DROMEN, DURVEN,

Transcriptie

1 DROMEN, DURVEN, Tom Oostrom 24 mei

2 2

3 3

4 1943, Kampen De eerste geslaagde hemodialyse met de kunstnier van dr. Kolff 4

5 5

6 6

7 Dialysis in Wonderland (1982) 7

8 8

9 9 > Geen leven, maar overleven: intensief, zwaar en inefficiënt (zuivering bloed 10-20%), sterk beperkte autonomie en mobiliteit > Levensverwachting beperkt

10 De sterftekans van een 25-jarige dialyse patiënt is als van een gemiddelde persoon van 85 jaar Jaarlijkse sterfte 10% 1% 0,1% 0,01% Vrouwelijke dialyse patiënt Mannelijke dialyse patiënt Gemiddelde vrouw Gemiddelde man Bron: Levey AS, et al. Am J Kidney Disease 32: , >84 Leeftijd 10

11 11 > Geen leven, maar overleven: intensief, zwaar en inefficiënt (zuivering bloed 10-20%), sterk beperkte autonomie en mobiliteit > Levensverwachting beperkt > Gebrekkig alternatief: te weinig donornieren, 3,5 jaar wachten, jaarlijks 150 doden op (verborgen) wachtlijst

12 12 > Geen leven, maar overleven: intensief, zwaar en inefficiënt (zuivering bloed 10-20%), sterk beperkte autonomie en mobiliteit > Levensverwachting beperkt > Gebrekkig alternatief: te weinig donornieren, 3,5 jaar wachten, jaarlijks 150 doden op (verborgen) wachtlijst > Duur: >EUR p.j., excl. maatschappelijke kosten

13 13 > Geen leven, maar overleven: intensief, zwaar en inefficiënt (zuivering bloed 10-20%), sterk beperkte autonomie en mobiliteit > Levensverwachting beperkt > Gebrekkig alternatief: te weinig donornieren, 3,5 jaar wachten, jaarlijks 150 doden op (verborgen) wachtlijst > Duur: >EUR p.j., excl. maatschappelijke kosten ER IS EEN DOORBRAAK NODIG!

14 14

15 15 Accepteren Financier van onderzoek Passief In actie komen Innovatie stimuleren Actief

16 1 16 Route nieuwe nier Bioartificiële nier Regeneratieve geneeskunde Implanteerbaar Draagbaar Device zonder menselijke cellen Device met gekweekte menselijke niercellen Technici Nefrologen Tissue engineers

17 NSN 17

18 18

19 19 Drugs Diagnoses Devices

20 20 Drugs Diagnoses Devices

21 21 > Nierstichting een van de founding fathers > Drie problemen aanpakken: 1. Oplossing bedenken voor slechte zuivering bloed BIOLOGISCHE KUNSTNIER 2. Meer mobiliteit en autonomie / vaker dialyseren DRAAGBARE KUNSTNIER 3. Vaattoegang verbeteren VAATTOEGANG KWEKEN

22 22 > Nierstichting een van de founding fathers > Drie problemen aanpakken: 1. Oplossing bedenken voor slechte zuivering bloed BIOLOGISCHE KUNSTNIER 2. Meer mobiliteit en autonomie / vaker dialyseren DRAAGBARE KUNSTNIER 3. Vaattoegang verbeteren VAATTOEGANG KWEKEN

23 : Twee consortia inephron

24 : Twee consortia inephron NEPHRON+

25 25

26 Als gezondheidsfonds heeft de Nierstichting i.o.m. de belastingdienst de ontwikkelactiviteiten in 2012 in een separate entiteit ondergebracht ANBI Funding: Subsidie/lening NEOKIDNEY FOUNDATION Foundation STAK NEOKIDNEY NEOKIDNEY Holding BV NEOKIDNEY Development BV 26

27 27 Bewezen platform Sorbenttechnologie NeoKidney + =

28 28

29 29

30 Neokidney 30

31 31 Support & draagvlak Steun vanuit professionals en patiëntenorganisaties

32 32 Technologische innovatie Zorgaanbieder Patiënt Verzekeraar

33 33 Technologische innovatie Zorgaanbieder Sociale innovatie Patiënt Verzekeraar

34 34 Toonaangevende internationale organisaties en key opinion leaders steunen het initiatief van de Nierstichting Raad van Advies: prof. dr. Ton Rabelink (LUMC) prof. dr. Norbert Lameire (Universiteit Gent) prof. dr. ir. Clemens van Blitterswijk (UM) prof. dr. Jeroen Kooman (AZM) dr. Walther Boer (UMCU) Medical Advisory Board: prof. dr. James Tattersall (Leeds, UK) dr. Francesco Locatelli (Lecco, IT) prof. dr. Raymond Vanholder (Gent, BE) dr. Michel Burnier (Lausanne, CH) prof. dr. Norbert Lameire (Universiteit Gent)

35 35 EKPF Dialyse Patiënten EDTNA Dialyse verpleegkundigen

36 36 Support & draagvlak Steun vanuit professionals en patiëntenorganisaties Financiële steun vanuit donateurs (ook internationaal), events, vermogende particulieren en zorgverzekeraars

37 37 Technologische innovatie Zorgaanbieder Sociale innovatie Zorginnovatie Patiënt Verzekeraar

38 38 8 juni 2016: 6,8 miljoen euro steun 3 zorgverzekeraars voor de ontwikkeling van de draagbare kunstnier vlnr) Frank Janssen (Menzis), Joep de Groot (CZ/CbusineZ), Gerke Witteveen (Zilveren Kruis/Achmea) en Tom Oostrom (Neokidney)

39 39 Technologische innovatie Zorgaanbieder Sociale innovatie Zorginnovatie Patiënt Verzekeraar

40 40

41 41

42 6 veranderingen 42

43 43 6 veranderingen Reactief à Proactief Regisseur Programma s Subsidie

44 44 6 veranderingen Reactief à Proactief Van onderzoek naar praktijk Basic science Clinical science Clinical practise

45 45 6 veranderingen Reactief à Proactief Van onderzoek naar praktijk Over grenzen heen

46 46 6 veranderingen Reactief à Proactief Van onderzoek naar praktijk Over grenzen heen Patiëntenperspectief Nieuwsgierigheidsgedreven onderzoek

47 47 6 veranderingen Reactief à Proactief Van onderzoek naar praktijk Over grenzen heen Patiëntenperspectief Oplossing: vrijheid Patientgedreven onderzoek en innovatie

48 48 6 veranderingen Reactief à Proactief Van onderzoek naar praktijk Over grenzen heen Patiëntenperspectief Additionaliteit & Impact Is onze rol van toegevoegde waarde? Hoe kunnen we met onze beperkte middelen zoveel mogelijk effect realiseren?

49 49 6 veranderingen Reactief à Proactief Van onderzoek naar praktijk Over grenzen heen Patiëntenperspectief Additionaliteit & Impact Moonshot

50 50

51 RegMed Toolbox Regenerative Medicine approach for all three lines Project line 1: type I diabetes Project line 2: end-stage kidney disease Project line 3: osteoarthritis of the knee 51

52 52 Public and private partners EUR 18 m investment 16 companies 1,63 1,63 1,63 1,63 18,45 3,33 2,50 3,10 3,03 Health foundations TKI allowance Companies Universities in kind Regional investment Leiden Regional investment Utrecht Regional investment North Brabant Regional investment Limburg Signing of letters of intent Press attention

53 De Telegraaf 29 maart

54 De Telegraaf 29 maart

55 55

56 56 Draagbare kunstnier Regeneratie: RegMedXB Provinces

57 57 Draagbare kunstnier Wachtlijst Regeneratie: RegMedXB Provinces

58 58 Draagbare kunstnier Vroegopsporing Wachtlijst Regenera4e: RegMedXB Provinces

59 59 Draagbare kunstnier Vroegopsporing Ondersteuning nierpa6ënten Wachtlijst Regeneratie: RegMedXB Provinces

60 60 Draagbare kunstnier Vroegopsporing Zoutreduc?e Ondersteuning nierpatiënten Wachtlijst Regeneratie: RegMedXB Provinces

61 61 Lessen afgelopen jaren Formuleer een visie Vertrek vanuit het patiëntenperspectief Durf groot te denken Durf risico s te nemen Toets op impact en additionaliteit Zoek actief de samenwerking Ga voor borging en multipliereffect

62 62

63 DANK VOOR UW AANDACHT! 63

64 64