Stemmen met dementie. Een verkenning van de ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers met stemmen bij verkiezingen

Transcriptie

1 Stemmen met dementie Een verkenning van de ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers met stemmen bij verkiezingen Februari 2018 Susanne van den Buuse Alzheimer Nederland

2 Samenvatting en conclusie In januari 2018 heeft Alzheimer Nederland een onderzoek uitgevoerd over stemmen bij verkiezingen met dementie. Dit onderzoek bestond uit: - Een vragenlijst voor mantelzorgers van mensen met dementie die lid zijn van het Alzheimerpanel. Van de 1083 leden hebben 477 mantelzorgers (44% van het totaal) de vragenlijst ingevuld. Mantelzorgers werden gevraagd naar de ervaringen van henzelf en hun naaste met dementie met betrekking tot stemmen. - Een focusgroep van 6 mensen met dementie. Deze vond plaats op een woonzorgboerderij in Noord-Holland. De belangrijkste resultaten van dit onderzoek zijn: Drie op de tien mensen met dementie stemt nog. Drie op de tien mantelzorgers geeft aan dat hun naaste met dementie zelf gaat stemmen op 21 maart. Daarom is het belangrijk dat gemeenten en stembureaus rekening houden met mensen met dementie die willen stemmen. Zelfs van de mantelzorgers met een naaste in een zorginstelling (40% van het totaal) zegt 17% dat hun naaste gaat stemmen. Het is dus belangrijk dat ook in verpleeghuizen stempassen worden uitgedeeld, wat niet altijd het geval is: één op de tien mantelzorgers van wie de naaste in het verpleeghuis woont, geeft aan dat hij/zij geen stempas meer ontvangt. Ook raakt de stempas daar vaak kwijt. Sommige mantelzorgers met een naaste in het verpleeghuis zouden dan ook graag zelf bericht ontvangen wanneer de pas bij hun naaste op de mat valt. Geldige machtiging belangrijk voor als stemmen niet meer gaat. Mensen met dementie gaven duidelijk aan het belangrijk te vinden dat zij zelf konden stemmen. Wanneer het stemmen echt te ingewikkeld wordt of de persoon met dementie zijn begrip en interesse ervoor verliest, zou het machtigen van een mantelzorger mogelijk moeten zijn, vinden mantelzorgers. Sommigen zijn bezorgd dat machtigen niet meer mogelijk is indien de persoon met dementie niet meer in staat is om zelf zijn handtekening te zetten. Aangepaste informatie en stembiljet zou fijn zijn. Door de dementie wordt het steeds lastiger om de informatie te begrijpen die nodig is voor het stemmen. Partijprogramma s zijn lang en ingewikkeld en dat geldt ook voor het stembiljet zelf. Enkele mantelzorgers opperen een kort en duidelijk overzicht van de standpunten van politieke partijen met logo en/of foto en een vereenvoudigd stembiljet met grotere letters en minder namen en/of foto s. De locatie: dichtbij en vertrouwd. Mensen met dementie willen het liefst zo lang mogelijk zelf naar het stemhokje blijven gaan, zo bleek in de focusgroep. Belangrijk is dat het stembureau dichtbij is. Een speciaal busje werd geopperd, of een mobiel stembureau. Mantelzorgers met een naaste in het verpleeghuis zouden daarom graag een stembureau in het verpleeghuis zien. Verder zijn goede toegankelijkheid en een rustige uitstraling belangrijk. Wat moet ik nu doen? Begeleiding nodig tot ín het stemhokje. Veel mantelzorgers gaven als belangrijkste tip voor gemeenten en stembureaus dat begeleiding mogelijk moet zijn tot ín het stemhokje. Dat is nu niet het geval. Daarnaast moet er in het stemhokje voldoende licht zijn. Ook raden mantelzorgers aan om uitleg over het stemmen in het hokje te plaatsen, bijvoorbeeld door middel van pictogrammen. 2

3 Vrijwilligers: geduld en begrip tonen. Over de vrijwilligers van het stembureau zijn mantelzorgers relatief positief. Belangrijk is dat zij begrip tonen en geduld hebben, omdat mensen met dementie meer tijd nodig hebben. Het herkennen van dementie is lastig, daarom is het belangrijk dat de mantelzorger of de persoon met dementie zelf dit laat weten. Sommige mensen met dementie vertellen het echter liever niet. Een training aan vrijwilligers over hoe om te gaan met mensen met dementie is dan ook aan te bevelen volgens enkele mantelzorgers. Sowieso is het volgens mensen met dementie handig dat wanneer vrijwilligers zien dat iemand moeite heeft, zij aan diegene laten weten dat hij/zij alle tijd mag nemen die nodig is om te stemmen. Conclusie: Stemmen moet dementievriendelijk, want mensen met dementie willen zo lang mogelijk zelf stemmen. Aangepaste informatie en stembiljet, vervoer van en naar het stembureau (of een mobiel stembureau), en een toegankelijke, nabije locatie zijn daarom belangrijk. Op het stembureau zelf moet men kunnen rekenen op geduld en begrip. Begeleiding tot ín het stemhokje moet mogelijk zijn volgens een groot deel van de mensen met dementie en de mantelzorgers. 3

4 Inleiding Aanleiding voor het onderzoek Op 21 maart 2018 vinden de gemeenteraadsverkiezingen plaats en mogen we weer naar de stembus. Alzheimer Nederland vindt het belangrijk dat mensen met dementie hun stem kunnen uitbrengen. We waren dan ook benieuwd naar de ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers bij het stemmen en vroegen hen naar tips voor gemeenten, stembureaus en andere mantelzorgers. Methode en respondenten In januari 2018 heeft Alzheimer Nederland een vragenlijst afgenomen onder mantelzorgers van een naaste met dementie via het Alzheimerpanel. 477 mantelzorgers vulden de online vragenlijst in. Dit is 44% van het totaal aantal mantelzorgers in het panel en een gemiddeld responspercentage. Van de laatste (open) vraag naar tips zijn 150 antwoorden geanalyseerd. Onderstaande tabel toont de kenmerken van de respondenten. De grootste groep mantelzorgers heeft een partner of ouder met dementie. 60% van de mantelzorgers heeft een naaste die thuis woont, 40% heeft een naaste wonend in een zorginstelling. Tabel 1: Kenmerken mantelzorgers en hun naaste met dementie (Alzheimerpanel, n=477) Relatie naaste met dementie Aantal % Partner % Ouder % Anders (zoals broer, zus, vriend, buren) % Onbekend 23 5% Totaal % Woonsituatie van de naaste met dementie Wonend in een zorginstelling % Samenwonend met partner % Alleenwonend 68 14% Anders (inwonend bij kinderen, wonend met partner en kinderen) 29 6% Onbekend 30 6% Totaal % Daarnaast voerde Alzheimer Nederland een focusgroep van 1 uur uit met mensen met dementie. Hieraan namen 6 mensen deel, allen bewoners van een woonzorgboerderij in Noord-Holland. Waarschijnlijk waren deze mensen gemiddeld in een minder ver stadium van de ziekte dan de mensen voor wie de mantelzorgers in het panel zorgden. 1 Ook de mantelzorgers die aangeven niet (meer) voor iemand met dementie te zorgen (n=27), zijn in deze categorie opgenomen. 4

5 Resultaten 1. Invloed van dementie op het stemmen De meerderheid van de mantelzorgers (80%) gaf aan dat hun naaste altijd naar de stembus ging voordat hij of zij te maken kreeg met dementie. De helft van de mantelzorgers gaf aan dat hun naaste door de dementie niet meer stemt. 42% zegt dat hun naaste met dementie nog steeds stemt. In de focusgroep vertelden de meeste mensen met dementie dat zij nog steeds hun stem uitbrachten. Van de mantelzorgers wier naaste in het verpleeghuis woont, geeft nog 12% aan dat hun naaste nog stemt. Van de 315 mantelzorgers die aangaven dat hun naaste minder vaak of niet meer stemt sinds hij/zij dementie heeft, gaven de meesten (n=189, 60%) hiervoor als reden dat het stemmen zelf te moeilijk wordt voor hun naaste, omdat hij/zij niet meer snapt welke handelingen hij/zij moet uitvoeren. De mantelzorgers die een antwoord bij anders, namelijk invulden, gaven meestal aan dat hun naaste een vergevorderd stadium van dementie had en hierdoor geen interesse of begrip meer toonde van de politiek en het stemmen zelf. De mensen met dementie in de focusgroep gaven eveneens aan dat het stemmen steeds lastiger werd vanwege deze redenen. 5

6 Tips: een goede voorbereiding Niet alleen het stemmen, maar ook jezelf voorbereiden op de verkiezingen wordt steeds lastiger als je dementie hebt, zo vertelden de mensen met dementie in de focusgroep. Ik denk dat je terugvalt op degene waar je op gestemd hebt. Je leest wel eens een stukje in de krant, maar als je die dan de volgende dag weer pakt, dan denk je: heb ik die nou wel of niet gelezen, zei Geert 2. Voorafgaand aan het stemmen is het daarom fijn om erover te praten met een mantelzorger. Ik kijk wat er in tijdschriften staat en praat er met mijn schoonzoon over, zei Sjan. Een stappenplan zoals dat van Alzheimer Nederland leek haar een nuttig hulpmiddel, omdat je dat ook mee kunt nemen. Ik vind het handig om van te voren door te nemen hoe het gaat. Dan weet je zeker dat je geen fouten maakt. Ook mantelzorgers gaven andere mantelzorgers als tip om samen met hun naaste het stemmen voor te bereiden. Ze zouden het daarbij fijn vinden als er een eenvoudig overzicht beschikbaar kwam voor senioren met alleen de hoofdpunten per partij en het partijlogo. Daarnaast gaven sommige mantelzorgers met een naaste in het verpleeghuis aan dat het goed zou zijn als er ook naar hen wordt gecommuniceerd wanneer bij de naaste met dementie de stempas op de mat valt, om te voorkomen dat deze zoek raakt of per ongeluk wordt weggegooid. De procedures m.b.t. het op de juiste plaats belanden van de stembiljetten laten mijns inziens te wensen over. Op dit moment (vorige verkiezingen) wordt er nauwelijks ruchtbaarheid aan gegeven of de stembiljetten al per post zijn gearriveerd, en waar deze vervolgens verkrijgbaar zijn. Als de mantelzorger niet zelf actief navraag doet, gaan heel veel stemmen verloren. (een mantelzorger met een naaste in het verpleeghuis) 2 Voor het leesgemak worden de mensen met dementie met een naam aangeduid. Deze namen zijn gefingeerd. 6

7 2. Zelf stemmen of machtigen? Drie op de tien mantelzorgers geeft aan dat hun naaste met dementie zelf gaat stemmen op 21 maart. Van de mantelzorgers met een naaste met dementie die nog thuis woont, is dit vaker het geval dan voor mantelzorgers met een naaste in een zorginstelling. Toch zegt van deze groep nog 17% dat hun naaste gaat stemmen. Van de mantelzorgers van wie de naaste in het verpleeghuis woont (40% van het totaal), geeft de meerderheid aan dat hun naaste nog steeds een stempas ontvangt. Eén op de tien ontvangt geen stempas meer. 7

8 Van de mantelzorgers die aangeven dat hun naaste gaat stemmen bij de komende verkiezingen, zegt de meerderheid (65%) dat hun naaste zélf gaat stemmen. Van de mensen die thuis wonen gaat de helft zelf stemmen, en van hen die in het zorginstelling wonen gaat nog steeds een kwart zelf stemmen. Mensen met dementie in de focusgroep gaven duidelijk aan het belangrijk te vinden dat zij zelf konden stemmen en wilden niet iemand machtigen. Zo lang je het nog zelf kan doen, wil je het zelf blijven doen, zegt Tinus. Sommige mantelzorgers denken dat het beter zou zijn als mensen met dementie op een gegeven moment niet meer gaan stemmen. Dit lijkt hen te confronterend en te verwarrend voor de persoon met dementie. Andere benadrukken dat het niet zuiver is voor de democratie als mensen met dementie die het stemmen niet meer begrijpen, toch gaan stemmen. Machtiging van de mantelzorger zou dan beter zijn, indien de persoon met dementie nog in staat is zijn handtekening te zetten. Deze zou dan wel geldig moeten zijn: volgens een aantal mantelzorgers is dat nu nog niet het geval. Als de persoon met dementie beschikt over een levenstestament, zou hiernaar verwezen moeten kunnen worden, zegt een mantelzorger. Zolang de dementerende duidelijk kan maken wat voor hem/haar belangrijk is kan de partner/mantelzorger begeleiden. Indien dit niet meer kan ligt de verantwoordelijkheid voor de stemkeuze niet meer bij de dementerende. De partner zou dan bij volmacht kunnen stemmen. (een mantelzorger) 8

9 3. Naar het stembureau Bijna de helft van de mantelzorgers (46%) geeft aan dat hun naaste bij de laatste verkiezingen zelf naar het stembureau is gegaan. 16% ging zelfstandig naar het stembureau, bij drie op de tien ging de mantelzorger mee om te begeleiden. Eveneens drie op de tien mensen met dementie gingen niet zelf, maar machtigden hun mantelzorgers om voor hen te stemmen. Interessant is dat er geen grote verschillen zijn tussen de mensen met dementie die nog thuis wonen en zij die in een zorginstelling wonen. Tips voor vervoer: een busje naar het stembureau of andersom Met dementie is het lastig om op het stembureau te komen: je mobiliteit wordt minder als je dementie hebt. Ik denk dat ik gewoon oversla als ik hier zou zitten. Dan zou ik zeggen: bekijk het maar zei Jan. Harry opperde het idee van een speciaal busje dat de gemeente beschikbaar stelt om mensen met dementie naar het stembureau te vervoeren. Dit kreeg bijval van de anderen. Een mantelzorger draaide het om: er zou een mobiel stembureautje naar de mensen toe moeten gaan. 4. Het stembureau: de locatie Mantelzorgers zijn gematigd tevreden over de locatie. 28% vond de locatie waar hun naaste de laatste keer zijn/haar stem uitbracht geschikt voor mensen met dementie. Na herberekenen van de percentages zonder de categorie weet ik niet/niet van toepassing is nog steeds maar 43% van de mantelzorgers die een mening geeft over de locatie, positief. 28% is neutraal en 25% negatief. 9

10 Tips voor op het stembureau: rustig, licht en vertrouwd Bij binnenkomst op het stembureau moet de looproute naar het stemlokaal duidelijk zijn aangegeven. Het stemlokaal zelf moet vooral een rustige uitstraling hebben, zo vinden mantelzorgers. Enkele mantelzorgers met een naaste in het verpleeghuis zouden graag een stembureau in het verpleeghuis zien. Dit is niet alleen dichtbij voor bewoners, maar voelt ook vertrouwd. In het hokje moet genoeg licht zijn. Uitleg over hoe te stemmen kan door middel van pictogrammen worden aangegeven. Een mantelzorger gaf als tip om een proef stemhokje in te richten waar de persoon met dementie samen met zijn/haar begeleider kan oefenen op een proefstembiljet. Verder werkt het stemmen met potlood het beste, aldus een mantelzorger, en zou dan ook moeten blijven bestaan. Misschien een proefhokje met een ongeldig stembiljet waar je samen even mag oefenen? (een mantelzorger) 5. Het stembureau: de vrijwilligers Op het stembureau is het belangrijk dat men op begrip kan rekenen voor hun ziekte, aldus mensen met dementie en mantelzorgers. Nu is men gematigd positief over de vrijwilligers van het stembureau. Een kwart van de mantelzorgers is van mening dat de vrijwilligers begrip toonden voor de situatie van hun naaste, de groep die het hiermee oneens is, is twee keer zo klein (11%). Na herberekenen van de percentages zonder de categorie weet ik niet/niet van toepassing is nog steeds maar 45% van de mantelzorgers die een mening geeft over de vrijwilligers, positief. 36% is neutraal en 20% vindt dat de vrijwilligers onvoldoende begrip toonden. 10

11 Tips: dementievriendelijke vrijwilligers Om te kunnen rekenen op begrip is het handig als de vrijwilligers weten dat iemand dementie heeft. Het moeilijkste als je daarbinnen stapt is: je kan het niet zien (dat je dementie hebt) zegt Geert. Sommige mantelzorgers geven daarom als tip om het begeleidingspasje van Alzheimer Nederland te laten zien. Maar, niet alle mensen met dementie in de focusgroep vonden het prettig om hun ziekte kenbaar te maken. Deze tip van een mantelzorger kan dan van pas komen: vooraf bij het stembureau langsgaan en ze erop attenderen dat je over een kwartiertje komt met iemand met dementie. Vooral geduld is belangrijk voor mensen met dementie bij het stemmen. Door de dementie hebben mensen meer tijd nodig. Sommigen zijn daardoor bang dat de vrijwilligers hen zullen aanspreken als ze te lang in het hokje blijven. Eén van de focusgroep deelnemers wist echter dat je alle tijd krijgt die je nodig hebt. Belangrijk is dus dat dit bekend is bij vrijwilligers en ook bij mensen met dementie zelf. Je moet weten dát je de tijd krijgt. En dat je die kunt nemen, zegt Geert. Een mantelzorger gaf als tip om op een rustig moment naar het stemlokaal te gaan. De mensen met dementie in de focusgroep en mantelzorgers leek het goed om vrijwilligers te scholen. Dit ontbreekt nu volgens een mantelzorger die ook vrijwilliger is op het stembureau. Zij geeft aan dat ze tijdens de training als vrijwilliger geen voorlichting heeft gehad over mensen met dementie. "Mee-buigen" in contact is van groot belang, met name door stembureau- medewerkers en gemeente-ambtenaren. Vaak is sprake van neer-buigen en dat is funest. (een mantelzorger) Tip voor mantelzorgers: het kaartje "mijn metgezel heeft dementie" tonen. Vooraf bij het stembureau langs gaan en ze er op attenderen dat je over een kwartiertje komt met iemand met dementie. Als de persoon niet zelf het originele ID heeft, vooraf bij het stembureau langs gaan en dit tonen. (een mantelzorger) 11

12 6. Het stemmen zelf Tips: een eenvoudiger stembiljet Het stembiljet kan lastig zijn als je dementie hebt. Geert zegt: Ik denk als je op het stembureau bent, en je ziet zo n (grote) bladzijde met al die mensen die bij elkaar staan, dat je dan niet meer precies weet wat je moet doen ( ) Het is een heel groot formulier en het zijn allemaal van die prutlettertjes. Een mantelzorger opperde een speciaal biljet voor ouderen met minder namen en grotere letters en foto s en/of partijlogo s. Ik denk als je op stembureau bent, en je ziet zo n (grote) bladzijde met al die mensen die bij elkaar staan, dat je dan niet meer precies weet wat je moet doen ( ) Het is een heel groot formulier en het zijn allemaal van die prutlettertjes. (Geert heeft dementie) Stembiljetten zouden overzichtelijker moeten worden. Tip: maak speciaal voor dementerenden en verstandelijk gehandicapten een vereenvoudigd stembiljet met daarop alleen de partijen en bij iedere partij het partijlogo. (een mantelzorger) Tips: Begeleiding toestaan - tot ín het stemhokje Begeleiding in het stemlokaal is belangrijk volgens de deelnemers aan de focusgroep. Allemaal vonden ze dat die begeleiding tot in het stemhokje door moest gaan. Enkelen waren verbaasd dat dit niet is toegestaan. Ook mantelzorgers vonden dat begeleiding door de mantelzorger mogelijk moest zijn. Van alle tips was dit de meest gegeven tip: 54% pleitte voor het toestaan van hulp in het stemhokje. Daarbij is het wel belangrijk dat de begeleider iemand is die de persoon met dementie vertrouwt, om te voorkomen dat deze de persoon met dementie in zijn stem beïnvloedt. Een mantelzorger is daarom het meest geschikt, niet een vrijwilliger van het stembureau: Dan word je waarschijnlijk gestuurd in wat je moet stemmen. Je moet wel een bekende hebben die meegaat en zegt waar je kruisje moet neerzetten, aldus Jan. Ook sommige mantelzorgers geven aan dat begeleiding in het stemhokje weliswaar nodig is, maar ook een risico op beïnvloeding met zich meebrengt. Mee mogen in het stemhokje om aanwijzingen te geven. Anders kijkt ze om en vraagt wat moet ik nu doen? (een mantelzorger) 12