JAARVERSLAG. Willem de Zwijgerlaan 71 I 1056 JG Amsterdam info@yogaenkanker.nl

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2014 Willem de Zwijgerlaan 71 I 1056 JG Amsterdam info@yogaenkanker.nl Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

2 Inhoudsopgave 1. Inleiding pagina PR- activiteiten pagina 5-7 Netwerk: beroepsverenigingen, ziekenhuizen, oncologische zorginstellingen en organisaties Nieuwsbrief Social Media Website Congressen en symposia Publicaties 3. Specialisatie Yoga bij Kanker pagina 8 4. Overige activiteiten pagina 9 Intervisie Comité van Aanbeveling Onderzoek H-yoga 5. Wat IN 2014 niet doorging pagina Financiën pagina Jaarplanning 2015 pagina Nawoord pagina 13 Bijlage I Balans 2014 pagina 14 Bijlage II Banner pagina 15 Bijlage III Google Analytics 2014 pagina 16 Bijlage IV Media aandacht NVPO 2014 pagina 17 Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

3 1.Inleiding In dit jaarverslag beschrijft de stichting Yoga & kanker alle geplande en niet geplande werkzaamheden en activiteiten van het jaar Al vanaf de oprichting in 2007 richt de stichting zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven en welzijn van (ex-) kankerpatiënten. De stichting realiseert deze doelstelling door het aangaan van samenwerkingsverbanden met belangwekkende organisaties en personen, het leveren van een kwalitatief hoogwaardige opleiding Yoga bij kanker en daar waar mogelijk het promoten van H-yoga, een vorm van yoga speciaal ontwikkeld voor (ex-) kankerpatiënten. Ook in 2014 is het netwerk van de stichting sterk uitgebreid en zijn nieuwe contacten gelegd o.a. met oncologische centra, beroepsverenigingen en onderzoeksinstituten. Het jaar 2014 was een jaar waarin we voor de 5 de maal de specialisatie Yoga bij Kanker succesvol afrondde. Elf van de veertien yogadocenten ontvingen het certificaat H-yoga en kon men van start met het in de praktijk brengen van hun opgedane expertise. Het jaar 2014 werden nieuwe contacten gelegd met diverse oncologische organisaties en instanties die zich bezighouden met kanker, gezondheid en/of yoga. De stichting nam voor de eerste keer deel aan verschillende nationale congressen en symposia. Hier werden naast het leggen van contacten flyers uitgedeeld en informatie verzameld. Deze nieuwe contacten droegen bij tot meer begrip en erkenning voor waar wij als stichting voor staan, het uitdragen en onder de aandacht brengen van het belang van yoga bij kanker. De community yoga en kanker breidt zich verder uit. De naamswisseling die in 2013 plaatsvond (van stichting Sara Nederland naar stichting Yoga & Kanker) blijkt een goede beslissing. De stichting is vanaf die tijd beter vindbaar, onder andere via internet en Social Media (zie bijlage III Google Analytics). Het is duidelijker geworden waar de stichting voor staat en doelgroepen vinden makkelijker de weg naar de stichting. De naam en de website komt steeds meer voor in diverse bladen o.a. van patiëntenverenigingen. De belangstelling voor yoga en mindfulness is de laatste jaren beduidend toegenomen en ook het specifieke onderwerp yoga bij kanker krijgt meer aandacht. Onderzoeken tonen aan dat kanker de komende jaren schrikbarend zal toenemen, een op de drie mensen in Nederland zal in zijn/haar leven te maken krijgen met kanker. En door de overigens positieve ontwikkeling van nieuwe medische behandelmethoden wordt deze aandoening meer en meer een chronische ziekte. Wat de effecten van de nieuwe behandelingen zijn op lange termijn is vaak nog onbekend, en met name de bijwerkingen van deze nieuwe groep medicijnen zijn nog niet onderzocht. Als het aantal kankerpatiënten dat kanker krijgt en gaat overleven toeneemt zal dit ook zijn uitwerking hebben om de nazorg van deze toenemende groep patiënten en dien overeenkomstig een stijging van zorgkosten met zich meebrengen. Welke rol kan stichting Yoga en Kanker hierin spelen? Hoe kunnen wij onze expertise inzetten, een steentje bij Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

4 dragen en de kwaliteit van leven voor (ex-) kankerpatiënten helpen verbeteren? De stichting ziet hier enorme kansen. We zijn er van overtuigd dat yoga bij kanker voor oncologiepatiënten van zeer waardevolle betekenis kan zijn. Het H- yogaprogramma richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven in de (na)zorg, is goedkoop, laagdrempelig en toegankelijk voor iedere kankerpatiënt. H- yoga leert hoe beter te ontspannen en biedt ondersteuning in het herstel- en verwerkingsproces, gericht op zelfmanagement. Kortom: yoga bij kanker heeft een positief effect op de gezondheid in alle opzichten. Dankzij de groeiende groep professionele, deskundige H- yogadocenten kunnen we de voordelen van H- yoga tijdens en na de medische oncologische zorg steeds meer over het voetlicht brengen. Wij zien als stichting volop kansen en mogelijkheden om met behulp van H- yoga oncologiepatiënten in de toekomst nog beter van dienst te kunnen zijn. Bestuur samenstelling In 2014 kwam het bestuur driemaal bijeen en vond er een bestuurswisseling plaats. Naast voorzitter Cecilia Huisman, tevens H- yogadocent en bestuurder Josette van Leeuwen (grondlegger van de stichting, tevens H- yogadocent, mindfulnesstrainer en penningmeester) nam Hanny de Win vanaf 1 december 2014 mindfulness en compassietrainer zitting in het bestuur. Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

5 2. PR- activiteiten 2014 De stichting onderhield in 2014 contacten met verschillende organisaties, instellingen en verenigingen die zich richten op yoga, mindfulness, wetenschappelijk onderzoek en oncologische aandoeningen. Netwerk We hadden contact met o.a. 1. Beroepsverenigingen NVPO, Nederlandse vereniging voor psychosociale oncologie VYN, Vereniging Yogadocenten Nederland V&VN Oncologie V&VN complementaire zorg NVFL, Nederlandse vereniging voor fysiotherapeuten oncologie en lymfoedeem therapeuten Contacten werden gelegd in verband met het promoten van de specialisatie yoga bij kanker en om samenwerking aan te gaan met andere zorgprofessionals in de oncologische (na)zorg van patiënten. 2. Ziekenhuizen en oncologische zorginstellingen Het Oncologische Centrum Amsterdam CCC, Cancer Care Center VUmc ziekenhuis, afdeling bewegingswetenschappen Vlietland Ziekenhuis, borstkliniek Alexander Monoro ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, Erasmus MC/ Daniel den Hoed Kliniek afdeling hematologie Contacten werden gelegd met oncologen, mamachirurgen en andere zorgprofessionals in verschillende ziekenhuizen en instellingen om H-yoga te promoten en te onderzoeken op welke wijze deze vorm van yoga geïmplementeerd kan worden in de ziekenhuizen en zorginstellingen naast de reguliere geneeskunde. De economische crisis en de veranderingen in de organisatorische en financiële structuur binnen de ziekenhuizen blijkt een groot obstakel te zijn om H-yoga te implementeren. 3. Organisaties Kanker-Actueel Stichting Nationaal Fonds Tegen Kanker Stichting OOK, optimale ondersteuning bij kanker Stichting IPSO, waar inloophuizen en pscho-oncologische huizen samenwerken Stichting NIKIM, nationaal kennis en informatiecentrum Van Praag Instituut, kenniscentrum complementaire zorg Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

6 Stichting Tegenkracht Leven met kanker Kanker.nl Contacten werden gelegd om samenwerkingsverbanden te creëren en mogelijkheden te onderzoeken om wetenschappelijk onderzoek op te zetten naar de effecten van H- yoga. De stichting is verder constant op zoek naar personen uit bovenstaande organisaties en verenigingen om o.a. zitting te nemen in het Comité van Aanbeveling (zie punt 4 Jaarverslag). Daarnaast worden contacten gelegd om nieuwe gastdocenten aan te stellen voor de specialisatie yoga bij kanker (zie punt 3 Jaarverslag). Nieuwsbrief Drie tot vier maal per jaar versturen we ons netwerk de elektronische Nieuwsbrief. De Nieuwsbrief valt onder eindverantwoording van eindredacteur Gerreke van den Bosch, journalist en H- yogadocent. Via de Nieuwsbrief houden we onze lezers op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen rondom yoga en kanker. We geven informatie over relevante bijeenkomsten, nieuwe behandelmethoden, het laatste nieuws rondom de opleiding H-yoga, en initiatieven of aankondigingen van het bestuur. De Nieuwsbrief verscheen in 2014 in: januari, april, september, december Social Media Facebook De stichting Yoga & Kanker is in 2014 actief op Facebook. We hebben via Facebook enkele campagnes opgezet om aandacht te vragen voor onze activiteiten. De community Yoga en Kanker neemt hierdoor toe. Er is meer belangstelling voor onze initiatieven op het gebied van yoga bij kanker. Het posten van berichten zullen we komende jaren dan ook voortzetten. Twitter Ook stuurden we in 2014 diverse tweets vanuit stichting Yoga & Kanker. Deze zijn te volgen via #YogaKanker. Website Het aantal bezoekers in 2014 dat de website heeft bezocht is toegenomen. Zie verder Bijlage III, Google Analytics. Congressen en symposia In 2014 was de stichting aanwezig op de volgende nationale congressen. We hebben hiervoor een banner laten ontwerpen zodat we beter herkenbaar zijn. Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

7 o NVPO congres 2014 Dit congres vond plaats voor de 20 ste maal op 210 maart 2014?. Het is toegankelijk voor: psycho-oncologische zorgverleners, maatschappelijk werkers, geestelijke verzorgers, artsen en H-yogadocenten. Bestuursleden zijn persoonlijk lid en waren aanwezig tijdens het jaarcongres. Stichting Yoga & Kanker raadt H-yogadocenten aan lid te worden van de NVPO. o VYN congres Jaarlijks organiseert de beroepsvereniging VYN (Vereniging Yogadocenten Nederland) een congres. Het vond in 2014 plaats op 8-9 mei. Bestuurslid van de Stichting Yoga en Kanker was aanwezig en gaf informatie over de stichting en de specialisatie aan belangstellenden en deelden flyers uit. o AvL Symposium Dit jaarlijkse congres wordt georganiseerd door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Het is gericht op: oncologieverpleegkundigen, oncologische zorgverleners, diëtisten en H-yogadocenten. Bestuursleden van de stichting waren aanwezig en deelde 500 flyers uit aan bezoekers en legde contacten met diverse betrokkenen. o Oncologisch Centrum Amsterdam In november 2014 gaf bestuurslid van de stichting Yoga & Kanker een presentatie aan ruim 50 toehoorders in regio Amsterdam. Er waren vertegenwoordigers van oncologische instanties en organisaties uit regio Amsterdam. o Stichting OOK Stichting OOK helpt patiënten en naasten om beter om te gaan met de impact van kanker door het bieden van de juiste ondersteuning op het juiste moment. Ook H-yogadocenten kunnen zich aanmelden bij stichting OOK en opgenomen worden in de OOK wijzer. De OOK wijzer helpt de patiënt de juiste professional te vinden. Om in deze database opgenomen te worden dient de professional aan een aantal voorwaarde te voldoen. De voorwaarde om als H-yoga docent te worden opgenomen werden opgesteld door bestuur van de stichting Yoga& Kanker. Bestuursleden van de stichting Yoga& Kanker zijn opgenomen in de OOK wijzer. De OOK wijzer moet uiteindelijk een landelijk initiatief worden. Bij het schrijven van dit jaarverslag is bekend geworden dat de OOK wijzer zal gaan fuseren met de database van de stichting Levenmetkanker (voormalig NFK, Nederlandse federatie van kankerpatiëntenorganisaties) en Kanker.nl. Publicaties Het blad uitgebracht door de NVPO (Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie) plaatste een artikel over de resultaten van een onderzoek over H-yoga. Het blad schreef in 2014 over ervaringen en effecten van (ex-)kankerpatiënten die yoga beoefenen (zie bijlage IV- NVPO artikel jaargang ). Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

8 3. Specialisatie Yoga bij kanker De specialisatie Yoga bij Kanker bestond uit 9 modules. Het studiejaar werd afgerond met een beoordeling van het eindverslag. De H- yogadocent ontving een certificaat en het keurmerk H- yoga, het keurmerk is bruikbaar voor PR- en marketing doeleinden. In mei 2014 ontvingen elf van de veertien deelnemers het H-yoga certificaat. In september 2014 startte de 6 e jaargroep. Ditmaal bestond de groep uit 11 aspirant H- yogadocenten. De jaaropleiding werd uitgebreid met twee extra praktijkdagen en in het totaal bestond de opleiding uit elf modules. Hoofddocent Josette van Leeuwen, begeleidde de specialisatie in samenwerking met een team van hooggekwalificeerde gastdocenten. Iedere gastdocent gaf een toelichting op een specifiek onderdeel. De gastdocenten in 2014 waren: Marianne Klinkhamer, oncologie verpleegkundige in het Slotervaart ziekenhuis Amsterdam, Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog in het VUmc Amsterdam, Klaas-Jan van Velzen, Ayurvedisch therapeut en expert in klankheling, Jan Bor, filosoof Oosterse en Westerse filosofie, Ellen de Regt, arts, acupuncturist en imaginatietherapeut, Margo Pauw, H-yogadocent, gaf een toelichting over chakrafilosofie en kanker, Marilou Hermsen, yogadocent en ervaringsdeskundige, richtte zich op Adem en kanker, Jan-Paul van den Berg, revalidatiearts, lichtte de relatie patiënt en arts toe. De kwaliteit van de opleiding is, mede dankzij de komst en uitbreiding met nieuwe gastdocenten, in 2014 inhoudelijk sterk verbeterd. Een nieuw belangrijk onderdeel van de specialisatie is het lesgeven aan de doelgroep. De yogadocent wordt geacht om tijdens de opleiding leservaring op te doen met (ex- )kankerpatiënten. Aan het einde van de opleiding geeft men een H-yogales deze presentatie telt mee bij de eindbeoordeling. Daarnaast levert de toekomstige H-yogadocent een eindverslag in waarin men reflecteert op de stof. Ook het eindverslag telt mee bij de eindbeoordeling van de aspirant H-yogadocent. De opleiding Yoga bij kanker is erkend als specialisatie door de beroepsvereniging VYN (Vereniging Yogadocenten Nederland). De cursist, lid van deze Vereniging, ontvangt na het succesvol afronden 54 accreditatiepunten. In de nabije toekomst bedraagt het aantal 60 vanwege het uitbreiden van de opleiding met 2 extra lesdagen. De totaalkosten van de opleiding is in september verhoogd vanwege de twee extra lesdagen. De prijs voor is 1225 of 1300 bij betaling in termijnen, zie jaarbalans 2014). In december 2014 zijn er 65 H-yogadocenten die de opleiding met succes hebben afgerond en elf yogadocenten die de opleiding volgen. In het totaal hebben vanaf yogadocenten de specialisatie Yoga bij Kanker gevolgd. Alle H-yogadocenten staan vermeld op de website van de stichting. Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

9 4. Overige activiteiten Intervisie De stichting acht het van groot belang dat de docenten met elkaar in contact blijven mede door middel van onderlinge uitwisseling van leservaring en het geven/ontvangen van feedback op casuïstiek. De behoefte hieraan leeft wel onder H-yogadocenten. Echter in 2014 werd het aantal regiocoördinatoren van vijf teruggebracht naar een landelijke coördinator gezien het geringe animo onder de H-yogadocenten. De toekomst zal uitwijzen of de behoefte aan intervisie ook daadwerkelijk zal worden vorm gegeven door o.a. andere landelijke of regionale bijeenkomsten. De stichting blijft dit onderdeel stimuleren. Comité van Aanbeveling In 2014 zijn er weer een aantal nieuwe leden toegetreden tot het Comité van Aanbeveling. De stichting dankt deze leden hartelijk voor hun toezegging. Dr. Piet Leguit, oud-chirurg bij Ciran, en consulent Oncologische Revalidatie bij het IKNL. Els Krop, voorzitter van de Vereniging Yogadocenten Nederland (VYN). Nicky Westerhof, auteur Dansen op een Zijden Draad, eigenaar NIK Communicatie & Events. Onderzoek H-yoga In 2014 is contact gelegd met het van Praag Instituut, kennis centrum voor integrative medicines en complementaire zorg en het Louis Bolk instituut. In samenwerking met deze twee organisaties wordt de rol en invloed van complementaire zorg in een tweetal ziekenhuizen in kaart gebracht door middel van een (webbased) enquête. Daarnaast wordt naar mogelijkheden gekeken om yoga bij kanker nader te onderzoeken door middel van een gerandomiseerd onderzoek. Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

10 5. Wat in 2014 niet doorging Netwerkdag november 2014 Helaas is dit initiatief niet doorgegaan. Het doel van deze dag was informatie en ervaringen uit te wisselen met docenten in het oncologisch werkveld, yogadocenten die de specialisatie hebben gevolgd en op deze wijze de ontwikkelingen van de afgelopen 5 jaren te delen gepresenteerd door twee deskundige sprekers. Alle H- yogadocenten zijn aangeschreven, echter ondanks onze inspanningen bleek er onvoldoende draagvlak en is deze dag vervallen. Het bestuur betreurt dit. We onderzoeken of deze dag op een of andere manier wellicht in de toekomst meer kans van slagen heeft. Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

11 6. Financiën De inkomsten en kosten van 2014 kwamen voor het grootste deel uit de opleiding Specialisatie Yoga bij Kanker Er is geen projectsubsidie aangevraagd en er kwamen geen donaties binnen. o Kosten Specialisatie Alle hoofd- en gastdocenten ontvingen een vergoeding voor hun bijdrage evenredig aan het aantal uren dat men lesgaf. Ook de huur en overige (on)kosten zijn hiervan betaald. o Kosten Stichting Yoga & Kanker Naast de uren voor de opleiding besteedde de bestuurders vrijwillig een aantal uren aan werkzaamheden voor de stichting. Meer informatie raadpleeg de Jaarbalans 2014, deze is opgemaakt door van Brugge accountants te Haarlem. Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

12 7. Jaarplanning 2015 In heeft de stichting zich de volgende doelen gesteld: Bestuur o Werven van een nieuw bestuurslid. Door de toename van contacten en activiteiten is het huidige bestuur overbelast en is er dringend behoefte aan nieuwe input en deskundigheid. De activiteiten uitgevoerd door bestuursleden is voor als nog onbezoldigd gezien de financiële situatie van de stichting. Het bestuur realiseert zich dat dit niet ten goede komt van de werving van nieuwe bestuursleden. PR- activiteiten o Elektronische Nieuwsbrief uitbrengen 3 x per jaar o Bijdrage leveren/workshop geven congressen en symposia: workshop H-yoga NVPO congres (20 maart 2015), VYN congres (8-9 mei 2015), aanwezig met stand o Aanwezig zijn/promoten stichting: AVL- Symposium (4 juni 2015), Oncologiedagen V&VN oncologie (nov. 2015), Yogatherapy network (3 juni 2015) o Workshop H-yoga NVFL o Workshop H-yoga afdeling complementaire zorg V&VN o Contact en netwerk met oncologische organisaties o Aandacht media d.m.v. het schrijven van artikelen voor bladen o Samenwerkingsverbanden zoeken met oncologische- en/of yoga- organisaties o Samenwerkingsverbanden onderzoeken met patiëntenverenigingen o Inloophuizen informeren over onze activiteiten, mogelijkheden onderzoeken van stageplekken voor toekomstige H- yogadocenten o Enquête H- yogadocenten o Contacten leggen met ziektekostenverzekeraars Specialisatie Yoga bij kanker o Afronden opleiding (juli 2015) o Starten van de 7 e maal de opleiding (september 2015) Onderzoek H- yoga o Opstarten onderzoek (onderzoekvraagstelling, protocol etc )naar H- yoga i.s.m. onderzoekers VUmc en/ of van Praag instituut en Louis Bolk instituut Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG

13 8. Nawoord Stichting Yoga & Kanker heeft zich in 2014 gericht op het aangaan van nieuwe contacten en het uitbreiden van het netwerk. Deze doelstelling is zeker bereikt. Het bestuur ziet zowel H- yogadocenten als (ex-)kankerpatiënten als belangrijke ambassadeurs om het H- yogaprogramma onder de aandacht te brengen. Daarnaast zijn ook de oncologische zorgverleners van onschatbare waarde. Zij kunnen in het ziekenhuis een patiënt attenderen op de mogelijkheden en voordelen van H- yoga in zowel de herstel- als verwerkingsfase. Het is een grote uitdaging meer geïnteresseerden te bereiken en een steeds breder draagvlak te creëren waarbij informatie over het H- yogaprogramma verder uitrolt in Nederland. Een tweede belangrijk speerpunt van de stichting is het verzorgen van de specialisatie Yoga bij Kanker. De opleiding levert elk jaar gecertificeerde H-yogadocenten om op deze wijze het H-yoga programma meer en meer te verspreiden over in Nederland. Helaas heeft de stichting ook een aantal problemen. Ten eerste is er een chronisch tekort aan financiële middelen. De stichting is een ABNI (algemeen nut beogende instelling) en is volledig afhankelijk van donaties. De inkomsten voor de specialisatie Yoga & kanker worden volledig besteed aan huur, catering en docentenfee. Zonder financiële middelen zijn een aantal activiteiten niet te verwezenlijken. Langs deze weg doen we een dringende oproep aan financieel draagkrachtigen ons te steunen als donateur. Mede dankzij uw (kleine of grote) financiële bijdrage zouden we meer kunnen realiseren op het gebied van yoga en kanker. Ten tweede heeft de stichting te weinig ondersteuning om alle activiteiten uit te voeren. Dit betreft zowel vrijwilligers voor praktische zaken als voor actieve bestuurders. We zijn constant op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die de stichting kunnen helpen en bestuursleden die nieuwe expertise inbrengen en bestuurlijke taken kunnen invullen zodat de werklast verdeeld kan worden over meerdere personen. Het huidige bestuur zet zich ook de komende jaren weer volledig en met veel enthousiasme in. Via deze weg dankt het bestuur alle betrokken docenten van de opleiding voor hun inzet en het delen van kennis en ervaring. Extra dank gaat uit naar de enorme inzet van initiatiefneemster en mede bestuurslid, Josette van Leeuwen. Door haar volharding en expertise komt de stichting elk jaar dichter bij het belangrijkste doel: H-yoga beschikbaar voor iedereen die geconfronteerd is met kanker. Afsluitend hopen wij dat u ons blijft steunen, ook in Cecilia Huisman Voorzitter Stichting Yoga & Kanker Mei 2015 Stichting Yoga & Kanker JAARVERSLAG