Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o.

Transcriptie

1 Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Nummer 11 December 2004 Inhoud Algemenne ledenvergadering van 5 oktober 2004 blz. 2 Rondmail blz. 3 Oproep socialewerkplaats Leiden blz. 4 Polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking. blz. 5 Uitgaansdag naar Linnaeshof blz. 6 Een verhaal over vervoer blz. 8 Netwerkwerkers stellen zich voor blz. 9 Column blz. 11 Gegevens afdeling blz

2 Algemene Ledenvergadering d.d. 5 oktober 2004 Van het bestuur aanwezig: Bas Roeleveld, Marijke Roeleveld, Marijke van Egmond, Huub van Schie, Lia van Berkel, Joke Schrijvers, Piet Berkhout. Van de leden aanwezig: Joke van der Hout, Henk de Reuver, Paul Pardon, Desirée Pardon (regio-consulente VOGG), Arnold van Dijk Opening om 20:10 door de voorzitter. Het afdelingsbestuur: Aftredende leden: Lia van Berkel (niet herkiesbaar) Lian van Loon (herkiesbaar) Bas Roeleveld (herkiesbaar) Er zijn geen tegenkandidaten, dus Bas en Lian maken weer deel uit van het bestuur. Jaar verslag van de activiteiten Het afdelingsbestuur is 9 keer bijeengekomen, waarvan een bijeenkomst een informeel overleg was samen met de vrijwilligers. In deze periode is het volgende tot stand gekomen:vier maal is het informatieblad Nieuws van de afdeling uitgebracht. Het blad is essentieel voor het informeren van onze leden en zal zeer zeker worden gecontinueerd. Daarnaast is informatie verspreid via diverse regionale bladen. De afdeling is actief geweest met het ledenwerven. Dit heeft nog niet geleid tot het gewenste resultaat. We zullen deze inspanning continueren. We zijn ook actief geweest met het opzetten van het netwerk: Van ouders Voor ouders. Een begin is er. Het netwerk zal geleidelijk aan moeten worden uitgebouwd. Samenwerking is er in de periode actief geweest met de Philadelphia afdelingen Alphen a/d Rijn en Leiden. Een gezamenlijke uitgaansdag is georganiseerd en de leden zijn uitgenodigd op de door de VOGG afdeling georganiseerde themadagen. De uitgaansdag 2003 betrof een bezoek aan het Archeon en was, zoals ook de voorgaande malen, een succes. Er is een start gemaakt met het informatiecentrum en er zijn twee themaavonden georganiseerd: Een thema-avond over wonen en een thema-avond over het vernieuwde PBG. De laatste thema-avond is gecombineerd met de jaarvergadering van de voorgaande periode. Financiën De penningmeester, Marijke van Egmond, geeft een toelichting op de jaarbalans en de begroting. Zij geeft aan expliciet de bijdrage aan het centraal bureau van de VOGG zichtbaar te maken. Het centraal bureau is het daar niet mee eens. Kascontrole De controle op de kas is uitgevoerd door de heren Rob Oldersma en Piet Schroot. Het resultaat is positief en de boeken zijn akkoord bevonden. Het plan van aanpak Deze wordt door de voorzitter toegelicht. Het oorspronkelijk plan van de avond was eerst de jaarvergadering en daarna alleen met de bestuursleden een brainstorm over wat we eventueel kunnen gaan aanpakken. Tijdens de toelichting ontstond spontaan een brainstorm en bleek dat er onder de aanwezige leden een flinke hoeveelheid kennis aanwezig was, bijvoorbeeld ten aanzien van het opzetten van een netwerk rondom het gehandicapte familielid. Een belangrijk punt dat is geopperd: hoe maak je een netwerk. Je kan met behulp van PGB zorg inkopen. Je kan starten met het putten uit een bestaand netwerk (bijvoorbeeld vrienden, voormalige zorgverleners ) en dat geleidelijk aan uitbouwen. De regio-consulente, Desirée geeft aan dat cursussen bestaan die je leren een - 2 -

3 dergelijk netwerk op te zetten. Zeker is dat je niet moet schromen om ergens op af te stappen. Het opzetten van een netwerk is een zeer actueel onderwerp. Het sluit ook aan op de vraag: Hoe regelen wij zorg als wij (ouders) er niet meer zijn. Financieel kan wel alles zijn geregeld. Een persoonlijk netwerk moet ook zijn geregeld en dat zal zichzelf in stand moeten houden. Een ander belangrijk punt is de belangenbehartiging. De gemeente wordt, zeker als de WMO doorgaat, een belangrijk orgaan. In het kader van de WVG zijn er reeds lokale platforms. Deze richten zich in de praktijk echter primair op de lichamelijk gehandicapten. In Leiden wordt binnenkort volgens een nieuw model gewerkt en zijn verstandelijk gehandicapten ook vertegenwoordigd. Als we dit ook in andere gemeenten, bijvoorbeeld in Alphen, willen realiseren, kunnen we dit het beste aan de orde stellen via de RFVO. We zullen moeten navragen hoe zij hiermee omgaat. Een volgend punt is het onderwijs: Hoe krijg je je kind op een reguliere school? We zien een lichte daling van het aantal leden als gevolg van de vergrijzing. De familieleden nemen veelal het lidmaatschap niet over. Bij opzegging van een lidmaatschap vanwege overlijden zal de secretaris de familie er opmerkzaam maken dat de VOGG voor zowel ouders als verwanten is. We zouden via de brusjes willen groeien in ledenaantal. Rondvraag: Een van de aanwezigen geeft aan dat het taxivervoer naar de school bij logeren in een logeeropvang niet meer vergoed wordt. De gemeente van de logeeropvang vergoed niet meer en verwijst naar de gemeente van de school en ook die wil niet vergoeden. Bestuurslid Lia van Berkel geeft aan dat de persoon in kwestie precies tussen twee regelgevingen in valt. Dit wordt als aandachtspunt gezien voor de RFVO, het consumentenplatform en Wonen, Zorg en Welzijn. Desirée Pardon merkt op dat de eerstvolgende landelijke ledenvergadering van de VOGG als titel heeft Het Roer moet om. Na onderzoek van de commissie TOF (Taakgroep Opdracht Financiën) blijkt dat de VOGG, wil zij nog lang blijven bestaan, flink moet gaan veranderen. Sluiting: Om 22:07 sluit de voorzitter de vergadering Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. WMO en PGB oproep 1 Mijn zorgen om het voortbestaan van het PGB voor verstandelijk gehandicapten in zijn huidige vorm groeien met de dag. Ondanks dat er nog weinig echt concreet is kunnen we niet stil blijven zitten. Naar Keuze komt met het voorstel om een WITBOEK samen te stellen waarin concrete voorbeelden staan van zorg en begeleidingsvragen die nu met PGB een antwoord krijgen. Dit zouden dan de voorbeelden moeten zijn van PGB besteding die een gemeente (onder de WMO verantwoordelijk voor een groot deel van de Zorgvraag) waarschijnlijk niet kan waarmaken. Bastiaan (over 2 dagen 13) gaat heel graag zwemmen in zijn vrije tijd. Dat kan hij wegens zijn ernstige verstandelijke handicap en grote begeleidingsbehoefte niet alleen. Hij krijgt ondersteunende begeleiding bij deze vrijtijdsbesteding van een enthousiaste 18 jarige meid die, vanuit haar eigen zwem achtergrond, ook nog zijn zwemvaardigheid stimuleert. Bastiaan kan haar een goede vergoeding geven uit zijn PGB waardoor het ook financieel voor zijn begeleidster aantrekkelijk is om in plaats van een middag vakken vullen een paar uurtjes begeleiding te geven. En dit tot grote tevredenheid van zorgvrager, zorgverlener en wij als ouders

4 Ook een voorbeeld van PGB zorginvulling die wellicht op de tocht komt te staan? Het eerste WITBOEK PGB is te vinden op de website WMO en PGB oproep 2 Nog een oproep, nu van de FvO Het persoonsgebonden budget loopt gevaar. Binnenkort praat de Tweede Kamer over de toekomst van deze regeling. Eén van de ideeën is om budgethouders te verbieden nog langer huisgenoten, ouders of verwanten van mensen een handicap, in te huren met hun PGB. Laat ons weten wat u hiervan vindt Oproep aan ouders die een PGB hebben, of onlangs hebben aangevraagd, en daarmee zichzelf in dienst nemen om voor hun kind te zorgen. Ook verwanten die met een PGB werken voor hun broer of zus, mogen reageren. De FvO wil uw motieven en ervaringen horen over het gebruik van een PGB voor de verzorging van uw eigen kind of broer/zus. De regering en de Tweede Kamer discussiëren binnenkort over nieuwe voorstellen voor het. PGB. De mogelijkheid om met een PGB zelf te zorgen voor uw kind of verwant, loopt gevaar. Er leven al allerlei plannen, voorstellen en ideeën bij ambtenaren en uitvoerders. Maar het is nog niet zeker dat ze ook echt doorgaan De FvO doet als belangenbehartiger van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijk handicap, volop mee aan die discussie. Wij hebben daarbij uw ervaringen en inzichten nodig. Graag willen wij van ouders die zichzelf of een verwant met een PGB in dienst nemen om voor hun kind te zorgen, antwoorden op de volgende vragen Wat is voor u de reden (geweest) om gebruik te maken van een PGB om voor uw kind te zorgen? Wat is de meerwaarde van het gebruik van een PGB boven het gebruik van alternatieven? U kunt reageren op de twee oproepen via een mail naar hdb@wanadoo.nl of A.Braakman@fvo.nl Oproep Sociale werkplaats Leiden Bij de sociale werkplaats "DZB" van de gemeente Leiden heeft een commissie van de Federatie van Ouderverenigingenvier à vijf keer per jaar overleg met de directeur over de gang van zaken binnen het bedrijf, met in het bijzonder aandacht voor punten die van belang zijn voor de werknemers met een verstandelijke handicap. De gesprekken vinden plaats' s middags vanaf vier uur tot zo' n uur of half zes. Deze commissie bestaat momenteel uit vier personen, waarvan twee boven de zeventig zijn. Die willen in de (nabije)toekomst vervangen worden. Twee leden van de commissie hebben geen kind, broer of zus die bij de werkplaats werkten, waardoor de binding met DZB dus ook minder is geworden. Hun vervanging zal op korte termijn moeten plaatsvinden. Kortom, mensen gevraagd die bereid zijn om aan het werk van deze commissie deel te nemen. Nadere informatie over de overlegcommissie bij: Mevrouw E. Warnaar

5 Polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking s-heeren Loo West-Nederland en het Diaconessenhuis Leiden zijn op 1 oktober gestart met een speciale polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking. Pieter de Jong, een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG), leidt deze polikliniek die open staat voor alle mensen met een verstandelijke beperking in de regio. Veel verstandelijk gehandicapte mensen wonen tegenwoordig zelfstandig en staan als patiënt ingeschreven bij een gewone huisarts. Medische zorg aan deze patiëntengroep is vaak anders. Het verschil heeft vaak te maken met de oorzaak van de verstandelijke beperking. Wat kan een AVG Mensen met een verstandelijke beperking zijn niet altijd in staat om onder woorden te brengen wat er aan de hand is. Het vaststellen en behandelen van ziekten bij hen is dan ook een vak apart. Sinds 2000 is arts voor verstandelijk gehandicapten officieel erkend als specialisme. Een AVG heeft veel verstand van de specifieke gezondheidsproblemen van mensen met een verstandelijke beperking. Voorbeelden hiervan zijn epilepsie en problemen op het gebied van bewegen, het gedrag, de voeding en het gehoor- of gezichtsvermogen. Onderzoek In 2002 onderzocht professor Heleen Evenhuis in opdracht van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg de kwaliteit van de huisartsenzorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Ze concludeerde: Belangrijke diagnoses worden op grote schaal gemist en essentiële behandelingen blijven achterwege. s Heeren Loo West-Nederland heeft hierop actie ondernomen en het Diaconessenhuis Leiden benaderd om samen dit AVGspreekuur te organiseren. Overeenkomst De overeenkomst tussen s Heeren Loo West- Nederland en het Diaconessenhuis is op 6 oktober officieel ondertekend. Vooralsnog duurt dit project een jaar. Directeur patiëntenzorg drs. A.J. Lamping van het ziekenhuis: Het Diaconessenhuis heeft een regionale functie. Wat voor ons voorop staat in dit project is de ondersteuning aan de huisartsen. Als na een jaar blijkt dat wij in een behoefte voorzien, dan blijft de AVG in het Diaconessenhuis met eventueel uitbreiding van spreekuren. Symposium In januari 2005 zal professor Evenhuis als gastspreker optreden tijdens een symposium over de rol van de AVG in het Diaconessenhuis Leiden. Andere poliklinieken Het ziekenhuis in Leiden is overigens niet uniek, want ook het Ziekenhuis De Gelderse Vallei in Ede heeft een AVG polikliniek, die geleid wordt door Wiebe Braam. Ook het Maas Ziekenhuis in Boxmeer heeft een AVG in dienst, in de polikliniek voor verstandelijk gehandicapten (poli VG). Verder zijn er vanuit verschillende instellingen zogenaamde expertisecentra, waarvan uit AVG s werken als extramuraal product (oftewel vergoed uit de awbz). De nieuwe polikliniek begint met een dagdeel in de week, iedere vrijdag van tot uur. Niet alleen huisartsen uit de regio kunnen patiënten doorverwijzen, ook de specialisten van het Diaconessenhuis Leiden. Bron: -

6 Uitgaansdag VOGG Een (tevreden) terugblik op onze uitgaansdag. Zaterdag 4 september j.l. was het dan zover., onze allereerste uitgaansdag waarop zowel de leden vanuit de regio Alphen aan den Rijn als de leden vanuit Leiden en omgeving er gezamenlijk een dagje erop uit gingen. Het totale deelnemersveld viel het organisatiecomité best wat tegen, zeker nadat er ook nog eens 11 personen op het laatste moment afbelden. Met uiteindelijk 34 blije gezichten reden wij met de voor rolstoelers aangepaste touringcar van BOVO Tours, richting Europa s grootste speeltuin de Linnaeushof in Bennebroek. De ontvangst was aller hartelijkst met koffie of limonade + een traktatie, die bestond uit appeltaart met slagroom, een saucijzenbroodje of een gevulde koek. Nadien was iedereen vrij om zich uit te leven in o.a. de rupsbaan, de draaimolen of de botsautootjes. Ook was de midgetgolf baan en de waterspeeltuin al vlug ontdekt. Om uur stond er een prima lunch op ons te wachten; weliswaar geen 4-gangen diner maar toch een heel feestelijk gebeuren met patat, kipstukjes of kroket, een frisje en ijs toe. Na deze smakelijke happening ging ieder weer zijn eigen weg en deed waar men zin in had; de één zag je voorbij vliegen op de karterbaan, de ander fietste zich op het water in het zweet, terwijl anderen heerlijk keuvelend met elkaar een schaduwplekje hadden opgezocht. De zon deed immers geweldig zijn best en droeg er toe bij dat wij op een zeer geslaagde dag kunnen terug kijken. Er heerste dan ook volop tevredenheid, wat wel bleek uit de kus die ik op de terugweg spontaan op de wang gedrukt kreeg. Als organisatiecomité leg je ook op zo n dag je oor te luister, om zo ieders interesse te polsen voor de uitgaansdag Varen blijft een stille wens van velen en wij zullen dan ook zeker die wetenschap meenemen. Tot slot bedank ik Marijke van Egmond en Lia van Berkel, waarmee ik samen deze uitgaansdag op poten heb gezet. Hopelijk kunnen wij dit driemanschap voortzetten. Allen die met ons mee waren heb ik gevraagd hun enthousiasme niet onder stoelen of banken te steken; opdat wij in 2005 met veel meer leden dit festijn kunnen beleven. Ook ontvangen wij van U graag nog nieuwe bestemmingssuggesties, opdat wij volgend jaar met velen erop uit kunnen trekken. Met een hartelijke groet Piet Berkhout - 6 -

7 - 7 -

8 Van de leden / Uit de afdeling EEN VERHAALTJE OVER VERVOER.. Onze zoon Jeroen gaat eens in de 6 tot 8 weken een weekje logeren in het KVT- Boskoop. Dat was even wennen voor Jeroen, voor ons en voor zijn broers en zus. En dan druk ik dit voor de goed verstaander zwak uit.het kostte de nodige (weggeslikte) tranen en onrustige nachten. In ons huis viel tijdens zo n logeerpartij een deken van stilte over ons heen. Aan tafel keken we elkaar aan en raakten dan zomaar in gesprek zonder op de tijd voor Sesamstraat te letten. We zagen altijd wel op het einde van zo n (on)diepe gedachtewisseling het lege plekje aan tafel en we dachten dan aan Jeroen, die misschien in bad lag of met de bijbelgroep aan het zingen was. We wisten echt wel, dat het goed was Zo gaat Jeroen dus nu al een jaartje of vier logeren. Door de week gaat hij dan met het busje naar de Emmaschool. Hij zit al in VSO en dat betekent, dat het einde in zicht komt dus moet er gekeken worden naar vervolgmogelijkheden voor na de Emmaschool. Er wordt een soort beroepeninteressetest gehouden met stripplaatjes. Hieruit blijkt dat Jeroen politieagent wil worden en dat houdt hij ook leuk vol..lekker bonnen schrijven en de baas zijn!! Hij doet op school een soort interne stage handdoeken verwisselen en kopjes ophalen voor de afwas. Gelukkig loopt de conciërge achter hem aan anders zouden er elke dag nieuwe kopjes nodig zijn en raakten de schone met de vuile handdoeken verwisseld. Het vervoer vanuit Boskoop naar Alphen was tot nu toe geen probleem en wie dacht eraan te informeren wie dat vervoer nu eigenlijk betaalt..?? Wij dus ook niet, totdat in de grote vakantie een brief van de gemeente Boskoop op de deurmat viel, waarin zij meedeelde dat het leerlingenvervoer naar Alphen niet meer werd vergoed. Wij moesten als inwoners van Alphen a.d. Rijn bij onze eigen gemeente maar informeren of zij het vervoer wilde vergoeden. Dat valt wel even rauw op je dak, als je in vakantiestemming zo n brief krijgt. Gelukkig was de ambtenaar van Alphen een goedluisterende dame met onmiddellijk begrip voor onze ongerustheid. Zij gaf aan, dat Alphen voorlopig de kosten van leerlingenvervoer vergoedt, totdat de gemeente een definitief besluit hierover neemt. De VIA-lijn van de VOGG ( ) had van dit bekostigingsprobleem ook gehoord en gaf aan dat er eigenlijk wettelijk niets geregeld is d.w.z. in de wet Zorgafspraak wordt niet met name woon- of logeerplek omschreven in het kader van vergoeding vervoer..er wordt tussen de gemeentes en ouderinstellingen o.a. VOGG gepraat en onderhandeld over concrete invulling van vergoedingen en woon/logeerplekken..we wachten (alweer) maar even af. Ook is er een mogelijkheid om een meerprijs bij het logeren op te tellen vanuit het PGB om zo de vervoerskosten te kunnen blijven betalen. Zelfs kan het resterende deel van het PGB (volgens de breed informerende VIA-lijndamesstem) eraan besteed worden (zonder alweer een telefoonboek te moeten invullen en je alweer voor je zoon en zijn handicap te moeten verantwoorden! We worden er echt heel moe van!). Voorlopig gaat Jeroen begin november weer een weekje logeren en kan hij gewoon naar school gaan met taxivervoer. (wordt ongetwijfeld vervolgd!) Henk de Reuver Mijn mening! Wilt u uw mening kwijt en wilt u die kenbaar maken aan de VOGG leden? Schrijf dan een stukje en stuur het ons. Wij kijken dan of en wanneer we het kunnen plaatsen in een van de volgende Nieuws van de afdeling. Vermeld dan wel even Mijn mening

9 Even voorstellen: de netwerkwerkers De afdeling is bezig met het opzetten van een netwerk van ouders en verwanten die dicht bij de leden staan en waarmee men op een eenvoudige manier contact mee kan opnemen voor diverse zaken. In ons plan van aanpak staat hierover het volgende: Netwerk Er moeten aanspreekpunten komen die het volgende aan de leden zullen bieden: - Een luisterend oor, herkenning van problematiek en zo mogelijk mentale steun - Informatie over (met mogelijkheid te verwijzen voor detailinformatie naar derden) - VOGG en andere ouderverenigingen - Wegen in gehandicaptenland zoals over PGB, TOG, WVG, e.d. - Adressen van instellingen zoals speciale kindercentra, scholen, dagvoorzieningen, dagopvang en wooninstellingen e.d. - Informatie over activiteiten - Voor ouders en verwanten via de VOGG (ontmoetingsdagen, themabijeenkomsten e.d.) - Voor de gehandicapten: kennis van het aanbod in de regio m.b.t. ontspanning, sport, bijeenkomsten, etc. Drie mensen zijn nu bereid hiermee een start te maken. Dat is een heel goed begin. Als u ook hieraan mee wilt werken neem gerust contact op met een van de mensen die achter op dit blad genoemd staan. Ik ben Floor van de Loo, 51 jaar oud en (alleenstaand) moeder van Jasper, die nu 14 jaar oud is. Jasper is verstandelijk gehandicapt door een hersenbeschadiging en is licht autistisch (PDD- NOS). Hij zit op een Floor van de Loo ZMLKschool en heeft het daar erg naar zijn zin. Ik heb een parttime baan als onderzoeksverpleegkundige, een prettige baan, op regelmatige tijden. Daarnaast volg ik een opleiding om op een spirituele manier bewuster met innerlijke energie om te gaan. Mijn man overleed toen Jasper 8 jaar oud was. Dat was uiteraard heel ingrijpend, en is het nog. Het is moeilijk om altijd alleen beslissingen te moeten nemen, overal alleen voor te staan en altijd goede opvang te moeten regelen voor eigen afspraken en in vakantietijd. Van daaruit weet ik hoe belangrijk een netwerk als het VOGG kan zijn. Je kunt je enorm gesteund voelen door iemand die je verhaal kent, die weet hoe het is om een verstandelijk gehandicapt kind op te voeden. Je kunt je gehoord voelen, andere ideeën aangereikt krijgen en je kunt vaak ook je eigen problemen wat relativeren. Van dat idee uit heb ik mij als netwerker aangeboden. Met mijn 14 jaar ervaring in omgang met mijn eigen kind, andere kinderen, en de nodige instellingen en hulpverleners wil ik graag een luisterend oor bieden en zo nodig en mogelijk een idee aanreiken. Hallo. Graag wil ik me even aan jullie voorstellen. Mijn naam is Joke van Ammers. Ik ben moeder van drie kinderen. Een dochter van 22. Een zoon van 20 en een dochtertje van 7. Mijn jongste dochtertje, Mirke, heeft het Down Syndroom. Vanaf dag 1 Joke van Ammers heb ik geaccepteerd dat Mirke is zoals ze is. Eigenlijk denk ik dat ik Mirke besteld heb. Tijdens de zwangerschappen van mijn oudste kinderen was ik me altijd heel bewust dat 1 op de 1000 vrouwen een gehandicapt kind krijgt. Waar staat dat ik bij die 999 hoor en niet die ene ben? Nergens. Er zijn veel verschillende handicaps. Ik bad dan altijd: Lieve Heertje, wanneer het mijn beurt is, mag ik dan een mongooltje want die vind ik zo lief

10 Deze derde zwangerschap was ik niet bezig met een gehandicapt kind. En toen kwam Mirke. Heel apart. Gedurende de opvoeding van mijn grote kinderen ben ik ze gaan zien als mijn wegwijzers. Zij wezen mij de weg in dit leven. Me steeds confronterend met mezelf. Me steeds meer lerend. Ik dacht uitgeleerd te zijn. Dit nieuwe kind bleek echter tevens een nieuwe wegwijzer. En wat voor één. Keek ik bij mijn grote kinderen in de spiegel. Bij Mirke kijk ik in een vergrootglas. Aan mij de opdracht om te zorgen dat het leuk is wat ik daarin zie. Is Mirke alleen maar een feestje? Nee en ja. Nee doordat 50% van wat het opvoeden van Mirke zwaar maakt de niet-accepterende houding van de omgeving is. De andere 50% omdat ik zelf niet geleerd heb om te spelen. Ik zit mezelf dus in de weg. Waarvoor had ik Mirke ook alweer gekregen? Ja, omdat Mirke één en al liefde en warmte is. Het is aan mij of ik zelf genoeg kan genieten van het leven om van haar te kunnen genieten. En dan is de cirkel weer rond. Waarom in een netwerk? Omdat je als ouder graag over je kind wilt praten met mensen die uit eigen ervaring weten dat beide kanten in verhevigde mate aanwezig zijn bij een gehandicapt kind. Je zorgen zijn groter, maar de warmte die deze kinderen geven is ook groter. Voor beide kanten wil je soms graag een luisterend oor. Daarom in een netwerk. Mijn naam is Joke van den Hout en ik ben de moeder van Celesta. Celesta is 32 jaar en woont sinds 4 jaar weer thuis. Dat was voor mij behoorlijk wennen, maar het kon helaas niet anders. De slechte zorg voor haar in de instelling en het voortdurend knokken voor een meer Joke van den Hout menswaardig bestaan voor haar, zonder dat daar iets aan gedaan werd, heeft mij tot deze beslissing genoodzaakt. Maar ik geniet van haar. Ze ontplooit zich van een in zichzelf opgesloten persoontje tot iemand die steeds meer haar eigen wil laat zien. Elke nieuwe hulpverlener probeert ze uit. We moeten soms erg lachen om de manier waarop ze dat doet. De mensen die haar helpen zijn allemaal dol op haar en zij op hen. Het is leuk te zien dat Celesta de mensen ook iets geeft. In de periode dat het op de instelling steeds slechter ging met Celesta, heb ik veel behoefte gehad aan contact met andere ouders. Helaas zag ik hen alleen bij officiële gelegenheden. Dus eens met iemand over je problemen praten, kon niet. Gelukkig heb ik wel veel gehoor en advies gekregen van de mensen bij de VIA-lijn. Om die reden heb ik me aangemeld bij afdeling om netwerker te worden. Zo kan ik andere ouders steunen die er soms ook alleen voor staan. Want ik heb gemerkt dat een luisterend oor je voldoende energie geeft om weer verder te kunnen. En soms is het beter dat je samen staat voor iets. Samen sta je sterker. Als u deze 11 e Feestdagen Nieuws van de afdeling in de bus krijgt staan de feestdagen weer voor de deur. Wij wensen u fijne feestdagen en een voorspoedig Het bestuur VOGG afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o

11 Column Jan, je moet je er niet mee bemoeien... Soms, heel soms krijg ik het beklemmende gevoel dat ik het niet allemaal meer begrijp. Ik ben al jaren trouw lid van een oudervereniging en nu lees ik tot mijn verbazing in de krant wat zij (en dus ik ook) schijn te willen: Ouders zien het speciaal onderwijs voor kinderen die dat behoeven niet meer zitten. Dus, dat gaan we opheffen! Nu weet ik wel dat, wanneer je het spelletje niet meer speelt, je je ook niet met de spelregels moet bemoeien, maar dan ben je boven de vijftig al vrij snel uitgepraat. Ouders willen hun kinderen op een gewone basisschool. Dat begrijp ik best. En nu willen de ouders van kinderen die nu vaak naar het speciale onderwijs moeten of gaan, dat ook. En omdat dit goed geregeld moet worden, heffen we het vangnet dat we Speciale Onderwijs noemen gewoon op. Het zal wel de leeftijd zijn, maar ik vind het angstig. Van de week sprak ik een opa van een kleinzoon met Down. Zijn lieve kleinzoon van vier was in groep 1 geplaatst van een Christelijke basisschool en nu hadden de andere kinderen zo raar gekeken en geroepen dat hij stonk. Ja wat wil je ook. Zijn sluitspier werkt verdorie niet en dan hou je dat toch niet, al doe je hem 12 luiers om zei hij begripvol boos. Zijn oogappel wilde spelen met al die kinderen, maar die liepen met de neus dichtgeknepen van hem weg. Ik begrijp dat best, maar kinderen zijn zo hard onder elkaar. Het is toch om te janken als je dat ziet gebeuren zei hij met vochtige ogen. Natuurlijk zijn er kinderen met bijvoorbeeld Down die met een heleboel deskundige begeleiding het een behoorlijk eind kunnen bijhouden, maar op een gegeven moment lopen ze helaas bijna allemaal vast. Ja, we kennen natuurlijk dat meisje met Down uit Limburg die zelfs een m.b.o.-diploma heeft behaald. Maar dat weten we, omdat het zo bijzonder is en het niet dagelijks gebeurt. Ze is helaas echt een uitzondering. In de volkskrant stond onlangs over haar een artikel. Daarin vertelt haar vader dat het zo mooi is dat ze deelneemt aan het gewone verenigingsleven. Ze zwemt, speelt muziek, zit op club enz. enz. Alleen vond hij het zo jammer dat ze daar nog geen normale vriend of man heeft leren kennen. En ze was toch al (in Duitsland) plastisch helemaal bijgewerkt. Alle Down-kenmerken waren zo goed als mogelijk weggepoetst. Nu kon er haar toch niets meer in de weg staan? Bij mij blijft zo n artikel lang hangen. Een verhaal over een intelligente, maar o zo eenzame jonge vrouw met Down. Ze heeft eigenlijk geen echte vrienden en vriendinnen. Gelukkig heeft ze haar ouders nog, die in het huis naast haar wonen. Zij kan daar helemaal alleen wonen. Ieder weekend komen haar ouders bij haar logeren. Dan heeft ze ook het gevoel dat er bij haar logees blijven slapen Weet je, ik heb heel veel bewondering voor die ouders en dat meisje, maar ik mis in dat artikel zo de blijdschap en het ongedwongen geluk dat ik onlangs aantrof in het kikkerbadje van het zwembad. Een hele grote groep verstandelijk gehandicapten met verschillende benamingen en etiketten en overduidelijk de gemiddelde leeftijd van het kikkerbadje ver te boven, spetterden daar met een aanstekelijk plezier in en met elkaar. Datzelfde ongedwongen plezier zie je ook zo vaak in het Speciale Onderwijs. Maar ja, als je dat nu zegt, ben je heel ouderwets en beslist niet meer van deze tijd. Dit onderwijs moet nu verdwijnen en hen rest slechts het normale basisonderwijs. Goed, al die jonge ouders die het anders willen hebben natuurlijk gewoon gelijk. Alle kinderen hebben recht op een gedegen basisonderwijs. Natuurlijk zou het niet moeten en niet mogen om ze in een speciale school bij elkaar te stoppen, maar met het opheffen, heffen we ook de mooie kanten op. Dat ieder kind daar gewoon zichzelf kan zijn en niet opziet naar een lat die ongrijpbaar hoog ligt. Maar ik weet het, ik zal gewoon m n mond houden. Alleen hoop ik oprecht dat ze nu ook niet dat kikkerbadje gaan opheffen Jan Eradus

12 Gegevens Afdeling Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) (B Roeleveld) Giro: t.n.v. Internet : VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht EK Leiderdorp voggalphenleiden@hetnet.nl Bestuur: Voorzitter Bas Roeleveld 2 e voorzitter Joke Schrijvers Secretaris Hans Kok 2 e secretaris Lian van Loon-Marinus Penningmeester Marijke van Egmond 2 e penningmeester Huub van Schie leden Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Netwerkwerkers: Joke van Ammers Joke van den Hout Floor van de Loo Landelijk: VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg VL Zoeterwoude d.pardon@vogg.nl Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl Drukwerk: