NIEUWSBRIEF NUMMER 45 September 2016

Transcriptie

1 België Belgique P.P. P.B BRECHT BC NIEUWSBRIEF NUMMER 45 September 2016 Verantw. uitgever: Agnes Van den Wyngaert, Elshoutlaan 39, 2960 St-Job in t Goor - Brecht IN DIT NUMMER: Colofon 3/ Infovergadering: Slaapproblemen 7/ Infovergadering: Therapietrouw 11/ Nieuws uit Leuven 14/ Schuldsaldoverzekering 15/ Forum van de patiënt -In Memoriam- 16/ Ad Valvas 1

2 Colofon HALO Vzw Zelfhulpgroep voor hart/long- en longtransplantatie Voorzitter Patrick Vandorpe Ondervoorzitter Bart Duyck Penningmeester Agnes Van den Wyngaert Secretariaat Edwin Claes Nieuwsbrief Rina Heylen m.m.v. Bart Duyck Website Drukwerk Bode van Schoten bvba DAGZAAL E 502 (start 7h30) - [email protected] Telefoon: - dringende vragen elke weekdag tussen 7h30 en 16h : 016/ na 16h: 016/ om afspraken te wijzigen of resultaten op te vragen vanaf 13h: 016/ ADRES- of ADRESVERANDERINGVERANDERING? Bent u verhuisd? Geef het ONS (via ons secretariaat) ook door zodat uw briefwisseling op het juiste adres of adres aankomt FAMILIEBERICHTEN Indien u dit wenst, kunt u een kort familiebericht (geboorte, huwelijk, transplantatie, overlijden, enz...) in de nieuwsbrief plaatsen. Stuur een mail naar [email protected] of neem contact op met een bestuurslid Het plaatsen van een bericht gebeurt enkel op uw uitdrukkelijke aanvraag. LIDGELD Om van HALO lid te worden of te blijven, stort u jaarlijks uw lidgeld (15Euro) op Ibannr.: BE , bic code: ARSPBE22 van : HALO vzw Elshoutlaan Brecht met vermelding van uw naam + lidgeld (het jaar waarvoor u betaalt). Wanneer u HALO voor 40 Euro steunt (lidgeld niet inbegrepen), ontvangt u een fiscaal attest Wil u alles per post ontvangen, gelieve dan bovendien 14 Euro als bijdrage in de bijkomende kosten te betalen TRANSPLANTCOÖRDINATOREN [email protected] Telefoon: 016 / Voor niet dringend persoonlijk contact: Dirk Claes [email protected] Telefoon: 016/ Karlien Degezelle [email protected] Telefoon: 016/ Bruno Desschans [email protected] Telefoon: 016 / Nele Grossen [email protected] Telefoon: 016 / Glen Van Helleputte [email protected] Telefoon: 016 / Halo vzw ook op facebook 2

3 Infovergadering maart 2016 Slaapstoornissen en nut van slaaponderzoek na longtransplantatie Prof.Dr.D.Testelmans Normale slaap D. Testelmans Leuven University Centre for Sleep and wake disorders Department of Pulmonology Een normale slaap verloopt in cycli waarbij we verschillende slaapstadia doormaken: gewoonlijk eerst lichte slaap, dan diepe slaap en verder REM-slaap. De REM-slaap is de droomslaap en op dat ogenblik zijn de hersenen zeer actief. Deze cyclus wordt 3 à 4 maal per nacht herhaald. Het is daarbij niet abnormaal dat men s nachts een keer of drie kort wakker wordt. Er zijn 2 regulerende processen: 1. Het S-proces: slaaphomeostase : de slaapdrang gaat progressief toenemen met het aantal uren dat we wakker zijn De diepe slaap (groen) neemt af per cyclus maar de droomslaap (blauw) neemt toe 3

4 2. Het C-proces: Circadiaan systeem : de biologische klok die het slaap-/waakritme regelt Onze biologische klok wordt continu gesynchroniseerd met de dag/nacht cyclus via: a. licht: wanneer het donker wordt, maakt de pineaalklier melatonine aan: hormoon van de duisternis b. kennisname van het tijdstip van de dag, maaltijden De doorsneeslaapbehoefte bedraagt 7à 8u, maar dit is zeer verschillend van persoon tot persoon. Zo was Einstein een langslaper en had Napoleon weinig behoefte aan slaap De gestoorde slaap 1. Insomnia (niet kunnen slapen) Subjectieve klacht over Inslapen (> 30 min) Doorslapen (totaal > 30 min wakker) Vervroegd wakker worden Slechte slaapkwaliteit Dit moet minstens 3 x per week voorkomen gedurende 3 à 6 maanden vooraleer men van chronische insomnia spreekt. Het dagelijks functioneren wordt hierdoor aangetast: Vermoeidheid Geheugen en concentratie Stemming Slaperigheid Spanning, hoofdpijn, Ongeveer 10% van de mensen lijdt hieraan. Bij longtransplantatiepatiënten loopt dit op tot 40% 2. Hypersomnia (teveel slapen) Eén van de meest frequente ooraken van hypersomnie is obstructief slaapapneu apneu: stoppen met ademen obstructief : de bovenste luchtweg wordt afgesloten Bij obstructief slaapapneu is er dus herhaaldelijk afsluiten van de bovenste luchtweg, waardoor men ook frequent (onbewust) wakker wordt gedurende enkele seconden. 4

5 Oorzaken van obstructief slaapapneu: 1. De luchtwegdoormeter is te klein oorzaken: - poliepen en tonsillen (amandelen) - de vorm van het gelaat - infiltratie van zacht weefsel - obesitas 2. Externe compressie obesitas: vetweefsel rond de hals 3. Stoornis van spierwerking die de luchtweg openhoudt oorzaken: - het drinken van alcohol s avonds (snurken) - het gebruik van slaapmedicatie - obesitas Symptomen die wijzen op apneu: - continu snurken - apneus die opgemerkt worden - hypersomnolentie overdag (voortdurend in slaap vallen) Andere mogelijke klachten:hoofdpijn s morgens, slechter geheugen, s nachts meerdere keren opstaan om te plassen, impotentie. Slaapapneu kan leiden tot hypertensie, cardiovasculair lijden en eventueel tot insulineresistentie bij diabetes. Een slaaponderzoek (polysomnografie) kan de ernst van de apneu bepalen. Hierbij worden elektroden op het lichaam geplaatst. luchtdebiet thoraxbeweging EEG buikbeweging ECG O 2 -saturatie EOG EMG snurkmicro decibelmeter 5

6 Daar slaapapneu cardiovasculaire problemen verhoogt, is de diagnose heel belangrijk. De behandeling bestaat uit het gebruik van een CIPAP-toestel. Dit is een toestel met een slang en een masker dat een positieve druk creëert in de bovenste luchtweg waardoor die wordt opengehouden Nut van slaaponderzoek na longtransplantatie Slaapapneu is na een longtransplantatie zeer frequent aanwezig. Pre: 2 patiënten AHI > 15 Post 1m: 2 patiënten AHI > 15 Post 12m: 9 patiënten AHI>15 alle patiënten AHI > 5 Hier zien we dat het aantal personen met frequente ademhalingsstops (AHI) duidelijk toegenomen is op het tijdstip van 1 jaar na transplantatie. Centrale slaapapneu (CSA): wanneer er een periode van tenminste 10 seconden geen luchtstroom is en er geen ademhalingsinspanning aanwezig is. Er is ook geen vernauwing, de persoon stopt gewoon met ademen. Slaapapneu na LTX omvat zowel OSA en CSA en ontstaat eerder laattijdig met een duidelijke toename in voorkomen tussen 1 maand en 1 jaar na LTX. Het is vermoedelijk niet het gevolg van denervatie van de long of (korte termijn) het gebruik van immunosuppressiva Van 49 geteste personen hadden 32 patiënten (=65%) slaapapneu. Van de 32 personen hadden er 19 OSA (39%) en 13 CSA (26%) Prospectieve evaluatie in UZ Leuven: prevalentie en incidentie van slaapapneu bij patiënten met orgaantransplantatie relatie van ernst van SDB met klinische bevindingen correlatie van slaapapneu met orgaanfalen en morbiditeit 6

7 Het belang van correcte medicatie-inname na transplantatie Prof. Dr. Fabienne Dobbels Academisch Centrum voor Verpleeg- en Vroedkunde (accentvv) Katholieke Universiteit Leuven Longtransplantatie is een levensreddende behandeling voor patiënten met ernstige longaandoeningen. Transplantatie zorgt bovendien bij de meeste patiënten voor een verbetering van de levenskwaliteit. Toch blijft transplantatie een chronische aandoening, waarbij de patiënt levenslang medicatie moet innemen om afstoting te voorkomen. Deze medicatie noemt men immunosuppressiva. Het is daarbij belangrijk dat de medicatie nooit wordt vergeten en iedere dag op hetzelfde uur wordt ingenomen. Naast immunosuppressiva worden vaak nog diverse andere geneesmiddelen voorgeschreven, zoals middelen tegen cholesterol, hoge bloeddruk of antibiotica. Dit betekent dat een patiënt na transplantatie gemiddeld 5 tot 15 verschillende geneesmiddelen moet nemen, en dit vaak meerdere keren per dag. Omwille van deze complexe behandeling is het dan ook niet verwonderlijk dat correcte inname van medicatie voor veel patiënten een grote uitdaging vormt. Hoeveel patiënten hebben problemen om hun medicatie correct te nemen? Ongeveer 20% tot 30% van de patiënten na transplantatie geeft toe problemen te hebben met de correcte inname van de medicatie. Daarnaast vermeldt ongeveer de helft van de patiënten dat ze de medicatie wel nemen, maar dat het hen niet lukt de medicatie iedere dag op hetzelfde tijdstip te nemen. Patiënten slapen bij voorbeeld graag uit in het weekend, maar nemen hierdoor hun medicatie pas om 10u s morgens in plaats van om 7u zoals tijdens de week. Ook onderbrekingen in de routine kunnen de regelmaat in het innemen van de avonddosis verstoren, zoals bij voorbeeld de files, onverwachts bezoek, of een vergadering die te lang uitloopt. Het probleem bij jongeren is zelfs nog groter, waarbij ongeveer de helft van alle patiënten tussen 10 en 18 jaar toegeeft af en toe de medicatie tegen afstoting niet te nemen. 7

8 Waarom is correcte medicatie-inname zo belangrijk? Als patiënt voel je niet direct iets als je uw medicatie 1 keer niet hebt ingenomen. Hierdoor gaan patiënten vaak verkeerdelijk denken dat ze de medicatie niet meer nodig hebben of dat het tijdstip van inname niet zo belangrijk is. Nochtans kan incorrecte medicatie-inname de overlevingskansen van de donorlongen ernstig verstoren. Ongeveer 20% van alle afstotingen die optreden later dan 6 maanden na transplantatie zijn toe te schrijven aan verkeerde medicatie-inname. Bij longtransplantatie is er hier nog niet veel onderzoek naar gebeurd. We weten wel uit onderzoek bij andere transplantorganen dat het risico om het transplantorgaan in de lange termijn na transplantatie te verliezen 7 keer hoger is bij patiënten met foutief medicatiegebruik in vergelijking met patiënten die de medicatie wel altijd en stipt nemen. Bovendien hebben verschillende studies aangetoond dat minimale afwijkingen van de voorgeschreven behandeling al kunnen leiden tot een verhoogd risico op afstoting en verlies van het orgaan. Concreet betekent dit dat meer dan 98% van de tabletten moet worden ingenomen, dat de dosis niet op eigen houtje mag worden verminderd, en dat de medicatie niet later dan 2 uur na het voorgeschreven tijdstip mag worden genomen. De meeste medicatie tegen afstoting moet twee maal per dag worden genomen, met een tussentijd van telkens 12 uur. Als een patiënt zich dus voorneemt de medicatie iedere dag om 8u s morgens en om 8u s avonds te nemen, betekent dit dat hij of zij de medicatie niet later dan 10u mag nemen Samengevat betekent dit dat patiënten na transplantatie altijd de medicatie volgens de voorgeschreven richtlijnen moet nemen om slechte medische resultaten te vermijden. Welke factoren beïnvloeden medicatie-inname? Incorrect medicatiegebruik kan verschillende oorzaken hebben. Meestal gaat het om een samenspel van diverse factoren, en deze redenen zijn erg verschillend van patiënt tot patiënt. De factoren kunnen opgedeeld worden in 5 grote categorieën: socio-economische factoren, ziektegerelateerde factoren, behandelingsgerelateerde factoren, patiëntgerelateerde factoren, en factoren die te maken hebben met de hulpverlener of het gezondheidszorgsysteem waarin men wordt behandeld. 8

9 Een aantal voorbeelden worden hieronder opgesomd. Socio-economische factoren de hoge kostprijs van de medicatie het gebrek aan sociale steun (vb er is niemand die u eraan help herinneren dat je je medicatie moet nemen) jongere leeftijd (vooral tieners en jong-volwassenen zijn een risicogroep) culturele factoren (vb. sommige culturen hebben andere opvattingen over ziekte en behandeling die niet altijd overeenkomen met onze Westerse geneeskunde; taalbarrières kunnen ook een rol spelen) Ziektegerelateerde factoren een foutief gevoel van onkwetsbaarheid hebben (vb. ik heb al die medicatie niet nodig, ik zal geen afstoting krijgen ) aanwezigheid van depressie aanwezigheid van ander foutief gezondheidsgedrag, zoals roken en overmatig alcoholgebruik Behandelingsgerelateerde factoren levenslange inname van een complexe medicamenteuze behandeling het aantal pillen dat men moet nemen (hoe meer medicatie, hoe groter de kans op incorrect gebruik) het aantal innames per dag (als men medicatie meer dan 1 keer per dag moet innemen, kunnen er fouten ontstaan) aanwezigheid van storende bijwerkingen, waarbij sommige patiënten hun medicatie stoppen of verminderen om deze bijwerkingen tegen te gaan (vb hoofdpijn, maaglast, vollemaansgezicht) de smaak van de medicatie Patiëntgerelateerde factoren vergeetachtigheid gebrek aan kennis over het belang van correct medicatiegebruik drukke of onregelmatige levensstijl het niet durven toegeven van problemen uit angst om als ondankbaar te worden bestempeld ten aanzien van het transplantatieteam en de donor Factoren gerelateerd aan de hulpverlener of het gezondheidszorgsysteem drukke, korte consultaties waardoor er onvoldoende tijd is om eventuele problemen betreffende medicatiegebruik te bespreken onduidelijkheid waar patiënt terecht kan voor hulp Gebrek aan kennis bij het transplantatieteam over hoe eventuele problemen in medicatiegebruik kunnen besproken en verbeterd worden Wat kunt u doen om onze medicatie zo correct mogelijk in te nemen? Als u naar bovenstaande lijst van beïnvloedende factoren kijkt, spreekt het voor zich dat het aanpakken van problemen in medicatiegebruik een multidisciplinaire aanpak vereist, waarbij zowel de artsen, als de verpleegkundigen, sociaal assistenten, en psychologen samen met u naar oplossingen zoeken. Het is daarbij de taak van onderzoekers om deze hulpverleners op te leiden in het bespreken en behandelen van incorrect medicatiegebruik. Daarom worden er regelmatig lezingen en cursussen georganiseerd, zodat uw transplantteam voorbereid is bij eventuele vragen. De farmaceutische industrie kan eveneens helpen door te zoeken naar medicaties die minder frequent moeten worden ingenomen of die minder bijwerkingen hebben. Momenteel lopen er heel wat initiatieven op dit vlak. U kan dit gerust met uw arts bespreken. Als u zelf problemen hebt met correcte medicatie-inname of twijfels hebt, praat er dan over met uw behandelende arts of met iemand van het transplantatieteam. Dit is geen schande! Het tijdig bespreken van problemen helpt om afstoting te voorkomen. Samen met u zullen zij zoeken naar manieren hoe u uw medicatieschema beter in uw dagelijks leven kan inbouwen. Zij kunnen u bij voorbeeld informatie geven over de werking van de voorgeschreven medicatie en het belang van stipte medicatie-iname, of u enkele van onderstaande tips geven. 9

10 Heel wat patiënten gebruiken ook geheugensteuntjes als hulpmiddel. Zo kunt u bij voorbeeld uw GSM of horloge programmeren, zodat u een alarm krijgt als u uw medicatie moet nemen. U kunt best ook uw medicatie nemen in combinatie met routine activiteiten, zoals bij het ontbijt, vlak voor uw favoriete programma op TV, vlak voor het tanden poetsen,... Zet uw medicatie ook steeds op een goed zichtbare plaats. Een medicatiedoos kan ook zeer waardevol zijn. Laat ook toe dat anderen u helpen herinneren aan uw medicatie. Mogelijks kunnen uw partner, kinderen, buren of thuisverpleegkundige ook creatieve ideeën hebben om stipte medicatie-inname voor u te vereenvoudigen. Kortom, therapietrouw is niet eenvoudig, maar erover praten helpt om problemen te voorkomen! Uw behandelende arts en het transplantatieteam staan steeds voor u klaar om u te helpen een modelpatiënt op vlak van therapietrouw te worden! BEDANKT!!! Langs deze weg willen we ook uitdrukkelijk alle patiënten van harte bedanken die hebben meegewerkt aan onze onderzoeken, alsook alle artsen, verpleegkundigen en het volledige longtransplantatieteam. Zonder jullie hulp zouden we er niet in slagen te weten te komen op welke manier we jullie het beste kunnen helpen om therapietrouw te zijn. We hopen dat we in de toekomst op jullie beroep kunnen blijven doen. Overgenomen jaarverslag 2015 Raad van Transplantatie. 10

11 Nieuws Long-levertransplantaties: zeldzaam, maar niet uitzonderlijk In de eerste aflevering van Topdokters zagen we professor Dirk Van Raemdonck aan het werk tijdens het eerste deel van een gecombineerde long-levertransplantatie. In ons ziekenhuis is het nog maar de tiende keer dat longen en lever tegelijk worden getransplanteerd. De eerste keer was in Alle personen zijn op dit ogenblik nog in leven. Wie zijn de patiënten? In de helft van de gevallen betrof het mucopatiënten die door hun aandoening ook levercirrose hadden ontwikkeld. Twee andere patiënten leden aan een zeldzame kanker in de lever met uitzaaiingen in de longen. Verder waren er nog twee patiënten met een zeldzame aandoening waarbij hoge bloeddruk in het vaatbed zowel lever als longen had aangetast. Tot slot was er nog één persoon die op de wachtlijst stond voor nieuwe longen en tijdens die wachttijd acuut leverfalen ontwikkelde door de medicatie die zij moest nemen. Wie komt in aanmerking? Tot nu toe kwamen alleen personen in aanmerking bij wie zowel de long- als leverfunctie sterk aangetast waren. Bovendien mochten de andere organen en de algemene conditie niet te fel achteruitgegaan zijn; anders heeft de transplantatie niet veel kans op slagen. Ondertussen is de chirurgische en medische expertise van de UZ Leuvenspecialisten dermate gegroeid dat de gecombineerde operatie nu ook sneller zal worden voorgesteld aan een patiënt die lijdt aan falen van één orgaan en bij wie het tweede orgaan ook niet goed meer functioneert. Tot nu toe werd bij dit type patiënt meestal besloten tot transplantatie van het falende orgaan en later, wanneer het andere orgaan ook niet meer functioneerde, tot een tweede transplantatie. Welk orgaan eerst? De kritische bewaartijd op ijs buiten het lichaam bedraagt ongeveer twaalf uur voor een lever, voor longen is dat maar acht uur. Gezien de kortere bewaartijd werd vroeger altijd gestart met de transplantatie van de longen. Sinds het mogelijk is om de longen ook warm (en dus langer) te bewaren, in een zogenoemde perfusiemachine, is de volgorde van transplantatie afhankelijk van het profiel van de patiënt: het orgaan dat er het slechtst aan toe is, wordt eerst getransplanteerd. Teamwerk Een long-levertransplantatie is bij uitstek teamwork: de samenwerking met artsen uit andere medische disciplines is cruciaal. Professor Van Raemdonck doet de ingreep samen met de thoraxchirurgen, pneumologen, chirurgen abdominale transplantatieheelkunde, leverspecialisten, anesthesisten, intensivisten en verpleegkundig en paramedisch personeel. 11

12 Orgaanperfusie kan leiden tot groter aanbod donororganen Orgaanperfusie, een techniek om organen buiten het lichaam in een machine leefbaar te houden, kan ertoe leiden dat er meer en betere donororganen ter beschikking komen. De techniek is voorlopig niet terugbetaald. Machine bootst menselijk lichaam na Koeling op ijs is de standaard bewaarmethode voor donororganen. Wordt een orgaan echter te lang op die manier bewaard, dan kan er schade ontstaan: het orgaan zit dan te lang zonder zuurstof. Bij perfusie wordt het orgaan in afwachting van een transplantatie in een machine geplaatst die de omstandigheden van het menselijk lichaam nabootst. Het orgaan kan dan via kleine leidingen constant zuurstof en voedingselementen toegediend krijgen. Nierperfusie is in ons land al enkele jaren in gebruik. UZ Leuven past als enige Belgische ziekenhuis in studieverband ook long- en leverperfusie toe. In de nabije toekomst start UZ Leuven ook een studie op voor hartperfusie. Voordelen van orgaanperfusie Kwaliteit Orgaanperfusie biedt grote voordelen ten opzichte van de standaard bewaarmethode op ijs. Zo kun je organen beter beoordelen en verbeteren in kwaliteit. Prof. dr. Dirk Van Raemdonck, longchirurg in UZ Leuven en voorzitter van de Raad van Transplantatie, legt uit: Als iemand sterft, kan het longweefsel bijvoorbeeld vocht opstapelen. Met perfusie kun je dat vocht terug uit de longen onttrekken enzetochtransplanteren alszenatuurlijkvoldoen aan de nodige kwaliteitseisen. Sinds kort kan men ook een hart dat na het overlijden stilgevallen is, in gecontroleerde omstandigheden weer op gang brengen. Met andere woorden: organen die je vroeger niet zou getransplanteerd hebben omdat ze wat beschadigd zijn, kunnen dankzij perfusie toch bruikbaar worden. Tijdswinst Ook kun je organen door perfusie langer bewaren. Op ijs blijven donorlongen een 8-tal uur goed, in het toestel zijn er al longen 12 uur bewaard, zónder kwaliteitsvermindering. Professor Van Raemdonck: Een transplantatie met een orgaan op ijs is altijd een urgente ingreep, omdat je een beperkte bewaringstijd hebt. Duurt het te lang, dan kan het orgaan verloren gaan en kan het leven van de getransplanteerde patiënt in gevaar komen. Door de langere bewaartijd geeft orgaanperfusie ons de kans om transplantaties overdag in te plannen in het gewone operatieprogramma van het ziekenhuis. Voordeel is dat we daardoor kunnen rekenen op een optimale aanwezigheid en ondersteuning van alle gespecialiseerde medische en verpleegkundige medewerkers, die nodig zijn om de beste zorg toe te dienen. 12

13 Toekomst: minder sterfte Hoewel orgaanperfusie uitstekende resultaten geeft, is het voorlopig toch moeilijk om van die bewaartechniek de standaardmethode bij uitstek te maken. Professor Van Raemdonck: Het is een dure techniek die het ziekenhuis per ingreep enkele duizenden euro s kost. Maar orgaanperfusie kan ook kostenbesparend zijn, dat heeft een kostenbatenanalyse voor nieren al aangetoond. Want meer en betere donororganen ter beschikking hebben kan ertoe leiden dat patiënten minder lang moeten wachten op een nieuw orgaan en dus minder lang behandeld moeten worden met dure technieken zoals nierdialyse. Ook kan hun ziekenhuisverblijf korter worden. Hoop op terugbetaling Professor Van Raemdonck: We hopen dat de overheid in de toekomst terugbetaling van orgaanperfusie goedkeurt, zodat we de methode verder kunnen uitbreiden, en voor nog meer patiënten. Orgaanperfusie kan de wereld van transplantatie sterk veranderen: het kan aanleiding geven tot een groter aanbod aan donororganen van betere kwaliteit en bijgevolg tot een betere overlevingskans na transplantatie en minder sterfte op de wachtlijst. Zo zou het aantal longtransplantaties met naar schatting 10 procent kunnen stijgen. Men is nog volop bezig met de kosten-batenanalyse voor longen, maar we zijn er bijna zeker van dat orgaanperfusie ook daarvoor kostenbesparend kan zijn. Meer informatie Surf naar de website 'Over leven doorgeven' Overgenomen jaarverslag 2015 Raad van Transplantatie. 13

14 Schuldsaldoverzekering Wie na zijn transplantatie denkt aan bouwen of een huis kopen, zal bij het invullen van de aanvraag voor een schuldsaldoverzekering een medische vragenlijst moeten invullen. Hierdoor kan het gebeuren dat de verzekeringsmaatschappij een veel hogere premie aanrekent dan bij een aanvrager die geen transplantatie of chronische ziekte heeft of dat de verzekeraar je zelfs weigert. Hiervoor werd eind 2014 het Opvolgingsbureau opgericht deze website kan u alle informatie bekijken en opvragen. Enkele tips en aandachtspunten: Begin tijdig met een vergelijking bij verschillende verzekeringen. Dat één verzekeraar je weigert, betekent niet automatisch dat anderen dat ook zullen doen. Ook de hoogte van de bijpremie varieert van verzekeraar tot verzekeraar. Voor een aanvraag bij het Opvolgingsbureau moet de medische bijpremie hoger zijn dan 75% of een weigering van toepassing zijn. Het Opvolgingsbureau buigt zich bovendien enkel over verzekeringsvoorstellen voor de enige en eigen woning die na 31 december 2014 worden aangeboden. Een aanvraag bij het Opvolgingsbureau moet ingediend worden door de patiënt zelf. Het moet daarbij gaan over een verzekeringsvoorstel. Het verzekeringscontract mag dus nog niet ondertekend zijn. Het advies van het Opvolgingsbureau is niet bindend voor verzekeraars maar wordt in de meeste gevallen wel aanvaard. Op de hiernaast staande tabel kunt u zien hoeveel jongeren onder de leeftijd van 16 per jaar getransplanteerd werden. Als jonge volwassenen kunnen zij eventueel met deze thematiek te maken krijgen. Indien u vragen over dit onderwerp hebt, kunt u steeds terecht bij onze voorzitter, Patrick Vandorpe 14

15 Workshops Op deze patiëntenbeurs stellen verschillende patiëntenverenigingen zich voor, ook Halo zal hier aanwezig zijn. Wanneer? Zaterdag 24 september 2016 doorlopend van 10u - 17u Waar? Gent ICC Van Rysselberghedreef 2 - Citadelpark 9000 Gent T F Er wordt aangepast busvervoer voorzien vanuit elke regio. Toegangsprijs: gratis Ben je op zoek naar informatie over het leven met een chronische ziekte, wil je meer weten over gezonde voeding, aangepaste hulpmiddelen, wil je in debat gaan over het inkomen van chronisch zieke mensen, kennis maken met ontspanningstechnieken, je eigen creativiteit aanboren,.? Dat kan in één van de meer dan 40 workshops tijdens het Forum van de patiënt. Speeddate met politci Politici werken een beleid uit dat invloed op ons allemaal heeft. Bij het uitbouwen van dat beleid is het belangrijk dat de stem van de burgers duidelijk gehoord wordt. Op het Forum wordt hier ruimte voor geboden. Daarom wordt een speeddate met politici georganiseerd. Er zijn enkele regels gebonden aan de soort vragen die gesteld kunnen worden: - Formuleer een vraag, geen mening of feit - Stel een vraag over het beleid, geen persoonlijke vraag - Politici kunnen niet in gaan op persoonlijke dossiers. Stel je vraag zo dat het over het beleid gaat en andere mensen er ook mee geholpen zijn - Formuleer 1 heldere vraag - Stel geen racistische, xenofobe of discriminerende vragen Wil je weten waarom politici een bepaalde keuze hebben gemaakt of wil je vragen hoe zij de uitdagingen in de toekomst via hun beleid aan willen pakken? U kunt uw vragen doorsturen naar Patrick Vandorpe. Ook voor verdere informatie kunt u bij hem terecht. In Memoriam Greta was van 2005 tot 2010 een erg gewaardeerd bestuurslid. 15

16 Ad Valvas Pretransplantvergadering Graag herinneren wij u aan onze volgende pretransplantvergadering die al was aangekondigd in onze vorige nieuwsbrief. Deze gaat door op zaterdagvoormiddag 15 oktober van 10h tot 12h in UZ Gasthuisberg. Alle patiënten die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie worden hierop van harte uitgenodigd. Getransplanteerde patiënten komen u vertellen over hun ervaringen met longtransplantatie. Uiteraard is er ook de mogelijkheid om vragen te stellen. U ontvangt hiervoor nog een persoonlijke uitnodiging. Infovergadering Zoals steeds organiseert Halo in het najaar een infovergadering met aansluitend een receptie. Als spreker verwelkomen we Jonas Vanbekbergen die u komt vertellen over Transplantoux. Als tweede spreker zal Prof.Dr.Pieter Gillard het hebben over suikerziekte en autorijden wanneer u diabetes hebt. Het wordt op zaterdag 19 november van 14h tot 17h alvast weer een interessante namiddag. Nieuw bestuurslid We zijn blij dat Eric Gryson het Halo-bestuur komt versterken. Eric is geboren en getogen in Brugge. Hij heeft 2 jaar geleden een dubbele longtransplantatie ondergaan. Prijzen Tombola U zou ons een heel groot plezier doen, indien u Halo aan prijzen voor tombola s (op infovergaderingen) zou kunnen helpen. Wanneer u prijzen hebt, neem dan contact op met Patrick. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking. Dagzaal Om alles vlot te laten verlopen op de dagzaal, vragen de verpleegkundigen het volgende: Wie voorschriftjes voor medicatie doorstuurt per , wordt gevraagd om deze enkele dagen op voorhand door te sturen naar [email protected] Bedankt voor uw medewerking. 16