Jaarverslag Stichting Prader Willi Fonds

Transcriptie

1 Jaarverslag 2010 Stichting Prader Willi Fonds Bestuur Prader Willi Fonds Vastgesteld 5 juli 2011

2 Inhoud 1. Doelstelling Organisatie Beleid Activiteiten, fondsenwerving Activiteiten en bestedingen Financiën Vooruitblik Bijlage 1 Financieel Jaarverslag Bijlage 1.1. Balans per 31 december 2010 (2009) Bijlage 1.2. Staat van baten en lasten over 2010 (2009) Bijlage 1.3. Toelichting op de balans Bijlage 1.4. Toelichting op de staat van baten en lasten Bijlage 1.5. Begroting, werkelijkheid en toelichting Bijlage 1.6. Waarderingsgrondslagen en grondslagen resultaatbepaling Bijlage 1.7. Beoordelingsverklaring Jaarverslag 2010 Pagina 2 van 15

3 Bestuursverslag 1. Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) te Delft is opgericht op 21 november De stichting staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer Het PWF heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. Zij tracht dit doel te bereiken door: 1. Onderzoek naar de oorzaak; 2. Onderzoek ten behoeve van de diagnostisering; 3. Onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom. Het PWF is door de belastingdienst gekwalificeerd als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Een ANBI is een kerkelijke, levensbeschouwelijke, charitatieve, culturele, wetenschappelijke of algemeen nut beogende instelling. Een ANBI hoeft geen successierecht of schenkingsrecht te betalen over erfenissen en schenkingen die de ANBI ontvangt in het kader van het algemeen belang. Uitkeringen die een ANBI doet in het algemene belang zijn vrijgesteld voor het recht van schenking. Als een instelling door de Belastingdienst is aangewezen als een ANBI, kan een donateur giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken binnen de daarvoor geldende regels. Het PWF heeft in 2009 van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen ontvangen. Het registratie- nummer is Het certificaat is geldig van 1 december 2009 tot 1 december 2012, voorop gezet dat de Certificaathouder blijft voldoen aan de door het CBF vastgestelde criteria en overige voorwaarden. Als het CBF-Certificaat staat afgebeeld in een publicatie van een fondsenwervende organisatie (goed doel), kan erop vertrouwd worden, dat deze de beoordeling door het onafhankelijke CBF heeft doorstaan. Een belangrijk criterium is dat van de baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% aan kosten voor de eigen fondsenwerving besteed mag worden. Voor een helder inzicht in de financiële gegevens dient elke organisatie het jaarverslag volgens dezelfde regels op te stellen. Het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen wordt voor een periode van drie jaar afgegeven. Tussentijds worden er controles uitgevoerd. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 3 van 15

4 2. Organisatie Bestuur André Meulman (registeraccountant) is op 15 december 2010 conform het rooster afgetreden. Frank Bazelmans heeft per die datum zijn penningmeesterschap overgenomen. In 2011 zal de vacature binnen het bestuur opgevuld worden. Per 31 december 2010 is de samenstelling van het bestuur van de stichting als volgt: Naam Jaar van Functie Maatschappelijke Relevante aftreden functie nevenfunctie(s) 1 Ingeborg Hoenders 2013 voorzitter architect / adviseur n.v.t. 2 Stef Breukel 2012 secretaris fotograaf / grafisch n.v.t vormgever 3 Frank Bazelmans 2014 penningmeester concept manager n.v.t. 4 Laurens Vlasveld 2013 lid kinderarts n.v.t. 5 Vacant De statuten bepalen dat de stichting ten minste 5 bestuurders telt. Bestuurders worden benoemd voor een periode van vijf jaar en treden af overeenkomstig een door het bestuur opgemaakt rooster. Een volgens het rooster aftredende bestuurder is terstond hernoembaar. Conform de statuten hebben de bestuursleden geen recht op bezoldiging. Het bestuur werd bij haar activiteiten ondersteund door een adviseur: Gertjan van den Beuken. College van Deskundigen Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. Dit college bestaat uit: prof. dr. Leopold M.G. Curfs, psycholoog dr. Barto J. Otten, endocrinoloog prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts. Comité van Aanbeveling Het PWF beschikt sinds 2005 over een Comité van Aanbeveling. In 2010 is toegetreden de heer W. Meuwese. De samenstelling van het Comité van Aanbeveling is per 31 december 2010 als volgt: van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 4 van 15

5 de heer G. (Gregor) Bak, musicus en o.a. tv-presentator mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), vice-voorzitter en lid van de Eerste Kamer (VVD - o.a. Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden de heer R. (Rik) Felderhof, tv-presentator/programmamaker de heer J. (Jan) Franssen, Commissaris van de Koningin in de provincie Zuid-Holland de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter. de heer W. (Willem) Meuwese, directeur M2 Groep en kunstenaar. Speerpunten 2010 Het bestuur richtte zich in het jaar 2010 op de volgende speerpunten: Vinden van aanvullende financieringsbronnen Verwerven van geldmiddelen voor een derde onderzoeksprogramma door middel van een Walking Talking Dinner Uitbrengen van de Nieuwsbrief Uitbouwen van het gebruik van social media. Overleg Het bestuur vergaderde in 2010 zeven keer plenair (18 februari, 31 maart, 10 mei, 20 juli, 31 augustus, 13 oktober en 15 december). Daarnaast vond een groot aantal bijeenkomsten plaats in werkgroepverband in het kader van de hierboven beschreven speerpunten. 3. Beleid Beleidsplan Het beleidsplan voor de periode is op 9 oktober 2007 door het bestuur vastgesteld. Hieronder volgen de belangrijkste beleidsuitgangspunten met betrekking tot sponsorwerving. Het Prader-Willi Fonds moet opereren in een sterk concurrerende markt. Het PWS is een weinig voorkomend en daarmee bij het grote publiek onbekend syndroom. Mensen geven graag aan goede doelen die tot de verbeelding spreken. Bijna iedereen heeft in zijn omgeving wel iemand met kanker of een hartkwaal. Grote internationale rampen raken mensen in het hart. Het PWF kan en wil hier niet tegen op. Het grote publiek is voor ons geen markt. Wij moeten het hebben van de kleine groep particulieren die met het syndroom bekend zijn en van het bedrijfsleven in de regio waar het bestuur over een netwerk beschikt. We hebben de afgelopen jaren gemerkt, dat met name het persoonlijke netwerk bedrijven er toe brengt een tafel te kopen op een benefietbijeenkomst. Het feit dat men jou kent en het initiatief waardeert en het feit dat het event een prima gelegenheid is om te netwerken geven de doorslag. En niet de vraag of men zich betrokken voelt bij het syndroom. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 5 van 15

6 Jaarlijks vindt een evaluatie van het beleidsplan plaats. De eerstvolgende evaluatie staat gepland voor het voorjaar van Het vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zetten zich in om de doelstellingen van het fonds te realiseren. Zij doen dit door het organiseren van fondsenwervende activiteiten en andere evenementen. Ook is de inzet van vrijwilligers voor administratieve werkzaamheden, communicatie en PR onmisbaar. Vrijwilligerswerk is werk dat onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van het fonds. In 2010 heeft het bestuur dankbaar gebruik gemaakt van de inzet van enkele vrijwilligers Doelstelling van het bestuur is om in de toekomst met meer vrijwilligers te gaan werken. We zijn ons er tegelijk van bewust, dat het niet eenvoudig is om aan nieuwe medewerkers te komen. Beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden In het begin van het nieuwe jaar worden alle donateurs van het Fonds bedankt voor de gulle giften van het afgelopen jaar en op de hoogte gebracht welke initiatieven het Fonds heeft ontplooid. Gaande het jaar wordt elke nieuwe donateur persoonlijk bedankt d.m.v. een brief en bij grote bedragen wordt de schenker gebeld. Op de website van het Fonds worden de nieuwsfeiten maandelijks bijgehouden en vanaf het voorjaar van 2010 worden er digitale nieuwsbrieven verzonden. In het blad van de Prader-Willi/Angelman Vereniging (de oudervereniging) wordt elk kwartaal een artikel gepubliceerd van het PWF. Op de jaarlijkse contactdag van de vereniging geven de onderzoekers die mede gefinancierd worden door het Fonds een toelichting op de stand van zaken van het onderzoek. Alle belangrijke documenten (statuten, jaarverslag, beleidsplan enzovoort) van het Fonds zijn te vinden op de website Beleggingsbeleid Het beleid ten aanzien van het vastzetten van spaargelden van het PWF in deposito s: Het Fonds zal middelen waarvan de aanwending niet direct noodzakelijk is beleggen. Zij zal risicoloos beleggen waarbij zij de renteopbrengst tracht te optimaliseren. De deposito s zullen een looptijd hebben rekening houdend met de verplichtingen die zijn aangegaan, maar zijn echter direct opeisbaar. Vanwege de financieel-economische positie waarin de banken zich momenteel bevinden, worden bij individuele banken alleen tegoeden aangehouden binnen de garantielimieten van De Nederlandse Bank. 4. Activiteiten, fondsenwerving 2010 Er zijn in 2010 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. Daarbij worden de richtlijnen van het CBF in acht genomen. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 6 van 15

7 In 2009 is een aanvraag ontvangen voor financiële steun voor een onderzoek naar de psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met het Prader-Willi syndroom (PWS). Om dit onderzoek mogelijk te maken is eind 2009 een steunaanvraag van ,- ingediend bij het Nuts-Ohra-Fonds. Deze aanvraag is op 23 maart 2010 in zijn geheel gehonoreerd.. In 2010 heeft de stichting weer een groot benefietevenement georganiseerd: Walking Talking Diner III (WTD III). Ter voorbereiding hiervan is op 17 mei 2010 een sponsorbijeenkomst georganiseerd bij Stal Zegwaard te Rijswijk. Na een bezichtinging van de poneystallen en een demonstratie van Laurens van Lieren is onder de aanwezigen meer dan de helft van de organisatiekosten van het evenement verdeeld: 4 bedrijven verklaarden zich bereid om voor in totaal euro bij te dragen in de kosten. Tevens is een aantal couverts onder de aanwezigen verkocht. WTD III heeft plaatsgevonden op 28 september 2010 in een schitterende feestruimte in Stal Zegwaard. Het was een interessante combinatie van een diner van hoge culinaire kwaliteit, uitstekend entertainment van het duo Frank Wilson, Tony en Sandra Alessi en Rotterdamse Toos. Het diner kreeg een cultureel accent door middel van een veiling van kunstwerken die geheel belangeloos ter beschikbaar zijn gesteld door 14 kunstenaars. Het evenement is bezocht door circa 180 personen. De opbrengst bedroeg (2008: en 160 deelnemers; 2007: en 120 deelnemers). Door de toezegging van het Nuts-Ohra-fonds en de opbrengst van WTD III was het mogelijk het licht op groen te zetten voor de studie naar psychiatrische stoornissen. De Stichting Kind en Groei heeft op 11 maart 2011 de aftrap gegeven voor dit onderzoek met een minisymposium voor zowel wetenschappers als ouders. De eerste digitale nieuwsbrief is verschenen op 20 mei Het PWFonds beschikt sinds 7 januari 2010 ook over een eigen Hyvespagina. Dit is een initiatief van Giulia. Zij heeft een broer met PWS. Doel van dit initiatief is om de bekendheid van het syndroom en van het fonds te vergroten. Ultimo 2010 telde de pagina 72 actieve leden. Ook is de Hyves een platform om ervaringen uit te wisselen, acties te ontketenen en te discussieren. Er staan ook slanke recepten op de hyvespagina! Het PWFonds is aangesloten bij de webwinkel YouBeDO. Van elk aankoopbedrag wordt 10% gratis gedoneerd aan een goed doel naar keuze. De opbrengst is tot nu toe beperkt: 17,83. Periodieke uitkeringen: In 2010 ontving het PWF weer diverse spontane donaties. In totaal ging het om Gevers waren zowel particulieren als ondernemers uit het hele land. Twee mooie voorbeelden willen wij u niet onthouden. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 7 van 15

8 Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: PKF Wallast, accountants en belastingadviseurs, door het beoordelen van de jaarrekening 2010 en Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen. 5. Activiteiten en bestedingen 2010 Onderzoek Maastricht Het eerste grote project van het PWF is de cofinanciering van een promotieplaats aan de Universiteit van Maastricht. Dit project met de naam Gezond ouder worden met het Prader- Willi-Syndroom is gestart in maart 2007 en loopt tot en met Het onderzoek, dat wordt uitgevoerd door mevrouw drs. M. Sinnema, is gericht op de vraag welke gezondheidsproblemen voorkomen bij jongeren en volwassenen met PWS en de vraag of deze problemen vermijdbaar zijn. Uiteindelijk doel is om te komen tot goede advisering naar ouders en hulpverleners. Het PWF heeft de Universiteit Maastricht bereid gevonden om de helft van die promotieplaats te betalen. Het PWF betaalt de andere helft, totaal , verspreid over vier jaar. In 2010 is het veldwerk voor de studie onder honderd deelnemers voltooid. Inmiddels zijn twaalf artikelen over de onderzoeksresultaten gepubliceerd.het onderzoek heeft een schat aan informatie opgeleverd, waarmee in de toekomst betere behandeling en begeleiding van volwassenen met PWS mogelijk wordt. Mevrouw Sinnema zal in de loop van 2011 haar dissertatie afronden en naar verwachting voor het eind van het jaar promoveren. Onderzoek Nijmegen Een tweede project waarvoor financiële middelen beschikbaar zijn gesteld in het kader van cofinanciering betreft het onderzoek: Motorische Training bij Prader Willi Syndroom (MoTraP). stampen met de voetjes Het onderzoek wordt bekostigd door een cofinanciering van het PWF met Pfizer Partners in Practice. Het PWF betaalt in totaal ,- verspreid over vier jaren. Dit project onderzoekt van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 8 van 15

9 de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L. Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project is gestart in september 2007 en loopt vermoedelijk tot in 2012 door. Onderzoek Rotterdam In 2009 is een aanvraag ontvangen voor financiële steun voor een derde onderzoek. Deze studie zal de psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met het Prader-Willi syndroom (PWS) onderzoeken. Door deze studie zal er beter inzicht worden verkregen in zowel het ontstaan als de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen in personen met PWS. Tevens zullen ook eventueel voorspellende factoren ontdekt worden waardoor de ontwikkeling van een psychiatrische stoornis sneller en beter voorkomen en begeleid kan worden. Verder kunnen er met behulp van dit onderzoek betere behandelstrategieën worden ontwikkeld. Daarom zal de studie een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met PWS en andere leden in het gezin. De totale bijdrage van het PWF bedraagt inclusief de hierboven vermelde bijdrage van het Fonds-Nuts-Ohra. 6. Financiën In bijlage 1 is Het overzicht van de begroting en realisatie is opgenomen in het hoofdstuk Begroting, werkelijkheid en toelichting. 7. Vooruitblik 2011 In 2011 zal het bestuur geen grote fondsenwerfactie ondernemen. Wel zal geprobeerd worden in andere regio s acties te stimuleren en te faciliteren.. In 2011 zal veel aandacht worden besteed aan het gebruiken van nieuwe digitale sociale media en aan online fondsenwerving. Voor het voorjaar van 2011 staat een evaluatie van het lopende beleidsplan op het programma. Delft, 31 augustus 2011 Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 9 van 15

10 8. Bijlage 1 Financieel Jaarverslag 2010 Bijlage 1.1. Balans per 31 december 2010 (2009) (na resultaatbestemming) Activa Passiva Vorderingen Reserves Vorderingen Continuïteitsreserve Bestemmingsreserves Overige reserves Langlopende schulden Projectschulden Liquide middelen Kortlopende schulden Banksaldi Projectschulden Belastingen Crediteuren Overige schulden en overlopende passiva Totaal activa Totaal passiva van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 10 van 15

11 Bijlage 1.2. Staat van baten en lasten over 2010 (2009) Omschrijving Baten uit eigen fondswerving Bijdrage Nuts OHRA Baten Walking Talking dinner Baten uit beleggingen Overige baten Som der baten Omschrijving Onderzoek Rotterdam Lasten Walking Talking dinner Kosten beheer en administratie Som der lasten Resultaat Resultaat bestemming Toevoeging/onttrekking aan: - continuïteitsreserve bestemmingsreserves overige reserves Totaal van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 11 van 15

12 Bijlage 1.3. Toelichting op de balans Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2009 ter vrije beschikking en zijn als volgt samengesteld: Lopende rekeningen Spaarrekening Reserves en fondsen: Het bestuur heeft besloten de continuïteitsreserve te bepalen op Het verloop van de continuïteitsreserve is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Stand op 31 december: Bestemmingsreserves: Het verloop van de bestemmingsreserves is als volgt: Stand op 1 januari Af: overboeking naar projectschulden Af: overboeking naar bestemming: Project Rotterdam Af: intrekken project documentatie Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Stand op 31 december: Het verloop van de overige reserve is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Stand op 31 december: van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 12 van 15

13 Projectschulden: Stand op 1 januari Bij: toevoeging Af: betalingen Stand op 31 december: Projectschulden: dit betreffen de volgende onderzoeken: De in 2011 te betalen projectschulden bedragen (zie kortlopende schulden); het voor de jaren daarna te betalen bedrag bedraagt (zie langlopende schulden). Per project toegelicht: 1: Maastricht (2009: ) Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2007 tot en met Het resterend bedrag is nog in 2011 te betalen. 2: Nijmegen (2009: ) Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2008 tot en met Het resterend bedrag is nog in 2011 te betalen. 3: Rotterdam Het totale bedrag is Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2011 tot en met De projectschuld omvat het gehele nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht. Hiervan wordt in 2011 betaald Van Nuts Ohra is specifiek voor dit project een bijdrage ontvangen van Het overige deel van de verplichting is gedekt via eigen fondsenwerving. Bijlage 1.4. Toelichting op de staat van baten en lasten Kosten beheer en administratie Het betreft onderhoudskosten web 548, bankkosten 440 en overige bestuurskosten van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 13 van 15

14 Bijlage 1.5. Begroting, werkelijkheid en toelichting Omschrijving Begroting Realisatie Realisatie Baten Baten uit beleggingen Baten uit eigen doorlopende fondswerving Som der baten Besteed aan doelstellingen: Project Rotterdam Lasten Lasten eigen fondswerving Lasten beheer, administratie en beoordelingsopdracht Som der lasten Resultaat -/ / Toelichting: Baten: Er heeft in 2010 een fondsenwervend evenement plaatsgevonden. Dit heeft direct gevolgen voor de omvang van de baten en lasten. De baten uit beleggingen zijn gedaald door de daling van de rentestand in Besteding aan doelstelling: Het resultaat over 2010 is ten gunste gebracht van de overige reserves. Kosten eigen fondswerving: De kosten van het WTD III waren begroot op euro en de werkelijke kosten bedroegen euro.. van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 14 van 15

15 Kosten beheer en administratie: Er zijn in 2010 geen bijzondere kosten gemaakt. Bijlage 1.6. Waarderingsgrondslagen en grondslagen resultaatbepaling Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde. Vergelijkende cijfers De vergelijkende cijfers zijn eventueel aangepast ter bevordering van de vergelijkbaarheid. Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico s op korte termijn en om zeker te stellen dat het fonds ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Bestemmingsreserve Een bestemmingsreserve wordt gevormd indien het bestuur voornemens is aan derden een deel van de middelen voor een specifieke bestemming toe te zeggen in overeenstemming met de doelstelling waarvoor het fonds in het leven is geroepen. Grondslagen voor resultaatbepaling De mutatie van het vermogen wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden en aan het verslagjaar toe te rekenen lasten. De resultaten op transacties worden verantwoord in het jaar waarin zij zijn gerealiseerd. Verliezen worden verantwoord zodra zij voorzienbaar zijn. Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst als overige baten, andere baten worden verantwoord zodra het waarschijnlijk is dat de desbetreffende baten zullen worden ontvangen. Bijlage 1.7. Beoordelingsverklaring van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Pagina 15 van 15