Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o.

Transcriptie

1 Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Nummer 12 februari 2005 Inhoud Muzikale ontmoetingsdag Blz. 2 Uitgaansdag Blz. 2 Prins Heerlijk Blz. 3 Oproep Blz. 3 Rondmail Blz. 4 De zorg voor onze kinderen en verwanten Blz. 5 Het wel en wee rondom onze dochter Paula Blz. 5 Nieuwe woning Blz. 6 Column Blz. 7 Gegevens van de afdeling Blz

2 Een muzikale ontmoetingsmiddag op zaterdag 16 april a.s. Wie zijn onze leden?, wat willen zij? en wat verwachten zij van ons? Deze vragen leven al geruime tijd bij ons als bestuur en daarom hebben wij gemeend een middag te organiseren, om elkaar in een ontspannen sfeer te ontmoeten. Voorop staat dat wij de leden en belangstellenden, vergezeld van hun naaste familieleden, in een ongedwongen sfeer willen ontmoeten en tussen neus en lippen door horen wat bij hen leeft en wat wij als VOGG bestuur, voor onze leden kunnen betekenen. Voor de sfeer en ongedwongenheid zal het Shantykoor Voor de Mast uit Katwijk ongetwijfeld zorgen, want met hun liederen als : Aan het strand stil en verlaten, Ketelbinkie en Bora Bora zullen zij voor een feestelijk en gezellig Swetterhage zorgen. Dit shantykoor zong eerder voor H.M. Koningin Beatrix en bestaat uit zo n 50 zangers en muzikanten en zullen engels- en Nederlandstalige zeemansliedjes ten gehore brengen. In de pauze kunt u middels het Rad van Fortuin uw geluk in het spel beproeven en is er gelegenheid nader met elkaar kennis te maken. Wij zijn die middag te gast bij de bewoners van Swetterhage in Zoeterwoude, die wij ook hartelijk welkom zullen heten. Wij beschikken over 2 zalen en zijn niet bang voor een uitverkocht huis. Graag zelfs. Met een hartelijke groet en tot 16 april a.s. Uitgaansdag 2005 Even een geheugensteuntje..onze familie-uitgaansdag de 1 e zaterdag in september Met 2 mede bestuursleden zijn de eerste besprekingen voor onze familie-uitgaansdag al weer achter de rug. De bestemming voor zaterdag 3 september a.s. staat nog zeker niet vast; wordt het een stoomtrein?, een rondvaartboot?, een museum?, een dieren- of attractiepark? Keuze volop, maar om voor elk wat wils te verzinnen valt om de drommel niet mee en jammer genoeg hebben wij van U ook nog, ondanks onze smeekbeden, geen ideeën aangereikt gekregen! Voorop staat dat wij u een spetterend programma zullen presenteren en dat wij hopelijk met een heel groot gedeelte van ons ledenbestand, vergezeld van hun naaste familieleden, er een fijne en gezellige dag van gaan maken, waar een ieder met plezier op terug zal kijken. Diegenen die vorig jaar mee zijn geweest, zullen er dan ongetwijfeld ook weer bij zijn, want zij waren allen meer dan tevreden en hebben later nog een foto toegestuurd gekregen,als tastbare herinnering aan de 1 e familie uitgaansdag naar de Linnaeshof, die wij als VOGG Alphen Leiden en omstreken hebben georganiseerd. Noteert u dus alvast in uw agenda : zaterdag 3 september 2005 De Familie-Uitgaansdag. U hoort van ons. Tot ziens bij een van onze activiteiten

3 Cateringservice Prins Heerlijk Graag stel ik u voor aan de medewerkers van cateringservice Prins Heerlijk. Ons bedrijf is onderdeel van stichting Ipse. De cateringservice is gevestigd in de Prins Hendrikstraat 117 in Alphen aan den Rijn. Bij ons werken 11 mensen met een verstandelijke beperking onder professionele begeleiding aan cateringwerkzaamheden op uiteenlopend gebied. Behalve het verzorgen van lunches voor particulieren en bedrijven, verzorgen we o.a. koud buffet, luxe hapjes, high tea, tapas, en verschillende seizoensgebonden recepten. Ook het huren van serviesgoed is mogelijk. In de keuze van onze kaart laten we ons inspireren door de medewerkers. Vaak dragen zij ideeën aan, die we uitproberen in onze professionele keuken. Belangrijk daarbij is of het recept door de deelnemers zelf uitgevoerd kan worden. Het team van medewerkers heeft veel verschillende kwaliteiten. De een is goed in het nauwkeurige meet en weegwerk, de ander is een specialist in het fijn snijden van de verschillende groenten, fruit etc. Een groep van fijnproevers die zich waar maakt op de arbeidsmarkt!van maandag tot zaterdag staan van 9.00 tot een groep mensen voor u klaar die met veel aandacht en enthousiasme, zorg draagt voor een kwalitatief goed product. U bent van harte welkom om de mogelijkheden te komen bespreken, wij denken graag met u mee! Onze prijslijst kunt u telefonisch aanvragen , of mail naar Prins.Heerlijk@ipse.nl Graag tot ziens! Esther van Rietschoten namens alle medewerkers van Prins Heerlijk De VOGG Alphen aan den Rijn-Leiden e.o. draait nu enkele jaren en we kunnen zeggen dat er veel is gedaan. Toch zouden we meer willen maar daarvoor zouden we over meer tijd en/of menskracht moeten kunnen beschikken. Daarom: als één van onderstaande mogelijkheden u aanspreekt bel of mail ons dan. Weet u iemand anders dat kan dat ook. Het hoeft geen lid, ouder of verwant te zijn maar wel enthousiast. Uitgaansdag Informatiemiddagen / avonden Schrijven van stukjes voor het blad Meedenken in het bestuur Contacten met de pers Netwerker Verslaglegging Foto s maken Belangenbehartiging Contactmiddagen Informatie verzamelen Website bijhouden Enz. enz. enz - 3 -

4 Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. No Dit is een column van Jan Delfgauw in KLIK, maandblad voor de verstandelijk gehandicapten zorg. In het februari nummer gaat het over Bastian. Met zijn toestemming hieronder het artikel. ( Te dom voor zmlk Dat gewone basisscholen niet staan te trappelen om kinderen met handicaps toe te laten, is niet altijd terecht maar soms wel een beetje te begrijpen. Ze hebben geen ervaring met deze kinderen, hebben hun handen al vol aan de andere leerlingen, weten niet goed hoe ze pedagogisch-didactisch met het kind moeten omgaan en dergelijke. Maar als een school voor gehandicapte kinderen zo'n kind niet (meer) wil, tegen de wens van de ouders, is er iets goed mis. Zo'n school is de Herman Broerenschool in Delft, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen (ZMLK). Op die school zit Bastian de Bruijn (13), al zes jaar. Dat gaat hem niet zo gemakkelijk af, want hij is 'ernstig gehandicapt'. Bastian heeft daarom één tot twee dagdelen per week een persoonlijk begeleidster. Daardoor kan hij het aan en gaat hij vooruit. En ook omdat zijn ouders hem steunen en trots op hem zijn. Zij regelden met een persoonsgebonden budget dat die begeleiding er kwam. Maar de school is niet blij met Bastian. De directeur vindt Bastian te dom voor zijn school. Hij heeft de persoonlijk begeleidster al de deur gewezen en hij wil Bastian ook lozen. Maar zijn ouders pikken dat niet, want Bastian zit daar prima op zijn plek, vinden zij. Bovendien heeft hij een officiële indicatie. Toen praten met de directeur niet hielp, hebben zij een kort geding aangespannen en de rechter gevraagd om de persoonlijk begeleidster weer toe te laten. De rechter wilde een advies van onderwijsdeskundigen of Bastian inderdaad op zijn plaats is op de Herman Broerenschool. Als dat advies vóór afgelopen Kerstmis niet kwam, moest de school de begeleidster in ieder geval weer toelaten en zou de rechter alsnog zelf in de loop van januari de knoop doorhakken. De deskundigen hebben laten weten geen advies te kunnen/willen geven, om de eenvoudige reden dat Bastian een indicatie heeft voor de school, afgegeven door de bevoegde instantie en geldig tot augustus Bovendien had een door de ouders in de arm genomen onafhankelijk deskundige op het gebied van speciaal onderwijs al eerder geconcludeerd dat Bastian een zmlk-leerling is. Zijn advies: hervatting van de PGB-ondersteuning. De schoolleiding deinst er niet voor terug om via de advocaat de ouders van Bastian te kwetsen: "De schoolleiding stelt vast dat Bastian langzaam maar zeker de dupe wordt van het gebrek aan acceptatie bij de ouders". En ook de beschrijvingen van Bastian zelf zijn schaamteloos negatief: Bastian kan niets en zal nooit iets kunnen, is de teneur. Wanneer deze Klik op de mat valt, heeft de rechter waarschijnlijk uitspraak gedaan. In het voordeel van Bastian, zijn ouders en zijn persoonlijke begeleiding, mag ik hopen. Jan Delfgaauw - 4 -

5 Als reactie op het door Henk de Reuver geschreven en in dit blad geplaatste stukje over de problemen rond het vervoer van zijn zoon, hebben we gemeend meer leden de gelegenheid te geven hun ervaringen op te schrijven. Daarom is er een nieuwe rubriek geopend. De zorg voor onze kinderen en verwanten. Hieronder staan twee verhalen afgedrukt die bestuursleden hebben geschreven over hun kind of familielid met een verstandelijke beperking. Het zijn de eerste bijdragen voor een nieuwe rubriek in onze nieuwsbrief: De zorg voor onze kinderen en verwanten. Reden om deze rubriek te starten is het feit dat we als direct betrokkenen allemaal weten dat er veel mis gaat wanneer onze kinderen en familieleden met een verstandelijke beperking niet (meer) thuis wonen. Soms komen ze zelfs ernstig te kort wat betreft de nodige dagelijkse zorg en aandacht. Maar wat gaat er mis? Gaat het ook wel eens goed, zelfs beter dan thuis, beter dan we ons hadden kunnen voorstellen? Waarom? Hoe ervaren wij de situatie wanneer anderen de zorg hebben (overgenomen), en hoe denken we dat onze kinderen/familieleden het zelf vinden? Als bestuur willen we graag zo veel mogelijk duidelijke voorbeelden en verhalen uit de praktijk verzamelen om meer harde feiten te hebben wanneer we als oudervereniging willen opkomen voor de belangen van onze kinderen en verwanten met een verstandelijke beperking. We nodigen u uit uw eigen verhaal op papier te zetten en in te sturen voor deze rubriek. Wacht er niet mee, het is voor ons en onze kinderen/verwanten van belang te weten wat er werkelijk speelt. Uw eigen verhalen, of reacties op de verhalen van anderen, kunt u sturen naar Joke Schrijvers (per voggalphenleiden@hetnet.nl of per post: Heivlinder 11, 2317 JS Leiden) Het wel en wee rondom onze dochter Paula in Nieuwveen Onze 32 jarige dochter Paula, die het Cornelia de Lange syndroom heeft, wordt al ruim 25 jaar op de Bruggen voorheen Huize Ursula te Nieuwveen verzorgd. De laatste jaren woont Paula met haar medebewoners op Ceder 5; een kwetsbare bewonersgroep waar het psychische evenwicht snel verstoord raakt. Dat resulteerde in :personeelsgebrek, personeelsverloop, ziekteverzuim, slechte hygiëne en vooral een achteruit hollen van het gedrag, het humeur en de gezelligheid van Paula. Op 13 juni 2004 was onze grens in verdraagzaamheid en lijden bereikt en hebben wij een officiële klacht bij de directie ingediend. Daarin waren alle punten verwerkt die ons al tijden dwars zaten. Op 29 juli 2004 volgde de behandeling van onze klacht en werden wij door de speciale klachtencommissie Cliënten gehoord. Paula s levensloop op Huize Ursula werd doorgesproken en we kregen uitgebreid de gelegenheid ons ongenoegen te ventileren. Kort samengevat waren dat de volgende concrete zaken: Paula wordt te veel in haar kamer opgesloten en er is te weinig persoonlijke begeleiding Ondanks de zwaarte en de gesteldheid van de groep is er alleen crisisopvang De urinelucht op de groep is vaak niet te harden. Hygiëne laat veel te wensen over. Er is een groot personeelsverloop, en ook een personeels tekort. Er is een hoog ziekteverzuim Tuinmeubilair en inrichting van de badkamer is hard aan vervanging toe Tuin en speeltuig dient aangepakt te worden Er moet een groot hek om de tuin komen om het wegloopgedrag van Paula te beteugelen Met Paula s Zorgplan wordt een loopje genomen

6 Op alle onderdelen achtte de Klachtencommissie onze ongenoegens gegrond en liet dat dan ook aan De Directie en Raad van Bestuur weten; er werd binnen 8 weken ACTIE van hen geëist. Op 30 augustus 2004 kregen wij een voorstel voor het Plan van Aanpak, waarin door de clustermanager, de behandelcoördinator en teamleider punt voor punt uiteengezet wordt wat er aan de hand van al onze kritische punten verbeterd zal gaan worden. Inmiddels zijn wij drie maanden en een enkele bespreking verder en constateren met vreugde dat er echt wel met volle energie aan onze klacht gewerkt is en nog gewerkt gaat worden. Keulen en Aken zijn ook niet in één dag gebouwd, zullen we maar denken.. Terugkijkend op deze roerige periode willen we zeggen dat wij er goed aan gedaan hebben om onze ongenoegens naar voren te brengen en dat er ook heel serieus mee is omgegaan. Het blijft zaak om oren en ogen open te houden (wij komen minstens zes tot zeven keer per week op Ursula!) om de belangen van onze dochter te blijven bewaken. Piet en Marian Berkhout Nieuwe woning Enige weken geleden ging ik onverwacht (meestal kondig ik mijn bezoek van te voren aan) op bezoek bij mijn verstandelijk gehandicapte zus. Ik had wat kleding voor haar gekocht en daarom ging ik op zaterdagmiddag even bij haar langs. Mijn zus woont in een woongroep van zes personen met een zware verstandelijke beperking. Er is altijd een begeleider aanwezig. Een van deze zes bewoners heeft een indicatie voor één-op-één begeleiding, maar hiervoor is geen budget. Deze bewoonster vraagt en eist zoveel aandacht, dat de andere vijf bewoners hierdoor behoorlijk wat aandacht te kort komen. Dit uit zich in probleemgedrag, zoals schreeuwen, gooien, agressie, zichzelf verwonden. Een van deze vijf bewoners moet bijna dagelijks een tijd in de time-out kamer om tot rust te komen. Toen ik deze zaterdagmiddag binnenkwam, zat de bewoonster met de één-op-één indicatie zich van top tot teen onder de ontlasting te smeren, wat door de begeleider nog niet was opgemerkt. Toen ik die erbij haalde, ging deze meteen een collega van een andere woning waarschuwen: er was hulp nodig om de bewoonster onder de douche te zetten. Op het moment dat beide begeleiders samen de woning weer binnenkwamen, had de bewoonster haar vuile luier te pakken gekregen en stond daarmee wild om zich heen te zwaaien. Kortom, niet alleen de bewoonster zelf maar ook de muur, de ramen, het plafond, de vloer, het meubilair, alles en iedereen zat onder de ontlasting. Deze woning is anderhalf jaar geleden nieuw gebouwd; alle meubilair en alle spullen waren splinternieuw en het is vreselijk om aan te zien hoe snel alles vervuilt. En dat alleen omdat er geen budget is voor de begeleiding die geïndiceerd en nodig is. Ik vond het heel erg om dit incident mee te maken; immers, mijn zus woont hier en komt zoals gezegd al veel aandacht te kort. Dit voorbeeld is er maar één van vele; ook van de andere ouders en verzorgers heb ik de nodige verhalen gehoord. Marijke van Egmond Oproep Als u een oproep heeft voor VOGG ouders of verwanten dan kunt u deze laten plaatsen in dit blad. Het plaatsen van oproepen is gratis. Wilt u contact met ouders in de buurt, een oppas, een gezin om samen mee op vakantie te gaan? Heeft u een fietszitje te koop, een computerspel, ontwikkelingsmateriaal? Stuur ons uw oproep onder vermelding van oproep

7 Column Bezuinigsspoken Het lijkt verdorie wel of we het met z n allen nooit leren. Wij wandelen met ons syndroompje nu al een hele tijd mee in de zorg en net als je bedenkt dat ze het nu wel snappen, gaat het hele circus opnieuw beginnen. En ik geloof van dat woord bezuiniging eigenlijk geen ene donder. Al zo n twintig jaar hoor je niks anders dan dit zo typisch Nederlands/Calvinistisch woord, dat steeds maar weer spookachtig in mijn dromen verschijnt. En al die maatregelen jagen de ouders en verzorgers, van mensen die van zorg zo afhankelijk zijn, alleen maar op de kast. Als je eens alle bedragen zou optellen die er de laatste decennia zouden zijn bezuinigd, dan bewoonden alle zorgbehoevende in de jaren tachtig en negentig toch op z n minst wit marmeren paleizen en werden ze met koetsen, waarvoor maarliefst zes paarden waren gespannen, iedere dag naar school en dagopvang gebracht. Da s natuurlijk allemaal niet waar. Er is toch nog nooit geld over de balk gegooid voor de zorgbehoevende? Waarom dan steeds maar weer die bezuinigingsdwaasheid? Van de week sprak ik weer zo n bijna radeloze jonge moeder. Een puisterige gemeenteklerk was op bezoek geweest en had meegedeeld dan haar aan de rolstoel gebonden lieveling van vijf niet meer in aanmerking kwam voor het dagelijkse vervoer van- en naar het dagverblijf. Ze had drie kindertjes in de leeftijd van 7, 5 en 1 jaar en het dagverblijf was maar zes kilometer verderop binnen de gemeentegrens, dus dat moest ze dan toch makkelijk zelf kunnen regelen. Als ze nu een keurige brief (verzoekschrift) om hulp aan de juiste persoon zou schrijven, dan kon er misschien nog een paar maanden uit een speciaal potje iets geregeld worden, maar daarna was het echt opperdepop. Ja, daar sta je dan. Geen auto. Een school voor je oudste ergens in de buurt maar te ver om alleen te laten gaan, het dagverblijf voor die van vijf op een niet echt te belopen afstand (uurtje heen en een uurtje terug) en waar laat je al die tijd de jongste van een jaar? Da s toch om gek van te worden? Als je een gehandicapt kind krijgt dan lijkt het wel of de regelende instanties er een soort behagen in scheppen je steeds maar weer diep door het stof te laten gaan. Je zal ze op je knietjes moeten smeken om hulp, terwijl zij zich verschuilen achter steeds weer nieuwe wetjes en regels over bezuinigingen en dat al een hele generatie lang of misschien nog wel langer. Ze zeggen nog net niet dat je als ouders je verantwoordelijkheid moet kennen en nemen, maar zo lijken ze het wel te bedoelen. Het is jouw kind en de overheid kan het niet helpen dat hij zo belabberd loopt. En hij krijgt toch al een tegemoetkoming voor z n rolstoel? Ouders overdrijven altijd zo. Ze kunnen toch ook gewoon in de buurt van het dagverblijf gaan wonen of zoiets. Net als je iemand bij de regelende instanties hebt gevonden die het allemaal lijkt te begrijpen dan wordt ook die weer wegbezuinigd en krijg je postpuberende uitzendkracht toegewezen die niet eens weet hoe je gehandicapt schrijft, laat staan dat hij begrijpt waar het over gaat. Ben ik boos? Nee, maar ze moeten nou eindelijk eens ophouden met al die belangrijkdoenerij en gewoon doen wat ze moeten doen. Vervoer regelen voor hen die het nodig hebben! Ben ik nou echt zo onredelijk of vinden jullie dat nou ook? Jan Eradus - 7 -

8 Gegevens Afdeling Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) (B Roeleveld) Giro: t.n.v. Internet : VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht EK Leiderdorp voggalphenleiden@hetnet.nl Bestuur: Voorzitter Bas Roeleveld 2 e voorzitter Joke Schrijvers Secretaris Hans Kok 2 e secretaris Lian van Loon-Marinus Penningmeester Marijke van Egmond 2 e penningmeester Huub van Schie leden Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Netwerkwerkers: Joke van Ammers Joke van den Hout Floor van de Loo Landelijk: VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg VL Zoeterwoude d.pardon@vogg.nl Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl Drukwerk: - 8 -