NIEUWSBRIEF NUMMER 49 december 2017

Transcriptie

1 Verantw. uitgever: Agnes Van den Wyngaert, Elshoutlaan 39, 2960 St-Job in t Goor - Brecht België Belgique P.P. P.B BRECHT BC NIEUWSBRIEF NUMMER 49 december 2017 IN DIT NUMMER: Colofon 3// voorwoord van de voorzitter 4/ 1000 ste longtransplantatie in UZ Leuvenen 15/ Ad Valvas 1

2 Colofon HALO Vzw Zelfhulpgroep voor hart/long- en longtransplantatie Voorzitter Patrick Vandorpe Ondervoorzitter Bart Duyck Penningmeester Agnes Van den Wyngaert Secretariaat Edwin Claes Nieuwsbrief Rina Heylen Website Drukwerk Bode van Schoten bvba DAGZAAL E 502 (start 7h30) - [email protected] Telefoon: - dringende vragen elke weekdag tussen 7h30 en 16h : 016/ na 16h: 016/ om afspraken te wijzigen of resultaten op te vragen vanaf 13h: 016/ ADRES- of ADRESVERANDERINGVERANDERING? Bent u verhuisd? Geef het ONS (via ons secretariaat) ook door zodat uw briefwisseling op het juiste adres of adres aankomt FAMILIEBERICHTEN Indien u dit wenst, kunt u een kort familiebericht (geboorte, huwelijk, transplantatie, overlijden, enz...) in de nieuwsbrief plaatsen. Stuur een mail naar [email protected] of neem contact op met een bestuurslid Het plaatsen van een bericht gebeurt enkel op uw uitdrukkelijke aanvraag. LIDGELD Om van HALO lid te worden of te blijven, stort u jaarlijks uw lidgeld (15Euro) op Ibannr.: BE , bic code: ARSPBE22 van : HALO vzw Elshoutlaan Brecht met vermelding van uw naam + lidgeld (het jaar waarvoor u betaalt). Wanneer u HALO voor 40 Euro steunt (lidgeld niet inbegrepen), ontvangt u een fiscaal attest Wil u alles per post ontvangen, gelieve dan bovendien 14 Euro als bijdrage in de bijkomende kosten te betalen TRANSPLANTATIECOÖRDINATOREN transplantatiecoö[email protected] Telefoon: 016 / Voor niet dringend persoonlijk contact: Dirk Claes [email protected] Telefoon: 016/ Bruno Desschans [email protected] Telefoon: 016 / Nele Grossen [email protected] Telefoon: 016 / Glen Van Helleputte [email protected] Telefoon: 016 / Johan De Bent [email protected] Telefoon: 016 / Halo vzw ook op facebook 2

3 Voorwoord van de voorzitter N= 965 Beste leden, Een jaar is weer vlug voorbij gevlogen. Een jaar waarin de 1000 e longtransplantatie in het UZ Leuven kon gevierd worden. Op gebied van longtransplantatie staat het UZ Leuven op de 1 e plaats in de Benelux en Europees zelfs op de 3 e plaats. Dit hebben we uiteraard te danken aan onze profesoren, artsen, verpleegkundigen, m.a.w. iedereen die hierbij betrokken is. Ook HALO vzw probeert hier zijn steentje aan bij te dragen door het organiseren van informatienamiddagen. Maar ook voor thema s waarmee patiënten geconfronteerd worden, zoals verzekeringen, ziekenvervoer enz, proberen we te helpen zoeken naar oplossingen. Dit is uiteraard niet gemakkelijk en een werk van lange adem. Gelukkig kunnen we hiervoor ook rekenen op de medewerking van prof. Van Raemdonck en prof. Verleden maar ook de sociale diensten en transplantatiecoördinatie steunen ons hierin volledig. Zo hopen we te kunnen realiseren dat personen met een chronische ziekte en getransplanteerden een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten aan een betaalbare prijs en zonder vooroordelen. Diit gebeurt i.s.m. het Vlaams Patiëntenplatform zal voor mij een speciaal jaar worden want ik ga op pensioen. Maar ja gezien de pensioenwet gewijzigd is, zal ik dus nog enkele jaren moeten verder doen, dit uiteraard met veel plezier. Wij zijn op zoek naar jonge mensen om bij het bestuur aan te sluiten, zodat wij met vertrouwen alles kunnen overgeven aan de jongere generatie. Ik wil ook zeker de mensen van het bestuur en uiteraard jullie allemaal bedanken voor de steun en de genegenheid die we mogen ervaren bij al onze activiteiten. Voorstellen voor eventuele verbeteringen mogen ons altijd doorgegeven worden, deze worden steeds besproken op de bestuursvergaderingen. Ik wens iedereen een Vrolijk Kerstfeest en een Voorspoedig maar vooral een gezond 2018 toe. Ik hoop ook dat de patiënten die wachten op nieuwe longen vlug kunnen genieten van een nieuw leven met voldoende adem. Patrick Vandorpe Voorzitter Halo vzw 3

4 1000 e Longtransplantatie in UZ Leuven 2 september 2017 Onder grote belangstelling van longgetransplanteerden en hun familieleden werd in de grote aula een viering gehouden voor de duizendste longtransplantatie die in het UZ Leuven werd uitgevoerd. Dat dit een hele prestatie is, moge blijken uit de samenvatting van de voordrachten. Alle nog levende patiënten die ooit in het UZ Leuven werden getransplanteerd en alle medewerkers van het transplantteam werden persoonlijk uitgenodigd. De zitting werd geopend door Prof. Dr. Marc Decramer, gedelegeerd bestuurder UZ Leuven. In zijn introductie schetste hij de huidige gegevens over de werking van het UZ Leuven. Het UZ heeft een jaarlijkse omzet van 1004 mio, telt 1803 bedden en heeft 9178 (7770 VTE) medewerkers. Transplantatie s 2016 TX CENTRA Long 71 58% 4 Hart 15 22% 7 Lever 81 32% 6 Activiteit Per jaar Raadplegingen Opnames Dagopnames Operaties Nier % 7 Pancreas 5 46% 6 Dunne darm Trachea 1 100% 1 Totaal % - Prof. Dr. em. Wim Daenen en Prof. Dr. em Antoon Lerut hebben longtransplantatie in zijn historisch perspectief geplaatst. De geschiedenis begint op 11/6/1963 met de 1 e LTX door James Hardy Jackson. In 1987 herneemt de activiteit wereldwijd dankzij het gebruik van ciclosporine. In 1991 werd de eerste longtransplantatie in UZ Leuven uitgevoerd. De volgende jaren wordt het transplantteam verder uitgebreid. Eurotransplant wordt meer en meer ontwikkeld. De successen volgen dankzij de inzet van artsen van verschillende disciplines, verpleegkundigen, paramedici en diverse medewerkers, 4

5 In 1991 onderging Martine Jordaens de eerste hart-longtransplantatie in het UZ Leuven. Het publiek luisterde geboeid naar haar levensverhaal. De volgende spreker was Prof. Dr. Dirk Van Raemdonck, thoracale heelkunde UZ Leuven. - De wachttijd voor patiënten op de lijst voor longtransplantatie bedraagt gemiddeld 8 maanden. 1% van hen overlijdt tijdens de wachtperiode. - België bekleedt de vierde plaats in Europa met +/- 32 overleden donoren per 1miljoen inwoners, - Er zijn 5 types van longdonoren : strikte-criteria donoren; relaxedcriteria donoren; donoren na hartstilstand, euthanasie donoren en exvivo long perfusie, - Tot 2000 werden enkel strikte criteria voor longtransplantatie aanvaard, Nadien werden die criteria wat versoepeld (relaxed): leeftijd hoger dan 50 jaar, rokers, sommige afwijkingen op Rx foto, slijm, Met de aanvaarding van de relaxed-criteria donoren steeg het aanbod van donorlongen van 15% naar 40%. Er gebeurt altijd wel een inspectie van het chirurgisch team in het donor ziekenhuis. Sinds 2000 is het aantal longtransplantaties dan ook fel toegenomen. Sinds 2000 werd dan ook een opvolging van een onderzoeksteam opgestart en er werden geen verschillen in afstotingsverschijnselen en overleving vastgesteld bij patiënten die longen getransplanteerd kregen van strikte-criteria donoren of van relaxed-criteria donoren. Daarna bespreekt Prof. Van Raemdonck nog een studie die in UZ Leuven werd uitgevoerd betreffende de uitkomst na transplantatie van longen van donoren die overleden waren na hartstilstand. Een ander innoverend onderzoek naar de bewaringsmogelijkheden van donorlongen werd sinds 2013 gestart. De klassieke bewaar- en transportmethode voor donorlongen is de zogenaamde koude methode, waarbij de longen in een gekoelde vloeistof in een specifieke verpakking worden geplaatst. Het huidig onderzoek vergelijkt deze methode met het gebruik van een gesloten apparaat waarin de longen onder specifieke omstandigheden worden bewaard en voortdurend worden in werking gehouden. De resultaten inzake overleving, etc.. Zullen binnen enkele jaren bekendgemaakt worden, Dienst Thoraxheelkunde 5

6 De volgende presentatie werd gebracht door Prof. Dr. Geert Verleden, pneumologie UZ Leuven Ook Prof. Verleden bespreekt de evolutie van +/-25 jaar longtransplantatie in UZ Leuven en situeert de prestaties ook in een internationaal kader. Inzake longtransplantatie behoort België (vnl. UZ Leuven) tot de wereldtop. De laatste 5 jaar worden gemiddeld 65 transplantaties gedaan In UZ Leuven. Een overleving van 5 jaar na transplantatie is na 2010 gestegen tot 80% van de getransplanteerden. Dit is duidelijk beter dan Internationale gemiddelden. De betere overleving kan verklaard worden door een steeds toenemende ervaring met een stijgend aantal transplantaties per jaar; door een minder strenge selectie van donorlongen; het gebruik van donoren na hartstilstand; door een verschuiving van enkele naar dubbele longtransplantatie; door de specifieke opvolging van de patiënten in UZ Leuven en door verbeterde behandelingsmogelijkheden van de chronische afstoting. Bij 37% van de effectieve donoren worden de longen ook getransplanteerd. Om op de wachtlijst te komen moet de patiënt aan bepaalde criteria voldoen: het eindstadium van een longziekte (COPD, fibrose, muco,..) is bereikt en niet meer behandelbaar. Een gezonde levenswijze kan worden aangetoond en er is een absolute bereidheid om de nodige onderzoeken te ondergaan en de richtlijnen voor de behandeling nauwgezet te volgen. - Absolute contra-indicaties zijn: kwaadaardige aandoeningen binnen de 2 jaar, onbehandelbare aandoeningen van een ander orgaan (lever, nier, hart, coronaire vaten, etc..),ongeneeslijke chronische infectieziekten zoals HIV, Hepatitis B en C..; psychiatrische, psychologische en/of sociale factoren die therapietrouw onmogelijk maken. Ernstige verslavingen (tabak, alcohol, narcotica en andere drugs), die nog actief waren gedurende de laatste 6 maanden. - Relatieve contra-indicaties: ouder dan 65 jaar, kritieke of onstabiele klinische toestand. Voor het ogenblik bedraagt de gemiddelde wachttijd, na opname op de transplantlijst, 8 maanden. Leeftijdsdistributie receptoren (n=972) < >60 Overleving Leuven vs internationaal (ISHLT) Leuven ISHLT Verder belichten wij nog enkele elementen uit de toespraak van Prof. Verleden. Het opvangen van het tekort aan donoren werd reeds door Prof. Van Raemdonck besproken. De procentuele verdeling per ziektebeeld is als volgt: alpha ATD (3%); COPD (44%); mucoviscidose (14%); pulmonale hypertensie (5%); Eisenmenger (3%); re-transplantatie (5%); longfibrose (22%); bronchiëctasie (2%); diverse (2%). Hoe ouder de patiënt is bij transplantatie, hoe korter de periode van overleving na transplantatie. Hoe hoger de BMI van de patiënt, hoe korter de periode van overleving na transplantatie. Chronische afstoting blijft een belangrijk probleem en er zijn verschillende types van afstoting. In UZ Leuven wordt daar fundamenteel onderzoek naar gedaan en de behandeling kan navenant verbeterd worden (niet langer verhogen van de klassiek medicatie, gebruik van azithromycine, montekulast,.). Dit onderzoek wordt verder meer in detail besproken. Die verbeterde behandeling van afstotingsverschijnselen heeft er ook toe geleid dat UZ Leuven duidelijk beter scoort dan andere centra voor longtransplantatie wereldwijd. 6

7 Overleving bij verschillende ziektebeelden Overleving bij enkele (SLTx) en dubbele (SSLtx) longtransplantatie. Hieronder de artsen die jullie, samen met Prof. Verleden zelf, in de dagzaal kunnen ontmoeten. Prof. Dupont Prof Delcroix Prof. Vos Prof. Yserbyt Dr. Godinas Hieronder het team dat bij de longtransplantatie en de opvolging van de patiënten betrokken is Aantal longtransplantaties in UZ Leuven vanaf 1991 tot en met augustus

8 8

9 De volgende voordracht wordt gehouden door Prof. Dr. Robin Vos, pneumologie UZ Leuven Daar waar de vorige sprekers meer de historiek en de evolutie hebben besproken zal Prof. Vos meer focussen op de huidige stand van zaken in de longtransplantatie (LTx). LTx is een werk van lange adem, erg complex. Groei en ervaring zijn vereist. Een strikte en bekwame opvolging is noodzakelijk. Daarom ook komen patiënten naar Leuven van overal in Vlaanderen en af en toe ook van daarbuiten. Multidisciplinair overleg en teamwork (artsen, verpleegkundigen, kinesisten en anderen) zijn van levensbelang. Voor het ogenblik worden meer dan 600 patiënten opgevolgd in 2017 met meer dan 3000 consultaties via de dagzaal. Die stipte opvolging is uiterst belangrijk. Er is reeds een lange weg afgelegd, maar er moet nog continu worden verder gegaan. - 1 st SLTx (n 1): 07/1991 Emfyseem - 1 st HLTx (n 2): 08/1991 Eisenmenger - 1 st pediatrische Tx (n 2): - 1 st SSLTx (n 6): 04/1992 Mucoviscidose - 1 st redo-ltx (n 74): 01/1998 OB post-hltx - 1 st combined lever-hltx (n 100): 04/2000 PAH - 1 st lobaire LTx (n 288): 06/2005 Mucoviscidose - 1 st DCD LTx (n 366): 02/2007 Emfyseem - 1 st euthanasie LTx (n 385): 07/2007 OB (redo-ltx) - 1 st EVLP LTx (n 671): 07/2012 Longfibrose e LTx 06/2017 Emfyseem Situering van longtransplantatie UZ Leuven Grootste centrum in België (2/3 e alle LTx) 3 e grootste centrum in Europa Bij 10 grootste centra ter wereld Transplantatie is een werk van lange adem en neemt een steeds belangrijker plaats in het arsenaal van de behandeling van chronische longziekten in terminale fase. In de eerste 18 jaar ( ) werden 500 transplantaties uitgevoerd. In de laatste 8 jaar ( ) werden de volgende 500 uitgevoerd. Het gemiddelde aantal LTx per jaar is de laatste jaren dus flink toegenomen. Longtransplantatie is een complexe ingreep en ervaring (veel ingrepen) is een absolute vereiste. Nadien is strikte opvolging noodzakelijk en daarin speelt het verpleegkundig team een essentiële rol. Multidisciplinair overleg maakt het mogelijk om continu verder te gaan. Meerdere teamleden bekleden topfuncties in nationale en internationale verenigingen. De behandeling wordt meer en meer gepersonaliseerd. De bredere selectie van donorlongen en het gebruik van de EVLP (Ex-Vivo Long Perfusie) techniek zullen nog meer aan belang winnen. Tot op heden is EVLP nog niet terugbetaald en moet het ziekenhuis de kosten dragen. Dit zet een rem op het frequenter gebruik ervan. In 2013 zorgde het transplantteam voor een wereldprimeur door donorlongen ruim 11 uur te bewaren dankzij EVLP. Infecties en afstoting worden opgespoord onder andere door bronchoscopie. De 3 grootste vijanden na longtransplantatie zijn: Primaire Graft Dysfunctie (PGD), infectie en rejectie. Wetenschappelijk onderzoek verbetert de resultaten na LTx (langere overleving en minder complicaties). Het team heeft reeds meer dan 200wetenschappelijke publicaties gerealiseerd. Prof. Vos presenteerde ook enkele ludieke dia s, waarvan er eentje met een kwinkslag voor zijn baas en mentor Prof. Verleden De 4 stadia van het leven. 10

10 Prevalentie ontrouw Daarna komt de research in UZ Leuven aan bod met Prof. Dr. Bart Vanaudenaerde en Dr. Stijn Verleden Het labo voor pneumologie werd in 2001 opgestart. Vanaf het begin van de LTx tot op heden werd er voor ongeveer door derden gefinancierd voor onderzoeksprojecten. Een aantal topmedewerkers hebben verscheidene onderscheidingen (awards) mogen ontvangen. 17 doctoraatsthesissen (PhD) werden met succes verdedigd. Naast fundamenteel onderzoek, heeft men zich voornamelijk toegespitst op 2 belangrijke problemen: langere bewaring van donorlongen en chronische afstoting. Elke donorlong wordt aan beeldvorming (CT Scan) onderworpen. CT kan helpen bij de beslissing om donorlongen te aanvaarden of niet. De beelden van donor tot transplantatie en eventueel latere rejectie worden bewaard bij elke patiënt. De ganse levensloop van de longen kan dus gevolgd worden. In vitro worden culturen van longcellen aangelegd voor fundamenteel onderzoek. Er wordt eveneens onderzoek gedaan op weefsel stalen van de patiënt zelf. Ongeveer 6000 stalen van bronchoscopie worden in een biobank bewaard. Therapie wordt in vitro en op patiënten zelf getest. De patiënt moet dan wel toestemming (informed consent) geven. Het gebruik van azithromycine om afstoting te vertragen werd in het labo grondig onderzocht. Risicofactoren voor het ontwikkelen van bronchiolitis obliterans (BOS) zijn: terug gaan roken, kolonisatie met Pseudomonas, ontsteking van de luchtwegen door luchtvervuiling. Waar vind je de zuiverste lucht in Europa? Biobanking EVLP Nu komt de verpleging aan het woord met Veronique Schaevers, verpleegkundig specialist longtransplantatie De manier waarop er zorg wordt verleend aan transplantatiepatiënten is volop aan het veranderen. Dit zorgt uiteraard voor de nodige uitdagingen. Vroeger was de zorg typisch gericht naar het leveren van acute zorg. Bij de zorgverleners sprak men van het radar syndroom : de patiënt verschijnt, wordt behandeld, wordt ontslagen en verdwijnt van het radarscherm. Tegenwoordig vindt er een shift plaats van acute naar chronische zorg. Transplantpatiënten zijn een chronische patiëntenpopulatie. De doelstelling is dat de patiënt in staat is om zijn/haar chronische conditie te managen in de thuissituatie. De verpleegkundige begeleidt de patiënt op de ganse weg naar dit doel niertx harttx levertx longtx Type volwassen orgaantx De grote uitdaging voor de toekomst is het bevorderen van therapietrouw. Een aantal auteurs hebben de therapie-ontrouw van volwassenen bij het nemen van medicatie gemeten bij een aantal transplantpopulaties. In de grafiek hiernaast blijkt dat een redelijk hoog percentage (21%-28%) van de patiënten hun medicatie niet nauwkeurig neemt (therapie-ontrouw). Uit studies blijkt ook dat educatie alleen niet leidt tot effectieve verbetering van de therapietrouw. Het is niet alleen weten wat te doen, maar ook bewegen in de juiste richting. 11

11 Als laatste spreker komt Patrick Vandorpe, voorzitter van de patiëntenvereniging HALO vzw. HALO vzw is opgericht in 1995 onder impuls van het longtransplantatieteam U.Z. Leuven. Is sinds 1997 een v.z.w. Overkoepelt zowel pre, als hart/long en longtransplantatiepatiënten. Bestuur bestaat enkel uit leden die een hart/long- of longtransplantatie hebben ondergaan. Doelstellingen van de vereniging Betekenis van het logo HART Het bijstaan van de patiënten en hun onmiddellijke omgeving. familie informeren, ziekenhuisbezoek, kerstattentie,. Het verstrekken van informatie omtrent longtransplantatie. infonamiddagen, nieuwsbrief, website en facebook Sensibiliseren orgaandonatie. aanwezig met stand op activiteiten rond orgaandonatie Het verdedigen van de belangen van de patiënten. samenwerking met Vlaams patiëntenplatform. Emotionele ondersteuning. regio-verantwoordelijken zijn altijd bereikbaar. Organiseren van sociale activiteiten. nieuwjaarsreceptie, jaarlijkse uitstap, infonamiddagen met receptie, pretransplantvergaderingen LONGBLAASJES maal dank aan de familie van onze donor Tot slot komen 3 collega s met hun verhaal vóór en na hun longtransplantatie. Agnes Van Den Wyngaert interviewde de 3 longtransplantatiepatiënten: Christel Erkens beklom met Transplantoux de Mont Ventoux en vertelde over deze bijzondere ervaring. De 74-jarige André Pigeon kijkt terug op 15 jaar als getransplanteerde en de gevolgen van het ouder worden. Hanne De Meyer begon na haar transplantatie weer te werken en is zeer gelukkig met de job die ze nu uitoefent. 12

12 De omkaderende presentatie was in handen van Elke Van Elderen, meter van Halo vzw. Uiteindelijk werd de feestelijke namiddag afgesloten met een receptie. 13

13 14