beslissing dient volgens het shared decision making model gemaakt te worden, rekening houdend met de normen en waarden.

Transcriptie

1 Datum: 17 november 2015 Locatie: Congrescentrum In de Driehoek, Utrecht Geschreven door Veronique Erkens-Waucomont, Gezondheidszorg in opleiding tot Klinisch psycholoog Kind & Jeugd Opening Brenda van Osch, ervaringsdeskundige en auteur van Het onvoltooide kind en freelance journalist NRC opent de dag door te starten met een impressie uit haar boek. Als moeder van dochter Eva vertelt zij in haar boek over haar heftige ervaringen in de periode vlak na de vroeggeboorte van haar dochter. Gevoelens van onzekerheid en onmacht lijken te overheersen. Naast de vraag of en hoe ze zal overleven. Artsen gaven Eva een goede kans en desondanks gaat Eva gebukt onder de nodige gevolgen van haar vroeggeboorte. Een en ander roept de nodige morele dilemma s op. Brenda vertelt op pakkende wijze hoe het onderwerp van vroeggeboorte haar vervolgens in haar greep heeft gekregen. Nadat de behandelgrens verlaagd werd, heeft Brenda met de inmiddels opgedane kennis gesprekken gevoerd met neonatologen en ouders van extreem vroeggeboren kinderen. Hieruit blijkt o.a. dat er weinig harde kennis voorhanden is en de prognose vaak ongewis blijft waarbij doorgaan eenvoudiger is dan stoppen. Als afsluiting leest Brenda wederom voor uit haar boek waarbij ze vertelt over de ontluiking bij haar dan inmiddels 9-jarige dochter. Gynaecoloog en hoogleraar verloskunde RadboudUMC, Fred Lotgering, vertelt vervolgens over de oorzaken van dreigende vroeggeboortes en manieren om deze te voorkomen.58% van de perinatale sterfte wordt veroorzaakt door (ernstige) vroeggeboorte. In Nederland vinden bevallingen onder de 32 weken plaats binnen een van de 10 perinatale centra waar de kinderen vervolgens opgevangen kunnen worden binnen de NICU. Er wordt kort stilgestaan bij de

2 fysiologie van een normale zwangerschap en geboorte. De geboorte wordt door het kind bepaald op moment dat er sprake is van een rijpe foetale long. Echter bij vroeggeboorte speelt er wat anders. Als mogelijke oorzaken voor een vroeggeboorte worden genoemd: stress, ontsteking, bloeding. Hoewel de onderliggende patronen verschillend zijn, is het resultaat een vroeggeboorte. Risicofactoren worden opgedeeld in bestaande factoren en factoren vanuit de lifestyle en omgeving. Middels vroegdiagnostiek kunnen een aantal preventieve behandelingen worden overwogen (life style verandering, progresteron, arabin pessarium, cervixcerclage of tocolyticum). Tenslotte volgt er uitleg over een cerclage bij een cervixinsufficientie en de verschillende technieken die daarbij kunnen worden ingezet. De transabdominale cerclage geeft daarbij een take home baby rate van 93% en wordt dan ook aanbevolen. Rosa Geurtzen, kinderarts in opleiding vertelt op een bevlogen manier over haar wetenschappelijk onderzoek naar prenatale counseling bij extreme vroeggeboorte. Vanuit de richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte wordt aanbevolen ouders zo vroeg mogelijk voorafgaand aan de behandeling te betrekken. Ouders hebben hierbij recht op inspraak bij de beslissing voor acute opvang of comfort care. Zij heeft het duidelijk over een beslissing die genomen moet worden en geen keuze, immers men kiest er als ouder niet voor dat het kind te vroeg wordt geboren. Vragen die Rosa middels haar onderzoek probeert te beantwoorden zijn enerzijds toe te schrijven aan de organisatie (Wie voert het gesprek? Wel of geen gebruikmaken van ondersteunend materiaal? Wanneer counseling en hoe vaak?) Anderzijds gaat zij in op de inhoud van het counselingsgesprek (Wel of geen cijfers? Welke onderwerpen?). Haar boodschap is samen te counselen, op tijd en liefst vaker dan een keer. De inhoud is afhankelijk van de beslissing, het tijdspad en de ouders. Waarbij het concreet maken en aansluiten bij de ouders van belang is. De uiteindelijke

3 beslissing dient volgens het shared decision making model gemaakt te worden, rekening houdend met de normen en waarden. Anton van Kaam, kinderarts-neonatoloog en hoogleraar Neonatologie en hoofd NICU AMC neemt ons mee in een historisch perspectief van de vroeggeboorte. De grondlegger voor de zorg voor vroeggeborenen dateert van de 19de eeuw. Dhr. Tanier maakte als eerste een couveuse gebaseerd op broedkamers voor kippen. In Nederland was in 1960 Joop de Bruin, kinderarts binnen het Wilhelmina gasthuis de grondlegger. Vanaf die periode zijn er steeds meer technische zaken geïmplementeerd en is de mortaliteit de afgelopen decennia enorm veranderd. De zwangerschapsgrens werd steeds meer naar beneden gebracht waarbij in 2005 consensus werd bereik dat de grens bij 25 weken lag. Echter er bleek geen sprake van uniformiteit waardoor op last van de minister het beleid geüniformeerd diende te worden, met een nieuwe richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte tot gevolg. Op basis van buitenlandse data werd door de werkgroep, bestaande uit afgevaardigden van de perinatale centra, besloten tot actieve opvang van 24 wekers. Ouders dienen bij de beslissing tot actieve opvang echter een belangrijke stem te hebben. Een ander punt vanuit de richtlijn is de landelijke follow up van extreem vroeggeboren. Data verkregen uit het eerste jaarcohort laat zien dat de uitkomsten van het behandelen van kinderen geboren bij 24 weken niet slechter is dan vooraf werd ingeschat. Echter continue evaluatie van de resultaten blijft belangrijk. Na de middagpauze vertelt Peter Dijk, kinderarts-neonatoloog UMCG, over de behandeling van een vroeggeborene en de begeleiding van de ouders. Het is bekend dat vroeggeboorte gepaard kan gaan met complicaties, zowel op de korte als op de lange termijn. Onzekerheid speelt hierbij echter een grote rol. Er wordt stilgestaan bij een aantal complicaties van prematuriteit met

4 potentiele gevolgen voor de lange termijn. Ten aanzien van stopcriteria is er geen consensus en vaak sprake van nee tenzij of ja afhankelijk van. Een uitspraak is dat men vaak banger is voor een negatieve uitkomst dan voor het niet overleven. Momenteel is het zo dat behandelingen voorwaardelijk worden gestart, maar levensverlengend handelen dient ook te echtvaardigen anders kan er worden gedacht aan behandelbeperkingen. Van Dijk refereert aan de Leefbaar leven Criteria opgesteld door de NVK welke ingezet kunnen worden bij een keuze tot behandelbeperking dan wel stoppen. Intercollegiaal overleg, mening van ouders en zorgvuldigheid zijn daarbij van groot belang. Echter het belang van het kind is altijd doorslaggevend. Vervolgens neemt Mirjam de Vos, onderzoeker kindergeneeskunde, ethisch consulent AMC en adviseur CCE, ons mee op grond van haar ervaringen als moeder van een vroeggeboren kind dat vervolgens overleden is. In een indrukwekkende en aangrijpende stukje van haar documentaire laat Mirjam duidelijk zien dat ouders andere grenzen leggen dan de doktoren. Vertrouwen blijkt de belangrijkste factor in het geheel en niet de mate van communicatie en zeggenschap. Last but not least is het woord aan Monique Duijvestein, maatschappelijk werker LUMC en Monique Rijken, kinderarts-neonatoloog LUMC en voorzitter werkgroep Landelijke Neonatale follow-up. Er wordt stilgestaan bij de risicofactoren voor problemen bij de ontwikkeling en de noodzaak van een goede follow-up. Het is al bekend dat vroeggeborene meer kans hebben op motorische problematiek, meer kans op achterstand in de taalspraakontwikkeling en meer kans op cognitieve problematiek. Er kan ook sprake zijn van achterblijvende groei. Tevens wordt er stilgestaan bij ouderschap en ouderbegeleiding bij gezinnen van vroeggeborene. Dit wordt feilloos geïllustreerd aan de hand van een pakkend fragment uit de film

5 Kwetsbare kinderen, krachtige ouders van de VOC waarin een ouder vertelt over de impact, bijzonderheid, dankbaarheid en kwetsbaarheid. Vervolgens wordt kort samengevat wat ouderschap inhoud volgens Alice van der Pas. Enkele tips worden gegeven voor het stappen in het verwerken van vroeggeboorte en kwetsbaar ouderschap. Afgesloten word met twee treffende statements, nl. Goede zorg voor ouders, is de beste zorg voor kinderen en Goede(na)zorg voor kinderen, is de beste zorg voor ouders. Kernpunten Kernpunten welke telkens terugkeren gedurende de dag zijn o.a. de onzekerheid, de kwetsbaarheid, het ongewisse en dat ouders een belangrijke stem hebben bij de beslissingen die genomen moeten worden. Ethische dilemma s en het belang van een goede follow-up wordt telkens belicht. Dank gaat dan ook zeker uit naar de gedreven en betrokken sprekers en dank voor het delen van eigen ervaringen door de ervaringsdeskundigen. Tenslotte nog een woord van dank aan de VOC voor het schenken van de film Kwetsbare kinderen, krachtige ouders.