hoofdzaak Terugblikken en vooruit kijken December 2013 nummer 67 inleveren kopij volgende nummer: 20 februari 2014 Inhoud dit nummer:

Transcriptie

1 hoofdzaak December 2013 nummer 67 inleveren kopij volgende nummer: 20 februari 2014 Inhoud dit nummer: Afscheid van Ingrid Gerretse 2-3 Mantelzorger aan het woord 4 Dement en toch iets leren? Met een lach en een traan Nieuws dementienetwerk Nieuwe directeur bij StiB Uit de praktijk van een dementieconsulent Nieuw Café in Zundert Dementie ook onze zorg Thuiszorg door zorgverzekeraar? Handleiding laatste levensfase Dementievoorlichting migranten Café Etten-Leur 1e Lustrum 10 Prikkelarme agenda 11 Dementiemonitor belangrijk Oproep voor correspondenten Casemanagers overal beschikbaar 13 Programma Alzheimer Café s Giften Lezingen Sponsor drukwerk: Oomen Offset Breda Colofon 16 Hoofdzaak is voor donateurs van Alzheimer Nederland afdeling Breda en omstreken en voor belangstellenden. Verschijnt 4x per jaar; oplage 950. Secretariaat Postbus BV Breda Terugblikken en vooruit kijken Aan het eind van het jaar ga je altijd na wat er is gebeurd, wat je hebt gedaan en of het de toets der kritiek kan doorstaan. Een bijzondere gebeurtenis springt er uit. De Alzheimer week Breda en Oosterhout. Ook in de andere gemeenten is de WAD op gepaste wijze gevierd. Er is met veel elan en enthousiasme aan gewerkt. Maar achteraf kunnen we niet echt spreken van een daverend succes. Hoe dat komt? We zijn er nog niet achter. In 2014 willen we de zaken wat minder groots aanpakken. In alle zeven cafe s worden een of meer evenementen of activiteiten geregeld, maar wel beter afgestemd op elkaar. Het leuke van die Alzheimerweken was wel, dat de vrijwilligers en professionals die eraan meewerkten onderling veel contact hadden en heel veel ervaringen hebben uitgewisseld. Dat is winst. Overigens, we mogen zeker van hoogtepunten spreken in Er zijn nu zeven Alzheimer Café s. Op 14 november j.l. werd in Zundert nummer zeven geopend, in aanwezigheid van tegen de honderd belangstellenden. De gemeenten Drimmelen en Etten-Leur tekenden intentieverklaringen waarin ze zich sterk maken om dementievriendelijke gemeenten te worden. Ook Woudrichem heeft recent besloten dementievriendelijke te worden. De gemeente Breda hoeft niet zo nodig. Daar vinden bestuur en ambtenaren dat het maar uit de daden moet blijken dat de gemeente dementievriendelijk is. En dat lukt ook. Breda heeft zich ingezet voor twee experimenten met wijkgerichte dementiezorg. In de WMO-klankbordgroep en aan de Inspiratietafel wordt goed samengewerkt om de transitie van de zorg voor kwetsbare burgers goed vorm te geven. Nu moeten ook de politieke partijen op de bres gaan staan voor een dementievriendelijke gemeenschap in hun gemeente. Maart 2014 zijn er verkiezingen. In de partijprogramma s moet de doelstelling van een dementievriendelijke gemeente worden opgenomen. Zo zijn er nog veel activiteiten te noemen in onze afdeling waaruit blijkt dat de gemeenschap dementievriendelijker wordt, hoewel er nog veel te doen is aan doorbreking van taboes, van de hokjesgeest van instellingen en de hulpeloosheid van mensen met dementie. Laten we iets doen met de gezonde hersenen die we hebben en onszelf deze vragen stellen: Leren we van elkaar? Helpen we elkaar? Zorgen we voor elkaar? Hebben we altijd geld nodig? Kunnen we ook iets voor nop? Kunnen we verbeteren? Kunnen we verbinden? Kunnen we loslaten? Wij wensen u goede feestdagen en een goed Nieuwjaar. Marius Aalders, voorzitter afdeling Breda e.o. Redactie: Marius Aalders Els Koert (+ layout) Désirée Martis marius.aalders@ziggo.nl Hoofdzaak nummer 67 pagina 1

2 Ingrid Gerretse: In Alzheimer Café Breda... Twaalf jaar geleden ging ze een keer uit nieuwsgierigheid naar het Alzheimer Café in Breda en ze is er nooit meer weggegaan. Ingrid Gerretse. Deze maand neemt ze afscheid als coördinator van het café. Niet alleen zij neemt dan afscheid. Ook haar echtgenoot Karel Gerretse, die als vrijwilliger actief is in het café, stopt daarmee De maandagavonden van het Alzheimer Café Breda in De Breedonk zijn voor Ingrid Gerretse altijd hele warme avonden geweest. De mensen die komen, komen over een drempel om andere mensen te ontmoeten, om informatie en ook bevestiging te krijgen. Het is namelijk nergens prettiger om te zijn dan onder mensen die hetzelfde meemaken. Die allemaal iets met dementie te maken hebben. En dat je ziet dat zelfs een dementerende opstaat om een vraag te stellen, hoe moeilijk het soms ook gaat. Dat is de kracht van het Alzheimer Café. Ontwikkelingen afgelopen jaren door Désirée Martis Twaalf jaar geleden toen Ingrid Gerretse bij het Alzheimer Café kwam werken werd er vaak één spreker uitgenodigd die vervolgens een uur lang aan het woord was, maar dat pakte voor dementerenden zelf niet altijd goed uit. Een arts kan goed zijn in z n vak, maar is niet altijd een goede spreker. Voor professionals en mantelzorgers is het al moeilijk om een uur lang iemand te volgen, voor iemand met dementie is het zeer zeker zo. Op een gegeven moment stelde de bedenker van het Alzheimer Café, Bère Miesen, voor de avonden, zoals hij het oorspronkelijk bedacht heeft, in vijf halve uren te verdelen. Een half uur voor het binnenkomen van bezoekers, een half uur interview met een spreker, in plaats van een lezing, een half uur pauze, een half uur vragen stellen en tenslotte een half uur om iets te drinken en na te praten. En sinds we dit doen loopt het gewoon veel en veel beter. Mensen kunnen een interview veel beter volgen en omdat we het antwoord ook steeds samenvatten, horen de mensen de informatie twee keer, veel makkelijker te volgen dus. Een andere opvallende verandering is volgens Ingrid Gerretse het type bezoekers. Vroeger kwamen de mensen heel lang nadat hun partner overleden was, nog steeds naar het café. Zij kwamen heel duidelijk voor de warmte van de groep, voor de contacten die ze hadden opgedaan en niet meer voor de informatie. Tegenwoordig is dat duidelijk anders. Ze komen nu zo ongeveer een jaar. De thema s die wij behandelen, hebben betrekking op de cyclus van het ziektebeeld. Te beginnen in januari over het niet pluis gevoel, dan de diagnose, dan over de vormen van dementie, activiteiten aan huis en de sociale kaart. En zo werken we door tot de opname. In december proberen we er altijd een gezellige avond van te maken. Volgens Gerretse doordat ze op deze manier werken, zie je dat bezoekers niet langer dan een jaar naar het café blijven komen. Of ze komen het jaar daarop op één avond waarop een onderwerp behandeld wordt waar ze meer van willen weten. Verjonging bezoekers Ingrid Gerretse constateert ook dat er steeds meer jongere bezoekers naar het Alzheimer Café komen. En met jongeren bedoel ik mensen van mijn eigen leeftijd, ik ben 54, zegt ze breed lachend. Kinderen dus van de dementerenden, maar ook kleinkinderen bezoeken steeds vaker het café. Tijdens het gesprek krijgt Gerretse bijval van haar man Karel, die als vrijwilliger ook actief is in het Azheimer Café Breda. Hij ziet onder de bezoekers een stijging van het aantal professionals. Het aantal casemanagers neemt toe, ook professionals van andere instellingen. Dementie is hot. Over café gesproken. Het woord café blijkt voor veel mensen toch een drempel te zijn om te komen. Het woord schrikt de mensen af, want zij zijn niet gewend naar het café te gaan, zegt Gerretse. Anderen doen er maanden over voordat ze de stap durven zetten om te komen. Het is eng, je zet toch een stap waarmee je toegeeft dat er iets met je aan de hand is en de schaamte om herkend te worden door bijvoorbeeld een buurman of iemand anders die je heel goed kent. Ondanks dat het moeilijk is raadt Ingrid iedereen aan om wel naar een Alzheimer Café te gaan. Maar, zegt ze, mensen moeten er wel aan toe zijn. Niet alleen de dementerende zelf, maar ook de partner en de kinderen moeten er aan toe zijn. Ze raadt de mensen die voor het eerst komen aan om op een avond te komen waarop een thema behandeld wordt waar zij op dat moment aan toe zijn. In de maand november is dat bijvoorbeeld opname in een verzorgingshuis. Iemand die aan het begin van het proces staat, die raad ik dan aan om pas in januari te komen. Ook echtgenoot actief in het café Ingrid Gerretse heeft in de 12 jaar waarin ze coördinator was van het Alzheimer Café Breda letterlijk de steun gehad van haar echtgenoot Karel. De afgelopen vijf jaar beheerde hij de boekentafel met folders, brochures en boeken over dementie en de zorg voor dementerenden. Terwijl zijn vrouw bezig was met het vragen half uurtje in goede banen te leiden, lette Karel goed op op wat er in de zaal gebeurde, zoals hij het zelf zegt. Zo kon hij dan als het nodig was nog meer vragen stellen die een meerwaarde gaven aan de avond. Hoofdzaak nummer 67 pagina 2

3 ....liggen mijn mooiste werkuren Voordat Karel Gerretse achter de boekentafel plaatsnam verzorgde hij cabaretvoorstellingen over dementie. Het waren voorstellingen die best veel losmaakten bij de mensen. Misschien gaat hij dat in de toekomst weer oppakken. Naast de boekentafel verstuurde Gerretse de digitale uitnodigingen voor de maandelijkse café s en was hij beheerder van de internetpagina van afdeling Breda van Alzheimer Nederland. Pluim voor de vrijwilligers Op de vraag wat de kracht is van het Alzheimer Café zegt Ingrid Gerretse heel bevlogen: Wij hebben een geweldige werkgroep en super vrijwilligers. De bezoekers worden altijd persoonlijk aan de deur ontvangen. Doordat we een vaste groep vrijwilligers hebben, kennen we iedereen die binnenkomt persoonlijk. Iedereen die voor het eerst komt wordt apart ontvangen en begeleid en als het nodig is gelijk voorgesteld aan een professional. De persoonlijke benadering, dat is echt de kracht van het Alzheimer Café Breda. Wij horen het iedere keer weer, mensen ervaren ons café als een warme deken, zegt ze trots. Week van de dementie teleurstellend In Breda en omstreken is dit jaar rond de Wereld Alzheimer dag in september, voor het eerst de week van de dementie georganiseerd. Daar kijkt Ingrid Gerretse met grote teleurstelling op terug. Alle inspanningen die zijn verricht om een groot aantal activiteiten aan te bieden ten spijt. De bezoekersaantallen vielen zwaar tegen. Als voorbeeld noemt ze onder meer de workshops die werden georganiseerd voor vrijwilligers. Wij hadden gehoopt gedurende de workshops zo n 400 vrijwilligers te zullen bereiken, maar op de middag hebben we er 28 bereikt en op de avond ook 28. Bij de lezing van Ruud Dirkse in de bibliotheek hadden we zo n 40 bezoekers, het was een goeie avond, maar wij hadden verwacht dat de zaal te klein zou zijn. De dementiemarkt waar in voorgaande jaren zo n 250 mensen op afkwamen, daar hebben we nu 5 bezoekers gehad. Erg jammer. Keuze s maken Dat Ingrid Gerretse haar werk als gespreksleider van het Alzheimer Café Breda met veel plezier doet en heeft gedaan, is wel goed te merken aan de manier waarop ze er over praat. Een en al passie. En toch heeft ze besloten om met de coördinatie van het café te stoppen per 1 januari De allerbelangrijkste reden dat ik stop is dat ik op mijn werk veel te veel taken heb, die ik moet doen in de 20 uur die er voor staat. Eén van die taken is het Alzheimer Café. Op de maandagen van het café ging ik niet eerder weg van kantoor en dan s avonds het café, het was keihard werken. Ik heb gewoon keuzes moeten maken. Daarnaast vind ik dat als je iets 12 jaar hebt gedaan, dat het goed is als iemand anders het gaat overnemen. Dat is helemaal niet verkeerd. In het dagelijks leven is Ingrid Gerretse dementieconsulent bij StiB, Steunpunt informele zorg Breda. Een organisatie voor mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg. Door haar werk bij Stib, waar ze te maken heeft met het inzetten van vrijwilligers ook voor het Alzheimer Café, blijft Ingrid Gerretse toch altijd betrokken bij het café. Het waren jarenlang mijn mooiste werkuren. Gerretse denkt zelf dat de geringe belangstelling van bezoekers voor het programma van de Alzheimer week voor een groot deel te maken heeft met het feit dat mensen tegenwoordig overvoerd worden met informatie, er wordt heel veel georganiseerd en mensen gaan alles op internet zoeken. Volgend jaar komt er geen Alzheimer week. Dat is al besloten. In januari 2014 gaat het bestuur (Alzheimer Nederland regio Breda en omstreken red) kijken of er iets regionaals kan worden georganiseerd rond Wereld Alzheimer dag, maar het wordt zeker geen week meer. Hoofdzaak nummer 67 pagina 3

4 Mantelzorger aan het woord Zo n anderhalf jaar geleden merkte Josine Hoppenbrouwers dat er dingen niet pluis waren met haar moeder Lisa (83). In december 2012 zijn ze naar de geriator geweest en in februari 2013 is de diagnose gesteld dat haar moeder Alzheimer heeft. Behalve dat ze aan het dementeren is,is Josine s moeder ook slechtziend. En toch wil moeder Lisa helemaal niets weten over opname in een verzorgingshuis. Hoewel Josine de verzorging van haar moeder nu geregeld en onder controle heeft, maakt ze zich wel zorgen over de toekomst. Steeds vaker kon Josine s moeder bepaalde woorden niet meer vinden, ze raakte de draad van het gesprek kwijt en afspraken kon ze niet meer onthouden. Maar ook praktische dingen. Het niet meer kunnen gebruiken van het koffiezetapparaat als ze het een tijdje niet meer gebruikt had. Als ze het strijkijzer had aangezet, vergat ze het ook weer uit te doen, met brandplekken als gevolg. Dat waren de signalen voor haar dochter Josine Hoppenbrouwers dat er iets niet goed is met haar. Als een donderslag bij heldere hemel door Désirée Martis Lisa Hoppenbrouwers zelf merkte helemaal niet dat er iets met haar aan de hand was. Op Josine s herhaaldelijk aandringen ging ze uiteindelijk akkoord met een bezoek aan de huisarts en daarna aan de geriator. Maar de diagnose Alzheimer kwam bij haar als een donderslag bij heldere hemel. Ze zei: Er was bij ons in de familie niemand met Alzheimer. Het kon en het kan er bij mijn moeder niet in dat zij Alzheimer heeft. Ze maakt zich veel drukker om de andere ouderdomskwalen die ze heeft waaronder slechtziendheid. Daar is ze veel meer mee bezig. Lisa Hoppenbrouwers woont nog zelfstandig in een vrij groot huis. Ondanks haar kwalen wil ze helemaal nog niets weten over het verhuizen naar een verzorgingshuis. Ook weer na veel aandringen, mede door de twee specialisten die haar behandelen, is ze mee gaan kijken in een verzorgingshuis waar ze eventueel zou kunnen gaan wonen. Ik ga mee omdat jij het vraagt zei ze. Maar het kon haar niet bekoren. Mijn moeder is heel erg gesteld op haar privacy. Ze is bang die kwijt te raken in zo n verzorgingshuis. Wat haar enigszins gerust heeft gesteld is dat ze in het bewuste verzorgingshuis een eigen voordeur zal hebben. Mijn moeder roept wel dat ze weet dat ze ooit naar het verzorgingshuis zal moeten gaan, maar ze zegt steeds op dit moment ben ik nog veel te goed. Alleen mantelzorger Josine zag het wel aankomen, dat haar moeder waarschijnlijk aan het dementeren was. En toch viel het woord Alzheimer ook voor haar zwaar. Ik heb zitten huilen toen ik er over nadacht. Het is niet iets wat je je moeder gunt. Je hoopt toch dat ze op een leuke manier oud mag worden en zolang mogelijk haar eigen ding kan doen. Ondanks dat Josine nog een zus heeft, staat ze vrijwel alleen voor de zorg voor haar moeder. Haar zus woont niet direct in de buurt en is niet bereid om een hand uit te steken in de zorg voor hun moeder. Het zou voor haar een overbelasting zijn om bijvoorbeeld een keer in de twee weken een dag in het weekend voor haar moeder te zorgen. Als het aan haar zus ligt, wordt hun moeder gelijk in een verzorgingshuis opgenomen. Deze boodschap kwam hard aan bij Josine. Ik vind het voor mijn moeder vervelend, dat als je ziek bent, je eigen dochter zo weinig moeite doet om je te helpen. Ik zie voor mijzelf ook een beetje de bui hangen. Wij hebben geen grote familie, ik ben dan de enige hier in de omgeving. Dat betekent dat alles letterlijk op mij neer komt. Josine heeft zelf een zoon en gelukkig voor Josine helpt hij haar samen met zijn vriendin in de zorg voor moeder/oma Lisa. Niet praten over dementie De namen van Josine Hoppenbrouwers en haar moeder Lisa Hoppenbrouwers zijn op verzoek gefingeerde namen. Josine wil zo de privacy van haar moeder beschermen. Haar zus heeft hun moeder namelijk nadrukkelijk verzocht haar buren in het appartementencomplex waar ze woont niets te vertellen over haar dementie. Dadelijk denken de mensen nog dat je gek bent, heeft ze gezegd. Josine s moeder vertelt de buren wel dat ze een slechte gezondheid heeft. Wat precies zegt ze niet, maar wel dat ze op de langere termijn niet in haar appartement kan blijven wonen. Wel tegen de familie. Met haar zussen en broers heeft ze het er wel over. Josine zelf vertelt haar eigen kennissen en vrienden dat haar moeder Alzheimer heeft, maar ze vindt het niet haar taak om het te vertellen aan de buren van haar moeder. Dat moet mijn moeder zelf doen. Omdat Josine Hoppenbrouwers een praktijk heeft als oefentherapeut en niet elke dag met de verzorging en zorg van haar moeder bezig kan zijn, heeft ze er voor gezorgd dat haar moeder een PGB budget heeft gekregen, waarmee ze alle zorg die ze nodig heeft kan inkopen. Twee dagen in de week eet haar moeder bij haar en in de weekenden is ze ook bezig met haar moeder. Ze redt het zo voorlopig wel. Gelukkig kan ze goed met haar zoon en schoondochter praten over de situatie rond haar moeder. Maar, zegt ze, ik zie ook wel in dat ik op een gegeven moment zelf professionele hulp zal moeten zoeken. Dat vind ik niet erg. Het zal voor mij niet een drempel zijn om naar iemand toe te stappen en te zeggen het gaat even niet meer. Ik vind namelijk niet dat je alles alleen op moet kunnen lossen. Hoofdzaak nummer 67 pagina 4

5 Fouten vermijden Met dementie kun je best nog iets leren Mensen met dementie kunnen door Désirée Martis niet meer bewust iets leren, maar automatisch leren kunnen ze wel. Dat vermogen blijft wel intact. Dit zei Ruud Dirkse in zijn lezing 'Het lerend vermogen van mensen met dementie' op 18 september tijdens de Alzheimer week in Breda. Dirkse is oprichter van bureau DAZ, gespecialiseerd in vernieuwingen in de zorg. Hij is ook auteur van verschillende praktische boeken over zorg aan mensen met dementie. Zijn nieuwste boek 'Handig bij dementie' is dit najaar uitgekomen. Belangrijk bij het aanleren van nieuwe dingen of juist die dingen die een dementerende vroeger wel kon, maar nu niet meer kan, is om te beginnen de persoon met dementie iets foutloos aan te leren. "Fouten moeten vermeden worden. Je moet een fout voor zijn, want een fout maken verstoort het leerproces meteen", aldus Dirkse. Het foutloos leren van iets aan iemand met dementie vergt wel veel tijd. Realiseert Dirkse zich dat wel?, wilde een bezoekster weten. Ja, zeker realiseer ik mij dat. Maar dat is echt de enige manier. De mantelzorger en of verzorger moet zoveel mogelijk samen met de dementerende één op één iets aanleren. Elke handeling moet stap voor stap met de dementerende worden gedaan. Als voorbeeld noemde Ruud Dirkse het geval van een man wiens vrouw aan het dementeren was. Voordat zij ziek werd vond ze koffiezetten heel leuk om te doen. Maar op een gegeven moment wist zij niet meer hoe zij dat moest doen. Haar echtgenoot heeft toen met engelengeduld, dag in dag uit, stap voor stap zijn vrouw geleerd om weer koffie te zetten.een ander voorbeeld dat hij noemde was het leren vouwen van theedoeken. Door keer op keer, stap voor stap samen de theedoek te vouwen, zal de dementerende het vouwen weer onder de knie krijgen. Gevoelsleven gaat juist vooruit Bij mensen die dementeren gaat heel veel achteruit, maar het gevoelsleven daarentegen gaat juist vooruit. Daarom is het volgens Dirkse belangrijk om mensen met dementie iets aan te leren vanuit hun gevoel. Emotieleren is de minst arbeidsintiensieve leervorm. Belangrijk hierbij is bijvoorbeeld een plek te zoeken, die een positieve emotie bij de dementerende oproept. Bij het aanleren van de route naar huis, doe iets leuks onderweg op de plek waar het steeds misgaat. Bijvoorbeeld een picknic. Niet alleen kommer en kwel Met een lach en een traan ik lag te slapen Ze is 81 en woont alleen. Ze mist 350 euro uit haar handtas. Haar dochter weet via bankrekeningen dat ze dat geld nooit in huis kan hebben gehad. Sinds wanneer het weg is, vraagt ze haar moeder. Die denkt diep na. Dat was toen die jonge mannen hier waren. Ze kwamen van een feestje. Ik lag te slapen (NRCWeekend, 5 & 6 oktober Zo goed mogelijk zorgen door Marius Aalders Het is opvallend dat het debat over dementie zich richt op twee aspecten. Of het gaat over het voorkomen dan wel genezen van de ziekte. Of het gaat over euthanasie en de dilemma s bij de wilsonbekwaamheid. We missen de essentie. Zolang er nog geen medicijn tegen dementie bestaat, moeten we zo goed mogelijk zorgen voor mensen met dementie. (Anne-Mei The en Antoinette Reerink van Longterm Care and Dementia :Partnership van de Universiteit van Amsterdam) Humor mag in de dementiezorg Het is ook tot de verzorgenden doorgedrongen: met mensen met dementie valt best nog wel te lachen. Het Tijdschrift voor Verzorgenden maakt melding van een boek getiteld Humor als verpleegkundige interventie, geschreven door Marcellino Bogers. In de dementiezorg is er nog een taboe op humor in de zorg. Mag je niet lachen als beroepsverzorgende? Volgens Bogers getuigt het juist van professionaliteit als je wel kunt lachen met je cliënt. Het verbetert de zorgrelatie en cliënten bewegen makkelijker mee. De lezing van Ruud Dirkse in de Nieuwe Veste werd door zo'n 30 personen bijgewoond. Zowel hulpverleners, beleidsmakers, maar zeker ook een groot aantal mantelzorgers en zelfs een enkele dementerende. Ademloos luisterden ze naar de boeiende en enthousiast gebrachte lezing met een positieve boodschap. Namelijk: het is niet alleen kommer en kwel als het gaat om mensen met dementie. Met veel liefde, zorg, aandacht en geduld is het mogelijk om mensen met dementie iets 'nieuws' aan te leren, waar de dementerende super trots op zal zijn, Aldus Dirkse. Hoofdzaak nummer 67 pagina 5

6 Nieuws van het dementienetwerk Samen op weg naar een dementievriendelijke omgeving door Bas Vos In de afgelopen periode zijn er binnen de regio van het Dementienetwerk weer zeer veel activiteiten geweest. In dit artikel even een foto van lopende activiteiten. Het initiatief van de Dementieweek is door enthousiaste werkgroepen in Breda, Oosterhout en Etten-Leur opgepakt en omgezet in veel activiteiten en aandacht voor informatievoorziening rondom dementie en ondersteuningsmogelijkheden bij dementie en voor mantelzorgers. Hierbij werd duidelijk dat in de regio al heel veel zaken goed geregeld en beschikbaar zijn, maar dat voortdurend moet worden doorgewerkt om nog meer mensen te bereiken en ontbrekende dingen nog toe te voegen. Meer goed nieuws uit het netwerk is het feit dat twee gemeenten, te weten Drimmelen en Etten-Leur een overeenkomst met de Provincie Brabant hebben getekend om het predicaat Dementievriendelijke Gemeente-/gemeenschap te gaan verkrijgen. Met ondersteuning wordt een driejarig traject ingezet waarbij alle maatschappelijke geledingen (denk hierbij aan het plaatselijke verenigingsleven, bedrijfsleven en wijk- en buurtwerk) worden uitgedaagd om een bijdrage te leveren aan actieve participatie van dementerenden of extra mogelijkheden voor respijtzorg voor mantelzorgers. Dit kan vele nieuwe mogelijkheden opleveren! Het RDO Breda-Oosterhout start een overleg met de Huisartsenzorggroep Breda. Doel van het overleg is om met elkaar na te denken over verbetering van het zo vroeg mogelijk ontdekken van geheugenproblemen en zo snel mogelijk door een screening / onderzoek erachter te komen of er sprake is van ontwikkeling van dementie. Hoe eerder dit immers duidelijk is, zo veel sneller kan de juiste hulp en ondersteuning worden ingezet om de nadelen van geheugenverlies zo veel mogelijk en zo lang mogelijk te beperken. Hoe eerder mensen hiervan gebruik maken, hoe langer men gewoon in de thuissituatie kan blijven. De gemeente Breda heeft vanuit een adviesrapport de aanbeveling opgepakt om dementieondersteuning zo dicht mogelijk bij de mensen in de buurt te brengen. Er is een project Wijkgerichte dementiezorg gestart, dat wordt uitgevoerd binnen het al lopende Geschikt Wonen voor Iedereen-programma in Breda. In twee geselecteerde wijken wordt een proef uitgevoerd met dementiezorg. In werkbijeenkomsten met alle hulp- en zorgverleners in de wijk wordt ieders bijdrage aan dementieondersteuning vastgesteld en worden onderlinge afspraken gemaakt om te komen tot de juiste hulp bij de ondersteuningsvraag. Concreet gaat het om afspraken over zorg bij dementie tussen het sociale wijkteam, de huisarts, de wijkzuster en de dementieconsulent. Daarnaast worden alle mogelijkheden voor aanvullende zorg en steun in de wijk gebundeld, zodat die snel beschikbaar worden bij een hulpvraag. Voorbeelden hiervan zijn mogelijkheden voor bewegingsactiviteiten van gespecialiseerde fysiotherapeuten, ondersteuning van ergotherapeuten en mantelzorgondersteuning en respijtzorg om de hoek. Binnen dit project worden ook nieuwe dingen uitgeprobeerd. In de ene proefwijk (Boeimeer en Ruitersbos) wordt met ingang van januari 2014 een inloopspreekuur dementie gestart. Hier kan men even binnen lopen om vragen te stellen aan deskundigen of even bij te praten en ongerustheid te delen. In de andere proefwijk (Doornbos-Liniekwartier en Belcrum) wordt een gezondheidscheck voor ouderen uitgevoerd. Hierbij wordt specifiek aandacht besteed aan oudere migranten. Voor ondersteuningsmogelijkheden in uw gemeente zie Netty van Alphen neemt afscheid, Ursula van Weert nieuwe directeur bij StiB Ursula van Weert foto Breda Dichtbij door Marius Aalders Op 7 november nam Netty van Alphen afscheid als directeur van Steunpunt informele zorg Breda (StiB). Ze is dat 6 jaar geweest. Netty van Alphen gaat met pensioen na ruim 45 jaar werkzaam te zijn geweest in de zorg en het welzijn. Tijdens de afscheidsreceptie in restaurant De Boschwachter aan de Huisdreef prees wethouder Bob Bergkamp haar enthousiasme en haar inzet. Prof. Dr. M.I. Broese van Groenou, bijzonder hoogleraar Informele zorg, verzorgde een lezing over de nieuwe verhouding tussen formele en informele zorg. Ursula van Weert volgt Netty van Alphen op als directeur van StiB. Mobiliseren van mensen om dementievriendelijk te worden. Hoe bereiken we dat? Een gemeenschap, waarin iedereen normaal omgaat met dementie: van bakker, buurman, sportclub tot wijkagent Waarin mensen met dementie kunnen blijven functioneren Waarin ze iets mogen vergeten Waarin ze thuis gebracht worden als ze verdwalen Waarin ze zo lang mogelijk aan het verenigingsleven kunnen deelnemen. In een dementievriendelijke gemeenschap dus. Hoofdzaak nummer 67 pagina 6

7 Uit het dagboek van een dementieconsulent Olga van Gils Casemanager Dementie bij Thebe Breda, zorg- en dienstverleningsorganisatie voor inwoners van Midden- en Westbrabant. Een Casemanager Dementie zorgt ervoor dat iemand zo lang mogelijk zelfstandig thuis kan blijven wonen en vormt een vast aanspreekpunt voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Olga zal in Hoofdzaak regelmatig verslag doen over haar dagelijkse praktijk. Sjaak houdt alle zorg buiten de deur Sjaak woont al jarenlang alleen in zijn flatje in Breda. Hij is met wat geheugenklachten bij de huisarts terecht gekomen. Die heeft hem doorverwezen naar het Geriatrisch Centrum Breda. Nadat was vastgesteld dat Sjaak dementie heeft, werd ik als Casemanager ingezet om eens bij hem op bezoek te gaan. Op een kille ochtend ga ik voor de eerste keer bij Sjaak langs. Op de aanmelding lees ik over een man die alle zorg buiten de deur houdt. Ik vraag me af wat ik aan zal treffen en of ik überhaupt naar binnen mag. Bij aankomst op de galerij staat Sjaak mij op te wachten in de deuropening. Hij begroet mij en neemt mij in één blik volledig op. We geven elkaar een hand, maar hij lijkt mijn naam niet tot zich door te laten dringen. Bij de begroeting zie ik hoe slecht zijn handen zijn verzorgd, met gele, lange, vervuilde nagels. Ik mag binnenkomen. Tastend in de duisternis loop ik door naar de huiskamer. Het huis ruikt muf en stoffig. Ik moet de neiging onderdrukken om een raam of deur te openen en frisse lucht binnen te laten. Zowel Sjaak als zijn flatje ogen onverzorgd, verwaarloosd en vervuild. We gaan zitten en praten over koetjes en kalfjes. Als ik het gesprek wat meer richting wil geven door te vertellen wat het doel is van mijn bezoek, haakt Sjaak al snel af. Zijn achterdocht neemt toe en hij reageert zelfs wat agressief op de vragen die ik stel. Hij maakt me duidelijk dat hij het nog prima alleen redt. Maar ik heb grote zorgen over zijn eet- en drinkpatroon, zijn lichamelijke verzorging en hygiëne, de vervuiling en verwaarlozing van zijn woning en zijn kleine sociale netwerk. Wat kan ik als Casemanager voor Sjaak betekenen, als hij het liefst alle zorg buiten de deur wil houden? Als het gesprek bijna afgelopen is, komt Saartje, het stokoude poesje van Sjaak, binnen. Opeens hebben we een gezamenlijke liefde, waar we elkaar in herkennen. Hiermee vind ik een ingang naar huishoudelijke hulp, want hoe fijn is het niet voor Saartje als de kattenbak op tijd schoon wordt gemaakt en er voldoende eten in huis is. Dat ziet Sjaak wel zitten, zijn poes is alles voor hem en hij geeft aan een beetje lui aangelegd te zijn. Na dit eerste bezoek volgen vele contacten en huisbezoeken. Nu, anderhalf jaar verder, laat het geheugen Sjaak alleen maar verder in de steek. Hij zegt altijd dat het zo lek is als een vergiet en steeds grotere gaten krijgt. Het opbouwen en versterken van de vertrouwensrelatie is een belangrijke basis. Nu komt twee maal op de dag en zeven dagen in de week, de thuiszorg om Sjaak te helpen bij wassen, aankleden en het klaarzetten van het eten. Dagelijks worden maaltijden bezorgd en drie maal per week komt de hulp om schoon te maken en boodschappen te doen. Er is een bewindvoerder aangesteld en een mentor. Ondertussen rijdt Sjaak geen auto meer. Hoewel we soms weer even met de hoofden bij elkaar moeten met alle hulpverleners, als er iets dreigt mis te gaan, zorgen we er met z n allen voor dat Sjaak met Saartje in zijn eigen flatje kan blijven wonen, met alle zorg die hij nodig heeft. Zorg die hij ooit buiten de deur heeft gehouden, maar nu met open armen ontvangt. Dementiecijfers binnen ons gebied Gemeente aantal bewoners dementerend dementerend Aalburg Alphen BaarleNassau Breda Drimmelen Etten-Leur Geertruidenberg Moerdijk Oosterhout Werkendam Woudrichem Zundert Hoofdzaak nummer 67 pagina 7 Bron WAD rapport 2011 (toekomstverkenning)

8 Alzheimer Café Zundert van start door Monique Broeren Op donderdag 14 november heeft u kennis kunnen maken met het Alzheimer Café Zundert. Het zevende Café in de regio Breda. Wij zijn verheugd en trots dat er nu ook in Zundert een Alzheimer Café is gestart. Iedere tweede donderdagavond van de maand zal daar op een laagdrempelige wijze gesproken worden over dementie. Ouderenbonden door Marius Aalders Onder de titel Dementie óók onze zorg hebben de ouderenbonden in Noord-Brabant weer een serie voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd in een groot aantal gemeenten. In onze Afdeling waren dat Chaam, Etten-Leur, Zundert, en Drimmelen. Andere gemeenten zoals Breda, Baarle- Nassau, Geertruidenberg, Woudrichem, Werkendam en Aalberg volgen nog in Het project wordt uitgevoerd door een stuurgroep van de VBOB (Verenigde Bonden Overleg Brabant) die daarbij medewerking krijgt van Alzheimer Nederland en van het Dementienetwerk Breda e.o. Ook onze Afdeling is nauw betrokken bij de organisatie en voorbereiding van de bijeenkomsten. In Chaam bezochten ongeveer 50 mensen op dinsdag 24 september de bijeenkomst in het SKAC-gebouw. De gespreksleiders, Roos Mulieddo en Carine van de Riet, casemanagers dementie bij respectievelijk Avoord en Surplus, hebben zich op deze eerste avond voorgesteld en iets verteld over het programma van de komende maanden. Ook huisarts Berendsen was de eerste avond aanwezig en is ingegaan op het belang van een Alzheimer Café. Gerda van Ginneken van Alzheimer Nederland en wethouder Marjon De Hoon- Veelenturf waren er deze eerste avond vertegenwoordigd om het Café officieel te openen. De avond werd muzikaal opgeluisterd door muzikant en oud-zundertenaar Wim Dictus, die het toepasselijke liedje meneer Alzheimer van Youp van 't Hek ten gehore bracht. Een hele mooie toevoeging aan het geheel. Het Alzheimer Café is een samenwerkingsproject tussen de Gemeente Zundert, Avoord Zorg en Wonen, Surplus, SWZundert, huisartsenteam De Welborg en Alzheimer Nederland. Graag verwelkomen wij u en andere belangstellenden weer in een volgend café. Zie het programma op pagina 15 van deze Hoofdzaak. De toegang is gratis evenals het eerste kopje koffie of thee. Donderdag 26 september was het in de Raadszaal in het Gemeentehuis van Drimmelen te Made een drukte van belang. Bijna 200 mensen waren erop af gekomen. Velen moesten teleurgesteld worden. Voor hen is er nu een tweede bijeenkomst gepland in Wethouder Mark van Oosterhout, die de opening deed, beloofde dat. In Etten-Leur werd de voorlichting in de Nieuwe Nobelaer gehouden op 10 oktober. Hier was de opkomst redelijk. De wethouder, nog maar een week in functie, deed zijn best om duidelijk te maken hoe belangrijk de gemeente goede zorg vindt. Op 29 oktober was de ouderenvoorlichting in Zundert in het Cultureel Centrum. Met zo n vijftig bezoekers toch wat weinig voor zo n grote zaal. Wethouder Marion de Hoon-Veelenturf hield een voortreffelijke inleiding. De bedoeling van de bijeenkomsten is om na de specifieke voorlichtingpresentatie na de pauze een informatiepanel met 4 of 5 personen te houden met plaatselijke deskundigen zoals huisarts, dementieconsulent, wijkverpleegkundige, mantelzorgconsulent, om zo de mogelijkheden voor dementiezorg in de eigen gemeente aan de orde te stellen. Daar is (behalve in Made) helaas niet veel van terechtgekomen. De tijd was te kort, de vragen werden niet voldoende in de richting van de plaatselijke voorzieningen gestuurd door de gespreksleiders en soms waren er niet voldoende mensen in de panels beschikbaar. Zo was in Zundert alleen dementieconsulent Jacqueline Kouwenhoven aanwezig. Een beschamende vertoning. Hoe nuttig deze voorlichtingsbijeenkomsten ook zijn voor ouderen, er kan nog veel aan verbeterd worden. Hoofdzaak nummer 67 pagina 8

9 Van Rijn wil zorg thuiswonende dementerenden aan zorgverzekeraars toevertrouwen door Marius Aalders Als het aan staatssecretaris Van Rijn (VWS) ligt gaan de zorgverzekeraars de 'persoonlijke verzorging en verpleging' van thuiswonende hulpbehoevende mensen in de toekomst regelen en betalen. Van Rijn schrijft dit in een brief van 6 november aan de Tweede kamer. Onder persoonlijke verzorging en verpleging valt bijvoorbeeld hulp bij douchen en aankleden, wondverzorging en medicijnen toedienen. Deze zorg valt nu op het gebied van behandeling nog onder de AWBZ. Van Rijn was eerst van plan om een deel ervan (de verzorging) aan de gemeenten over te dragen, net als dat eerder gebeurde met de huishoudelijke hulp en de begeleiding. Maar hij denkt daar nu anders over. De gemeenten houden wel de eerder overgenomen taken die blijven vallen onder de Wmo. De reden zou zijn, dat Van Rijn geluisterd heeft naar patiëntenorganisaties en zorgmedewerkers, die geen vertrouwen zouden hebben in de gemeenten en hun aanpak van de nieuwe taken. Het plan is om de overheveling van de persoonlijke verzorging en verpleging naar de zorgverzekeraars in 2015 in te laten gaan. De AWBZ verandert dan van naam en komt Wet Langdurige Intensieve Zorg (Wet LIZ) te heten. Die wet is er dan alleen nog voor langdurige opnames in verpleeghuizen en dergelijke. Maar ook hieraan gaat het nodige veranderen. De overheid is namelijk van plan om langdurige opname alleen nog mogelijk te maken voor de meest kwetsbaren. Veel mensen die nu nog in een verzorgings- of verpleeghuis wonen, zouden in de nieuwe regeling thuis moeten blijven wonen, met hulp vanuit de gemeenten en de zorgverzekeraars. Tweede Kamerlid Mona Keijzer (CDA): Je komt straks alleen nog in een verpleeghuis als je zwaar dement bent. Al die ouderen die in een stadium daarvoor zitten, die weglopen, het gas open laten staan, de dag en nacht verwisselen, niet. Dat gaat mensen keihard raken. Met echt grote drama s. Vergis je niet, het is vreselijk. Het plan van de staatsecretaris heeft kwaad bloed gezet bij de gemeenten in Nederland. De VNG acht de scheiding van behandeling en begeleiding in strijd met de eerder gemaakte afspraak, dat het budget van 2,5 miljard euro zou overgaan van rijk naar lokaal niveau. Daarin wordt nu een gat geslagen, want juist op de taken die gemeenten nog wel houden, namelijk huishoudelijke hulp en begeleiding wordt respectievelijk 40 en 25 procent bezuinigd. Raoul du Pré, Volkskrant: Het is niets minder dan een culturele revolutie die het kabinet afkondigt in de langdurige zorg. De participatiesamenleving van premier Rutte krijgt handen en voeten in het wetsvoorstel van staatsecretaris Van Rijn. Zijn boodschap is duidelijk: we moeten weer naar elkaar omzien. Handreiking voor laatste levensfase bij dementie Dementie is een terminale aandoening. Voor de betrokkene, diens naasten, verzorgers en behandelend arts is het belangrijk om op tijd na te denken en afspraken te maken over de laatste levensfase. Welke medische behandeling moet wanneer nog worden uitgevoerd? En vanaf welk moment moet de behandeling zich uitsluitend nog richten op comfort bieden? VUmc, het medische centrum van de Vrije Universiteit Amsterdam, ontwikkelde hiervoor een handreiking in samenspraak met V&VN Geriatrie Verpleegkunde, Verenso en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Deze handreiking Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie is gebaseerd op de bevindingen uit het onderzoek Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg bij verpleeghuisbewoners met dementie ( ). Dit onderzoek werd gefinancierd door ZonMw. De handreiking is in de eerste plaats gemaakt voor artsen. Zij zijn verantwoordelijk voor het medisch beleid. Daarnaast is deze handreiking bedoeld voor verpleegkundigen, verzorgenden en casemanagers. Zij hebben een signaleringsrol ten opzichte van de patiënt, naasten en de behandelende arts, maar spelen ook een belangrijke rol in de communicatie. En uiteraard bevat de handreiking ook waardevolle informatie voor de direct betrokkenen zelf: mensen met dementie en hun naasten. (VUmc, Amsterdam) Voorlichtingsmodule over dementie voor migranten Er komt een nieuwe voorlichtings-module over dementie voor migranten. Al vanaf 2008 heeft Alzheimer Nederland ervaring opgedaan met voorlichting aan mensen van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse en Chinese afkomst. Deze ervaring en de uitkomsten van een promotieonderzoek hebben geleid tot de nieuwe voorlichtingsmodule over dementie voor Turkse en Marokkaanse migranten. Dankzij een driejarige subsidie van fonds PGO wordt een voorlichtingsmodel ontworpen dat nauw aansluit bij de behoefte van de doelgroep. De voorlichtingsmodule heet Vaardig in (zelf) zorg en wordt ondersteund door een website specifiek voor Turkse en Marokkaanse migranten die meer informatie willen over dementie. Om het materiaal goed te testen en het landelijk project voor te bereiden, worden er in 2014 pilot voorlichtingen georganiseerd. Daaraan werkt ook onze afdeling Breda e.o. mee. Het bestuur heeft besloten meteen te gaan werken aan het mogelijk maken van structurele voorlichting aan migranten, een behoefte die ook blijkt uit de quickscan die de gemeente Breda hield in Hiermee sluiten we ook aan bij het streven naar dementievriendelijke gemeenten. Er wordt nu een stuurgroep samengesteld met afgevaardigden uit betrokken geledingen. Samen zullen we er aan gaan werken om in 2014 enkele voorlichtingen te organiseren en vanaf 2015 dit verder uit te breiden in aantal en in de gemeenten binnen onze afdeling. Hoofdzaak nummer 67 pagina 9

10 Alzheimer Café Etten-Leur viert 1 e lustrum En wat zijn de belangrijkste vragen die mensen hebben als ze naar het AC komen? Er komen heel vaak vragen over dementie en euthanasie, maar ook over opname in het verpleeghuis, over zorg voor mensen die alle zorg afwijzen, over autorijden bij dementie. We merken ook dat er altijd veel belangstelling is voor een cafébijeenkomst als er een geriater of andere soort specialist komt. door Désirée Martis Het bezoekersaantal is iets gedaald. Mogelijk als gevolg van meer café s in de regio, maar een vaste kern bezoekers komt elke maand trouw naar het Alzheimer Café in woon-zorgcentrum Het Anbarg in Etten-Leur. In september bestond het café vijf jaar. Coördinator Marleen Rijke blikt terug op de afgelopen vijf jaar en op de dag van de viering zelf. Op 19 september was het vijf jaar geleden dat ons café geopend werd. We hebben het café feestelijk versierd met slingers en ballonnen van o.a. Alzheimer Nederland. Bij de koffie hadden we een heerlijk gebakje gekregen van bakkerij Rijngoos. Onze PR medewerker (van Avoord zorg en wonen) had ervoor gezorgd dat er een berichtje in BN de Stem stond over het café en daardoor waren er wat meer bezoekers dan normaal, zo n 40. (normaal ongeveer 25 à 30) Da s mooi, als je iets te vieren hebt en er is een goede opkomst! Het was toen al een drukke week voor mensen die met dementie te maken hebben, want Wereld Alzheimer Dag viel in die week en er werd van alles georganiseerd in de regio. Bij ons kwamen de casemanagers in het café praten over het niet pluis gevoel, wat voor veel mensen herkenbaar is. Er werd goed mee-gedacht en -gepraat door de bezoekers, wat je natuurlijk graag wil bereiken. Bewijst het AC zijn nut? Zeker wel. Van veel bezoekers krijgen we positieve reacties; mensen vinden het fijn om openheid te ervaren over het ziektebeeld en uitleg te krijgen. Er zijn ook altijd wel bezoekers die onderling contact krijgen en daar veel steun aan ervaren. We hebben steeds weer een (na verloop van tijd wisselend) clubje van vaste bezoekers, wat voor ons ook een bewijs is, dat mensen het fijn vinden om terug te komen. De drempel om naar een AC te gaan is nog steeds hoog voor zowel mensen met dementie als hun mantelzorgers. Wat is het belangrijkste advies dat je mensen wilt geven om toch te gaan? Ga de eerste keer niet alleen, neem iemand mee, als je er tegenop ziet. Kijk naar het thema dat besproken wordt en of dat je aanspreekt, dan is de kans groot dat je het gevoel hebt dat je er wat aan gehad hebt om te gaan. Soms spreken mensen af met hun casemanager, dat die er ook zal zijn, als zij de eerste keer gaan. Dat kan ook helpen om het minder eng te maken. Dus durf dit te vragen. En ten slotte: wij hebben lieve vrijwilligers hier, die altijd bij iedereen die nieuw is of zich onwennig voelt, vragen of ze mogen aanschuiven bij je aan tafel, en je op je gemak stellen. Marleen, je bent vanaf de start betrokken bij het AC. Op wiens initiatief is dat gebeurd? Door de zogeheten cliëntenraden werd destijds bij het management (van woon-zorgcentrum Het Anbarg. red) aangegeven dat er behoefte was aan een café en aan mantelzorgondersteuning. Er is toen door een manager, de huidige directeur Zorg, aan ons (de psychologen) gevraagd om de organisatie van het café op ons te nemen. Wij hebben contact gelegd met Alzheimer Nederland en zo is alles aan het rollen gegaan. Hoe kijk je terug op de afgelopen vijf jaar? De afgelopen vijf jaar is er veel gebeurd; Er zijn veel café s bij gekomen in deze regio en dat betekent dat je toch wat minder bezoekers krijgt dan er in het begin kwamen. Het lijkt erop dat er meer kinderen van mensen met dementie komen nu, dan partners. De inzet van casemanagers zie je duidelijk terug. Zij verwijzen vaak mensen naar het café, een positief effect. Hoofdzaak nummer 67 pagina 10

11 vervolg lustrum Etten-Leur Prikkelarme agenda Daginzicht voor ouderen door Désirée Martis Wat is voor jou zelf de reden om de coördinatie van het AC Etten-Leur nu al vijf jaar te doen, naast je drukke praktijk als pyscholoog bij Avoord? Het is leuk om te doen en ik mag het gelukkig in mijn werktijd doen, dus dat heeft als voordeel dat ik er geen extra tijd in hoef te stoppen. Een nadeel soms is, dat andere werkzaamheden er door in het gedrang komen. Een ander voordeel is, dat je er zelf ook veel van leert door deel te nemen aan het café. Het is goed om als zorgprofessional contact te hebben met mantelzorgers en andere professionals van buiten de instelling. Je blik wordt breder en je krijgt meer kennis van het hele proces door van deze mensen te horen hoe ze het ziekteproces ervaren. Daarnaast heb ik nu ook meerdere naasten met dementie in mijn (schoon) familie, wat mij doet zien, hoe anders het is, als het zo dichtbij komt. Plannen voor 2014? Voor januari 2014 staat het thema keuzevrijheid en zelfstandigheid op de planning. Dan komt notaris mw. Carla de Witte van E&L notarissen hierover vertellen. Zij spreekt dan over een levenstestament; dus hoe je voor je leven nog zaken kunt vastleggen. En in februari komt in ons café een specialist ouderengeneeskunde, die gespecialiseerd is in palliatieve zorg. Annemarie den Dulk komt met ons praten over vragen rondom het levenseinde bij dementie, een onderwerp dat gevoelig ligt en niet eenvoudig is. Welke dag is het vandaag? En wanneer komt de hulp ook alweer? Vragen die ouderen die moeite hebben met onthouden of die lichte dementie hebben, regelmatig stellen. Het ontbreekt hen aan een duidelijk overzicht van de dagelijkse activiteiten. Voor dit probleem is er nu een handige oplossing. De Daginzichtagenda. Iedere dag heeft een eigen kleur. Er zijn drie schrijfvelden per dag. Voor de ochtend, middag en avond. De afspraken en activiteiten kunnen worden opgeschreven, maar men kan ook gebruik maken van pictogrammen in de vorm van stikkers. Het invullen en bijhouden van de Daginzicht is een prima bezigheid voor gebruiker en mantelzorger en/of professional. En het biedt meteen gespreksstof. Geen prikkels De agenda is zo eenvoudig mogelijk gemaakt. Ze is in nauwe samenwerking met een grote groep gebruikers en zorgprofessionals ontwikkeld. Alle elementen die voor afleiding kunnen zorgen zijn vermeden. Zo zijn er geen drukke lettertypes gebruikt en er staan ook geen foto s in. De feestdagen zijn niet opgenomen in het kalendergedeelte. Gebleken is dat die veel stress veroorzaken. Gericht op de toekomst De lancering van de Daginzicht, eerder dit jaar, haakt naadloos in op de ontwikkelingen in de ouderenzorg. Door de bezuinigingen in de zorg worden ouderen steeds meer verantwoordelijk voor hun eigen zorgvelening. Ze kunnen in de toekomst niet zo snel meer naar een verzorgingstehuis. En dan zal een Daginzicht-agenda een belangrijk hulpmiddel blijken om de zelfredzaamheid van deze ouderen te vergroten. De Daginzicht-agenda is ontwikkeld door Stichting Doe Maar Zo!. Hoofdzaak nummer 67 pagina 11 Mevrouw Scholten (92) gebruiker: Mijn agenda is nu overzichtelijk. In mijn vorige agenda begreep ik mijn eigen aantekeningen vaak niet meer en gebruikte ik extra briefjes om duidelijkheid te creëren. Dat hoeft nu niet meer. Mooi kerstkado Met de feestdagen voor de deur is de Daginzicht 2014 een nuttig cadeau voor onder de kerstboom. Ze is voor 19,95 (inclusief basisset pictogrammen en verzendkosten) te bestellen via

12 Dementiemonitor, meedoen is belangrijk! Om de twee jaar onderzoekt Alzheimer Nederland de zorgkwaliteit voor dementerenden. De uitslag is van belang voor veel partijen. Zo kan Alzheimer Nederland met de uitslaggegevens in de hand zich sterk maken om deze zorg te verbeteren. Het zorgkantoor kan op basis van deze uitslag ook prioriteiten stellen bij de zorginkoop bij zorginstellingen. Het is dus van groot belang dat er veel mensen meedoen. Neem even de moeite om de vragenlijst in te vullen. Het kan ook digitaal: In de vorige Hoofdzaak stond een oproep om mee te doen aan de Alzheimer monitor. Intussen is er veel gebeurd, inmiddels zijn er maar liefst 2100 vragenlijsten ingevuld! Dat is al 88% van de eindrespons van 2011/2012! Dat is natuurlijk goed nieuws, maar de respons wisselt nog wel sterk van regio tot regio. Er zijn nu 27 regio s (ketens) die voldoende respons hebben (>30) voor een eigen spiegelrapport. Sommige ketens naderen dit aantal en andere zitten er helaas nog ver vanaf. Onze drie ketens bevinden zich nog steeds in een stadium van zeer lage deelname: RDO Etten-Leur/Zundert 0, RDO Dongemond 3, RDO Breda/Oosterhout 10. Dat is veel te weinig. De uitslag van de monitor biedt voor bijvoorbeeld het zorgkantoor inzicht in de kwaliteit van zorg. Met die gegevens in de hand kunnen ze bij zorginstellingen prioriteiten vaststellen, waarop vervolgens gefinancierd wordt. Dus is het van groot belang dat er zo veel mogelijk meegedaan wordt aan deze monitor. Met nog een halve maand afnametijd te gaan, hopen we dat de respons nog flink omhoog gaat. Het streven blijft natuurlijk om álle ketens te voorzien van een terugkoppeling van hun keten. De sluitingsdatum van het onderzoek is 31 december, dan moeten alle vragenlijsten binnen zijn. Mantelzorgers neem de moeite en vul vóór eind van dit jaar de vragenlijst op de site van Alzheimer Nederland in. Het komt de zorg van dedementerenden in onze regio zeker ten goede. Bij voorbaat hartelijk dank. Papieren vragenlijsten nodig? Neem contact op met Maaike Hoosten: door Marius Aalders OPROEP Wordt `correspondent` van het bestuur van Afdeling Breda e.o. Alzheimer Nederland. De Afdeling Breda en omstreken van Alzheimer Nederland bestrijkt een gebied waar ongeveer 435 duizend mensen wonen. Er zijn naar schatting in dat gebied mensen met dementie. In 2040 zijn dat er ruim Hoe pakken we dat aan. Wie doet wat. Voor het bestuur, dat uit vier personen bestaat, is het niet eenvoudig om van onze afdeling overzicht te houden van alle mensen die betrokken zijn bij aandacht voor de dementiezorg. Vanuit Breda is alles nog wel behapbaar, maar soms komen wij er te laat achter, wat er in de omstreken allemaal plaats vindt aan activiteiten, evenementen en gebeurtenissen. Gelukkig is er sinds een paar jaar het Dementienetwerk Breda en omstreken, waar ook een bestuurslid van onze Afdeling in zit. Zodoende houden we de zaken nog wel bij. Maar beter zou het zijn, als er in de diverse gemeenten een soort `correspondent` was die ons telefonisch of per op de hoogte houdt van de zaken die in die contreien spelen, iemand, die net als voor een krant het plaatselijke wel en wee van de streek, wijk of buurt volgt en er ons over bericht. Zo n vrijwilliger kan ons inziens ook uitgroeien naar een plaatselijke belangenbehartiger voor Alzheimer Nederland. Maar we willen in eerste instantie graag een beroep doen op vrijwilligers die ons uit zichzelf en op afspraak kunnen melden wat er zoal gaande is aan de zorg voor dementie in hun woonplaats. Wij vragen vrijwilligers die deze mooie taak willen vervullen. Ze krijgen uiteraard de status van vrijwilliger van Alzheimer Nederland, waaraan diverse voordelen en faciliteiten zijn verbonden, zoals volgen van cursussen, deelnemen aan informatiedagen, etc. Hebt u belangstelling, stuur dan een mailtje aan of bel naar de voorzitter bestuur afdeling Breda e.o. Alzheimer Nederland, Marius Aalders, telefoon 076/ ,mobiel , marius.aalders@ziggo.nl Blijf Actief, ook bij dementie Lekker elke week wandelen in het Mastbos tel mob m.hootsen@alzheimer-nederland.nl nadere info bij Clemens van de Rijke tel Hoofdzaak nummer 67 pagina 12

13 Casemanagers dementie overal beschikbaar De casemanager dementie, ook wel de dementieconsulent genoemd, is de contactpersoon voor mensen met dementie en diens familie. Hij/zij is er voor ondersteuning en begeleiding door heel het proces, tot aan een opname of overlijden. Samen doorloop je het proces en bekijk je geregeld hoe het gaat, welke vragen er liggen en of er hulp ingeschakeld moet worden. Zij zijn er om te ondersteunen bij het zoeken van de juiste hulp / zorg en coördineert die zorg. Alzheimer Nederland heeft er altijd voor geijverd om een groot netwerk van deze consulenten/casemanagers te hebben. In onze regio hebben diverse instellingen hun verantwoordelijkheid genomen om deze speciale functionarissen aan te trekken. Bij het zoeken naar oplossingen staat de keuze van de patiënt altijd voorop. Voorbeeld: als u geholpen wordt door een casemanager van Thebe, bent u niet verplicht om juist van de diensten van Thebe gebruik te maken. Wij zijn blij met zoveel mensen die vrijgemaakt zijn om u in het gehele dementieproces te begeleiden. Aalburg Lieke v.d. Kerhof lieke.vande.kerkhof@trema.org Alphen Ingrid Kenis ingrid.kenis@thebe.nl Baarle Nassau + Chaam Alphen Bavel Ulvenhout Strijbeek Galder + Bavel Galder Strijbeek Ulicoten + Bavel Galder Strijbeek Ulicoten Ulvenhout Ingrid Kenis ingrid.kenis@thebe.nl Ria Hereijgers Connie Tieleman r.hereijgers@elisabethbreda.nl c.tieleman@elisabethbreda.nl Marieke Aarts maarts@careyn.nl Breda Mariette van Exsel mariette.van.exsel@thebe.nl Drimmelen Etten-Leur + Ingrid Gerretse igerretse@stib-breda.nl Olga van Gils olga.van.gils@thebe.nl Fanny de Groot-vd Bergh fberghvanden@careyn.nl Carin Mensen cmensen@careyn.nl Teteringen Maartje Sweere maartje.sweere@thebe.nl Teteringen Edith Verkooijen everkooijen@careyn.nl Prinsenbeek Carla van Oorschot c.vanoorschot@careyn.nl Prinsenbeek Teteringen Ulvenhout + Halderberge Moerdijk Ria Hereijgers Connie Tielemans r.hereijgers@elisabethbreda.nl c.tielemans@elisabethbreda.nl Jos Gorissen j.gorissen@surpluszorg.nl Zundert Jacqueline Kouwenhoven Roos Mulieddo Carine v.d. Riet j.kouwenhoven@avoord.nl r.mulieddo@avoord.nl c.vanderiet@surpluszorg.nl Geertruidenberg Lieke v.d.kerkhof lieke.vande.kerkhof@trema.org Gilze Rijen Toos v. Hoek/Karin Glorius zorgdadviseurs@vita-zorg.nl Olga van Gils olga.van.gils@thebe.nl Oosterhout Daan van Delden dementieconsulent@dementie-oosterhout.nl Werkendam + Woudrichem Trudie Mosselman trudie.mosselman@trema.org Hoofdzaak nummer 67 pagina 13

14 Programma Alzheimer Café s chaam Woon-zorgcentrum De Breedonk, Willem v Oranjelaan 17, Breda Woon-zorgcentrum De Geerhof Withagen 54, Chaam Woon-zorgcentrum Het Anbarg Nassaulaan 1, Etten-Leur Buurthuis De Slotjes Slotjesveld 15 Oosterhout Maandag 6 januari Een niet-pluis gevoel Een mantelzorger vertelt uit eigen ervaring wat de eerste signalen van dementie waren en wat voor impact dit had op de thuissituatie. Gastspreker is een mantelzorger Maandag 3 februari De contacten met de huisarts Een huisarts zal deze avond een toelichting geven over hoe hij omgaat met de eerste signalen bij een patiënt met dementie. Tevens wordt besproken waarbij de huisarts ondersteuning biedt. Gastspreker is een huisarts Maandag 10 maart De nieuwste ontwikkelingen Deze avond wordt verteld welke rol het ziekenhuis kan spelen wanneer er signalen van dementie zijn. Daarnaast zal er ook een toelichting gegeven worden rondom diagnostiek. Gastspreker nog onbekend Maandag 13 Januari U als mantelzorgende bij dementie; hoe is dat? Dementie is een aangrijpende aandoening, ook voor de directe omgeving. Wat kan er veranderen? Hoe ga je met de veranderingen om? Kun je van rol veranderen; ineens de verzorgende worden van in plaats van het kind van de persoon met dementie? Een ervaringsdeskundige vertelt over haar ervaringen Maandag 10 februari Omgaan met Dementie Ze beweert bij hoog en bij laag dat ik geen geld heb gebracht, maar dat heb ik zelfs twee keer gedaan. Helpt het als ik het dan van hem overneem? De ziekte brengt aangrijpende maar soms ook grappige veranderingen te weeg. Hoe kan je goed omgaan met personen met een dementie? Gastspreker is een psycholoog Maandag 10 maart Respijtzorg, wat en hoe? Mantelzorgers zijn de bondgenoten in de zorg voor mensen met dementie. Zonder hen is thuis wonen bijna onmogelijk. Respijtzorg kan dan een aanvulling zijn op de zorg voor de mens met een dementie. Gastsprekers zijn twee professionele ervaringsdeskundigen Donderdag 16 januari Keuzevrijheid, zelfstandigheid, wilsbekwaamheid en erfrecht Iemand met dementie zal de bekwaamheid om zelf alle beslissingen te nemen geleidelijk aan verliezen. Er zijn veel situaties die ingewikkeld worden. Gastspreker: Carla de Witte, notaris van E & L notarissen Donderdag 20 februari Vragen rondom levenseinde Wat houden de begrippen palliatieve sedatie, palliatieve zorg en euthanasie in en wat zijn de verschillen? Veel mensen geven aan dat zij niet willen worden geconfronteerd met een leven met dementie. Hoe is de praktijk? Kan lijden in de laatste levensfase verlicht worden en zo ja, hoe? Gastspreker: is Annemarie den Dulk, Specialist Ouderengeneeskunde Donderdag 20 maart Mantelzorgondersteuning Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte, hulpbehoevende of demente partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Een mantelzorger kiest er niet voor om te gaan zorgen. Gastspreker is Arjan Koreman, coördinator mantelzorgondersteuning bij HOOM Maandag 27 januari Zou ik ook...dement... Iedereen vergeet wel eens wat. Maar als we ouder worden en steeds vaker dingen vergeten, spookt het al snel door je hoofd, zou ik ook?... Gastspreker is Koert Koenen, psycholoog bij De Volkaert Maandag 24 februari Verschillende vormen van dementie Wat is dementie precies? Is dementie hetzelfde als de ziekte van Alzheimer? Zijn er ook andere oorzaken die leiden tot dementie? Wat gebeurt er in onze hersenen, zodat we dingen vergeten? Gastspreker is een arts Maandag 31 maart Dementie en mantelzorg Mantelzorg daar kies je niet voor, dat verkomt je. Hoe beleef je dat als mantelzorger. Hierover gaan we in gesprek met ervaringsdeskundigen Alle café s hebben een vaste tijdsindeling toegang is gratis uur: Inloop uur: Gastspreker uur: Pauze uur: Vragen stellen aan spreker uur: Informeel samenzijn Meer informatie op de website van Alzheimer Nederland. Hoofdzaak nummer 67 pagina 14

15 Programma Alzheimer Café s Moerdijk Drimmelen Moerdijk Drimmelen Woon-zorgcentrum De Lemmenskamp W. de Joodestraat 2 Woudrichem Woon-zorgcentrum De Wijngaerd Cyclaamstraat 2a Made Woon-zorgcentrum Theaterzaal de 7 schakels Kasteelweg 1 Zevenbergen Woon-zorgcentrum De Willaert Burg Manderslaan 53, Zundert Maandag 20 januari Wat is dementie? Hoe ontstaat dementie en kun je het voorkomen door gezond te leven? Welke vormen zijn er en kan er nog wat aan gedaan worden? Is het erfelijk of een gevolg van ouderdom? Kortom, vragen die leven rondom dementie. Gastspreker van deze avond is een specialist ouderengeneeskunde Maandag 17 februari De diagnose en dan.? Dan komt de dag dat de diagnose valt: een vorm van dementie. Hoe nu verder? Waar moet ik aan denken, waar haal ik informatie vandaan? Zijn er mensen die mij kunnen informeren en ondersteunen. Waar kan ik mijn verhaal als iemand met dementie en/of mantelzorger kwijt? De gastspreker zal een deskundige zijn vanuit het diagnosetraject Maandag 17 maart Mantelzorger in de wereld van dementie Mantelzorger is niet iets waar je voor kiest, het is vaak iets wat je overkomt of wat er van je verwacht wordt. Hoe ga je daarmee om en hoe kun je overeind blijven en overbelasting voorkomen? Hierover gaan we in gesprek met ervaringsdeskundigen Dinsdag 18 februari De dementieconsulent De dementieconsulent in de gemeente Drimmelen en Moerdijk geeft u informatie over zijn functie. Hij vertelt waarvoor u bij hem terecht kunt. Gastspreker is Jos Gorissen, dementieconsulent Dinsdag 15 april Vakantiemogelijkheden bij dementie Het wordt moeilijker om op vakantie te gaan, maar het kan wel. Vanavond worden de mogelijkheden besproken. Gastspreker is Ine Heesbeen van stichting MEE. Dinsdag 17 juni Wat als het thuis niet meer gaat? Wat komt er allemaal bij kijken als er een opname in een verpleeghuis in het zicht komt. Gastspreker is Zorgconsulente Anne-Rita Leenaars Dinsdag 21 januari Wat is dementie Er word teen film getoond waarbij de dementieconsulent in de gemeente Moerdijk/ Drimmelen uw vragen kan beantwoorden. Gastspreker is JosGorissen, dementieconsulent Dinsdag 18 maart De rol van de Huisarts De huisarts zal ingaan op verwardheid,onrust en vergeetachtigheid bij beginnende Dementie of de verschijnselen ervan. Er kunnen vragen gesteld worden. Gastspreker is dokter Rockx uit Zevenbergen Dinsdag 20 mei Erfelijkheid en Risico-factoren. Mijn vader en oom zijn beiden dementerend. Hoe groot is mijn kans dat het mij ook overkomt? Wat zijn de risicofactoren? Een medisch specialist geeft uitleg en beantwoordt uw vragen. Gastspreker is Neuroloog/ Psychiater Dr. Van Spreeken Donderdag 9 januari Diagnose dementie en het aanstippen van de verschillende vormen van dementie Dementie is een verzamelnaam voor ruim 50 ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en de Lewy body dementie. Alle ziektes leiden tot een geleidelijke achteruitgang van het geestelijk functioneren. Gastspreker is een specialist ouderenzorg Donderdag 13 februari Stadia van dementie Er zijn 4 stadia van dementie, de bedreigde fase, de verdwaalde fase, de verborgen fase en de verzonken fase. We gaan dieper in op deze stadia van dementie. Donderdag 13 maart Het programma voor donderdag 13 maart was bij het ter perse gaan van deze Hoofdzaak helaas nog niet bekend. Alle café s hebben een vaste tijdsindeling toegang is gratis uur: Inloop uur: Gastspreker uur: Pauze uur: Vragen stellen aan spreker uur: Informeel samenzijn Meer informatie op de website van Alzheimer Nederland. Hoofdzaak nummer 67 pagina 15

16 Kleine berichtjes Giften De afgelopen tijd zijn wij diverse keren benaderd of het mogelijk is de initiatieven binnen de afdeling Breda e.o. financieel te ondersteunen. Wilt u een gift geven voor ons afdelingswerk? Ons banknummer is NL72RABO t.n.v. St. Alzheimer Nederland, afd. Breda e.o.. Graag even aangeven of u uw naam vermeld wilt zien ( alternatief: N.N. ) bij de verantwoording in het volgende nummer van Hoofdzaak. Een andere mogelijkheid is dat wij een collectebus beschikbaar stellen. In dat geval graag een mailtje naar onze penningmeester potgieser@casema.nl ( ). Indien gewenst kunt u aangeven waarvoor wij uw gift mogen gebruiken, zoals voor één van onze Alzheimer café s, of voor Blijf Actief, of voor Hoofdzaak etc.. Hoofdzaak gratis bij u in de bus Ja, ik wil graag: 0 voortaan gratis de Hoofdzaak thuis ontvangen Ja, ik help mee en wil graag: 0 de Afdeling Breda en omstreken praktisch ondersteunen bij activiteiten 0 meehelpen met de collecte van Alzheimer Nederland Verantwoording giften Ter gelegenheid van zijn 80 e verjaardag vroeg de heer Verheijke uit Prinsenbeek zijn gasten om, via een collectebus van ons, een gift te doen ten behoeve van het werk van onze afdeling. Groot was de verrassing toen wij bij zijn dochter de bus ophaalden en er niet minder dan 340,- bleek in te zitten. Meneer Verheijke en al uw verjaardagsgasten heel hartelijk dank en sterkte met uw echtgenote. Afgelopen maand ontving onze afdeling de opbrengst van de collecte die gehouden is in de uitvaartdienst van de heer H.v.d.M.. Na overleg met de familie zal 50% van de 825,77 door ons afdelingsbestuur besteed worden aan de werkgroep Blijf Actief en de overige 50% zal bestemd worden voor het Alzheimer Café in Breda. Onze dank gaat uit naar de familie. Wij wensen hen sterkte in het rouwproces. Lezingen Bestuursleden van onze afdeling zijn graag bereid op bijeenkomsten van verenigingen, ouderenbonden en dergelijke een lezing over dementie te verzorgen. Een mailtje naar potgieser@casema.nl en we nemen contact met u op. Kosten zijn er niet aan verbonden, wel laten wij een collectebus rondgaan. Naam en voorletters:...m / v Adres... Postcode.. Woonplaats Datum... Handtekening Deze coupon insturen naar: Postbus BV Breda s.v.p postzegel plakken! Alzheimertelefoon 24 uur per dag bereikbaar voor al uw vragen: Er is een website, waarop u alles kunt vinden over dementiezorg binnen onze regio. Hoofdzaak nummer 67 pagina 16