De wet op de patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsbeoefenaars

Transcriptie

1 De wet op de patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsbeoefenaars Een onderzoek uitgevoerd door het Vlaams Patiëntenplatform vzw in opdracht van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu i.s.m Vrije Universiteit Brussel, Vakgroep Medische Sociologie Onderzoekster: Miranda Schoonacker Promotor: Prof. Dr. Fred Louckx Heverlee, mei 2006

2 INHOUD HOOFDSTUK 1: INTRODUCTIE Motivering van het onderzoek... 6 HOOFDSTUK 2: VOORSTELLING VAN HET ONDERZOEK Doelstellingen Algemene doelstelling Specifieke doelstellingen Doelstelling Doelstelling Doelstelling Doelstelling Doelstelling Theoretische achtergrond Literatuurstudie en voorbereidende gesprekken Constructie van de vragenlijst Praktische uitvoering Selectie van de steekproef Praktische organisatie van het kwantitatieve onderzoek Kwalitatieve bevraging van de leden van de geselecteerde beroepscategorieën HOOFDSTUK 3: TOELICHTING BIJ DE WET OP DE PATIËNTENRECHTEN Definities en toepassingsgebied Definities Patiënt Beroepsbeoefenaar Gezondheidszorgen Toepassingsgebied van de wet op de patiëntenrechten Wanneer is de wet niet van toepassing De rechten van de patiënt Recht op kwaliteitsvolle gezondheidszorg Het recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar Het recht op informatie over de eigen gezondheidstoestand Het recht op niet te weten Therapeutische exceptie Het recht op toestemming Het recht op inzage en afschrift van het patiëntendossier Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

3 2.7. Recht op klachtenbemiddeling Recht op pijnbestrijding Vertegenwoordiging van de patiënt De vertegenwoordiger van de patiënt Minderjarige patiënten Meerderjarige wilsonbekwame patiënten Onderscheid vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon De Federale Commissie Rechten van de Patiënt Naleving van de patiëntenrechtenwet HOOFDSTUK 4: ONDERZOEKSRESULTATEN Kwantitatief onderzoek: vragenlijst Respons Non-respons Beschrijving van de onderzoeksgroep Artsen Verpleegkundigen Enquêteresultaten Algemene resultaten Patiëntgerichte communicatie Vertrouwdheid met de patiëntenrechtenwet Kanalen via dewelke men bekend is met de patiëntenrechtenwet Belang van de patiëntenrechtenwet Bedoelde en onbedoelde effecten van de patiëntenrechtenwet Het geven van informatie aan patiënten Communicatieproblemen Redenen om informatie niet te vertellen Therapeutische exceptie Het verkrijgen van toestemming Het recht op inzage en afschrift van het patiëntendossier Vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger Vrije keuze van beroepsbeoefenaar Doelgroep de minderjarige patiënt Doelgroep de meerderjarige wilsonbekwame patiënt Klachtenbemiddeling Betaalbare gezondheidszorg Toepassingsgebied Richtlijnen, protocollen en werkafspraken Opmerkingen inzake de onderwerpen die in de vragenlijst aan bod kwamen

4 Verband tussen de mate waarin de arts of verpleegkundige aangeeft vertrouwd te zijn met de patiëntenrechtenwet en de kennis en het naleven van de wet Protocollen, richtlijnen en werkafspraken Kwalitatief onderzoek: bevindingen uit de literatuur, voorbereidende gesprekken en interviews met beroepsbeoefenaars Definities en toepassingsgebied van de wet op de patiëntenrechten Patiënt Beroepsbeoefenaar Toepassingsgebied Rechten van de patiënt Het recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar Recht op informatie over de gezondheidstoestand Patiëntgerichte communicatie Het verkrijgen van informatie Vertrouwenspersoon (en vertegenwoordiger) Therapeutische exceptie Recht op toestemming Informeren over de kosten voor de patiënt Recht op inzage en afschrift van het dossier Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer Recht op klachtenbemiddeling Recht op klachtenbemiddeling in de geestelijke gezondheidszorg Recht op pijnbestrijding Vertegenwoordiging van de patiënt Minderjarige patiënten Wilsonbekwame patiënten en psychiatrische patiënten Problemen die zich met betrekking tot vertegenwoordigers kunnen voordoen Wijzigende slotbepalingen Aansprakelijkheid en medische fouten Relatie ten aanzien van de wet van 25 juni 1992 op de landsverzekeringsovereenkomst Sector kinderen en jongeren Sector geestelijke gezondheidszorg en zorg voor wilsonbekwame patiënten

5 HOOFDSTUK 5: CONCLUSIES EN BELEIDSAANBEVELINGEN Vertrouwdheid met de patiëntenrechtenwet en kennis van de patiëntenrechtenwet Naleven van de patiëntenrechtenwet Belang van de patiëntenrechtenwet Bedoelde en onbedoelde effecten van de patiëntenrechtenwet Patiëntgerichte communicatie en arts-patiënt relatie Het informeren van patiënten Redenen om informatie niet te vertellen en therapeutische exceptie Toestemmingsvereiste Inzage en afschrift van het patiëntendossier Vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger De vertrouwenspersoon De vertegenwoordiger Vrije keuze van beroepsbeoefenaar Klachtenbemiddeling Organisatie van de ombudsfunctie in de geestelijke gezondheidszorg Betaalbare gezondheidszorg Toepassingsgebied van de patiëntenrechtenwet Richtlijnen, protocollen en werkafspraken Minderjarige patiënten Beoordeling van de maturiteit Informeren van minderjarigen Specifieke problemen met betrekking tot de patiëntenrechten van minderjarigen Meerderjarige wilsonbekwame patiënten Beoordeling van de wilsonbekwaamheid van een patiënt Het betrekken van een vertegenwoordiger bij een behandeling Toepassing van de patiëntenrechtenwet en definiëring van de patiënt Aansprakelijkheid en medische fouten Recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening Referenties Overzicht van de gebruikte literatuur Bijlage 1: Wettekst : Wet betreffende de rechten van de patiënt Bijlage 2: Vragenlijst voor artsen Bijlage 3: Vragenlijst voor verpleegkundigen

6 HOOFDSTUK 1: INTRODUCTIE 1. MOTIVERING VAN HET ONDERZOEK De rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van belangrijk geachte waarden in onze samenleving, onder andere van de autonomie van de patiënt, de integratie van de patiënt in de maatschappij en participatie van de patiënt aan het beleid, in ziekenhuizen en instellingen en in de individuele relatie met een beroepsbeoefenaar. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet op de patiëntenrechten werd op 22 augustus 2002 gestemd in het federaal parlement en op 26 september gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. Uit een onderzoek ( Visie van de patiënt op belangrijke ontwikkelingen in het gezondheidsbeleid ) 1 dat het Vlaams Patiëntenplatform in 2004 uitvoerde in opdracht van de FOD Volksgezondheid blijkt dat patiëntenvertegenwoordigers uit diverse patiëntenverenigingen onvoldoende op de hoogte zijn van hun rechten als patiënt. Nochtans gaat het hier om een groep mensen die zelf patiënt is en structureel gebruik maakt van de gezondheidszorg. Vaak staan deze patiëntenvertegenwoordigers andere patiënten leden van hun vereniging telefonisch bij met vragen over diagnose, verloop van de ziekte, medicatiegebruik en andere vragen in verband met de ziekte en de gezondheidszorg. In het onderzoek werd nagegaan via welke informatiekanalen patiënten informatie ontvangen. Geen enkele respondent gaf aan informatie te hebben ontvangen via een beroepsbeoefenaar. Daarnaast blijkt uit het jaarverslag 2004 van de Nederlandstalige ombudspersoon van de Federale Ombudsdienst Rechten van de Patiënt 2 dat de wet ook door beroepsbeoefenaars onvoldoende gekend is. Uit datzelfde jaarverslag bleek dat het aantal klachten niet significant hoog ligt maar dat het aantal aanmeldingen van patiënt wel gestaag toeneemt. Dit schijnt typerend te zijn voor een beginnende ombudsdienst. Niet alleen specialisten maar ook verpleegkundigen zijn voorwerp van klachten in ziekenhuizen. Meestal formuleert men problemen op het gebied van communicatie, bejegening, informatie en de kwaliteit van de zorgverlening (bijvoorbeeld medische fouten). Zo kan bijvoorbeeld een gebrek aan communicatie en gestructureerde voorlichting over onderzoeken of behandeling een bron van onvrede bij patiënten en diens zorgomgeving veroorzaken. Indien gekeken wordt naar de eigen bevoegdheid van de Federale Ombudsdienst dan situeren de klachten zich binnen de eerstelijnszorg (bijvoorbeeld huisartsen, tandartsen, zelfstandige paramedici, ). Maar ook andere sectoren komen aan bod (adviserende en controlerende artsen, zorgverleners in gevangenissen, zorgverleners in rusthuizen, ). Ook hier worden problemen geformuleerd op het gebied van de kwaliteit van de zorgverlening (bijvoorbeeld te late 6

7 diagnosestelling, onvoldoende opvolging van de medische problematiek, verkeerd plaatsen van tandprothesen, ). Verder werden klachten geformuleerd op het gebied van het recht op vrije keuze van zorgverleners (bijvoorbeeld in het geval van een gedwongen opname), het recht op inzage of afschrift van het patiëntendossier (bijvoorbeeld weigeren van inzagerecht of onvolledige kopie van het medisch dossier), het recht op gezondheidsinformatie, geïnformeerde toestemming en het recht op een onafhankelijke klachtenbemiddeling. 7

8 HOOFDSTUK 2: VOORSTELLING VAN HET ONDERZOEK 1. DOELSTELLINGEN 1.1. Algemene doelstelling Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform, met als algemene doelstelling het verwerven van inzicht in de kennis over de Belgische wetgeving betreffende de rechten van de patiënt bij verschillende categorieën van professionelen uit de gezondheidszorg. Daarnaast willen we inzicht krijgen in de manier waarop deze verschillende categorieën van beroepsbeoefenaars deze wetgeving implementeren en in hun attitudes tegenover de wetgeving op de patiëntenrechten. In het kader van dit onderzoek worden professionelen uit de gezondheidszorg omschreven als artsen-specialisten en verpleegkundigen actief in de Vlaamse ziekenhuisinstellingen. De doelgroep bestaat uit volgende beroepsbeoefenaars die actief zijn in Vlaanderen: - artsen-specialisten - verpleegkundigen (tewerkgesteld in een ziekenhuis of rust- en verzorgingstehuis) In deze studie willen we met andere woorden een onderzoek verrichten naar de wijze waarop artsen en verpleegkundigen volgens zichzelf de patiëntenrechtenwet naleven en kennen, naar hun attitudes ten aanzien van de wet en naar de knelpunten die ze daarbij ondervinden Specifieke doelstellingen DOELSTELLING 1 De ontwikkeling van een methodologie voor het meten van kennis, toepassing en attitudes bij beroepsbeoefenaars uit de gezondheidszorg. Vooreerst beoogden we de inhoudelijke en methodologische ontwikkeling van een instrument om de beroepsbeoefenaars te bevragen. De onderzoeksvraag omvat zowel aspecten met betrekking tot de (objectieve) kennis over wetgeving, als meer subjectieve aspecten aangaande de toepassingsbereidheid en attitudes tegenover de wetgeving. Het onderzoeksinstrument moet 8

9 aangepast zijn aan deze verschillende aspecten. Voor de uitvoering van dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een combinatie van vragenlijsten en interviews DOELSTELLING 2 Recrutering van respondenten die een betrouwbare voorafspiegeling vormen van de populatie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van verschillende criteria zoals bijvoorbeeld beroepscategorie en andere persoonlijke eigenschappen DOELSTELLING 3 Evaluatie van de kennis over de wet op de patiëntenrechten bij beroepsbeoefenaars in Vlaanderen. Uit het jaarverslag 2004 van de Nederlandstalige ombudspersoon van de Federale ombudsdienst Rechten van de Patiënt 2 blijkt dat de patiëntenrechtenwet door beroepsbeoefenaars onvoldoende gekend is (p. 141). Dit onderzoek wil deze vaststelling verder uitdiepen door na te gaan in hoeverre de wetgeving gekend is binnen verschillende categorieën van medische en paramedische beroepsbeoefenaars in Vlaanderen DOELSTELLING 4 Het in kaart brengen van de toepassingsbereidheid van en attitudes tegenover de wet op de patiëntenrechten bij verschillende categorieën van beroepsbeoefenaars in Vlaanderen. De uiteindelijke bedoeling van de patiëntenrechtenwet is een verbetering van de kwaliteit van dienstverlening in de gezondheidszorg. Het duidelijk formuleren van de rechten van de patiënt in een overzichtelijke en eenvoudige wet is een belangrijk instrument om de kwaliteit van de relatie met de zorgverlener te bevorderen. Men verwacht dat de invoering van de wet een mentaliteitsverandering met zich meebrengt en de zorgverlener aanzet om tot een meer gelijkwaardige relatie tussen de beroepsbeoefenaar en de patiënt te komen. Of er sprake is van een veranderde relatie tussen arts-patiënt kan blijken uit: - de mate waarin en de manier waarop beroepsbeoefenaars de wet naleven - hoe beroepsbeoefenaars de wet interpreteren in termen van bedoelde en onbedoelde gevolgen voor hun relatie met de patiënt en diens omgeving - de factoren die de toepassing van de wet door beroepsbeoefenaars vergemakkelijken of bemoeilijken DOELSTELLING 5 Formuleren van knelpunten en beleidsaanbevelingen. Na interpretatie van de resultaten uit het kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek zullen mogelijke knelpunten en beleidsaanbevelingen 9

10 geformuleerd worden. Het kan hierbij gaan om voorstellen tot aanpassing van de wetgeving, of om voorstellen tot een betere verspreiding van de kennis over de wetgeving. 2. THEORETISCHE ACHTERGROND De wijze waarop de patiëntenrechten in de patiëntenrechtenwet geregeld zijn laat zich globaal als volgt karakteriseren: - in de patiëntenrechtenwet is naast de zeggenschap van de patiënt ook de verantwoordelijkheid van de zorgverlener een belangrijk element; - de bepalingen in de patiëntenrechtenwet hebben veelal het karakter van abstracte regels die in uiteenlopende situaties verder gestalte moeten krijgen; - de patiëntenrechtenwet regelt de rechten van de patiënt ook in andere opzichten niet uitputtend: er is naast de wetgeving op de patiëntenrechten nog heel wat andere wetgeving waarin bijzondere situaties aan de orde komen. De achterliggende doelstelling van de patiëntenrechtenwet is de arts-patiëntrelatie meer tot een samenwerkingsrelatie te maken dan in het verleden het geval was. Idealiter zouden we hierbij het directe effect van de wet betreffende de rechten van de patiënt op de arts-patiëntrelatie willen vaststellen. Bij de evaluatie van de patiëntenrechtenwet stelt zich het probleem dat er geen controlegroep voorhanden is (de wet geldt voor iedere beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg) en in het verleden hebben er geen voormetingen plaatsgevonden. Daardoor is het onmogelijk om de effecten van de patiëntenrechtenwet, van ander overheidsbeleid en van andere maatschappelijke ontwikkelingen uit elkaar te halen. Ander overheidsbeleid en andere maatschappelijke ontwikkelingen worden in deze studie verder buiten beschouwing gelaten. De invloed van de patiëntenrechtenwet op artsen en verpleegkundigen zal met andere woorden enkel op een indirecte wijze kunnen onderzocht worden. Voor de uitvoering van dit onderzoek diende een schriftelijke vragenlijst te worden ontwikkeld die aan artsen en verpleegkundigen kon worden voorgelegd. Bij het opstellen van de vragenlijst werden ideeën en vragen gebruikt uit een vragenlijst zoals deze werd gehanteerd door het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) bij De evaluatie van de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) 3. Met deze Nivelvragenlijst werd een onderzoek verricht naar de wijze waarop artsen volgens zichzelf de WGBO naleven en naar de knelpunten die ze daarbij tegenkomen. Deze Nivel-vragenlijst voor de evaluatie van de WGBO werd gebaseerd op een algemeen model voor het evalueren van het beleid. 10

11 In het kader van het huidige onderzoek met betrekking tot het meten van kennis en attitudes over en toepassing van de wet op de patiëntenrechten wordt dit model hier kort van naderbij bekeken. Bij het evalueren van wetten kan gekeken worden naar de waarborgfunctie van een wet (zoals het verschaffen van rechtszekerheid en rechtsgelijkheid aan de burger) en de instrumentele functie van de wet (is de wet een geschikt instrument om de beoogde doelstellingen te realiseren?) (Legemaate, 1997: ) 4. Vanuit sociaal-wetenschappelijk oogpunt is met name de instrumentele functie van een wet van belang. Het is niet eenvoudig om de causaliteit vast te stellen tussen de inwerkingtreding van een wet en een bepaalde beleidsuitkomst. Het vaststellen van deze relatie is één van de belangrijkste knelpunten bij een evaluatie van de wetgeving en dus ook bij het evalueren van de patiëntenrechtenwet (Leenen in: Brouwer de Koning, 1999: 2-3) 5. Dit knelpunt kan worden toegelicht aan de hand van het model in figuur 1 (gebaseerd op Legemate, 1997: ; Van de Graaf & Hoppe, 1989: 387, 394; Veerman, 1991: 24) 4, 6 & 7. Figuur 1: model voor het evalueren van beleidseffecten Bron: Rapport De evaluatie van de WGBO (Nivel) 11

12 Het idee achter het model, zoals het in figuur 1 wordt geschetst is als volgt: op basis van verschillende afwegingen kiest de overheid voor een bepaald beleidsinstrument en het is de bedoeling dat dit beleidsinstrument tot een bepaalde uitkomst leidt. Bij een evaluatie van het beleid draait het om de vraag in hoeverre beleidsinstrumenten werken en aan beleidsuitkomsten gerelateerd zijn. Deze vraag is om meerdere redenen heel moeilijk te beantwoorden, onder andere omdat: a) beleidsuitkomsten ook tot stand kunnen zijn gebracht door ander overheidsbeleid dan het te evalueren beleidsinstrument; b) beleidsuitkomsten ook tot stand kunnen zijn gebracht door maatschappelijke ontwikkelingen die los staan van het te evalueren beleidsinstrument; c) een beleidsinstrument niet tot de gewenste uitkomst hoeft te leiden omdat niet aan een aantal voorwaarden voor een effectieve beleidsuitvoering is voldaan (het niet bereiken van de gewenste uitkomst ligt in dat geval dus niet aan het beleidsinstrument zelf); d) een beleidsinstrument naast bedoelde ook onbedoelde effecten teweeg kan brengen die de bedoelde effecten tenietdoen c.q. doen verminderen. Om vast te stellen of een beleidsinstrument op een causale wijze gerelateerd is aan een beleidsuitkomst moet dus rekening worden gehouden met ander overheidsbeleid, met andere maatschappelijke ontwikkelingen, met de voorwaarden voor een effectieve beleidsuitvoering en met de bedoelde én onbedoelde gevolgen van een beleidsinstrument. En het is niet eenvoudig om al deze factoren in één empirisch model op te nemen. Er zijn wel evaluatie-onderzoeksontwerpen in omloop die gebruikt kunnen worden om de causaliteit tussen een beleidsinstrument en een beleidsuitkomst aan te tonen (Van de Graaf & Hoppe, 1989: ) 6, maar deze onderzoeksontwerpen zijn vaak in de praktijk niet uitvoerbaar omdat er geen onderscheid kan worden gemaakt tussen een experiment- en controlegroep, of omdat er onvoldoende voor- en nametingen voorhanden zijn. Een van de belangrijkste beleidsintenties achter de wet op de rechten van de patiënt is het vastleggen van een aantal bepalingen, waar zorgverleners zich dienen aan te houden en waar patiënten een beroep op kunnen doen. Deze bepalingen dragen zo bij tot een grotere gelijkwaardigheid in de arts-patiënt relatie. In ons onderzoek ligt de nadruk niet zozeer op de vraag of door het instellen van de wet op de rechten van de patiënt dit beoogde gevolg veroorzaakt wordt, maar veeleer op de vraag of artsen en verpleegkundigen volgens zichzelf de patiëntenrechtenwet naleven. Tevens wordt de kennis van de patiëntenrechtenwet en attitudes ten aanzien van deze wetgeving nagegaan. Op deze manier kunnen we dus het volgens de patiëntenrechtenwet gewenste gedrag van artsen en 12

13 verpleegkundigen vergelijken met de wijze waarop artsen en verpleegkundigen hun eigen gedrag waarnemen. Op basis van figuur 1 konden een drietal vraagstellingen worden geformuleerd. Ten eerste wordt nagegaan of en hoe artsen en verpleegkundigen volgens zichzelf de bepalingen uit de patiëntenrechtenwet naleven. Aangezien de patiëntenrechtenwet nog maar een beperkt aantal jaren van kracht is en door de overheid ingestelde wetgeving niet per definitie weerklank vindt in de samenleving, kan en mag niet verwacht worden dat artsen en verpleegkundigen vanzelfsprekend alle bepalingen uit de patiëntenrechtenwet consequent toepassen. Vervolgens wordt ook nagegaan wat volgens de artsen en verpleegkundigen de bedoelde en onbedoelde gevolgen van het naleven van de patiëntenrechtenwet zijn voor de arts-patiëntrelatie. Hierbij wordt eveneens ingegaan op een aantal voorwaarden die het door artsen en verpleegkundigen naleven van de patiëntenrechtenwet mogelijk belemmeren of bevorderen. Daarbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan de kennis, de houding of de vaardigheden van artsen en verpleegkundigen, aan beschikbare hulpmiddelen en randvoorwaarden en aan onduidelijkheden of onwerkbaarheden in de wet. Vooralsnog is er weinig bekend over welke factoren bij artsen en verpleegkundigen een rol spelen bij het al dan niet in acht nemen van de patiëntenrechtenwet. Volgens Glasbergen moet aan drie voorwaarden worden voldaan wil het beleid werkelijk ten utivoer worden gebracht: a) uitvoerders moeten weten wat van hen verwacht wordt b) uitvoerders moeten het beleid kunnen uitvoeren en c) uitvoerders moeten het beleid willen uitvoeren (in: Van de Graaf & Hoppe, 1989: 368) 6. Toegepast op de patiëntenrechtenwet betekent dit dat artsen en verpleegkundigen a) ten eerste over kennis van de wet moeten beschikken om deze te kunnen naleven, ook moet de wet voor hen voldoende duidelijk zijn; b) ten tweede dienen de beroepsbeoefenaars te beschikken over de benodigde vaardigheden om de wet ten uitvoer te kunnen brengen en moeten er zich geen knelpunten voordoen die het uitvoeren van de wet belemmeren; c) tot slot moeten artsen en verpleegkundigen ook inhoudelijk achter de wet staan en bereid zijn deze uit te voeren. Tenslotte werd ook bevraagd of er factoren zijn die het door artsen en verpleegkundigen naleven van de patiëntenrechtenwet mogelijk belemmeren of bevorderen. 13

14 3. LITERATUURSTUDIE EN VOORBEREIDENDE GESPREKKEN Voor het uitwerken van de onderzoeksmethode en de inhoudelijke stoffering van de vragenlijst, alsmede voor de inhoud van doelstelling 1 werd in de eerste plaats gebruik gemaakt van de beschikbare schriftelijke bronnen, zoals bijvoorbeeld: - Wetgeving - Beleidsdocumenten, parlementaire documenten, enz. - Bestaande rapporten, (jaar)verslagen en andere publicaties uit België (onder andere van het Vlaams Patiëntenplatform en ombudsdiensten) - Nederlands onderzoek over kennis en attitudes met betrekking tot patiëntenrechten Voor een overzicht van de geraadpleegde schriftelijke bronnen verwijzen we graag naar het overzicht van de gebruikte literatuur. Daarnaast werd ervoor geopteerd de bestaande schriftelijke informatie aan te vullen met informatie uit gesprekken met mensen uit het juridische veld (Herman Nys) en het beleid (Magda De Meyer en Els Keytsman). Aangezien werd geopteerd om specifiek te focussen op de doelgroepen minderjarigen en wilsonbekwamen werden ook mensen die in de dagelijkse praktijk met deze doelgroepen worden geconfronteerd gehoord over hun visie met betrekking tot de patiëntenrechtenwet (Didier Reynaert en Jef Geboers van de Vlaamse Kinderrechtencoalitie en Patrick Claeys van het Provinciaal Overlegplatform Geestelijk Gezondheidszorg). Via werd bijkomende informatie verzameld met betrekking tot het beleid en de patiëntenrechtenwet (Hilde Claes). De bevindingen uit deze literatuurstudie en de voorbereidende gesprekken werden gebruikt bij het opstellen van de vragenlijst en komen verder ook aan bod bij de bespreking van de resultaten van het onderzoek. 4. CONSTRUCTIE VAN DE VRAGENLIJST Vooreerst deed zich bij de constructie van de vragenlijst op twee punten een spanningsveld voor waartussen gebalanceerd diende te worden, met name: a) het al dan niet letterlijk volgen van de wettekst Bij het invullen van een vragenlijst over het naleven van de wet op de patiëntenrechten dienen de respondenten in zekere zin aan te geven of, wanneer en waarom ze de wet overtreden. Indien bij het formuleren van de vragen en de antwoordcategorieën en bij het toelichten van de vragen de wettekst steeds letterlijk gevolgd wordt, toetst men weliswaar de patiëntenrechtenwet maar bestaat er een grote kans dat de respondenten sociaal wenselijke antwoorden gaan geven 14

15 (doordat de juiste antwoorden te gemakkelijk kunnen worden afgeleid). Als daarentegen bij de constructie van de vragenlijst de inhoud van de patiëntenrechtenwet zoveel mogelijk bedekt wordt weergegeven, is het de vraag in hoeverre de patiëntenrechtenwet nog op een correcte wijze getoetst kan worden. Bovendien krijgen de respondenten dan wellicht het gevoel op een indirecte wijze in hun handelen gecontroleerd te worden, hetgeen de non-respons kan verhogen. Daarom werd er, afhankelijk van het te bevragen onderwerp, bij het formuleren van de vragen en het opstellen van de antwoordcategorieën voor gekozen de ene keer de patiëntenrechtenwet letterlijk en de andere keer in eigen bewoordingen weer te geven. b) het al dan niet noemen van concrete voorbeelden Bij het naleven van de patiëntenrechtenwet dient de beroepsbeoefenaar rekening te houden met allerlei omstandigheden, zoals de aard van de patiënt en de aandoening of het type behandeling. Maar aangezien de vragenlijst door verschillende soorten artsen moest kunnen worden ingevuld was het moeilijk om met al deze variërende omstandigheden rekening te houden. Daarenboven is een vragenlijst sowieso geen geschikt instrument om meer in de diepte te gaan bevragen. Ook tussen het formuleren van algemeen gestelde vragen en vragen met concrete voorbeelden moest continu afweging worden gemaakt Praktische uitvoering Bij het opstellen van de vragenlijst werden ideeën en vragen gebruikt uit een vragenlijst zoals deze werd gehanteerd door het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) bij de Evaluatie van de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) 3. Met deze Nivel-vragenlijst werd een onderzoek verricht naar de wijze waarop artsen volgens zichzelf de WGBO naleven en naar de knelpunten die ze daarbij tegenkomen. De vragenlijst werd verder opgesteld aan de hand van de beschikbare literatuur omtrent de Belgische patiëntenrechtenwet, de beschikbare expertise op het vlak van patiëntenrechten bij het Vlaams Patiëntenplatform en de knelpunten die bleken uit de voorbereidende gesprekken. Er werden twee afzonderlijke vragenlijsten geconstrueerd, één voor artsen en één voor verpleegkundigen. De vragenlijst voor verpleegkundigen was grotendeels gelijkaardig aan deze voor artsen, maar bepaalde aspecten die voor de verpleegkundige praktijk minder relevant waren, werden weggelaten. De onderwerpen die in de gebruikte vragenlijst voor artsen en verpleegkundigen worden behandeld zijn verschillende onderwerpen en topics die in de patiëntenrechtenwet aan bod komen. Het onderzoek heeft met andere woorden betrekking op meerdere onderdelen van de patiëntenrechtenwet waardoor de vragenlijst een behoorlijke omvang heeft gekregen. 15

16 In de vragenlijst werd relatief veel aandacht besteed aan het recht op informatie en de toestemmingsvereiste. Het zijn dan ook in het bijzonder deze rechten die een grote bijdrage leveren tot de realisatie van de aan de patiëntenrechtenwet ten grondslag liggende beginselen van zelfbeschikking en autonomie. Er mag worden aangenomen dat het vertrouwen en de samenwerking binnen de zorgverlener-patiënt relatie het beste gedijen als de patiënt goed geïnformeerd is en op een adequate wijze bij de besluitvorming wordt betrokken. Uiteindelijk kan hiervan ook een positief effect uitgaan op de uitkomst van de therapeutische interventie van de beroepsbeoefenaar. Voorts is het zo dat goed geïnformeerd zijn een voorwaarde is om gebruik te kunnen maken van de andere rechten in de patiëntenrechtenwet. In aanvulling op de genoemde bepalingen inzake informatie en toestemming heeft de wetgever bijzondere regels gesteld voor de geneeskundige behandeling van minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen en dit vanwege hun kwetsbare positie. Aan dit wettelijke systeem ligt de gedachte ten grondslag dat rechten en bevoegdheden van deze patiënten soms in handen gelegd worden van een vertegenwoordiger, maar dat de gevolgen hiervan voor de patiënt zelf zo beperkt mogelijk moeten zijn. Omwille van de kwetsbare positie van deze groepen minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame patiënten worden in onze enquête ook vragen gesteld over mogelijke knelpunten in de patiëntenrechtenwet met betrekking tot deze groepen. In de geestelijke gezondheidszorg kunnen we bijvoorbeeld denken aan de therapeutische exceptie, bij minderjarigen denken we hier bijvoorbeeld aan het bepalen van de maturiteit van kinderen en jongeren, De vragenlijsten zijn als volgt opgebouwd: - persoonsgegevens - algemene informatie - het geven van informatie aan patiënten - het verkrijgen van toestemming van patiënten voor diagnostiek en/of (be)handeling - recht op inzage en afschrift van het patiëntendossier - vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger - vrije keuze van beroepsbeoefenaar - doelgroep minderjarige patiënten - doelgroep meerderjarige wilsonbekwame patiënten - klachtenbemiddeling - betaalbare gezondheidszorg - toepassingsgebied - richtlijnen / protocollen - opmerkingen over onderwerpen uit deze vragenlijst 16

17 Vanwege de omvang van de te bevragen materie en de complexiteit van de bevraging werd besloten respondenten via een vragenlijst, en niet telefonisch te benaderen. Maar ook een schriftelijke vragenlijst van deze omvang (9 pagina s voor artsen en 8 pagina s voor verpleegkundigen) vereist een behoorlijke inspanning van de respondent en kan de respons negatief beïnvloeden. In de vragenlijsten voor zowel artsen als verpleegkundigen werd daarom gewerkt met afzonderlijke onderdelen betreffende het werken met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame patiënten. Deze onderdelen dienden enkel te worden ingevuld door respondenten die gedurende de afgelopen drie maanden met desbetreffende patiëntengroepen hadden gewerkt. In de vragenlijst werd gestreefd naar een bevraging van kennis op een vrij indirecte manier. Daarnaast hield de vragenlijst ook een bevraging in met betrekking tot het naleven en de implementatie van de wet en de betrokken onderwerpen in de dagelijkse praktijk, evenals de attitude van de respondenten ten aanzien van de wet op de patiëntenrechten. Aan het einde van de vragenlijst kregen de respondenten eveneens de mogelijkheid om opmerkingen te noteren. Gezien de eerder gemaakte bemerkingen in verband met de dilemma s bij het maken van de vragenlijst in verband met deze wetgeving, verbaast het ons niet dat een (weliswaar heel beperkt) deel van de opmerkingen betrekking had op de omvang of inhoud van de vragenlijst. 5. SELECTIE VAN DE STEEKPROEF In dit onderzoek worden zowel artsen-specialisten als verpleegkundigen bevraagd. De steekproef wordt opgesplitst naar de verschillende geselecteerde categorieën van beroepsbeoefenaars. Om een evenwichtig beeld te krijgen van de wijze waarop de patiëntenrechtenwet in de praktijk functioneert, werden in januari 2006 verschillende categorieën artsen-specialisten en een groep verpleegkundigen benaderd met een schriftelijke vragenlijst. In totaal werden 1250 personen aangeschreven, waarvan 800 artsen en 450 verpleegkundigen. Om een onderlinge vergelijking van categorieën artsen mogelijk te maken en toch een ruim spectrum aan specialisaties te kunnen bevragen werd gekozen om vier grote categorieën artsen te bevragen. Drie van de vier categorieën zijn telkens opgebouwd uit verschillende specialisaties. De vier grote categorieën artsen bestaan uit: a) heelkunde, plastische heelkunde, neurochirurgie, gynaecologie en orthopedie b) inwendige geneeskunde, pneumologie, gastro-enterologie en cardiologie c) kindergeneeskunde d) psychiatrie (en kinderpsychiatrie), neuro-psychiatrie en neurologie 17

18 In de verdere rapportering van dit onderzoek werd er voor geopteerd deze vier categorieën artsen telkens te benoemen aan de hand van één overkoepelende benaming, met name: a) chirurgen b) internisten c) kindergeneeskunde d) psychiatrie Hierbij zijn we ons bewust van het feit dat deze overkoepelende benamingen niet de volledige inhoud van de vier grote categorieën artsen dekken, maar het biedt ons de mogelijkheid om op een relatief eenvoudige wijze in de rapportering van de resultaten een vergelijking te maken tussen de categorieën artsen. De categorieën artsen die we overkoepelend hebben benoemd als internisten en chirurgen werden in het onderzoek betrokken omdat zij tot de grootste categorieën specialisten behoren. Om een goed beeld te krijgen van de wijze waarop de wet op de patiëntenrechten bij minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame patiënten wordt nageleefd, werden ook kinderartsen, (neuro)psychiaters en neurologen opgenomen in onze steekproef. De resultaten uit deze studie zijn niet zozeer generaliseerbaar naar de arts in Vlaanderen, maar naar deze vier artsencategorieën en de disciplines/specialisaties waaruit deze zijn samengesteld. Voor de praktische selectie van de respondenten aan dit onderzoek werd telkens (voor elke categorie artsen en de totale groep verpleegkundigen) een aselecte steekproef getrokken uit het RIZIV-adressenbestand. Via het RIZIV-adressenbestand konden de artsen worden gerecruteerd op hun geregistreerde specialisatie. Er werd telkens een selectie gemaakt op basis van de hierboven beschreven specialisaties en onze steekproef werd getrokken uit alle bij het RIZIV geregistreerde Nederlandstalige Vlaamse artsen van de geselecteerde specialisaties. Voor de verpleegkundigen bestond echter geen mogelijkheid om een onderscheid te maken tussen verpleegkundigen werkzaam in ziekenhuis of gezondheidszorginstelling en verpleegkundigen werkzaam in de thuiszorg. Bij het gebruik van dit RIZIV-adressenbestand werden echter ook een aantal problemen ondervonden. Ook beroepsbeoefenaars die niet meer werkzaam zijn in het beroep van arts of verpleegkundige (bijvoorbeeld gepensioneerd, werkzaam in een andere sector, ziek, ) of werkzaam zijn in het buitenland, blijven in dit databestand geregistreerd. Op deze manier werden ook een (onbekend) aantal artsen en verpleegkundigen aangeschreven die niet meer tot de doelgroep van dit onderzoek behoorden. Om een idee te krijgen van dit aantal werd aan de respondenten gevraagd om, indien niet meer in het beroep werkzaam, hun vragenlijst toch 18

19 oningevuld terug te sturen. Bovendien zijn een aantal beroepsbeoefenaars bij het RIZIV geregistreerd met een adres waarop zij momenteel niet meer te bereiken zijn. Voor de categorie artsen die we hier verder zullen benoemen als chirurgen werd een aselecte steekproef van 200 artsen getrokken uit een bestand van 2050 artsen. Voor de categorie die verder zal worden benoemd als internisten werd een aselecte steekproef van 200 artsen getrokken uit een totaal bestand van 1696 artsen. Een aselecte steekproef van 200 kinderartsen werd getrokken uit 655 artsen met deze specialisatie en voor de categorie die overkoepelend als psychiaters wordt benoemd werd een aselecte steekproef getrokken uit 1595 artsen. Voor de verpleegkundigen werd een aselecte steekproef getrokken uit het RIZIV-databestand van alle Nederlandstalige Vlaamse verpleegkundigen. Op deze manier werden 450 verpleegkundigen gerecruteerd uit een totaal bestand van verpleegkundigen. Voor deelname aan dit onderzoek werden voornamelijk verpleegkundigen beoogd tewerkgesteld in een ziekenhuis, gezondheidszorginstelling of RVT. Aangezien echter geen onderscheid kon worden gemaakt op basis van setting of plaats van tewerkstelling werden ook verpleegkundigen werkzaam in de thuiszorg mee opgenomen in dit onderzoek, omdat het evident is dat ook zij zich dienen te houden aan de patiëntenrechtenwet. 6. PRAKTISCHE ORGANISATIE VAN HET KWANTITATIEVE ONDERZOEK De schriftelijke vragenlijst, die inhoudelijk en methodologisch vorm gekregen heeft in de eerste fase van dit onderzoek, werd verspreid door middel van een postenquête. De verschillende categorieën artsen en de verpleegkundigen werden benaderd met deze vragenlijst in januari Om de respons te verhogen werd de vragenlijst vergezeld van een begeleidend schrijven van de Vrije Universiteit Brussel met informatie over het onderzoek en een formulier waarop de respondenten die deelnamen aan het onderzoek ook konden aanduiden of zij achteraf een elektronisch verslag van de onderzoeksresultaten wensten te ontvangen. Artsen die niet binnen een termijn van een twee- tot drietal weken hun vragenlijst hadden teruggestuurd, kregen een schriftelijke herinnering toegestuurd. Gezien de lage respons werd besloten om de artsen en verpleegkundigen die een drietal weken na het versturen van de schriftelijke herinnering hun vragenlijst nog steeds niet hadden teruggezonden telefonisch te contacteren. De telefoonnummers van deze respondenten werden opgezocht. Op dat ogenblik hadden we van 76,9% van de artsen (615 artsen) en van 67,3% van de verpleegkundigen (303 verpleegkundigen) nog geen reactie. Van deze overblijvende respondenten konden van 66.7% (410) artsen de telefoonnummers worden teruggevonden. Voor 19

20 verpleegkundigen leverde het meer moeilijkheden op om de telefonische contactgegevens terug te vinden (vermoedelijk vanwege het overgrote aandeel vrouwen die enkel met de naam van hun partner in de telefoongids vermeld worden). Van 28,4% (86) van de verpleegkundigen die tot dan toe nog niet hadden geantwoord konden de telefoonnummers worden teruggevonden. Van al deze zorgverleners (artsen + verpleegkundigen) slaagden we erin zo n 80% van de opgezochte telefoonnummers op te bellen (met de hulp van medewerkers van de vakgroep Medische Sociologie van de Vrije Universiteit Brussel en het Vlaams Patiëntenplatform). Een groot aantal van deze mensen waren ook na herhaaldelijk bellen nog steeds niet bereikbaar. De zorgverleners die de vragenlijst niet meer in hun bezit hadden en die alsnog bereid waren deze in te vullen kregen een nieuwe vragenlijst toegezonden. Bij de vragenlijst werd ook een formulier gevoegd waarop artsen en verpleegkundigen gevraagd werden naar hun bereidheid tot deelname aan een focusgroep waarbij dieper op bepaalde deelonderwerpen van de patiëntenrechtenwet zou worden ingegaan. Slechts 6 artsen en 6 verpleegkundigen waren hiertoe bereid. Dit is misschien ook niet verwonderlijk, gezien de extra belasting die die oplevert voor de respondenten. 7. KWALITATIEVE BEVRAGING VAN DE LEDEN VAN DE GESELECTEERDE BEROEPSCATEGORIEËN Voor de bevraging over meer subjectieve praktijken en attitudes en voor een eerste reflectie over de gevonden onderzoeksresultaten zoals ze door het kwantitatieve onderzoek werden bekomen, strekt een kwalitatieve methodologie tot aanbeveling. Op basis van de resultaten uit de representatieve bevraging werd beoogd specifieke aandachtspunten in verband met praktijken, attitudes en cultuur van het ziekenhuis (indien een beroepsbeoefenaar hierin is tewerkgesteld) met betrekking tot de wetgeving op de patiëntenrechten voor te leggen aan één of twee focusgroepen, samengesteld uit leden van de onderzochte doelgroep. Bij de praktische uitvoering van dit onderzoek bleek het om organisatorische redenen onmogelijk om te werken met dergelijke focusgroepen. Bij contactname voor de praktische organisatie van de focusgroepen bleek het onmogelijk om binnen een korte termijn, passende binnen het tijdskader van dit onderzoek, een voldoende aantal zorgverleners te kunnen mobiliseren voor deelname aan een focusgroep. Als alternatief werd gekozen voor individuele interviews met zorgverleners. Bij de organisatie van het kwalitatieve onderzoeksluik werd, net als in het kwantitatieve deel, zeker ook getracht voldoende aandacht te besteden aan de doelgroepen minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame patiënten. Vandaar dat we, voor wat de artsen betreft, zeker iemand uit onze beroepscategorieën kinderartsen en psychiaters wensten te interviewen. Recrutering van de 20

21 deelnemers aan de individuele interviews gebeurde vooreerst uit de groep respondenten uit het kwantitatieve onderzoek die bereid waren tot deelname aan focusgroepen. Hieruit werd uiteindelijk één arts bereid gevonden tot deelname aan een individueel interview. Vervolgens werden een aantal beroepsverenigingen van artsen en verpleegkundigen gecontacteerd voor deelname aan dit kwalitatieve luik van het onderzoek. Hieruit werden twee artsen en één verpleegkundige gerecruteerd. Er werd gekozen om vertegenwoordigers van beroepsorganisaties te interviewen omdat deze vaak beter in staat zijn de visie van hun beroepsgroep weer te geven in plaats van louder de eigen persoonlijke visie. Op deze manier zijn we in staat via een beperkt aantal interviews de mening van een groter aantal beroepsbeoefenaars weerspiegeld te zien. Voor dit kwalitatieve deel van het onderzoek werden dus in totaal drie artsen geïnterviewd, met name Patrick Cras, Jean-Luc Demeere en Yvan Vandenplas (twee van deze artsen waren tevens vertegenwoordigers van een beroepsorganisatie) en één verpleegkundige (met name Marc Van Bouwelen, vertegenwoordiger van een beroepsorganisatie voor verpleegkundigen en lid van een werkgroep juridisch advies voor verpleegkundigen). 21

22 HOOFDSTUK 3: TOELICHTING BIJ DE WET OP DE PATIËNTENRECHTEN Vooraleer wordt overgegaan tot de bespreking van de eigenlijke onderzoeksresultaten wordt eerst een toelichting gegeven in verband met een aantal belangrijke termen, aspecten en principes van de patiëntenrechtenwet. Voor de volledige wettekst van de patiëntenrechtenwet verwijzen we graag naar bijlage 1. Vooraf dient te worden opgemerkt dat niet alle rechten van de patiënt maar enkel zogenaamd individuele rechten hier worden beoogd. Dit betekent dat het sociaal grondrecht op gezondheidszorg niet is opgenomen. Dit grondrecht kan, aldus de opstellers van deze wet, worden afgeleid uit artikel 23 van de grondwet. Bovendien, zo wordt vermeld in de Conceptnota van de Rechten van de Patiënt 8, waarborgen de Belgische verplichte ziekteverzekering alsook een goed uitgebouwde infrastructuur aan gezondheidsvoorzieningen en goed opgeleide beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg aan alle burgers, zonder enige discriminatie, het recht op gelijke (geografische en financiële) toegang tot gezondheidszorg van een meer dan behoorlijke kwaliteit. 1. DEFINITIES EN TOEPASSINGSGEBIED 1.1. Definities PATIËNT De natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek. Het kan dus gaan om gezondheidszorg door de beroepsbeoefenaar, verstrekt op verzoek van de patiënt zelf, van zijn vertegenwoordiger, van een derde of zonder verzoek in spoedgevallen. Iedereen is af en toe patiënt en iedereen heeft bijgevolg patiëntenrechten die dienen te worden gerespecteerd. Soms kan de patiënt niet voor zichzelf opkomen (bijvoorbeeld in geval van bewusteloosheid of coma) en kan dan bijgevolg ook geen toestemming geven voor een onderzoek, behandeling of operatie. Men vraagt op dat ogenblik toestemming aan de partner, ouders of familieleden. In een spoedgeval mag de arts bovendien ook handelen zonder toestemming. Ook een gezonde persoon kan soms patiënt zijn, bijvoorbeeld in het kader van schoolonderzoek, arbeids-, verzekerings- of controlegeneeskunde. Patiënten die in het kader van hun behandeling ook deelnemen aan medische experimenten vallen eveneens onder de patiëntenrechtenwet. 22

23 BEROEPSBEOEFENAAR De beoefenaar bedoeld in het KB nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen alsmede de beroepsbeoefenaar van een niet-conventionele praktijk bedoeld in de wet van 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen. Beroepsbeoefenaars of zorgverleners zijn met andere woorden alle mensen die een gezondheidsberoep uitoefenen, zoals dokters, tandartsen, apothekers, vroedvrouwen, kinesisten, verpleegkundigen en paramedici (logopedisten, diëtisten, ). En vanaf de inwerkingtreding van de wet van 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen vallen ook de beroepsbeoefenaars van een niet-conventionele praktijk onder het toepassingsgebied. Met betrekking tot deze laatste wet dient te worden opgemerkt dat deze nog steeds niet van kracht is. Dit betekent dat, tot hiertoe, de beoefenaars van de alternatieve geneeskunde nog altijd niet onderworpen zijn aan de patiëntenrechtenwet GEZONDHEIDSZORGEN Diensten verstrekt door een beroepsbeoefenaar met het oog op het bevorderen, vaststellen, behouden, herstellen of verbeteren van de gezondheidstoestand van een patiënt of om de patiënt bij het sterven te begeleiden Alle zorgen die de gezondheid kunnen bevorderen, maar ook het onderzoeken van de patiënt, het vaststellen van de huidige gezondheidstoestand (bijvoorbeeld in het kader van de arbeidsgeneeskunde), het stellen van een diagnose of stervensbeleiding vallen onder deze noemer. De zorgen moeten wel door een beroepsbeoefenaar worden uitgevoerd Toepassingsgebied van de wet op de patiëntenrechten De wet op de patiëntenrechten is van toepassing op privaatrechtelijke en publiekrechtelijke rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg verstrekt door een beroepsbeoefenaar aan een patiënt. Publiekrechtelijke rechtsverhoudingen betreffen bijvoorbeeld de behandeling in een OCMW-ziekenhuis. 23

24 WANNEER IS DE WET NIET VAN TOEPASSING De wet is niet van toepassing op rechtsverhoudingen tussen een arts en een persoon waarin van zorg voor de gezondheid van deze laatste geen sprake is. Men kan hierbij bijvoorbeeld denken aan de wegneming van een orgaan bij een levende donor en a fortiori bij een overledene. Hiervoor bestaat reeds een specifieke wetgeving. Aangezien de wet op de patiëntenrechten federale materie is, bestrijkt deze enkel de beroepsgroepen en is deze niet van toepassing op instellingen. Daarnaast zijn klinisch psychologen, psychotherapeuten, (ortho)pedagogen, maatschappelijk werkers, verzorgenden, seksuologen, gerontologen, en voorlopig ook nog beoefenaars van de alternatieve geneeskunde (homeopathie, chiropraxie, accupunctuur en osteopathie) (indien geen artsen) niet onderhevig aan de wet. Het is echter wel duidelijk dat ook zij de principes van de patiëntenrechtenwet dienen toe te passen. De wet op de patiëntenrechten structureert immers algemene principes die reeds door bijvoorbeeld de grondwet, het strafrecht, het internationaal recht en de wet op de privacy worden geregeld. 2. RECHTEN VAN DE PATIËNT 2.1. Recht op een kwaliteitsvolle gezondheidszorg Dit recht geeft de patiënt de garantie goede en zorgvuldige gezondheidszorgen te krijgen. Door dit recht is men er als patiënt zeker van dat de beroepsbeoefenaar op de hoogte blijft van de nieuwste technieken en deze indien nodig ook kan toepassen. Bovendien heeft de beroepsbeoefenaar de plicht steeds zorgvuldig te zijn en geen beroepsfouten te begaan. De beroepsbeoefenaar dient ook steeds, zonder enig onderscheid, de menselijke waardigheid en het zelfbeschikkingsrecht te respecteren. Het is hierbij van groot belang dat de morele, culturele en religieuze waarden en overtuigingen, van welke aard ook, worden gerespecteerd. In dit recht op kwaliteitsvolle gezondheidszorg dient uiteraard ook voldoende aandacht te worden besteed aan de beroepshouding van beroepsbeoefenaars en aan een patiëntgerichte communicatie. Onder het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening valt in ieder geval ook het spectrum van medische fouten. In de praktijk impliceert dit vaak een balanceren tussen vergissingen, 24

25 complicaties en fouten. Dit is een appreciatie die zonder bijkomende expertise vaak zeer moeilijk te maken is Het recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar Het recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar is een specifieke toepassing van het recht op zelfbeschikking en dit recht is van groot belang met het oog op het vertrouwen van de patiënt in de beroepsbeoefenaar. Door zijn keuze te wijzigen kan de patiënt bovendien uiting geven aan zijn onvrede over de behandeling. Dit principe houdt ook in dat de patiënt achtereenvolgens verschillende beroepsbeoefenaars kan contacteren om vervolgens vrij te kiezen met welke beroepsbeoefenaar hij een rechtsverhouding wenst aan te gaan. Uit dit recht volgt eveneens dat de zorgverlener enkel met toestemming van de patiënt het engagement dat hij met deze aanging kan overdragen aan een andere beroepsbeoefenaar. De patiënt kan dus zijn keuze steeds herzien en zich tot een tweede beroepsbeoefenaar wenden (recht op een second opinion ). In de praktijk kan dit recht op vrije keuze van zorgverlener beperkt zijn door het beperkte aanbod of door de organisatie van het ziekenhuis of de instelling. Het principe van vrije keuze kan ook beperkt worden krachtens de wet. Het betreffen hierbij dan bijvoorbeeld beperkende regelingen in het kader van de arbeidsgeneeskunde. Soms wordt ook gewezen op beperkende regelingen in andere wetgevingen, zoals bijvoorbeeld voor gedetineerden of voor mensen die gedwongen opgenomen zijn in een psychiatrische kliniek Het recht op informatie over de eigen gezondheidstoestand De patiënt heeft tegenover de beroepsbeoefenaar het recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. Dit recht op informatie bestaat op zichzelf, zonder dat er reeds sprake hoeft te zijn van een voorgenomen behandeling. De patiënt heeft enkel recht op informatie met betrekking tot hemzelf. Betreffende de informatie van de beroepsbeoefenaar in een ziekenhuis kan worden opgemerkt dat verpleegkundigen zonder toestemming van de behandelende arts geen medische informatie mogen doorgeven aan patiënten. De communicatie met de patiënt moet gebeuren in een voor hem duidelijke en begrijpelijke taal. Dit betekent dat de beroepsbeoefenaar bij het geven van de informatie dient rekening te houden met de individuele patiënt. De informatie wordt in principe mondeling verschaft, maar kan op verzoek van de patiënt, na eerst mondeling te zijn verstrekt, schriftelijk worden bevestigd door de beroepsbeoefenaar. Op 25