Beleidsplan

Transcriptie

1 Prader-Willi Fonds Beleidsplan Vastgesteld 9 januari 2012 Doel van het PWF is het werven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-Syndroom (PWS) bevorderen. Pagina 1 van 7

2 1 Inleiding De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) is opgericht in Het Fonds heeft tot doel het werven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi Syndroom (PWS) Zie artikel 2 van de statuten. In de negen jaar na de oprichting is het bestuur vol enthousiasme bezig geweest met fondsenwervende activiteiten. Inmiddels is een promotie-onderzoek succesvol afgerond en zijn twee promovendi aan het werk dankzij cofinanciering door het Fonds. Reden genoeg om een tussenbalans op te maken en nieuwe lijnen voor de toekomst uit te zetten. 2 Werkwijze 2.1 Bestuur De afgelopen periode werd het Fonds niet alleen bestuurd door het bestuur. Ook de meeste uitvoerende werkzaamheden werden uitgevoerd door een beperkt aantal bestuurders, daarin bijgestaan door een adviseur. De voornaamste fondsenwervende activiteiten hebben tot op heden bestaan uit het organiseren van events met een benefiet karakter. Het organiseren van dit soort evenementen is bijzonder arbeidsintensief. Om kosten te besparen (en dus zo veel mogelijk opbrengsten te genereren) is er in het verleden steeds voor gekozen zo veel mogelijk van de uitvoerende werkzaamheden zelf te doen. Bij het laatste event (in 2010) is ervoor gekozen meer activiteiten aan professionals uit te besteden, omdat het niet langer vol te houden was. Desalniettemin kostte ook de organisatie van dit derde Walking Talking Dinner een grote krachtsinspanning van een heel klein groepje mensen Het bestuur wordt op dit moment gevormd door een architect (tevens moeder van een kind met PWS), een fotograaf/grafisch vormgever, een concept manager en een kinderarts-endocrinoloog.. Binnen het bestuur vormen ondernemerschap en netwerken belangrijke competenties. Het netwerk van de huidige bestuurders is vooral gericht op de regio Haaglanden. Bij eventuele uitbreiding van het bestuur zal met name de netwerkgerichtheid van de kandidaat een belangrijk criterium zijn, waarbij de beschikking over een landelijk netwerk een pré is. De adviseur van het bestuur is eind 2011 opgestapt als lid van het bestuur van de Prader-Willi Angelman Vereniging. Hiermee is de officiële link met deze oudervereniging verbroken. De komende tijd moet worden bezien op welke wijze de relatie tussen fonds en oudervereniging het beste kan worden vormgegeven. Pagina 2 van 7

3 2.2 College van deskundigen Over de toekenning van middelen voor onderzoek en projecten wordt alvorens tot besluitvorming over te gaan advies gevraagd aan een college van deskundigen. In dit college hebben zitting: Prof. Dr. L.M.G. Curfs, hoogleraar verstandelijke handicap aan de Universiteit van Maastricht Prof. Dr. J.P. Fryns, hoogleraar genetica aan de Universiteit van Leuven Dr. B.J. Otten, kinderarts-endocrinoloog aan de Universiteit van Nijmegen Prof. Dr. W.M.A. Verhoeven, zenuwarts bij het Vincent van Gogh Instituut voor Psychiatrie te Venray. Het College heeft tot nu toe drie keer advies uitgebracht over een bij het Fonds ingediend verzoek tot cofinanciering. In beide gevallen was het advies unaniem positief. Het is pas één keer gelukt een gezamenlijke vergadering met het bestuur en het voltallige college te beleggen. In de praktijk is dat echter geen belemmering gebleken. De leden van het college komen elkaar in hun beroepspraktijk regelmatig tegen, waardoor ook zonder tussenkomst van het bestuur onderlinge afstemming goed mogelijk is. Met Prof. Curfs is afgesproken, dat hij in voorkomende gevallen de coördinatie van het College verzorgt. Twee leden van het College gaan binnekort met pensioen. Zij hebben aangegeven nog aan te willen blijven als lid van het College. Desalniettemin is het voor het bestuur van belang om de komende jaren alvast na te denken over opvolging in verband met de noodzakelijke continuiteit. 2.3 Comité van aanbeveling Het Fonds beschikt over een comité van aanbeveling. Het comité bestaat uit: Gregor Bak, musicus en o.a. tv-presentator Heleen Dupuis, voormalig hoogleraar medische ethiek en lid van de Eerste Kamer Rik Felderhof, tv-presentator en programmamaker Jan Fransen, commissaris van de koningin in de provincie Zuid-Holland Laurens van Lieren, Grand Prix dressuurruiter Willem Meuwese, directeur M2 Groep en kunstenaar. De voornaamste rol van het comité is gelegen in het feit dat zij als bekende Nederlanders hun naam aan het Fonds verbonden hebben. Voor drievan de zes leden geldt dat zij tevens bereid zijn om zich af en toe ook actief als ambassadeur van het Fonds in te zetten. Hoewel het prachtig zou zijn om meer bekende Nederlanders actief als ambassadeur in te kunnen zetten, is het gezien het zeer beperkte werkgebied van het Fonds niet realistisch te verwachten dat dit gaat lukken. Dat neemt niet weg dat het goed is ogen en oren voor kansen op dit vlak open te houden. Pagina 3 van 7

4 3 Fondsenwerving Het Prader-Willi Fonds moet opereren in een sterk concurrerende markt. Het PWS is een weinig voorkomend en daarmee bij het grote publiek onbekend syndroom. Mensen geven graag aan goede doelen die tot de verbeelding spreken. Bijna iedereen heeft in zijn omgeving wel iemand met kanker of een hartkwaal. Grote internationale rampen raken mensen in het hart. Het PWF kan en wil hier niet tegen op. Het grote publiek is voor ons geen markt. Wij moeten het hebben van de kleine groep particulieren die met het syndroom bekend zijn en van het bedrijfsleven in de regio waar het bestuur over een netwerk beschikt. We hebben de afgelopen jaren gemerkt, dat met name het persoonlijke netwerk bedrijven er toe brengt een tafel te kopen op een benefietbijeenkomst. Het feit dat men jou kent en het initiatief waardeert en het feit dat de event een prima gelegenheid is om te netwerken geven de doorslag. En niet de vraag of men zich betrokken voelt bij het syndroom. Gezien de matige economische omstandigheden waarin het land verkeert is de kan op het succesvol kunnen organiseren van benefietavonden afgenomen. In 2011 heeft om die reden geen groot event plaatsgevonden en ook in 2012 zal dat niet het geval zijn. In de tweede helft van 2012 zal worden besloten of er in 2013, ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van het fonds, wel weer een benefietavond zal plaatsvinden. Daarnaast zal actief geworven gaan worden bij goede-doelen-fondsen die juist zijn opgericht om fondsen beschikbaar te stellen. Zonodig zal hierbij ondersteuning worden gevraagd aan in fondsenwerving gespecialiseerde bureau s. In 2010 is met deze manier van fondsenwerving reeds een eerste succes geboekt. Van het Fonds NutsOhra is een toezegging ontvangen voor een bedrag van als bijdrage aan het onderzoek naar psychiatrische problematiek bij PWS. Een nieuw speerpunt bij het werven van middelen vormen de social media en online fondsenwerving. Als eerste stap is in 2010 de website van het fonds volledig vernieuwd. Het is nu mogelijk om vanuit de website rechtstreeks online to doneren. Verder is het fonds actief op Twitter en is er een Hyves-club opgericht. Ook via LinkedIn is het fonds te volgen. De (onregelmatig verschijnende) periodieke nieuwsbrief van het fonds wordt sinds 2010 digitaal verspreid. De afgelopen jaren is een aantal keer door het fonds ondersteuning verleend aan lokale initiatieven van mensen met een familielid met PWS. Hierbij ging het om activiteiten als een braderie tijdens Koninginnedag en een sponsorloop tijdens de vierdaagse van Nijmegen. Het grote voordeel van dit soort acties is, dat ze zeer laagdrempelig zijn. Iedereen kan in zijn eigen omgeving iets dergelijks organiseren. Op die manier kunnen de activiteiten van het fonds een landelijke dekking krijgen en blijven ze niet, zoals de afgelopen jaren, beperkt tot de regio Haaglanden. Het bestuur zal zich in 2012 vooral richten op het ontwikkelen van een zogenaamde toolkit voor het organiseren van dit soort kleinschalige acties. Pagina 4 van 7

5 4 Projecten Voor drie projecten is sponsoring door middel van cofinanciering toegezegd. In alle gevallen betreft het promotieonderzoeken. Het grote voordeel van cofinanciering boven totale financiering is, dat door cofinanciering toe te passen met minder middelen aan meer projecten kan worden bijgedragen. Bijkomend voordeel hiervan is dat het Fonds meer successen kan laten zien aan potentiële sponsors en gevers. De rechtstreekse bijdrage van het Fonds aan deze drie projecten bedraagt in totaal bijna , verspreid over vier jaar. 4.1 Maastricht Het eerste grote project van het Fonds was de cofinanciering van een promotieplaats aan de Universiteit van Maastricht. Dit project liep van 2007 tot en met 2011 en is inmiddels succesvol afgerond. Het onderzoek, dat is uitgevoerd door mevrouw dr. M. Sinnema was gericht op de vraag welke gezondheidsproblemen voorkomen bij jongeren en volwassenen met PWS en de vraag of deze problemen vermijdbaar zijn. Uiteindelijk doel was om te komen tot goede advisering naar ouders en hulpverleners. Dankzij extra steun van het fonds is er een populaire nederlandstalige samenvatting van het proefschrift vervaardigd ten behoeve van ouders en verzorgers. 4.2 Nijmegen Een tweede project waarvoor middelen beschikbaar zijn gesteld in het kader van cofinanciering betreft een onderzoek naar de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project loopt van 2007 tot Rotterdam De derde studie waarvoor bij het PWF financiering is gevraagd onderzoekt de psychiatrische problemen en de ontwikkeling daarvan in de loop der tijd bij 120 kinderen en adolescenten met PWS. Het is bekend dat mensen met PWS zeer gevoelig zijn voor het krijgen van een psychose. Men wil onderzoeken welke symptomen van psychiatrische stoornissen voorkomen en op welke leeftijd deze gaan optreden. Ook zal onderzocht worden of er verschillen bestaan in psychiatrische problemen tussen kinderen met een verschillende genetische oorzaak van PWS. Door deze studie zal er beter inzicht worden verkregen in zowel het ontstaan als de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen bij personen met PWS. Tevens zullen ook eventueel voorspellende factoren ontdekt worden waardoor de ontwikkeling van een psychiatrische stoornis sneller en beter voorkomen en begeleid kan worden. Verder kunnen er met behulp van dit onderzoek betere behandelstrategieën worden ontwikkeld. Daarom zal de studie een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met PWS en andere leden in het gezin. Pagina 5 van 7

6 Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Stichting Kind en Groei. Het Prader-Willi Fonds heeft ten behoeve van dit onderzoek een subsidie toegezegd gekregen van het Fonds NutsOhra van ,-. Een bedrag van ,- wordt rechtstreeks door het PWF worden opgebracht. 4.4 Nieuw project Bevordering totstandkoming fysiek en digitaal expertisecenrum De afgelopen jaren is er flink aan de weg getimmerd om de zorg voor mensen met PWS zo goed mogelijk te maken. Zo is er wetenschappelijk onderzoekgedaan naar de effecten van groeihormoon behandeling, zijn er informatieboekjes geschreven voor ouders, informatieboekjes voor artsen, er zijn richtlijnen ontwikkeld, er is een dieet. Hierdoor is er per levensfase veel inzicht gekomen in het syndroom: welke problemen er zijn, welke behandelingsmogelijkheden er zijn en wat er aan zorg nodig is. Daarnaast is ereen schat aan ervaringen, kennis en praktische tips. Het probleem is alleen dat deze informatie niet gebundeld is op een manier die voor ouders, verzorgers en behandelaars toegankelijk is. Het bestuur wil bevorderen dat er een expertisecentrum komt, waar alle kennis over PWS wordt gebundeld en beschikbaar gesteld. Een fysiek expertisecentrum, waar mensen met PWS naar toe kunnen voor alle vragen die met hun aandoening te maken hebben. Maar vooral ook een digitaal centrum, waar alle relevante informatie te downloaden valt en waar mensen middels een forum informatiekunnen uitwisselen. Het bestuur denktdaarbij zeker niet alleen aan informatie over medische zaken, maar ook aan informatie over gedrag, opvoeding, onderwijs, werk en wonen. 5 Financiën Het Fonds heeft een meerjarenbegroting opgesteld voor de periode tot en met Op basis van deze begroting is een liquiditeitsprognose opgesteld die de basis vormt voor de treasury. Uitgangspunt hierbij is, dat overtollige middelen risicomijdend zullen worden belegd. Hierbij beperkt het bestuur zich tot spaarrekeningen en termijndeposito s. 6 CBF/ANBI Het PWF heeft een ANBI-verklaring van de Belastingdienst, waardoor giften aftrekbaar zijn van de belasting. Een als ANBI aangemerkte organisatie hoeft geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over erfenissen en schenkingen die zij ontvangt in het kader van het algemeen belang. Uitkeringen die een ANBI doet in het algemeen belang zijn vrijgesteld voor het recht van schenking. Indien een donateur een gift doet aan een ANBI kan deze gift binnen de daarvoor geldende regels van inkomsten- of vennootschapsbelasting afgetrokken worden. Het beleid van het bestuur is erop gericht om blijvend over de ANBI-verklaring te kunnen blijven beschikken. Het PWF heeft het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen met registratienummer ontvangen. Het certificaat is geldig van 1 december 2009 tot 1 december 2012 voor opgezet dat de Certificaathouder blijft voldoen aan de door het CBF vastgestelde criteria en overige voorwaarden. Pagina 6 van 7

7 Als het CBF-Certificaat staat afgebeeld in een publicatie van een fondsenwervende organisatie (goed doel), kan men erop vertrouwen dat deze de beoordeling door het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) heeft doorstaan. Een belangrijk criterium bijvoorbeeld, is dat van de baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% aan kosten voor de eigen fondsenwerving besteed mag worden. Voor een helder inzicht in de financiële gegevens dient elke organisatie volgens dezelfde regels het jaarverslag op te stellen. Het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen wordt voor een periode van drie jaar afgegeven. Tussentijds worden er controles uitgevoerd. Het beleid van het bestuur is erop gericht om blijvend over het CBF-Certificaat te kunnen blijven beschikken. Pagina 7 van 7