Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind Mostert, Christine

Transcriptie

1 Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind Mostert, Christine IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please check the document version below. Document Version Publisher's PDF, also known as Version of record Publication date: 2006 Link to publication in University of Groningen/UMCG research database Citation for published version (APA): Oenema-Mostert, C. E. (2006). Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind s.n. Copyright Other than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Take-down policy If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim. Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): For technical reasons the number of authors shown on this cover page is limited to 10 maximum. Download date:

2 BIJLAGES 109

3 BIJLAGE 1A INFORMATIEFOLDER OPVOEDERS 110

4 Leren door te spelen met behulp van het Portage Programma Nederland; een bijzondere hulp voor ouders/opvoeders van jonge chronisch zieke kinderen Het Portage Programma Nederland wordt al sinds 1987 in Nederland gebruikt en is een vorm van hulp in de thuissituatie voor ouders van kinderen in de leeftijd van nul tot zes jaar, die vragen hebben over of problemen hebben met de opvoeding of de ontwikkeling van hun kind. Geprobeerd wordt ouders te helpen bij het stimuleren van de ontwikkeling en bij de aanpak van moeilijk gedrag. Voor wie? U als ouder (wonend in Groningen/ Friesland/Drenthe) van een chronisch ziek kind kunt ook vragen hebben die te maken hebben met de opvoeding van uw kind, zoals: - Het gedrag van mijn kind is moeilijk: hoe moet ik dit aan pakken? - Hoe kan ik met mijn kind spelen; hoe help ik mijn kind zich te ontwikkelen; doe ik dit te weinig; stel ik te hoge eisen? Hoe werkt het? Wanneer u hulp wilt en wanneer blijkt dat wij die hulp kunnen bieden, komt er eenmaal per week iemand bij u thuis. Zo iemand noemen wij een thuisbegeleider. Zo n bezoek bij u thuis duurt ongeveer een uur. Het is de bedoeling dat u de rest van de van de week praktisch bezig bent in de vorm van spelletjes en opdrachtjes: elke dag ongeveer 10 minuten. De thuisbegeleider overlegt steeds met u wat u met uw kind kunt doen. De activiteiten die u doet hebben te maken met de aanpak van uw kind, met het spelen en met het stimuleren van de ontwikkeling. Hebt u tijdens het wekelijkse huisbezoek samen een activiteit uitgekozen, dan doet de thuisbegeleider eerst voor wat u moet doen. Daarna doet u het zelf ook een keer. Omdat het de bedoeling is dat u elke dag een poosje met uw kind oefent, schrijft de thuisbegeleider nog eens op wat er afgesproken is. Dit komt op een kaart te staan die bij u thuis achterblijft. Na een week komt de begeleider weer bij u thuis en bespreekt samen met u hoe het gegaan is. Dan wordt een nieuwe activiteit gekozen. Is dit gebeurd dan gaat het weer op dezelfde manier: de begeleider doet het voor, daarna u, en er wordt weer een kaart geschreven. Daarmee gaat u dan tot het volgende bezoek verder. Hoe lang duurt het? Het is de bedoeling dat de problemen na verloop van tijd minder worden of helemaal zijn opgelost en vooral: dat u weet wat u kunt doen als het eens wat minder goed gaat. Daarom is het zo belangrijk dat er niet alleen tijdens het huisbezoek met uw kind geoefend wordt, maar dat u dit zelf elke dag even doet. Hoelang de thuisbegeleider bij u thuis zal komen is niet precies te zeggen. De begeleiding duurt echter ten hoogste zes maanden. Het kan zijn dat u na een paar maanden vindt dat u voldoende op weg geholpen bent. U kunt dan in overleg de begeleider besluiten te stoppen. U hebt daarin altijd het laatste woord. Wat gaat er aan vooraf? Aan de thuisbegeleiding gaat één en ander vooraf. Voordat wij beginnen, willen wij graag wat meer gegevens over u en uw kind, om te weten hoe wij u het beste kunnen helpen. Hoe gaat dat in zijn werk? Wij maken een afspraak met u om een keer met uw kind bij ons te komen. Wij gaan dan wat spelletjes en oefeningen met een uw kind doen. Daarna komen we in een periode van vier weken een paar keer bij u thuis. Vervolgens komt u nog een keer bij ons. Ondertussen hebt u dan ook kennis kunnen maken met degene die uw thuisbegeleider wordt. De week na uw tweede bezoek start de thuisbegeleiding. Hoe kunt u zich aanmelden? Door middel van overleg met uw kinderarts en/of door contact op te nemen met de projectleiding aan de Rijksuniversiteit kunt u zich aanmelden. Mevrouw C.E.Oenema-Mostert is de projectuitvoerder en zij zal u, daarwaar nodig, aanvullende informatie verstrekken en samen met u de benodigde formulieren invullen. Wat kost het? Deze vorm van hulp is mogelijk door de subsidie van de STINAFO (Nationaal Fonds voor hulp aan Chronisch Zieke en Gehandicapte Kinderen), te Den Haag. Dit betekent dat de hulp voor u gratis is. Er zijn echter een beperkt aantal plaatsen beschikbaar. De projectuitvoerder Mevrouw drs. C.E. Oenema-Mostert Afdeling Orthopedagogiek, Grote Rozenstraat 38, 9717 TJ Groningen Telefoon:

5 BIJLAGE 1B HET PORTAGE INTERVENTIEMODEL 112

6 Aanmelding Screening Diagnostiek (T1 T2) Programma planning Rapportage Thuisleerproces Begeleider verzamelt post-baseline Begeleider introduceert nieuwe activiteit Opvoeder voert activiteit uit Diagnostiek (T3) Het Portage Interventiemodel (Van der Meulen,Sipma & Feenstra, 1993) Opvoeder en kind oefenen gedurende de week; Opvoeder registreert Opvoeder en begeleider bespreken activiteit Eindrapportage eindbespreking en afsluiting

7 BIJLAGE 2 HET ONDERZOEKSPROTOCOL: VERLOOP VAN DATAVERZAMELING 114

8 Maand 1 - Aanmelding Screening - Diagnostiek Opvoeder Anamneseinterview Doel: zicht krijgen op problemen in opvoedingssituatie Duur: 1 uur Kind: ontwikkelings schaal: voormeting 1 Doel: meten van ontwikkelingsleeftijd Duur: 1 uur T1 T2 Interventie T3 Maand 2 Maand 3 Maand 4 maand 10 Maand 11 - Diagnostiek Opvoeder: Vragenlijst opvoedings Situatie Voormeting 1 Doel: beeld verkrijgen van de door opvoeders ervaren opvoeders belasting Duur: 1 uur - Diagnostiek - Begeleidings Plan opstellen Kind: Ontwikkelings schaal: voormeting 2 Doel: meten van de ontwikkelingsleeftijd, om het ontwikkelingsverloop, voor interventie, vast te stellen Duur: 1 uur Thuisbegeleider: Invullen observatielijst. Doel: meten kwaliteit thuisomgeving Duur: 30 minuten - Interventie: thuisleerproces Opvoeder en kind: 10 minuten per dag oefenen Doel: stimuleren van de ontwikkeling van het kind in de ontwikkelingsleeftijd 0 6 jaar en/of de gewenste gedragsvean-deringen teweeg brengen; het adviseren van ouders. Duur: 1 uur wekelijks huisbezoek - Afsluiting begeleiding Diagnostiek Kind: ontwikkelingsschaal Doel: meten van de ontwikkelingsleeftijd, om het ontwikkelings-verloop, na interventie, vast te stellen Opvoeder: Vragenlijst voor de opvoedingssituatie Nameting Doel: beeld verkrijgen van de door ouders ervaren opvoedings-belasting, na interventie Duur: 1 uur Opvoeder: evaluatiegesprek Doel: zicht krijgen op de effecten van de thuisbegeleiding Duur: 1 uur Thuisbegeleider: Invullen observatielijst. Doel: meten kwaliteit thuisomgeving Duur: 30 minuten Tijd

9 BIJLAGE 3 BEREKINGSWIJZE INDEX OF PROGRESS, PROPORTIONAL CHANGE INDEX EN INDEX OF PROGRESS-R. Index of Progress = OL3-OL2 KL3-OL2 - OL2-OL1 KL2-KL1 OL3-OL2 KL3-OL2 Hoek 1 OL2-OL1 = richtingscoëfficiënt 2 = richtingscoëfficiënt 1 KL2-KL1 Ontwikkelingsleeftijd OL3 OL2 2 OL1 1 Kalenderleeftijd KL1 KL2 KL3 Figuur 1 Index of Progress (Van der Meulen & Sipma, 1990) Ontwikkelingsleeftijd OL3 2 OL2 OL1 1 Kalenderleeftijd KL1 KL2 KL3 Figuur 2 Proportional Change Index naar Wolery (1983) OL3-OL2 - OL2 OL3-OL2 OL2 = PCI = Rico 2 KL3-OL2 KL2 KL3-OL2 KL2 = Rico 1 116

10 BIJLAGE 3 VERVOLG: INDEX OF PROGRESS-R Index of Progress R = OL3 OL2 OL3-OL2 KL3-KL2 KL3-KL2 = Richtingscoeëfficiënt 2 - OL2 -OL1 KL2 OL2 -OL1 KL2 = Richtingscoeëfficiënt 1 OL3 OL2 2 OL2 OL1 OL0 1 KL0 KL1 KL2 KL3 Figuur 3 Index of Progress R 117

11 BIJLAGE 4A OVERZICHT ONTWIKKELINGSLEEFTIJDEN / KALEN- DERLEEFTIJDEN OP DRIE MEETMOMENTEN, PER CASUS Relatief vertraagde / versnelde ontwikkeling Casus OL1 OL2 OL3 KL1 KL2 KL3 Rico 2 Rico 1 IP ,17 1,00 0, ,58 2,50-1, ,44 5,50-4, ,33 2,00-0, ,14 0,40 0, ,57 2,33-1, ,43 1,00 0, ,52 0,00 0, ,29 1,60-0, ,88-1,25 2, ,31 0,67 0, ,25 1,67-0, ,86 0,13 0, ,00-0,50 0, ,43 1,33-0, ,00 1,00 0, ,83 2,00 0, ,36 1,50-0, ,44 4,00-3, ,33 7,00-6, ,82 1,50-0, ,89 4,00-2, ,31 1,25 0, ,00 0,00 1,00-7 Gemiddeld 37,8 41,9 52,6 45,8 48,8 59,3 1,03 1,34-0,31-6,96 118

12 BIJLAGE 4B OVERZICHT ONTWIKKELINGSLEEFTIJDEN KALEN- DERLEEFTIJDEN OP TWEE MEETMOMENTEN, PER CASUS Casus OL1* OL2 OL3 KL1* KL2 KL3 Rico 2 Rico 1 PCI Relatief vervraagde / versnelde ontwikling ,13 1,04-0, ,18 0,71-0, ,17 0,90-0, ,18 0,74 0, ,83 0,83 0,00-10 Bemiddeld 0 49,4 54,0 0 56,8 66,8 0,46 0,87-0,41-7,4 * niet empirisch vastgesteld 119

13 BIJLAGE 5A INDIVIDUELE RESULTAEN NVOS INTERVENTIE- GROEP MET KINDEREN MET EEN RELATIEF VERTRAAGDE ONTWIKKELING Casus 1va 1vb 1vc 1ma 1mb 1mc 2va 2vb 2vc 2ma 2mb 2mc 1 13,04 3,00 8,90 10,04 3,00 6,34 17,45 4,00 12,40 11,23 3,00 6, ,71 5,00 11,34 19, ,97. 10,81 18,30 3,00 11, ,80 3,00 11,10 14,00 3,00 13,00 18,23 3,00 10,71 13,66 3,00 14, ,86 5,00 11,59 21,15 4,00 11,60 16,54 5,00 11,06 18,59 5,00 11, ,85 3,00 10,74 15,69 5,00 9,07 10,40 3,00 8,31 10,74 5,00 8, ,12. 10,91 16,32 5,00 12,68 17,34 3,00 10,65 15,14 2,00 10, ,23 3,00 10, ,23. 13, ,73 4,00 11,09 27,21 5,00 16, ,56 3,00 11,62 20,98 3,00 13,85 16,25 3,00 14,06 20,56 3,00 14, ,76 4,00 8,38 12,52 4,00 8,42 12,77 2,00 8,32 12,05 2,00 8, ,76 2,00 9,31 11,29 2,00 7, ,89 3,00 7,51 10,91 2,00 7,84 13,38 3,00 9,59 12,69 3,00 11, ,66 3,00 9,10 15,85 2,00 8,22 14,13 3,00 8,49 15,33 3,00 8, ,88 5,00 16,09 22,80 5,00 14,55 19,41 5,00 11,41 22,86 5,00 12, ,09 3,00 6,77 13,17. 10,10 12,61 3,00 8,24 12,71 3,00 8, ,78 5,00 11,67 18,01 5,00 10, ,75 3,00 10,10 9,40 1,00 8,90 13,35 3,00 9,39 9,91 2,00 8,58 Toelichting bijlage 5A data interventiegroep met kinderen met een ontwikkelingsachterstand. 1va/b/c = meetmoment 1 vader NVOS deel A/B/C 1ma/b/c = meetmoment 1 moeder NVOS deel A/B/C 2va/b/c = meetmoment 2 vader NVOS deel A/B/C 2ma/b/c = meetmoment moeder NVOS deel A/B/C 1.3. = MISSING 120

14 BIJLAGE 5B INDIVIDUELE RESULTATEN NVOS INTERVENTIE- GROEP MET KINDEREN ZONDER EEN ONTWIKKELINGSACHTER- STAND Casus 1va 1vb 1vc 1ma 1mb 1mc 2va 2vb 2vc 2ma 2mb 2mc 3 14,86 3,00 8,76 17,61 5,00 12, ,66 5,00 9,40 25,65 6,00 13,02 15,00 3,00 7,55 18,35 3,00 11, ,64 3,00 9,71 11,84 2,00 9,38 12,41 3,00 8,42 12,73 3,00 9, ,15 3,00 12,01 15,56 3,00 11,75 14,86 3,00 11,41 15,73 3,00 11, ,31 3,00 9,15 8,51 3,00 9, ,53 2,00 9,86 13,80 2,00 8,86 14,65 3,00 7,81 15,30 3,00 8, ,70 2,00 9,53 10,51 2,00 8,12 10,80 2,00 7,01 8,78 2,00 7,01 Toelichting bijlage 5B Data interventiegroep met kinderen met een ontwikkelingsachterstand. 1va/b/c = meetmoment 1 vader NVOS deel A/B/C 1ma/b/c = meetmoment 1 moeder NVOS deel A/B/C 2va/b/c = meetmoment 2 vader NVOS deel A/B/C 2ma/b/c = meetmoment moeder NVOS deel A/B/C. = missing 121

15 122

16 BIJLAGE 6 EEN CASUS DE AANMELDING EN INTAKE van het gezin vinden plaats binnen het onderzoek Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding voor opvoeders van jonge (0-6 jaar) chronisch zieke kinderen, aan de Rijksuniversiteit van Groningen, faculteit Gedrags- en Maatschappij wetenschappen, afdeling Orthopedagogiek. A. is een meisje met Cystic Fibrosis. A. is aangemeld via de kinderarts van het Cystic Fibrosis team. Ten tijde van de intake is A. bijna 5;0 jaar oud. Vader en moeder wonen met bovengenoemde dochter en zoon op een boerderij in een dorp. Ze wonen aan een drukke weg. Rondom het huis hebben ze veel ruimte. Buiten staat een grote schuur met dieren en de fietsen van de kinderen. Binnenshuis zijn er verschillende vertrekken. De woonkamer staat vol met speelgoed voor de kinderen. De slaapkamer van A. is ruim en vol speelgoed. Ten tijde van de intake gaat A. drieëneenhalve dag naar school. Moeder is tijdens de zwangerschap één keer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Met zeven à acht maanden dachten ze dat A. al kwam. A. lag in een stuitligging. A. is gehaald met een keizersnede. A. dronk in de weken na de geboorte erg veel. Ze huilde veel, omdat ze honger had. Achteraf kwam dat doordat ze alles direct weer uit poepte. A. kwam niet meer terug op haar geboortegewicht. De kraamverzorgster wees de ouders erop dat er iets niet in orde was. De ouders zijn met A. naar het ziekenhuis gegaan. Daar is ze gediagnosticeerd met Cystic Fibrosis. Eten is sindsdien een probleem gebleven. A. gebruikt medicijnen voor slijm in de longen en voor bij vet eten. A. eet te weinig. De ouders weten niet hoe ze A. zover krijgen dat ze gaat eten. De ouders willen graag dat A. beter gaat eten. Ze hopen dat de strijd rondom het eten weggaat en dat ze plezier krijgt in eten. Daarnaast ervaren ze handelingsverlegenheid. De ouders vertellen dat er sinds de geboorte al problemen zijn met het eten van A. ze eet te weinig en er is elke dag strijd rondom het eten tussen A. en haar ouders. A. kan wel eten, maar ze wil het niet. Als A. weinig blijft eten zal ze uiteindelijk sondevoeding krijgen. De ouders hebben al veel geprobeerd om A. beter te laten eten. Ze hebben de gedragstherapeute van het Cystic Fibrosis team bezocht en zij heeft gewerkt met een beloningssysteem via stickers. A. bleek echter niet gevoelig te zijn voor stickers. De ouders hebben A. vaak uitgelegd waarom het voor haar 123

17 van belang is om goed te eten, ze hebben A. zelf laten koken, zelf het eten uit laten kiezen en ze hebben A. regelmatig gevoerd. De moeder vertelt dat A. erg verwend werd door haar familie, dit kwam voornamelijk doordat ze het eerste kleinkind is en een ernstige ziekte heeft. De ouders vinden dat A. nu wel erg verwend wordt en hebben recentelijk aan hun familie duidelijk gemaakt dat het uit de hand liep. Doordat A. Cystic Fibrosis heeft, moet ze hoesten en slijm opgeven. Ze is dun en wit in het gezicht en heeft weinig trek in eten. Een verkoudheid gaat vaak niet zonder antibiotica over. Naar aanleiding van de aanmelding en de hulpvraag van de ouders, is er een duidelijk opvoedingsprobleem naar voren gekomen. De problemen in de opvoedingssituatie worden geordend volgens het transactioneel ontwikkelingsmodel (Sameroff & Chandler, 1975; Sameroff & Fiesse, 1990, 2000) en houdt een dynamische visie op ontwikkeling in. Dit model kent de volgende drie componenten: kind, ouder en omgeving. De samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie bewerkstelligt dat een verandering in het gedrag bij de ene component een effect heeft op de ontwikkeling van het kind. De ontwikkeling van het kind wordt gezien als het product van de voortdurende transacties tussen het kind en zijn omgeving, die geboden wordt door het gezin en de sociale context. Er is sprake van bidirectionaliteit: kind en omgeving zijn voortdurend met elkaar in transactie en beïnvloeden elkaar wederzijds. De problemen in de opvoedingssituatie gerelateerd aan de ontwikkeling van het kind, de problemen in de opvoedingssituatie en het gevoel van opvoedercompetentie staan in dit onderzoek centraal. Het onderzoek richt zich voornamelijk op de ontwikkeling gerelateerd aan de ontwikkelingsdomeinen van het kind en het gevoel van de opvoederscompetentie bij de ouders. Er worden drie hypothesen geformuleerd die betrekking hebben op de ontwikkeling van het kind en de opvoederscompetentie. Uit de intake blijkt dat er bij A. problemen zijn met de zelfredzaamheidontwikkeling en dat de ouders handelingsverlegenheid ervaren. Er is bij A. geen vermoeden van een cognitieve beperking, toch wordt een ontwikkelingstest afgenomen, om het niveau van A. te bepalen. De gebruikte test is de McCarthy Ontwikkelingsschalen (MOS 2½-8½). Omdat er op twee domeinen vragen zijn, worden er twee hypothesen geformuleerd. 124

18 De eerste hypothese heeft betrekking op de zelfredzaamheidontwikkeling. A. wil niet eten, omdat ze het belang van goed eten niet inziet. Deze hypothese is theoretisch gefundeerd op het cognitieve model. De tweede hypothese heeft betrekking op de opvoederscompetentie. De ouders ervaren handelingsverlegenheid, omdat ze niet weten hoe ze om moeten gaan met het niet eten van A. Deze hypothese is gefundeerd op het transactioneel ontwikkelingsmodel. Na het formuleren van de hypothesen, worden de bijbehorende tests afgenomen. Hieronder wordt een samenvatting van de hier gebruikte test (MOS) en de afgenomen vragenlijsten weergegeven. Tevens wordt er aangegeven of de desbetreffende hypothese aangenomen of verworpen wordt. Voor het toetsen van de hypothese over de zelfredzaamheid ontwikkeling, wordt gebruik gemaakt van de VaardighedenLijst. Als blijkt dat A. op verschillende zelfredzaamheid vaardigheden duidelijk vaardigheden mist in het bereik van de kalenderleeftijd, wordt de hypothese aangenomen. Als blijkt dat A. op de zelfredzaamheid vaardigheden normaal scoort, wordt de hypothese verworpen. De opvoederscompetentie wordt gemeten met de MOK (Meten van Omgevingskenmerken) en de NVOS (Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie). Als blijkt dat de opvoeders beneden de normen van de MOK en de NVOS scoren, wordt de hypothese aangenomen. Als blijkt dat de opvoeders binnen de normen van de MOK en de NVOS scoren, wordt de hypothese verworpen. Tijdens de fase van DE DIAGNOSTIEK wordt er bij A. tweemaal de MOS 2½-8½ afgenomen met een tussenliggende periode van drie maanden. Tijdens de tweede testafname wordt A. door haar vader gebracht. Ze is bij de ontmoeting een beetje verlegen, omdat ze de testleider nog niet eerder heeft ontmoet. A. voelt zich echter vrij snel op haar gemak bij de testleider, dit blijkt uit het feit dat ze vrolijk begint te praten. A. is gemotiveerd voor de testafname, ze zegt veel zin in de spelletjes te hebben. A. doet goed haar best op de verschillende opdrachten, ze werkt overal aan mee en luistert goed naar de testinstructies. A. is over het algemeen in staat om haar aandacht voor langere tijd te richten. A. laat sociaal en behulpzaam gedrag zien door de testleider te helpen met het opruimen van de materialen. Tijdens de eerste testafname heeft A. een kalenderleeftijd van 56 maanden, haar ontwikkelingsleeftijd is 61 maanden. Tijdens de tweede testafname is A. 59 maanden oud en heeft ze een ontwikkelingsleeftijd van 67 maanden. Er kan gesteld worden dat de ontwikkelingsleeftijd respectievelijk vijf en 125

19 acht maanden voor is op haar kalenderleeftijd, maar binnen de verdeling van de normale ontwikkeling blijft. Ter voorbereiding van DE INTERVENTIE wordt er aan de hand van de hypothesen en testuitslagen een individueel begeleidingsplan voor A. en haar opvoeders opgesteld en met de ouders besproken. Voor de begeleiding van A. worden twee hoofddoelen geformuleerd: het stimuleren van de zelfredzaamheidontwikkeling van A., het adviseren van de ouders. De hoofddoelen zullen worden gerealiseerd met behulp van wekelijkse huisbezoeken door de thuisbegeleider en de dagelijkse activiteiten uit het Portage Programma. Per hoofddoel worden subdoelen geformuleerd waarmee gewerkt gaat worden, hoe deze gerealiseerd gaan worden tijdens de thuisbegeleiding en welke activiteiten er tijdens de begeleiding gedaan zijn. Het stimuleren van de zelfredzaamheidontwikkeling van A. De subdoelen zijn: het stimuleren van de zelfredzaamheidontwikkeling van A. wat het eten betreft, A. in laten zien dat eten erg belangrijk is voor haar. Het zelfstandig haar bord leeg eten zal A. stap voor stap gaan leren. Eerst wordt het eetgedrag van A. geobserveerd om hier een goed beeld van te krijgen. Dit wordt gedaan door wekelijks bij de maaltijd aanwezig te zijn. Daarna wordt geobserveerd voor welk beloningssysteem A. gevoelig is en het beloningssysteem opstellen in overleg met de ouders. Het systeem zal in kleine stapjes opgebouwd worden. Als laatste wordt de beloning weggenomen die A. krijgt door niet te eten. Zo zal bijvoorbeeld de aandacht die ze krijgt tijdens het eten weggelaten worden. Het belang van goed eten wordt gerealiseerd door met het boekje Eten bij Cystic Fibrosis te werken. Door middel van het maken van collages over eten zal geprobeerd worden A. het belang van eten in te laten zien. Het bleek dat tijdens de maaltijd er veel druk op A. lag om te gaan eten. Op deze wijze kreeg A. veel aandacht, wat voor haar een beloning was. A. wil graag succesvol zijn in de dingen die ze doet en ze wil graag inspraak hebben. Dit viel handig te combineren met een beloningssysteem, waarbij A. een kruisje kreeg bij succesvol eten. A. kreeg inspraak wat betreft de beloning, wat voor haar belangrijk was. Ze mocht kiezen uit verschillende opties. In het begin kreeg A. voor een relatief lage doelstelling een grote beloning. Geleidelijk aan is de doelstelling verhoogd en de beloning verlaagd. In het begin heeft moeder veel begeleiding gehad bij het beloningssysteem voor A. Na verloop van tijd ging moeder zelf met A. overleggen wat de doelstelling en de beloning zou zijn en is de bemoeienis van de thuisbegeleider afgenomen. De thuisbegeleider heeft samen met A. gewerkt aan het boekje. De activiteiten die bij haar leeftijd passen zijn 126

20 gedaan. Ook zijn er collages gemaakt. De collages bestonden uit een lijst met etenswaren erop geplakt die A. wel lustte en een lijst met etenswaren erop geplakt die A. niet lustte. De eerste lijst was aanzienlijk voller beplakt. Tijdens het maken van de collages is benadrukt dat A. voldoende moet eten. Dit is gedaan doordat met A. is besproken dat als ze groot wil worden, ze dan goed moet eten. Het adviseren van de ouders. De subdoelen zijn: de ouders advies geven over de aanpak van A. tijdens de maaltijd, de ouders ondersteunen door te luisteren naar hun verhaal en zorgen. De ouders zal geleerd moeten worden hoe zij op een juiste manier een beloningssysteem voor A. kunnen hanteren. Daarnaast zullen de ouders moeten leren alle aandacht tijdens de maaltijd niet aan A. te geven, maar zelf in gesprek te gaan en A. pas aandacht te geven als ze goed door eet. De ouders wordt wekelijks gevraagd hoe het de afgelopen week gegaan is met A. en het eten en wat hun ervaring daarbij was. De ouders hebben moeten leren om het eetgedrag van A. te negeren en haar hooguit een waarschuwing te geven over haar eetgedrag tijdens het eten. Ze kreeg alleen positieve aandacht, geen negatieve. In het begin zagen de ouders nog geen resultaat van het beloningssysteem en stonden ze er sceptisch tegenover. De ouders moesten regelmatig gemotiveerd worden zich aan de regels van de werkwijze te houden. Na een aantal weken ging de doelstelling omhoog en raakten de ouders gewend om geen aandacht meer te besteden aan het eetgedrag van A. Het vertrouwen in de werkwijze van het beloningssysteem groeide en de resultaten werden daardoor nog succesvoller. Tegen het einde van de thuisbegeleiding hoefden de ouders geen druk meer uit te oefenen op A. om haar aan het eten te krijgen en de maaltijd was weer een prettig moment. De ouders voelden zich ondersteund doordat iemand naar hen luisterde, hen serieus nam en hen begreep. Tegen het einde van de begeleiding ging het steeds beter met het eetgedrag van A. en hadden de ouders ook minder behoefte om erover te praten. Voor DE EVALUATIE van de thuisbegeleiding is er een nameting gedaan en is er een evaluatiegesprek met de ouders gevoerd. In dit evaluatiegesprek geven de ouders aan dat de duur van de begeleiding precies lang genoeg is geweest. De systematische werkwijze en het werken met activiteitenkaarten vonden de ouders een goede aanpak. Ze vonden de samenwerking met de thuisbegeleider goed verlopen, ze had goede adviezen en het klikte. De ouders zien zowel bij A. als bij henzelf positieve veranderingen. De relatie tussen de ouders en A. is verbeterd. Ze zijn zeer tevreden over de begeleiding 127

21 en ondersteuning vanuit het project. De ouders vonden het prettig dat A. getest werd. De MOS, de NVOS en de MOK zijn als instrumenten voor de nameting gebruikt. Hieronder worden de kalender- en ontwikkelingsleeftijd van de MOS en de uitkomsten van de NVOS en de MOK schematisch weergegeven. Ook de vooruitgang na de thuisbegeleiding is weergegeven. Tijdens de eerste testafname heeft A. een ontwikkelingsvoorsprong van vijf maanden, tijdens de tweede afname is de ontwikkelingsvoorsprong acht maanden. Tijdens de derde testafname loop A. negentien maanden voor op haar kalenderleeftijd. Dit wordt mede veroorzaakt door het soort test die, door zijn Amerikaanse normen en doordat het een verouderde test is, de neiging heeft om de ontwikkelingsleeftijd te overschatten. De tabellen Tabel 1: berekeningstabel voor de Index of Progress (OL: ontwikkelingsleeftijd;kl: kalenderleeftijd) MOS 2½-8½ Eerste test Tweede test Derde test Kalenderleeftijd Ontwikkelingsleeftijd Ontwikkelingsversnelling OL1 OL2 OL3 KL1 KL2 KL3 Index of Progress (IP) Tabel 2: overzicht uitkomst van de MOK (3-6 jaar) voor en na de thuisbegeleiding Meten van Omgevingskenmerken 3-6 jaar (MOK) Voor Na Totaal (max.= 55) Tabel 3: uitkomst NVOS voor en na de thuisbegeleiding Nijmeegse vragenlijst voor de Opvoedingssituatie (NVOS) Moeder Voor Na Vader Voor Totaal A = Subjectieve gezinsbelasting B = Beoordeling van de opvoedingssituatie Totaal C = Attributies Totaal D = Hulpverwachting Na 128

22 Tabel 4: overzicht van de vaardigheden waar tijdens de thuisbegeleiding mee gewerkt is. Domeinen: Nummers van vaardigheden waarmee gewerkt is: Vroege Ontwikkeling Sociale Ontwikkeling Taalontwikkeling Zelfredzaamheid ontwikkeling 53 Cognitieve ontwikkeling Motorische ontwikkeling Wessex Taalvaardigheden Lijst 129

23 Tabel 5: overzicht van het aantal en soort veranderingen in de vaardigheden, zowel met als zonder interventie. (Er staan X omdat deze optie niet mogelijk is. Van naar is namelijk geen verandering. Net als van V naar V en van ~ naar ~. Ook kun je (normaal) niet van ~ naar gaan of van V naar gaan.) Sociale ontwikkeling Aantal en soort veranderingen in de vaardigheden, waarbij interventie plaats heeft gevonden. Aantal en soort veranderingen in de vaardigheden waarbij geen interventie plaats heeft gevonden. V V ~ Vroege ontwikkeling V X X X ~ X - X Sociale ontwikkeling V X X X ~ 0 1 X - X 0 2 Taalontwikkeling V X X X ~ 0 1 X - X 0 0 Zelfredzaamheidsontwikkeling V X X X ~ 1 6 X - X 2 2 Cognitieve ontwikkeling V X X X ~ 0 1 X - X 0 0 Motorische Ontwikkelig V X X X ~ 0 0 X - X 0 0 Wessex Taalvaardigheden Lijst V X X X ~ X - X 130

24 Tabel 7: totaal aantal veranderingen; zonder interventie Tabel 6: totaal aantal veranderingen; met interventie Totaal veranderingen in de vaardighedenlijst waarbij interventie plaats heeft gevonden. Totaal veranderingen in de vaardighedenlijst waarbij geen interventie plaats heeft gevonden. V ~ V V X V X X ~ 1 ~ 9 X Tabel 8 Vaardigheden waarmee gewerkt (met interventie) Nummers van de veranderde vaardigheden waar mee gewerkt. Domeinen ~ ~ ~ V - V Vroege ontwikkeling Sociale ontwikkeling Taalontwikkeling Zelfredzaamheid ontwikkeling 53 Cognitieve ontwikkeling Motorische ontwikkeling Wessex Taalvaardigheden Lijst 131

25 Tabel 9 Veranderingen in verworven Vaardigheden zonder interventie Nummers van de veranderde vaardigheden waar niet mee is gewerkt: - ~ - V ~ V Domeinen Vroege ontwikkeling Sociale ontwikkeling 81, Taalontwikkeling 87 Zelfredzaamheids-ontwikkeling 96, 97 86, 94 59, 62, 69, 81, 82, 92 Cognitieve ontwikkeling 66 Motorische ontwikkeling Wessex Taalvaardigheden Lijst Tabel 10: overzicht van de activiteitenkaarten gebruikt voor de thuisbegeleiding. N=40 Activiteitenkaarten Aantal Niet Succesvol (%) Succesvol (%) Niet scoorbaar: aantal Gemiddeld aantal dagen ingevuld Activiteitenkaarten op basis van de VL Ouderactiviteitenkaarten Activiteitenkaart op basis van de PAS Totaal 40 1 Tabel 11: overzicht van overig gebruikt programma materiaal voor de thuisbegeleiding Overig Programma materiaal Aantal Taakanalyseschema TAS Probleemanalyseschema PAS 1 Probleemprioriteitenlijst PPL 1 Slaapschema Totaal 2 132