HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

Transcriptie

1 Ervaringen van jongeren die meer leren over de ziekte van Huntington HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

2 Het is belangrijk dat we, naast de ervaringen van de ouders met betrekking tot het praten met kinderen over de ziekte van Huntington, ook de visies en meningen van jonge mensen horen die horen vertellen hebben over de ziekte door hun ouders/voogd. Dit zal ons helpen om beide kanten van dit moeilijke gesprek te horen en beter te begrijpen wat de verschillende benaderingen en strategieën zijn om met kinderen over de ziekte van Huntington te praten. Als jij een jongere bent die met een ouder of voogd een gesprek heeft gehad over de ziekte van Huntington, waarom vul je dan het onderstaande formulier niet in? Wij voegen het dan toe op de website van zodra het gecheckt is door HDYO. Ouders/voogden kunnen dit lezen en leren van de ervaringen die hieronder gepost worden om zo hun eigen gedachten vorm te geven over hoe best met kinderen te praten over dit onderwerp. Zend ons jullie ervaring met de ziekte van Huntington Felicity Mijn naam is Felicity en ik ben 11 jaar oud. In 2008 hoorde ik dat mijn oma de ziekte van Huntington had. Ik was net 10 geworden, toen mijn vader het me vertelde. Ik ben pas meer te weten gekomen over HD en ik wil graag meer te weten te komen omdat ik 50% kans heb om het ook te krijgen wanneer ik ouder ben. Ik ben heel blij dat mijn vader het me heeft verteld omdat ik het niet leuk zou vinden het niet te weten van mijn oma. Ik ben zeer close met haar. Onze familie is er goed mee omgegaan, en ik ook. Maar één ding vind ik wel jammer;, mijn neven kennen de situatie van mijn oma niet, omdat mijn tante heeft besloten het hen niet te vertellen. Ik heb veel respect voor haar mening, maar ik weet het liever. Zelf vind ik het fout om iets niet te weten wanneer er iets is gebeurd, aangezien zij ook 50% kans hebben, net als ikzelf. Mijn vader heeft me alles uitgelegd over HD, zodat ik vrij goed weet van wat er gebeurt. Hij heeft veel vrienden gemaakt via het HD berichten bord, die ik ook heb ontmoet. Iedereen is heel vriendelijk, en ik veel van hen geleerd. Sommige mensen vinden het moeilijk om hun kinderen te vertellen dat een lid van de familie HD heeft, of willen het zelfs liever helemaal niet vertellen. Persoonlijk vind ik (als kind) dat het juist beter is hen de waarheid te vertellen. Kinderen zijn slimmer dan je denkt. Ze voelen de dingen gemakkelijk aan. Ik denk dat de beste manier is hen beetje bij beetje erover te vertellen, zoals mijn vader dat deed. Laat het bezinken en ze zullen gauw erover nadenken. Ze zullen vragen stellen en al wat je moet doen is de waarheid vertellen. Voeg geen andere informatie toe, zij zullen je wel vragen wat ze nodig hebben. Wees niet bang het aan kinderen te vertellen, ze hebben recht om het te weten. Matt Ik was erg jong toen ze mij over HD vertelden, omdat de diagnose bij mijn vader was gesteld. Ik herinner me het moment niet exact, maar op een of andere manier herinner ik me wel dat het gebeurde. Eerst was ik er niet echt mee bezig omdat mijn vader in de vroege stadia zat en zijn symptomen nog niet erg merkbaar waren. Het leven ging zijn gewone gangetje.

3 Aan de start van mijn tienerjaren begon het leven te veranderen. Mijn vaders symptomen waren toen duidelijk merkbaar en hij had de hele dag zorg nodig. Ik voelde dat, ondanks dat mijn ouders me over HD hadden verteld, ze me niet genoeg hadden uitgelegd. Ik begreep niet wat de ziekte was en hoe het mensen treft, hoe het mijn vader trof. Met als resultaat dat ik de veranderingen die mijn vader onderging niet kon thuis brengen of begrijpen. Ik probeerde net te doen alsof het er niet was en dit bezorgde me veel problemen als tiener. Ik verwijt het mijn ouders niet dat ze me niet meer verteld hebben over HD. Het is niet iets waar iedereen over wil praten. Maar wanneer ik terugblik denk ik dat meer kennis over de ziekte in mijn tienerjaren me goed zou hebben gedaan en dat ik er uiteindelijk veel beter mee zou zijn omgegaan. BJ Toen de officiële diagnose bij mijn moeder werd gesteld, besloten mijn ouders om direct en eerlijk te zijn en het aan mijn zus (toen negen jaar) en mezelf (elf) te vertellen. Ik herinner me het gesprek niet meer exact, maar ik geloof dat ons eerste gesprek ongeveer als volgt ging: Moeder gaat ziek worden. Je zal mogelijk enkele veranderingen merken en ze zal jullie altijd graag zien en als jullie vragen hebben, vraag het ons dan alsjeblieft.. Dit was het eerste van vele gesprekken die we gestaag opbouwden om meer en meer te praten over de situatie waar we in zaten. Maar essentieel was dat de gesprekken altijd eindigden met we houden van jullie en laat ons het alsjeblieft weten als je vragen hebt. Iets anders dat me heeft geholpen is ons te tonen dat het goed was initiatief te nemen voor fondsenwerving en het creëren van bewustwording over HD. Doordat mijn ouders er voor kozen mij op jonge leeftijd over HD te vertellen, werd HD een deel van mijn leven en leerde ik het aanvaarden. Ik leerde ook anderen om het te aanvaarden, net als mijn ouders het mij leerden. Megan De eerste keer dat mijn ouders mij en mijn broer vertelden over de ziekte van Huntington was in Op een avond, toen we aan tafel zaten, begon mijn vader zichtbare symptomen van de ziekte te vertonen. Mijn broer en ik, klein als we waren, maakten er een grapje over, aangezien we het de laatste paar weken hadden gemerkt. We zeiden hoe hij om de paar seconden met zijn been trok en vonden dat heel grappig, tot mijn vader tegen ons schreeuwde dat we stil moesten zijn en moesten ophouden met grappen maken. Mijn broer en ikzelf hadden geen idee waarom hij zo deed, hij had zich nooit zo gedragen. Later op die avond riep mijn moeder mij en mijn broer in de woonkamer, aangezien we naar de kamer van mijn broer waren gegaan (en een paar tranen hadden laten vloeien) om te spreken over het voorval dat zich zopas had voorgedaan. Toen we in de woonkamer kwamen zat ik naast mijn moeder die tranen in haar ogen had terwijl we naar mijn ijsberende vader keken. Ik herinner me dat ik dacht dat er iets niet klopte. Was het een scheiding? Nee, dat kan het niet zijn. Wat kon het zijn? Toen zei mijn moeder tegen ons: Ik denk dat het tijd is dat we het jullie vertellen. Jullie vader heeft de ziekte van Huntington. Mijn eerste reactie was Kunnen ze het genezen? waarop het enige antwoord nee was. Na een lange avond, waarop mijn moeder en vader ons probeerden uit te leggen wat de ziekte van Huntington was, ging ik naar bed. Ik had hoofdpijn en gezwollen ogen van het huilen, maar wanneer ik er nu op terugkijk ben ik zo blij dat mijn moeder en vader het me vertelden omdat ze anders niet al de steun en fondsenwerving voor het goede doel hadden gehad. Er zijn nu ook geen geheimen meer en we zijn nu een hechtere familie aangezien we weten dat we elkaar moeten steunen in alles wat we doen. Nu ik naar HD vergaderingen ga, fondsen werf en mij inzet voor HDYO, voel ik me veel beter bij mezelf en voel ik me alsof ik een verschil maak in de wereld van de ziekte van Huntington Die is niet langer verborgen!!!!

4 Lindsey Het is niet zo dat ik moest gaan zitten en dat mij verteld werd wat de ziekte van Huntington was en wat ik kon verwachten. Mijn moeder begon zich anders te gedragen en dat zette haar aan om zich te laten testen. Ik had het fijner gevonden als mijn familie met elkaar in gesprek was gegaan over wat de ziekte inhoudt en wat onderzoek aangetoond had zodat iedereen op dezelfde lijn zou zitten. Ook zodat er geen onderlinge verwijten zouden zijn, want de ZvH was in die tijd nog niets iets waar open over gesproken werd. Ik denk dat het beste is om als groep samen te praten over wat het is en wat je kan verwachten zodat je elkaar steun kan geven. Maar ook zodat diegene die positief getest zijn zich in een open en veilige omgeving voelen. Ik heb min of meer zelf mijn onderzoek moeten doen. Dat was prima maar ook moeilijk omdat ik jong was en niet zoveel middelen tot mijn beschikking had. Keri Mijn moeder heeft een hoop moed bij elkaar moeten rapen om het mij en Jen te vertellen omdat ze dacht dat we verdrietig zouden zijn. Hoe langer ze ewachtte, hoe meer ze dacht dat wij geïrriteerd zouden zijn omdat ze het voor ons verzwegen zou hebben. Uiteindelijk vertelde ze het ons toen ik 17 was en Jen 16 (ongeveer). We wisten eerst niet goed hoe we het moesten opnemen want het kwam nogal als een schok. Maar uiteindelijk hebben we het geaccepteerd en vanaf toen hebben we er ook open over kunnen praten en vragen kunnen stellen als het nodig was. Ik had liever gezien dat mijn moeder het ons eerder verteld had zodat we eerder met de jongerenorganisatie in contact waren gekomen. Maar ik begrijp ook de angst om het ons te moeten vertellen en hoe zwaar het voor haar geweest moet zijn. Het was makkelijker toen ze het Chloe moest vertellen omdat ze de steun van mij en Jen had. Chloe kreeg het daarom ook op jongere leeftijd te horen (11 jaar). Ze begrijpt het helemaal en gaat graag naar de jongeren toe. Laura Mijn vader was erg open tegen mijn broer en mij over de ZvH. Dit was gunstig voor ons omdat wij goed hebben geleerd wat de ZvH inhoudt en hoe het onze moeder en familie beïnvloedt heeft. Mijn moeder had het nadeel dat zij niet wist was de ZvH was omdat haar familie haar nooit verteld had dat zij risicodrager was totdat haar moeder overleed. Hierdoor had mijn vader het gevoel dat hij open over het onderwerp moest zijn en ons moest helpen om het te begrijpen. Het was erg zwaar om te weten dat we 50% kans hadden, maar ik had wel het gevoel dat dit mij hielp om mij voor te bereiden op het testproces en het begrijpen van de effecten van de ZvH. Het hielp echt dat we als familie zo open waren en ik ben blij dat mijn vader besloten heeft om alle aspecten van de ziekte van Huntington met ons te delen. Amanda De dag dat mijn moeder mij vertelde dat zij de ziekte van Huntington had herinner ik mij als was het gisteren. De herinnering van die nacht zal altijd in mijn geheugen gegrift blijven. Ik was 18 jaar en het was 2 dagen voor mijn verjaardag. Ik was met wat vrienden bij mij thuis en we wilden uit te gaan om mijn verjaardag te vieren. Die nacht kreeg ik met mijn moeder ruzie om iets stoms, voor de ogen van mijn vrienden. Ik schaamde me, maar mijn vrienden waren gewend dat mijn moeder kon ontploffen over de kleinste dingen. Toen ik die avond de deur uit wilde lopen, riep mijn moeder dat zij de ziekte van Huntington had en dat ze het al een paar jaar wist. Ik was een rebelse tiener en kon het al jaren niet goed met haar vinden. Mijn moeder werd altijd boos om de kleinste dingen en bleef maar tegen mij roepen dat ze mij haatte. Ik begreep niet

5 waarom ze zulke pijnlijke dingen tegen mij zei. Later die avond heb ik het feestje geëmotioneerd verlaten vanwege wat mijn moeder had gezegd. Het regende en ik had gehuild in de auto. Ik had eigenlijk ook niet moeten rijden want ik had een paar drankjes op. Door aquaplaning reed ik tegen een andere auto. Ik mag van geluk spreken dat niemand gewond was geraakt. Ik wil mijn verhaal vertellen aan ouders die overwegen of en wanneer zij hun kinderen het moeten vertellen. De manier waarop mijn moeder het mij vertelde was niet gezond en ik heb die avond het leven van mijzelf en mijn vrienden in gevaar gebracht. Toen ik jonger was had ik van mijn vader wel eens wat gehoord over de ziekte van Huntington. Maar mijn ouders waren gescheiden en mijn moeder vertelde mij dat mijn vader alles had gelogen. Toen mijn moeder zich een beetje raar begon te gedragen toen ik op de middelbare school zat, dacht ik al wel dat er iets aan de hand was maar ik wist niet precies wat. Ze ontkende het en reageerde het op mij af maar ik was ervan overtuigd dat ze één of andere ziekte had. Mijn moeder had met mij moeten gaan praten toe ze de eerste symptomen kreeg zodat ze mij kon vertellen wat er aan de hand was. Toen ik erachter was gekomen dat mijn moeder ziek was, vielen alle puzzelstukjes op zijn plaats. Vanaf toen heb ik een goede band met mijn op kunnen bouwen en ik heb haar alles vergeven wat er was gebeurt tijdens mijn middelbare school periode. Maar ik worstel wel met het feit dat als mijn moeder het mij eerder verteld had, we ook een sterke band hadden kunnen hebben tijdens mijn middelbare school periode. Dat waren de laatste goede jaren van mijn moeder, daarna werd zij erg ziek. Òmdat ik niet wist wat er aan de hand reageerde ik mijn boosheid op haar af, en daar voel ik me schuldig over. Ik dacht dat ze mij haatte gedurende het overgrote deel van mijn middelbare schoolperiode. Ik denk dat het erg nuttig is als ouders hun kinderen informeren waarom zij bepaalde symptomen hebben. Kinderen zullen banger zijn als ze niet weten wat er aan de hand is, dan als zij geïnformeerd worden over wat de ziekte van Huntington inhoudt. Wesley Toen ik 16/17 jaar oud was ontdekten we dat een tante van mij Huntington had. Niet lang daarna kwamen we erachter dat mijn grootvader en vader ook het gen droegen. Mijn grootvader had al symptomen. Vorig jaar overleed hij op een respectabele leeftijd van 83 jaar aan kanker. Dus, met uitzondering van mijn tante die vorig jaar op 43 jarige leeftijd overleed, hoor ik bij een familie waarbij de ziekte pas op latere leeftijd begint. Toen mijn vader erachter kwam dat hij de drager was van een schadelijk gen, nam hij niet echt de tijd om ons dat te vertellen. Maar zo is hij nu eenmaal. Hij houdt dingen voor zichzelf en wil er niet over praten. Dit en het feit dat in mijn familie de eerste symptomen zich toch op latere leeftijd openbaren, maakte dat ik er niet heel erg mee zat. Toen ik 18/19 was zocht ik meer informatie en werd toch wel bezorgd en bang over wat er zou kunnen gebeuren. Gebaseerd op die ervaring vind ik dat een ouder zijn kind (afhankelijk van zijn of haar leeftijd) moet informeren over elk aspect van de ziekte van Huntington en wat het voor elk familielid betekent. Het moet duidelijk zijn en het zou niet zo moeilijk moeten zijn om een dergelijk belangrijk onderwerp te bespreken. Marina Toen mijn moeder ontdekte dat ze risico liep, besloot ze om de voorspellende test niet te doen en haar leven te leiden alsof de Ziekte van Huntington er geen deel van uitmaakte. Als ze op een dag symptomen zou krijgen, zou ze dan wel zien wat te doen. Dus besloot ze dat ik, haar andere kinderen en helemaal niemand iets mocht weten van Huntington. Mijn vader wist er wel van en respecteerde haar besluit om er pas wat mee te doen als ze ziek zou worden. Maar toen

6 de tijd daar was en mijn moeder zich vreemd ging gedragen, wilde ze het feit niet onder ogen zien. Ze ontkende alles wat later, toen ik 9 was, leidde tot de scheiding van mijn ouders. De vroege symptomen van mijn moeder uit de tijd dat ze nog met mijn vader was, heb ik niet gezien. Maar toen haar leven zo drastisch veranderde na de scheiding, werden de symptomen plotseling heel duidelijk. Wij als kinderen wisten nog steeds niets van de ZvH, omdat mijn moeder nog steeds ontkende en mijn vader haar beslissing respecteerde om het ons op haar tijd te vertellen. Wij dachten dat ze raar deed vanwege de scheiding en de toestanden eromheen. Mensen begonnen vragen te stellen. Mijn vrienden vroegen er ook naar. Mijn moeder kreeg ruzie met ouders van mijn vrienden. Ik haatte het dat ze mij zo voor schut zette, dus ik was altijd boos op haar en schold haar altijd uit. Ik schreeuwde: Verdorie mam, stop met dat bewegen! Sta eens stil! Je ziet er idioot uit!, Beweeg je niet als een zuiplap, je zet me voor schut!. Ik maakte het haar niet eenvoudig met die beledigingen. Nadat ik ontdekte dat ze ziek was, kon ik mijzelf niet vergeven hoe ik haar behandeld had in een moeilijke periode van haar leven. Niemand was aardig voor haar, ik niet, haar andere kinderen niet, mensen in het algemeen niet. Zelfs haar moeder was niet aardig voor haar. Iedereen die kon weten wat het was, was in ontkenning, en de rest van ons stond haar manier van doen gewoon niet aan. Toen ik 13 was vond mijn vader het genoeg. Hij zag dat wij onze moeder maar vreemd vonden en hij hoorde hoe mensen over haar praatten. Hij zag hoe wij eronder leden zoals kinderen dat kunnen doen. Mijn zus werd erg agressief en ik was extreem stil en verlegen. Toen het duidelijk werd wat de oorzaak was, en toen hij zag dat mijn moeder het niet ging vertellen, wilde hij niet meer wachten. Dus hij riep ons bijeen en vertelde dat mijn opa van moeders kant de ZvH had en dat hij voor onze geboorte zelfmoord pleegde in een depressie die de ziekte veroorzaakte. Toen vertelde hij dat elk kind van iemand met de ZvH 50% kans heeft om het gen te erven en dat onze moeder vrijwel zeker de ziekte had en dat ze daarom ook deed zoals ze deed. Kort vertelde hij ons de bekende symptomen van de ziekte, dat er geen genezing was, of een medicijn dat helpt en dat je door de ziekte steeds verder achteruit gaat, totdat je sterft. Hij zei dat, omdat onze moeder de ZvH had, wij ook 50% kans hebben om het gen te erven. Hij vertelde ons dat de wetenschap snel vooruit gaat en dat er misschien een medicijn beschikbaar zou zijn binnen een paar jaar, misschien zelfs genezing. Maar dat we niet helemaal zeker konden zijn of en hoe snel er een medicijn zou zijn voor onze moeder of voor ons. Hij besloot ons alles te vertellen, hij hield geen informatie achter en vertelde gewoon alles. Hij was heel duidelijk en eerlijk en ik ben hem daar erg dankbaar voor. Het zou moeilijker geweest zijn om eerst een gedeelte te horen en dan, als je daar mee hebt leren leven, het volgende op je schouders te krijgen. Een paar dagen later nam mijn vader ons mee naar een genetisch consulent die ons alles over de ziekte vertelde, want mijn vader voelde zich niet kundig genoeg om helemaal correcte informatie te geven. Hij verzekerde ons dat we altijd bij de genetisch consulent terecht konden als we vragen hadden of behoefte om te praten. Toen mijn vader alles vertelde, drong niet alles tot mij door. Ik lachte zelfs een beetje toen hij begon te praten, niet om wat hij zei maar om de serieuze toon in zijn stem en de stilte van de kamer. Hij nam het mij niet kwalijk. Hij vertelde gewoon door. De eerste paar dagen deed het me niet veel, maar langzaam drong het tot mij door wat hij gezegd had. Het voelde goed om te weten waarom mijn moeder raar deed, het was niet meer zo erg om mensen te horen praten, omdat ik wist waarom en ik wist dat het haar schuld niet was. Hun woorden deden me niet veel en in plaats van boos te zijn op mijn moeder, omdat ik mij voor haar schaamde, werd ik nu boos op de mensen omdat ze zo dom waren. Ik werd aardiger voor mijn moeder en voelde mij plotseling heel schuldig over hoe ik haar tot nu toe had behandeld. Het was moeilijk om te

7 beseffen dat ze niet beter zou worden en dat het alleen maar erger zou worden, maar toch voelde het goed om de waarheid te weten. Het was moeilijk toen de feiten tot mij doordrongen, maar het waren de feiten en de feiten verdwijnen echt niet als niemand erover had verteld. Lang verweet ik het iedereen die het wel wist maar niets had verteld, omdat ik mijn schuldgevoel over hoe ik mijn moeder behandeld had, erger vond dan al het andere. Ik ben mijn vader nog steeds dankbaar voor het doorbreken van de stilte en voor het delen van de waarheid. Hij gaf ons een kans om datgene wat er werkelijk aan de hand was te verwerken. Elli Toen ik ongeveer 12 was, viel mijn opa van een ladder. Ik weet niet precies hoe, maar de dokters ontdekten dat hij de Ziekte van Huntington had. Eerst wist ik er niet genoeg van om een goede reactie te geven. Ik dacht dat het niet zo erg was. Toen begon mijn moeder te vertellen over de symptomen. Ze vertelde mij dat ik mij geen zorgen moest maken zolang ze niet wist of zij het ook had. Maar toen ik de lijst met symptomen zag die ze geprint had, kreeg ik het gevoel dat ik het ook had. Langzaam overtuigde ik mijzelf dat dit onwaarschijnlijk was, omdat mijn moeder het zelfs nog niet had, maar toen testte ze positief. Ik was toen 13 en mijn theorieën over dat ik symptomen had groeiden en ik was erg van streek. Ik ben nu 15 en na gepraat te hebben met een consulent begrijp ik alles. Ik word nog steeds wel verdrietig, maar ik kan er nu iets makkelijker mee omgaan. Ik denk dat als je met een genetisch consulent kan praten of hem/haar vragen kan stellen, het allemaal iets makkelijker te begrijpen is. Dit document is gedownload van de HDYO website op Advies verkregen van de HDYO website mag niet gebruikt worden voor persoonlijke, medische, juridische of financiële beslissingen. Raadpleeg altijd een daartoe bevoegde professional voor specifiek advies gericht op jouw situatie. HDYO is erkend onder een Creative Commons licentie.