Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Transcriptie

1 Jaarverslag 2007 Stichting Prader Willi Fonds Jaarverslag 2007 Pagina 1 van 12

2 Inhoudsopgave Bestuursverslag 3 Jaarrekening: Waarderingsgrondslagen 8 Balans per 31 december 2007 (na resultaatbestemming). 9 Staat van baten en lasten over Toelichting op de balans 10 Toelichting op de staat van baten en lasten 11 Bijlage: begroting en realisatie 12 Accountantsverklaring 13 van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 2 van 12

3 Bestuursverslag Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) te Delft is opgericht op 21 november Het PWF heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. Het PWF tracht dit doel te bereiken door onderzoek naar de oorzaak, de diagnosticering en de bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom. Het PWF is door de belastingdienst gekwalificeerd als een ANBI. Een ANBI is een kerkelijke, levensbeschouwelijke, charitatieve, culturele, wetenschappelijke of algemeen nut beogende instelling. Een ANBI hoeft geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over erfenissen en schenkingen die de ANBI ontvangt in het kader van het algemeen belang. Uitkeringen die een ANBI doet in het algemene belang zijn vrijgesteld voor het recht van schenking. Als een instelling door de Belastingdienst is aangewezen als een ANBI, kan een donateur giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken binnen de daarvoor geldende regels. Bestuur In 2007 heeft het bestuur van de stichting bestaan uit: 1 Ingeborg Hoenders, voorzitter 2 Stef Breukel, secretaris (vanaf 1 september 2007) 3 Patty Breukel-Spaan, secretaris (tot 1 september 2007) 4 André Meulman, penningmeester 5 Laurens Vlasveld 6 Wilbert van Rongen (tot 1 mei 2007) Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. Dit college bestaat uit: 1. prof. dr. Leopold M.G. Curfs, psycholoog. 2. dr. Barto J. Otten, endocrinoloog. 3. prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus 4. prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 3 van 12

4 In 2005 is gestart met het Comité van Aanbeveling voor het PWF. De huidige samenstelling hiervan is: 1. de heer G. (Gregor) Bak, musicus en o.a. tv-presentator. 2. mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, lid van de eerste kamer (VVD Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Onderwijs en Wetenschapsbeleid en Hoger Onderwijs) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden. 3. de heer R. (Rik) Felderhof, tv-presentator/programmamaker. 4. de heer J. (Jan) Franssen, Commissaris van de Koningin in de provincie Zuid-Holland. 5. de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter. Speerpunten van het bestuur in 2007 Het bestuur heeft in het jaar 2007 een aantal speerpunten gehad, te weten: - opstellen van een meerjarenbeleidsplan - financieren van een tweede promotieonderzoek - organiseren van een benefietevenement, het Walking Talking Dinner - professionaliseren van het secretariaat - verbeteren en actualiseren van de website Activiteiten, fondsenwerving, communicatie en sponsoring Er zijn in 2007 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. Op donderdagavond 12 april 2007 vond in de Van der Mandele-zaal van het Museum Het Prinsenhof in Delft een Walking Talking Dinner plaats als fundraising event voor het Prader-Willi Fonds. Delftse ondernemers waren uitgenodigd om met hun relaties te komen netwerken. Het werd een prachtige avond. Ruim 120 dames en heren genoten van een zesgangen diner. De kunsttentoonstelling Contour was te bezichtigen, gastheer Gregor Bak begeleidde op de vleugel de fabelachtig zingende Miranda van Kralingen en er was een veiling van tien kunstwerken. Veilingmeester Bas Verkerk (burgemeester van Delft) maakte deze veiling tot een grandioos succes. Al met al leverde een avondje smullen en netwerken op. Tekst integraal overgenomen uit bron: Delft op Zondag Op zaterdag 14 april 2007 was de landelijke ouderdag voor kinderen met PWS. Op deze dag hebben voorzitter Ingeborg Hoenders en professor dr. L.M.G. Curfs een presentatie gehouden over het (destijds) recent gestarte wetenschappelijke onderzoek aan de universiteit van Maastricht. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 4 van 12

5 Het PWF heeft in 2007 informatie toegestuurd aan het Centraal Bureau Fondsenwerving om in aanmerking te komen voor een Verklaring van geen bezwaar van het CBF-keur voor goede doelen. De medewerker die het PWF in behandeling had, heeft het CBF verlaten, waardoor het dossier niet is afgehandeld. In 2008 zal alles eraan worden gedaan om de Verklaring van geen bezwaar te verkrijgen. In mei 2007 heeft Klats Internet de website van het PWF aangepast en er een Content Management Systeem van gemaakt. Dit CMS maakt het mogelijk om de website op afstand te wijzigen en aan te passen. Hierdoor wordt het mogelijk om dagelijks nieuws en dergelijke toe te voegen. Het PWF streeft er naar om direct aanpassingen te verrichten als de actualiteit daarom vraagt. De praktijk heeft uitgewezen dat het systeem goed functioneert. Er is contact gelegd met diverse andere fondsen om het PWF onder de aandacht te brengen en om in de toekomst samen onderzoekstrajecten te financieren. In juni 2007 is het blad Dezen en Genen verschenen. Deze en Genen is een periodieke uitgave van de afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis van Maastricht. In deze uitgave is een pagina gewijd aan het promotieonderzoek Gezond ouder worden met het Prader-Willi-Syndroom, waar het PWF co-financier van is. Om het secretariaat beter te laten functioneren, is in 2007 besloten om een vrijwilliger te zoeken om het secretariaat te professionaliseren. Deze vrijwilliger is gevonden in Marjolein Schoonewagen, adviseur. Zij heeft in samenwerking met de voorzitter en de secretaris in het najaar het adresbestand geprofessionaliseerd en up-to-date gemaakt. Het adresbestandsysteem werkt naar behoren, maar kan nog worden geoptimaliseerd. In 2008 zal daar een aanzet voor worden gemaakt. Via de website is het PWF regelmatig benaderd door studenten die (meestal) ten behoeve van scripties om meer informatie over het Prader-Willi-Syndroom vroegen. Met hen is contact opgenomen, er is materiaal opgestuurd (ook ter verdere verspreiding), doorverwezen naar o.a. de Prader-Willi/Angelman Vereniging en gevraagd om toezending van de werkstukken. Via een bestuurslid en een adviseur van het bestuur van het PWF die beiden zitting hebben in het bestuur van de Prader-Willi/Angelman Vereniging, zijn ook in 2007 de contacten met deze oudervereniging onderhouden. In december 2007 is de derde nieuwsbrief van het PWF verschenen. Deze nieuwsbrief is in gedrukte vorm naar circa 750 adressen verzonden. Een digitale versie is naar ruim 200 adressen verzonden. Op de papieren nieuwsbrief is een oproep geplaatst om vanuit kostenbesparend- en milieuoogpunt de nieuwsbrief digitaal te ontvangen. Aan deze oproep werd goed gehoor gegeven. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 5 van 12

6 Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: PKW Wallast door controle van de jaarrekening 2006, Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen en Schaap & Partners Advocaten Notarissen als juridisch adviseur voor o.a. contractvorming voor de onderzoeken in Maastricht en Nijmegen. Onderzoeksprojecten Maastricht Het eerste grote project van het PWF is de cofinanciering van een promotieplaats aan de Universiteit van Maastricht. Dit project met de naam Gezond ouder worden met het Prader- Willi-Syndroom is gestart in maart 2007 en loopt tot en met Het onderzoek, dat wordt uitgevoerd door mevrouw drs. M. Sinnema, is gericht op de vraag welke gezondheidsproblemen voorkomen bij jongeren en volwassenen met PWS en de vraag of deze problemen vermijdbaar zijn. Uiteindelijk doel is om te komen tot goede advisering naar ouders en hulpverleners. Het PWF heeft de Universiteit Maastricht bereid gevonden om de helft van die promotieplaats te betalen. Het PWF betaalt de andere helft, totaal , verspreid over vier jaar. Nijmegen Een tweede project waarvoor financiële middelen beschikbaar zijn gesteld in het kader van cofinanciering betreft het onderzoek: Motorische Training bij Prader Willi Syndroom (MoTraP). Het onderzoek wordt bekostigd door een cofinanciering van het PWF met Pfizer Partners in Practice. Het PWF betaalt in totaal ,- verspreid over vier jaren. Dit project onderzoekt de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project is gestart in september 2007 en loopt ook tot Verschillenanalyse Het overzicht van begroting en realisatie is opgenomen als bijlage 1. Hierin is ook de toelichting op de verschillen opgenomen. Overige mededelingen Het beleid ten aanzien van het vastzetten van spaargelden van het PWF in deposito s: Het Fonds zal middelen waarvan de aanwending niet direct noodzakelijk is beleggen. Zij zal risicoloos beleggen waarbij zij de renteopbrengst tracht te optimaliseren. De deposito s zullen een looptijd hebben, rekening houdend met de verplichtingen die zijn aangegaan. Delft, april 2008 Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 6 van 12

7 Waarderingsgrondslagen Algemeen De jaarrekening is zoveel mogelijk opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde. Baten uit eigen fondswerving Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst; overige baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop deze betrekking hebben. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 7 van 12

8 Balans per 31 december 2007 (2006) (na resultaatbestemming) Activa Passiva Reserves en fondsen Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Overige reserves Liquide middelen Kortlopende schulden Banksaldi Crediteuren Totaal activa Totaal passiva Staat van baten en lasten over 2007 (2006) Omschrijving Baten uit eigen fondswerving Bijzondere projecten: Opbrengst Walking Talking dinner Kosten Walking Talking dinner Per saldo opbrengst Kosten in % van opbrengst 27,5 Jaarlijkse mutaties: Giften Overige baten Totaal Kosten Per saldo opbrengst In % van baten 12,6% 16,3% Totaal beschikbaar voor doelstelling Wetenschappelijk onderzoek Onbestemd doelvermogen Documentaireproject Totaal besteed aan doelstelling Toevoeging/onttrekking aan vermogen van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 8 van 12

9 Toelichting op de balans Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2007 ter vrije beschikking en zijn als volgt samengesteld: Lopende rekening Korte termijn deposito s Spaarrekening Reserves en fondsen: Het verloop van de continuïteitsreserve is als volgt: Stand op 1 januari Bij: onttrekking / toevoeging resultaat Stand op 31 december: Het eigen vermogen dient ter continuïteit van de stichting. Bestemmingsreserves: Deze reserves wordent gevormd ten behoeve van toekomstige uitgaven voor bekende projecten in overeenstemming met het doel van de stichting. Bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek: Stand op 1 januari Bij: toevoeging Af: betalingen Stand op 31 december: Dit betreffen de volgende onderzoeken: 1: Maastricht De financiering van de kosten van een promotieonderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Dit promotie-onderzoek vindt plaats onder leiding van prof. dr. Leopold M.G. Curfs. Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2007 tot en met : Nijmegen Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2008 tot en met 2011 van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 9 van 12

10 Reserve documentaire project Dit project beoogt een voorlichtings / informatieve documentaire te realiseren; de begrote kosten bedragen ; naar verwachting zal het project in 2008 en 2009 worden gerealiseerd. Overige reserves Deze reserve is gevormd voor toekomstige projecten in overeenstemming met het doel van het Fonds. Toelichting op de staat van baten en lasten: Toevoeging reserve onderzoek Maastricht: In 2007 is 1/4 e deel van de kosten van het promotieonderzoek Nijmegen aan een daartoe gevormde bestemmingsreserve gedoteerd. Tevens heeft een herrekening plaatsgevonden uit hoofde van definitief contracteren van het project en de doorgeschoven looptijd. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 10 van 12

11 Begroting en werkelijkheid: Omschrijving Begroting Realisatie Verschil Reguliere deel: Doorlopende giften Overige inkomsten Saldo Bestuurskosten Saldo regulier deel: Projecten deel: Walking Talking dinner: Opbrengsten PM Kosten PM Netto opbrengsten PM Kosten fondswerving Saldo projectendeel: Doelbestedingen: Project Maastricht Project Nijmegen Documentatieproject Onbestemd doeldotatie Het project Walking Talking dinner was niet gepland: het is in 2007 opgekomen en uitgevoerd. De kosten fondswerving zijn onder de kosten Walking Talking dinner opgenomen. Dit project heeft een spin-off gehad op de reguliere giften, die ten gevolge hiervan hoger waren dan begroot. De onbestemd doeldotatie is ontstaan door de uitkomsten van het project. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 11 van 12

12 Beoordelingsverklaring Opdracht Wij hebben de jaarrekening van de Stichting Prader-Willi Fonds over het jaar 2007, zoals opgenomen op de pagina s 8 tot en met 11 van het jaarverslag, beoordeeld. De jaarrekening is opgemaakt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de stichting. Het is onze verantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzake de jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebben onze beoordeling verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder Standaard 2400 "Opdrachten tot het beoordelen van financiële overzichten". De in dit kader uitgevoerde werkzaamheden bestonden in hoofdzaak uit het inwinnen van inlichtingen bij functionarissen van de stichting en het uitvoeren van cijferanalyses met betrekking tot de financiële gegevens. Door de aard en de omvang van onze werkzaamheden kunnen deze slechts resulteren in een beperkte mate van zekerheid omtrent de getrouwheid van de jaarrekening. Deze mate van zekerheid is lager dan die welke aan een accountantsverklaring kan worden ontleend. Conclusie Op grond van onze beoordeling is ons niets gebleken op basis waarvan wij zouden moeten concluderen dat de jaarrekening geen getrouw beeld geeft van de financiële positie van Stichting Prader-Willi Fonds per 31 december 2007 en van het resultaat over Delft, 25 april 2008 PKF Wallast Accountants R. van Pelt RA van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 12 van 12