Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

Transcriptie

1 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

2 CIZ werkt mee De toegang tot zorg in Nederland verandert. Het CIZ zet zich in om gemeenten en zorgverzekeraars te ondersteunen bij hun nieuwe taken op dit gebied. Daarbij maken wij gebruik van onze kennis over de cliëntgroepen, delen wij onze ervaringen als poortwachter en stellen wij actuele informatie beschikbaar. Ook ontwikkelen wij slimme tools en IT-systemen waar andere partijen in de zorg gebruik van kunnen maken. Wij doen dit met de inzet van onze betrokken zorgprofessionals.

3 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ Maart 2013

4 Inhoud Voorwoord 3 Wie is de cliënt? 5 Cliëntgroep 1 Kinderen van 0 tot 18 jaar 7 Cliëntgroep 2 Volwassenen van 18 tot 50 jaar 12 Cliëntgroep 3 Volwassenen tussen 50 en 65 jaar 21 Cliëntgroep 4 Ouderen vanaf 65 jaar (drie categoriën) 25 Bijlage 1 De AWBZ in cijfers 30 Bijlage 2 Extramuralisering en decentralisering van de zorg 32 Bijlage 3 Aanspraak op AWBZ-zorg in Bijlage 4 Verklaring afkortingen 36

5 Voorwoord Voor u ligt alweer de tweede uitgave van de rapportage Wie is de cliënt? Ik ben trots op deze tweede editie. Met de eerste uitgave hebben we gemeenten, maar ook andere belanghebbenden, een duidelijk en toegankelijk inzicht gegeven in de zorgbehoefte van cliënten die gebruik maken van de functie Begeleiding vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Dit wordt door u gewaardeerd, zo hebben we ervaren. Ook voor de komende jaren staan er veel veranderingen op stapel in de AWBZ. De aanspraak op extramurale zorg zoals Persoonlijke Verzorging, Verpleging, Begeleiding en Kortdurend Verblijf wordt gefaseerd vanuit de AWBZ overgeheveld naar gemeenten en zorgverzekeraars. Deze nieuwe uitgave van de rapportage Wie is de cliënt? is daarom breder dan zijn voorganger, waarin alleen de veranderingen in Begeleiding zijn opgenomen. Wat niet is veranderd, zijn de cliëntportretten zelf. Nog steeds gaat het hier om cliënten en omstandigheden, gebaseerd op de dagelijkse praktijk. Met deze vernieuwde uitgave sluiten we verder aan bij de groeiende vraag om informatie waar gemeenten mee te maken krijgen. Ik wil hierbij aangeven dat deze rapportage slechts één van de manieren is waarop wij gemeenten ondersteunen in het beantwoorden van de informatievragen die op hen afkomen. Er zijn meerdere rapportages met dit doel beschikbaar die u kunt raadplegen via ciz.databank.nl. Daarnaast wil ik u graag uitnodigen om met ons in gesprek te gaan én te blijven over hoe wij u het beste kunnen ondersteunen bij de komende veranderingen rondom de huidige AWBZ. U kunt als gemeente hierover uw gedachten met ons delen via gemeente@ciz.nl. Ook kunt u natuurlijk telefonisch terecht bij het CIZ, via Wij zien uw reactie graag tegemoet! Daan Hoefsmit Voorzitter Raad van Bestuur Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 3

6 4 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

7 Wie is de cliënt? Het kabinet heeft besloten om grote delen van de zorg die nu vanuit de AWBZ worden gefinancierd, over te hevelen naar de gemeenten en de zorgverzekeraars. Omdat de overheveling niet in één keer wordt doorgevoerd hebben gemeenten en zorgverzekeraars de tijd om zich goed voor te bereiden op deze nieuwe taak. Met de publicatie Wie is de cliënt? wil het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) de betrokken organisaties inzicht geven in de problemen waarmee mensen te maken hebben en die nu aanleiding zijn voor een AWBZ-indicatie. Met die kennis kunnen gemeenten en zorgverzekeraars hun beleid voor deze mensen in de komende jaren vaststellen. Het is zeker niet de bedoeling om gemeenten hiermee aan te geven op welke zorg de cliënten recht hebben. Bij de overheveling naar de gemeentelijke Wmo en de zorgverzekeringswet zullen andere richtlijnen gaan gelden en zal binnen die richtlijnen opnieuw een beoordeling van de zorgbehoefte van cliënten noodzakelijk zijn. Een cliëntportret is een korte omschrijving van het leven van een persoon of een gezin. Het zou uw buurvrouw of opa kunnen zijn of het kindje van uw beste vrienden. Mensen uit uw eigen omgeving. Het portret schetst het beeld van de problemen en beperkingen waarmee mensen dagelijks worden geconfronteerd. Er zijn twintig portretten gemaakt. Dat is slechts een kleine greep uit de grote variatie van cliënten die het CIZ kent. De beschreven portretten omvatten zeker niet alle combinaties van zorg waarop nu een beroep wordt gedaan. Elke situatie is weer anders en maakt een individuele afweging noodzakelijk. In de beschrijving van de portretten is uitgegaan van de zorg waarvoor mensen in 2012 een AWBZindicatie hebben gekregen. Ook de hulp vanuit de Wmo, de gemeentelijke voorzieningen en de zorgverzekering is meegenomen voor zover deze informatie bij ons bekend is. We hebben ervoor gekozen om de cliëntportretten in te delen op grond van leeftijd. Hierdoor wordt duidelijk dat binnen een leeftijdsgroep de zorgbehoeften van verschillende personen heel erg uiteen kunnen lopen en dat niet zonder meer kan worden uitgegaan van een allesomvattend zorgaanbod voor een bepaalde leeftijdsgroep. Bijna altijd is de sociale omgeving van de cliënt bepalend voor de zorg die professioneel moet worden ingezet. Zo zien we dat bijna alle kinderen met een verstandelijke handicap thuis wonen, maar dat zij als ze ouder worden bijna allemaal in een zorginstelling gaan wonen. Per leeftijdsgroep worden de belangrijkste kenmerken van die groep weergegeven. Daarna volgen de cliëntportretten. Meer informatie over het aantal personen dat gebruikt maakt van de AWBZ op en de manier waarop u voor uw eigen gemeente of werkgebied deze informatie kunt verzamelen vindt u in de bijlagen. Hier wordt ook een uitleg gegeven over de grondslagen die nu binnen de AWBZ worden gehanteerd. Tot slot De cliëntportretten zijn niet tot individuele personen te herleiden. Elke overeenkomst berust op toevalligheid. In het kader van privacy is bij de samenstelling van een portret uitgegaan van een grote groep personen met vergelijkbare problematiek, grondslag en indicatie. Aan de beschreven cliëntsituaties en de daarbij afgegeven AWBZ-indicaties kunnen geen rechten worden ontleend. De portretten zijn summier beschreven en het is mogelijk dat niet genoemde factoren aanleiding zijn voor de omvang van de desbetreffende indicatie. Omdat in 2010 uiteindelijk enkel de Begeleiding bij participatie in de samenleving is overgeheveld, is de vorige publicatie Wie is de cliënt? uit 2010 nog steeds actueel. Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 5

8 Cliëntgroep 1 Kinderen van 0 tot 18 jaar In 2012 waren er bijna kinderen met een indicatie voor zorg uit de AWBZ. Ongeveer 6% van alle personen die in Nederland een indicatie hebben voor AWBZ-zorg is jonger dan 18 jaar. Bijna 80% van deze kinderen woont bij de ouders thuis. De grootste groep (ruim 82%) bestaat uit kinderen die worden geboren met een verstandelijke handicap. Zorg die deze kinderen nodig hebben is gevarieerd en afhankelijk van de beperkingen die de kinderen ondervinden door hun handicap. Bijna al deze kinderen gaan al op jonge leeftijd naar de kinderdagbehandeling groep of de kinderdagbesteding. Een deel van hen gaat op 5- of 6-jarige leeftijd naar het speciaal onderwijs. Anderen blijven op de dagbehandeling- of besteding tot zij 20 jaar zijn. Daarna volgt voor hen de dagbesteding voor volwassenen, begeleid werken of werken binnen de sociale werk voorziening. Deze kinderen hebben meestal hulp en ondersteuning nodig bij de persoonlijke verzorging. Persoonlijke verzorging is een taak die alle ouders voor hun kinderen op zich nemen. Daarom kunnen kinderen hiervoor alleen een indicatie krijgen als de benodigde zorg veel groter is dan bij leeftijdsgenootjes gebruikelijk is. De tweede groep (ongeveer 13%) wordt gevormd door kinderen met een aangeboren ziekte of stoornis. Bij deze groep bestaat de belangrijkste zorg uit de functie Verpleging. Deze kinderen worden geregeld langdurig opgenomen in het ziekenhuis. In goede perioden bezoeken zij het basisonderwijs of voortgezet onderwijs. Bij kinderen met een lichamelijk handicap is vooral verpleging nodig naast begeleiding om het kind te stimuleren zoveel mogelijk zelf de beperkingen die hij in zijn leven tegenkomt op te lossen. Ook deze kinderen kunnen meestal het gewone basisonderwijs en vervolgonderwijs volgen als er op de school aanpassingen zijn. Voor extra verzorging op school kunnen zij een beroep doen op het leerlinggebonden budget. De indicatie hiervoor wordt afgegeven door het Regionaal Expertise Centrum. Naast deze beide groepen zijn er kinderen met een visuele en/of auditieve handicap voor wie behandeling nodig is. Ook het speciaal onderwijs voor blinde en dove kinderen heeft een belangrijke taak in het leren omgaan met de beperkingen en het leren gebruiken van hulpmiddelen. Zorg vanuit de AWBZ is voor deze kinderen vooral aanvullend. Begeleiders en verzorgers moeten de speciale problemen waarmee deze kinderen te maken hebben in het dagelijks leven goed kennen. Zo moet bijvoorbeeld een begeleider van een doof kind de handgebaren kennen om contact met het kind te kunnen maken en om ook thuis de leerdoelen van het onderwijs zo goed mogelijk te ondersteunen. Een speciale groep vormen de zorgintensieve kinderen (ZIK). Deze groep kinderen heeft door de aard van hun ziekte buitengewoon veel zorg en ondersteuning nodig. Deze zorg kan alleen worden gegeven door speciaal hiervoor opgeleide professionals. De kinderen met psychiatrische problematiek worden in deze portretten niet meegenomen. De AWBZ-indicatiestelling voor deze kinderen is opgedragen aan de Bureaus Jeugdzorg. Als een kind zowel een psychiatrische stoornis als een andere handicap/ziekte heeft moeten Bureau Jeugdzorg en CIZ samen de benodigde zorg voor dit kind vaststellen. Bij een aangeboren afwijking en/of syndroom kunnen de bijkomende symptomen, en daarmee de beperkingen, per kind heel verschillend zijn. De hieronder beschreven cliëntportretten geven een beeld van individuele kinderen. De beschrijving kan niet als een standaard worden gehanteerd voor andere kinderen met dezelfde grondslag. 6 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

9 Jasper Jasper is een jongetje van bijna 3 jaar. Jasper heeft het Syndroom van Down en een ernstige hartafwijking. Jasper ondervindt veel hinder van zijn lichamelijke aandoening. Als gevolg van zijn hartafwijking heeft hij al heel wat keren in het ziekenhuis gelegen en is hij meerdere keren geopereerd. Deze ervaringen hebben hem bang gemaakt voor onbekende mensen en onbekende ruimtes. Vorig jaar is vrij plotseling besloten de hartoperatie uit te voeren die in principe voor zijn 4e levensjaar gepland stond. Zijn gezondheid verslechterde namelijk opeens snel. Hij liep continu blauw aan en ging conditioneel hard achteruit. Na de operatie kwam de ontwikkeling van Jasper weer op gang. Vijf maanden na deze hartoperatie is zijn borstbeen losgeraakt waardoor hij weer met spoed geopereerd moest worden. Beide borstbenen zijn weer aan elkaar gezet maar de beide delen groeien niet recht aan elkaar; Jasper heeft daardoor een puntige borstkas. Bovenstaande ervaringen zijn kenmerkend voor Jaspers leven: het hangt van ziektes en medische tegenvallers aan elkaar. Door de hartafwijking en de medische ingrepen is er tot nu toe weinig aandacht geweest voor de verstandelijke ontwikkeling van Jasper. Omdat Jasper hartpatiënt is, moet worden voorkomen dat hij schrikt door bijvoorbeeld onverwachte geluiden. Ook schrikreacties van zijn lichaam, die bijvoorbeeld plaatsvinden als hij plotseling vanuit een warme kamer naar buiten gaat, moeten worden vermeden. De ouders van Jasper moeten voortdurend op hem letten en kunnen de dagelijkse zorg niet gemakkelijk aan een ander uitbesteden. Ook s nachts heeft Jasper zorg en toezicht nodig. Jasper kan nu nog niet naar het kinderdagverblijf. De hoeveelheid prikkels die er zijn door de aanwezigheid van andere kinderen kan hij niet verwerken. Hij raakt dan in paniek wat voor zijn hart erg slecht is. Daarnaast kost het hem te veel energie. Om dezelfde reden kunnen zijn ouders hem niet meenemen als zij vrienden of familie willen bezoeken en is bezoek thuis ontvangen ook maar beperkt mogelijk. Jasper en zijn ouders worden hierdoor erg beperkt in hun contacten buiten het gezin. Sinds kort heeft Jasper een AWBZ-indicatie waarmee hij één weekeind in de maand gaat logeren in een instelling voor kinderen. Dit geeft zijn ouders de gelegenheid om bij te komen en om even aandacht aan elkaar en familie en vrienden te geven. Voor Jasper is het goed om zijn horizon te verbreden op een veilige plek waar goed voor hem gezorgd wordt. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Verblijf tijdelijk, Klasse 1 = 1 etmaal per week Begeleiding groep, Klasse 2 = 2 dagdelen per week Wmo - Gemeente - Zorgverzekering Behandeling Mantelzorg De ouders verzorgen Jasper met hulp van de grootouders Grondslag AWBZ Verstandelijke handicap en somatische aandoening Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 7

10 Bas Bas is een ondernemende jongen van 6 jaar. Zijn zusje is nu 5 jaar. Samen met hun ouders wonen ze in een rijtjeswoning met tuin aan de rand van een dorp. Al gauw na zijn geboorte werd duidelijk dat Bas volledig doof is. Later blijkt dat er meer met hem aan de hand is. Bas heeft een stofwisselingsziekte, zijn evenwicht is niet goed, hij heeft last van epileptische aanvallen, hij wil niet eten, is niet zindelijk en in zijn gedrag en reacties is hij onvoorspelbaar. Bas wil graag alles zelf doen. Zo wil hij zich zelf aankleden, maar dat kan hij niet en daar wordt hij ontzettend boos van. Op zo n moment is het haast onmogelijk om hem aan te kleden, omdat hij op alle mogelijke manieren tegenwerkt. Het is nauwelijks mogelijk om hem te corrigeren, omdat hij nog maar heel weinig gebaren kent en ook niets begrijpt van gezichtsuitdrukkingen. Hij heeft geen aandacht voor andere mensen en lijkt dwars door je heen te kijken. Bas heeft nog geen idee van wat wel en wat niet mag. Voortdurend haalt hij alles overhoop en maakt hij dingen kapot. Samenspelen met andere kinderen kan hij niet. Hij pakt speelgoed af dat hij wil hebben en duwt het kind dat ermee speelde daarna hardhandig weg. Op dit moment is het niet duidelijk of zijn gedrag komt door de ontwikkelingsachterstand die hij heeft door zijn doofheid, of dat er daarnaast sprake is van een verstandelijke beperking of een gedragsstoornis. Binnenkort wil de behandelend arts dit verder gaan onderzoeken. Door de stofwisselingsziekte moet Bas heel geregeld eten. Er moet steeds nauwkeurig worden bepaald welke voedingsstoffen hij krijgt. Omdat hij vast voedsel weigert te eten wordt hij gevoed met behulp van een sonde. Als de voeding niet goed is afgemeten dan krijgt Bas een aanval en heeft hij direct hulp nodig. Hierdoor is voortdurende zorg en aandacht noodzakelijk. Bas gaat elke dag naar het speciaal onderwijs voor doven. s Morgens vroeg wordt hij door de taxi opgehaald. Voor die tijd moet hij zijn gewassen en aangekleed en moet de eerste voeding zijn gegeven. Als Bas niet meewerkt is het voor de verzorgers een hele toer om op tijd klaar te zijn. Na schooltijd moet er voortdurend iemand in de directe omgeving van Bas zijn om toezicht te houden. Bas leeft in zijn eigen wereldje. Het is nog niet echt gelukt om hem inzicht te laten krijgen in de wereld waarin hij leeft. Bas moet voortdurend worden begeleid en verzorgd. De begeleiding richt zich op het stimuleren van Bas, op het vergroten van zijn wereld en op het voorkomen van ongelukjes. De behoefte aan begeleiding en zorg is bij Bas veel groter dan bij een gezond kind van zijn leeftijd. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Persoonlijke verzorging, klasse 3 Verpleging, controle op de voeding, klasse 1 Begeleiding individueel, klasse 2 toezicht en stimuleren en activeren Behandeling, voor het trainen van sociale vaardigheden en voor het leren van gebarentaal aan zijn ouders Onderwijs Indicatie speciaal onderwijs Wmo - Gemeente Leerlingenvervoer Zorgverzekering Specialistische behandeling Mantelzorg De ouders nemen het grootste deel de verzorging op zich met behulp van de thuiszorg Grondslag AWBZ Zintuiglijke handicap en somatische aandoening 8 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

11 Berath Berath is 7 jaar en woont sinds vier jaar met zijn ouders in Nederland. Zij hebben een verblijfsvergunning en wonen in een rijtjeshuis. Het gezin heeft een zware periode achter de rug. De moeder van Berath is hierdoor psychisch helemaal in de war geraakt en is meerdere keren opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Nu is zij weer thuis maar ze mag niet alleen zijn met haar zoon. De vader van Berath probeert zoveel mogelijk tijd aan zijn inburgering in Nederland te besteden. Door de zorg die Berath en zijn moeder nodig hebben, komt hij daar geregeld niet aan toe. Het gezin leeft geïsoleerd. Zij hebben geen kennissen of vrienden in de buurt en spreken ook nog niet erg goed Nederlands. Berath is geboren met een erfelijke ziekte. Door deze ziekte heeft hij veel verschillende klachten die zijn leven en dat van zijn ouders fors beïnvloeden. Zijn verstandelijke ontwikkeling loopt erg achter bij die van leeftijdgenoten. Dat komt door zijn ziekte, maar ook zijn beperkte begrip van het Nederlands vormt een behoorlijk obstakel in zijn ontwikkeling. Een groot probleem is dat hij door spasticiteit weinig kracht heeft in zijn benen. Hij kan niet lopen en rijdt meestal in een rolstoel. Buiten gebruikt hij soms een driewielfiets. Berath ziet geen gevaar. Alles om hem heen lijkt een uitdaging voor hem te zijn om op onderzoek uit te gaan. Als hij de kans krijgt, haalt hij alles wat hij tegenkomt uit elkaar, hij experimenteert met elektrische snoeren en wordt vreselijk boos als dat wordt verboden. Hij kan geen moment alleen gelaten worden. Berath moet twee keer per dag geholpen worden met douchen, het verzorgen van zijn huid en met aankleden. Hij is zindelijk maar kan niet alleen naar het toilet. De huid van Berath is over het hele lichaam rood en gezwollen. Hij heeft veel last van jeuk en als er dan niet snel een verzachtende zalf op de jeukende plek wordt gesmeerd krabt hij zijn huid helemaal kapot. Hij kan de zalf niet zelf smeren en de jeuk komt gedurende de hele dag en nacht plotseling opzetten. s Nachts slaapt hij met een ademmasker omdat zijn ademhaling geregeld stopt. Voortdurend moet worden gecontroleerd of het masker nog goed zit. Omdat de zorg voor Berath dag en nacht doorgaat raakte zijn vader ernstig overbelast en kon hij een tijdlang zijn verzorgende taken voor zijn zoon en vrouw niet meer aan. Nu komt er vijf nachten per week een verpleegkundige die het toezicht en de zorg van Beraths vader overneemt. Een niet onderbroken nacht geeft hem weer energie. Overdag gaat Berath naar een school voor speciaal onderwijs. Hij wordt met een rolstoelbusje opgehaald en weer thuisgebracht. De zorg en begeleiding bij aan- en uitkleden, het naar de wc gaan en het verzorgen van zijn huid vallen gedeeltelijk binnen zijn indicatie voor dit onderwijs. Voor de extra uren is zorg geïndiceerd vanuit de AWBZ. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Verpleging, klasse extra uren Persoonlijke verzorging, klasse 2 Begeleiding individueel klasse 1 Bureau Jeugdzorg Opvoedingsondersteuning Onderwijs Indicatie speciaal onderwijs met extra uren persoonlijke verzorging en verpleging uit de AWBZ Wmo Woningaanpassing Elektrische rolstoel Gemeente Leerlingenvervoer met rolstoelbus Zorgverzekering Behandeling en controle door specialisten Mantelzorg De vader zorgt voor Berath en zijn moeder Grondslag AWBZ Somatische aandoening en verstandelijke beperking Zorgintensief kind (ZIK) Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 9

12 Norah Norah woont samen met haar ouders en broertje in een gezellig huis in een nieuwbouwwijk. Zij is een vrolijke meid van 8 jaar, maar toch heeft ze in haar leventje al heel wat meegemaakt. Norah is geboren met een ernstige groeiafwijking; achondroplasie. Ze zal naar verwachting niet groter worden dan 1.20 m. Door deze afwijking kan ze moeilijk lopen en daarom maakt ze gebruik van een elektrische rolstoel. Hiermee kan ze zich prima redden. Ze gaat ook met de rolstoel naar de basisschool in de buurt. Op school heeft zij haar eigen stoel en tafel, aangepaste leer- en hulpmiddelen en er is een verzorgster aanwezig op de momenten dat zij hulp nodig heeft bij toiletbezoek en aan- en uitkleden voor de gymnastiek. Norah doet het goed op school. Ze heeft veel vriendjes en vriendinnetjes die altijd bereid zijn haar te helpen als ze bijvoorbeeld haar potloden laat vallen. De leerkrachten betrekken haar actief bij alle activiteiten. Ondanks haar beperkingen is Norah bepaald geen muurbloempje. Thuis zijn inmiddels de eerste woningaanpassingen gerealiseerd, zoals een aangepast toilet en wastafel. Norah kan zich door haar korte ledematen (nog) niet zelfstandig aan- en uitkleden en heeft hulp nodig bij wassen en douchen. Ook bij praktische zaken heeft zij hulp nodig. Alles en iedereen is er op gericht om Norah zo zelfstandig mogelijk te maken zodat zij zich ook later zoveel mogelijk zelf zal kunnen redden. Heel vervelend voor Norah is dat zij door haar afwijking een vernauwing heeft in haar luchtpijp waardoor zij niet goed kan ademen. Overdag geeft dat geen problemen maar s nachts stopt haar ademhaling geregeld. Ze moet daarom s nachts een ademmasker dragen. De druk in het masker zorgt ervoor dat haar luchtpijp niet dicht kan klappen. Als het masker niet goed zit, gaat er een alarm af en moet er direct iemand bij haar zijn die het masker weer goed op zijn plaats zet. Norah merkt daar zelf niet veel van maar voor haar ouders was het een te grote belasting om zeker 15 keer per nacht in te moeten grijpen. Nu is er drie nachten per week een verpleegkundige bij haar. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Verpleging, 24 uur per week Persoonlijke verzorging, klasse 5 Begeleiding individueel, klasse 1 Onderwijs Rugzakje, leerlinggebonden budget Wmo Woningaanpassing Elektrische rolstoel Gemeente - Zorgverzekering Controle bij de kinderarts Mantelzorg De ouders helpen en begeleiden Norah als er geen professionele zorg aanwezig is Grondslag AWBZ Lichamelijke handicap en somatische aandoening Zorgintensief kind (ZIK) 10 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

13 Mark Mark is een lieve jongen van 9 jaar. Hij woont samen met zijn ouders en oudere broer en zus in een aangepaste woning. Mark is te vroeg geboren en heeft bij de bevalling zuurstoftekort gehad. Hierdoor is een ernstige hersenbeschadiging ontstaan. Mark functioneert op het niveau van een dreumes (leeftijd 1 á 2 jaar). Hij is blind, gedeeltelijk verlamd en kan zich niet zelfstandig verplaatsen. Bij alle activiteiten zoals het uit bed komen, wassen, aankleden, verschonen, eten en drinken heeft hij volledige verzorging nodig. Door spierspanning en verkramping heeft hij geregeld veel pijn in zijn heupen en benen. Omdat hij regelmatig een epileptische aanval krijgt, moet er voortdurend iemand bij hem zijn om op zo n moment in te kunnen grijpen. Geluiden zijn voor hem de belangrijkste contactpunten. Hij praat en zingt veel maar de woorden hebben weinig betekenis voor hem. Klanken herkent hij wel, zo kan hij woorden invullen als de begeleidster tijdens het zingen van een bekend liedje midden in een zin stopt. Hij heeft graag speelgoed dat geluiden maakt. Hij weet al snel waar de knopjes zitten waarop hij moet drukken. Ander speelgoed gooit hij direct weg zodat het alsnog geluid maakt als het op de grond valt. Voor Mark is het belangrijk dat hij naast geluiden ook mensen en vormen leert herkennen door te voelen. Hij moet hier voortdurend in worden gestimuleerd. Op dit moment verkent hij voorwerpen alleen met zijn handen als hij verwacht dat ze geluid gaan maken. Vier dagen in de week gaat Mark naar de Tyltylschool. Op school wordt veel aandacht gegeven aan het stimuleren van de ontwikkeling in taal en voelen, het bewegen en voorkomen van extra spierspanning in zijn benen en heupen. De verzorging van Mark wordt steeds zwaarder nu hij ouder wordt. Hij werkt niet mee bij het optillen, in zijn stoel zetten of op de verschoningstafel leggen. Thuis zijn er nu hulpmiddelen waardoor het tillen van Mark gemakkelijker is geworden voor zijn verzorgers. Eén keer in de maand gaat Mark een lang weekend logeren in het logeerhuis zodat zijn ouders even worden ontlast van de voortdurende zorg voor hun kind. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Persoonlijke verzorging, klasse 7 Begeleiding Individueel, klasse 1 Begeleiding groep, klasse 4 Kortdurend Verblijf, 1 etmaal per week Onderwijs Clusterindicatie voor Tyltylschool, school voor meervoudig gehandicapte kinderen, fysiotherapie en logopedie Wmo Woningaanpassing Aangepaste rolstoel en tilhulpmiddelen Gemeente Leerlingenvervoer Zorgverzekering Revalidatiearts, ergotherapie Mantelzorg De ouders geven alle zorg en toezicht op de momenten dat er geen professionele hulp aanwezig is Grondslag AWBZ Meervoudig gehandicapt, verstandelijk gehandicapt Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 11

14 Cliëntgroep 2 Volwassenen van 18 tot 50 jaar Bij volwassenen is een verstandelijke handicap of een psychiatrische stoornis de belangrijkste reden waarom mensen een beroep doen op zorg en ondersteuning vanuit de AWBZ. Bij ruim 46% van de zorgvragers is sprake van een verstandelijke handicap; 41% van de zorgvragers lijdt aan een psychiatrische stoornis. Volwassenen met een verstandelijke handicap hebben vooral begeleiding nodig bij het wonen en werken. Veel van hen bezoeken de dagbesteding voor volwassenen, anderen werken bij de sociale werkvoorziening. Naarmate deze mensen ouder worden valt de zorg die ouders hen geven weg. Van deze leeftijdsgroep woont 37% zelfstandig of bij de ouders. Op het moment dat iemand met een psychiatrische stoornis volwassen wordt, vervalt de indicatiestelling en zorgverlening door Bureau Jeugdzorg. Vanaf dan kan deze persoon bij het CIZ een indicatie aanvragen. 65% van de personen met een psychiatrische stoornis ontvangt de zorg extramuraal. 12 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

15 Janneke Janneke is een jonge vrouw van 21 jaar. Ze heeft een zeer bewogen jeugd achter de rug. Al op jonge leeftijd gingen haar ouders uit elkaar en werd Janneke voor het grootste deel van de tijd aan haar lot overgelaten. Een tijdlang woonde zij afwisselend bij haar vader of moeder. Ze besloot altijd zelf wanneer ze weer vertrok. Omdat haar ouders helemaal geen contact meer met elkaar hadden, kon Janneke, als het bij de ene ouder niet leuk meer was vluchten naar de ander. Soms was ze ook een periode onvindbaar en vertelde niet waar ze was geweest. Op die manier onttrok zij zich voortdurend aan de weinige regels die aan haar werden gesteld. Toen Janneke 14 jaar was zijn beide ouders uit de ouderlijke macht ontzet en is zij door Bureau Jeugdzorg in een internaat geplaatst. Na een eerste periode van rust is zij ook hier weggelopen. Vervolgens heeft ze in diverse pleeggezinnen gewoond waar ze het maar korte tijd uithield. Janneke is in haar jeugd wel naar school geweest maar door de frequente wisselingen van woonplaats en vanwege haar vele spijbelen heeft ze daar weinig opgestoken. Zij heeft de school verlaten zonder diploma s. Janneke heeft al jong geleerd dat zij anderen niet kan vertrouwen en van hen ook niets te verwachten heeft. Ze is helemaal op zichzelf aangewezen. Ze heeft niet geleerd om te gaan met emoties. Verdriet en angst verdringt ze. Als ik ze niet toelaat dan zijn ze er ook niet. Hiermee heeft zij een gevoelsarme muur om zichzelf heen opgetrokken. Het verschil tussen goed en kwaad wordt door haar enkel gemaakt op grond van wat goed of kwaad is voor haarzelf. Haar geweten volgt daarbij geheel andere normen dan in de maatschappij worden gehanteerd. Als iemand te dicht bij haar persoontje komt, kan ze agressief reageren en hardhandig van zich af slaan. Maar haar belangrijkste wapen is nog steeds vluchten als het haar te heet onder de voeten wordt. Toen Janneke 18 jaar werd, wilde zij niets meer te maken hebben met Jeugdzorg en andere instanties: zij kon zichzelf wel redden. Door geldproblemen werd zij dakloos en na een periode te hebben rondgezworven is Janneke opgenomen in de Maatschappelijke Opvang. Van daaruit woont ze nu in een huis voor jongeren die worden ondersteund bij het leren zelfstandig te gaan wonen. Janneke ziet wel dat het nu allemaal niet optimaal gaat in haar leven. Ze is er echter van overtuigd dat dit wordt veroorzaakt door anderen. Het is de schuld van haar jeugd, de school, de Jeugdzorg, de instanties en zogenaamde vrienden dat zij verkeerde dingen doet. Zij neemt hierin geen enkele eigen verantwoordelijkheid. In de periode bij de Maatschappelijke Opvang is door een ambulant behandelaar vastgesteld dat Janneke een persoonlijkheidsstoornis heeft waarvan de kenmerken nog eens zijn versterkt door alle negatieve ervaringen in haar jeugd. In het huis voor begeleid zelfstandig wonen krijgt Janneke meerdere keren per week begeleiding. Deze begeleiding richt zich op het opbouwen van een vertrouwensrelatie, het aanleren van praktische vaardigheden, het stabiliseren van haar situatie, het stimuleren dat Janneke weer naar school gaat of een baan zoekt en voorkomen dat zij weer op de vlucht slaat. Als dat lukt, is de volgende stap om Janneke te laten inzien dat zij ook zelf verantwoordelijkheden heeft en dat zij niet altijd de schuld voor wat haar overkomt bij anderen kan leggen. De verwachting is dat Janneke op enig moment bereid zal zijn een behandeling binnen de GGZ te volgen. Op dit moment is dat nog onmogelijk omdat er volgens haarzelf met haar niets mis is. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Begeleiding Individueel klasse 2 Wmo Wonen in de Maatschappelijke Opvang Gemeente - Zorgverzekering Behandeling van de psychiatrische problemen is nu niet mogelijk Mantelzorg Contact met de ouders is niet wenselijk Grondslag AWBZ Psychiatrische aandoening, maatschappelijke opvang Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 13

16 Emma Emma is een jonge vrouw van 25 jaar met een lichte verstandelijke beperking. Zij woont nog bij haar ouders thuis. Het is een warm gezin. Toen haar broer en zus het huis uitgingen om te gaan studeren kwam ook bij Emma de wens boven om zelfstandig te gaan wonen. In haar jeugd heeft zij het speciaal onderwijs en voortgezet speciaal onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen bezocht. Na haar schoolperiode is ze gaan werken in de sociale werkvoorziening. Hier is Emma helemaal op haar plaats. Ze is praktisch ingesteld en kan taken die haar zijn aangeleerd redelijk zelfstandig uitvoeren. Ze geniet van het samenzijn met collega s en is altijd bereid om iedereen te helpen. Wel heeft zij geregeld de bevestiging nodig dat wat zij doet echt goed is. Daarna gaat ze weer met inzet aan de slag. Door stress of werkdruk wordt ze onzeker, raakt ze het overzicht kwijt en gaat ze fouten maken. Sinds enkele jaren krijgt Emma wekelijks begeleiding vanuit een zorginstelling in de buurt. De begeleiding is gericht op het vergroten van haar zelfredzaamheid. Bij deze zorginstelling horen ook een aantal kleinschalige woonvormen waarin bewoners een eigen appartementje hebben. Daarnaast is er een gezamenlijke ruimte waarin bewoners elkaar kunnen ontmoeten en waar begeleiding aanwezig is. Voor Emma is dit een ideale omgeving om te gaan wonen. Zij is prima in staat om voor zichzelf en haar woning te zorgen als er geregeld iemand langskomt om haar te stimuleren. Bij contacten met officiële instanties heeft ze hulp nodig. De brieven die ze krijgt, begrijpt ze niet. Op dit moment gaat één van haar ouders met haar mee naar bijvoorbeeld de gemeente. De dagelijkse begeleiding is voor haar noodzakelijk voor het goed kunnen opvangen van onverwachte gebeurtenissen, en voor Emma is elke verstoring van de dagelijkse structuur een onverwachte gebeurtenis. Daarnaast is zij kwetsbaar in sociale contacten buiten haar directe kring. Ze vertrouwt iedereen blindelings en is daardoor erg beïnvloedbaar. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Nu: Begeleiding Individueel, klasse 2 Wacht op een intramurale plaatsing voor ZZP-VG-2 Wmo - Gemeente Sociale werkvoorziening Zorgverzekering - Mantelzorg De ouders ondersteunen haar in het dagelijks leven en in contacten met officiële instanties Grondslag AWBZ Verstandelijke handicap 14 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

17 Gerrie Gerrie is een jonge vrouw van 25 jaar. Zij woont samen met haar ouders in een buitenwijk van een grote stad. Hier heeft zij een eigen groep kennissen en ook de familie is nauw betrokken bij haar welzijn. Gerrie is vanaf haar geboorte doof. Ondanks de liefdevolle omgeving van haar ouders, broers en zus vertoonde zij als peuter heel ander gedrag dan andere dove jonge kinderen. Na onderzoek en observatie werd vastgesteld dat Gerrie lijdt aan autisme. De combinatie van doofheid en autisme heeft een grote invloed gehad op haar ontwikkeling. Door de doofheid kon ze niet met woorden worden aangesproken en door het autisme begrijpt zij weinig van sociale en emotionele uitingen van mensen in haar omgeving. Hierdoor bleef zij als kind vastzitten in een eigen belevingswereld, maakte ze verkeerde inschattingen, begreep ze niet wat anderen wilden en raakte ze snel gefrustreerd en boos. Ze heeft maar een beperkte woordenschat opgebouwd en is niet in staat die op een verstaanbare manier te gebruiken. Zij communiceert met gebarentaal en het heeft lang geduurd voordat zij begreep dat de meeste mensen die taal niet kennen. Pas de laatste jaren krijgt zij zelf inzicht in haar handicaps en de gevolgen daarvan voor haar leven. Ze doet haar best om praktische zaken zoveel mogelijk zelfstandig te doen. Dat lukt haar als zij samen met een begeleider zo n taak vele keren heeft geoefend. Zo kan ze nu zelfstandig reizen op bekende trajecten, bijvoorbeeld van huis naar de dagbesteding. In het begin ontstonden er problemen als de situatie niet precies overeen kwam met de situatie die zij had geoefend; bijvoorbeeld als er sprake was van een bus met vertraging of bij een trein die op een ander spoor aankwam. Zij kan dan niet zelf andere mensen inschakelen om haar te helpen. Door steeds opnieuw te oefenen leert zij nu ook om met dit soort onverwachte veranderingen om te gaan zonder direct in een driftbui uit te barsten. Vorig jaar is Gerrie gestart met een intensieve zelfstandigheidtraining. Praktische taken in het huishouden en in de zorg voor zichzelf kan zij nu bijna zelfstandig uitvoeren. Met deze training hopen Gerrie en haar familie te bereiken dat zij ooit in staat zal zijn om begeleid zelfstandig te gaan wonen. Zoals het er nu naar uitziet zal het haar zeker lukken wat de praktische zaken betreft. Veel moeilijker zal het voor Gerrie zijn om een eigen sociaal leven op te bouwen. Door het autisme blijft het voor Gerrie bijna onmogelijk om gevoelens en reacties van mensen op de juiste manier in te schatten. In combinatie met haar doofheid is het voor haar erg moeilijk om contacten te onderhouden met anderen. Hierdoor blijft zij erg kwetsbaar in relatie tot vreemden. Begeleiding en toezicht door een persoon die de Nederlandse gebarentaal kent zullen voor Gerrie altijd nodig zijn. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Begeleiding individueel, klasse 2 Begeleiding groep, klasse 9 Behandeling, aanleren, oefenen en trainen van vaardigheden Wmo - Gemeente - Zorgverzekering - Mantelzorg Hulp bij praktische zaken, formulieren en instanties, ondersteuning bij contacten in de sociale omgeving Grondslag AWBZ Zintuiglijke handicap, auditief-communicatieve beperkingen, psychiatrische stoornis Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 15

18 Floortje Floortje is een vrouw van 30 jaar. Ze heeft altijd al een wat sombere kijk op het leven gehad, afgewisseld met hele goede periodes. Geregelde gesprekken met een vrijgevestigde psychiater zorgden ervoor dat zij haar weg in het leven gevonden leek te hebben. Na haar opleiding ging ze aan het werk in de kinderopvang. Ze leerde haar vriend kennen en ging met hem samenwonen. Vorig jaar werd deze positieve ontwikkeling volledig verstoord. Floortje raakte haar baan kwijt en daarmee de regelmaat, het houvast en de contacten. Het lukte haar niet ander werk te krijgen. Ze werd daardoor steeds onzekerder, voelde zich nutteloos en was er van overtuigd dat zij eigenlijk een waardeloos mens is. Ze raakte steeds verder in een crisis. Uiteindelijk werd ze vanwege ernstige depressie en gevaar voor zelfdoding met een IBS (in bewaringstelling) opgenomen op de gesloten afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis. Dat is nu tien maanden geleden. De behandelend psychiater heeft vastgesteld dat Floortje een manisch-depressieve stoornis heeft die moeilijk kan worden behandeld met medicijnen. Tijdens de opname is de behandeling daarom vooral gericht op het krijgen van inzicht. Ze leert waardoor haar depressie actief is geworden, maar ook waardoor de stemmingswisselingen komen en wat zij nodig heeft om hier zoveel mogelijk zelf grip op te kunnen houden. Inmiddels is haar stemming steeds beter onder controle en kan ze binnenkort met ontslag naar huis. Zij gaat nu de weekenden met proefverlof en dat lukt meestal heel aardig. Ze heeft een baan gevonden in het vrijwilligerswerk waarmee ze kan starten zodra ze weer thuis is. Floortje kijkt er naar uit om weer naar huis te gaan, maar zij ziet er ook tegen op om weer helemaal zelf haar leven op te moeten pakken. Overdag is haar vriend aan het werk. Daarom is het nodig dat zij, zeker in de eerste periode, thuis begeleiding krijgt. Zij heeft iemand nodig die haar ondersteunt bij het opbouwen en vasthouden van structuur, het onderhouden van contacten en het tijdig signaleren en aanpakken van factoren in haar omgeving die een negatieve invloed hebben op haar functioneren. Iemand die haar stimuleert bij het weer oppakken van de dagelijkse taken en die zo nu en dan Floortje een spiegel kan voorhouden als haar stemming met haar op de loop dreigt te gaan. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Begeleiding Individueel, klasse 2 Wmo - Gemeente - Zorgverzekering Ambulante behandeling, 1 x per maand een gesprek Mantelzorg Haar vriend ondersteunt haar in het dagelijks leven en in het weer opbouwen en onderhouden van sociale contacten Grondslag AWBZ Psychiatrische aandoening 16 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

19 Hennie Hennie heeft het syndroom van Down. Ze is een opgewekte en vrolijke jonge vrouw van 34 jaar. Hennie woont in een woonzorgcentrum in een eigen appartementje. Zij is trots op haar eigen appartement. Ze ontvangt er bezoek, zoals haar ouders. Als zij een rustmoment nodig heeft trekt zij zich hier terug. Dan luistert zij naar muziek, kijkt tv of maakt een kleurplaat. Zodra er gezamenlijke activiteiten zijn in de huiskamer is ze weer van de partij, want ze geniet van contacten met mensen. Hennie kent niet veel woorden en spreekt in onafgemaakte zinnen. Ze laat zich er niet door van de wijs brengen dat ze niet alles begrijpt wat er gezegd wordt. Zij vindt alles goed zolang de toon en de gezichtsuitdrukking van de ander maar vriendelijk is. Dan kan ze hele gesprekken voeren. Hennie is niet opgewassen tegen de eisen van de maatschappij en begrijpt weinig van sociale omgangsvormen. Samen met het gebrek aan taalbegrip komt ze gemakkelijk in de problemen in het contact met vreemden. Ook kan zij een gemakkelijke prooi zijn voor iemand die het niet goed met haar voorheeft. In contacten met onbekenden heeft zij altijd begeleiding nodig, zowel voor correctie van haar gedrag als ter bescherming van haarzelf. Hennie kan niet zelfstandig naar buiten. Ze heeft geen richtinggevoel, verdwaalt direct en let niet op het verkeer. Hennie werkt de hele week in de dagbesteding, het liefst in de keuken bij het klaarmaken van de maaltijden. Zij kan heerlijke salades maken als de begeleiding elk stapje daarvan aangeeft. De totale opdracht: ga maar salade maken is voor haar te groot en niet te overzien. Ze blijft dan vriendelijk lachend met de krop sla in haar handen staan. Hierbij is voortdurend toezicht nodig omdat ze graag aan de gasknoppen draait en niet veilig kan omgaan met grote messen. Hennie houdt van lekker eten en kan daarin zelf geen maat houden. Het gevolg is dat zij te zwaar is. Tijdens het eten moet er op worden toegezien dat zij gezond eet en niet te veel naar binnen werkt. Ze heeft een hekel aan wandelen en fietsen. Omdat ze die beweging wel nodig heeft wordt ze gestimuleerd om mee te gaan als de anderen er op uittrekken. Hennie is een gelukkige en tevreden vrouw. Ze geniet van het leven en heeft veel plezier met de mensen om haar heen en met de wekelijkse activiteiten als knutselen, zwemmen, boodschappen doen en bezoek ontvangen. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ ZZP VG-3, inclusief dagbesteding Wmo - Gemeente - Zorgverzekering - Mantelzorg De ouders zijn intensief betrokken bij hun dochter en regelen praktische zaken Grondslag AWBZ Verstandelijke handicap Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 17

20 Paul Paul is 36 jaar. Acht jaar geleden heeft hij een ongeluk gehad in de timmerwerkplaats waar hij toen werkte. Door het ongeluk is zijn halsslagader lange tijd bekneld geweest. Al tijdens de revalidatie werd duidelijk dat hierdoor ernstig hersenletsel is ontstaan. Paul heeft grote problemen met zijn concentratie en met het aanleren van nieuwe activiteiten. Zowel zijn korte termijn geheugen als het geheugen op langere termijn is aangetast. Hij weet s middags niet meer met wie hij s ochtends heeft gesproken of wat hij heeft gedaan. Het kan ook zo maar gebeuren dat hij de volgorde van activiteiten bij bijvoorbeeld het opstaan, wassen en aankleden is vergeten. Hij komt dan met natte kleren, sommige achterstevoren aangetrokken, aan de ontbijttafel. Ook het gebruik van zijn linkerhand en -been is door de beschadiging moeilijk voor hem. Sinds twee jaar woont Paul in een instelling voor mensen met een lichamelijke handicap. Hij krijgt dagelijks begeleiding bij de zorg voor zichzelf. Elke ochtend bespreekt de begeleider samen met hem wat hij die dag allemaal zal gaan doen. De activiteitenkaartjes worden op een speciale dagkalender opgehangen. Op die manier kan Paul het ritme van de dag redelijk vasthouden. Als hij problemen tegenkomt vraagt hij de begeleider om raad. Deze helpt hem ook bij het regelen van zaken bij officiële instanties. Er is in de woonvorm 24 uur per dag begeleiding aanwezig waar hij op terug kan vallen. Voor Paul is het moeilijk om contacten met anderen te onderhouden. Door zijn geheugenprobleem lijkt elke ontmoeting de eerste te zijn. Dat geeft veel wrijving en irritatie bij personen die hem niet goed kennen. Pauls kring van vrienden en bekenden is daardoor erg klein geworden. Paul ziet en spreekt nu hoofdzakelijk mensen die ook in de instelling wonen en de mensen waarmee hij overdag werkt op de dagbesteding. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ ZZP LG-2, inclusief dagbesteding Wmo - Gemeente - Zorgverzekering - Mantelzorg Er is nauwelijks contact met familie en vroegere vrienden Grondslag AWBZ Lichamelijke handicap 18 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

21 Lianne Lianne is 39 jaar. Drie jaar geleden is zij in het ziekenhuis onderzocht vanwege ernstige vermoeidheidsklachten en omdat zij plotseling slecht ging zien. Tijdens het onderzoek werd vastgesteld dat Lianne een hersentumor heeft, die door de locatie in de hersenen niet operatief kan worden verwijderd. Zij is behandeld met chemotherapie en bestralingen. Even leek het beter te gaan, maar al snel bleek dat de behandeling niet heeft geholpen. De verwachtingen zijn somber. Na de behandelingen kon Lianne niet meer aan het werk. Lianne is gescheiden en heeft een zoon van 11 jaar en een dochter van 6 jaar. Ze zorgde samen met haar ex-man voor de kinderen. Elke week woonden zij vier dagen bij hun moeder en drie dagen bij hun vader. Lianne is altijd een energieke vrouw geweest. Ze had een leuke baan als bibliothecaresse en was betrokken bij de activiteiten op de school van haar kinderen. In de periode na de behandelingen wil Lianne vooral voor haar kinderen zolang mogelijk actief blijven. Zij heeft een alleenstaande vriendin die vlak in de buurt woont en die haar steunt en helpt waar dat maar kan. Zij gaat met Lianne mee naar de bezoeken aan de specialisten, helpt haar met boodschappen doen en springt bij als de zorg voor de kinderen even te zwaar wordt. Op die manier lukt het Lianne om zelfstandig te blijven, haar huishouden te doen en de kinderen elke week een paar dagen thuis te hebben. Wel wordt het beroep dat zij op haar vriendin moet doen steeds groter. Kort geleden is Lianne opnieuw opgenomen in het ziekenhuis, omdat zij heel vaak valt en het korte termijn geheugen erg snel achteruit is gegaan. Ook heeft zij geregeld koorts en neemt haar energie snel af. Uit het onderzoek is gebleken dat de tumor zich de laatste weken agressief heeft ontwikkeld en dat die ontwikkeling niet tot staan kan worden gebracht. Er is voor haar geen behandeling meer mogelijk. Bij het laatste gesprek met de behandelend arts hoort Lianne dat zij niet lang meer zal leven; de verwachting is dat zij binnen drie maanden zal overlijden. Ze mag weer naar huis zodra er voldoende zorg en begeleiding voor haar is geregeld. Lianne heeft nu een indicatie voor palliatief terminale zorg. Met deze indicatie kan de zorg die zij nodig heeft in deze laatste weken steeds worden aangepast aan wat er nodig is zonder dat elke keer opnieuw een indicatie hoeft te worden aangevraagd. De huisarts komt dagelijks langs en zorgt voor pijnbestrijding. Haar vriendin is tijdelijk bij Lianne ingetrokken zodat er altijd iemand direct in de buurt is. De kinderen wonen nu volledig bij hun vader maar komen als het maar even kan hun moeder elke dag bezoeken. Lianne vindt het moeilijk om afscheid te moeten nemen van het leven. Vooral omdat haar kinderen straks zonder haar zullen opgroeien. Het is voor haar heel erg belangrijk dat zij haar leven kan afsluiten in haar eigen huis, samen met de mensen die haar dierbaar zijn. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Palliatief terminale zorg: Persoonlijke verzorging, klasse 8 Verpleging, klasse 3 Begeleiding individueel, klasse uur extra, voor toezicht s nachts, 7 dagen per week Wmo Huishoudelijke hulp Gemeente - Zorgverzekering Dagelijks bezoek van de huisarts i.v.m. pijnbestrijding Mantelzorg Een vriendin levert de zorg en toezicht op de momenten dat professionele zorg niet aanwezig is Grondslag AWBZ Somatische aandoening Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 19

22 Peter Peter is een man van 40 jaar. Hij heeft gestudeerd en niets leek een succesvolle carrière in de weg te staan. Nadat Peter diverse malen is opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis vanwege psychotische periodes, is 15 jaar geleden vastgesteld dat hij chronische schizofrenie heeft. De laatste paar jaar gaat het redelijk goed met hem en woont hij in een klein huisje in het centrum van de stad. Belangrijk is dat hij hulp accepteert, zijn medicatie inneemt en de band met de werkelijkheid kan behouden. Als dat niet lukt, gaat hij vreemde dingen doen: hij zwalkt dan in zijn pyjama over straat, roept overal dat de onderwereld het NU gaat overnemen en ziet in iedereen een potentiële vijand. Op zo n moment moet hij opnieuw worden opgenomen in het psychiatrische ziekenhuis. De laatste opname is nu twee jaar geleden. Hij is toen door de politie opgepakt voor geweld tegen zijn bovenburen. Zijn omgeving vindt hem maar vreemd en men is eigenlijk een beetje bang voor hem. Hij heeft dan ook nauwelijks contacten in de buurt. De enige mensen die hij geregeld ziet zijn zijn ouders en de vaste begeleider. Peter heeft moeite met overzicht en het nemen van initiatieven. Hierdoor komt hij niet altijd tot dagelijkse activiteiten. Hij is van slag als er iets gebeurt wat niet gepland is. Het is belangrijk dat Peter geen stress en spanning heeft, omdat dat het risico op een psychose vergroot. Inmiddels heeft hij een redelijk vast dag- en weekschema, wat hem houvast en rust geeft. Hij kan halve dagen gebruik maken van dagbesteding maar dat wil hij niet: Ik ben een geleerde en heb het veel te druk met studie. Ik heb wereldwijd contacten met andere wetenschappers en ik moet ook tijd hebben om te kunnen publiceren (volgens eigen zeggen). Zijn begeleider komt twee keer per week om te kijken hoe het met hem gaat, om te helpen bij praktische zaken in huis en huishouden en om in de gaten te houden of hij zijn medicatie inneemt. Als er onverwachte dingen gebeuren, raakt Peter in paniek en belt hij met zijn begeleider, die zo nodig een keer extra langskomt. Peter heeft één keer per maand een afspraak met zijn psychiater, die door middel van gesprekken Peters stemming in de gaten houdt en die de medicatie voorschrijft. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Begeleiding individueel, klasse 2 Begeleiding groep 5 dagdelen per week. Peter maakt geen gebruik van deze zorg Wmo - Gemeente - Zorgverzekering Behandeling door de psychiater Mantelzorg Hulp bij onderhoud van huis en tuin door zijn ouders Grondslag AWBZ Psychiatrische aandoening 20 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ

23 Cliëntgroep 3 Volwassenen tussen 50 en 65 jaar Naarmate mensen ouder worden, verschuift de reden waarom zij zorg nodig hebben. Somatische en psychogeriatrische problematiek gaan een grotere rol spelen. De groep personen met een somatische grondslag omvat 27% van de zorgvragers in deze leeftijdsgroep. Het grootste deel van hen (84%) ontvangt de zorg in de eigen woonomgeving. In deze leeftijdsgroep zien we ook de eerste jong dementerenden (3%). De groep verstandelijk gehandicapten vormt nog 26% van de zorgvragers in deze leeftijdsgroep. Ruim 70% van deze mensen heeft een intramurale indicatie aangevuld met dagbesteding. 31% van de personen heeft een psychiatrische aandoening. Ondersteuning en zorg wordt bij 65% van deze groep extramuraal geleverd. Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ 21

24 Hendry Hendry is 50 jaar en woont alleen. Hij heeft geen contact met de mensen in zijn omgeving. Zij vinden hem een zonderlinge man. Als hij door de buurt loopt, zien ze dat hij steeds in zijn handen klapt. Bij bepaalde bomen blijft hij staan. Dan maakt hij een soort buiging en raakt daarna de boom een paar keer aan. Dan sloft hij handenklappend weer verder. Hendry s gedrag wordt veroorzaakt door een psychiatrische stoornis. Hij heeft last van dwanggedachten die hem er toe dwingen om bepaalde handelingen steeds weer uit te voeren. Als hij dat niet doet, raakt hij in paniek. Door zijn stoornis heeft hij zijn werk verloren en is hij in de loop van de tijd ook alle contacten met familie en kennissen kwijtgeraakt. Hij is voor zijn stoornis behandeld bij de GGZ. Dat heeft wel enige verbetering gegeven maar geen volledig herstel. Een paar maanden geleden is Hendry in huis van de trap gevallen. Hij heeft daarbij zijn heup en verschillende botten in zijn been gebroken. Het lukte hem niet om zelf overeind te komen en het heeft bijna een week geduurd voordat hij gemist werd. Hij werd uiteindelijk in een sterk verwaarloosde toestand gevonden door de postbode en opgenomen in het ziekenhuis. De chaos in zijn huis maakte duidelijk dat de dwanghandelingen hem al lange tijd zo in beslag namen dat hij niet meer voor zichzelf en zijn huis zorgde. Door de GGD is het hele huis leeggehaald en schoongemaakt. Familie van Hendry heeft er daarna voor gezorgd dat het huis opnieuw werd ingericht. Hierdoor is een eerste contact met de familie in elk geval weer gelegd. In het ziekenhuis werden de heup- en botbreuken behandeld en werd duidelijk dat hij aan een depressie leed. De angst en de dwanghandelingen hadden zo n invloed op zijn leven dat hij het niet meer zag zitten. Hiervoor werd behandeling met medicijnen gestart. Ook de psychiater die Hendry eerder had behandeld werd ingeschakeld. Na de ziekenhuisopname heeft Hendry zes weken in het revalidatiecentrum doorgebracht. In het revalidatiecentrum heeft de maatschappelijk werker een begeleidingsplan opgesteld. Hendry is nu terug in zijn eigen huis en een herhaling van dit drama kan met de ingezette hulp in de toekomst worden voorkomen. Hendry houdt de neiging om zichzelf en zijn omgeving te verwaarlozen. Hij heeft dagelijks hulp nodig bij zijn persoonlijke verzorging. Zelf komt hij niet tot enige activiteit. Dat geldt ook voor de verzorging van zijn huis. Het is belangrijk dat het voorzichtige contact met de familie wordt uitgebouwd; dat Hendry weer aansluiting krijgt bij zijn omgeving, een dagstructuur opbouwt en activiteiten gaat ondernemen waarbij hij ook anderen ontmoet. Zijn begeleider komt nu dagelijks langs. Samen maken zij een planning voor de dag, bespreken ze wat Hendry die dag zal gaan doen en de begeleider zorgt ervoor dat Hendry de gemaakte afspraken nakomt. In het ziekenhuis en revalidatiecentrum heeft Hendry zelf ervaren dat het contact met mensen ook plezierig kan zijn. Door de structuur en de afleiding heeft hij in die tijd veel minder last gehad van sombere gedachten en dwanghandelingen. Nu hij weer alleen thuis is, weet hij dit niet vast te houden. Hij heeft de neiging zich bij een negatieve reactie van anderen direct weer terug te trekken. Daarom is het belangrijk dat Hendry beter inzicht krijgt in de reacties die zijn gedrag oproept en daar mee leert omgaan. Het is noodzakelijk dat de begeleider van Hendry vanuit zijn professie weet hoe hij moet omgaan met mensen met een psychiatrische stoornis. Geïndiceerde zorg en ingezette zorg AWBZ Begeleiding individueel, klasse 2 Persoonlijke verzorging, klasse 2 Wmo Huishoudelijke hulp Bemoeizorg (OGGZ) Gemeente Maatschappelijk werk: ondersteuning bij financiën en administratiebeheer van het huishoudgeld wegwerken van schulden Zorgverzekering Revalidatie Mantelzorg Het contact met de familie wordt voorzichtig weer opgebouwd Grondslag AWBZ Psychiatrische en somatische aandoening 22 Wie is de cliënt? Veranderingen in de AWBZ