Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager

Transcriptie

1 KENNISCENTRUM DUURZAME ZORG Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager ONDERZOEK Friede Simmes Sanne Gielen Willeke Manders Lisbeth Verharen

2 COLOFON Titel Familiegerichte zelfmanagementondersteuning Onderzoek Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN. Productie HAN MCV Ontwerp en lay-out HAN GPC/Roswitha Teerink

3 F A M I L I E G E R I C H T E ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager KENNISCENTRUM DUURZAME ZORG Friede Simmes Sanne Gielen Willeke Manders Lisbeth Verharen December 2015

4 4

5 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING INHOUDSOPGAVE Voorwoord 7 Samenvatting 9 Methode 9 Resultaten 10 De theorie 10 Analyse zelfmanagementprogramma s 10 Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals 11 Verpleegkundige competenties 11 Conclusies 12 Aanbevelingen 12 Inleiding 13 Opbouw rapport De rol van familie en professional bij zelfmanagement De rol van de familie De rol van de professional Conclusie De rol van familie en professionals in zelfmanagementprogramma s Methode Resultaten Conclusie Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement Methode Resultaten Conclusie Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagement- ondersteuning Methode 42

6 4.2 Resultaten Conclusie Aanbevelingen 5.1 Aanbevelingen voor ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma s Aanbevelingen voor de professionals in de praktijk Aanbevelingen voor het verpleegkunde onderwijs 51 Literatuurlijst 53 Bijlagen Bijlage 1: Topiclijst patiënt/familie 56 Bijlage 2: Topiclijst verpleegkundige 57 Bijlage 3: Codeerschema 58

7 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING VOORWOORD Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) bestond een sterk vermoeden dat zelfmanagement(ondersteuning) en familiegerichte zorg onvoldoende geïntegreerd zijn. De krachten van de sociale omgeving in zelfmanagementprogramma s worden hierdoor te weinig benut. Deze veronderstelling vormde de aanleiding om te gaan onderzoeken hoe de rol van familie in zelfmanagementprogramma s wordt beschreven, wat de ervaringen van zorgvragers en familie hiermee zijn, en welke ondersteuning de familie van de professional nodig heeft. Ook zijn de competenties waarover een professional dient te beschikken om de familie bij het zelfmanagement te betrekken, in kaart gebracht. Met de term zelfmanagementprogramma s bedoelen we het geheel van gestructureerde professionele activiteiten, die al dan niet onder expliciete verwijzing naar de term zelfmanagement als belangrijk doel hebben om zorgvragers minder afhankelijk te maken van professionele zorg. Met familie worden de naaste, partner, ouder(s), broer(s), zus(sen), kind(eren) of andere, voor de zorgvrager belangrijke, personen bedoeld. Waar zorgvrager wordt gebruikt kan ook cliënt of patiënt worden gelezen. 7 Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN. De resultaten zijn niet alleen voor verpleegkundigen maar ook voor andere professionals in de gezondheidszorg van toepassing. Aan dit onderzoek werkten studenten van de HBO-Verpleegkunde (HBO-V) van de HAN in het kader van hun kwaliteitsproject mee. Daarvoor dank aan de volgende studenten: Moniek Philipsen en José Ruijs (zelfmanagement) Muriël Schepers en Nienke Slutter (zelfmanagementprogramma s in de Geriatrie/ Gerontologie) Carmen Compeer en Rian Steegs (zelfmanagementprogramma s in de Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ)) Lisette Jansen en Rachel Heusinkveld (zelfmanagementprogramma s in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ))

8 Merel Engelaar en Dyonne Reiring (praktijkonderzoek in de poliklinische ziekenhuiszorg) Kimberly Driessen en Eline van Leeuwen (praktijkonderzoek in de GGZ) Anne van den Bulck en Dagmar van den Heuvel (praktijkonderzoek in de huisartsenzorg) Harmke Hulshof en Mirjam van Vliet (praktijkonderzoek in de MGZ) Vanuit het Kenniscentrum Duurzame Zorg waren Friede Simmes, Willeke Manders en Sanne Gielen betrokken bij het project in de rol van onderzoeker en/of studentbegeleider. De projectleiding lag in handen van Lisbeth Verharen. 8

9 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING SAMENVATTING Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van zelfmanagement, al dan niet met behulp zelfmanagementprogramma s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is het onduidelijk of de professional van nu en de toekomst voldoende is toegerust voor het betrekken van de familie bij het zelfmanagement. Naar aanleiding van deze vragen is vanuit het verpleegkundig perspectief een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen: 1. Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma s en wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen met familiegerichte zelfmanagementondersteuning? 2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te realiseren? Doel van het onderzoeksproject is het vergroten en verspreiden van kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en de wijze waarop professionals familie kunnen betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De resultaten van dit project worden ook gebruikt om de HBO-V van de HAN te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. 9 METHODE Om de doelstellingen te realiseren zijn de volgende activiteiten uitgevoerd: Literatuuronderzoek naar de rol van familie bij het zelfmanagement en de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Een analyse van de rol van de familie en de rol van de professional in een aantal zelfmanagementprogramma s. Gesprekken met zorgvragers, familieleden en professionals over hun visie op, en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement.

10 RESULTATEN De theorie Bestaande theorieën maken duidelijk dat familie een rol speelt in de context, het proces en de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zijn verschillende vormen beschreven waarop de familie kan participeren, uiteenlopend van het informeren van de familie over het ziektebeeld en de behandeling van de zorgvrager tot het nemen van beslissingen over de doelen of uitvoering van het zelfmanagement door de zorgvrager en de familie samen. De verpleegkundige ondersteunt het zelfmanagement door bij alle fasen van het klinisch redeneren na te gaan op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie hierbij nodig heeft op informationeel, emotioneel en praktisch gebied. Analyse zelfmanagementprogramma s 10 In het Generiek Model Zelfmanagement wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie afgebeeld, in de toelichting op het model wordt deze relatie nog eens benadrukt. In de toelichting wordt niet apart aandacht besteed aan het actief betrekken van familie van de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement. In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma s wordt de rol van familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager, de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod. Een minderheid van de specifieke programma s beschrijft hoe de professional de familie kan ondersteunen. Sommige programma s bieden de familie ondersteuning via een speciaal programmaonderdeel voor de familie.

11 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals De meeste zorgvragers, familie en professionals denken dat het betrekken van familie bij het zelfmanagement een positieve invloed kan hebben op zowel het proces als de uitkomsten van zorg. Echter, volgens meerdere zorgvragers, familie en professionals is het betrekken van familie in sommige situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager. In de meeste gevallen neemt de zorgvrager of de familie zelf het initiatief om betrokken te raken. Bij kwetsbare zorgvragers neemt de professional het initiatief. Professionals zeggen de familie vooral te informeren en te betrekken bij de coproductie, andere vormen van familieparticipatie worden minder vaak genoemd. Ook zeggen de professionals de familie zo nodig informationele, emotionele en praktische ondersteuning te geven. De familie verwacht van de professional kennis en ervaring met het ziektebeeld en behandeling, goede informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg tussen zorgvrager, familie en professional, flexibele beschikbaarheid, emotionele en praktische ondersteuning van de familie en belangstelling. Volgens zowel de zorgvragers, familie en professionals liggen de belemmeringen voor familieparticipatie in het zelfmanagement vooral bij de belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid van de familie en de fysieke afstand tussen zorgvrager en de familie. Professionals noemen daarnaast tijdgebrek en onvoldoende scholing als belemmerende factoren om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden. 11 Verpleegkundige competenties De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie zorgverlener heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het verpleegkundige model Familiegerichte Zorg en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen. De professional ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft de professional kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van communicator informeert, verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces. De samenwerkingspartner schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorgvrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de

12 familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De reflectieve professional heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement, reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de familie. De organisator signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de kwaliteitsbevorderaar zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze kennis in haar handelen. CONCLUSIES Uit de theorie blijkt dat de familie op vele gebieden een rol speelt in het zelfmanagement van de zorgvrager. Er zijn in de theorie verschillende vormen te onderscheiden waarop de familie kan participeren. De professional kan de familie hierbij op verschillende manieren ondersteunen. 12 Zowel uit de geanalyseerde zelfmanagementprogramma s als ook uit de interviews blijkt dat de familie actiever gestimuleerd kan worden om te participeren in het zelfmanagement van de zorgvrager. Daarnaast kan er meer aandacht besteed worden aan de ondersteuning die professionals hierbij aan familie kunnen bieden. AANBEVELINGEN Draag in toekomstige zelfmanagementprogramma s de visie van familieparticipatie in het zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit. Neem in alle zelfmanagementprogramma s een apart deel op voor de familie. School zowel professionals in de praktijk alsook studenten HBO-V bij om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te kunnen bieden.

13 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING INLEIDING Door maatschappelijke veranderingen zoals de verschuiving van verzorgingsstaat naar een participatiemaatschappij, een toename van het aantal zorgvragers met een chronische aandoening, extramuralisering van de zorg en zorgvragers die mondiger worden, neemt de aandacht voor de (on)mogelijkheden van het zelfmanagement toe. Zelfmanagement is het zodanig omgaan met een chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl), dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven 1. Van professionals wordt verwacht dat zij aansluiten bij het zelfmanagement van de zorgvrager en waar nodig de zorgvrager stimuleren om een zo hoog mogelijk niveau van het zelfmanagement te bereiken. Om de professionals in deze taak te ondersteunen zijn generieke en specifieke, op de aandoening gerichte, zelfmanagementprogramma s ontwikkeld. Een zelfmanagementprogramma is een geheel van gestructureerde professionele activiteiten met als belangrijk doel de zorgvrager minder afhankelijk te maken van professionele zorg 2. Bij het realiseren van het zelfmanagement gaat het echter niet alleen om het gedrag van de zorgvrager. De zorgvrager is onderdeel van een systeem van mensen, waaronder de familie, dat bijdraagt aan het tot stand komen van het zelfmanagement 3. Met familie worden de partner, ouder(s), broer(s), zus(sen), kind(eren) of andere voor de zorgvrager belangrijke personen bedoeld. Vanwege de invloed van familie op het zelfmanagementgedrag is het van belang dat professionals die zelfmanagementondersteuning bieden de familie hierbij betrekken. In dit rapport wordt dit familiegerichte zelfmanagementondersteuning genoemd. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een vorm van familiegerichte zorg. Uit onderzoek naar familiegerichte zorg 4 blijkt dat familiegerichte interventies de samenwerking tussen professional en familie verbeteren, bijdragen aan het welzijn van zorgvragers en familie, en de professional meer persoonlijke voldoening geven. Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van het zelfmanagement, al dan niet met behulp zelfmanagementprogramma s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is het onduidelijk of de professional van nu en de toekomst voldoende is toegerust voor het actief betrekken van familie bij zelfmanagementondersteuning. Naar aanleiding van deze vragen is -vanuit het verpleegkundig perspectief- een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen en deelvragen: 13

14 1. Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma s en wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen hiermee? * Welke theorieën bestaan over het zelfmanagement en wat is de rol van familie en de professional hierin? * Staat in generieke- en in de specifieke zelfmanagementprogramma s de rol van de familie beschreven, en zo ja, hoe ziet deze rol er uit? * Welke visie en ervaringen hebben zorgvragers, familie en professionals met familiegerichte zelfmanagementondersteuning? * Welke factoren beïnvloeden volgens de zorgvragers, familie en professionals familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanagementondersteuning? 2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familie- gerichte zelfmanagementondersteuning te bieden? 14 * Wat zijn de behoeften van de zorgvrager en familie aan ondersteuning van de professional om als familie in het zelfmanagement te participeren? * Op welke wijze kan de professional familieparticipatie in het zelfmanagement stimuleren? * Over welke kennis, vaardigheden en attitudes moet de verpleegkundige beschikken om familieparticipatie in het zelfmanagement te stimuleren? Het project heeft twee doelstellingen. De eerste doelstelling is het vergroten en verspreiden van kennis over de rol van de familie bij zelfmanagement en de wijze waarop professionals familie kunnen betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De tweede doelstelling is om de hogere beroepsopleiding voor verpleegkundigen (HBO-V) van het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol in het aansluiten bij, en het stimuleren van familieparticipatie in het zelfmanagement.

15 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING Dit project, uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met het IVS, bestaat uit verschillende deelonderzoeken. De deelonderzoeken zijn grotendeels uitgevoerd door studenten HBO-V, onder begeleiding van docenten IVS en onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg. Voor ieder deelonderzoek is door de studenten een onderzoeksrapportage geschreven. Deze zijn op te vragen bij het kenniscentrum. In dit rapport beperken we ons per deelonderzoek tot de methoden en de belangrijkste resultaten. Opbouw rapport Het rapport start met een, op literatuuronderzoek gebaseerde, beschrijving van de rol die de familie en de professional bij het zelfmanagement innemen. Vervolgens wordt de rol van de familie, zoals deze in de generieke en specifieke zelfmanagementprogramma s naar voren komt, beschreven. Daarna komt de praktijk aan bod met een hoofdstuk over de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Gebaseerd op de kennis uit de literatuur en de informatie uit de praktijk worden in het daaropvolgende hoofdstuk de verpleegkundige competenties en de daarbij behorende kennis, vaardigheden en attitude beschreven waarover de verpleegkundige moet beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te bieden. Het rapport besluit met aanbevelingen aan ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma s, professionals in de praktijk en docenten in het onderwijs. 15

16 16

17 1. DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL BIJ ZELFMANAGEMENT

18 1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement Dit hoofdstuk beschrijft de rol die familie inneemt bij het zelfmanagement en de wijze waarop professionals familieparticipatie in het zelfmanagement kunnen stimuleren en ondersteunen. 1.1 DE ROL VAN DE FAMILIE Om een antwoord te geven op de vraag welke rol de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager inneemt is een literatuurstudie uitgevoerd. Literatuur is gezocht middels de databases PubMed, Picarta, Invert, Cinahl en Google Scholar waarbij de zoektermen self-management en family, aangevuld met de zoekterm family-centered care zijn gebruikt. Daarnaast is gebruik gemaakt van het rapport: Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS 4 om de onderzoeksvraag te beantwoorden naar de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. 18 Over het zelfmanagement zijn twee theorieën bekend, namelijk Self-management Framework 5 en The Individual and Family Self-management Theory 3. Deze theorieën maken de complexiteit en dynamiek van het zelfmanagement inzichtelijk. De kernelementen uit beide theorieën zijn samengebracht in Afbeelding 1: De rol van familie bij het zelfmanagement. Hiertoe zijn in de afbeelding behorende bij The Individual and Family Self-management Theory 3 elementen toegevoegd uit de theorie Self-management Framework 5. Het overzicht geeft inzicht in de rol die de familie speelt in de context, het proces en de uitkomsten van het zelfmanagementgedrag van de zorgvrager. In de context van het zelfmanagement zijn verschillende kenmerken, zoals sociaal economische status, familiestructuur en familie-functioneren van invloed op het zelfmanagement. Daarnaast vallen ook het ontwikkelingsstadium, de perspectieven, de geletterdheid, de informatieverwerking en vaardigheden van de familie hieronder. Deze kenmerken kunnen een risico vormen of beschermend werken op het zelfmanagementproces. Het proces van het zelfmanagement wordt rechtstreeks beïnvloed door familiekenmerken zoals kennis en opvattingen, de eigen effectiviteit, het verwachte resultaat en acceptatie van de doelen. Ook de zelfreguleringsvaardigheden van de familie, zoals het opstellen van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming zijn van invloed. Effectief zelfmanagement is niet alleen van invloed op de primaire uitkomst: het ziekte

19 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING gerelateerd zelfmanagementgedrag van de zorgvrager, maar ook op secundaire uitkomsten voor de zorgvrager en familie op het gebied van gezondheid, kwaliteit van leven en welzijn. Daarnaast heeft het invloed op de gezondheidszorg zoals toegang tot de gezondheidszorg en de kosten. Context risico en beschermende factoren Ziekte gerelateerd Zorgvrager Familie Fysieke en sociale omgeving Zoals ziekte-ernst, stadium, behandeling en leefstijlregels Zoals leeftijd, geslacht en psychosociale kenmerken Zoals SES, structuur en functioneren Zoals het gezondheidszorgsysteem en sociale netwerk Proces van zelfmanagement Kennis en opvattingen zorgvrager en familie Zelfreguleringsvaardigheden zorgvrager en familie Sociale facilitatie Zoals eigen effectiviteit en acceptatie van doelen Zoals het opstellen van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming Zoals sociale invloed, sociale steun en de samenwerking tussen professionals 19 Primaire uitkomsten Ziekte gerelateerd zelfmanagement Secundaire uitkomsten Gezondheid Kwaliteit van leven en welzijn zorgvrager en familie Gezondheidszorg Zoals controle, morbiditeit en mortaliteit Zoals sociaal, fysiek en geestelijk welzijn, gezondheid gerelateerd gedrag en leefstijl en algemeen functioneren Zoals toegang tot, gebruik van, en kosten van gezondheid(zorg) Afbeelding 1: De rol van familie bij het zelfmanagement * *Gebaseerd op de theorieën The Individual and Family Self-management Theory en Self-management Framework 3, 5.

20 1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement 1.2 DE ROL VAN DE PROFESSIONAL Bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning gaat het er om dat de professional de zorgvrager bij zijn het zelfmanagement ondersteunt en de familie bij deze ondersteuning betrekt. Het Kenniscentrum Duurzame zorg heeft het als volgt gedefinieerd: Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een benadering van planning, uitvoering en evaluatie van de zorg die gebaseerd is op een wederzijds voordelig partnerschap tussen professional, zorgvrager en familie, met als doel het bewerkstelligen van zelfmanagementgedrag van zowel de zorgvrager als naasten. Grey et al. 5 en Ryan & Sawin 3 beschrijven familiegerichte zelfmanagementondersteu- ning als een methodische benadering waarbij de professional de interventie richt op de zorgvrager, de familie of op beiden, rekening houdend met de context. In het rapport Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS 4 worden twee typen familiegerichte interventies onderscheiden. Interventies gericht op: het bevorderen van participatie van de familie; 2. het ondersteunen van de familie. Omdat familiegerichte zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm van familie- gerichte zorg is zijn deze interventies ook op familiegerichte zelfmanagementonder- steuning van toepassing. Hieronder staan beide interventietypen nader uitgewerkt. Participatie van de familie De familie zal of kan niet altijd op dezelfde wijze in het zorgproces of het zelfmanagement van de zorgvrager participeren. Voor een beter inzicht in de wijze waarop de familie kan participeren is gebruikt gemaakt van de participatieladder 6. Het is een hiërarchie van participatievormen, oorspronkelijk ontwikkeld om het participatieniveau van de burger binnen een maatschappij uit te drukken. De participatieladder onderscheidt vijf niveaus; hoe hoger het niveau van participatie, hoe groter het aandeel van participatie door de burger en hoe kleiner het aandeel van de professional. Vertaald naar het zelfmanagement betreft het laagste niveau het informeren

21 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING van de familie door de professional. De hogere niveaus zijn respectievelijk de familie raadplegen, advies vragen aan de familie, coproduceren (waarbij de zorgvrager, de familie en de professional gezamenlijk uitvoering geven aan het zelfmanagement) en op het hoogste niveau neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen over het zelfmanagement, al dan niet na overleg met de professional. Tijdens dit onderzoek bleek het niet passend om te spreken over een hiërarchie; het kan zijn dat de familie wel coproduceert in het zelfmanagement (bijvoorbeeld het aantrekken van een elastische kous) zonder dat de professional de familie raadpleegt of om advies vraagt over de doelen of het behandelplan. Het is in zo n geval niet voor de hand liggend om coproduceren te zien als een hoger niveau van participatie. In dit rapport spreken we daarom over participatievormen in plaats van participatieniveaus. De in de participatieladder beschreven participatievormen zijn als volgt vertaald naar participatie van de familie in het zorgproces of het zelfmanagement van de zorgvrager: Informeren: familie informeren over het ziektebeeld van de zorgvrager en de daarbij behorende zorggerelateerde aspecten. Raadplegen: familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager. Adviseren: familie om advies vragen over het zorgproces t.a.v. het zelfmanagement van de zorgvrager. Coproduceren: samenwerken aan het zelfmanagement door de professional, de zorgvrager en de familie. Meebeslissen: de beslissingen over het zelfmanagement worden genomen door de zorgvrager en familie, al dan niet samen met de professional. 21 Ondersteuning van de familie Interventies om de familie bij familiegerichte zorg te ondersteunen kunnen in drie vormen worden onderscheiden: informationeel, emotioneel en praktisch 7. Informationele ondersteuning is niet alleen noodzakelijk om de familie in het zelfmanagement van de zorgvrager te laten participeren, het speelt ook een rol bij de ondersteuning van de familie zodat zij bijvoorbeeld het ziekteproces beter begrijpen of weten met welke (wettelijke) regelingen zij rekening moeten houden. Bij het emotioneel ondersteunen houdt de professional rekening met de emoties van de familieleden, luistert actief en toont empathie.

22 1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement Hiermee speelt de professional in op de stressgevoelens, het copinggedrag en de psychische behoeften van de familie. Bij de praktisch ondersteuning worden praktische instructies, zoals het leren verbinden van wonden of het injecteren van een geneesmiddel, aan de familie aangeboden. Familiegerichte zorg en klinisch redeneren Zelfmanagementondersteuning wordt in de regel ook volgens een methodische benadering vormgegeven. Daarvoor worden fasen onderscheiden als achterhalen, adviseren, afspreken, assisteren en arrangeren 9, of fasen als: voor het bezoek van de patiënt, tijdens het bezoek van de patiënt, na het bezoek van de patiënt 10. Ook in alle fasen van familiegerichte zelfmanagementondersteuning kan de familie participeren of behoefte hebben aan professionele ondersteuning. 22 Verpleegkundigen gebruiken het klinisch redeneren als methodische benadering. Dit is gebaseerd op een continue cyclisch proces en omvat risico-inschatting, vroegsignalering, probleemherkenning, interventie en monitoring 8. Verpleegkundig model van familiegerichte zorg In Afbeelding 2 zijn de elementen van de verpleegkundige rol bij familiegerichte zorg in een model samengevat. Het model wil benadrukken dat de verpleegkundige in alle fasen van het proces actief onderzoekt of, en zo ja, op welke wijze de familie bij de zorgvraag van de zorgvrager betrokken is of kan worden. Daarnaast heeft de verpleegkundige tijdens alle fasen oog voor de ondersteuningsbehoefte van de familie. Hoewel de verpleegkundige soms een apart zorgproces met de familie aangaat, lopen in de praktijk de zorgprocessen voor de zorgvrager en de familie meestal door elkaar heen.

23 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING Vormen van participatie * Informeren * Raadplegen * Adviseren * Coproduceren * Meebeslissen Vormen van ondersteuning * Informationeel * Praktisch * Emotioneel Afbeelding 2: Verpleegkundig model Familiegerichte Zorg De verpleegkundig methodische fasen in dit model (de lichtblauwe vlakken) kunnen worden vervangen door de methodische fasen van zelfmanagementondersteuning, waarmee het model een beeld geeft van familiegerichte zelfmanagementondersteuning. 1.3 CONCLUSIE 23 Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag wat de rol van familie is in het zelfmanagement van de zorgvrager en de rol van de verpleegkundige bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Bestaande theorieën over het zelfmanagement maken duidelijk 3, 5. dat de familie van invloed is op het zelfmanagement van zorgvragers Verpleegkundigen die familiegerichte zelfmanagementondersteuning bieden, dienen aandacht te geven aan de rol die de familie in de verschillende dimensies van het zelfmanagement speelt. Bij het realiseren van familiegerichte zorg, waarvan familiegerichte zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm is, gaat de verpleegkundige in alle fasen van het klinisch redeneren na op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie daarbij nodig heeft.

24 24 1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement

25 2. DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL IN ZELFMANAGEMENTPROGRAMMA S

26 2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma s Dit hoofdstuk beschrijft hoe de rol van familie in zelfmanagementprogramma s naar voren komt en of de programma s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagement ondersteuning kan geven. 2.1 METHODE 26 De zelfmanagementprogramma s zijn gezocht in Nederlandstalige databases zoals Invert, HBO-Voorsprong en websites van zorgvragersverenigingen. Inclusiecriteria bij de selectie waren: zelfmanagementprogramma s voor volwassenen die verpleegkundig relevant zijn, in de praktijk worden gebruikt en de beschikbaarheid van de programma s. Er is één generiek model zelfmanagement 10 en er zijn veertien specifieke zelfmanagementprogramma s geanalyseerd: elf programma s gericht op het zelfmanagement van een chronisch somatische ziekte en drie programma s voor het zelfmanagement van een psychiatrische aandoening. De programma s zijn geanalyseerd met behulp van een codeerschema dat is afgeleid van het verpleegkundig model familiegerichte zorg (Bijlage 3). Dit verpleegkundig model is gebaseerd op twee pijlers: participatievormen van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager en ondersteuning van de familie door de professional. 2.2 RESULTATEN De resultatenbeschrijving is onderverdeeld in de analyse van het generiek mo- del zelfmanagement en de analyse van de specifieke zelfmanagementprogramma s. Het Generiek Model Zelfmanagement Het Generiek Model Zelfmanagement 10 is voor professionals geschreven. Het model is weergegeven als een cirkel en dit symboliseert dat het zelfmanagement een dynamisch proces is (Afbeelding 3). De cirkel bestaat uit een kern en drie ringen die de verschillende aspecten van het zelfmanagement bevatten en die met elkaar samenhangen. De familie staat in de kern als belangrijke derde achter de zorgvrager afgebeeld. In de toelichting staat dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar familie in samenspel

27 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING met de eerst verantwoordelijke professional en het hele team van zorgverleners dat de zorgvrager begeleidt. In de tweede ring staan de competentiegebieden genoemd die de chronische zieke en de professional nodig hebben voor het realiseren van zelfmanagement. In de derde ring staan de aandachtsgebieden genoemd die nodig zijn om het zelfmanagement te realiseren zoals: leven met de ziekte, eigen aandeel in de zorg, ervaringskennis en het organiseren van zorg- en hulpbronnen. In de buitenste ring komen de omgevingsfactoren en randvoorwaarden aan bod. Hierbij wordt ingegaan op de organisatie en kwaliteit van zorgprocessen, financiering, wet en regelgeving en de samenleving. Bij analyse van het generiek model zelfmanagement komt de visie van familieparticipatie bij het zelfmanagement duidelijk naar voren; het model benadrukt dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar naaste. De chronische zieke en de professional worden als gelijkwaardige partners beschouwd die een samenwerkingsrelatie aangaan en onderhouden. In de verdere toelichting wordt niet expliciet ingegaan hoe de familie kan participeren in het zelfmanagement en hoe de professional kan stimuleren dat de familie actief betrokken raakt bij het zelfmanagement. Ook worden de mogelijke ondersteunende interventies voor de familie ten behoeve van het zelfmanagement van de zorgvrager niet benoemd. 27 Afbeelding 3: Generiek Model Zelfmanagement 10

28 2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma s De specifieke zelfmanagementprogramma s De specifieke zelfmanagementprogramma s kunnen worden onderverdeeld in individueel gerichte schriftelijke of elektronische programma s en educatieprogramma s die in groepsverband kunnen worden gevolgd De programma s zijn geschreven voor de zorgvragers 12, 14, 15, 17-19, de zorgverleners 23 of voor beide groepen, met voor iedere groep een eigen deel 11, 13, 16, of voor beide groepen samen 26. Twee programma s richten zich daarnaast expliciet op de familie 14,21. Indien de programma s stimuleren om de familie bij het zelfmanagement te betrekken wordt, afhankelijk van de doelgroep(en) waar de programma s voor zijn geschreven, ofwel de zorgvrager en/of de professional en/of de familie op deze mogelijkheid gewezen. Stimuleren van familieparticipatie 28 In bijna de helft van de programma s voor de chronisch somatisch zieke zorgvragers wordt gestimuleerd om de familie te informeren; dit kan gaan over het ziektebeeld, bijbehorende klachten en behandeling, of de invloed van de ziekte of behandeling op het gedrag van de zorgvrager. Om gestelde doelen te realiseren stimuleert ook bijna helft van de programma s om met de familie samen te werken in het zelfmanagement, ofwel te coproduceren. Zo adviseert bijvoorbeeld een programma (pepp) de zorgvrager om familie uit te nodigen om mee naar het spreekuur gaan om antwoorden te onthouden of te noteren. In sommige programma s wordt bij de coproductie niet alleen de samenwerking op de technische uitvoering van het zelfmanagement gestimuleerd, maar ook het belang benadrukt om emoties of zorgen die er zijn met elkaar te bespreken en te onderzoeken hoe er samen uitgekomen kan worden. In enkele programma s wordt de professional gestimuleerd om de familie te raadplegen voor informatie over de zorgvrager en/of om advies te vragen over het zorgproces ten aanzien van het zelfmanagement van de zorgvrager. Meebeslissen, ofwel dat de zorgvrager in overleg met familie doelen opstelt wordt in één van de programma s gestimuleerd. Alle programma s voor psychiatrische zorgvragers besteden aandacht aan het betrekken van familie op het gebied van informeren, raadplegen en adviseren. Concreet krijgen zorgvragers tips hoe zij informatie over hun aandoening met familie (en anderen) kunnen delen op een zodanige manier dat de relatie gelijkwaardig blijft en de familie het gedrag

29 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING van de zorgvrager beter begrijpt. In twee van de drie programma s wordt de zorgvrager bovendien gestimuleerd om de familie te betrekken bij het stellen van doelen en bij de coproductie. Op het gebied van coproductie wordt de zorgvrager bijvoorbeeld gestimuleerd om de familie te vragen hem te ondersteunen door bijvoorbeeld te waarschuwen bij tekenen van terugval. Tabel 1 geeft een overzicht van de aanbevolen familie-participatievormen in de specifieke zelfmanagementprogramma s. PROGRAMMA Informeren Raadplegen Adviseren Coproduceren Meebeslissen Chronischsomatisch PREP4ALL Vitale Vaten 11 Living well COPD 12 Mijn COPD coach 15 Mijn COPD online 18 PRISMA 23 Actieprogramma Diabetes 16 DIEP (diabetes) 13 Mijn luchtpunt Longaanval actieplan 17 Aud. -visuele beperking 24 Psychiatrisch Illness Manag. Rec. 25 Quli 19 Rehab. angst/depres 26 Legenda: = aanwezig = niet aanwezig Tabel 1: Aanbevolen participatievormen van de familie in de specifieke zelfmanagementprogramma s

30 2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma s Ondersteuning van de familie 30 In drie van de elf programma s voor chronisch somatische zieke zorgvragers is een apart deel voor de familie geschreven. In één programma 16 krijgt de familie informationele ondersteuning; zij wordt geïnformeerd over de gevolgen van de ziekte en krijgt praktische ondersteuning door tips te geven bij het uitvoeren van het behandelprogramma zoals bijvoorbeeld samen stoppen met roken. In een ander programma 20 is expliciet aandacht voor de gevolgen voor de familie bij het ondersteunen van het zelfmanagement. Bovendien wordt de familie er op geattendeerd dat zij soms best wat (emotionele) ondersteuning kan gebruiken en dat hiervoor behalve aan mensen uit het eigen netwerk ook hulp aan een professional gevraagd kan worden 14. In het educatieprogramma met aparte sessies voor de zorgvrager en de familie krijgt de familie gelegenheid op de eigen situatie te reflecteren en krijgt handvatten aangereikt gericht op het vinden van de juiste balans tussen het leven met een chronisch zieke en het stellen van eigen doelen. De familie wordt niet gestimuleerd om actief te participeren in het zelfmanagement van de patiënt, uit de tekst komt impliciet naar voren dat de familie vanzelfsprekend betrokken is bij dit zelfmanagement. In de sessies voor de zorgvrager wordt deze wel gestimuleerd om de familie te informeren en bij de coproductie te betrekken zoals eerder beschreven. Ook één van de drie programma s voor psychiatrische zorgvragers 26 heeft op de website een aparte plaats ingeruimd voor de familie. De familie wordt in de gelegenheid gesteld om emotionele, informationele of praktische ondersteuning te vragen aan verzorgers of behandelaars. De site geeft praktische ondersteuning in de vorm van handige mobiele applicaties voor specifieke aandoeningen of zorgvragen.

31 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING PROGRAMMA Chronischsomatisch ONDERSTEUNING PREP4ALL Vitale Vaten 11 Living well COPD 12 Mijn COPD coach 15 Mijn COPD online 18 PRISMA 23 Actieprogramma Diabetes 16 DIEP (diabetes) 13 Mijn luchtpunt 14 Longaanval actieplan 17 Informationeel Praktisch Emotioneel Aud. -visuele beperking 24 Psychiatrisch Illness Manag. Rec Quli 19 Rehab. angst/depres 26 Legenda: = aanwezig = niet aanwezig Tabel 2: gevonden ondersteuningsvormen van de familie bij het zelfmanagement van de patiënt.

32 2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma s 2.3 CONCLUSIE Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag hoe de rol van de familie in zelfmanagementprogramma s naar voren komt en of de programma s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagementondersteuning kan geven. In de figuur van het Generiek Model wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie afgebeeld, in de tekst wordt deze relatie nog eens benadrukt. Er wordt in de tekst geen aparte aandacht besteed aan het actief betrekken van familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement. 32 In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma s wordt de rol van familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager, de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod. De resultaten suggereren dat de programma s vooral gericht zijn op het betrekken van de familie bij de uitvoering maar dat de familie weinig wordt betrokken bij het proces om tot vaststelling van de doelen van het zelfmanagement te komen. Een minderheid van de programma s besteedt apart aandacht aan de ondersteuning van de familie. Sommige programma s bieden ondersteuning aan de familie via een speciaal programmaonderdeel voor de familie.

33 3. VISIE OP EN ERVARINGEN MET FAMILIEPARTICIPATIE IN HET ZELFMANAGEMENT

34 3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement Dit hoofdstuk beschrijft de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met familiegerichte zelfmanagementondersteuning. 3.1 METHODE Er werden vier deelonderzoeken uitgevoerd: in de huisartsenzorg, poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ), maatschappelijke gezondheidszorg (MGZ) en geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De onderzoeksgegevens zijn verzameld met behulp van semigestructureerde face-toface interviews met zorgvragers en familieleden en professionals; voor het merendeel (gespecialiseerde) verpleegkundigen. 34 De respondenten zijn geselecteerd via bestaande netwerken op basis van een gelegenheidssteekproef. De geselecteerde professionals moesten actief zelfmanagement stimuleren. De professional werd gevraagd een zorgvrager te selecteren. De zorgvrager werd gevraagd om een familielid, die het meest betrokken was bij het zelfmanagement, uit te nodigen aan het interview deel te nemen. De zorgvrager en zijn familielid werden samen, en de professional werd individueel geïnterviewd. Voor de semigestructureerde interviews werd een topiclijst (Bijlage 1 en 2) gebruikt, gebaseerd op de onderzoeksvragen, de kernbegrippen en analyse van de literatuur over het zelfmanagement. De interviews zijn getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van een codeerschema (Bijlage 3), afgeleid van het kader zelfmanagement en het verpleegkundig model van familiezorg (Hoofdstuk 1, Afbeeldingen 1 en 2). 3.2 RESULTATEN De resultaten zijn gebaseerd op interviews met 20 zorgvragers. Het is 13 zorgvragers gelukt om een familielid uit te nodigen om ook aan het interview deel te nemen. Daarnaast werden interviews met 20 professionals afgenomen (Tabel 2). De professionals stimuleerden allen het zelfmanagement bij de zorgvrager maar werkten geen van allen met specifieke zelfmanagementprogramma s.

35 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING Settingen Zorgvragers Familie Professionals Praktijkondersteuners huisartsenzorg (POH) Poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ) Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ) Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) Tabel 2: Overzicht geïnterviewde respondenten De zorgvrager en familie Visie Zorgvragers en familie staan over het algemeen positief tegenover familieparticipatie in het zelfmanagement, zij vinden dat dit leidt tot betere uitkomsten van de zorg. Zij zien als voordeel dat de familie de professional kan ondersteunen bij het inschatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie meer inzicht geven in ziekte-gerelateerde aspecten, zodat de familie de zorgvrager beter kan ondersteunen. De familie kan in onderlinge afstemming tussen de zorgvrager door de professional ook betrokken worden in de uitvoering van de zorg. Met uitzondering van één familielid, waren zorgvragers en familie van mening dat de zorgvrager altijd moet instemmen met het betrekken van de familie door de professional. 35 Ervaringen Familie in de PSZ en MGZ die behoefte aan ondersteuning hadden, zeggen dat zij zelf het initiatief tot contact met de professionals moesten nemen. De familie voelt zich zowel emotioneel als praktisch door de professional gesteund. Vooral in de GGZ ervoer de familie emotionele ondersteuning bij bijvoorbeeld het omgaan met boosheid, verdriet of frustratie. De familie ervoer het soms als belastend om geconfronteerd te worden met de ziekte van de zorgvrager. Zorgvragers ervaren het als veilig dat de familie op de hoogte is. De zorgvrager is soms bang voor te veel bemoeienis van de familie. Zorgvrager en familie vinden het prettig dat gevoelige onderwerpen zoals seksualiteit gemakkelijker besproken kunnen worden met een derde persoon erbij.

36 3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement Behoeften Niet alle familie heeft behoefte aan ondersteuning door de professional; vooral in de POH wordt deze behoefte niet gevoeld. Behoeftes die door familie zijn genoemd betreffen de eerdergenoemde informationele, praktische en emotionele ondersteuning. Op het gebied van emotionele ondersteuning is het voor meerdere familieleden vaak al voldoende wanneer zij hun verhaal met de professional kunnen delen. Vooral in de MGZ wordt belangstelling van de professional voor de situatie van de familie als ondersteunend ervaren. Opvallend is dat de familie bij het coproduceren behoefte heeft aan ondersteuning op afroep, als ze het zelf (even) niet meer redden. Interesse, kennis en ervaringen met het ziektebeeld van de professional werden door de zorgvragers en familie als bevorderende factoren genoemd, evenals de houding en de bereikbaarheid van de professional. Daarnaast noemden zorgvragers schaamte voor de aandoening, angst om buitengesloten te worden of de familie niet tot last willen zijn als belemmerende factoren. De familie noemde meerdere malen belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid als belemmerende factoren. 36 Professionals Visie De meeste professionals staan positief tegenover het betrekken van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zij vinden dat familieparticipatie leidt tot betere uitkomsten van de zorg. Zij zien als voordeel dat de familie hen kan ondersteunen bij het inschatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie informeren waardoor problematiek thuis kan worden voorkomen of worden opgelost. De familie krijgt meer inzicht in het toekomstperspectief van de zorgvrager en kan hier invloed op uitoefenen door bijvoorbeeld een bijdrage te leveren aan de uitvoering van de zorg zoals het integreren van de leefregels in het dagelijks leven, samen de aanbevolen leefstijlverandering doorvoeren, observeren van terugvalsignalen of door bij (tijdelijk) onvermogen van de zorgvrager de uitvoering van de behandeling (deels) over te nemen. Een aantal professionals vindt het een voorwaarde dat de zorgvrager het zelfmanagement moet willen realiseren alvorens de familie betrokken kan worden. De meeste professionals vinden dat het initiatief bij de zorgvrager en de familie moet liggen, in dat geval staan zij hiervoor open. Volgens de professionals is familieparticipatie niet nodig als de zorgvrager en/of zijn familie inschatten dat de vaardigheden van de zorgvrager

37 RAPPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERSTEUNING voldoende zijn om vorm te geven aan zijn zelfmanagement. De professional betrekt de familie vooral als dit door hen noodzakelijk wordt geacht zodat de zorgvrager zijn behandeling kan realiseren of de leefregels kan opvolgen. Dit gebeurt bij de kwetsbare zorgvrager, bijvoorbeeld zorgvragers met een taalprobleem, een verstandelijke beperking, met geheugenproblematiek of zorgvragers in crisissituaties. Enkele professionals vinden het betrekken van familie bij het versterkenvan het zelfmanagement niet wenselijk, de interventies moeten volgens deze professionals juist gericht zijn op de zorgvrager. Het begrip zelfmanagement impliceert volgens hen deze visie. Sommige professionals zeggen niet bewust te hebben nagedacht om familie te betrekken, zij zeggen hier niet in opgeleid te zijn. Ervaringen Professionals vinden het lastig als de meningen, wensen of behoeftes van zorgvrager en familie uit elkaar lopen of als de zorgvrager en/of zijn familie ieder de situatie anders inschatten. Zij richten hun activiteiten dan vooral op het creëren van overeenstemming tussen zorgvrager en familie. De belangen van de zorgvrager staan in de contacten met de familie altijd voorop en de wens van de zorgvrager wordt zoveel mogelijk gerespecteerd. 37 De POH ers en de professionals in de GGZ zeggen in de samenwerking met de familie alle participatievormen toe te passen. In de PSZ wordt de familie voornamelijk geïnformeerd en soms betrokken bij het coproduceren van de zorg. In de MGZ wordt de familie geïnformeerd en participeert de familie bij het coproduceren van het zelfmanagment en in een aantal situaties neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen waarbij de professional op de achtergrond staat. In de PSZ biedt de professional de familie vooral informationele ondersteuning, de POH ers en de professionals in de MGZ en GGZ bieden de familie informationele, praktische en emotionele ondersteuning. Het informeren van familie heeft betrekking op het ziektebeeld van de zorgvrager, complicaties, het realiseren van een gezonde leefstijl, de noodzaak van de ondersteuning door de familie, het verloop van een consult of informatie over

38 3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement andere professionals of instanties. De praktische ondersteuning is zeer uiteenlopend zoals bijvoorbeeld het aanleren van vaardigheden en het realiseren van een gezonde leefstijl. Emotionele ondersteuning bestaat vooral uit zaken buiten de ziekte om waar de familie iets over kwijt wil, zoals het geven van aandacht aan de gevoelens en de beleving van familie. Onvoldoende kennis en onvoldoende tijd van de professional voor een gesprek met de familie of voor een extra huisbezoek en beperkte belastbaarheid, beschikbaarheid of bereikbaarheid van de familie worden als belemmerend ervaren. Stimulatie door de overheid om familie meer bij het zelfmanagement te betrekken wordt als bevorderend ervaren. De genoemde kenmerken die uit de interviews van de zorgvrager, familie en de professional naar voren zijn gekomen zijn opgenomen in Afbeelding 4. Deze tabel is gebaseerd op de rol van de familie bij het zelfmanagement (Afbeelding 1, hoofdstuk 1). 38 Context Ziekte gerelateerd Zorgvrager Familie Professional * Sommige situaties noodzaken tot familieparticipatie in het zelfmanagement, andere situaties tot bevordering zelfstandigheid zorgvrager in het zelfmanagement * Bang voor teveel bemoeienis familie * Schaamte voor ziekte * Familie niet willen belasten * Angst voor uitsluiting * Kwetsbare zorgvrager * Kennis van, interesse in, ervaring met ziektebeeld * Belastbaarheid * Beschikbaarheid * Afstand tot zorgvrager * Overheidsbeleid familieparticipatie in het zelfmanagement * Opleiding en kennis over familiegerichte zelfmanagementondersteuning * Positieve of negatieve houding t.o.v. familieparticipatie in het zelfmanagement