Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o.

Transcriptie

1 Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Nummer 3 April 2003 Omschrijving bladzijde Kaartje van gebied afdeling 1 Inhoud 1 Van de voorzitter 2 Krantenbericht (Voorschotense Courant, 11 maart 2003) 2 Vormen van wonen 3 Intramuraal wonen 4 Parttime wonen 4 Ouderinitiatieven 5 Enkele cijfers 5 Foto s van de avond 6 Uitslag enquête 7 Van internet 8 Kinderdagcentrum de volle maan 8 Agenda 9 Financiële situatie afdeling 9 Oproepen 10 Column Het wil maar niet wennen 11 Gegevens van de afdeling

2 Van de voorzitter. Het is altijd spannend om een thema-avond voor je leden te organiseren. Weken lang bellen, mailen, afspraken maken, etc. Dit geldt zeker als het de eerste thema-avond betreft die je als pas aangetreden bestuur organiseert. Het is dan ook geweldig als er veel mensen gehoor geven aan je oproep, de aanwezigen enthousiast zijn en een groot aantal zich in willen zetten voor de VOGG, Onze eerste avond was op 4 maart j.l. met als thema Wonen. Deze Nieuws van de afdeling die voor u ligt is voor het grootste deel gewijd aan deze avond. De verschillende verhalen van de sprekers zijn in dit blad samengevat. Het verloop van de avond en de waardering van de aanwezigen is voor ons een stimulans om meer informatieavonden te organiseren. De aankondiging hiervan kunt u in dit blad vinden onder agenda. Voorts vindt u een artikel over kinderdagcentrum de volle maan en een oproep van een VOGG lid. Bas Roeleveld (Uit: Voorschotense Courant, 11 maart 2003) "Voor ouders is het moeilijk hun kind aan de zorg van iemand anders over te laten" Een woonvorm kiezen voor een verstandelijk gehandicapt kind is niet eenvoudig; daarom hield het VOGG een informatiebijeenkomst voor ouders in Swetterhage. ZOETERWOUDE - Kleine kinderen worden groot en er komt een moment ze het ouderlijk huis verlaten. Voor ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen is dit niet zo vanzelfsprekend. Hun zoon of dochter zal vaak nooit helemaal zelfstandig kunnen wonen. Er zijn inmiddels verschillende alternatieve woonvormen voor hun kinderen maar het valt niet mee daar een keuze uit te maken. Daarom organiseerde de VOGG Alphen/Leiden een informatieavond in Swetterhage. Een scala aan mogelijkheden passeerde de revue. door Ineke Kouwenhoven De eerste inleiding werd verzorgd door Francien van der Zijde, consulente van de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD). De SPD is een onafhankelijke organisatie die volwassenen en kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking ondersteunt en informeert. Iedereen kan binnenstappen voor een gratis advies over werk, wonen of zorg. Van der Zijde schetste in het kort een aantal woonvormen zoals het gezinsvervangend tehuis en de zogenaamde logeerhuizen. Daar kunnen kinderen een weekend logeren of een weekje vakantie doorbrengen. Daarna was het de beurt aan een aantal andere deskundigen oftewel ouders met heel veel ervaring. Hans Kok zette de voor- en nadelen van intramuraal wonen op een rijtje. "Het betekent wonen in een voorziening als Swetterhage", begon hij zijn verhaal. "Mijn zoon Paul woont hier inmiddels alweer een tijdje. Zo'n instelling beschikt over veel faciliteiten en het kind woont in een veilige omgeving. Maar het strakke dagritme is bijvoorbeeld niet altijd even plezierig voor een 21-jarige jongen". Voordeel is weer dat de dagbesteding waar Paul overdag heen gaat vlakbij is, dus vervoerskosten zijn er niet. Vervolgens vertelde Ineke Crama over het groepshuis waar haar 14-jarige autistische zoon Robert om de week woont. Dit is het zogenaamde parttime wonen. "Hij woont daar met nog vijf andere kinderen en een aantal begeleiders. Dat gaat goed, vinden wij". Zij vond het erg moeilijk om haar kind los te laten. "Maar we hebben nog een kind en kunnen daar nu meer aandacht aan besteden. Ook komen we weer aan onze socialencontacten toe. Als we met onze zoon ergens op bezoek gingen, waren we eigenlijk alleen maar met hem bezig". Na anderhalf jaar begint het gezin een beetje aan de nieuwe situatie te wennen. Op kamers Een derde voorbeeld van een alternatieve woonvorm werd beschreven door Hans van Meegen, vader van zoon Jos die het syndroom van Down heeft. "De andere kinderen zijn inmiddels het huis uit en Jos wilde dat ook". Samen met een aantal ouders werd een ouderinitiatief gestart. Met gebruikmaking van het Persoonsgebonden Budget (PGB) werd zorg ingekocht bij een bestaande instelling. "Na drie mislukte pogingen vonden we een kamer", vertelt hij. "Maar die was volgens de wettelijke normen te klein. Wij twijfelden of we dit wel wilden, maar Jos was dolenthousiast en riep al waar zijn bed en de televisie konden staan"

3 Het zoeken naar een geschikte woonvorm kost tijd. "Probeer niet meteen in oplossingen te denken", aldus Van Meegen. "Voor veel ouders is het erg moeilijk hun kind aan de zorg van iemand anders over te laten. Durf afstand te nemen van je kind maar blijf wel betrokken. Wees creatief en vooral: hou vol!", eindigde hij zijn inspirerende betoog. Lang traject Tijdens de bijeenkomst maakten ouders gebruik van het onderling uitwisselen van ervaringen en adviezen. "Ons kind is nog heel erg jong, dus we hoeven nog geen keuze te maken", vertelden een jonge vader en moeder. "Maar wij zijn ons alvast aan het oriënteren op de mogelijkheden". Het zoeken van een alternatieve woonvorm voor een verstandelijk gehandicapt kind is een lange termijn traject. Vormen van wonen. Als ik aan wonen denk, komen twee woorden bovendrijven: Zorg en huisvesting Zorg Hoeveel zorg heeft uw zoon/dochter nodig 1 uur per week of 24 uur per dag? En waar moet die zorg aan voldoen? Moet deze bescherming bieden, de zelfstandigheid stimuleren of moet er juist veel aandacht gegeven worden aan het sociale leven van uw kind? Nu geeft u die zorg. Maar u zult moeten nadenken over wanneer u die zorg met andere (hulpverleners) gaat delen. Ik heb het nadrukkelijk over zorg delen daar u als ouder altijd betrokken blijft bij uw kind! Huisvesting Waar zou uw kind graag wonen? In het hartje van de stad of op een boerderij, en wat is daarbij van belang? Kan uw kind zelfstandig boodschappen doen of een kennis opzoeken met openbaar vervoer? Of zegt u, nee mijn kind heeft het nodig om een veilig terrein om zijn/haar woonhuis te hebben zodat hij/zij niet bang hoeft te zijn voor verkeer of kans loopt op verdwalen. Moet de woning en omgeving rolstoeltoegankelijk zijn, moet de huisvesting in de buurt van school / werk of dagbesteding zijn? Dit zijn vragen die u zult tegenkomen bij de afwegingen die u samen met uw kind, partner of andere betrokkenen moet maken. Een consulent van de SPD kan u als onafhankelijke partij ondersteuning en begeleiding bieden. De combinatie van de mate van zorg en huisvesting bepaalt uiteindelijk uw keus. Er zijn een aantal woonvormen te noemen: Het kinder GVT. Kinderen gaan overdag naar school, maar kunnen zich buiten vrij bewegen, ze hebben een eigen slaapkamer en wonen met meerdere kinderen en vele uren begeleiding in een gewoon rijtjes huis. Er wordt aandacht aan de ontwikkeling van kinderen besteed en er is hulp en begeleiding bij zelfverzorging (wassen aan/uitkleden) eten koken enz. Het GVT. De volwassenen die hier wonen hebben dagbesteding of werk en kunnen zich zelfstandig in hun omgeving bewegen. Bij zelfverzorging, wassen, aan en uitkleden enz. is hulp of toezicht nodig. Individueel wonen met steunpunt. De mensen huren een woning via een woning stichting of een zorgaanbieder en zijn in staat in een groot aantal dingen voor zich zelf te zorgen. Er komt enkele uren begeleiding per week langs of er is een steunpunt in de buurt waar de bewoner naar toe kan gaan voor sociale contacten en begeleiding

4 Wooninitiatieven met een PGB Hierin werken een aantal ouders samen om een manier van wonen voor hun kind te realiseren die wat door een zorgaanbieder niet geboden wordt. Er zijn ook nog andere vormen van wonen, maar dit is een greep uit de mogelijkheden. De SPD De SPD consulent kan als onafhankelijk partij u informatie geven over vormen van wonen toegespitst op uw situatie. Samen met u kan de consulent de zorgbehoefte vaststellen. Aan de hand van deze zorgbehoefte kan de indicatie geschreven en aangevraagd worden. Wanneer de indicatie afgegeven is kan de consulent bemiddelen bij een plaatsing bij een zorgaanbieder. Ook kan er ondersteuning geboden worden bij het realiseren van wooninitiatieven. Fransien v.d. Zijde (SPD) Intramuraal wonen. Dit is de benaming die de zorgverleners er vaak aan geven. Zelf gebruik ik ook graag de gangbare term Internaat. Een beschermd terrein, meestal gelegen aan de rand van een dorp met daarop aanwezig meerdere wooneenheden en voorzieningen zoals een winkel, zwembad, gymzaal, dagbestedingsruimtes, etc. We zien dat de laatste paar jaar de plannen van de regering en zorgverleners ons vertellen dat de internaten op hun retour zijn. Ze blijven nog wel bestaan, maar worden sterk ingekrompen tot vaak minder dan de helft qua aantal bewoners. De uitstroom zal vooral bestaan uit de hogere niveaus, want de zorgverleners zien de overgebleven internaat plaatsen als geschikt voor laag niveau gehandicapten die een intensieve zorg nodig hebben. Veelal wordt de zorg in natura geboden. Een financiering op basis van PGB wordt echter wel toegepast. De voordelen van een internaat zijn natuurlijk de voorzieningen direct om de hoek, de afstand naar de dagbesteding is kort en de gehandicapten leven in een zeer beschermde omgeving. Bij sterke gedragsgestoordheid is er altijd veel deskundig personeel in de buurt om te kunnen assisteren. Ook is fysieke communicatie mogelijk tussen de begeleiding van de woning en de dagbesteding en kan door verschuivingen worden gestreefd naar een optimale groepssamenstellingen en begeleiding. Uiteraard zijn er ook negatieve aspecten. Een van de grootste nadelen is het centrale uitluistersysteem. Dit wordt op vrijwel alle internaten toegepast. Ik heb zeer sterke twijfels bij de betrouwbaarheid van deze systemen. Bovendien bestaat een nachtteam uit meerdere personen en mede door personeelswisselingen is de kans groot dat er bij een nachtelijk voorval een vreemd gezicht boven het bed staat. Als laatste: de zijn bedtijden inflexibel. Om 22:00 uur sluit de begeleiding de woning en moet iedereen op bed liggen. Voor een gezonde jongeman van 21 jaar zoals onze zoon, is dit niet altijd gemakkelijk. De ervaringen die ik in dit stukje heb neergezet zijn gebaseerd op Paul, onze zoon, die op dit moment 5 jaar op Swetterhage woont. Hans Kok (ervaringsdeskundige) Parttime wonen. Zorgcentrum Willem van den Bergh in Noordwijk is begonnen met een nieuw fenomeen: parttime wonen. In een huis in Rijnsburg is plaats gemaakt voor veertien kinderen, die daar om de week een week kunnen wonen. De ene week wonen ze gewoon thuis bij hun ouders of verzorgers, de andere week wonen ze in het parttimerwoonhuis. Overdag gaan ze naar hun eigen school en, als dat nodig is naar hun eigen huisarts, - 4 -

5 fysiotherapeut etc. Voor de ouders is dit een ideale oplossing die de zorg voor hun kind verlicht zonder dat hun kind helemaal uit huis hoeft te worden geplaatst. Het pand dat staat aan de Camphuijsenstraat in Rijnsburg is op zaterdag 24 november 2001 officieel in gebruik genomen als parttime woonvoorziening. Kinderen met een verstandelijke beperking kunnen er parttime wonen. Het project is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met de gemeente Rijnsburg, woningbouwvereniging Spinoza en Zorgcentrum Willem van den Bergh. Ineke Crama (ervaringsdeskundige) Zie het hele proces als een goede leerschool voor jezelf. Zorg voor een professionele opzet en uitvoering. Dat zorgt voor meer geloofwaardigheid naar instanties die je nodig hebt Durf na zoveel jaren zorg voor je kind afstand te nemen van die zorg en heb vertrouwen in de mensen die de zorg overnemen. Blijf ook daarna belangstellend en bemoeizuchtig. Zorg daarbij wel dat het voor iedereen leuk blijft En ten slotte: Wees trots op het resultaat ook al heb je nog niet alles voor elkaar en is alles wat anders gelopen als in je eerste droom. Ouderinitiatief. Samen met aan aantal andere ouderparen zijn we in januari 1977 begonnen met de eerste gesprekken die moesten leiden tot het opzetten van een eigen wooneenheid voor onder andere onze zoon. Na vele gesprekken, lang zoeken en drie mislukkingen lukte dat. We bleven daarbij onze dromen houden en gebruikten onze creativiteit om oplossingen te vinden. Vaak ontmoetten we onbegrip en liepen we op tegen bureaucratische muren maar bleven iedere keer weer vragen om argumenten en verdedigden de onze. In augustus 1999 konden onze kinderen een eigen huis betrekken. Het was Eljo 18 op het terrein van de Hooge Burch. Het huis was naar ieders volle tevredenheid vooral naar die van de uiteindelijke bewoners. Voor iedereen die net zoals wij een droom hebben om een eigen woonsituatie te creëren heb ik enkele tips: Durf te dromen en blijf dat doen ondanks mislukkingen die op je pad komen. Hou vol! Je hebt heel veel geduld en doorzettingsvermogen nodig maar het is het waard. Hans van Meegen (ervaringsdeskundige) Enkele cijfers. Er zijn 60 mensen geteld. Er waren 10 bestuursleden 34 mensen hebben de presentielijst getekend Daarvan waren er 19 lid van de VOGG en 15 niet. De mensen kwamen uit het hele gebied van de afdeling. Ook waren er mensen uit Zoetermeer en Den Haag

6 - 6 -

7 Mijn mening! Wilt u uw mening kwijt en wilt u die kenbaar maken aan de VOGG leden? Schrijf dan een stukje en stuur het ons. Wij kijken dan of en wanneer we het kunnen plaatsen in een van de volgende Nieuws van de afdeling. Vermeld dan wel even Mijn mening. Uitslag enquête. Tijdens de informatieavond op 4 maart j.l. werd door het bestuur een eenvoudig enquêteformulier uitgedeeld om een indruk te kunnen krijgen van hoe men de avond had gevonden, als geheel en wat betreft het programma, de informatie, en de ruimte voor eigen inbreng. Ook vroegen we wat er voor verbetering vatbaar was en over welke thema s men in de toekomst graag (meer) zou willen horen. De enquête is door 20 personen ingevuld, dat is ongeveer een derde van het aantal aanwezigen, wat een goede respons is. Van de respondenten is de helft lid van de VOGG, een kwart van Philadelphia. De overigen zijn lid van de Stichting Down Syndroom, Dit Koningskind, D66 of hebben niets ingevuld. Met name de VOGG leden waren over de hele linie tevreden: twee personen gaven een 7, acht een 8 voor de avond als geheel. De leden van Philadelphia waren iets voorzichtiger: twee gaven een 8, twee een 7 en één een 6. Behalve een enkele uitschieter naar beneden was men behoorlijk tevreden over de avond als geheel, terwijl iedereen zonder uitzondering de locatie (Swetterhage in Zoetermeer) goed vond. De twee uitschieters naar boven (beide met een 9) waren zo tevreden vanwege het programma, de informatie en de ruimte voor eigen inbreng. Als speciaal interessant werd door hen genoemd het ouderinitiatief en de verhalen van de ouders. De twee uitschieters naar beneden (met een 5 en een 6) waren niet erg tevreden over het programma en de informatie en ook de ruimte voor eigen inbreng was matig/onvoldoende volgens hen. De minst tevredene noemt als interessantste punt op deze avond: Samen met de SPD kan jaren in beslag nemen en heeft belangstelling voor het vervolgthema Hoe krijgen we de SPD echt productief. Hans van Meegen werd door vier personen expliciet genoemd als de interessantste spreker. Verder werden als interessante punten op de avond genoemd: De ontwikkelingen in woonvormen van deze tijd, de hobbels van het zelfstandig wonen van Eljo, eigen initiatief ouders (woonvorm), sprekers en foldermateriaal, ouders die uit eigen ervaring praten, de verschillende woonvormen, blijven gaan, ouderinitiatief, de verhalen van de ouders. Men had meer willen horen over: pleeggezinnen, alle vormen!, de situatie in de woonvormen, invloed van provinciebestuur op woonvormen, de kortste weg van hulp bij zoeken van zorg, eerste concrete stappen op weg naar, ouderinitiatieven, wonen, gezinsvervangend kindertehuis, de precieze verschillen in wonen, voor- en nadelen op een rijtje. Als mogelijke vervolgthema s werden genoemd: ouderinitiatief b.z. wonen, ouderinitiatieven (2 keer), welke tehuizen, kleine groepen/huizen en waar?, hoe krijgen we de SPD echt productief, wonen, PGB hulp óp het KDC, krijg dat maar eens voor elkaar!, ouder wordende verstandelijk gehandicapten. Op één formulier was bijgeschreven: Schriftelijke informatie was perfect, al met al een goede avond! Tenslotte, waar we als bestuur erg blij mee zijn: 11 mensen hebben het strookje ingevuld om zich als vrijwilliger in te zetten voor ons gezamenlijke VOGG werk! Respondenten, hartelijk bedankt! Met uw feedback en suggesties kunnen we de volgende avonden nog aantrekkelijker proberen te maken. Joke Schrijvers vice-voorzitter - 7 -

8 Van internet Ook via de nieuwste kennisbron kan gezocht worden naar informatie over woonvormen en ouderinitiatieven. Zelf heb ik veel gevonden wat ook op de informatieavond kon worden ingezien en meegenomen. Wilt u zelf eens kijken dan volgen hier enkele adressen: eset.htm Bas Roeleveld Kindercentrum de Volle Maan In Alphen aan den Rijn is onlangs een nieuwe kinderopvang geopend. Kindercentrum de Volle Maan, onderdeel van Alcides (een landelijke aanbieder op het gebied van kinderopvang en maatschappelijke ontwikkeling), biedt uiteenlopende vormen van kinderopvang aan kinderen van 8 weken tot 13 jaar, zoals hele en halve dagopvang, na- en buitenschoolse opvang en oppasmogelijkheden. Ook kinderen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap, ontwikkelingsachterstand of chronische ziekte zijn van harte welkom. De Volle Maan is gevestigd aan de Prinses Irenelaan 3 en is van maandag t/m vrijdag van 7.30 tot uur geopend. Veel kinderopvangcentra zijn niet echt happig op het opvangen van gehandicapte kinderen. De Volle Maan ziet dat heel anders. Bij dit centrum kijken ze samen met de ouders vooral naar wat een kind wel kan, wat het misschien nog meer zou kunnen en wat daarvoor nodig is, zonder een therapeutische of medische omgeving te willen worden. Bij de Volle Maan ziet men een meerwaarde in het opvangen van verschillende kinderen. En de extra moeite die er soms voor nodig is vinden zij het absoluut waard. De inrichting en de materiaalkeuze is mede gebaseerd op het opvangen van gehandicapte kinderen. Zo is er bijvoorbeeld een snoezelkamer.het is bij de Volle Maan nadrukkelijk niet de bedoeling om "therapeutisch" bezig te gaan, maar juist om ook kinderen die zich langzamer of anders ontwikkelen "gewoon" mee te laten doen. Maar, er zijn ook grenzen. Omdat het een "gewoon" kindercentrum is, heeft de Volle Maan geen bijzondere faciliteiten. Zo is er geen lift naar de verdieping waar de na- en buitenschoolse en flexibele opvang gehuisvest is. De begane grond, het kinderdagverblijfgedeelte, is wel toegankelijk voor rolstoelen. Er is een leidster die ervaring heeft in en opgeleid is voor het werken met verstandelijk gehandicapte kinderen, maar de meeste medewerksters hebben een achtergrond in de reguliere kinderopvang. De groepsgrootte is volgens de normen van gewone kinderopvang: 12 kinderen 0-4jaar op 2 leidsters tegelijk, De na- en buitenschoolse opvang biedt ruimte aan 40 kinderen tegelijk op 4 leidsters. Groepen van deze grootte zijn niet voor ieder kind geschikt. Een gehandicapt kind moet niet noemenswaardig meer tijd en aandacht van de leidsters nodig hebben dan andere kinderen. Mocht een kind gespecialiseerde of extra begeleiding nodig hebben, moet dat - 8 -

9 aanvullend geregeld worden, net als bijvoorbeeld een noodzakelijke training of cursus aan de leidsters of meer aangepast spelmateriaal. Ouders en leidsters zoeken samen naar mogelijkheden en oplossingen, zo mogelijk geholpen door gespecialiseerde organisaties. Er wordt een proefperiode van 3 maanden afgesproken, waarin beide partijen zonder opzegtermijn af kunnen zien van verdere plaatsing, bijvoorbeeld als blijkt dat het echt niet gaat of het welzijn van het betrokken kind of van andere kinderen geschaad wordt. Voordat een kind bij de Volle Maan geplaatst wordt houden ouders en betrokken leidsters een kennismakingsgesprek. Hierin bespreken zij de bijzonderheden en mogelijkheden van het kind, de wensen en ervaring van ouders en kindercentrum en maken zij concrete afspraken. Om verantwoorde, goede opvang mogelijk te maken dienen een aantal noodzakelijke dingen al geregeld te zijn voordat het kind naar de opvang kan. Het is daarom belangrijk dat u al bij inschrijving een eventuele beperking, ziekte of handicap kenbaar maakt. Soms is plaatsing niet mogelijk door de samenstelling van de bestaande groep. Een of twee kinderen met ADHD tegelijk kan meestal nog wel, maar geen tien, om maar een voorbeeld te noemen. De kostprijs van de opvang van gehandicapte kinderen is niet anders dan de gewone kostprijs. Wel dienen eventuele extra kosten, zoals bijvoorbeeld extra begeleiding of aangepast meubilair door de ouders worden vergoed. U kunt hiervoor gebruik maken van het persoonlijk budget of wellicht zijn er andere subsidiemogelijkheden te vinden. Mocht u meer willen weten, u inschrijven of even een kijkje nemen bij De Volle Maan kunt u vrijblijvend binnenkomen tijdens openingstijden: Prinses Irenelaan 3 te Alphen aan den Rijn, Op dit moment is er nog geen wachtlijst en kunnen kinderen in principe per direct geplaatst worden. Informatiepakketten en inschrijfformulieren kunt u opvragen bij Alcides, of koa@alcides.nl. Karin Ruff (locatiehoofd) note Agenda Ledenvergadering met informatieavond over PGB Op 17 juni wordt er een avond georganiseerd waarop u informatie krijgt over PGB. Met name de veranderingen die hierin per 1 april j.l. zijn doorgevoerd. Tevens wordt op deze avond een half uur ingeruimd voor onze jaarlijkse ledenvergadering. Zet deze datum alvast in uw agenda. Er komt nog een uitnodiging Financiële situatie V.O.G.G. Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden In februari 2003 zijn de financiële jaarstukken opgesteld over het boekjaar Het boekjaar werd per 31 december 2002 afgesloten met een eigen vermogen van ,47. Het positieve exploitatieresultaat over 2002 bedroeg 644,19. Aansluitend heeft een kascontrole plaatsgevonden en inmiddels zijn de jaarstukken ingediend bij het Landelijk Bureau van de V.O.G.G. De financiële jaarstukken liggen ter inzage op de komende algemene ledenvergadering, tijdens deze vergadering zal indien nodig een en ander worden toegelicht. Penningmeester Marijke van Egmond - 9 -

10 (Oproep ) Ik ben bewindvoerder voor mijn licht verstandelijk gehandicapte 23-jarige zoon die in een zorginstelling woont maar ook vaak thuis komt. Met zijn moeder, zus en een vriendin hebben wij een stichtinkje opgericht om: 1. toe te zien op mijn werk en mij te adviseren; 2. een nieuwe bewindvoerder aan te bevelen als ik het bewind niet meer kan voeren. Mijn dochter is bereid dan in mijn plaats te treden. Mijn zoon is een vriendelijke jongeman die traag reageert en verwerkt maar goed aanspreekbaar is en enigszins kan lezen en schrijven (niveau 12 jaar). Hij doet graag gezamenlijke spelletjes. Wij willen het stichtingsbestuurtje graag uitbreiden met een jonge persoon die hart heeft of krijgt voor mijn zoon. Primair om het bestuurtje te ondersteunen en versterken wat vooralsnog weinig werk betekent (enkele malen overleg per jaar). Secundair mogelijk ook voor het opbouwen van een langdurige band met mijn zoon waar hij later mogelijk ook af en toe voor vertrouwde opvang in het weekend eens terecht kan. Graag komen wij in contact met iemand die daar denkt een bijdrage in te kunnen betekenen. Hij of zij kan ons via mijn hierna genoemde contactmogelijkheden bereiken. Met vriendelijke groet, Arnold van Dijk Zomerkade TW Leiderdorp t (thuis) of (werk) t e AMvanDijk@zonnet.nl e a.van.dijk@h-i-ambacht.nl Oproep Als u een oproep heeft voor VOGG ouders of verwanten dan kunt u deze laten plaatsen in dit blad. Het plaatsen van oproepen is gratis. Wilt u contact met ouders in de buurt, een oppas, een gezin om samen mee op vakantie te gaan? Hebt u een fietszitje te koop, een computerspel, ontwikkelingsmateriaal? Stuur ons uw oproep onder vermelding van oproep. VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Zoekt een Medewerker (v/m) Uitgaansdag Doel: Wij vragen: Wij bieden: Contact: 1 maal per jaar het organiseren van een uitgaansdag voor onze leden en hun familieleden Iemand met ervaring in dagje uit Een fijn team, veel plezier en dankbare deelnemers Piet Berkhout Tel VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Zoekt een Medewerker (v/m) Netwerk Doel: Het onderhouden van een oudernetwerk Wij vragen: Een luisterend oor voor ouders en verwanten Belangstelling voor de doelgroep Wij bieden: Enthousiaste en herkenbare contacten Een energierijk bestuursteam Contact: Lia van Berkel Tel:

11 Column Het wil maar niet wennen Er moet me iets van het hart. Nou loop ik al zo lang mee in het wereldje van de verstandelijk gehandicapten en je zou van mij toch anders mogen verwachten. Geloof me, het went niet. Ik zou het graag anders zeggen, maar dan zou ik liegen, het went gewoon nooit. We weten het van onze zoon al meer dan twintig jaar. Steeds weer echter betrap ik me er op dat bij mij de bovenkamer, wat dat betreft, nog steeds niet op orde is. Dat was ook al zo toen onze zoon met Down nog jong was. Dan zag je oudere exemplaren met zo n handicap en ik kon dan gewoon niet geloven dat onze zoon ook zo zou worden. Ik wist het natuurlijk wel, maar daar een beeld bij hebben lukte me niet. We gingen jaren geleden (Jan was een jaar of zeven) met een bevriend echtpaar een weekje op vakantie. Zij hadden ook een verstandelijk gehandicapt kind. Onze kinderen waren de eigenlijke aanleiding van onze gezamenlijke tocht naar zo n oord met pasklaar vormgegeven vakantievertier. We zijn daarna nooit meer naar zo n park gegaan. Het bleef met hen ook bij die ene vakantie. t Was er best mooi allemaal hoor en gezellig, daar niet van, maar mij is de reactie van die bevriende vader zo bijgebleven. We waren allemaal in het zwembad om ons te benatten in het luxe pierebad, toen een grote groep volwassen verstandelijk gehandicapten met heel veel vrolijkheid, pret en spetters het zwembad inging. Hij zei toen tegen mij: Je zal er toch zo een hebben, dan zijn wij heel wat beter af Ik schrok van zijn reactie. Die vader had helemaal niet in de gaten dat zijn zoon nooit en te nimmer het niveau zou halen van die vrolijke groep gehandicapte zwemmers. Zou het een natuurlijke bescherming zijn dat die vader de ernstige beperking van zijn zoon toen nog niet zag of wilde zien? Ik weet het werkelijk niet. weet nog dat ik dacht: Ja, alles goed en wel jongens, maar zo gehandicapt is onze zoon toch niet? Toen we een tweede kopje koffie kregen ingeschonken wist ik dat ik er weer eens helemaal naast zat. Ik ging weer eens af op het uiterlijk en zag een groep gehandicapten als in het voorbijgaan. Maar al pratend werden het allemaal hele lieve mensen met een beperking die langzaam lijkt te verdampen. Ze praten, de een wat beter als de ander, ze hebben plezier, ze plagen elkaar een beetje, ze zijn aardig voor elkaar of om de een af andere reden juist die avond niet. En twee van de groep hebben wat. Ze doen het met elkaar. Ze hebben met elkaar problemen over wie de kapper moet bespreken voor volgende week donderdag en vanavond wordt alvast het avondeten van morgen en overmorgen besproken. En bovenal hoe lekker het allemaal weer zal worden. Ze horen gewoon bij elkaar. Allemaal. Toen we weer naar huis reden, schaamde ik me omdat ik er duidelijk weer eens helemaal naast zat. Jammer he, dat je zo gemakkelijk op het uiterlijk afgaat, terwijl we toch beter horen te weten. Onlangs werd in Rotterdam voor de zoveelste keer door protest van de buurt een huis geweigerd aan een groep verstandelijk gehandicapten. Dan heb ik altijd de mond vol over het botte onrecht en wens ze daarvoor in de plaats een ordinair bordeel toe of zoiets. Maar misschien, als die buren, die nu zo bot die groep als buren weigerden, eens een uurtje bij hen op visite was gegaan, voordat ze, bang voor een eventuele waardedaling van hun huis, zo te hoop liepen heel misschien zou het dan allemaal heel anders zijn gegaan. Helaas, misschien gaan we allemaal wel eens te gemakkelijk af op het uiterlijk zonder er verder over na te denken. Jammer hè Hebben jullie dat nou ook? Jan Eradus Een tijdje geleden bezochten we een aantal gezinsvervangende tehuizen. Dit, omdat het ook voor onze zoon, vanwege het klimmen der jaren, helaas de enige en onvermijdelijke optie in de nabije toekomst lijkt. We kwamen binnen bij een groep bewoners van zijn niveau en ik

12 Gegevens Afdeling Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) (B Roeleveld) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht EK Leiderdorp jthkok@hetnet.nl Voorzitter Bas Roeleveld 2 e voorzitter Joke Schrijvers Secretaris Hans Kok 2 e secretaris Lian van Loon-Marinus Penningmeester Marijke van Egmond 2 e penningmeester Huub van Schie leden Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Lia van Berkel Landelijk: VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg VL Zoeterwoude d.pardon@vogg.nl Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmhroel@bart.nl Drukwerk: