Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Transcriptie

1 Jaarverslag 2014 Stichting Prader Willi Fonds Bestuur Prader-Willi Fonds Vastgesteld op 1 juni 2015

2 Inhoud 1. Doelstelling Organisatie Beleid Activiteiten en fondsenwerving Activiteiten en bestedingen Financiën Vooruitblik Bijlage 1 Financieel Jaarverslag Bijlage 1.1. Balans per 31 december Bijlage 1.2. Staat van baten en lasten over Bijlage 1.3. Toelichting op de balans Bijlage 1.4. Toelichting lastenverdeling Bijlage 1.5. Grondslagen voor bepaling waarde en resultaat Bijlage 1.6. Beoordelingsverklaring van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 2 van 20

3 Bestuursverslag 1. Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) te Delft is opgericht op 21 november De stichting staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer Het PWF heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. Zij tracht dit doel te bereiken door: 1. Onderzoek naar de oorzaak; 2. Onderzoek ten behoeve van de diagnostisering; 3. Onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom. Het Prader-Willi-syndroom (PWS) is een zeldzame genetische aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een combinatie van spierslapte, onbedwingbare eetlust, verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen. Het is geen ziekte. En het is niet te genezen. Als je ermee geboren bent dan blijf je voor de rest van je leven een Prader- Willi. Het PWF is in 2003 opgericht door Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken de ouders van Max, een jongeman met het syndroom. Het PWF is door de Belastingdienst gekwalificeerd als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Het PWF heeft in 2009 van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) het CBF- Certificaat voor kleine goede doelen ontvangen. Het registratienummer is Het certificaat is toegekend op 1 december De erkenning is op 25 september 2012 verlengd tot en met 1 december 2015, vooropgezet dat de Certificaathouder blijft voldoen aan de door het CBF vastgestelde criteria en overige voorwaarden. 2. Organisatie Bestuur De statuten bepalen dat de stichting ten minste 5 bestuurders telt. Bestuurders worden benoemd voor een periode van vijf jaar en treden af overeenkomstig een door het bestuur opgemaakt rooster. Een volgens het rooster aftredende bestuurder is terstond hernoembaar. Conform de statuten hebben de bestuursleden geen recht op bezoldiging. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 3 van 20

4 In december 2014 was Frank Bazelmans volgens het rooster van aftreden aftredend. Hij is voor een periode van vijf jaar herbenoemd. Per 31 december 2014 is de samenstelling van het bestuur van de stichting als volgt: Naam Aftreden Bestuursfunctie Maatschappelijke functie Relevante nevenfunctie(s) 1 Ingeborg Hoenders 2018 voorzitter architect / adviseur n.v.t. 2 Boudewijn Bakker 2016 secretaris kinderarts / endocrinoloog n.v.t 3 Frank Bazelmans 2019 penningmeester concept manager n.v.t. 4 Marielle Kuijper- Dekker 2018 lid orthopedagoog n.v.t. 5 Vacant Het bestuur is bij haar activiteiten ondersteund door een adviseur: Gertjan van den Beuken. College van Deskundigen Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. Het college bestond eind 2014 uit de volgende personen: prof. dr. Leopold M.G. Curfs, hoogleraar verstandelijke handicap dr. Barto J. Otten, endocrinoloog prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts dr. Janielle van Alfen- van der Velden, kinderarts/endocrinoloog drs. Marja W. Hodes, klinisch en GZ-psycholoog. in oktober 2014 heeft een evaluatiebijeenkomst plaatsgevonden tussen bestuur en College van Deskundigen. Tijdens deze bijeenkomst zijn afspraken gemaakt over gewenste samenstelling van het College en werkwijze. Tevens is een oriënterende discussie gevoerd over de onderzoeksagenda van het Fonds voor de komende jaren. Het motto hierbij is: van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd. Comité van Aanbeveling Het PWF beschikt sinds 2005 over een Comité van Aanbeveling. De samenstelling is per 31 december 2014 als volgt: de heer G. (Gregor) Bak, musicus en presentator mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, voorzitter van de Vereniging Gehandicap- van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 4 van 20

5 tenzorg Nederland (VGN), vice-voorzitter en lid van de Eerste Kamer (VVD - o.a. Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden de heer J. (Jan) Franssen, voormalig Commissaris van de Koningin in de provincie Zuid-Holland de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter de heer W. (Willem) Meuwese, directeur M2 Groep en kunstenaar. Speerpunten 2014 Naast de gebruikelijke speerpunten zoals het werven van financiële middelen en de financiering van (onderzoeks)projecten, stond 2014 vooral in het teken van de oprichting van een expertisecentrum voor PWS in Nederland. Had het bestuur van het PWF al enkele jaren geleden het initiatief genomen om te komen tot de oprichting van een fysiek en digitaal expertisecentrum, in 2014 kwam dit onderwerp in een stroomversnelling naar aanleiding van het door minister Schippers uitgebrachte Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Onder regie van de NFU (Federatie van universitaire medische centra), is een procedure opgezet om te komen tot de aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Om het belang van de patiënten te waarborgen is in deze procedure een plaats ingeruimd voor de betrokken patiëntenorganisaties. De inbreng van deze organisaties wordt gecoördineerd door VSOP. Bij VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) zijn ongeveer 70 patiëntenorganisaties aangesloten. Mede gezien de belangrijke rol die VSOP speelt bij de erkenning van expertisecentra, heeft het bestuur medio 2014 besloten het PWF aan te melden als lid van VSOP. In november 2014 is het PWF formeel lid geworden van VSOP. Daarmee functioneert het Fonds niet langer uitsluitend als fondsenwervende instelling maar tevens als patiëntenorganisatie. Deze verbreding van de doelstelling van het Fonds was impliciet al langere tijd gaande, juist vanwege de betrokkenheid van het Fonds bij de realisering van een expertisecentrum voor PWS in Nederland. In hoofdstuk 5 zal nader op het expertisecentrum worden ingegaan. Overleg Het bestuur vergaderde in 2014 zes keer plenair (18 februari, 18 maart, 6 mei, 18 juni, 3 september en 12 november). Daarnaast vond een groot aantal bijeenkomsten plaats in werkgroepverband in het kader van de hierboven beschreven speerpunten. 3. Beleid Beleidsplan Het beleidsplan voor de periode is op 9 januari 2012 door het bestuur vastgesteld. Hieronder volgen de belangrijkste beleidsuitgangspunten met betrekking tot sponsorwerving. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 5 van 20

6 Het Prader-Willi Fonds moet opereren in een sterk concurrerende markt. Het PWS is een weinig voorkomend en daarmee bij het grote publiek onbekend syndroom. Mensen geven graag aan goede doelen die tot de verbeelding spreken. Bijna iedereen heeft in zijn omgeving wel iemand met kanker of een hartkwaal. Grote internationale rampen raken mensen in het hart. Het PWF kan en wil hier niet tegen op. Het grote publiek is voor ons geen markt. Wij moeten het hebben van de kleine groep particulieren die met het syndroom bekend zijn en van het bedrijfsleven in de regio waar het bestuur over een netwerk beschikt. We hebben de afgelopen jaren gemerkt, dat met name het persoonlijke netwerk bedrijven er toe brengt een tafel te kopen op een benefietbijeenkomst. Het feit dat men jou kent en het initiatief waardeert en het feit dat het event een prima gelegenheid is om te netwerken geven de doorslag. En niet de vraag of men zich betrokken voelt bij het syndroom. Het beleidsplan is op enkele onderdelen door de feiten achterhaald. Als gevolg van de economische crisis is er bij het bedrijfsleven nauwelijks nog ruimte om financieel bij te dragen aan benefietbijeenkomsten. Het Fonds is daarmee nog afhankelijker geworden van lokale sponsoracties. Daarnaast wil het Fonds zich ontwikkelen van een organisatie die reageert op aanvragen die door externe organisaties worden gedaan naar een organisatie die proactief zelf bepaalt waar de prioriteiten liggen en vervolgens op zoek gaat naar partners die hierbij een rol kunnen spelen. Het Fonds evolueert daarmee steeds meer naar een volwaardige patiëntenorganisatie. In 2015 zal het beleidsplan worden herzien. Het vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zetten zich in om de doelstellingen van het fonds te realiseren. Zij doen dit door het organiseren van fondsenwervende activiteiten en andere evenementen. Ook is de inzet van vrijwilligers voor administratieve werkzaamheden, communicatie en PR onmisbaar. Vrijwilligerswerk is werk dat onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van het Fonds. In 2014 heeft het bestuur dankbaar gebruik gemaakt van de inzet van meer vrijwilligers. Hierbij ging het met name om het opzetten van lokale acties. Beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden In het begin van het nieuwe jaar zijn alle donateurs van het fonds bedankt voor de gulle giften van het afgelopen jaar en we hebben hen op de hoogte gebracht van de initiatieven die het PWF heeft ontplooid. Gaande het jaar is elke nieuwe donateur persoonlijk bedankt met een brief en bij grote bedragen is de schenker gebeld. Op de website van het fonds zijn de nieuwsfeiten maandelijks bijgehouden. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 6 van 20

7 Alle belangrijke documenten (statuten, jaarverslag, beleidsplan enzovoort) van het fonds zijn te vinden op de website De facebookpagina van het PWF is in de loop van het jaar een aantal keer geactualiseerd en deze pagina wordt dagelijks bijgehouden. Eind 2014 had deze pagina 860 likes. Ook bestaat er een succesvol functionerende besloten groep Prader-Willi op Facebook. Ultimo 2014 bestond deze groep uit 260 leden. De doelstelling van de besloten groep luidt: De Prader-Willi groep is een platform voor ouders, broers, zussen en andere familieleden. Een platform voor zorgverleners, fysiotherapeuten, artsen, onderwijskrachten en vele anderen, die in hun dagelijks leven te maken hebben met kinderen en volwassenen met het Prader-Willi syndroom. En niet in de laatste plaats is het ook een platform voor de mensen die het Prader-Willi-syndroom hebben. Op dit platform kunt u kennis delen, vragen stellen, tips geven, discussies opzetten. Het platform is er om elkaar te helpen, want samen staan we sterk! Beleggingsbeleid Het PWF belegt de middelen waarvan de aanwending niet direct noodzakelijk is op spaarrekeningen (beleggen in deposito s is op dit moment minder aantrekkelijk). Bij individuele banken worden alleen tegoeden aangehouden binnen de garantielimieten van De Nederlandse Bank. 4. Activiteiten en fondsenwerving 2014 Er zijn in 2014 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. Daarbij zijn de richtlijnen van het CBF in acht genomen. In alle gevallen betrof het lokale initiatieven van mensen die een sterke betrokkenheid voelen bij het Prader-Will-syndroom. De rol van het PWF bij deze initiatieven was faciliterend. Ook in 2014 zijn bedragen tussen 5 en euro ontvangen als periodieke schenkingen; totaal bijna euro. In 2014 ontving het PWF weer diverse spontane donaties. Gevers waren zowel particulieren als ondernemers uit het hele land. Een aantal acties verdienen speciale vermelding: Sponsor Vierdaagse Nijmegen. De actievoerders waren Theo Dekker en Roy Albers. De opbrengst euro Rotary Club Hoeksche Waard heeft een golfbenefiet georganiseerd. Opbrengst euro Minimarathon Rotterdam is gelopen door Ivar Poldermans (11 jaar) speciaal voor zijn zusje Yara met PWS. Opbrengst 555 euro van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 7 van 20

8 Charity Dart Toernooi georganiseerd door Roy Albers. Opbrengst euro Opbrengst sportdag basisschool Willibrordus uit Oud-Beierland euro Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: PKF Wallast, accountants en belastingadviseurs, door het beoordelen van de jaarrekening 2014 en Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen. 5. Activiteiten en bestedingen 2014 Onderzoek Nijmegen Motorische Training bij Prader Willi Syndroom (MoTraP). Dit project onderzoekt de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L. Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project is gestart in september 2008 en mevrouw Reus is op 17 maart 2014 gepromoveerd. Het onderzoek is bekostigd door een cofinanciering van het PWF met Pfizer Partners in Practice. Het PWF heeft in totaal ,- verspreid over vier jaren betaald. Gedurende twee jaar zijn in totaal 22 kinderen gevolgd door het uitvoeren van 9 metingen per kind. Dankzij het MoTraP project is binnen het Landelijk Protocol voor Diagnostiek en Behandeling van Kinderen met Prader Willi Syndroom een duidelijke richtlijn vanuit de kinderfysiotherapie toegevoegd. De afdeling kinderfysiotherapie van het UMC St Radboud begeleidt kinderen met PWS en hun ouders vanuit het hele land. Ouders vinden zelf hun weg door informatie op de MoTraP website of via een informatie folder over kinderfysiotherapie ontvangen bij de Stichting Kind en Groei. Naast het proefschrift is er een Nederlandstalig goed leesbaar boekje voor ouders en eerstelijns kinderfysiotherapeuten over het MoTraP project gemaakt. Het PWF heeft hiervoor een aanvullende subsidie verstrekt. Onderzoek Rotterdam Onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij PWS (PD-studie). Het is bekend dat mensen met PWS zeer gevoelig zijn voor het krijgen van een psychose. In 2011 is de Stichting Kind en Groei na subsidieverlening van het PWF een onderzoek gestart naar de aard van deze psychosen. Het PWF heeft een subsidie gekregen van het Fonds NutsOhra van Het PWF neemt zelf een bedrag van voor zijn rekening. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 8 van 20

9 In de PD-studie zijn kinderen en jong volwassenen tussen de 7-24 jaar met het Prader-Willi-syndroom (PWS) longitudinaal gevolgd en onderzocht met als doel om psychia-trische problemen in kaart te brengen. De aandachtspunten van de studie zijn o.a.: - het signaleren op welke leeftijd de symptomen optreden - de relatie van genetische oorzaak en symptomen - het verloop van de symptomen over de tijd - de relatie van symptomen en het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis. Tevens wordt gekeken naar het effect van groeihormoon op de ontwikkeling van de verschillende psychiatrische stoornissen. Het onderzoek bestond uit klinische observaties, psychologisch en psychiatrische testen bij het kind, afname van oudervragenlijsten en een bloedafname bij het kind. Uit het bloedonderzoek wordt getracht factoren te bepalen die een psychiatrische stoornis kunnen voorspellen (aminozuren, neopterine, HVA). De kinderen worden gevolgd in hun (psychiatrische) ontwikkeling, waarbij de beoordelingen 2-jaarlijks zijn herhaald. De jongvolwassenen komen uit de placebogecontroleerde Transitiestudie naar het effect van groeihormoon bij uitgegroeide jongvolwassenen met PWS; zij worden 1 jaar na de 1e test opnieuw beoordeeld. De studie is inmiddels afgerond. De onderzoeker, mw. drs. S. Lo zal in juni 2015 promoveren op de resultaten van het onderzoek. Expertisecentrum Bevorderen van het tot stand komen van een fysiek en digitaal expertisecentrum. Het Fonds werkt samen met de universitaire medische centra van Maastricht, Nijmegen en Rotterdam en met de Prader-Willi/Angelman Vereniging aan de totstandkoming van een fysiek en digitaal expertisecentrum voor mensen met PWS in Nederland. In 2013 is een door het fonds gefinancierd masterplan opgeleverd, dat de marsroute aangeeft om te komen tot de uiteindelijke realisering van het expertisecentrum. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 9 van 20

10 Zoals beschreven in hoofdstuk 2 onder speerpunten 2014 loopt de ontwikkeling van het expertisecentrum parallel met een landelijke procedure die zal leiden tot de oprichting van een groot aantal expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De projectgroep waarin de verschillende partners van het expertisecentrum in oprichting samenwerken, heeft in 2014 zowel gewerkt aan deze landelijke procedure als aan de voorbereidingen van het expertisecentrum zelf. Voor de procesbegeleiding is, voor rekening van het Fonds, gebruik gemaakt van de diensten van IQ healthcare, dat eerder het masterplan opstelde. Samen met een groep betrokken ouders is gewerkt aan een programma van eisen voor het digitale expertisecentrum. Aan het digitale expertisecentrum wordt prioriteit gegeven, omdat de behoefte groot is en omdat de haalbaarheid van snelle realisering van het digitale centrum hoger wordt ingeschat dan de haalbaarheid van snelle realisering van het fysieke centrum. Aan Creapolis uit Amsterdam is opdracht verstrekt voor de bouw van het digitale expertisecentrum. Met de procesbegeleiding is een bedrag gemoeid van euro in 2014 en euro in 2015 (eerste zes maanden). De bouw van het digitale centrum behelst een investering van euro, waarvan euro in 2014 is opgedragen. Mobiel biofeedbacksysteem. Baby's met Prader-Willi-syndroom zijn meestal heel slap en huilen weinig. Daardoor hebben ze moeite met het zichtbaar of hoorbaar maken van hun gemoedstoestand. Dat maakt het voor ouders extra moeilijk om te herkennen hoe het met hun kindje gaat. Maar er komt hulp. De Vrije Universiteit Amsterdam en de Technische Universiteit Eindhoven hebben een technisch hulpmiddel ontwikkeld waarmee ouders hun kindje met Prader-Willi-syndroom beter kunnen begrijpen. Met behulp van een draagbaar apparaatje wordt gemeten of het kindje op de ouders en op de omgeving reageert. Het kan heel goed zijn dat er aan het kindje geen reactie van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 10 van 20

11 te zien is, maar dat het lichaam toch reageert. Dit apparaatje heet een mobiel biofeedback systeem. Het is de bedoeling dat dit apparaatje wordt doorontwikkeld tot een mobiele app voor de smartphone, waarmee ouders zelf de gemoedstoestand van hun kind kunnen 'lezen'. Met deze app kan het contact tussen ouder en kind al in een heel vroeg stadium worden bevorderd. Dit zal de hechtingsrelatie zeer ten goede komen. Het PWF heeft zich gecommitteerd de eerste fase van de ontwikkeling van dit hulpmiddel volledig te financieren (4.500 euro). De overeenkomst is begin 2014 getekend. In 2015 zullen afspraken met beide universiteiten worden gemaakt over gedeeltelijke financiering door het PWF van het vervolg van deze studie (zie bestemmingsreserve). Voor de vervolgstudie is een projectsubsidie aangevraagd bij Fonds NutsOhra. Helaas kwam in december 2014 het bericht dat deze aanvraag is afgewezen. In overleg met de VU en de TUE zal worden bezien op welke wijze toch een vervolg aan de studie kan worden gegeven. Oxytocine onderzoek Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar oxytocine omdat het de eetlust kan verminderen en een positief effect lijkt te hebben op sociaal gedrag. Het medicijn oxytocine is al erg oud. Het wordt aan zwangere vrouwen gegeven om de bevalling te bespoedigen en om de borstvoeding op gang te krijgen. Het wordt ook wel het knuffelhormoon genoemd. Bij mensen met het Prader-Willi syndroom blijkt dat er sprake is van een oxytocine tekort in de hersenen en in het bloed. Na de behandeling met oxytocine hadden zij minder driftbuien, waren ze minder verdrietig en hadden meer vertrouwen in anderen. Bij mensen met overgewicht zonder PWS zorgt de behandeling met oxytocine neusspray voor gewichtsafname. Een verbetering in sociaal gedrag werden bij gezonde proefpersonen en bij personen met autisme gevonden. Daarom wordt nu onderzocht of de neusspray ook positieve effecten heeft bij kinderen met het Prader-Willi-syndroom. Tijdens het onderzoek zal gekeken worden naar de effecten op eetlust, verzadiging en voedselinname, naar lichaamsgewicht en lichaamssamenstelling en naar sociaal gedrag. De studie wordt uitgevoerd door Stichting Kind en Groei en grotendeels gefinancierd door het Prader-Willi Fonds. De investering van het Fonds bedraagt euro. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 11 van 20

12 6. Financiën In bijlage 1 is het financiële verslag van de stichting opgenomen. Er is een negatief resultaat geboekt van euro. Het resultaat is onttrokken aan respectievelijk de bestemmingsreserve, de overige reserve en de bestemmingsfonds(en). 7. Vooruitblik 2015 Het belangrijkste beleidsvoornemen voor 2015 is het online gaan van het digitale expertisecentrum. Daarnaast zal het bestuur een intensieve discussie voeren over de doelstelling van het Fonds en de beste strategie om dit doel te bereiken. Belangrijk element hierbij is de verbreding van de doelstelling van fondsenwervende instelling tot inhoudelijk betrokken patiëntenorganisatie. Onderdeel hiervan is de samenwerking met de Prader- Willi / Angelman Vereniging, die naar verwachting in 2015 zal besluiten tot opsplitsing in twee aparte patiëntenorganisaties voor respectievelijk het Prader-Willi-syndroom en het Angelman-syndroom. Delft, 1 juni 2015 Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 12 van 20

13 Bijlage 1 Financieel Jaarverslag 2014 Bijlage 1.1. Balans per 31 december 2014 (na resultaatbestemming; met vergelijkende cijfers op 31 december 2013; in ) Activa 31 december december 2013 Immateriële vaste activa 0 0 Materiële vaste activa 0 0 Financiële vaste activa Voorraden 0 0 Vorderingen en overlopende activa Effecten 0 0 Liquide middelen Totaal activa Passiva 31 december december 2013 Reserves en Fondsen Reserves * Continuïteitsreserve * Bestemmingsreserve * Herwaarderingsreserve 0 0 * Overige reserve Fondsen * Bestemmingsfonds(en) Voorzieningen 0 0 Langlopende schulden Kortlopende schulden Totaal passiva van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 13 van 20

14 Bijlage 1.2. Staat van baten en lasten over 2014 (met cijfers uit de begroting 2014 en vergelijkende cijfers over 2013) Baten: Werkelijk 2014 Begroot 2014 Werkelijk * Baten uit eigen fondswerving * Baten uit gezamenlijke acties * Baten uit acties van derden * Subsidies van overheden * Rentebaten & baten uit beleggingen * Overige baten - 37 Som der baten Lasten: Besteed aan doelstellingen Werving baten * Kosten eigen fondswerving * Kosten gezamenlijke acties * Kosten acties derden * Kosten verkrijging subs. overheden * Kosten van beleggingen Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo 2014 Toevoeging/onttrekking aan: * Continuïteitsreserve 0 * Bestemmingsreserve * Herwaarderingsreserve 0 * Overige reserve * Bestemmingsfonds(en) Totaal onttrekking van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 14 van 20

15 Bijlage 1.3. Toelichting op de balans Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2014 ter vrije beschikking en zijn als volgt samengesteld: Lopende rekeningen Spaarrekening Totaal Continuïteitsreserve: Het bestuur heeft in 2013 besloten de continuïteitsreserve naar beneden bij te stellen van naar , gebaseerd op de jaarlijks terugkerende kosten (ca ) en 15% risico in de verplichtingen die in projecten zijn aangegaan (15% van ca ). Het verloop van de continuïteitsreserve is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming - - Af : naar overige reserves Stand op 31 december: Bestemmingsreserve: Het verloop van de bestemmingsreserves is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging overige reserves Bij: toevoeging resultaat Uit: Expertisecentrum Stand op 31 december: Het project Eindhoven betreft de tweede fase van een mobiel biofeedback- systeem. Het fonds heeft de intentie 1/3 van de ontwikkelkosten te dragen ( van ). Het fonds wil het tot stand brengen van het digitale expertisecentrum ondersteunen in 2014 tot en met 2016 met in totaal euro. In 2014 is hiervan besteed door het verstrekken van een opdracht aan Radboud UMC voor procesbegeleiding. Daarnaast is voor de bouw van het digitale expertise centrum Creapolis opdracht gegeven voor de fasen 1 (Voorbereiding) en 2 (Ontwerp): totaal 9,360. Fasen 3 (Productie: ) en 4 (Implementatie: 3.120) zijn gepland voor De onderhouds- en nazorgfase zijn nog niet begroot. Overige reserve: Het verloop van de overige reserve is als volgt: Stand op 1 januari Af / Bij: onttrekking / toevoeging uit resultaatbestemming Af / Bij: onttrekking / toevoeging uit continuïteitsreserve Af / Bij: onttrekking / toevoeging uit bestemmingsreserve Af / Bij: onttrekking / toevoeging uit bestemmingsfonds Stand op 31 december: van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 15 van 20

16 Bestemmingsfondsen: Het verloop van het bestemmingsfonds is als volgt: Stand op 1 januari Bij: nieuwe verplichting (project Eindhoven, biofeedbacksysteem) Af: naar project Stand 31 december Langlopende Schulden: De langlopende schulden betreffen twee projecten. PD-onderzoek: 1 januari 2014: In 2015 zal het PD-onderzoek worden afgerond en de laatste termijnen betaalbaar worden gesteld. Oxytocine: (1 januari 2014: 0). Op 14 november 2014 heeft de stichting opdracht gegeven aan de Stichting Kind & Groei voor een bedrag van De helft hiervan is naar verwachting te besteden in 2015, de andere helft in 2016 (29.875). Het verloop van de langlopende schulden is als volgt: Stand op 1 januari Bij: nieuwe projectverplichtingen Af: naar kortlopende schulden Stand op 31 december: Kortlopende schulden: Projectschulden Belastingen 0 0 Crediteuren 38 0 Overige schulden 0 0 Overlopende passiva 0 0 Stand op 31 december: Projectschulden: Stand op 1 januari Bij: toevoeging Af: betalingen Stand op 31 december: Projectschulden (totaal: ): De in 2015 te betalen projectschulden bedragen (zie kortlopende schulden); het voor de jaren daarna te betalen bedrag bedraagt (zie langlopende schulden). 1: Rotterdam (2013: ) Het totale bedrag is Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2011 tot en met De laatste termijn van euro is verschuldigd in De projectschuld omvat het gehele nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht. Hiervan is in 2014 betaald Van Nuts Ohra wordt specifiek voor dit project een bijdrage ontvangen van ; hiervan is in 2015 nog te ontvangen. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 16 van 20

17 2: Expertice Centrum: Opstellen plan (2013: 0) In 2014 is een verplichting voor de procesbegeleiding aangegaan van ; hiervan is in besteed. 3: Expertice Centrum: Digitale Uitwerking (2013: 0) In 2014 is een verplichting aangegeaan van 9.360; hiervan is in besteed. 4: Oxytocine: (2013: 0) Op 14 november 2014 heeft de stichting opdracht gegeven aan de Stichting Kind & Groei voor een bedrag van De helft hiervan is te besteden in 2015, de andere helft in Bijlage 1.4. Toelichting lastenverdeling (toelichting op de staat van baten en lasten) Kosten eigen fondsenwerving (2013: 1.600; begroot 2014: 3.050) De kosten betreffen publiciteit, reclame en de deelanem aan de Nijmeegse vierdaagse. Kosten beheer en administratie (2013: 1.154; begroot 2014: 2.500) De kosten bestaan uit: - onderhoudskosten web 86 - contributies kantoorkosten overige bestuurskosten 825. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 17 van 20

18 Bijlage 3 Toelichting lastenverdeling Lasten Lasten t.b.v. de doelstelling Lasten i.v.m. de werving van baten Beheer en administratie Totaal 2014 Begroot 2014 Totaal 2013 Lasten Subsidies en bijdragen Eindhoven, bio feedback systeem Nijmegen Rotterdam, Oxytocine Expertise centrum Gezamenlijke acties Acties derden Subsidies Eigen fondsenwerving Beleggingen Afdrachten Aankopen en verwervingen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijving en rente Totaal t zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit Jaarverslag 2014 n van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 18 van 20

19 Bijlage 1.5. Grondslagen voor bepaling waarde en resultaat Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde. Vergelijkende cijfers De vergelijkende cijfers zijn eventueel aangepast ter bevordering van de vergelijkbaarheid. Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico s op korte termijn en om zeker te stellen dat het fonds ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Bestemmingsreserve Een bestemmingsreserve wordt gevormd indien het bestuur voornemens is aan derden een deel van de middelen voor een specifieke bestemming toe te zeggen in overeenstemming met de doelstelling waarvoor het fonds in het leven is geroepen. Bestemmingsfonds Een bestemmingsfonds wordt gevormd indien het bestuur heeft besloten aan derden een deel van de middelen voor een specifieke bestemming toe te zeggen in overeenstemming met de doelstelling waarvoor het fonds in het leven is geroepen. Grondslagen voor resultaatbepaling De mutatie van het vermogen wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden en aan het verslagjaar toe te rekenen lasten. De resultaten op transacties worden verantwoord in het jaar waarin zij zijn gerealiseerd. Verliezen worden verantwoord zodra zij voorzienbaar zijn. Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst als overige baten, andere baten worden verantwoord zodra het waarschijnlijk is dat de desbetreffende baten zullen worden ontvangen. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 19 van 20

20 Bijlage 1.6. Beoordelingsverklaring Aan: Stichting Prader - Willi Fonds Opdracht Wij hebben de bijgevoegde gewaarmerkte jaarrekening 2014 van Stichting Prader- Willi Fonds te Delft beoordeeld. Het bestuur van deze entiteit is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening in overeenstemming met het in Nederland recht. Het is onze verantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzake de jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebben onze beoordeling verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse Standaard 2400, "Opdrachten tot het beoordelen van financiële overzichten". De in dit kader uitgevoerde werkzaamheden bestonden in hoofdzaak uit het inwinnen van inlichtingen bij functionarissen van de entiteit en het uitvoeren van cijferanalyses met betrekking tot de financiële gegevens. Door de aard en de omvang van onze werkzaamheden kunnen deze slechts resulteren in een beperkte mate van zekerheid omtrent de getrouwheid van de jaarrekening. Deze mate van zekerheid is lager dan die welke aan een controleverklaring kan worden ontleend. Conclusie Op grond van onze beoordeling is ons niets gebleken op basis waarvan wij zouden moeten concluderen dat de jaarrekening geen getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting Prader-Willi Fonds per 31 december 2014 en van het resultaat over 2014 in overeenstemming met in Nederland aanvaarde grondslagen voor financiële verslaglegging. Delft, 1 juni 2015 PKF Wallast Accountants & Belastingadviseurs Was getekend Mr. A.A. Meulman RA van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 20 van 20