Medische aspecten van begeleiding van het psychisch gehandicapte kind

Transcriptie

1 Dat behandeling en preventie moeten volgen op de diagnose, is niet iets wat alleen voor het terrein van de oligofrenie geldt. Maar het geldt er wel a fortiori en moet in dit verband wel gezegd worden, omdat deze vanzelfsprekendheid niet algemeen gerealiseerd is en er daardoor het gevaar ontstaat, dat het kind of zonder medische diagnostiek wordt behandeld", of dat het vroeg-diagnostische team gestructureerd wordt uit de pedagogische sector met een medisch adviseur. In de behandelings-begeleidingsfase van het kind, kan de medische bijdrage niet gemist worden. Wel treden er met het ouder worden van het kind accentverschillen op, wat betreft de inbreng van de verschillende disciplines. Bij het ouder worden kan de medische discipline vaak meer terug treden en zal het pedagogisch element een zwaarder accent krijgen, (behalve bij de blijvend verpleegbehoeftigen). Het is moeilijk hierbij algemene leeftijden te noemen. Er moet geïndividualiseerd worden. Het behoeft verder geen uitleg, dat het niet de bedoeling was, competentieof prioriteitskwesties te stellen tussen de medische en pedagogische disciplines, maar om te betogen, dat deze twee elkaar steeds nodig hebben, zij 't dan ook in verschillende verhoudingen in de levensloop van het oligofrene kind naar volwassenheid. Tot slot moge een voorbeeld illustreren, hoe de feitelijke situatie in Nederland nog veelal is. Dit voorbeeld is representatief te achten, omdat het temidden van veel materiaal", een bijna cliché-achtig karakter heeft. Joke is een 6 1/2-jarig meisje waarmee de ouders op de Jeugdpsychiatrische afdeling van de G.G. en G.D. komen, via de schoolarts, die het manifest gestoorde kind op een gewone kleuterschool ontmoette. De ouders vertelden, dat het kind, na normale zwangerschap en bevalling, in een ziekenhuis werd geboren en behalve een navelbreukje, geen bijzonderheden vertoonde. Het kwam dan ook de 10e dag, zonder speciale voorschriften, naar huis. (Bij informatie op de verloskundige afdeling bleek dit juist te zijn). Het was een voorspoedige baby. Het kind maakte bij ongeveer 9 maanden geen zitaanstalten en lag vaak,,zo stijf als een plank" in bed. Hierom volgde een verwijzing naar een orthopedagoog (no. 1), die afwachtende controle voorstelde. Toen het kindje enkele maanden later scheel ging kijken, werd een oogarts bezocht, (no. 2), die een bril voorschreef en later opereerde. Inmiddels bleek dat de functionele ontwikkeling van het kind alles te wensen overliet. Kort na een orthopedische operatie (4de jaar), kwam Joke, zij het gebrekkig, op de been. Inmiddels trad bij Joke een symptoom op, dat de ouders in de loop van enkele jaren tot diepe wanhoop en de grens van hun tolerantie heeft gebracht: het kind smeert niet alleen elke nacht intensief zichzelf, maar ook het bed en het zusje onder de faeces. De ouders probeerden van alles, in goedens en kwadens". In arren moede togen ze naar een kinderarts (no. 3), die tabletjes gaf en ze terug bestelde. Joke werd suf van de tabletjes en de ouders gingen niet terug, te meer daar een schoolarts (no. 4), hun pad kruiste. Joke was n.l. op een gewone kleuterschool gekomen. De schoolarts 254

2 besteedde veel aandacht aan Joke en de ouders en adviseerde een psychiatrisch advies op de G.G. en G.D. in te winnen o.a. in verband met toekomstige schoolkeuze. De ouders wachtten op een oproep, maar konden deze (door het encropesis symptoom) niet meer afwachten. Ze togen, voor eigen geld" naar een Universiteits Polikliniek (no. 5). Hier werd uitvoerig onderzocht, foto's gemaakt, enz. De ouders konden naar huis gaan met hun kind en moesten wachten, tot ze er verder van hoorden. Deze afwachtperiode werd doorkruist door de G.G. en G.D.-oproep en zo belandde men bij de zenuwarts (no. 6). Een van de eerste vragen van de ouders was dan ook, waar dit onderzoek van was, van de Universiteit of van de schoolarts. Het kostte wel enige aanmoediging, deze mensen voor de 6de maal hun verhaal te laten vertellen... Ze misten elke visie op hun kind, voelden zich ook in de steek gelaten. Alle ellende concentreerde zich op de encopresis, welke echter een symptoom was van een manifest totalitair cerebraal gestoord kind Zonder diagnose, die in dit geval nu slechts door klinische obse rvatie verkregen kan worden, valt hier niets te adviseren. Binnenkort wordt het kind ter observatie opgenomen (no. 7). Het tragische in dit geval is, dat er veel gedokterd" is, door alleszins bekwame specialisten, maar dat het kind met de ouders in de mist en de kou staan. Toen de moeder bij 9 maanden, de vreemde rusthouding van het kind constateerde, gepaard gaande met de vertraagde functionele ontwikkeling, was multidisciplinair teamonderzoek geïndiceerd geweest, waarbij de kinderneuroloog zeker ingeschakeld zou moeten zijn. Het feit, dat dit voorbeeld van cliché-achtig karakter is, moge een aansporing zijn om op de kortst mogelijke termijn regionaal de nodige voorzieningen t.a.v. de oligofrenen te (doen) nemen. Medische aspecten van begeleiding van het psychisch gehandicapte kind door H. J. RONNER, psychiater te Loppersum Zodra een ernstig vermoeden rijst op gestoorde vroegkinderlijke ontwikkeling is onderzoek, eventueel multidisciplinair, vereist. Nog niet zo lang geleden kwam een uitgelezen gezelschap merendeels medici tot de voor hen beschamende uitspraak dat de melkboer en de bakker, die dagelijks langs de huizen gaan, vaak eerder en precieser op de hoogte waren van de aanwezigheid van een e rnstig organisch gehandicapt kind dan de huisarts. Deze opmerking, die juist of onjuist in elk geval niet van hoogmoed getuigt, belicht wel iets van de typische moeilijkheden in de ontdekkingsfase van het psychisch gehandicapte kind. 255

3 Conscientieuze observatie van wat er bij de geboorte geschiedde (te vroege, te snelle geboo rte, ademstoornissen) en onderzoek van het pasgeboren kind (grove schedelafwijkingen, mongolidie, verlammingen etc.) kunnen, samen met enkele eenvoudig uit te voeren routineproeven van de urine de huisarts attent maken op bestaand of dreigend gevaar. Het is een overweging waard of het niet verplicht moet worden gesteld dat zulke vermoedens of gegevens aan een centraal bureau worden doorgegeven, uiteraard onder medische code. Maar moet een huisa rts, reeds bij eerste vermoeden op beschadiging, alarm slaan en de ouders verwittigen van wat nog onzeker is? Natuurlijk zijn er heel duidelijke situaties en dan weet degene die de bevalling leidde heel goed dat er iets mis is, en dat onderzoek naar ernst en graad van de stoornis vereist is. In de meeste gevallen is gedetailleerder informatie slechts te verkrijgen door een reeks van observaties, die onderling vergeleken, de groei en ontwikkeling in beeld kunnen brengen en tevens richtlijnen geven voor opvoeding en behandeling. Aan de hand van deze gegevens kan tactische voorlichting worden gegeven aan de ouders, want: Onderzoek eventueel herhaald na verloop van tijd is waardeloos als de resultaten er van niet worden aangeboden aan ouders of opvoeders, zodat in gezamenlijk beraad een haalbaar ontwikkelingsplan wordt ontworpen. Heel vaak kan een beschadigd kind bij de geboorte nog niet als zodanig worden herkend, of treedt de beschadiging eerst later op en wat dan? Niet zelden zijn het ook niet de ouders die de optredende tekenen van gestoorde ontwikkeling in hun betekenis verstaan. Ja nog sterker, het gebeurt inderdaad dat iedereen die een bepaald kind in zijn uitgroei ziet de stoornis waarneemt, behalve naar het schijnt, de ouders. Soms tot in het absurde loochenen of bagatelliseren zij de toestand, en hopen tegen beter weten in, soms gesteund door welwillende uitspraken als de wetenschap staat voor niets" of woorden van gelijke strekking. Herkennen en accepteren van een bij het uitgroeien ernstig gestoord en storend kind is een proces, waarvan nog te weinig studie is gemaakt. In hun nakomelingschap ontmoeten de ouders immers misvormdheid belichaamd, en van misvormdheid nemen wij psychisch gaarne afstand. Wij ervaren dit gemeenlijk als anders, als ab"-normaal. Maar nu wordt voor hen die ontmoeting onontkoombaar in een dagelijks samenleven. Men zegt wel eens dat deze ontmoeting een existentiële is, dat wil zeggen dat de mens hier in zijn totaliteit en in al zijn aspecten mee gemoeid is. Ik hoop hiermee kort aan te duiden dat voorlichting aan ouders en het overbrengen van onderzoekgegevens niet maar zo een vlakke mededeling kan zijn doch dat hier een reeks van gesprekken voor nodig zullen zijn met een voor hen vertrouwde raadsman, die het geheel kan overzien en die beschikt over voldoende technische gegevens. Wat het medische aspect aangaat, gegevens over gezinssamenstelling en -structuur, gegevens van het lichamelijk onderzoek van het kind eventueel wat bekend is van oorzaak (erfelijkheid?), behandelbaarheid en opvoedbaarheid, over later te verrichten zinvol onderzoek, hulpinstituten en sociale voorzieningen zijn zeer belangrijk. Bij zware organisch psychische handicap is goede raad zelfs de dure 256

4 altijd onvoldoende. De opvang en begeleiding van deze kinderen met hun ouders vereist een betere organisatie van het bestaande maatschappelijk hulpapparaat en specifieke uitbouw hiervan. Is de handicap zeer zwaar en gaat de verzorging reeds bij het zeer jonge kind de draagkracht der ouders te boven dan zal tot spoedige instituering van het kind moeten worden besloten. Doch slechts wanneer de ouders daar ook naar toe zijn gegroeid", zelfs als er eigenlijk nauwelijks sprake is van een merkbare relatie tussen het gestoorde kind en zijn ouders is het niet juist het tijdstip van plaatsing alleen maar te bepalen vanuit de inrichting waar toevallig dan en dan een plaats vrij komt in die en die groep". Juist dan wordt het zinvol om vanuit een nieuw en overzichtelijk perspectief met de ouders te overleggen wat straks nog hun aandeel kan zijn in de zorg en wat voor levensomstandigheden het kind ginds zullen worden aangeboden. Maar wat gebeurt er, als de ouders (nog) niet bereid zijn het kind in verzorging af te staan, of wanneer het kind thuis zou kunnen blijven mits het straks naar een B.L.O.-school zou kunnen gaan? Vroeger was er, in de leeftijdsgroep beneden de 7 jaar geen enkele nuance tussen totale verzorging in een instituut en totale verzorging thuis. Na het 7e jaar diende dan de school voor dagverblijf en als dat kon ook voor didactische en pedagogische doeleinden. Ik wil hier op deze U bekende problematiek niet ingaan maar wijzen op een daarmee samenhangend psycho-hygiënisch aspect. Normale ouders voeden met enige schade en schande normale kinderen op tot normale volwassenen. Nu spreken we niet over de heel merkwaardige problemen van de thans opgroeiende jeugd doch wie het bovenstaande heeft gevolgd zal zich realiseren dat de opvoeding van kinderen, die niet voldoen aan een verwachtingspatroon van de oudere, en die ook vanuit hun omgeving heel andere stimulansen behoeven voor hun uitgroei, hun ouders op een heel merkwaardige wijze in het onzekere brengen. Zo langzamerhand is wel duidelijk geworden dat mensen van heel verschillende denkrichting iets weten te zeggen over de mogelijkheden tot uitgroei bij zware organische handicap. Het nare is dat deze verschillende informatie de opvoeders zo fragmentarisch bereikt, en dat informatie, op zichzelf wel juist, niet op het juiste moment overkomt, bijvoorbeeld als het proces van de herkenning bij de ouders nog maar nauwelijks is begonnen. Daarom moet gepleit worden voor een voor de ouders goed overzichtelijke informatie-figuur: vaste voor hen vertrouwde personen die in staat zijn hen gedurende langere tijd bij te staan. En dit reeds in de periode vóór de schoolleeftijd. Of dit nu de huisarts, dan wel een maatschappelijk werker met speciale training moet zijn, is hier niet het belangrijkste. Wij zullen in het algemeen uit moeten gaan van het beschikbare, voor de ouders haalbare en bereikbare. Pas wanneer de ouders met behulp van specialistische informatie gaan zien welk aandeel zij kunnen geven in de zorg van hun gehandicapt kind, komt er iets van die rust en dat vertrouwen terug, die onontbeerlijk zijn voor welke opvoeding dan ook. De ouders moeten zich solidair verenigd weten met anderen, die hun dagelijkse problematiek kunnen verstaan, en over daadwerkelijke hulp kunnen beschikken als dat nodig wordt. Het gedragspatroon van zwaar organisch gestoorde kinderen vergt namelijk een specifieke opvangapparatuur. Wat het meest 257

5 aanspreekt is veelal het behandelen van verlammingen of klompvoeten etc. maar zeker ook in het psychische vlak vergen deze kinderen stimulansen die het ouderlijk milieu niet kan verschaffen. Dagverblijven voor kleuters, eventueel kleuterklassen aan B.L.O.-scholen zouden hier in een lacune kunnen voorzien. Nederland is geen achtergebleven gebied. Wij zullen gebruik moeten maken van bestaande adviesmogelijkheden, poliklinieken, specialisten op allerlei terrein, doch een betere voorlichting over de zwakzinnigen-problematiek in zijn verschillende aspecten rou ook deze dienstverlening aanmerkelijk doen verbeteren. Samenwerking met de ouders door Drs. 0. C. WIT In de wereld van de kinderbescherming, die zoals U weet voor het kind geenszins de normale, vanzelfsprekende wereld is, wordt steeds luider de kreet geslaakt:,,samenwerking met de ouders". En de instanties (vereniging, Raad voor de Kinderbescherming, enz.) en inriching, die met hun bemoeienissen het welzijn van het kind beogen, worden moderner en progressiever genoemd naar de mate waarin zij deze leus in hun vaandels voeren. Het geven van inhoud aan deze leus is naar mijn mening op het ogenblik één van de moeilijkste opgaven op het gebied van de kinderbescherming. Temeer daar deze leus niet slechts een technische verbetering" aangeeft, maar een teken is van een duidelijke structuur-wijziging in de werkzaamheden. Er tekent dich hierin nl. een tendens af naar family-centered werk in plaats van slechts child-centered werk. Mij beperkend tot het probleem van samenwerking met de ouders" van een kind, dat in een inrichting verblijft, wil ik vooraf op enkele aspecten wijzen, die naar mijn mening van belang zijn voor dit onderwerp. Mede door de overigens zeer verdienstelijke bijdragen op psychologisch gebied van Freud is het inzicht in de diverse mogelijkheden in de psychische ontwikkeling van de mens sterk toegenomen, maar zijn de grondvoorwaarden voor een opgroei van de mens als mens naar mijn mening nog onvoldoende belicht. De specifieke aard van de vele menselijke relaties zijn sterk in hun dynamiek beschreven (denk aan de termen binding", identificatie", oedipale relatie", enz.), maar wat is eigenlijk kenmerkend voor het kinderlijk bestaan? Denkt U eens aan het verschijnsel, dat velen van U ongetwijfeld welhaast dagelijks zult opmerken, dat vele kinderen in een inrichting enerzijds erg kinderlijk", anderzijds wat ouwelijk" zijn. Met termen als ambivalente instelling tegenover die en die" tracht men weliswaar het feitelijke gedragspatroon te verklaren, maar wat betekenen b.v. ouders en kinderen wederzijds voor elkaar in hun mens-zijn? De fysisch-psychische basic 258

6 needs", nodig om een kind als levend wezen te doen gedijen zijn al voldoende bekend (zie studies van Spitz, A. Freud, D. Burlingham, Bowly enz.), maar sluiten deze basic needs" ook een garantie in voor een in deze cultuur menswaardig bestaan? Hoewel de termen ouders en kind" direct verwijzen naar een specifiek biologische relatie, wordt de betekenis van deze termen in het menselijk bestaan niet uitsluitend door dit biologisch gegeven bepaald. De zin van het menselijk bestaan wordt niet uit biologisch proces als zodanig afgeleid, maar omgekeerd krijgt dit levensproces pas van een menselijke zingeving uit zijn betekenis. Welke functie ontleent de vrouw aan het feit, dat zij een kind ter wereld brengt? Welke gedachten spelen de man door zijn hoofd, als hij als vader van het (toekomstige) kind wordt aangewezen? En waarom bestaat er vaak in de belevingswereld een onderscheid tussen de verwekkers" en de ouders van het kind. Dit moge U als filosophie" en daarom misschien in de praktijk als overbodig" en misschien als waardeloos" in de oren klinken. Toegegeven: inderdaad is dit filosofie. Maar daarom is het nog absoluut niet waardeloos, want elke vorm van menselijk leven en handelen en dus ook van de opvoeding berust op filosofie. Welke betekenis hechten we aan de feiten? Zodra we deze vraag stellen, filosoferen we al. Deze filosofie is menselijke werkelijkheid en misschien mag ik op grond van deze laatste opmerking nog even doorgaan met filosoferen"? In menselijk opzicht zijn de ouders voor het kind zijn oorsprong en zijn bestemming. Zijn oorsprong: niet primair bedoeld als levend wezen, maar als persoon, gekomen in de rij van geslachten met een eigen familiegeschiedenis. Als bestemming: als kind zijn ouders te ontmoeten en te blijven ontmoeten en zijn persoonlijke vorm te vinden in de omgang van deze mensen. Dit concretiseert zich in de gezinsgeschiedenis van het kind met deze ouders. Dit persoonlijke uit zich niet in de relatie met zijn ouders, maar is deze relatie. Deze aspecten vormen mijns inziens de grondslag voor de identiteit van het kind, voor het eigene" en voor het uit een stuk zijn" van de mens. Een mens, die zich niet in het leven kan plaatsen" door onbekendheid met zijn oorsprong, is in wezen een deficiënt mens; blijkt voortdurend een zoekende ziel" te zijn bij andere mensen, die zich misschien verwonderd afvragen : Wat zoek je toch? Je hebt toch al zoveel I (En misschien heeft hij hen, maar zichzelf heeft hij niet gevonden!). Dit is niet slechts beeldspraak, maar nogmaals: harde werkelijkheid. En denkt U zich eens in : hoe kan bij een fundamenteel ongeworteld mens ooit een gaaf en eigen geweten uit één stuk" zich ontwikkelen? (Het geweten is meer dan het geincorporeerd zijn van bepaalde normen!). En wat zijn stemming betreft : welke gevolgen treden op wanneer een kind, opgroeiend in welk sociaal ongunstig milieu ook, maar daarin toch geheel verweven zijnd door de gezamenlijke histo rie, in een z.g. andere (betere) omgeving wordt geplaatst en waa rin van hem door deze maatregel wordt verwacht een nieuw leven te beginnen; een nieuw leven, dat een negatie van zijn eerste leven moet inhouden? Het kind k rijgt door deze maatregel een voorgeschiedenis en een nageschiedenis. De identiteit van de persoon-in- 259