Jaarverslag Multiple Sclerose Vereniging Nederland JAARVERSLAG MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS

Transcriptie

1 Multiple Sclerose Vereniging Nederland JAARVERSLAG

2 MS Vereniging Nederland Postbus GL Den Haag KVK Den Haag nr Rabobank rek. NL02 RABO ING rek. NL14 INGB (lidmaatschap) ING rek. NL23 INGB (giften) ANBI-registratie De MS Vereniging Nederland heeft al geruime tijd de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling). Giften en nalatenschappen zijn daarom vrijgesteld van schenkings- of successierecht en komen volledig ten goede aan de vereniging. Giften, erfenissen en legaten worden in grote dank aanvaard. 2

3 INHOUDSOPGAVE PAGINA Bericht van bestuur en directie: Terugblik op het lustrumjaar Hoofdstuk 1: De nieuwe koers van MS Vereniging Nederland 5 Hoofdstuk 2: MS Vereniging Nederland, de derde partij 9 Hoofdstuk 3: Speerpunten voor Hoofdstuk 4: Activiteiten in 21 regionale werkgroepen 13 Hoofdstuk 5: Vooruitblik 15 Hoofdstuk 6: Organisatie: bestuur, directeur, vrijwilligers en verenigingsbureau 16 Hoofdstuk 7: Financiën 18 Vaststelling jaarverslag, omvattende het bestuursverslag en de jaarrekening over Bijlage 1: MS; doelstelling van de MS Vereniging Nederland; doelgroepen kerntaken en activiteiten Bijlage 2: Missie, visie en strategie Bijlage 3: Structuurschema van de MS Vereniging Nederland 3

4 Bericht van bestuur en directeur Terugblik op het lustrumjaar 2013 Bij het maken van het jaarverslag blikken we terug op de activiteiten in het afgelopen jaar. Een goed moment om te toetsen of we erin zijn geslaagd om onze doelen te halen, te weten: mensen met MS en direct betrokkenen met elkaar in contact brengen, hen van de juiste informatie voorzien om zelf keuzes te kunnen maken, in het belang van mensen met MS een bijdrage leveren aan het toegankelijk houden van de zorg was een jaar van ontwikkelingen die nodig zijn om de vereniging te versterken. Het was ook ons lustrumjaar, waarin we op 14 september hebben stilgestaan bij ons 50- jarig jubileum samen met ruim leden, vrijwilligers en hun dierbaren. Een jaar waarin samenwerking centraal stond. Met onze partners MSweb en stichting MS Research hebben we zowel op bestuurlijk- als op directieniveau stappen gezet richting structurele samenwerking. Maar ook participeerde de MS Vereniging in projecten samen met andere patiëntenorganisaties en koepelorganisaties zoals bijvoorbeeld NFK, Longfonds, Spierziekten Nederland, Nierpatiëntenvereniging, Hart & Vaatgroep en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). Het was ons eerste jaar respectievelijk als voorzitter en directeur, waarin we de leden en onze vrijwilligers uit de 21 regionale werkgroepen hebben leren kennen die zich op fantastische wijze inzetten voor onze leden en ervoor zorgen dat de MS Vereniging dichtbij is. Met een toegewijd team is hard gewerkt om de MS Vereniging zichtbaarder en sterker te maken. Er is een start gemaakt met de ontwikkeling van een ondernemende netwerkorganisatie en de daarmee gepaard gaande versteviging van onze operationele capaciteit. Dat alles stelt ook nieuwe en andere eisen aan onze medewerkers. Het was het eerste jaar van ons bestuur in een nieuwe samenstelling. We hebben veel bereikt het afgelopen jaar maar er moet nog veel gebeuren de komende jaren. De vroegere vanzelfsprekende subsidies voor patiëntenorganisaties en substantiële bijdragen uit fondsenwerving zijn enkele jaren geleden gestopt of jaarlijks verder verminderd. Samen staan we voor de nuchtere taak om te zorgen voor een financieel stabiele vereniging, met veel mogelijkheden hoog op de agenda. Dit zit zeker niet alleen in geld op de bankrekening, maar vooral in samen zoeken naar nog meer betrokkenheid van leden, vrijwilligers, medewerkers, samenwerkingspartners, bedrijven, donateurs, sponsoren en andere relaties. De unieke relatie die mensen individueel met onze organisatie hebben is belangrijk om dit met elkaar te bereiken. MS Vereniging Nederland is van en voor mensen met MS en direct betrokkenen. We zullen daarom het komende jaar inzetten op nog betere aansluiting op verschillende segmenten in onze achterban om te weten wat nodig is voor mensen met MS om keuzes te kunnen maken, de regie te houden over het eigen leven en gewoon mee te kunnen blijven doen. Ons thema voor 2014 is dan ook participatie. De stem van mensen met MS, daar draait het om! Hans de Goeij Voorzitter Bestuur MS Vereniging Nederland Jacqueline Solleveld Directeur MS Vereniging Nederland 4

5 Hoofdstuk 1 De nieuwe koers van MS Vereniging Nederland In Nederland bestaat er vaak één patiëntenvereniging per aandoening. Voor Multiple Sclerose is dat Multiple Sclerose Vereniging Nederland. De ca betalende leden van de MS Vereniging hebben daardoor een stem, een belangrijk gegeven juist in deze tijd waarin we moeten opkomen voor een toegankelijke en betaalbare gezondheidszorg. Daarmee is de MS Vereniging een serieuze gesprekspartner voor bv. beleidsmakers, zorgverleners en zorgverzekeraars. De MS Vereniging wil van belang zijn en blijven voor mensen met MS en direct betrokkenen. Vanwege economische omstandigheden was het noodzakelijk om in 2013 de overgang in te zetten van een traditionele patiëntenvereniging, afhankelijk van subsidies, naar een ondernemende netwerkorganisatie. Belangrijk daarbij is de ondersteuning van bijvoorbeeld goede registratie, databasebeheer en ICT. In 2013 werd de ICT-infrastructuur verbeterd, sneller, stabieler, betrouwbaarder met meer kwaliteit en beveiliging in techniek en bewustzijn. Beheer op afstand en thuiswerken werd flexibeler. De MS Vereniging heeft haar focus gericht op projecten die een bijdrage leveren aan informatie om zelfstandigheid en regie van eigen leven te behouden, de kwaliteit van MS-zorg en kwaliteit van leven. Daarnaast neemt de MS Vereniging deel aan tal van ronde tafel-overleggen, stuurgroepen, projectgroepen betreffende specifieke onderwerpen en/of projecten. Bijdragen aan de kerntaken MS Vereniging: Belangenbehartiging: Deelname aan het (voucher)project Ervaringsdeskundigheid Werkt (met zes andere patiëntenorganisaties) Lid stuurgroep KIDZ i.s.m. leden van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) Ronde tafel-overleg met Zorg Instituut Nederland (ZIN, voorheen CVZ ), Ministerie Volksgezondheid Werkgelegenheid en Sport (VWS), Zorgverzekeraars, het farmaceutische bedrijf Novartis en de werkgroep MS van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie met als resultaat: uitbreiding van de vergoedingsvoorwaarden voor Fingolimod (Gilenya) en, samen met de beroepsgroep neurologen, de ontwikkeling van een nationaal MS Register Deelname aan het voortgezette Ronde tafel-overleg MS, inzake: zorg, behandeling, medicatie en MS Register met de volgende partijen: VWS, CVZ, zorgverzekeraars, ZonMw, MS werkgroep Nederlandse Vereniging voor Neurologie, MS Research, Nationaal MS Fonds Op uitnodiging van ZIN deelname aan de bijeenkomst pakketagenda 2014 Projectpartner bij de ontwikkeling van het pilotproject online ondernemen van PGOsupport Projectpartner bij het project van Siza, Arnhem: ontwikkeling van transmurale MS zorg/ms Ketenzorg Oost Nederland Vertegenwoordiging in de CliëntenRaad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) Samen met de regionale werkgroep Utrecht; inventarisatie t.b.v. project MS en Bewegen Speciale aandacht voor (jonge) mensen met MS tijdens Wereld MS Dag, i.s.m. MS Research en MSweb Manifest aan de Tweede Kamer der Staten-Generaal Een geïnformeerde patiënt is een goedkope patiënt i.s.m. diverse patiëntenorganisaties van andere (chronische) aandoeningen. 5

6 Informatievoorziening: Digitaal: Website MS Vereniging met daaraan gekoppeld 21 regionale websites Intranet t.b.v. vrijwilligers MSweb MSkidsweb Opname van de aandoening MS op de website Keuzehulp zorgverzekering van de NPCF Social Media: Facebook Twitter Beeld: Opnames en plaatsing van videocolleges op binnen het driejarige project Wetenschap voor Patiënten Bijeenkomsten: Inhoudelijk programma Rondom Mensen, met sprekers tijdens het 50-jarig jubileum in samenwerking met MS Research MS onderzoeksdagen van MS Research in Hasselt (België), waarvoor eveneens waren uitgenodigd leden van de MS Vereniging en leden van de Vlaamse MS Liga Presentaties door en samen met het Voorlichtersteam aan diverse doelgroepen zoals bv. de MS verpleegkundigen in opleiding Voorlichting door vrijwilligers tijdens spreekuren in regionale informatiecentra in ziekenhuizen Print: Vijf edities van het ledenblad MenSen Sociaal jaarverslag Wereld MS Dag: de door MS Research vertaalde en voor leden van de MS Vereniging beschikbaar gestelde MS in Focus, thema: jongeren met MS Start met de eerste editie van het blad Rondom MenSen t.b.v. leden en donateurs i.s.m. stichting MS Research, met als extra middenkatern het blad MS In Focus, thema: Cognitie en MS Het boek Kortsluiting (Christine Kliphuis) beschikbaar gesteld door MS Research aan alle leden van de MS Vereniging Eerste concept patiëntenversie Multidisciplinaire richtlijn MS Boekje Chronisch Ziek & Werk, bundel van werk-gerelateerde ervaringen van patiënten met verschillende (chronische) aandoeningen, in samenwerking met de NPCF Regionaal georganiseerde bijeenkomsten i.s.m. met neurologen en MS-verpleegkundigen Regionale themabijeenkomsten met deskundige sprekers voor mensen met MS en direct betrokkenen Lotgenotencontact: Lustrumdag 14 september 2013 in Ouwehands Dierenpark, Rheenen Regionale activiteiten voor mensen met MS en direct betrokkenen Regionale bijeenkomsten voor nieuwe mensen met MS Regionale gespreksgroepen voor mensen met MS Huisbezoeken 6

7 Bijeenkomsten voor partners MS / Jongerencafe s MS-telefoon, bereikbaar iedere werkdag van 10:30 14:00 uur Forum MSweb Aanvang gemaakt met de voorbereidingen voor de vakantieweek in het Tesselhuus 2014 voor leden van de MS Vereniging (met MS) Social media: Facebook Besloten Facebookpagina rond specifieke onderwerpen (bv. inzake Fampyra) Twitter De thematische werkgroepen: Het Voorlichtersteam geeft presentaties over de ziekte en leven met MS aan een breed publiek. De Lezerscommissie beoordeelt vooraf publicaties zoals het Zorgboek en de brochures. De MS-telefoon is op werkdagen van uur bereikbaar. De werkgroep Zorg, fungeert als advies- en klankbordgroep t.b.v. zorg-gerelateerde onderwerpen. Platformen: De platformen Verenigingszaken, Lotgenotencontact, Informatievoorziening en Belangenbehartiging geven gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur en de directeur. Betrokkenheid MS Vereniging: De MS Vereniging Nederland wordt regelmatig geraadpleegd over nieuw op te zetten wetenschappelijk onderzoek en/of projecten m.b.t. kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Bij subsidieaanvragen voor onderzoek stellen de meeste subsidiegevers inbreng vanuit patiëntenperspectief verplicht. De MS Vereniging wordt benaderd voor zowel steunbetuiging en/of deelname. Soms is onze betrokkenheid gering (plaatsen van een oproep voor deelname). In andere gevallen is de MS Vereniging degene die mensen met MS en hun visie vertegenwoordigt in een klankbord-, project- of stuurgroep. Sociaal of toegepast wetenschappelijk onderzoek: Trefa-MS (multidisciplinair onderzoek op het gebied van revalidatie) Projecten op het gebied van Kwaliteit van zorg: Ontwikkeling MS Ketenzorg Oost Nederland i.s.m. Siza en het Jeroen Bosch Ziekenhuis De MS werkgroep Groningen is partner bij de ontwikkeling van het patiëntendossier IkDus De MS werkgroep Zuid Holland Noord is partner bij de ontwikkeling van de MS Ketenzorg Gids Drechtstede e.o. Kwaliteitsprogramma Kwaliteit in Zicht en Doelmatigheid (KIDZ) in samenwerking met de Hart & Vaatgroep, Longfonds, Spierziekten Nederland, NFK, Zorgbelang Nederland, VSOP en NPCF Deelname aan de expertsessie t.b.v. ontwikkeling referentiemodel generiek Individueel Zorgplan is samenwerking met NPCF, Vilans, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Project op het gebied van Kwaliteit van Leven: Chronisch ziek & werk, gericht op het behouden van werk, i.s.m. andere patiëntenverenigingen en de koepel Nederlandse Patiënten en Cliënten Federatie (NPCF) 7

8 De MS Vereniging heeft daarnaast bijdragen geleverd aan: consultatieverzoeken Zorg Instituut Nederland (ZIN, voorheen CVZ) m.b.t. zorg-gerelateerde dossiers (zoals bv. genees- en hulpmiddelen) een reactie namens de veldpartijen op het dossier Lage Ziektelast, op verzoek van de Minister van VWS gezamenlijke reactie patiënten- en koepelorganisaties op het ZIN Rapport Pakketbeheer specialistische geneesmiddelen contra-expertise rapportage inzake gebruik fingolimod i.s.m.de beroepsgroep (neurologen) en Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening (EGV) manifest aan de Tweede Kamer der Staten-Generaal; Een geïnformeerde patiënt is een goedkope patiënt in samenwerking met diverse patiëntenorganisaties. 8

9 Hoofdstuk 2 MS Vereniging Nederland, de derde partij Multiple sclerose Multiple sclerose (MS) is een chronische, progressieve ziekte in het centrale zenuwstelsel. MS leidt tot ontstekingen in en verhardingen van zenuwen en zenuwbanen in het centrale zenuwstelsel (CZS: hersenen en ruggenmerg). Dit heeft uitval van lichaamsfuncties tot gevolg. De neurologische schade heeft grote gevolgen voor het dagelijkse leven (o.a. chronische vermoeidheid, mobiliteitsproblemen en psychische klachten). MS heeft een wisselend karakter, is onvoorspelbaar en grillig. Dit maakt het leven met MS ingewikkeld voor mensen met MS en voor hun omgeving. De diagnose wordt op steeds jongere leeftijd gesteld. Bij jonge mensen met een chronische ziekte is MS de meest gestelde diagnose. Naar schatting zijn er in Nederland mensen met MS. MS heeft een grote impact op o.a. sociaal maatschappelijk vlak. Stap voor stap komt de wetenschap dichterbij, maar er is helaas nog geen oorzaak bekend of oplossing voor MS beschikbaar. Multiple Sclerose Vereniging Nederland De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MS Vereniging) wil van belang zijn voor mensen met MS en hun naasten. Het landelijk dekkende netwerk van de MS Vereniging telt 21 regionale werkgroepen. De werkgroepen organiseren regionaal activiteiten en themabijeenkomsten aan de hand van een jaarlijks activiteitenplan gebaseerd op de drie kerntaken, met een daarbij behorende begroting. Als patiëntenvereniging zijn we de zogenaamde derde partij binnen de zorg voor mensen met MS. De twee andere partijen die de zorgdriehoek vormen zijn de zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Wat ons sterk maakt als derde partij, is de enorme hoeveelheid aan ervaringsdeskundige kennis en grote diversiteit. Dit benutten we echter nog onvoldoende en daarnaast zullen we in het komende jaar nog meer gaan inzetten op meer en betere samenwerking/coalitievorming binnen de patiëntenbeweging. De MS Vereniging: telt in 2013 ongeveer leden, een organisatiegraad van meer dan 50%. Dit verschaft de vereniging de legitimiteit om zich in het MS-veld op te stellen als belangrijke gesprekspartner namens mensen met MS beschikt over professionele ervaringsdeskundige vrijwilligers die een luisterend oor bieden en voorlichting en informatie op maat geven aan een breed publiek over de ziekte en leven met MS is lid van de nationale koepelorganisaties IederIn (voorheen CG Raad) en de NPCF is lid van het European MS Platform (EMSP) heeft de samenwerking verstevigd met haar partners MSweb en MS Research werkt samen met beroepsgroepen, beleidsmakers, patiëntenorganisaties, bedrijven en maatschappelijke organisaties voert overleg met zorgverzekeraars, VWS en ZIN Doelstelling van MS Vereniging Nederland: Ervoor zorgen dat mensen met MS de regie over hun eigen leven zo lang mogelijk in eigen hand houden. Mensen met MS willen gewoon mee blijven doen op alle levensterreinen (wonen, werken, onderwijs, werken, vervoer en vrije tijd). Gespecialiseerde MS-zorg is een middel om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te behouden. Dit is het uitgangspunt voor onze activiteiten. De MS Vereniging richt zich met haar activiteiten allereerst op mensen met MS en hun direct betrokkenen zoals partners, kinderen en/of ouders. Daarnaast zoekt de MS Vereniging samenwerking 9

10 met de beroepsgroepen, onderhoudt de MS Vereniging contacten met zorgaanbieders en het brede publiek, veelal in samenwerking met andere partijen. Kerntaken In het jaar 2013 veranderde veel binnen de gezondheidszorg en werden veel veranderingen aangekondigd. Zorgverzekeraars krijgen steeds meer macht als het gaat om kwalitatief goede zorg. Patiëntenparticipatie stond meer dan ooit centraal. Door de veranderende rol van patiënten/cliënten vindt de MS Vereniging het tijd om de kerntaken een nieuwe betekenis te geven geplaatst in een maatschappelijk kader: Belangenbehartiging = maatschappelijke positie Informatie/voorlichting = bruikbare informatie Lotgenotencontact = ervaringen delen Drie kerntaken die van belang zijn voor mensen met MS om keuzes te kunnen maken en de regie te houden over het eigen leven zodat meedoen op alle levensterreinen mogelijk blijft. Activiteiten De MS Vereniging is regionaal, nationaal en internationaal actief. Vrijwilligers staan in het hart van ons werk. In 2013 waren er circa 350 vrijwilligers die regionale activiteiten organiseerden en bijeenkomsten in goede banen hebben geleid. Hun enthousiasme was hartverwarmend. De MS Vereniging heeft ook dit jaar weer geïnvesteerd in training van het MS telefoonteam en het Voorlichtersteam. Individuele vrijwilligers kregen training in het gebruik van sociale media. Vrijwilligersbeleid De vrijwilligers worden vanuit het verenigingsbureau ondersteund bij het organiseren van activiteiten en bijeenkomsten. Er is beleid ontwikkeld ten aanzien van vrijwilligers. Het beleid voorziet in aanname, begeleiding, scholing, vergoeding van kosten, verzekering en beloning van vrijwilligers. Vrijwilligers zetten belangeloos hun kennis, tijd en expertise in voor de MS Vereniging, zonder deze inzet kan de vereniging niet. Een sponsor heeft het mogelijk gemaakt om onze blijk van eenmalige waardering aan het einde van het lustrumjaar aan alle vrijwilligers te tonen in de vorm van een cadeaubon. Structuur en organisatie van de vereniging (zie bijlage 3) De Algemene Ledenvergadering (ALV) stelt het beleid vast en controleert de uitvoering en verantwoording van het bestuur. Tevens benoemt de ALV bestuursleden. In 2013 heeft twee keer een ALV plaatsgevonden (juni en november). Het bestuur bepaalt het beleid en bestuurt de vereniging op afstand. De directeur vertegenwoordigt de vereniging, heeft de dagelijkse leiding en is verantwoordelijk voor het verwerven van financiële middelen. Zij onderhoudt contacten met leden, donateurs, subsidieverstrekkers, sponsors, samenwerkingspartners en andere stakeholders. Het bestuur en de directeur worden gevraagd en ongevraagd geadviseerd door vier Platfora te weten: belangenbehartiging, informatievoorziening, lotgenotencontact en verenigingszaken. De Platfora bestaan uit deskundige en betrokken leden die op persoonlijke titel deelnemen. Onder leiding van de directeur wordt het werk van de MS Vereniging mede mogelijk gemaakt door 9 medewerkers op het verenigingsbureau in Den Haag. Eind 2013 bedroeg het aantal fte s 7,53. 10

11 Organisatieontwikkeling De MS vereniging ontwikkelt zich naar een ondernemende netwerkorganisatie. Het vinden van logische verbanden tussen medewerkers met verschillende expertises staat centraal, steeds met mensen als uitgangspunt. We verbinden onze positionering bijvoorbeeld met inhoudelijke onderwerpen en communicatie met bedrijfsvoering. De nauwe verbinding tussen de organisatorische afdelingen en inhoudelijke routes draagt bij aan de interne betrokkenheid en aan de klantgerichtheid van onze organisatie. Het is onontbeerlijk dat medewerkers zich verantwoordelijk voelen voor het succes van de MS Vereniging, met elkaar samenwerken en kansen grijpen. Voor het goede contact met de achterban wordt hun aanwezigheid ook verwacht bij bijvoorbeeld de Algemene Ledenvergadering of een vrijwilligersdag. Op weg naar een flexibele onderneming hanteert de MS Vereniging de kerncompetenties: samenwerken, inventiviteit en resultaatgericht werken. Dat zal het komende jaar verder zijn beslag krijgen in het personeelsbeleid. Ondersteunend aan de ontwikkeling van de netwerkorganisatie zijn systemen zoals goede registratie, databasebeheer en ICT. In 2013 werd de technische infrastructuur op het verenigingsbureau verbeterd, betrouwbaarder en stabieler met meer aandacht voor kwaliteit en beveiliging in techniek en bewustzijn. In 2013 werd ook een start gemaakt met het implementeren van een digitaal programma gekoppeld aan de financiële administratie, dat het mogelijk maakt dat de 21 financieel coördinatoren declaraties digitaal kunnen indienen. Wij zijn bijzonder blij met de sponsoring van 21 laptops en scanners door een goede relatie van MS Research die wij voor onze vrijwilligers hiervoor ter beschikking krijgen. De schenker wil verder anoniem blijven. Kernwaarde: Vanaf 2013 zeggen we onze kernwaarde hardop: als patiëntenvereniging geeft de MS Vereniging mensen met MS een stem. Hiervoor gebruiken we onze bestaande communicatiekanalen. Daarnaast betrekken we andere organisaties bij ons werk, zoals MSweb en MS Research. De bundeling van krachten past bij de ontwikkeling m.b.t. de maatschappelijke posities van onze achterban, de zorg en wetenschap. Het zijn de eerste stappen die volgens een zorgvuldig proces in het komende jaar voortgezet zullen worden. Inkomsten: Contributies vormen een belangrijk deel van de inkomsten. De contributie bedraagt 30,- per jaar. De leden die een machtiging tot automatische incasso afgeven, ontvangen een korting van 5,-. Een ander belangrijk deel ontvangen wij uit donaties, sponsoring, giften en nalatenschappen. Wegens het verminderen c.q. beëindigen van de subsidies van Unitfonds PGO/CIBG en het Prinses Beatrix Spierfonds is er een grote omslag ontstaan in onze inkomsten. Na drie jaar afbouwen van subsidie raakt dit onze organisatie fors. Dankzij onze donateurs, leden, vrijwilligers, sponsors en partners bleven mensen ons werk steunen. De opbrengst uit nalatenschappen was hoger dan verwacht, wat de achterblijvende inkomsten voor een deel compenseert. Het verwerven van inkomsten vraagt veel inzet en inventiviteit. In 2013 hebben we het accent daarvoor gelegd op de unieke relatie die mensen (individueel) met ons hebben. Of die band nu bestaat uit tijd of geld, product of dienst, een belang of een zorg, de relatie is het uitgangspunt. Daarnaast hebben we de focus gelegd op het behouden en werven van leden. Ondanks dat heeft de MS Vereniging de betalende ledenuitstroom nog niet kunnen keren. In 2014 en 2015 zal de tering verder naar de nering gezet moeten worden, om het interen op onze noodzakelijke continuïteitsreserve te stoppen. 11

12 Hoofdstuk 3 Speerpunten voor 2013 In mei is de nieuwe koers ingezet van de MS Vereniging, namelijk de overgang naar een ondernemende netwerkorganisatie. Speerpunten daarbij zijn: positionering MS Vereniging Nederland verbeteren structurele samenwerking met MSweb verder uitwerken tot fusie structurele samenwerking met MS Research vorm geven leden behouden en leden werven meer donaties respectievelijk inkomsten genereren De reguliere activiteiten waar de aandacht op was gericht betroffen: organisatie van het 50-jarig jubileum in september 2013 kennismaking directeur met de vrijwilligers van de 21 regionale werkgroepen en platfora werkgroep jongeren: ontwikkelen van activiteiten specifiek gericht op de vraag van jonge mensen met MS opstarten project Ervaringsdeskundigheid Werkt samenwerking Siza: ontwikkeling MS Ketenzorg Oost Nederland financiële administratie uitbreiden met digitale declaratiemodule concept patiëntenversie multidisciplinaire richtlijn MS toegankelijkheid van de zorg: o.a. uitbreiding vergoedingsvoorwaarden fingolimod ledenblad MenSen in een nieuw jasje voortzetting projecten vanuit MS Nederland Kwaliteit van Zorg modernisering website 12

13 Hoofdstuk 4 Activiteiten in 21 regionale werkgroepen MS Vereniging dichtbij De MS Vereniging is een landelijk netwerk van 21 regionale werkgroepen, waar ruim 350 vrijwilligers bijeenkomsten en activiteiten organiseren en in goede banen leiden in het kader van de kerntaken: belangenbehartiging, lotgenotencontact, en informatie/voorlichting. Hierdoor is de MS Vereniging dicht bij. De werkgroepen plannen hun activiteiten en (thema)bijeenkomsten in een jaarplan met bijbehorende begroting. Sommige regio s zijn om geografische redenen onderverdeeld in kleinere rayons. Daardoor is het makkelijker om bij elkaar te komen en elkaar te spreken op bijvoorbeeld een koffieochtend, een inloop spreekuur in een ziekenhuis of een gespreksgroep waar verschillende onderwerpen worden besproken, vaak onder leiding van een gespreksleider. Alle bijeenkomsten zijn toegankelijk voor mensen met MS en hun dierbaren. Themabijeenkomsten worden ook wel georganiseerd i.s.m. MS verpleegkundigen. Jonge mensen met MS De MS Vereniging wil ook van belang zijn voor jonge mensen met MS. Samen met de werkgroep jongeren is een start gemaakt om te kijken waar jongeren behoefte aan hebben en hoe de MS Vereniging dat kan faciliteren. In 2013 zijn vier jonge mensen met MS, de activiteitenbegeleider, de medewerker informatievoorziening en directeur twee keer bij elkaar gekomen om hierover te brainstormen. Om in te kunnen spelen op de vraag van jonge mensen met MS dient de doelgroep jongeren in kaart gebracht te worden qua aantal en gecategoriseerd aan de hand van b.v. leeftijd, levensfase, fase en vorm van MS. Stap voor stap zijn en worden er passende activiteiten, zoals bijvoorbeeld een MS jongeren Café georganiseerd op voor hen aantrekkelijke momenten en locaties in verschillende plaatsen. Inloopspreekuren Circa zes regionale werkgroepen organiseren regelmatig inloopspreekuren, meestal in het MS-centrum of op de poli in het ziekenhuis. Dit is een laagdrempelige manier om met andere mensen met MS te kunnen praten, b.v. als men nog niet zo lang geleden de diagnose MS heeft gekregen. Regionale huisbezoeken Om nieuwe leden wegwijs te maken en voor leden die niet meer zo makkelijk ergens naar toe kunnen gaan, bieden vrijwilligers aan om op verzoek op huisbezoek te komen. Regionale contactpersonen Elke regionale werkgroep heeft een contactpersoon die als vraagbaak voor de regio optreedt. Deze persoon is per telefoon en bereikbaar voor zowel leden als niet-leden maar ook voor b.v. zorgverleners. Regionale nieuwsbrieven Vijftien regionale werkgroepen brengen hun eigen regionale nieuwsbrief uit, op papier en/of digitaal. De verschijning van de nieuwsbrieven varieert tussen twee tot vijf maal per jaar. Regionale websites van de MS Vereniging Aan de website van de MS Vereniging is een intranet gekoppeld t.b.v. interne informatie voor vrijwilligers. De regionale werkgroepen en de activiteitenkalender zijn vindbaar op de website van 13

14 de MS Vereniging, maar de werkgroepen hebben ook de mogelijkheid om een eigen website in te richten en te beheren. Meer dan de helft van de werkgroepen heeft inmiddels een eigen website. Regionale beurzen en informatiemarkten Op veel beurzen, braderieën en informatiemarkten wordt de MS Vereniging (mede) vertegenwoordigd door haar vrijwilligers om voorlichting en informatie over de ziekte en leven met MS en over de MS Vereniging te geven. Vanuit het verenigingsbureau worden zij hierbij ondersteund en gefaciliteerd met de benodigde middelen. Gestructureerd overleg met het MS-centrum, neuroloog en MS-verpleegkundige In een toenemend aantal regio s vindt regelmatig overleg met de neuroloog plaats. Daarnaast is er veelvuldig contact met de MS-verpleegkundige. Veel neurologen zijn spreker tijdens regionale themabijeenkomsten. Regionaal overleg met andere organisaties De MS Vereniging stimuleert overleggen in de regionale werkgroepen met andere maatschappelijke organisaties zoals MEE of Zorgbelang. Het is belangrijk om juist lokaal en regionaal de ontwikkelingen te volgen rondom de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). De MS Vereniging stimuleert haar vrijwilligers en leden om gebruik te maken van hun recht op medezeggenschap. 14

15 Hoofdstuk 5 Vooruitblik Samenwerking De MS vereniging heeft in 2013 de koers ingezet naar een ondernemende netwerkorganisatie. Dit zullen we verder vorm geven in De samenwerking met MSweb zal verder vorm gegeven worden met het streven om te fuseren en de plannen voor de samenwerking met MS Research worden verder uitgewerkt. Het streven is dat MSweb en de MS Vereniging uiterlijk 1 januari 2015 zijn samen gegaan. Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven Met als thema participatie zal onze inzet in 2014 een bijdrage moeten leveren aan het vergroten van de mogelijkheden voor mensen met MS om de regie over het eigen leven in eigen hand te houden. Daardoor kunnen zij zolang mogelijk gewoon mee blijven doen op alle levensterreinen (wonen, werken, onderwijs, werken, vervoer en vrije tijd). Daarnaast blijft onze focus gericht op gespecialiseerde MS-zorg, een zeer belangrijk middel om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te behouden. Verenigen doen we samen Om het werk in het belang van onze achterban te kunnen blijven doen, is het noodzakelijk dat de MS Vereniging meer inkomsten genereert. Dat kunnen we niet alleen, maar wel samen met onze leden, vrijwilligers, donateurs, bedrijfsvrienden, sponsors en adverteerders. De MS Vereniging heeft de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling). Giften en nalatenschappen zijn daarom vrijgesteld van schenkings- of successierecht en komen volledig ten goede aan de vereniging. Op onze website hebben wij voor 1 juli 2013 het jaarverslag en de financiële situatie 2012 gepubliceerd. Voor 1 juli 2014 staat ook het jaarverslag en het financiële jaarbericht 2013 op de website. Dit is een nieuwe verplichting die de Belastingdienst in het kader van open en transparante informatievoorziening van alle Nederlandse goede doelen-organisaties terecht eist. Om de ingezette koers verder vorm te kunnen geven en voor de uitvoering van de kerntaken is het van belang dat de organisatie zich professioneel en dienstbaar op stelt. De speerpunten voor het komende jaar zijn als volgt: Gezonde bedrijfsvoering Positie van de MS Vereniging Inkomsten verhogen Realisatie online platform i.s.m. PGOsupport, Per Saldo en MijnZorgWinkel Fusie met MSweb realiseren Samenwerking met MS Research vorm geven Samenwerking beroepsgroepen Realisatie modernisering website MS&Werk: Implementatie project Ervaringsdeskundigheid Werkt-MS Coaches Afronding en disseminatie van het project Wetenschap voor Patiënten Concept: MS Vereniging voor Jonge mensen met MS Pilot vakantieweek Tesselhuus (week 31) Definitieve patiëntenversie multidisciplinaire richtlijn MS 15

16 Hoofdstuk 6 Organisatie: bestuur, vrijwilligers en verenigingsbureau Bestuur Het bestuur bestuurt de vereniging op afstand, aan de hand van het vastgestelde beleid. Het bestaat uit een dagelijks bestuur(db*) en algemeen bestuur(ab). Het DB vergadert 1x per zes weken en AB 1x per 12 weken. Samenstelling van het bestuur Het aantal bestuursleden per 31 december 2013 is verminderd ten opzichte van de aanvang in juni Mw C. Oosterwijk en mw E. Vriends hebben op eigen verzoek wegens persoonlijke omstandigheden en gezondheid het bestuur verlaten. In juni 2013 zijn de bestuursleden: de heren F.C.H.(Frans) Slangen (voorzitter), A.J.J.(Teun) Sevenheck (secretaris), L.J.(Jeroen) van der Put (penningmeester) afgetreden. De Algemene Ledenvergadering heeft respectievelijk in juni en november op gepaste wijze grote dank uitgesproken aan het adres van de aftredende leden voor de bewezen diensten en de getoonde en belangeloze inzet in de afgelopen jaren. Bestuursleden hebben een zittingsperiode van drie jaar, zijn ten hoogste twee keer herbenoembaar en worden (her)benoemd door de Algemene Ledenvergadering op voordracht van bestuur. Het bestuurslidmaatschap is onbezoldigd. Enkele bestuursleden hebben MS. In de december-editie van MenSen en op de website van de MS Vereniging is een advertentie geplaatst om in de loop van 2014 een nieuw bestuurslid te werven. Samenstelling van het bestuur per Naam Functie Aangetreden Einde termijn Dhr J.I.M.(Hans) de Goeij* Voorzitter Dhr K.(Klaas) Bouma* Secretaris Dhr G.(Gerard) Fransen* Penningmeester Mw T.E.J.M.(Dorke) Huijbregts* Lid Dhr. R.(Raymond) Timmermans Lid Mw B.(Beatrice) Boots Lid vacature Lid (2014) (2017) Directeur Vanaf 1 mei 2013 is mw J.H.C.J.(Jacqueline) Solleveld Olthof directeur van de MS Vereniging. De verantwoordelijkheden, bevoegdheden en het mandaat van de directeur zijn vastgelegd in het directiestatuut. Mw Solleveld heeft de dagelijkse leiding, stuurt o.a. medewerkers van het verenigingsbureau aan, initieert nieuwe mogelijkheden in het belang van mensen met MS en de vereniging, bereidt de bestuursvergadering voor en voert bestuursbesluiten uit. Als vertegenwoordiger van de MS Vereniging onderhoudt zij contacten met het hele stakeholdersveld. Op 1 februari 2013 nam de vorige directeur, mw A.E.(Yelle) Nuse afscheid. Relatie met het Prinses Beatrix Spierfonds De subsidie van het Prinses Beatrix Spierfonds wordt jaarlijks minder en geheel afgebouwd. De MS vereniging ontvangt vanaf 2017 geen subsidie meer van het Prinses Beatrix Spierfonds, gerelateerd aan de collecte, maar deelt daarna nog wel in de opbrengst van loterijgelden. 16

17 Vrijwilligers Zonder de circa 350 vrijwilligers kan de MS Vereniging haar werk niet doen. De vrijwilligers van de MS Vereniging (waarvan velen zelf MS hebben) zijn degenen die activiteiten organiseren en goed laten verlopen. Hierdoor is de vereniging dichtbij en van en voor mensen met MS. De vereniging kent specifiek beleid om vrijwilligers te ondersteunen. Er zijn samenwerkingsovereenkomsten en taken en functies staan beschreven. Gemaakte onkosten worden vergoed. Uiteraard is er een vrijwilligersverzekering. Vrijwilligers worden indirect en direct ondersteund en gefaciliteerd door medewerkers van het verenigingsbureau, bijvoorbeeld met: MS VerenigingsNieuws De vrijwilligers ontvangen periodiek een digitale nieuwsbrief met actualiteiten en mededelingen. Intranet Intranet is een deel van de website dat speciaal is opgezet voor de vrijwilligers. Zij vinden daar na inloggen materialen, documenten en taakomschrijvingen. Intranet wordt regelmatig aangepast. Deskundigheidsbevordering/training/uitwisselingsbijeenkomsten Het ontvangen van informatie en het delen van kennis is belangrijk voor het op goede wijze kunnen uitvoeren van het vrijwilligerswerk. In 2013 werden opnieuw diverse trainingen georganiseerd voor onder meer het Voorlichtersteam en het MS-telefoonteam. Ook was er een uitwisselingsbijeenkomst voor de vrijwilligers van de regionale ledenadministratie. Vrijwilligersdag Omdat er ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan een lustrumdag op 4 september 2013 is georganiseerd voor alle leden en vrijwilligers en hun dierbaren is er geen aparte vrijwilligersdag georganiseerd in Waarderingsbeleid De MS Vereniging stelt bij wijze van waardering per vrijwilliger jaarlijks een bescheiden bedrag beschikbaar voor een gezamenlijk etentje of activiteit als dank voor ieders inzet. Verenigingsbureau Het verenigingsbureau is gevestigd aan de Laan van Meerdervoort 51 d in Den Haag. De negen collega s op het verenigingsbureau staan onder leiding van de directeur. Het is onontbeerlijk dat medewerkers service gericht zijn, zich verantwoordelijk voelen voor het succes van de MS Vereniging, met elkaar samenwerken en kansen benutten. Op weg naar een flexibele onderneming hanteert de MS Vereniging de kerncompetenties: samenwerken, inventiviteit en resultaatgericht werken. Vanuit het verenigingsbureau worden vrijwilligers ondersteund en gefaciliteerd ten behoeve van de activiteiten van regionale en thematische werkgroepen. In december 2013 is de vacature beleidsmedewerker belangenbehartiging vervuld. Samen met de directeur werken er op in totaal 10 collega s op het verenigingsbureau (fte 7,53) Voor de medewerkers geldt een sober personeelsreglement. Zij ontvangen salaris, vermeerderd met acht procent vakantiegeld. Per 31 december beëindigde Aegon de pensioenovereenkomst. Er is in 2013 een verplichte pensioenregeling getroffen voor alle medewerkers die in dienst zijn, bij het Pensioenfonds Zorg en Welzijn ingaande 1 januari

18 Hoofdstuk 7 Financiën Inkomsten Contributies vormen een belangrijk deel van de inkomsten. Een ander belangrijk deel ontvangen wij uit donaties, sponsoring, giften en nalatenschappen. De inkomsten uit contributies is licht gedaald en uit donaties en giften fors gestegen. Samen met de opbrengsten van de Supportactie bedroegen de eigen inkomsten in 2013 circa 60% van het totale inkomen. Wegens het verminderen c.q. afbouwen van de subsidies van Unitfonds PGO/CIBG en het Prinses Beatrix Spierfonds is er een grote omslag ontstaan in onze inkomsten. Na drie jaar afbouwen van subsidie raakt dit onze organisatie fors. De subsidiebaten in 2013 bedroegen ruim 33% van het totale inkomen. Dankzij onze donateurs, leden, vrijwilligers, sponsors en partners bleven mensen ons werk steunen. De opbrengst uit nalatenschappen was hoger dan verwacht, hetgeen de achterblijvende inkomsten voor een deel compenseert. Het verwerven van inkomsten vraagt veel inzet en inventiviteit van de hele organisatie. De zoektocht naar nieuwe vormen van inkomen genereren is al in 2012 ingezet. De landelijke trend is al langer dat de opbrengsten uit traditionele fondsenwerving afnemen. Een methode voor de toekomst is nog niet gevonden. Vanaf mei 2013 hebben we het accent gelegd op de unieke relatie die mensen (individueel) met ons hebben. Of die band nu bestaat uit tijd of geld, product of dienst, een belang of een zorg, de relatie is het uitgangspunt. En daarnaast focussen we ons op (online) fondsenwerving voor specifieke projecten samen met onze partners MS Research en MSweb. Eigen vermogen (voorheen Fonds Bijzondere Projecten) De MS Vereniging Nederland heeft een eigen vermogen dat volledig geplaatst is op een doelspaarrekening. Om tekorten op te vangen zullen waar nodig onttrekkingen plaatvinden volgens zorgvuldig vastgelegde procedures. In 2013 heeft de MS Vereniging een minder groot verlies gerealiseerd dan begroot. Het negatieve resultaat is opgevangen door onttrekkingen aan het eigen vermogen. Bestemmingsreserve regionale werkgroepen De regel inzake de bestemmingsreserve voor specifiek t.b.v. een regio geoormerkte giften is aangepast, geldend vanaf het boekjaar In 2006 is de financiële administratie gecentraliseerd, en zijn de bankrekeningen van de regionale werkgroepen opgeheven. Het saldo per werkgroep is als geoormerkte gift gehandhaafd, het blijft ter beschikking van de regionale werkgroep en mag gebruikt worden (zoals ook in het verleden) voor recreatieve doeleinden. De wijziging zit in de zogenaamde 50% regel: overschotten van de reguliere budgetten werden tot en met 2012 voor 50% gereserveerd als extra bijdrage voor de exploitatie van het volgende boekjaar. De andere 50% vloeide terug naar de algemene middelen. Er is vanaf 2006 een correctie toegepast en het totale opgebouwde saldo na 2006 met de 50% regel van alle regionale werkgroepen is als saldo groot ,- beschikbaar gekomen ten behoeve van het matchingsprogramma premie op actie (een geworven Euro is twee Euro waard). In tegenstelling tot de oude regel, beloont en stimuleert dit programma om (extra) eigen inkomsten te genereren voor een specifiek (extra) doel. 18

19 Uitgaven In 2013 is circa 85% van de inkomsten van de MS Vereniging besteed aan de directe doelbesteding, te weten belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De totale uitgaven bedroegen in het verslagjaar ,- dit is ,- minder dan was begroot. Begroting 2014 Belangenbehartiging * 16,16 % Informatievoorziening * 41,86 % Lotgenotencontact * 19,36% Algemene kosten ,36% Matchingsprogramma premie op actie ,26% ,00 % *inclusief doorbelasting indirecte kosten gerelateerd aan de kerntaak Vaststelling jaarverslag, omvattende het bestuursverslag en de jaarrekening over 2013 In de Bestuursvergadering van 6 mei 2014 van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland is het jaarverslag 2013, omvattende het bestuursverslag en de jaarrekening over 2013, vastgesteld. Den Haag, 10 juni 2014 Dhr. J.I.M. de Goeij Dhr. G. Fransen Dhr. K Bouma Voorzitter Penningmeester Secretaris 19