Wat we samen hebben bereikt met onze lobby-activiteiten Periode: januari - juli 2018

Transcriptie

1 Wat we samen hebben bereikt met onze lobby-activiteiten Periode: januari - juli 2018

2 We hebben de aandacht permanent vastgehouden voor volwaardig en voldoende casemanagement dementie. Jullie in de netwerken en in gemeenten, en wij vanuit het landelijk bureau richting ministerie (van VWS) en politiek. Samen met twee regionale belangenbehartigers hebben we bovendien in april met VWS om tafel gezeten om onze zorgen te uiten en door te spreken over oplossingen. Deze gezamenlijkheid heeft enorm geholpen om ons standpunt duidelijk naar voren te brengen. Wij willen immers dat het achter de voordeur goed geregeld is voor mensen met dementie en hun naasten. Dat men een onafhankelijke, deskundige en vaste casemanager dementie heeft. Zo zijn bijvoorbeeld in Gooi en Oost -Veluwe de wachtlijsten flink weggewerkt. Dit kon niet zonder de aanhoudendheid van onze belangenbehartigers en afdelingen in de regio. In reactie op vragen in de Tweede Kamer heeft de minister begin juli 2018 aan de Tweede Kamer toegezegd dat (1) de NZa activistisch zal blijven monitoren, (2) het gebruik van casemangement dementie in kaart zal worden gebracht, (3) er vervolgacties, waaronder wachttijdregistraties, opgesteld worden met betrokken partijen. Alzheimer Nederland is blij met de inzet van de minister.

3 Wat hebben we veel bereikt in de regio s met dementievriendelijke initiatieven. Er zijn ontzettend veel berichten op social media gepost die laten zien waar je dementievriendelijke bedrijven, gemeenten, verenigingen en organisaties kunt vinden. Wat voorbeelden: De regionale afdeling Drenthe reikte certificaat uit aan Gemeente Midden-Drenthe. De inspanningen van de regionale afdeling Oss-Uden-Meijerijstad. De regionale afdeling Zeist e.o volgde zelf de training GOED omgaan met dementie. Maar ook: een succesvolle motie in gemeente Drechterland om middels een enquête te weten hoeveel mensen op dit moment van dementie afweten, dementievriendelijke kappers, dementievriendelijke mondzorgorganisaties, dementievriendelijke welzijnsorganisaties Dat belooft wat voor Wereld Alzheimer Dag want ook dan staan er regionaal veel activiteiten in de planning.

4 We hebben een lange aanloop gemaakt naar de verkiezingen. Al in 2017 kregen de regionale afdelingen brieven voor de programmacommissies van de lokale politieke partijen. Met wisselend succes hebben regionale afdelingen bij politieke partijen het bewustzijn over het beleid bij dementie gevoed. Diverse afdelingen hebben in hun nieuwsbrieven, op de regionale pagina, facebook en twitter aandacht besteed aan dementievriendelijk stemmen, dementievriendelijke stembureaus en onze adviezen voor de politieke partijen. Een voorbeeld van een mooi resultaat is dat in inmiddels 6 gemeenten in Limburg (waarvan het coalitieakkoord al rond is, want dit is nog niet overal) dementie in het coalitieakkoord is gekomen. En we verwachten nog meer gemeenten in Limburg die hetzelfde zullen doen. Afdeling Midden-Kennemerland verzorgde een prachtige column in een lokale krant. Uit ons onderzoek onder het Alzheimerpanel begin 2018 bleek dat mantelzorgers vinden dat we hulp in het stemhokje mogelijk moeten maken. Deze signalen hebben we besproken op het ministerie van Binnenlandse Zaken. En onze signalen zijn goed ontvangen: het ministerie wil het stemproces toegankelijker maken voor mensen met een beperking (en dementie). Alzheimer Nederland is bovendien uitgenodigd voor een rondetafelgesprek in het najaar van 2018 met andere belangenorganisaties. Ook de Tweede Kamer steunt de oproep van Alzheimer Nederland. Tijdens het algemeen overleg Kiesrechtzaken op 4 juli jl. heeft GroenLinks, op verzoek van Alzheimer Nederland, expliciet aandacht gevraagd voor mensen met dementie. De minister heeft hierop nogmaals toegezegd Alzheimer Nederland te zullen betrekken.

5 Alzheimer Nederland bood in 2018 voor het eerst een informatiepakket aan gemeenten om stembureaus dementievriendelijker te maken. Het informatiepakket bestaat uit een online informatiepakket voor de leden van de stembureaus: het kaartje met omgangstips en herkennen dementie, een training voor stembureauvrijwilligers, een instructievideo en een stappenplan voor mensen met dementie. Nav een enquête onder 175 gemeentesecretarissen bleek dat het kaartje het meest gewaardeerd werd. Doel is om de materialen onder te brengen in de bestaande instructie. We hebben dit informatiepakket breed onder de aandacht gebracht bij Kamerleden, de Kiesraad, het College voor de Rechten van de Mens, ActiZ en de VNG. Met goed resultaat. Al deze partijen en CDA en 50PLUS hebben het pakket onder de aandacht gebracht bij hun achterban. Door de enquête onder gemeenten hebben we het pakket ook bij hen nogmaals onder de aandacht gebracht. Het ministerie heeft een verwijzing naar het pakket opgenomen in haar nieuwsbrief in aanloop naar de verkiezingen. Lees hier waarom inbreng in gemeentelijke politiek zo belangrijk is, door Jan Lans van afdeling Amstelland en Meerlanden

6 In 2018 hebben we de bekende focusbrieven geactualiseerd en in een nieuw jasje gestoken voor gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren. Deze zijn door regionale afdelingen verspreid aan hun relaties. De Focusbrief Gemeenten is samen met een paar belangenbehartigers op 13 maart 2018 als petitie aangeboden aan de Tweede Kamer, in aanloop naar het algemeen overleg Wmo, Mantelzorg en Hulpmiddelenbeleid op 15 maart Vakblad Zorgvisie heeft de tien punten uit de focusbrief overgenomen op haar website. Op 15 maart 2018 heeft Alzheimer Nederland samen met een belangenbehartiger van afdeling Utrecht de focusbrief als petitie aangeboden aan burgemeester Van Zanen van Utrecht en voorzitter van de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG). De VNG heeft de focusbrief onder de aandacht gebracht bij haar achterban. De regionale afdeling Drechtsteden heeft een instrument ontwikkeld voor dementievriendelijk beleid in haar gemeenten. Hiermee zijn zij succesvol aan de slag in hun regio. Het instrument is inmiddels ook gedeeld met leden van het Deltaplan dementie. We gaan na de zomervakantie samen met de afdeling een plan maken om dit instrument door te ontwikkelen voor alle afdelingen waarbij we de focusbrief gemeenten als uitgangspunt nemen.

7 Begin mei 2018 kwam ons boekje Langer meedoen uit met tien inspirerende voorbeelden van mensen met dementie die de juiste ondersteuning en zorg hebben gevonden. Met het boekje wil Alzheimer Nederland wethouders inspireren en #langermeedoen op de agenda zetten. Veel afdelingen zoals in Heerenveen, Drenthe en Utrecht hebben het boekje aan hun nieuwe wethouders overhandigd. Het biedt een mooi moment om kennis te maken met de wethouder en te laten zien dat de wethouder de wensen van mensen met dementie in zijn gemeente belangrijk vindt. Wij adviseren nog steeds om foto s met de naam van de wethouder en gemeente te delen via social media (#langermeedoen) en met collega-afdelingen via het mailadres belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl. Samen met de focusbrief 2018 voor gemeenten is het boekje een stevig en informatief starterspakket voor nieuwe wethouders. Op 18 juni 2018 presenteerde minister de Jonge van VWS het programma Langer Thuis. Julie Meerveld plaatste op 26 juni 2018 de blog Langer thuis en vooral langer meedoen op Skipr als reactie op het programma. Langer meedoen staat voorop, hierdoor is langer thuis mogelijk. Een boodschap die wij ook hebben afgegeven aan Kamerleden voor het Schriftelijk Overleg Langer Thuis. De PVV nam onze inbreng over.

8 In aanloop naar het algemeen overleg Verpleeghuiszorg, Ouderenzorg van 15 februari 2018 heeft Alzheimer Nederland brieven gestuurd naar Kamerleden met het verzoek tot oplossingen te komen voor de zorgval. Vanuit diverse afdelingen en van casemanagers dementie kregen wij namelijk signalen dat de zorguren thuis binnen de Wlz te krap zijn. Tijdens het debat geeft minister De Jonge aan de oplossing van Alzheimer Nederland te overwegen, door de Wlzindicatie pas na de verhuizing in te laten gaan. Er is Kamerbrede aandacht om snel tot oplossingen te komen. Op 17 mei 2018 informeert De Jonge de Tweede Kamer over oplossingen voor de korte termijn. Het aantal zorguren wordt verhoogd, zodat mensen thuis gebruik kunnen blijven maken van vertrouwde professionals. De oplossing van Alzheimer Nederland wordt onderzocht als mogelijke oplossing voor de lange termijn. Alzheimer Nederland is blij met dit succes. Op 29 juni 2018 heeft Alzheimer Nederland haar zorgen middels een internetconsultatie kenbaar gemaakt over de effecten van het Wmo-abonnementstarief op de zorgval. Doordat de maatregel leidt tot een lagere eigen bijdrage thuis, kunnen mensen met dementie na de verhuizing naar een verpleeghuis geconfronteerd worden met flink hogere kosten. Alzheimer Nederland houdt de ontwikkeling van dit wetsvoorstel scherp in de gaten.

9 Op 8 maart 2018 ondertekenden 35 partijen, waaronder Alzheimer Nederland, het pact voor de ouderenzorg. De partijen van het pact ondernemen acties tegen eenzaamheid, voor betere verpleeghuiszorg en willen langer thuis wonen écht mogelijk te maken. Op 10 april 2018 lanceerde minister de Jonge van VWS het tweede actieprogramma Thuis in het Verpleeghuis. Alzheimer Nederland heeft in een nieuwsbericht het programma een mooie eerste stap genoemd, maar kritiek geuit over de overgang van thuis naar het verpleeghuis. De basis is de Focusbrief dementie 2019 voor het inkoopbeleid voor zorgkantoren van begin Op 27 juni 2018 vond er een plenair debat plaats over de verpleeghuiszorg. Als input voor dit debat heeft Alzheimer Nederland gepleit bij Tweede Kamerleden voor een innovatieagenda dementiezorg in de verpleeghuiszorg. We willen een agenda met concrete plannen en goede voorbeelden om verpleeghuizen te helpen hun dementiezorg te verbeteren én te vernieuwen. Ons pleidooi is overgenomen door de VVD en het CDA. Beide partijen pleiten voor meer samenwerking tussen verpleeghuizen en het stimuleren van ziekte specifieke kennis, zoals dementie. Op verzoek van de VVD zal de minister de Tweede Kamer een brief sturen over hoe goede voorbeelden van verpleeghuiszorg beter en sneller gedeeld kunnen worden.

10 Alzheimer Nederland heeft in de loop van het jaar nadrukkelijk aandacht gevraagd voor maaltijdondersteuning voor mensen thuis. Alzheimer Nederland krijgt steeds meer signalen van bezorgde mantelzorgers die merken dat hun naaste met dementie te weinig eet en drinkt en geen hulp daarbij krijgt. Ondersteuning is onvoldoende door tijdgebrek bij thuiszorgmedewerkers die van hun leidinggevenden deze hulp niet mogen bieden in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Echter veel gemeenten indiceren hier niet op omdat zij menen dat het onder de Zorgverzekeringswet valt. Tegelijkertijd wordt een indicatie voor ondersteuning vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) pas in een te laat stadium gegeven. In samenwerking met het tv-programma De Monitor is hier aandacht voor gevraagd. Dit heeft direct geleid tot Kamervragen van Vera Bergkamp (D66). Alzheimer Nederland volgt de stappen van de politiek in het najaar.

11 9. Dementiemonitor Mantelzorg Niet onbelangrijk, ons tweejaarlijks onderzoek onder mantelzorgers. We kunnen terugkijken op een succesvolle respons van maar liefst 4500 ingevulde vragenlijsten waardoor in 55 regio s regiorapportages mogelijk zijn. De hoogste respons ooit. We zijn ontzettend trots op jullie, dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt, met alle leuke initiatieven die hiervoor zijn uitgevoerd. Onze collega Susanne van den Buuse was verrast door zo veel enthousiasme en doorzettingsvermogen van afdelingen. We zien uit naar de uitkomsten in november. 10. Best bekeken Sociale media nemen een steeds belangrijker plaats in. Het vergroot de bekendheid en daarmee ons bereik. De best bekeken tweet van juli is het filmpje van Dick Rijksen met Alzheimer. Hij is een jaar lang gekoppeld aan Kees van der Staaij (SGP) en heeft met hem diverse activiteiten ondernomen. Je vindt het filmpje hier. Wij zien een toename in gebruik twitter, facebook en regionale website pagina s van regionale afdelingen. Samen groeien we verder.