HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

Transcriptie

1 Ervaringen van ouders over het praten met kinderen over de Ziekte van Huntington HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

2 In dit hoofdstuk vind je de ervaringen van ouders die met hun kinderen hebben gesproken over de Ziekte van Huntington (ZvH). Deze ervaringen staan hier om een levensecht beeld te krijgen van het praten met kinderen over de ZvH, van diegenen die het zelf hebben meegemaakt. Behalve kennis nemen van ervaringen van anderen, kun je in dit hoofdstuk ook je eigen ervaringen delen door het formulier hieronder in te vullen. Alle inhoud wordt gecontroleerd door HDYO voordat het aan de site wordt toegevoegd. We vragen je daarom behalve je ervaringen ook een naam en je locatie door te geven. Stuur ons je ervaringen met de ZvH Cheri Ik wil beginnen met te zeggen dat elk ZvH verhaal anders is en dat mijn ervaring met het praten over de ZvH met mijn kinderen een persoonlijke beslissing was. Mijn man Bob kreeg de diagnose ZvH op 1 september Toen we het nieuws hoorden dat de testresultaten positief waren, was Bob totaal verslagen. Ik had mijzelf al enigszins voorbereid op die uitkomst, omdat het de enige ziekte was die paste bij de symptomen van Bob toen ik die googlede. Tijdens onze (eindeloos durende) rit naar huis die dag, besloten we dat we dit NOOIT aan de kinderen zouden vertellen. Zelfs niet toen onze nieuwe ZvH maatschappelijk werker, Corey, suggereerde dat we moesten overwegen het hen te vertellen. Destijds dacht ik dat Corey gestoord was. Hoe kon ik me daartoe zetten met onze drie prachtige kinderen Katie was toen 10, Erik was 8 ½ en Tyler was nog net geen 4 hoe kon ik in vredesnaam de kracht opbrengen om hen niet alleen te vertellen dat hun papa een verschrikkelijke ziekte had, maar ook dat het zou kunnen zijn dat zij uiteindelijk dezelfde ziekte zouden krijgen. In mijn gedachten was er geen andere optie dan het geheim houden en hen beschermen. Er ging een maand voorbij en de last van ons geheim eiste zijn tol. We hadden weer een afspraak met Dr. Hyson en Corey. En alweer gaf Corey mij de folder en zei dat hij er zelfs bij wilde blijven als we het de kinderen vertelden. Maar ik vond het nog steeds geen goed idee het hen te vertellen. Ik dacht ook dat Corey gek was toen hij Bob en mij voorstelde naar de bijeenkomsten van de ondersteuningsgroep te komen. Hoe kon ik mij openstellen voor andere families en hun verhalen, terwijl ik zelf nog zo overstuur was van ons eigen verhaal? Ook daarin had ik ongelijk!!! Er gaat nog een maand voorbij en ik worstel nog meer dan eerst. Ons gelukkige, positieve, van leuke dingen genietende gezin was aan het veranderen. Het was moeilijk niet naar de kinderen te kijken zonder te willen huilen. Ik wist dat ze aanvoelden dat er iets mis was - vooral onze Katie. Dus ik riep Corey en ik sprak met de leerkrachten van de kinderen, onze familie en vrienden en we besloten dat dit geheim ons de das om deed en dat het tijd was het de kinderen te vertellen. Op 1 december maanden na de diagnose van Bob - gingen we er samen met de kinderen voor zitten. Elk van mijn 3 kinderen heeft een heel andere persoonlijkheid en ik wist dat ik 3 verschillende reacties zou krijgen. We begonnen met te vertellen over de zichtbare problemen die papa had. We vertelden dat we een dokter hadden gevonden die hem kon

3 helpen met zijn woede en dat het een ziekte was die maakte dat hun papa veranderde. We legden uit wat de ZvH was en dat de ziekte het hem moeilijk maakte te werken en auto te rijden. Vanaf dat moment waren we Ty, onze 4-jarige, kwijt - hij wilde gaan spelen. Ik zag dat Katie en Erik meer wilden horen, dus we vertelden over de symptomen van hun papa en hoe de ziekte de schuld was van al zijn veranderingen en zijn gedrag en dat medicijnen daarbij zouden helpen. Ik zag opluchting en hoop in hun ogen, dus ik besloot verder te gaan. Dit was het grote moment en ik begon uit te leggen hoe de ZvH wordt doorgegeven van ouder op kind. Tijdens dat gesprek bleef ik positief en vertelde hen dat er vele dokters en onderzoekers probeerden een geneesmiddel te vinden en dat er geen reden was dat ze zich nu al zorgen zouden maken over zichzelf. Ik zag de bezorgdheid op hun gezichten, dus ik veranderde snel van onderwerp. Ik vertelde ze over Corey en dat ze hem snel zouden ontmoeten, dat hij iemand was die ons hier doorheen zou helpen en dat we niet alleen stonden. Ik vertelde ze ook dat er iets was dat we konden doen om te helpen. We spraken over fondsenwerving en ik zag dat ze enthousiast werden. Ze kwamen met allerlei ideeën om geld bij elkaar te krijgen. Ik moest dit eerste gesprek echt met iets positiefs afsluiten. Ik kan de overweldigende opluchting die we voelden nadat we het de kinderen hadden verteld met geen pen beschrijven. We konden eindelijk ademhalen. De maanden en jaren die volgende waren vol met verschillende vragen en zorgen. Elk van onze kinderen gaat er op zijn geheel eigen manier mee om. Katie die nu 14 is, wil vooral informatie. Ze wil precies weten wat er aan de hand is en is altijd al vroegwijs geweest. Dus spreeek ik er met haar op een andere manier over dan met Erik, die nu 13 is en die altijd mijn piekeraar is geweest. Ty, die nu 8 is, begint nu net meer over de ZvH te praten en over wat er met hem zal gebeuren. We spreken openlijk over de ZvH en mijn kinderen weten dat ze bij mij terecht kunnen met elke vraag of zorg. Er zijn geen geheimen en er is geen reden voor hen om hun zorgen voor zichzelf te houden. Ze weten dat er een reden is voor het gedrag van hun papa en hoewel het soms moeilijk voor hen is, weten ze dat ze de ziekte mogen haten, maar niet hun papa. Met onze positieve instelling, onze open gesprekken, bezoeken aan Corey, fondsenwerving en de lezingen van Katie - heb ik het gevoel dat mijn kinderen beter in staat zijn om te gaan met de ziekte in ons gezin. Ik heb er nooit spijt van gehad dat ik de kinderen over de ZvH heb verteld. Het is nu 4 jaar geleden en ik weet dat ik 3 liefhebbende, attente, zorgzame kinderen heb, die de kennis en steun hebben die ze nodig hebben om om te gaan met de ZvH in ons gezin. Ik zou elke ouder die worstelt met deze beslissing willen aanmoedigen door ze te laten begrijpen hoe kinderen aanvoelen dat er iets mis is. Volgens mij moet dit nieuws ze worden verteld in een liefdevolle en veilige omgeving. Wij blijven positief in ons gezin en met de ondersteuning die we krijgen van Corey, van onze ondersteuningsgroep In Londen, onze geweldige vrienden en familie, Bobs deelname aan klinische studies en het HSC - weet ik dat we de kracht hebben hiermee om te gaan. Michelle Mijn kinderen zijn opgegroeid met de ZvH als deel van hun leven. Mijn mama vertoonde de eerste symptomen toen ik op 16-jarige leeftijd mijn eerste zoon kreeg. Gedurende 1 jaar, mijn mama woonde nog steeds thuis, hielp ze me voor mijn zoon zorgen terwijl ik verder ging met mijn middelbaar onderwijs. Toch werd het heel onveilig om haar alleen met hem te laten en geleidelijkaan was het veeleer ik die voor mijn mama zorgde. Mijn oudste zoon is opgegroeid

4 met de achteruitgang van zijn oma en dit is heel emotioneel en moeilijk geweest voor hem. Toch heeft hij een echt heel liefdevolle band met mijn mama omwille van deze vroege jaren die ze samen doorbrachten. Ik kreeg nog drie kinderen na mijn eerste zoon en ongelukkig genoeg leerde geen van hen mijn mama van voor de ZvH kennen. Daardoor maakte HD altijd een groot deel van hun leven uit. We zijn altijd actief betrokken geweest bij de verzorging van mijn mama en de ZvH maakte altijd deel uit van onze dagelijkse conversaties. Samen met mij bezoeken ze mijn mama in het verpleeghuis, op speciale gelegenheden nemen we haar mee naar huis en ze helpen me actief met de verzorging wanneer we haar zien. Ik herinner me geen specifiek moment dat we samen gingen zitten om over het onderwerp ZvH te spreken. De ZvH is meestal dagelijkse conversatie en ik probeer zo open mogelijk te zijn met hen over allerlei aspecten van de ziekte. Ik herinner me dat het moeilijk werd voor mijn kinderen toen ik over de ZvH sprak als een genetische ziekte, omdat mijn broers getest werden. Ze begonnen veel vragen te stellen: of ik de ziekte zou krijgen, en dan niet meer zou kunnen wandelen en praten zoals oma, enz. Ik antwoord hen dan eerlijk en zeg dat die kans 50/50 is, maar dat de symptomen pas veel later zouden komen. Maar na verloop van tijd, met mijn broers die een gen-positief resultaat kregen, begonnen ze zich veel meer zorgen te maken en vragen te stellen. Ze vroegen me wanneer ik het zou krijgen, of ik nog in staat zou zijn om voor hen te zorgen, of zij het zouden krijgen, hoe oud ze dan zouden zijn, of kinderen het konden krijgen, enz., enz. Uiteindelijk vond ik dat ze verdienden te weten of ik het gen droeg of niet, dus besloot ik me te laten testen. Ik betrok mijn kinderen actief in het proces en sprak met hen over de procesbegeleiding en liet hen weten wanneer ik mijn bloed liet afnemen. Toen ik de resultaten kreeg, vertelde ik het niemand behalve mijn man die was meegegaan, voordat ik het aan mijn kinderen had verteld. Ik vond het heel belangrijk dat mijn kinderen evenzeer deel waren van het proces als mijn man en ik. Gelukkig kon ik hun het goede nieuws brengen dat ik het gen niet draag, wat hen extreem opluchtte en hen bevrijdde van hun zorgen of zij al dan niet HD zouden krijgen. Achteraf bekeken denk ik dat het voor hen draaglijker was te weten wat er gebeurde tijdens het testproces en daarbij alle informatie en ondersteuning te krijgen. Ze wisten waarom ik gespannen werd naarmate het resultaat dichterbij kwam, en ze wisten ook wat het zou betekenen als ik een positief resultaat kreeg. Ik verzekerde hen regelmatig dat als ik een positief resultaat kreeg, ik zou oefenen, supplementen zou nemen en zo gezond mogelijk zou leven als ik kon om dhet begin van de ziekte uit te stellen. Ikprobeerde tegenover hen een positieve houding aan te nemen over de wijze waarop ik met de ZvH zou leven als ik het had. Mijn kinderen maken zich nog altijd zorgen over mijn mama, mijn tante (die 2 jaar geleden overleed), mijn oom (die HD heeft) en mijn broers (die allemaal gen-positief zijn) en ze maken zich zorgen om hun nichten en neven (die riscodragers zijn), maar ik merk dat het hen helpt om over hun zorgen en ongerustheden te praten. Ik heb mijn kinderen actief betrokken bij fondsenwerving en ze hebben geholpen en ondersteuning gegeven bij onze drie benefietconcerten, waarbij ze ongeveer dollar samenbrachten. Ze verkochten chocolaatjes op school, concerttickets, ze verkochten lootjes en brachten al hun vrienden mee op die dag. Het benefietconcert toonde hen een positieve omgeving en de ruimte om openlijk over de ZvH te spreken met vrienden en familie en om plezier te hebben, ondanks de vaak zeer stresserende en trieste ziekte.

5 Ik denk dat deze benadering voor mijn kinderen goed gewerkt heeft, al is het soms erg lastig vragen te beantwoorden, omdat het zeer moeilijk is de toekomst van mijn familie te voorzien, maar het heeft mijn kinderen echt geholpen om door de zware tijden heen te komen en te weten dat ze altijd over de ZvH kunnen praten en vragen kunnen stellen en toegang hebben tot ondersteuning. Toen ik aan het maken was, raadpleegde ik hen over de inhoud, plaatjes en ideeën voor de webpagina. Ik maakte een update na conferenties rond onderzoek dat gedaan wordt om een geneesmiddel te vinden. Dus zoals de meeste kinderen houden ze ervan zich betrokken te voelen en ze zijn een belangrijk deel van het proces. Ik voel dat het hen geholpen heeft om empathie te hebben voor mijn mama en een gevoel voor humor voor bepaalde van haar gedragingen Ze genieten van haar gezelschap als we haar zien vooral wanneer ze in het verpleeghuis een hele kuip ijs met haar mogen leegeten. Norma Telling our son about HD Toen mijn man gediagnosticeerd werd met de ZvH, was onze zoon 7 jaar oud. Onze levens lagen overhoop. Wij hadden andere familieleden die nu te weten zouden komen dat ze riscodrager waren. Mijn man was radeloos en probeerde het nieuws te verwerken. We beslisten dat we volkomen open en eerlijk zouden zijn met onze zoon. Ook al begrepen we wel waarom de vader van mijn man zijn kinderen niet verteld had dat ze riscio liepen, het uit het niets te weten komen op de leeftijd van 40 jaar was verwoestend. We vertelden het aan onze zoon in dezelfde week als de diagnose. De reden daarvoor was dat we wisten dat hij uit ons gedrag had afgeleid dat er iets mis was. We legden uit dat papa ziek was, en dat hij een ziekte had die de ZvH heette, en dat er nog geen genezing was voor deze ziekte. We legden ook uit dat de ziekte de oorzaak was van papas bewegingen en zijn evenwichtsstoornissen en dat hij zou moeten stoppen met werken. Hij vroeg of papa dood zou gaan. We vertelden hem dat papa s gezondheid geleidelijk slechter zou worden en dat de dokter gezegd had dat mensen met de ZvH gemiddeld nog 15 tot 20 jaar leven na de diagnose, maar dat dit erg verschilde. In deze fase vertelden we onze zoon zoveel informatie als we nodig achtten, maar we zeiden hem dat hij als hij vragen had, niet bang moest zijn die op elk moment te stellen. In het begin was hij natuurlijk ondersteboven van het nieuws, maar het leven in deze vroege stadia ging vrij normaal verder en hij was heel hulpvaardig en begrijpend tegenover zijn vader. Na verloop van tijd volgden vragen en deze beantwoordden we eerlijk. Hij vroeg of papa in een rolstoel zou belanden, nadat hij een TV programma gezien had waarin een man met de ZvH rolstoelgebonden was. We legden hem uit dat papa s mobiliteit zou verminderen maar dat oma er geen nodig had gehad en we dus niet zeker waren of papa er wel een nodig zou hebben, maar dat dit zou kunnen. Later vroeg hij of ook hij de ziekte kon krijgen en we legden hem uit dat hij een 50/50 kans had om de ziekte te krijgen. Hij vroeg hoe oud papa was toen hij de ziekte kreeg en toen hij hoorde dat dit rond 40 jaar was, zei hij Oh dat is ok, dat is al heel oud!

6 We namen de beslissing om open te zijn met onze zoon, omdat mijn man zei dat hij, dat als hij geweten had waaraan zijn moeder leed, meer begrip voor haar had getoond en meer meelevend zou geweest zijn ten opzichte van haar. Het is nooit een goed moment om het aan je kinderen te vertellen. Wij zijn ervan overtuigd dat uitstel de klap niet verzacht en de opdracht ook niet eenvoudiger maakt. Onze persoonlijke gezinservaring heeft getoond dat wanneer het hele gezin wordt ingelicht, de kinderen verbazingwekkend veel veerkracht en medeleven tonen. Wanneer ze later te weten komen dat ze in het ongewisse werden gelaten over de ziekte, veroorzaakt dit veel pijn en leed. Zena Ik maakte me er altijd zorgen over of ik het mijn kinderen zou vertellen. Ik vroeg me af of ik er goed aan zou doen en hoe ze zouden reageren. Zouden ze niet meer van me houden of zouden ze me zien als een ander persoon, of gewoon als een moeder voor ze? Ik had altijd het gevoel dat ik een enorm geheim voor hen verborgen hield. Mijn grootste angst was altijd dat ik zichtbare symptomen zou krijgen voordat ik er aan toe gekomen zou zijn het ze te vertellen. Vier jaar nadat ik mijn uitslag had gekregen kwam het er allemaal uit. Mijn oudste had het boek over de ZvH voor kinderen gevonden dat ik had gekregen bij de genetische afdeling. Hij vroeg me of ik me zorgen maakte of ik de ZvH zou hebben. Ik ging toen samen met mijn oudste twee zitten en legde hen uit dat ik getest was voor de ZvH en dat het een erfelijke hersenziekte is. Ik vertelde hen dat mensen die zich er op laten testen een bloedtest krijgen en daarover praten met mensen van het ziekenhuis. Ik legde ze uit dat er op het moment niets mis met mij is en dat ik elk jaar naar het ziekenhuis ga voor wat testjes, zodat ze me kunnen vertellen of alles in orde is, of dat ik al symptomen vertoon. Ik vertelde ze ook dat er op het moment geen genezing mogelijk is, maar dat er goed onderzoek wordt gedaan naar een geneesmiddel. Ook zei ik dat mensen vrijwilligerswerk doen om geld op te halen voor onderzoek naar een geneesmiddel. Mijn kinderen reageerden beter dan ik had verwacht; mijn dochter bleef me maar knuffelen en vragen of ik soms al ziek was maar net deed alsof dat niet zo was. Ik zei haar dat het prima met me ging en dat ze het waarschijnlijk wel zou merken als ik ziek zou zijn. Mijn zoon leek er goed mee om te gaan en zei niet zo veel. Ik hoop dat het feit dat ik ze het verteld heb grote invloed heeft, want toen ik er op mijn 12e voor het eerst achter kwam, wist ik nog van niks en mijn familie vertelde het me niet. Ik wil voor hen zo graag wat ik zelf nooit heb gehad; informatie die geschikt is voor hun leeftijd. We kunnen er nu samen openlijk over praten, maar we praten er nog niet over waar mijn jongste bij is. Mijn jongste van zeven weet niet dat ik positief getest ben voor de ZvH. Hij noemt het zelfs de ZvH CLUB. Maar ik weet dat hij het over een jaar of vijf ook zal weten. Mijn advies is om het je kinderen te vertellen als het voor jou goed voelt. Bryan Het gaat er niet om óf je het je kinderen verteld, maar hóe. De intensiteit en de hoeveelheid aan informatie is belangrijk, en dat je hen er tegelijkertijd voortdurend van verzekert dat je van ze

7 houdt en ze zo lang mogelijk kind laat zijn. Ik was niet bang om de kinderen het te vertellen, omdat ik de waarheid dat hun moeder ziek was niet voor ze kon verbergen. Ook al was het lichamelijk nog niet echt te zien. Ze stukje bij beetje de waarheid geven, afhankelijk van wat elk kind aan kon, was waarschijnlijk de beste methode. Er was geen grote aankondiging; als jij er een enorm punt van maakt zullen zij dat immers ook doen. Daarom koos ik voor een geleidelijke stroom aan informatie naar behoefte. Ik kan me geen specifiek moment of samenkomst met het gezin herinneren. We vertelden het hen toen we wisten dat hun moeder gen-positief was. We hebben ze ook niet bang gemaakt door te proberen te vertellen hoe de toekomst er uit zou zien. We hielden geen informatie achter en hielden ze er ook niet van weg toen hun moeder feestjes bezocht bij het lokale verpleeghuis. We probeerden nooit angst te laten zien; we gingen met hen op een postivieve manier praten en leerden hen hun leven te leven midden in slechte tijden. Toen de gedragsproblemen onaangenaam werden en leidden tot een heel vervelende scene thuis, deden we niet alsof mama en papa ruzie hadden en zouden gaan scheiden We vertelden hen dat het door de ziekte kwam en dat we ondanks dat van mama moesten blijven houden. De waarheid is de enige manier, want uiteindelijk kun je het niet verbergen. De kinderen voelen zich vertrouwd en betrokken bij het gezin als ze zo vroeg mogelijk zo veel informatie krijgen als ze aan kunnen. De rol van ouders is de kinderen te steunen en de verzorgende ouder moet zijn eigen ondersteuningssysteem zoeken. De kinderen accepteerden de waarheid zonder echt te weten waar ze in terecht waren gekomen. We waren er altijd goed in om bij elkaar te blijven en samen de ziekte het hoofd te bieden. Het was moeilijk om de ziekte en het gedrag van elkaar te scheiden wanneer het je moeder is die tegen je praat of schreeuwt. Dat we het ze hebben verteld maakte ook dat ze beter voorbereid zijn op hun toekomst als volwassen risicodragers. Ze weten hoe de toekomst eruit kan zien als de ziekte voortschrijdt Dat is tegelijk ook het moeilijkste. Als het goed is zullen ze ook weten dat er een sterke, liefdevolle familie voor ze is om ze in de toekomst te steunen. Vertrouw ze, wees eerlijk tegen ze en geef ze zoveel informatie als je denkt dat ze aan kunnen. Kijk dan hoe ze reageren en hoe ze zich gedragen. Laat ze altijd weten dat je van ze houdt en dat het hun gedrag is waar je boos om bent of waar je ze op aanspreekt. Fiona We hadden er samen al een tijdje over gesproken om onze kinderen te vertellen over hun vaders ziekte, maar we wilden het nieuws pas vertellen als onze oudste zoon zijn examens voor de middelbare school achter de rug had. We wisten immers dat hij al genoeg aan zijn hoofd had zonder dat wij hem nog eens extra zorgen en angst zouden bezorgen. Ook maakten we ons zorgen dat onze dochter (die vier jaar jonger is) te jong zou zijn om het te begrijpen. Toen onze kinderen al waren geboren, werd pas duidelijk dat hun opa de Ziekte van Huntington (ZvH) had en daardoor waren we zelf ook behoorlijk onwetend. Tijdens de ontwikkeling van de ziekte bij hun opa, zagen we hem sterk veranderen en die veranderingen waren behoorlijk aangrijpend. Zo als kinderen zijn, accepteerden onze kinderen hun opa gewoon zoals hij was en vroegen nooit waarom opa zoveel bewoog of waarom hij niet zo goed kon praten.

8 Het was een flinke klap toen we hoorden dat mijn man ook de ZvH had. Ook al waren we van tevoren door een begeleidingsproces gegaan, de woorden uw test is positief zorgde ervoor dat we ons erg verward, boos, verdrietig en compleet aangeslagen voelden. We hebben er bewust voor gekozen om onze kinderen nog niet direct te vertellen van hun vaders ziekte. Elke keer als hij naar het ziekenhuis moest, vertelden we dat hij daar heen moest gaan om zijn bloeddruk te testen of dat het een routine bezoek was, omdat hij zich niet zo lekker voelde. Uiteindelijk begonnen ze te vragen vragen waarom we zo vaak naar het ziekenhuis moesten, maar het lukte ons steeds er een beetje omheen te draaien. Het was vermoeiend om ervoor te zorgen dat onze kinderen niet onze gesprekken hoorden over de ziekte van mijn man. We voelden ons er ellendig over dat we het ze niet konden vertellen, maar we dachten dat het in hun eigen belang was. Na verloop van tijd kregen onze kinderen wel wat door en maakten ze opmerkingen over hoe mijn man steeds dingen liet vallen en niet goed stil kon staan. Op een dag had mijn man heel erg last van zijn ongecontroleerde bewegingen en had hij een heel kort lontje. We zaten net aan de eettafel en mijn man had moeite met eten. De kinderen maakten er grapjes over waarop mijn man tegen ze begon te schreeuwen. De kinderen waren geschokt en overrompeld door de plotselinge uitbarsting. Ze voelden zich allebei behoorlijk verdrietig. Ik volgde mijn man de kamer uit en sprak rustig met hem. Ik vertelde hem dat hij het niet zijn fout was, en ook niet de fout van de kinderen, en dat ik dacht dat de tijd rijp was om het ze te vertellen. Hij stemde in. We riepen ze de woonkamer in en gingen zitten om vervolgens te zeggen dat we hen iets belangrijks te vertellen hadden. We zagen aan hun gezichten dat ze bang waren en ze vroegen ons of we gingen scheiden. We zeiden nee, maar gingen daarna direct verder met vertellen dat hun vader de ZvH had en wat voor effect dat in de loop van de tijd op hem zou hebben. De kinderen waren erg aangeslagen maar we lieten ze ons hun vragen stellen en wij beantwoordden die zo eerlijk mogelijk als we konden. Mijn zoon vroeg zich direct af of hij zich kon laten testen, maar ik legde hem uit dat hij zou moeten wachten totdat hij achttien jaar zou zijn. Na een behoorlijke tijdzijn ze allebei naar hun kamer gegaan en voelden wij ons verdrietig en opgelucht tegelijkertijd. Ook al hadden de omstandigheden tijdens het eten ervoor gezorgd dat we ze het nieuws nu wel moesten vertellen, we wisten diep in ons hart dat het ook wel de juiste tijd was. Sinds we het ze hebben verteld, zijn we als familie veel hechter geworden. Ze geven ons allebei heel veel steun en hebben een positieve houding. Mijn dochter heeft ervoor gezorgd dat vrienden, familie en leraren helpen om geld op te halen voor onderzoek naar de ZvH en voor de schitterende steungroep in Southend. Mijn zoon heeft haar ook geholpen met geld ophalen. Ik weet dat ze zich zorgen maken om het feit of ze wel of niet het gen hebben, maar ze weten nog niet zeker of ze de test willen ondergaan. Ze willen hun leven leiden en hebben ons verteld dat ze, wanneer ze een serieuze relatie hebben of kinderen willen, dat een goed moment vinden om zich te laten testen. In de laatste paar jaar dat ze weten dat hun vader ziek is, zijn onze kinderen onze rots in de branding geweest. We weten zeker dat ze ons zullen blijven steunen en ons de moed geven door te blijven vechten. We zijn zo trots op ze! Tony In 2007 ontdekten we dat de ZvH bij ons in de familie zit. Daarvoor was het, vanwege een combinatie van oudewijvenpraat en onwetendheid, eigenlijk een beetje onder het tapijt

9 geschoven en daarom wisten wij er als familie niets van. Maar toen kwam het er allemaal uit met als resultaat dat mijn moeder, die toen 62 was, zich in de eerste stadia van de ziekte bevond. Mijn zus en ik ondergingen de test en weten nu beiden dat we het gen dragen. We hebben in totaal drie kinderen en zij zijn risicodragend. Ik was 38, mijn zus 37, mijn dochter negen en de dochters van mijn zus negen en elf. Dus wat moesten we de kinderen vertellen? En hoe? En wanneer? Er zijn niet echt harde regels voor, elke situatie is weer anders, elk persoon is anders, maar allemaal hebben we ongetwijfeld dezelfde angsten, schuldgevoelens en zorgen. Ik besloot dat mijn dochter het moest weten, hoe eerder hoe beter. Ik geloof dat kinderen best met de situatie om kunnen gaan zolang de informatie die ze krijgen hen duidelijk wordt gegeven en dat er geen informatie voor ze wordt achtergehouden. Het is een gigantische last voor iemand die zo jong is: te weten hoe ze misschien zullen doodgaan,te leven met het feit dat ze zich voorlopig nog niet kunnen laten testen. Had ik gelijk om haar met deze last op te zadelen? Aan de andere kant zou ze zien hoe haar oma achteruit zou gaan en ik wilde niet tegen haar liegen over wat er aan de hand was. Heel voorzichtig spraken we wel eens over het onderwerp. We noemden sommige zaken in ons gesprek, maar ik gaf het geen naam. Zo legde ik het niet heel direct uit, maar wachtte totdat ze er naar zou gaan vragen. Ik maakte bijvoorbeeld duidelijk dat oma zo deed omdat ze een ziekte had waardoor ze af en toe niks kon doen aan wat ze deed. Mijn dochter had ook een overgrootvader die ze heeft zien sterven aan Multiple Sclerose (MS), dus ik gebruikte hem als een voorbeeld. Ik zei dan wel eens: ja oma is een beetje wiebelig in haar benen. Weet je nog hoe dat met opa was?. Toen ze bijna tien jaar was, heb ik haar verteld over Huntington. In verschillende gesprekken vertelde ik haar dat ik misschien wel hetzelfde zou worden als oma, maar dat ik dacht dat de dokters tegen die tijd wel een geneesmiddel hadden gevonden en dat, inderdaad, ook zij de ziekte zou kunnen krijgen. Ik ben niet in detail gegaan destijds. Ik heb het beetje bij beetje laten bezinken en zodra ze vragen had kon ze bij mij komen. Ik heb haar vragen altijd eerlijk beantwoord, heb nooit geprobeerd om dingen te verbergen. Wel heb ik altijd alleen maar de vraag beantwoord, ik ging er nooit verder op door. Mijn dochter zocht veel op het internet, vond veel antwoorden zelf, maar ik heb altijd in de gaten gehouden welke pagina s ze bezocht. Soms kan het internet zoveel overweldigende informatie geven en dat kan daarnaast ook nog vaak erg grof en ongepast zijn. Ze weet nu ongeveer het belangrijkste van alles. Ze ziet oma vorderen in het ziekteproces, ook al is die nog maar in de eerste fases. Ze heeft inmiddels ook een aantal mensen met vergevorderde Huntington ontmoet en ze was niet te erg onder de indruk van wat ze bij die mensen had gezien. Heeft dit mijn dochter geholpen? Ik denk het wel (maar dat zal ik natuurlijk altijd zeggen!). Ze is niet bang voor de ziekte en ze weet wat er aan de hand is. Maar nu is ze dertien en beginnen alle tienerhormonen op te spelen. De ziekte legt een extra laag van angst over alle andere tienerangsten heen. Dus heb ik dan wel het juiste gedaan? Ja, ik denk het wel. Ik denk dat ze het me niet in dank zou hebben afgenomen als ik het voor haar verborgen had gehouden. Ik denk dat ze een beter aangepast jongvolwassene is omdat ik haar vertrouwd heb om zulke volwassen zaken te begrijpen toen ze nog erg jong was. Daarnaast geeft het haar een beetje eigendom van haar eigen leven, om het zo maar te noemen, omdat ik haar informatie heb gegeven die ze nodig heeft voor de keuzes die zij in de toekomst moet gaan maken. Daarnaast

10 betekent mijn openheid dat de Ziekte van Huntington geen taboe onderwerp is in onze kant van de familie. Er wordt open over gesproken, net zoals dat zou gaan met elke andere ziekte. Dit document is gedownload van de HDYO website op Advies verkregen van de HDYO website mag niet gebruikt worden voor persoonlijke, medische, juridische of financiële beslissingen. Raadpleeg altijd een daartoe bevoegde professional voor specifiek advies gericht op jouw situatie. HDYO is erkend onder een Creative Commons licentie.