bij elke renovatie voorzieningen voor gehandicapten worden aangebracht. En denk eens aan de toegankelijkheid van treinen in Nederland, dat is zo schandalig! Ik heb geleerd met tegenslagen om te gaan Ik ben wel een optimist. Onlangs is mijn boek Kracht verschenen, over mijn ervaringen sinds mijn dwarslaesie, en toen spraken recensenten vaak over mijn optimisme. Dat klopt ook wel. Ik heb wel geleerd met tegenslagen om te gaan. Jaren geleden verdampten mijn internetaandelen in heel korte tijd. Daarna bleek ik een tumor in mijn ruggemerg te hebben. Na de operatie om die te verwijderen, raakte ik door een medische fout vanaf mijn borst verlamd. En sindsdien heb ik een gedeeltelijke dwarslaesie. Ik was dj bij 3FM en omdat

26 26 Goede Doelen Rapport» Achtergrond» In gesprek met vijf gezondheidsfondsen Mechteld van den Beld Arie Prevo Marc de Hond ik een paar jaar heb gewerkt aan mijn revalidatie ben ik veel carrièrekansen misgelopen. Er zit voor mij niet zoveel anders op dan optimistisch zijn! Inmiddels werk ik weer als dj en tv-presentator en heb ik dat boek geschreven. Niks is vanzelfsprekend voor mijn lichaam Artsen vertelden me dat ik nooit zou kunnen lopen. Daar wilde ik me niet bij neerleggen. Ik heb jarenlang keihard getraind om mijn toestand te verbeteren. Met succes: ik kan nu maximaal honderd stappen zetten. Meer lukt me niet. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik afhankelijk blijf van een rolstoel, maar dat heeft wel een paar jaar geduurd. Toch ben ik me heel actief gaan inzetten, niet meer om helemaal te herstellen, maar om niet achteruit te gaan. Als ik drie weken niet train, verlies ik weer controle over urine en ontlasting, genezen wondjes niet meer en zwellen mijn benen weer op. Pijn heb ik altijd, maar dat is met medicijnen en bewegen te onderdrukken. s Nachts werken kan ik niet meer, niks is vanzelfsprekend voor mijn lichaam. Ik ben heel veel tijd kwijt geweest aan mijn revalidatie. Die is in principe eindig. Daarna komt het aan op het onderhoud. Sindsdien moet ik het zelf maar redden. Het is belangrijk om dat wat ik erbij getraind heb, goed vast te houden. Ik werk met een personal trainer. Dat brengt grote kosten met zich mee, die ik gelukkig wel kan betalen, maar dat geldt niet voor alle mensen met een beperking. Ik heb veel zelf moeten ontdekken. Dat was soms best eenzaam. Loopbandtraining is een doorbraak Bij Oprah Winfrey zag ik in een filmpje een apparaat waarin een meisje met een dwarslaesie trainde om weer te gaan lopen. Ze hing als het ware in een soort parachute boven een lopende band, terwijl robotarmen haar benen bewogen. Toen het filmpje afgelopen was, kwam het meisje lopend op krukken de studio binnen. Geweldig! Ik heb me in die machine, de Lokomat, verdiept en contact gezocht met het Revalidatiefonds. Zij hebben gezorgd voor financiële steun zodat ik de Lokomat kon importeren. Nu kunnen ook Nederlandse mensen met een gedeeltelijke dwarslaesie met de Lokomat trainen. Voor mensen die een beetje kunnen lopen, helpt de Lokomat het loopritme te verbeteren. Ook bij mensen die niet of nauwelijks kunnen lopen, heeft het apparaat volgens mij een gunstig effect. Door er op te lopen kan ik mijn onderlichaam beter in conditie houden en dat zorgt ervoor dat ik beter plas en poep. Ook seks gaat beter. Er moeten meer Lokomats in Nederland komen! Er wordt gewerkt aan nieuwe, verbeterde typen. Ik zou ook graag de effecten van deze loopbandtraining goed willen meten. Daar wordt ook aan gewerkt, ook weer met steun van het Revalidatiefonds. Nou ja, ik kom nu eenmaal uit een familie die alles wel wil meten. (De Hond is een zoon van onderzoeker Maurice de Hond red.) Waar blijft de rolstoel in de soap? Ik heb erg veel gehad aan het Revalidatiefonds en ik fungeer graag als hun uithangbord. Zij zijn naast alle projectfinanciering en lobby, ook vooral een kenniscentrum. Ik zou graag willen dat er in Nederland zoiets was als Project Walk in de VS, een particuliere organisatie die zorgt voor trainingen, apparatuur en initiatieven voor mensen met een handicap die het optimale uit hun lichaam willen halen. Er is nog veel werk aan de winkel om de kwaliteit van leven voor gehandicapten te verbeteren. De grote kosten van het bijhouden van je conditie worden nog nauwelijks vergoed, bijvoorbeeld. Maar het begint allemaal met de zichtbaarheid van gehandicapten. Wanneer zie je nu eens iemand in een rolstoel in een soap? Ik werkte zelf met veel plezier mee aan de Mis(s)verkiezingen die mede door het Revalidatiefonds werden georganiseerd. De winnaressen waren steeds een jaar lang Ambassadeur Onbeperkt Nederland. Iedereen moet ons zien: op televisie, in de trein, in openbare gebouwen. Inderdaad: a long way to go.

27

28