LEES. Met 8 pagina s ME / CVS VERENIGING. vakantieverhalen & vakantietips. nummer 19 - juni 2013

Transcriptie

1 ME LEES ME / CVS VERENIGING nummer 19 - juni 2013 Met 8 pagina s vakantieverhalen & vakantietips

2 Lees ME 2

3 I N H O U D VASTE RUBRIEKEN 4 Colofon 5 Van de redactie 6 Lezerspost 7 Sprokkelnieuws 24 ME-denkertjes en oproepen 35 Rondom de ME/cvs vereniging 47 Adressengids COLUMNS 11 Floor hengelt een dokter binnen 23 Monique doet een muggendans 41 Rinus wil ONT-moeten ~ VAKANTIE ~ 26 Extra 8 pagina s vakantieverhalen & tips EN VERDER 10 Boekbespreking 12 Double the Trouble, Twice the Fun mei - Wereld ME-dag 18 Politiek Den Haag, luister naar ons! (5) 20 In de spotlight 22 Vacature Lees ME 34 Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid 44 Lees ME 3

4 Colofon ME/cvs Vereniging Nr. 19, juni 2013 ISSN Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Ellen Volleman, Els de Graaf, Thinkie Batenburg- Mets. Aan dit nummer werkten mee Anne Steinberg, Ante Hogeweg, Eva Hart, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Ingrid Holsboer- Verhulst, Jill Mecking, Karen Winne, Mieke Steinbergde Jong, Monique Drost, Rinus van Sprundel, Sjoerd Visser, Yolanda Verburg. Opmaak Els de Graaf. Illustraties/Foto s Alies Meerman, Denise Visscher, Geralde Lagendijk, Herman Jan Couwenberg, Jill Mecking, Karen Winne, Maarten Batenburg, Yolanda Verburg, Stock.xchng. Foto voorpagina Stock.xchg. Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie * LET OP GEWIJZIGD * Postadres: Redactie Lees ME Bagijnenwaard XE Zoetermeer leesme@me-cvsvereniging.nl Nabestellen Een los nummer kost 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met Metje Wijbenga: ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl. Kopij volgend nummer De eerstvolgende deadline voor het aanleveren van kopij is vrijdag 28 juni a.s. De uiterste aanleverdatum die daarna komt vrijdag 27 september is De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 21. Activiteiten De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 14 e.v. Contactinformatie Postadres : ME/cvs vereniging 4e Hambaken TX s Hertogenbosch Telefoon : contact@me-cvsvereniging.nl Bestuur Voorzitter : Rob Wijbenga Secretaris : Maarten Batenburg Penningmeester : Yvonne van der Ploeg Alg. bestuurslid : Arnica Prop, Ingrid Holsboer-Verhulst, G. Jansen Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga: Telefoon : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl Internet website : De ME/cvs vereniging is actief op facebook en twitter. Een link naar facebook vereniging en facebook jongeren vindt u op de website. ING rekeningnummer: t.n.v. ME/cvs vereniging te s Hertogenbosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: Lees ME 4

5 VAN DE REDACTIE Afscheid Met gemengde gevoelens neem ik met deze column afscheid van mijn carrière als redactielid van Lees ME. Niet omdat ik het niet leuk meer vind, verre van dat zelfs. Nee, het simpele feit doet zich voor dat de verslechtering van mijn gezondheid het steeds moeilijker maakt mijn werkzaamheden binnen de redactie uit te voeren op de wijze die ik graag zou willen. Na een flinke interne strijd kan ik niet anders dan me neerleggen bij het onvermijdelijke. Taalfanaat die ik ben, verlaat ik niet helemáál het toneel. Zolang de woorden via het toetsenbord van mijn pc op papier willen rollen, zal ik graag en met veel plezier blijven schrijven voor Lees ME of - zo nodig - op een andere manier ondersteuning bieden. Ook de opmaak van ons mooie patiëntenblad zal nog voor mijn rekening zijn. Sinds eind 2008/begin 2009 is er heel wat kopij via de pc op mijn bureau beland. Wat opvalt is dat het steeds weer goede, mooie, soms ook verdrietige verhalen en veelal bemoedigende en hoopvolle artikelen zijn. Maar dat niet alleen, ze zijn (vrijwel allemaal) geschreven door MEpatiënten. Alle medewerkenden aan Lees ME zijn ME-patiënt. Ondanks de beperkingen die het ziek-zijn met zich meebrengt lukt het keer op keer een rijkgevulde en afwisselende Lees ME samen te stellen. Ik kan u verzekeren, dit gaat écht niet zonder slag of stoot en zéker niet zonder het nodige zweet en tranen. Met een ziekte als ME is het iedere dag, week in week uit, keuzes maken. Zal ik vandaag dit of kan ik beter dat? Als ik vandaag, dan kan ik pas later in de week Kortom, een dagelijkse overlevingsstrijd, een strijd die eigenlijk niet te winnen is. En toch En tóch laat iedere Lees ME weer opnieuw zien, in iedere bijdrage (hoe klein ook) aan de totstandkoming ervan en in ieder opgetekend verhaal, dat ME-patiënten een onverschrokken wilskracht hebben. Een wilskracht die - in weerwil van de algemene opinie - het overtuigende bewijs levert dat ME-patiënten niet bij de pakken neerzitten, maar met al hun beperkingen de schouders er onder (willen) zetten en elke uitdaging aangaan. Het was mij een bijzonder waar genoegen dit gedurende 4 ½ jaar met u te kunnen en mogen delen. Tot slot wens ik u, mede namens Thinkie Batenburg-Mets en Ellen Volleman een mooie en gloedvolle zomer toe. Els de Graaf Lees ME 5

6 Sprokkelnieuws Kort (wetenschappelijk) nieuws bij elkaar gesprokkeld van relevantie websites en webfora. Wat staat ME te wachten in 2013 We lijken vast te zitten in een situatie van weinig subsidie en support maar dat leidt niet tot stagnatie. Met diverse grote wetenschappelijke onderzoeken en projecten in de afrondingfase zou 2013 wel eens een belangrijk jaar kunnen worden voor ME/cvs. Lees ME 6

7 Nieuws van het CVS/ME Centrum in Amsterdam Samenwerking met internist Allereerst is daar het nieuws dat sinds januari 2013 internist Theo Wijlhuizen zich voornamelijk richt op patiënten met fibromyalgie, binnen het centrum. Vanaf augustus gaan Ruud Vermeulen en Theo Wijlhuizen samenwerken ten behoeve van CVS/ME. Wij zijn al heel lang vrienden, zegt Vermeulen. We kwamen elkaar vaak tegen op congressen. Als internist gaat Wijlhuizen de patiënten zien. Ik ga op de achtergrond meedenken over de problematiek en nadenken over de oorzaak met de vraag Waarom heb je dit. Hij vervolgt: Het centrum wordt nu geleid door Ineke, mijn vrouw. Zij heeft het contact met de patiënten tijdelijk overgenomen. Met een internist erbij kunnen we goed verder. Tariefwijziging Het CVS/ME Centrum had besloten het tarief voor een volledig onderzoek met vervolgbehandelingen per 1 maart jl. sterk te verlagen, om zo ook mensen met een lager inkomen tegemoet te kunnen treden. Vermeulen vertelt dat het centrum deze tariefverlaging niet langer meer vol kan houden vanwege de omvangrijke response. Daardoor is met ingang van 1 mei het tarief voor een uitgebreid onderzoek en diagnose toch weer wat gestegen. Het jaar gratis behandelen is komen te vervallen. Ondanks deze tariefwijziging hopen we een bijdrage te kunnen blijven leveren aan de zorg voor mensen met CVS/ME, aldus Vermeulen. Lopende onderzoeken Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken in het CVS/ME Centrum. Vermeulen kijkt onder meer terug op eerder verzamelde gegevens van patiënten met daarbij de vraag Wat is typisch voor deze groep. Ook onderzoekt hij of groepen zich onderscheiden. Bron: kort telefonisch onderhoud van redactie met Ruud Vermeulen Parlementaire vragen over ME Op initiatief van European ME Alliance (EMEA*) is in oktober 2012 een petitie ingediend bij het Europees Parlement. Ook Europarlementariërs laten zich horen. Lees ME 7

8 Volksgezondheidsystemen van de lidstaten moeten met alle hen ter beschikking staande middelen zorgen voor een nauwkeurige diagnose van alle ziekten die erkend zijn door de internationale wetens c h a p p e l i j ke g e m e e n- schap. Elke fout in deze stap heeft ernstige gevolgen voor de betrokkenen, aldus de Europarlementariër, verwijzend naar de slachtoffers van deze ziekte. De parlementaire vraag van Meyer weerspiegelt de noodzaak voor de lidstaten tot implementatie van de Canadese Consensus Criteria (2003) en de Internationale Consensus Criteria voor een effectieve diagnose van ME. Hij dringt er op aan dat de Europese Commissie middelen zou moeten vrijmaken voor biomedisch onderzoek naar diagnostische technieken en om de behandelingsmogelijkheden voor deze zeer ernstige neurologische ziekte te verbeteren. Verder wordt in het bericht gesteld dat de Europese Commissie zich er ook van bewust moet zijn dat de EUlidstaten bestaande verdragen niet mogen schenden. Het verdra g m e t d e We r e l d - gezondheidsorganisatie (WHO) verplicht ziekten te herkennen die in hun internationale classificaties zijn opgenomen. Ook de Internationale Arbeidersorganisatie herkent ME. Elke verkeerde diagnose van ME resulteert in een schending van de verworden overeenkomsten met deze twee instellingen. Bron 15&l=es&id=779 *EMEA is een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse landen. Omvangrijke subsidie voor hersenonderzoek Het Weill Cornell Medical College (New York) is beloond met ruim 1,9 miljoen dollar (1,4 miljoen euro) subsidie. De subsidie is bedoeld om een innovatieve studie te leiden, waarbij gebruik zal worden gemaakt van de nieuwste geavanceerde MRItechnieken en klinische evaluaties van CVSpatiënten. Fondsen voor onderzoek zijn gelimiteerd, zegt dr. Dikoma Shungu, professor bij het WCMC. Deze subsidie maakt het mogelijk om in de diepte te accelereren. De vierjarige studie zal uitgevoerd worden in samenwerking met de Icahn School of Medicine at Mount Sinai (New York) en de Beth Israel Deaconess Medical Center (Boston). Dit om hun krachten en specifieke expertise te kunnen bundelen. Het doel is gericht op uitbreiding van wetenschappelijke kennis over CVS, verbeteren van diagnosen en ontdekken van nieuwe biomarkers. Het resultaat zou moeten leiden tot het identificeren van effectievere behandelmethoden. Een karakteristiek symptoom van CVS is postexternal malaise. Samen met het gebrek aan gevalideerde diagnostische testen en de overlap van symptomen met bijvoorbeeld klinische depressie (MDD) is CVS moeilijk te diagnosticeren. De onderzoekers hopen de gelijkenissen aan symptomen te ontrafelen en zo CVS te onderscheiden van psychiatrische condities. Voorgaande kleinere studies van Shungu, waar deze nieuwe studie op gebaseerd wordt, hebben aangetoond dat de sleutel bij CVS onder meer een toename van oxidatieve stress kan zijn. Deze toename is bewezen in MRI-scans en in bloedtesten. De onderzoekers hopen deze bevinding in de komende tijd te kunnen valideren. De betrokken artsen vertrouwen erop dat dit de eerste grootschalige poging kan zijn om hersenbiomarkers te identificeren voor de conditie CVS. Het plan is om 40 CVSpatiënten, 40 MDD-patiënten en 20 gezonde mensen hiervoor te werven. Bron /03_07_13.shtml Lees ME 8

9 Petitie Politiek Den Haag, luister naar ons! Wat is er sinds maart gebeurd? Zijn de handtekeningen voor het burgerinitiatief inmiddels een feit? Hoe staat het met de aanbieding van de petitie? De antwoorden hierop en meer leest in deze nieuwe update. Stapels handtekeningen moeten worden nagekeken Lees ME 9

10 Tekst van de petitie mei worden handtekeningen verzameld tijdens de 14de Harleykiedee, een event van de Harley Davidson Club Nederland regio Utrecht. De dagen daarna (6 en 7 mei) gaan een aantal vrijwilligers van deur tot deur in enkele wijken in Den Bosch. Naast het verzamelen van handtekeningen wordt ook de pers bestookt. In de Dokkumer Courant staat een groot artikel over ME en de petitie. Het katern Vrouw van De Telegraaf komt met een uitgebreid interview over Denise de Hoop die door artsen niet serieus werd genomen. Borstkanker werd in een te laat stadium ontdekt en Denise is overleden. Haar vriendin Francis vertelt over deze gebeurtenissen en over Denise s strijd voor erkenning van ME. Via facebook meldt groep ME- Den Haag dat er meer dan handtekeningen zijn opgehaald en dat het zelfs al richting de gaat. Fantastisch! De vlag gaat in top... Juni Net als vorig jaar gaat tijdens Pinkpop een groep enthousiaste vrijwilligers, herkenbaar aan hun t-shirt en gewapend met handtekeningenlijsten, het festivalterrein op. Dit zal voor de petitie de laatste grote actie zijn. En verder? Verder zijn de leden van groep ME-Den Haag in gesprek met de aangetrokken jurist over de ins en outs van het burgerinitiatief. Daarbij komt de geldigheid aan de orde, maar ook wanneer aanbieden, de procedure rond het checken van de handtekeningen door de commissie, de inhoudelijke behandeling van de petitie e.d. Er is nog geen definitieve beslissing genomen over de datum van aanbieding. Het zal in ieder geval ná het zomerreces van de Tweede Kamer gebeuren. Ook na de grote actie tijdens Pinkpop blijven alle individuele acties nog altijd welkom. Elke handtekening is er immers één en verhoogt de wow-factor richting politiek. Compliment Wie zeker voor een wow-factor zorgt is Rene Robert. Hij weet maar liefst handtekeningen bij elkaar te brengen. Respect en een diepe buiging! Naast deze uitzonderlijke prestatie zijn er tal van kleine initiatieven die niet de krant halen, maar er even zo goed voor zorgen dat de teller blijft stijgen. Eigenlijk verdient iedereen die zich, op welke wijze dan ook, inzet voor het burgerinitiatief een groot compliment. Hoop Zal het dan toch gaan gebeuren dat ME hier in Nederland erkent wordt als biomedische ziekte? Krijgen ME-patiënten dan eindelijk de zorg en hulpmiddelen die ze nodig hebben? In de volgende Lees ME kunt u er (ongetwijfeld) weer over lezen. Wordt vervolgd dus. Informatie Voor meer informatie over de petitie kunt u contact opnemen via: MEDenHaag@gmail.com. Via dit adres kunt u ook nog altijd kaarten, postzegels en sleutelhangers bestellen. U helpt op deze manier mee aan het promoten van de petitie. Lees ME 10

11 VACATURE De Lees ME die u nu in handen hebt is, net als alle voorgaande nummers, samengesteld door een aantal enthousiaste redactieleden, daarin bijgestaan door een kleine groep redactie-ondersteuners. Er wordt geschreven over wetenschap, informatie, regelgeving, persoonlijke ervaringen, actualiteit en andere onderwerpen. Omdat alle medewerkenden aan Lees ME ME-patiënt zijn, komt het nog wel eens voor dat iemand (tijdelijk) wat minder kan doen of er helemaal mee op moet houden. Om nieuwe nummers van Lees ME uit te brengen is de redactie op zoek naar: redactie-ondersteuners Checklist Kruis aan wat van toepassing is Bent u graag met taal bezig? Hebt u ervaring met het schrijven en/of redigeren van teksten? Houdt u ervan om zaken uit te pluizen? Is het lezen van wetenschappelijke artikelen voor u een eitje? Hebt u ervaring met het zoeken naar informatie op internet? Hebt u een collegiale instelling? Wilt u zich als vrijwilliger inzetten voor de ME/cvs vereniging? Bent u ME-patiënt of partner/familielid van een van de leden? Bent u geïnteresseerd, maar weet u niet of u de juiste persoon bent voor de job? Wanneer u één of meerdere vragen hebt aangekruist, dan zijn wij dus op zoek naar u! Wat krijgt u terug voor uw inzet? Behalve een enthousiast redactieteam, krijgt u inspirerend werk vanuit de eigen omgeving, ruimte om uzelf te ontplooien, kennis van de allernieuwste literatuur en ontwikkelingen op het gebied van ME/cvs (afhankelijk van het werkgebied), een vergoeding voor gemaakte kosten en daar bovenop de voldoening om samen met anderen een goed verenigingstijdschrift te maken. Interesse of vragen? Klim in de pen, zet u voor de computer om te mailen of grijp de telefoon en laat ons weten dat we niet langer naar u hoeven te zoeken. Schrijf naar: Of mail naar: Bellen mag ook: Redactie Lees ME Bagijnenwaard XE Zoetermeer leesme@me-cvsvereniging.nl (op maandagen van uur) Aarzel niet langer. Er wordt naar u uitgekeken! Lees ME 11

12 Tips Een rubriek om elkaar bij te staan. Voor dit zomernummer zijn weer vakantietips verzameld Voor de vakantieganger Algemeen Het hoeft allemaal niet ver en lang. Gewoon het even in een andere omgeving zijn doet al goed. Het geeft iets om naar uit te kijken en naderhand om van na te genieten. Zorg bij het boeken van een reis dat de tijdstippen van vertrek en aankomst uw dagelijks ritme niet teveel in de war schoppen. Regel een medisch paspoort waarin alle medicatie is opgenomen. Vervoer de medicatie in de verpakking zodat men kan controleren wat erin zit. Probeer uitjes zo te plannen dat ze gemakkelijk onderbroken kunnen worden als het niet meer gaat. Zorg voor een wandelroute waar openbaar vervoer voorhanden is of parkeer de auto op een centrale plek. Neem een MP3-speler mee met relaxmuziek om lekker te ontspannen tijdens de reis en op de plaats van bestemming. Een MP3-speler en/of oordoppen zijn ook handig om ongewenste geluiden te maskeren. Vliegreis Vraag bij de luchtvaartmaatschappij special assistance aan (vervoer naar de gate) om het lopen te beperken. Twijfelt u of dat nodig is? Ga vooraf na hoe groot het vliegveld is. U komt dan niet voor nare verrassingen te staan wat betreft de loopafstanden. Ga bij de luchtvaartmaatschappij na of het mogelijk is, tegen een kleine vergoeding, een stoel met extra beenruimte of meer ligcomfort te reserveren. Onderkomen Boek een vakantiehuis, mét de mogelijkheid om zelf te koken. Voedingsmiddelen en etenstijden zijn dan zelf te bepalen. Houd vakantie in een NIVON-huis. Over het algemeen is het er rustig. En er is tevens de mogelijkheid om zelf te koken. Buiten het seizoen betaalbaar. Overleg vooraf wel even over eventueel niet-deelnemen aan het schoonmaakcorvee. Voor meer informatie: Is een (verre) vakantie te duur of fysiek niet haalbaar? Op het huis passen van familie en/of vrienden is dan een goed alternatief. U hoeft niet ver te reizen én u bent in een redelijk vertrouwde omgeving. Lees ME 12

13 Voor de thuisblijver Algemeen Voor wie gewoonlijk werkt: neem in de vakantie eens rustig de tijd voor de dingen waarvoor gewoonlijk weinig of geen energie voor is, zoals boodschappen doen, een klusje, lezen van een mooi boek... Lees een zomers (luister)boek, zet een zomers muziekje op, lees of blader in een zomers tijdschrift, denk zomerse gedachten. Neem een paar mooie foto's en stuur ze aan dierbaren of maak een fotoboek van de zomer van 2013 met allerlei aandenken en schrijf er een tekst bij. Naar buiten Ga ergens heen waar je zelden of nooit komt. Dat kan best iets vlakbij huis zijn. Neem bijvoorbeeld eens een andere route naar de supermarkt of brievenbus. Neem een fototoestel mee en probeer nieuwe dingen te ontdekken in het straatbeeld. Vergeet niet een zonnebril, pet of zonnehoedje mee te nemen als het zonnig weer is. Huis en tuin/balkon Dek de (tuin)tafel op zomerse wijze. Kies voor de maaltijd zomerse of buitenlandse gerechten die een vakantiegevoel geven. Zorg voor een toepasselijk muziekje op de achtergrond. Vraag zo nodig hulp bij de voorbereidingen of bereid de dag ervoor al het nodige voor. Schenk drankjes in een vrolijk glas met veel ijs en wat fruit erin of maak een (alcoholvrije) fruitcocktail. Houd een spray met fris water bij de hand. Dit geeft direct verkoeling. Zin om te eten in de tuin of op het balkon? Pas op met zoetigheden en blijf uit de buurt van planten die insecten aantrekken. Hoe minder insecten, hoe rustiger de maaltijd verloopt! Zorg dat de slaapkamer koel blijft, door overdag ramen en gordijnen dicht te houden. Zet, zodra de zon weg is, de ramen weer open. Nog meer vakantietips lezen? Kijk dan in Lees ME 15 (zomernummer 2012). Andere tips vindt u terug in Lees ME 4, Lees ME 7 en de volgende Lees ME s. Hebt u praktische of mentale tips die het leven met ME vergemakkelijken? De redactie van Lees ME ontvangt ze graag! Stuur ze naar: leesme@me-cvsvereniging.nl Lees ME 13

14 Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvspatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project Voor MEkaartje en de huiskamerbijeenkomsten/meetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging sinds september 2011 actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het twitteren is een vaste activiteit geworden. Raad van advies Voor het eerst in haar bestaansgeschiedenis heeft de ME/cvs Vereniging een raad van advies, die gevraagd en ongevraagd het bestuur adviseert. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 21. Lees ME 14

15 LOPENDE ACTIVITEITEN Voor MEkaartje - post Hebt u zin in gezellige post? Gewoon een leuk kaartje met een paar vriendelijke woorden erop? Of bent u in staat en vindt u het leuk om met enige regelmaat iemand op te vrolijken met een mooie kaart? Geef u dan op voor dit project. Hoe werkt het? Als verzender stuurt u ongeveer om de week een kaart naar degene aan wie u bent gekoppeld. Het leukste is natuurlijk als de stroom kaartjes naar beide kanten gaat, maar we beseffen heel goed dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Daarom is het ook prima als u aangeeft wel graag post te willen ontvangen, maar niet in staat bent iets terug te sturen. Juist deze groep mensen wordt in het bijzonder uitgenodigd zich op te geven. Opgeven? Dit kan bij de coördinator van het project: Yolanda Verburg Potgieterstraat VM Haarlem Tel.: (niet tussen uur) y.verburg@zonnet.nl Voor MEkaartje - digitaal Naast de kaartjes via de post is het nu ook mogelijk mee te doen op digitale wijze door het versturen van E-cards. Wilt u meer informatie of u hiervoor opgeven? Neem dan contact op met Yolanda Verburg (zie hierboven). ME-infolijn Bij de telefonische vragenlijn kunt u terecht met vragen over ME en wat daarbij komt kijken. Deze lijn is op maandag van uur en donderdag van uur bereikbaar onder nummer: Vragen kunnen ook schriftelijk gesteld worden Mail dan naar: info@me-cvsvereniging.nl of stuur een brief naar het postadres van de vereniging (zie contactinformatie onderaan deze pagina). Meetings Om de twee maanden wordt een MEeting gehouden in Amsterdam. Hiervoor mag gebruik gemaakt worden van een ruimte in Hotel ibis Amsterdam Centre, gelegen naast station Amsterdam Centraal. Wilt u meer informatie over deze Meetings of over andere mogelijkheden? Neem dan contact op met Ingrid Lüneburg: telefoon: of per i.luneburg@live.nl. Coördinator vrijwilligers De ME/cvs Vereniging spreidt haar vleugels wijder en wijder uit. Het aantal vrijwilligers groeit mee. Daarom kunt u voor informatie over verschillende vrijwilligerstaken of voor het aanmelden als vrijwilliger terecht bij coördinator vrijwilligers Arnica Prop, telefoon of via vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl CONTACTINFORMATIE Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken TX s Hertogenbosch contact@me-cvsvereniging.nl Telefoon : Bestuur Voorzitter : Rob Wijbenga Secretaris : Maarten Batenburg Penningmeester : Yvonne van der Ploeg Alg. bestuurslid : G. Jansen, Arnica Prop, Ingrid Holsboer-Verhulst Internet Website: De vereniging is actief op facebook en twitter. Een link naar facebook vereniging en facebook jongeren vindt u op de website. Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij: Metje Wijbenga, telefoon: of via ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl ING rekeningnummer: t.n.v. ME/CVS Vereniging te s Hertogenbosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: Lees ME 15

16 Wetenschap voor Patiënten Science to Patients Via eerdere Lees ME s bent u bekend met het mooie project Wetenschap voor Patiënten, waarin onze vereniging participeert. Het zal even wennen zijn, de nieuwe lange naam, maar u leest het goed. Onze vereniging is nl. volledig toegerust om de colleges te vertalen én te ondertitelen in het Engels. Om het isolement van de Nederlandse (en Belgische) patiëntengroep te helpen doorbreken worden de Engels ondertitelde colleges over heel de wereld verspreid, met een frequentie van twee colleges per drie weken. In het Engels heet het project Science to Patients. Enkele feiten op een rijtje Op 1 november 2012 ging het eerste webcollege online. De eerste van de in totaal 20 die prof. dr. De Meirleir inmiddels gaf. Die eerste dag is het 552 maal bekeken, inmiddels (12 mei 2013) meer dan maal, waarvan 2130 uit Nederland en 1655 uit België. Op 21 februari 2013 zijn de eerste drie Engelstalige colleges online gegaan. Ze waren op 12 mei respectievelijk 2561, 1880 en 1290 keer bekeken, in al meer dan 40 landen verdeeld over alle werelddelen. Landen als Uruguay, Bosnië, de Verenigde Arabische Emiraten, Australië en Zambia Ze worden het meest bekeken vanuit Noorwegen, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk. Daarbij dient te worden aangemerkt, dat prof. dr. De Meirleir intensieve contacten onderhoudt met Noorse onderzoekswetenschappers en ME-patiënten. De teksten van de filmpjes worden vertaald in het Japans en het Italiaans en hopelijk binnenkort ook in het Spaans, en op nationale fora gedeeld. Op 15 maart zijn er bijna tegelijk twee Engelse en één Nederlands filmpje online gezet. Die dag keken er 860 belangstellenden. Het totaal aantal weergaven van de webcolleges stond op 12 mei op meer dan In totaal is er meer dan uur naar alle colleges tezamen gekeken! Wereld ME-dag Tijdens Wereld ME-dag 2013 in Amsterdam gaf prof. dr. De Meirleir een lezing en beantwoordde hij vragen. Hij kreeg die dag een dvd overhandigd met alle 20 door hem gegeven colleges en een fraai uitgevoerd boekwerkje met de teksten ervan, inclusief de vraag-en-antwoordsessies. Nieuwe webcolleges Dit voorjaar was prof. dr. Maes onbereikbaar doordat hij in het Verre Oosten rondreisde. Zodoende zijn vooralsnog de opnames van colleges met hem niet doorgegaan. Prof. dr. Visser, cardioloog en ME/cvs-kenner die praktijk houdt in Amsterdam, bleek bereid in samenwerking met klinisch neuropsycholoog Vollema zes á zeven colleges op te nemen. Deze zullen de komende maanden worden uitgezonden. Waarschijnlijk zal prof. dr. Maes zich in augustus of september in de Lage Landen bevinden. In dat geval zullen alsnog de zeven toegezegde colleges met hem worden opgenomen. Internationale sprekers Inmiddels zijn de eerste internationale sprekers uitgenodigd om colleges in het Engels te geven. Het team Wetenschap voor Patiënten wacht met spanning op de reacties. Deze colleges zullen uiteraard in het Nederlands worden vertaald en ondertiteld. Uitzending Vanaf 13 juni zal er wekelijks - op donderdag - een webcolleges beschikbaar zijn via het YouTubekanaal van Wetenschap voor Patiënten: Na 28 juni zullen de uitzendingen onderbroken worden door een vakantiestop. De webcolleges worden op 22 augustus weer hervat. Chat Op de vrijdag na de uitzendingen zal prof. Visser bereikbaar zijn via chat om vragen te beantwoorden n.a.v. de uitzending. Vragen stellen Tevens kunnen na de uitzendingen vragen aan prof. Visser gesteld worden via het adres: wvp@me-cvsvereniging.nl. Op basis van de gestelde vragen zullen nieuwe webcolleges gegeven worden. Meer informatie Via de website, facebook, twitter, de nieuwsbulletins en Lees ME wordt u op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen en/of over de te bekijken webcolleges en chatmogelijkheden. Lees ME 16

17 Van het bestuur Alle beetjes helpen MEe! Op Ons doel is om samen met alle vrijwilligers een betere toekomst te maken voor alle ME-patiënten Lees ME 17

18 VACATURE De ME/cvs vereniging verkeert bestuurlijk gezien in gunstig vaarwater. Al ruim anderhalf jaar is er een bestuur, bestaande uit zes enthousiaste leden. Er is momenteel nog plaats voor een: algemeen bestuurslid Bestuurstaken algemeen Het bestuur bewaakt allereerst de voortgang van reeds bestaande projecten en zoekt, zo nodig, naar verbetering ervan. Daarnaast wordt regelmatig nagedacht over het realiseren van nieuwe projecten. Elk bestuurslid heeft een of meerdere aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Hierin is volop de gelegenheid de eigen creativiteit in te zetten. Bestuursvergaderingen Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via skype vergaderd. De vergaderfrequentie is eenmaal per twee weken. Inclusief voorbereidingstijd vergt een bestuurstaak gemiddeld zo n vier uur per week. Interesse? Bent u ME-patiënt, partner of familielid van een van onze leden? Wilt u zich op bestuurlijk niveau inzetten voor de ME/cvs vereniging? Dan zijn wij op zoek naar u! Stuur een met motivatie en op welk vlak uw ervaringen liggen naar: contact@me-cvsvereniging.nl onder vermelding van vacature bestuur. Schrijft u liever een brief? Dat kan uiteraard ook. Stuur deze dan naar: Bestuur ME/cvs vereniging 4e Hambaken TX Den Bosch Vele handen maken licht werk. Maakt u het bestuur voltallig? Lees ME 18

19 Steentje bijdragen... ME-vriendelijke behandelaren Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn. Deze lijn is op maandag van uur en op donderdag van uur bereikbaar onder nummer: U helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Daarnaast kunt u uw ervaring delen op ZorgkaartNederland (zie ME-denkertjes en oproepen op pagina 24). In een vereniging als de onze zijn er naast de bestuurstaken ook nog andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Ook de redactie van Lees ME kan regelmatig extra inbreng gebruiken. Wij moeten het samen doen. Immers, de ME/cvs Vereniging is van en voor ons allen. Met uw en jouw hulp kan de vereniging nog bloeiender worden dan ze al is. Uitbreiding Jongerenafdeling Jullie hebben het waarschijnlijk wel gemerkt: de jongerenafdeling gaat uitbreiden! Daarbij kunnen wij jullie hulp goed gebruiken. Wil je je ervaringsverhaal of een mooi gedicht met ons delen? Wil je mede-beheerder worden van ons jongerenfacebook? Heb je wellicht ideeën om de afdeling verder te ontwikkelen of wil je op een andere manier meehelpen? Laat het ons weten en stuur een mail naar: jongeren@me-cvsvereniging.nl Alle beetjes zijn welkom, laten we er met z n allen wat moois van maken! Jongerenafdeling ME/cvs Vereniging Geralde Lagendijk Merel Bouwman Update buddy-project Zo n half jaar geleden is het buddy-project gelanceerd. Sindsdien druppelen de aanmeldingen binnen. Het zijn aanmeldingen van mensen die een buddy zoeken, maar ook van mensen die zich als buddy opgeven. De leeftijden lopen uiteen van 19 tot 55 jaar. Er hebben zich evenveel mannen als vrouwen aangemeld. Jammer genoeg is het nog niet gelukt om vraag en aanbod met elkaar te matchen. Men woont te ver uit elkaar. Zo bieden vanuit Limburg, Amsterdam en Alphen aan de Rijn & omgeving mensen zich aan als buddy. In Utrecht, Leiden en Barendrecht wordt juist een buddy gezocht. En in Limburg, Twente en Groningen zijn mensen die niet zozeer een buddy willen, maar meer op zoek zijn naar vriendschap. Wilt u de advertenties zien om te kijken of u een match kunt vinden? Gaat u dan naar homepagina van onze website. Klik in de linkerkolom op "agenda en activiteiten" en vervolgens op "buddy-project. U treft daar allereerst een uitleg aan van het buddy-project. Tevens kunt u de advertenties lezen van de mensen die zich hebben aangemeld. Hebt u behoefte aan een luisterend oor of wilt u juist een luisterend oor bieden? Bent u op zoek naar een vriendschap of wellicht een relatie? Meldt u dan aan bij het buddy-project! Neem hiervoor contact op met Arnica Prop. Dat kan per telefoon: of via vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl. Lees ME 19

20 Vervoer op maat In de vorige Lees ME werd dit, nog op te starten, project aan u voorgelegd. Alleen nog maar om u belangstelling te peilen. Bij vervoer op maat moet u denken aan zittend en/of liggend (zieken)vervoer waarbij u (vrijwel) rechtstreeks van huis naar uw bestemming wordt gebracht en andersom. U betaalt dan vooral de brandstofkosten. Waar zou dit vervoer aan moeten voldoen? Wilt u bijvoorbeeld dat een rolstoel meekan, een scootmobiel of zelfs een bed? Is het voor u van belang dat de ramen geblindeerd kunnen worden? Dit zijn enkele vragen om te achterhalen hoe groot de interesse is voor dit project. Ook bij andere patiëntenverenigingen zal de interesse voor vervoer op maat gepeild worden. Bij voldoende belangstelling (ongeveer 400 personen per jaar) bestaat de mogelijkheid dat een klein bedrijf dit vervoer op maat zou kunnen en willen realiseren. Daarnaast wordt ook gezocht naar vrijwilligers om het project verder op te zetten en te helpen realiseren: contacten leggen met andere organisaties, PR en fondsenwerving. Belangstelling? Hebt u interesse in deze vorm van vervoer? Wilt u helpen dit project te realiseren? Mail of bel dan naar Arnica Prop, coördinator vrijwilligers: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl telefoon : / Uw verhaal in Lees ME Voor tal van rubrieken is de redactie van Lees ME op zoek naar de inbreng van leden. Daarom ook een oproep om voor uzelf eens na te denken waar u iets over zou kunnen vertellen. Ervaringen met behandelmethoden, studie, werk, hobby of het leven van alledag... Neem, voor u de pen ter hand neemt, contact op met de redactie. Overleg vooraf over de lengte van het artikel en begeleidend beeldmateriaal schept duidelijkheid voor alle partijen en voorkomt teleurstelling, niet alleen voor u als auteur, maar ook voor de redactie. Wilt u een bijdrage leveren, maar vindt u het moeilijk om zelf iets op papier te zetten? De redactie kan en wil u daar graag een handje bij helpen. Voor de contactgegevens van de redactie: zie hieronder bij Omgaan met ziek-zijn. Omgaan met ziek-zijn Hoe vertelt u aan anderen dat u ME hebt? Welke reacties krijgt u hierop? Hoe gaat u om met onbegrip? Maar ook hoe gaat u zélf om met het feit dat u (chronisch) ziek bent en de dingen niet meer zo vanzelfsprekend gaan? Een aantal lezers heeft de redactie al voorzien van de nodige input, maar om een themanummer rond het onderwerp Omgaan met ziek-zijn uit te brengen, zijn meer bijdragen nodig. Wilt u de redactie helpen? Ook uw (praktische) tips om het leven van alledag aan te kunnen zijn zeer welkom. Hebt u de ultieme tip op mentaal gebied? Geef het vooral door. En de vacature op pagina 11 wordt nogmaals van harte bij u aanbevolen. De redactie is te bereiken via: * LET OP GEWIJZIGD * * Redactie Lees ME Bagijnenwaard XE Zoetermeer of per leesme@me-cvsvereniging.nl Lees ME 20

21 Lid worden? - Samen staan we sterk! Lid worden biedt een aantal voordelen een stem in de organisatie het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen op de hoogte gehouden worden van het laatste nieuws via website en nieuwsbulletins teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen partnerlidmaatschap (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro korting bij De Roode Roos en Vitadvice Diverse lidmaatschappen De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kan een lid direct invloed uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschappen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van 5,=. Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME - ALV stukken via of post - kosten per kalenderjaar 25,= Jeugdlidmaatschap - voor leden tot 30 jaar - inclusief Lees ME - ALV stukken via - kosten per kalenderjaar 17,50 Partner lidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden - exclusief Lees ME; - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid - kosten per kalenderjaar 5,= Donateurschap Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap: - geen stemrecht - inclusief Lees ME - kosten per kalenderjaar 25,= Aanmelding Geeft u ons de volgende gegevens door als u lid wilt worden van de ME/cvs Vereniging: dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - geboortedatum - - welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per of per post wilt ontvangen NB Lees ME ontvangt u altijd per post! Stuur deze gegevens naar: ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging Schotanuslaan 1-d 8451 CS Oudeschoot Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een welkomstpakket, bestaande uit een welkomstbrief met uw lidnummer, de verenigingsfolder en de in de loop van het jaar verschenen Lees ME s. Opzegging Opzeggen van het lidmaatschap kunt u telefonisch of schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk vier weken voor het einde van het verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in het jaar opzegt blijft u contributie verschuldigd. U behoudt tevens het recht op toezending van alle Lees ME s die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet van Dam) Lees ME 21

22 Adressengids ME/cvs Vereniging 4e Hambaken TX Den Bosch Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD GRONINGEN (ma-vr uur) MEdivera Damsluis SP LEUSDEN (wo uur) ME/CVS Stichting Nederland Noordse Bosje BG HILVERSUM (ma-vr uur) Lotgenotencontact Informatieve en interactieve website: (voorheen Voor iedereen met een Wajong uitkering Heb jij een Wajong uitkering, maar zou je best parttime kunnen (of moeten) werken? Is het voor jou ook zo moeilijk een baan te vinden die bij je past en die je leuk vindt. Of werk je al en heb je positieve ervaringen met je werkgever? Voor meer info kun je kijken op onze website: MEE Nederland Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Alg. nummer: (lokaal tarief) Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Churchillaan 11 Postbus AD UTRECHT Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Postbus DD UTRECHT (20 cpm, ma-do uur, vr gesloten) De Roode Roos * Postbus BA DEN HAAG VitAdvice * Hoofdstraat EB HOOGEZAND ( uur) (*) Kortingsregeling voor leden In het volgende nummer o.a. NIEUW ~ rubriek: De VIJF ~ NIEUW EFT, zelfhulp-acupunctuur zonder naalden ~ Communicatietips column Kortsluiting ~ Hoe maak ik mijn concentratieproblemen duidelijk Lees ME 22

23