Oncologie december 2013

Transcriptie

1 Oncologie december 2013 Huidkanker: voorzichtig met de zon Patiënt met kanker goed ondersteunen Goede informatie van belang bij bijwerkingen Borstkanker in de familie. Wat te doen? Psychosociale zorg ontwikkelt zich verder Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker Pijn bij kanker: communiceren moet Mr. Magazine en Mr. Manual verhogen de effectiviteit van de zorg Klachten door de bestraling? Pijn is het meest gevreesde aspect van kanker, antwoordt prof. Kris Vissers op de vraag welke impact pijn heeft. Prof. Vissers is anesthesioloog en verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen. Zijn carrière staat in het teken van pijn en palliatieve zorg. Pijn komt veel voor, ergens in het traject van een kankerpatiënt krijg je er mee te maken. Wanneer de ziekte wordt vastgesteld heeft 30 tot 40% van de patiënten al matige tot ernstige pijn. Handvatten en praktische tips om grip op je situatie te krijgen, je support te organiseren en een goede samenwerking met je zorgteam te realiseren. Big thoughts and small ideas Je zou denken dat er informatie genoeg is over prostaatkanker en de behandeling ervan. Toch heeft het innovatieve farmaceutische bedrijf Janssen het initiatief genomen om een handboek en magazine te ontwikkelen voor mannen met uitgezaaide prostaatkanker, samen Mr Manual en Mr Magazine handboek #1 genaamd. Wat is daar de achterliggende reden van? MR. MANUAL 1 MrManual_NL.indd :33 Ongeveer 10% van de patiënten die bestraald zijn, krijgen later klachten van de bestraling (late radiatie schade). Het proces is meestal niet meer te stoppen, ondanks alle behandelingen die eerder toegepast werden. Dat kan leiden tot ernstige klachten, zoals functiebeperking, slijmvliesbeschadiging en wonden die niet willen genezen. Het gevolg is een aanzienlijke inbreuk op de kwaliteit van leven. Lees verder op pagina 6 Lees verder op pagina 3 Lees verder op pagina 11

2 2 voorwoord Een andere inrichting van de zorg rondom kanker Het is volop in de media: kanker zal de komende jaren meer en meer een chronische ziekte worden. De vijfjaarsoverleving na het stellen van de diagnose kanker is de laatste jaren bij mannen toegenomen tot 54 procent en bij vrouwen tot 63 procent. Dat is het directe gevolg van het feit dat technologische ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en genezing van kanker ontzettend snel gaan. Targeted Therapy bijvoorbeeld, Dr. Marlies Jansen-Landheer is directeur Netwerken bij IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland. therapie die zoveel mogelijk wordt toegespitst op de individuele patiënt. Daar wordt veel onderzoek naar gedaan en het zou goed zijn om alle beschikbare data op een betere manier te verzamelen en toegankelijk te maken. Dat geeft meer synergie: een versnelling in het onderzoek en een betere kwaliteit van zorg. Met kanker als chronische ziekte zal de zorg rondom kanker anders ingericht moeten worden, want er zal sprake zijn van een grote groep patiënten die gedurende langere tijd in wisselende mate zorg nodig hebben. Ik ben van mening dat de oncologische zorg meer gebaat is bij goede zorgnetwerken, gespecificeerd per tumortype, dan bij schaalvergroting van ziekenhuizen en andere zorginstellingen. Natuurlijk is het voor een goede kwaliteit van de primaire zorg van belang om voor behandelingen in een ziekenhuis minimale volumenormen te hanteren, maar voor de zorg van kankerpatiënten in de gehele zorgketen is meer nodig dan alleen dat. De uitkomst van de behandeling wordt bepaald door het verloop van het totale behandeltraject. Dat vraagt om een uitgebreid zorgnetwerk rondom de patiënt. Naarmate kanker meer en meer een chronische ziekte wordt, zal de behoefte aan een goed op elkaar afgestemde organisatie van de zorg alleen maar toenemen. Belangrijk is de vraag hoe de doorstroming binnen zo n keten of zorgnetwerk zo georganiseerd kan worden, zodat de patiënt in kwestie de kwaliteit en steun van het netwerk ook daadwerkelijk ervaart. Zo hebben veel borstkankerpatiënten gelukkig nog een lange toekomst voor zich. Zij willen niet altijd maar als borstkankerpatiënt gezien worden, maar als iemand die borstkanker heeft gehad. Ze staan nu weer gewoon in de samenleving. Hoe langer mensen leven, hoe minder ze gestigmatiseerd willen worden met het feit dat ze voor kanker behandeld zijn. Het is ook goed om deze mensen terug in de maatschappij te krijgen. Behalve de juiste medische behandeling is het daarbij van belang om al zo vroeg mogelijk aandacht te besteden aan de effecten van kanker én de psychische verwerking en symptomen die in de periode na de behandeling spelen. Vermoeidheid, pijnklachten. Was de aandacht voorheen primair gericht op een zo hoge mogelijke overleving, nu richten we ons al veel meer op terugkeer in de maatschappij. Het is mooi om te zien dat de huisartsen in dat zorgnetwerk rondom oncologie een grotere rol ambiëren. Tegelijkertijd moeten we vaststellen dat de meeste huisartsen relatief weinig met de verschillende soorten kanker te maken hebben. Je mag niet verwachten dat ze volledig op de hoogte zijn van het verloop van zo n ziekte, ook al omdat de ontwikkelingen zoals gezegd enorm snel gaan. Als je een patiënt echt goed wil begeleiden, dan moet je daar als huisarts wel toe in staat zijn. Zoals de huisartsenzorg momenteel is ingericht, kun je daar niet klakkeloos vanuit gaan. Dat zal op een andere manier ingericht moeten worden. Bijvoorbeeld door huisartsen een specifiek aandachtsgebied te geven binnen een huisartsengroep of door meer te investeren in oncologisch verpleegkundigen in de eerste lijn. Je ziet supergespecialiseerde ziekenhuizen ontstaan op allerlei gebieden en ook voor kanker. Voor zeldzame tumoren kun je niet meer in alle universitaire ziekenhuizen terecht, ook daar ontstaat specialisatie. Dat betekent dat ziekenhuizen net zo goed keuzes moeten maken: welke zorg bieden ze wel, welke niet? Tegelijkertijd maken dezelfde typen ziekenhuizen min of meer dezelfde keuzes. Verder zoeken specialismen elkaar per regio op, voor meer complexe behandelingen zoeken ze de verbinding met een groter ziekenhuis. De grootte van die netwerken hangt af van de complexiteit en van de tumorsoort. In een regio zul je die netwerken op elkaar kunnen leggen, waarmee ik wil zeggen, dat ziekenhuizen vaak met dezelfde ziekenhuizen zullen samenwerken. Het IKNL begeleidt ziekenhuizen bij de herinrichting van de zorg en dat kunnen we vanuit een onafhankelijke positie en gesteund door veel data doen. Al deze ontwikkelingen (en meer) komen aan de orde in deze uitgave. Ik wens u veel leesplezier. Partners Inhoud Colofon Pulse Media Group Kanker wordt een chronische ziekte Oncologisch netwerk rond de patiënt Borstkanker en erfelijkheid Kanker in anderhalve lijnszorg Inloophuis biedt iets meer Huidkanker vraagt om aandacht Belang van goede voeding Bijwerkingen onder de loep Media Advisor Dionne Pierik dionne.pierik@pulsemedia-group.com Managing Director Maarten Le Fevre maarten.le.fevre@pulsemedia-group.com Productie/Lay-Out Bert Potse, Jelle Heijman, Studio Razend Redactie Cor Dol (hoofdredactie), Irma van der Lubbe, Annemiek de Waard Foto s Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk, Gennep De inhoud van de commerciële bijdragen zoals bedrijfsprofielen, expertinterviews, expertbijdrage en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, echter kan de redactie niet in staan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. Keizersgracht CJ Amsterdam T

3 MrManual_NL.indd :33 profiel 3 Mr. Magazine en Mr. Manual verhogen de effectiviteit van de zorg Met een effectievere zorg gaat ook de kwaliteit van leven van mannen met prostaatkanker omhoog. Je zou denken dat er informatie genoeg is over prostaatkanker en de behandeling er van. Toch heeft het innovatieve farmaceutische bedrijf Janssen het initiatief genomen om een handboek en magazine te ontwikkelen voor mannen met uitgezaaide prostaatkanker, samen Mr Manual en Mr Magazine genaamd. Wat is daar de achterliggende reden van? François Hallema: Het doel was om de kwaliteit van leven voor mannen met prostaatkanker te verbeteren. Het klopt absoluut dat er veel informatie over prostaatkanker te vinden is. Uit ons uitgebreide onderzoek bleek echter dat dit niet helemaal geldt voor uitgezaaide prostaatkanker. Waar in de eerste fasen van de ziekte nog veel keuzes gemaakt kunnen worden, geldt dit in latere fasen minder. Daarmee verandert ook de behoefte van deze patiënten: niet zozeer is er behoefte alleen aan informatie, maar zeker ook aan andere vormen van ondersteuning. We zijn gesprekken aangegaan met deze mannen om er achter te komen waar die ondersteuning uit zou kunnen bestaan. Op basis van die gesprekken kwamen we tot een aantal inzichten. Ten eerste willen mannen dat hun leven zoveel mogelijk doorgaat zoals ze gewend waren. Ten tweede hebben mannen een heel eigen manier om met emoties om te gaan. Ten derde dat François Hallema heeft leiding gegeven aan de ontwikkeling en de co-creatie van Mr Magazine en Mr Manual. Een magazine voor mannen met gevorderde prostaatkanker Gedeelde ervaringen, bijzondere inzichten en nuttige informatie in lange en korte verhalen van deskundigen en mannen die leven met uitgezaaide prostaatkanker. magazine #1 Big thoughts and small ideas MR. MAGAZINE 1 opm.mr.magazine_master.indd :32 kwaliteit van leven niet per se iets heel groots is, maar juist in de kleine dingen zit. Met de kleinkinderen naar de speeltuin gaan, of met de hond wandelen op het strand. Dat zijn dingen die juist in die fase van het leven een stuk belangrijker worden. Maar het allerbelangrijkste inzicht is eigenlijk dat er geen aanpak is die bij iedereen past, iedereen heeft specifieke behoeften en die kunnen ook nog eens veranderen in de tijd. Gesprekken met artsen en verpleegkundigen bevestigden dit beeld. Ze herkenden de behoefte van deze patiënten aan zorg, die verder gaat dan alleen de medische zorg, maar ze wezen op het gebrek aan tijd en middelen om daar altijd goed invulling aan te kunnen geven. Met Mr Magazine en het bijbehorend handboek zorgen we ervoor dat zowel de behoeften van de patiënten als zorgteams ingevuld worden. Zo gaf één van de artsen tijdens de ontwikkelfase terug dat ik met dit magazine in ieder geval zeker weet dat mannen over belangrijke zaken hebben nagedacht en dat ik ervoor kan zorgen dat ik hen help op een manier die voor hen relevant is. Frederique Beker, projectmanager bij Janssen: Tien tot vijftien procent van de informatie die tijdens een gesprek met een zorgverlener, arts of verpleegkundige, wordt gedeeld, blijft hangen bij een patiënt. Dat is natuurlijk erg weinig. De patiënt blijft juist ook door de enorme overvloed aan informatie met heel veel vraagtekens zitten. Dan is het prettig om thuis, in alle rust, iets na te kunnen slaan. Uit de gesprekken bleek dat er veel behoefte was aan informatie op de manier zoals we het nu aanbieden. Overigens kwam deze wens ook al eerder naar voren tijdens contactmomenten met de patiëntenvereniging, maar het werd tijdens de interviews nog duidelijker. Het leuke is dat het voor ons als farmaceutisch bedrijf echt out-of-the-box denken was, dit is een product dat wij niet eerder gemaakt hebben. Wat is de rolverdeling tussen het handboek en het magazine? François Hallema: Allereerst is het belangrijk om te constateren dat naast patiënten en hun naasten, artsen en verpleegkundigen de meest aangewezen personen zijn om te bepalen wie de beste ondersteuning kan bieden en wat dat dan is. Maar mannen met prostaatkanker komen in een situatie die nieuw is en ze worden met gedachten geconfronteerd die lastig te kanaliseren zijn. Eén van de pijlers onder het magazine en handboek is het segmentatie model van professor Sjaak Bloem. Bloem richt de zorg in aan de hand van de vier typen patiënten, zodat zorg doelgericht kan worden aangeboden. Door de zorg te meten kan worden bekeken of de aangeboden zorg ook daadwerkelijk soelaas biedt. Dat geeft de kans om bij te sturen mocht dat nodig zijn. En dat geeft niet alleen de arts, maar ook de patiënt inzicht. Met Mr. Magazine en Mr. Manual hebben we dit model vertaald naar praktische tools die ervoor zorgen dat de zorg meer kan worden afgestemd op persoonlijke behoeften. Het magazine geeft je de gelegenheid om uit ervaringen van andere mannen en deskundigen te putten. Dit helpt mannen om vragen richting de zorgverlener beter te formuleren. Het handboek reikt de mannen vooral een structuur aan en voorziet hen van praktische tips om actief deel te nemen aan hun zorg. Dat biedt houvast. Hebben patiënten al feedback gegeven? Frederique Beker: Een van de sterke punten is dat we dit samen met zorgteams en patiënten hebben ontwikkeld. Mr. Manual komt naar verwachting rond half januari 2014 op de markt, dat wil zeggen dat we dan de eerste exemplaren aanbieden aan alle artsen en patiënten die aan de totstandkoming hebben meegewerkt. Voor de grote groep Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker Handboek voor mannen met gevorderde prostaatkanker Handvatten en praktische tips om grip op je situatie te krijgen, je support te organiseren en een goede samenwerking Handvatten met je zorgteam en praktische te realiseren. tips om grip op je situatie te krijgen, je support te organiseren en een goede samenwerking met je zorgteam te realiseren. handboek #1 Big thoughts small ideas handboek #1 MR. MANUAL 1 Big thoughts and small ideas MR. MANUAL 1 MrManual_NL.indd :33 patiënten zullen Mr. Magazine en Mr. Manual waarschijnlijk in januari 2014 beschikbaar zijn. François Hallema: Artsen, verpleegkundigen en patiënten zijn nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van het magazine en het handboek. Op basis van de feedback tijdens dit ontwikkelproces zijn we steeds dichterbij een waardevol product gekomen. Die samenwerking is heel positief geweest. Positief is dat Frederique Beker is projectmanager marketing voor oncologie bij Janssen. we al van diverse patiënten horen dat ze zichzelf herkennen in de verhalen en dit een laagdrempelige manier vinden om informatie te krijgen. De verhalen in het magazine zijn prettig om te lezen en het ziet er kwalitatief goed uit. Wat zijn de verwachtingen? Frederique Beker: We hopen dat de patiënten er actief mee aan de slag gaan en dat het ze helpt in hun gesprekken met zorgverleners. Misschien dat er ook een deel twee komt, een partnerprogramma of een manual gericht op de zorgverlener. Eerst maar eens kijken hoe dit product ontvangen wordt. Nog breder bekeken zal een dergelijke behoefte bestaan voor eigenlijk elke ziekte, want het blijkt dat die behoefte aan ondersteuning groot is. Zijn er plannen om dit concept ook voor andere patiëntgroepen uit te rollen? François Hallema: Meer regie bij de patiënt is iets waar Janssen en wij graag een bijdrage aan leveren, voor welk ziektebeeld dan ook. Of daarbij ook voor iedere doelgroep een papieren magazine en handboek de beste oplossing is, is daarmee niet gezegd. De kern is dat de oplossing past bij de behoeften van mensen. over Janssen is te vinden op

4 4 van de redactie Gaan we over twintig jaar niet meer dood aan kanker? Er komen voortdurend nieuwe mogelijkheden in de behandeling van kanker. Wat zijn de gevolgen? Deze zomer berichtten de media dat negentig procent van alle kankers een chronische ziekte zal zijn over twintig jaar. Goed nieuws natuurlijk, maar hoe realistisch is het? Prof. dr. Hans Gelderblom, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) en LUMC hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder de Experimentele Oncologische Farmacotherapie, reageert: Ik denk dat ik namens veel oncologen spreek als ik zeg dat dit niet waar is. Er zijn natuurlijk al wel mooie stappen gezet, maar vooralsnog krijgen nog steeds meer mensen kanker. Doelgerichte medicatie Kanker is doodsoorzaak nummer 1 in Nederland, elk jaar wordt bij meer dan mensen de diagnose gesteld. Gelderblom vindt dat de berichtgeving irrealistische verwachtingen schept bij kankerpatiënten, want momenteel sterft nog ongeveer de helft van de kankerpatiënten. Dat zijn mensen per jaar. Innovatieve therapieën verkeren vaak nog in de experimentele fase en daarom is voor grote volksziekten als borstkanker, longkanker en prostaatkanker nog maar beperkt reguliere doelgerichte medicatie beschikbaar. We begrijpen steeds meer van de mutaties die de tumoren aansturen en activeren, de driving mutations. Die activiteiten kunnen geremd worden met doelgerichte medicijnen, we noemen dit targeted therapy. Maar kanker is complexer dan alleen mutaties. Soort therapieën Zo helpt het vaak om een melanoom, een kwaadaardige vorm van huidkanker, te blokkeren met een pil. Maar de tumor kan toch weer ontsnappen. Dat is nu ons probleem. We blokkeren vervolgens de ontsnappingsroute. Maar dit helpt bijvoorbeeld bij dikke darmkanker worden. Zo is immuuntherapie weer in beeld voor solide tumoren, zoals bij het melanoom, maar ook steeds meer bij andere tumoren. Daarnaast wordt de chirurgie steeds beter. Er wordt steeds minder uitgebreid en agressief geopereerd, maar de verbeterde overlevingskans komt vooral door de medicamenteuze behandeling. Zo is bij borstkanker de overlevingskans verdubbeld. Ook de conventionele radiotherapie wordt steeds beter, vooral doordat het preciezer gegeven kan worden. Protonentherapie, een nieuwe vorm van radiotherapie, is niet geschikt voor alle soorten kanker, maar wel een duidelijke verbetering bij de behandeling van bepaalde tumoren zoals bij kinderen of bij een tumor in de buurt van het ruggenmerg. Kwaliteit van leven Behandelingen op maat zijn ook zware behandelingen, waarbij de balans tus- tabletten en zijn de meesten na vier tot vijf jaar nog in leven. De NVMO heeft met de Nederlandse Vereniging van de Chirurgische Oncologie en de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (verenigd in SONCOS) een rapport geschreven over welke kwalitatieve en kwantitatieve normen nodig zijn voor verantwoorde oncologische zorg. Dus bijvoorbeeld een minimaal aantal behandelingen van een lastige kankersoort per jaar in een ziekenhuis. Zo wordt bijvoorbeeld de behandeling van melanomen gecentreerd in veertien ziekenhuizen, met voor elk ziekenhuis een minimum aantal behandelingen van twintig per jaar. De Inspectie voor de Gezondheidszorg en de zorgverzekeraars keken reikhalzend uit naar dit rapport. Het zal een belangrijke rol gaan spelen in de herinrichting van het oncologische zorglandschap en Nederland loopt hiermee op kop in Europa. teren we in real life of het werkt. Soms wijzen we een middel ook af en dat is best bijzonder voor een behandelaar. In navolging op de adviezen van de commissie BOM is momenteel een Europese richtlijn in de maak. Optimale zorg Bij zeer zeldzame aandoeningen wordt internationaal in studies samengewerkt om evidence te verzamelen. Je dient tenslotte ook een maatschappelijk belang. Daarnaast wordt de patiënt steeds mondialer en mondiger. We leven in een tijd van shared decision making. Zo informeren we de patiënt bijvoorbeeld uitgebreid over de mogelijke bijwerkingen, zodat de patiënt zelf een beslissing kan nemen. De samenwerking met patiëntenorganisaties en aanpalende beroepsgroepen vindt Gelderblom dan ook essentieel voor een klimaat waarin de internist-oncologen optimaal hun werk kunnen doen en waarin het mogelijk is de beste patiëntenzorg te verlenen. Overlevingskans Nederland presteert bovengemiddeld op het gebied van experimentele en standaardbehandelingen van kanker. De vijfjaarsoverleving na het stellen van de diagnose kanker is de laatste jaren bij mannen toegenomen tot 54 procent en bij vrouwen tot 63 procent. Gelukkig komen er ook steeds meer middelen op de markt om te overleven. Gelderblom noemt dit het bewijs dat het huwelijk tussen de private farmacie en de nietprivate gezondheidszorg werkt. Recent is er bijvoorbeeld een aantal nieuwe middelen voor borstkanker op de markt gekomen en ook voor prostaatkanker zijn er vier nieuwe middelen verschenen. Daarnaast helpt een betere selectie van dikke darmkanker bij de behandeling daarvan. En kunnen we bij de helft van de longtumoren de driving mutation in beeld brengen wat natuurlijk helpt bij de behandeling van longkanker. maar in vijf procent van de gevallen. Gelderblom vindt targeted therapy een mooie ontwikkeling, maar vindt ook dat bestaande therapieën steeds beter sen overleven en kwaliteit van leven belangrijk is. Vroeger was je met een GIST, een zeldzame vorm van kanker, binnen een jaar dood. Nu nemen deze patiënten Betaalbare zorg Een ander belangrijk aandachtspunt voor de NVMO is de betaalbaarheid van zorg en vooral de financiering van nieuwe elementen daarin. We zijn hierover in gesprek met het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars. De vergoeding van geneesmiddelen moet goed geregeld worden, zonder nieuwe middelen geen innovatie en geen verbetering van de overlevingskansen. Dat is een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Het beoordelingstraject van onze commissie BOM, de commissie ter Beoordeling van Oncologische Middelen, helpt internistoncologen van het imago af te komen dat we altijd maar willen doorbehandelen. We pleiten juist voor verantwoord voorschrijfgedrag en vinden palliatie en kwaliteit van leven ook belangrijk. Na registratie van een nieuw middel regis- Preventie Het allerbelangrijkste is preventie en vroegdiagnostiek. Roken veroorzaakt een derde van de kankergevallen, maar ook alcohol, inactiviteit, overgewicht, overmatig zonlicht en kankerverwekkende stoffen uit het milieu zoals asbest. Dit worden vermijdbare oorzaken genoemd. Op het gebied van vroegdiagnostiek wordt bijvoorbeeld steeds meer naar de genetische basis gekeken door middel van familieanamneses, we doen aan borstkankerscreening en landelijk aan de dikke darmscreening. Wat we willen bereiken is kanker in een vroeger stadium vangen en behandelen. Een echte doorbraak zou de genezing van kanker zijn. Helaas kan dat nu, ook met de nieuwste middelen, nog niet. Auteur: Annemiek de Waard

5 expertbijdrage 5 Oncologisch netwerk bewijst waarde Samenwerking binnen een netwerk werkt voordelig voor de patiënt. Oncologische netwerken zijn niet anders dan welk ander netwerk dan ook: in verschillende ziekenhuizen worden delen van de oncologische zorg bedreven. Dr. Rineke Leys is voorzitter van de Raad voor Oncologie. Die zorg kent uiteraard wel de nodige samenhang. Enerzijds gebeurt dat omdat vanwege normen bepaalde aantallen patiënten behandeld moeten worden voor chirurgische ingrepen. In ziekenhuis A kun je dan bijvoorbeeld ingrepen aan het maagdarmkanaal concentreren, in ziekenhuis B ingrepen aan de longen. De afzonderlijke ziekenhuizen binnen zo n netwerk hebben soms net te weinig patiënten om de norm te kunnen halen. Door samenwerkingsafspraken kun je operaties concentreren en daarmee behouden voor de regio, vertelt hematoloog dr. Rineke Leys, voorzitter van de Raad voor Oncologie. Zij is verbonden aan het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam, dat participeert in een oncologisch netwerk in en rond Rotterdam. Oncologische netwerken zijn een bijzondere manier om met elkaar samen te werken in de regio, vertelt dr. Leys verder. Wij willen in ons netwerk op zodanige wijze samenwerken dat voor de patiënt kwaliteit en bereikbaarheid van alle oncologische zorg gewaarborgd zijn. Een manier om dit te bewerkstelligen zou het Esperanz model zijn, waarin afzonderlijke ziekenhuizen participeren alsof zij één oncologisch centrum zijn met meerdere locaties. Expertise vergroten Het is mogelijk dat een bepaalde behandeling niet meer in een ziekenhuis plaatsvindt en dat patiënten voor die behandeling in een ander ziekenhuis terecht kunnen. Dr. Leys ziet als voordeel dat door verdere differentiatie de expertise van artsen in het netwerk vergroot wordt. Tegelijkertijd blijft de brede blik van de specialist noodzakelijk, aangezien patiënten geregeld meerdere aandoeningen hebben, naast de tumor. Er zijn steeds specifiekere behandelmethoden voor bepaalde tumortypen, stelt ze. Tumoren die minder vaak voorkomen, vragen om de nodige ervaring en kennis van artsen. Door concentratie van die ervaring vergroot je de expertise. Onze ervaring is dat de meeste patiënten bereid zijn om voor de beste zorg te reizen. Overigens kan dat ook omgedraaid worden in de vorm van de rondtrekkende specialist, die in de verschillende ziekenhuizen van het oncologisch netwerk spreekuur houdt. Als je binnen het netwerk goed samenwerkt, is dat zeker een hanteerbaar model. Het is dan wel zaak heldere zorgpaden af te spreken en de beschikbaarheid van patiëntengegevens moet goed geregeld zijn. Partners Naast het oncologisch netwerk van ziekenhuizen wordt ook gedacht aan een partnerschap met instellingen die psychische en sociale ondersteuning bieden, of informatie geven en cursussen aanbieden. Vanuit het Maasstad Ziekenhuis werken we nauw samen met deze centra, zodat we een totaalaanbod kunnen aanbieden aan onze patiënten. Belangrijkste doel van het oncologisch netwerk is om de patiënt optimale zorg te bieden. Opvallend is daarbij ook dat multidisciplinaire besprekingen -in veel ziekenhuizen gemeengoed- nu zelfs interhospitaal worden: specialisten van verschillende ziekenhuizen komen bij een (tele)conferentie om bijvoorbeeld de optimale behandeling voor een specifieke patiëntgroep te bespreken. Samenwerken pur sang. Auteur: Cor Dol profiel Blaaskanker opereren met de robot Een robot-geassisteerde behandeling van blaaskanker heeft de nodige voordelen. De blaas heeft een reservoir-functie. Producten die door het lichaam worden uitgescheiden komen dan voor langere tijd in contact met de blaaswand. Dat kunnen kankerverwekkende producten zijn zoals tabaksrook of bepaalde chemicaliën. Zo kunnen er blaaspoliepen ontstaan, die zich kunnen ontwikkelen tot kwaadaardige gezwellen. Ook ras, leeftijd en geslacht spelen hierin een rol. Blaaskanker wordt meestal vastgesteld na het plassen van bloed. Behandeling Uroloog Sjoerd Klaver is werkzaam in het Robot Expertisecentrum van het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam. Als de poliep zich beperkt tot het slijmvlies van de blaas, is deze met een operatie via de plasbuis te verwijderen. Zo is de aandoening te genezen, al geven we meestal wel nog blaasspoelingen om het blaasslijmvlies extra te beschermen tegen de terugkeer van de poliepen. Als de poliep echter in de spierlaag van de blaas is gegroeid (spierinvasief carcinoom), is de voorkeursbehandeling het verwijderen van de blaas. De diagnose kanker is ten eerste al erg indrukwekkend, maar als je moet besluiten om het betrokken orgaan te verwijderen, dan is dat dubbel lastig als dat orgaan eigenlijk onmisbaar is. Als de blaas verwijderd moet worden, moet een alternatieve blaas worden aangelegd. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van een kunstmatige uitgang/ urostoma, wat echter veel impact kan hebben op het eigen lichaamsbeeld en de kwaliteit van leven. Een reconstructie met een nieuwe blaas in het lichaam is een alternatief, maar moet oncologisch mogelijk zijn, behoeft meer verzorging en kan gepaard gaan met complicaties. Dit wordt daarom in principe alleen aangeboden aan de fitte, nog jongere patiënten. Robot geassisteerd Met inmiddels meer dan robotoperaties op zijn naam profileert het Maasstad Ziekenhuis zich als expertisecentrum op het gebied van robotchirurgie. Blaaskanker wordt ook geopereerd met behulp van de minimaal invasieve robotchirurgie. Robotchirurgie maakt gebruik van de beste technieken van de open chirurgie - inclusief uitgebreide controle over de kanker- die worden toegepast op een minimaal invasieve manier, dus door middel van kleine sneetjes in de buikwand om de instrumenten in de buikholte aan te brengen. Zo kan nauwkeuriger worden geopereerd dan bij de conventionele chirurgie, door het uitstekende behoud van zicht in 3D zonder het verlies van de bewegelijkheid van de menselijke hand, zoals bij de klassieke laparoscopie. Bij vrouwen kan de blaas nadien bijvoorbeeld worden verwijderd via de vagina. Sjoerd Klaver is uroloog in het Maasstad Ziekenhuis. Voordelen Robot geassisteerde chirurgie biedt een aantal belangrijke voordelen: een lager risico op overlijden, minder bloedverlies, minder kans op ernstige complicaties, een lagere behoefte aan narcotische pijnstillers, beperkter gebruik van een voedingsinfuus, sneller herstel van de darmfunctie, korter verblijf in het ziekenhuis en minimale littekenvorming, van buiten maar ook binnen in het lichaam. En doordat je fijner kunt werken, kun je belangrijke zenuwen, die zowel voor mannen als voor vrouwen een seksueel belangrijke rol spelen, vaker intact laten, indien oncologisch verantwoord. Maar ook robotchirurgie is niet zonder complicaties. Daarom is veel ervaring met het systeem onontbeerlijk en het is wenselijk dat dergelijke ingrepen worden uitgevoerd in centra waar men beschikt over deze ervaring. Maasstad Ziekenhuis Maasstadweg DZ Rotterdam

6 6 profiel Pijn bij kanker: communiceren moet Opvallend dat we in onze zoektocht naar betere behandeling van kanker voorbijgaan aan bestrijding van pijn. Pijn is het meest gevreesde aspect van kanker, antwoordt prof. Kris Vissers op de vraag welke impact pijn heeft. Prof. Vissers is anesthesioloog en verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen. Zijn carrière staat in het teken van pijn en palliatieve zorg. Pijn komt veel voor, ergens in het traject van een kankerpatiënt krijg je er mee te maken. Wanneer de ziekte wordt vastgesteld heeft 30 tot 40% van de patiënten al matige tot ernstige pijn. Tijdens de behandeling kan dat oplopen naar 40 tot 70% en wanneer je in een vergevorderd of terminaal stadium van kanker komt, kan dat 70 tot 90% zijn. De grotere overlevingskans bij Kris Vissers, voorzitter Stichting Pijn bij Kanker. kanker is op zich een winst, maar de andere kant van de medaille is dat deze mensen vaak wel pijn houden. En de patiënt wil of durft daar maar moeizaam over te communiceren. Komt nog bij dat pijn veel secundaire effecten op de kwaliteit van leven heeft: vereenzamen, minder goed eten en slechtere conditie. Praten moet Zanger Ernst Daniël Smid maakte de impact van pijn bij kanker van zeer nabij mee. Het was heel frustrerend om tijdens het overlijdensproces van mijn vrouw Roos te zien hoe gebrekkig de communicatie tussen artsen onderling en tussen artsen en patiënten was. In het korte tijdsbestek van contact tussen arts en patiënt is nauwelijks ruimte om te praten over pijn. Je staat machteloos. Dat moest anders. Samen met andere artsen zetten Vissers en Smid de Stichting Pijn bij Kanker op poten, waarvan Vissers de voorzitter is. Het belangrijkste doel is om patiënten duidelijk te maken dat ze over hun pijn moeten praten en niet verbijten. Het hoofddoel is om te zorgen dat er minder pijn zal zijn in de toekomst. Dat is ambitieus. Daarnaast willen we een luisterend oor zijn voor de omgeving, om te weten wat mensen daar van vinden. Als we Ernst Daniël Smid, bestuurslid en ambassadeur. dat weten, is het volgende doel vooral om professionals, maar ook patiënten en hun familieleden te leren om beter met elkaar te communiceren, zodat er makkelijker over pijn gepraat wordt. Toch stond prof. Vissers al in 2007 aan de wieg van de richtlijn Pijn bij Kanker. Maar als ik zie hoe weinig daar na zes jaar van in de praktijk geïmplementeerd is, dan is er nog een lange weg te gaan. Rozengala Met het Rozengala werd de stichting meteen goed gelanceerd. De bekendheid van Ernst Daniël hielp uiteraard mee in de publiciteit. Bevriende collega s hielpen belangeloos mee om het eerste Rozengala, op 11 november 2013, tot een daverend succes te maken. De opbrengst was twee ton, vertelt Ernst Daniël Smid enthousiast. Dankzij de verkoop van tafels, optredens van vele artiesten, een bijzondere veiling en loterij met prachtige prijzen liep de opbrengst op. Ontzettend veel geld waar we veel mee kunnen doen. Met name de verbetering van communicatie is een belangrijk doel. De ene dokter weet vaak niet wat de andere gedaan heeft, ik heb me daar echt over verbaasd. De zanger wil van het Rozengala een tweejaarlijks evenement maken. Het vraagt nogal wat tijd en op deze manier hebben we in het tussenliggende jaar mogelijkheden om bijvoorbeeld een symposium te organiseren, afstudeerprojecten te begeleiden en onze doelen in daden om te zetten. Prof. Vissers: Met ons budget kunnen we mensen met goede ideeën over hoe de communicatie te verbeteren, projectmatig subsidiëren, zodat we stap voor stap deze verbetervoorstellen kunnen implementeren. Voor meer informatie of het doen van een donatie ga naar expertbijdrage Moe van chemo Alert op het HB-gehalte. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie. En dat effect kan helaas lang aanhouden. Meestal heeft het te maken met een verlaagd HB-gehalte. Hoe komt dat en wat kun je eraan doen? Vermoeidheid en futloosheid zijn vaak gehoorde lichamelijke klachten tijdens en na de chemotherapie. Een van de mogelijke oorzaken is een tekort aan rode bloedlichaampjes, ook wel anemie of bloedarmoede genoemd. Cijfers wijzen uit dat bijna 30 procent van de kankerpatiënten hiermee te maken krijgt. Het is belangrijk anemie aan te pakken, omdat dat de strijd tegen kanker makkelijker maakt. Maar wat is bloedarmoede nu precies? Rode bloedcellen zijn de meest voorkomende cellen in het lichaam. Ze zorgen voor het transport van zuurstof van de longen naar alle delen van het lichaam. Ze voeren koolstofdioxide weer af. Hemoglobine is de stof in de rode bloedcel die zuurstof bindt. Normaal gesproken is de levensduur van rode bloedcellen ongeveer 120 dagen. Aan het einde van deze levenscyclus worden de uitgeputte rode bloedcellen door het lichaam vernietigd. Anemie Kankerbehandelingen zoals bestraling en chemotherapie kunnen leiden tot afname van de aanmaak van rode bloedcellen in het beenmerg en daarmee tot langdurige bloedarmoede. Bloedarmoede kan de kankerbehandeling minder effectief maken doordat ook de tumorcellen te weinig zuurstof krijgen, wat ze resistenter kan maken voor bestraling en sommige chemotherapiebehandelingen. Daarnaast kunnen sommige chemotherapieën ook rijpe rode bloedcellen schade toebrengen. Niet levensbedreigend Anemie hoeft niet levensbedreigend te zijn, maar kan er wel voor zorgen dat je heel moe, duizelig of kortademig bent en bleek ziet. Het heeft bovendien veel invloed op je dagelijkse functioneren. Symptomen anemie: Vermoeidheid Duizeligheid Hoofdpijn Bleke, vale kleur Kortademigheid Concentratieproblemen Hartkloppingen Regelmatige controle Wanneer je één of meer van bovenstaande symptomen ervaart, is het verstandig te overleggen met de oncologieverpleegkundige. Sowieso wordt je bloed voor en tijdens een chemo regelmatig gecontroleerd op het aantal rode bloedcellen. Is dit aantal te laag dan kan de arts medicijnen voorschrijven die de productie van de rode bloedcellen in het beenmerg stimuleren. Bij ijzertekort kun je ook nog aanvullende ijzertabletten krijgen voorgeschreven. Bloedtransfusie Een andere - kortdurende - oplossing is een bloedtransfusie, waarbij je donorbloed krijgt met voldoende rode bloedcellen. Indien nodig wordt dit vaker herhaald. Daarnaast krijg je een dieet voorgeschreven met hoge voedingswaarden, die de aanmaak van rode bloedcellen ondersteunt. Bewegen Ook al ben je vermoeid, bewegen blijft ook bij anemie belangrijk voor kankerpatiënten. Kun je jezelf er niet toe zetten, overleg dan met de oncologieverpleegkundige of er een geschikt persoonlijk programma te maken is. Tips: Houd een dagboek bij waarin je aangeeft wanneer de vermoeidheid toeslaat. Plan activiteiten op tijden waarop je de meeste energie hebt. Vertel de specialist wanneer je extreem vermoeid raakt en wat je dan wel of niet meer kunt, zodat hij of zij een goed beeld van de situatie heeft. Ga zuinig om met je energie. Probeer huishoudelijke taken uit te besteden of zoveel mogelijk zittend te doen. Probeer genoeg (gezond) te eten en veel te drinken. Een regelmatig slaappatroon is belangrijk. Een kort middagdutje mag, maar ga niet de hele dag in bed liggen. Auteur: Franca van Dalen van gezondheidsnet.nl

7 van de redactie 7 De rol van erfelijkheid bij borstkanker Erfelijkheid speelt soms een rol bij het ontstaan van borstkanker. Dat biedt evenwel kansen voor preventie. Eén op de acht Nederlandse vrouwen krijgt borstkanker. Bij 20 tot 25 procent van de gevallen komt het vaker in de familie voor. Bij grote families is dat niet vreemd, maar soms zie dat het opvallend vaak voorkomt. Als we erfelijkheidsonderzoek doen, blijkt 5 procent van de gevallen erfelijk belast te zijn, stelt dr. Marleen Kets. Zij is als klinisch geneticus verbonden aan het Radboud universitair medisch centrum te Nijmegen. Die vijf procent lijkt niet heel veel, maar omdat borstkanker vrij veel voorkomt, gaat het toch om redelijke aantallen. DNA-test De reden voor verwijzing naar het klinisch genetisch spreekuur, om te bepalen of iemand inderdaad erfelijk belast is met (de kans op) borstkanker, is geregeld in heldere richtlijnen. Als het bijvoorbeeld voorkomt bij twee of meer vrouwen onder de 50 jaar in dezelfde familie. Maar ook een jonge leeftijd, onder de 40, kan een aanleiding zijn, of borstkanker in beide borsten. Het voorkomen van borstkanker bij een man of eierstokkanker in de familie kan eveneens een indicatie vormen, of het voorkomen van prostaatkanker beneden de leeftijd van 60 jaar in combinatie met borstkanker onder de 50 jaar bij een familielid. Na verwijzing maakt de klinisch geneticus of genetisch consulent een stamboom aan de hand van medische gegevens om te bepalen of er reden is voor DNA-onderzoek. Als die reden er is, zoeken we in het bloed naar afwijkingen in de genen BRCA-1 en BRCA-2. BRCA staat voor BReast CAncer. Mocht in die genen een mutatie worden gevonden, dan heb je een erfelijke aanleg vastgesteld. Na de vaststelling van de erfelijke aanleg kunnen meer familieleden getest worden op de specifieke mutatie. tiedraagsters is intensieve borstcontroles vanaf 25 jaar met MRI en vanaf 30 jaar ook met mammografie. Vrouwen kunnen kiezen voor jaarlijkse controles of preventieve operaties waarmee je het krijgen van borstkanker voorkomt, maar dat is uiteraard een zeer ingrijpende beslissing, waarbij hulp van een psychosociale medewerker aangeboden wordt. Daarnaast komen BRCAmutatiedraagsters in aanmerking voor een preventieve verwijdering van eierstokken en eileiders vanaf 35 of 40 jarige leeftijd. Regelmatig vinden we geen mutaties in de BRCA-genen, maar kunnen andere erffactoren een rol hebben gespeeld. Dan kunnen we de vrouwelijke verwanten in de familie het advies geven om zich vroeger te laten controleren dan het bevolkingsonderzoek voorschrijft. is te vinden op en Controles BRCA-mutatiedraagsters hebben een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Het advies voor BRCA-muta- Auteur: Cor Dol profiel Inbedding van psychosociale oncologische zorg in een ziekenhuis De impact van kanker en de behandeling kan veelomvattend, diepgaand en beperkend zijn. De ziekte kanker, het ondergaan van onderzoeken en behandelingen en de onzekerheid die kanker met zich meebrengt, hebben grote invloed op het welzijn van de patiënt en zijn of haar naasten. Voor de meeste patiënten, zo n 75%, is voorlichting en ondersteuning van medici en verpleegkundigen toereikend om met deze problematiek om te kunnen gaan. De overige 25 tot 30% heeft behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg. In het Atrium medisch centrum te Heerlen, en ook op de lokaties Kerkrade en Brunssum, wordt die zorg in het gehele traject geboden door de poli Psychosociale Oncologie, ofwel Poli Aesclepios. Beter georganiseerd Klinisch psycholoog Claudia van Helden vertelt dat de poli is opgezet om doelgericht psychosociale zorg te kunnen bieden aan patiënten met kanker en hun naasten. Voor 2011 boden we deze hulp ook al, maar het is nu beter georganiseerd omdat we multidisciplinair werken. De polikliniek is gekoppeld aan het Atrium MC. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met kanker worden geconfronteerd met een verstoring van hun fysieke, emotionele en sociale functioneren. Ongeveer de helft van de patiënten geneest tegenwoordig, hetgeen behelst dat meer mensen de ziekte moeten zien in te passen in hun leven. Het stelt hoge eisen aan de draagkracht van patiënten en hun sociale omgeving. Dat kan Claudia van Helden, Klinisch psycholoog Atrium MC. onder andere leiden tot depressieve en angststoornissen, seksuele problemen, relatieproblemen, chronische vermoeidheid en moeilijkheden met reïntegratie op de werkplek. Activiteiten In het Atrium MC is een project geïmplementeerd dat psychosociale problemen bij kanker in een vroegtijdig stadium opspoort. Drs. van Helden: We streven ernaar dat alle patiënten die in ons ziekenhuis worden behandeld, gescreend worden op de aanwezigheid van deze problematiek. Dat gebeurt met een signaleringslijst. Afhankelijk van de score krijgen patiënten een advies voor verwijzing naar onze poli. Specialisten, huisartsen en bedrijfsartsen kunnen eveneens naar de poli verwijzen. Naast klinisch psychologen maken een psychiater, revalidatie-arts en maatschappelijk werker deel uit van het multidisciplinaire team van poli Aesclepios. We zijn allemaal specifiek geschoold binnen de psycho-oncologie. Twee klinisch psychologen zijn opgeleid om cognitieve gedragstherapie te bieden bij chronische vermoeidheid, die bij ongeveer 40% van de patiënten blijft bestaan. De medische behandeling luxeert vermoeidheid, maar na de behandeling spelen instandhoudende factoren een rol. Cognitieve gedragstherapie is gericht op deze factoren en is effectief gebleken voor een groot aantal patiënten. Uniek Poli Aesclepios is aspirant lid van de IPSO. We zijn een psycho-oncologisch centrum, waarvan er tien zijn in heel Nederland. Onze poli is de enige in Limburg. De meeste centra in Nederland zijn zelfstandig, wij zijn als enige direct gekoppeld aan een ziekenhuis. Aesclepios organiseert ook voorlichtingsbijeenkomsten, voor patiënt en partner. En mijn collega drs. Irja Lux gaat wetenschappelijk onderzoek doen naar het effect van mindfulness bij longkankerpatiënten na chemotherapie. is te vinden op de site van het Atrium MC:

8 8 van de redactie Psycho-oncologische zorg in de steigers De impact van het hebben van kanker is nog tamelijk onderbelicht. Een keten van zorgverleners kan helpen. Er is relatief weinig ruimte in de medische praktijk om de psychische impact van het hebben van kanker te bespreken, legt internist-hematoloog-oncoloog dr. Aart Beeker van het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp de vinger op de zere plek. En dat terwijl juist dat bespreken een grote toegevoegde waarde kan hebben. Dr. Beeker is ervan overtuigd dat een nauwere samenwerking tussen huisarts, ziekenhuis én inloophuis een grote huidige leemte kan vullen. De psycho-oncologische zorg is in deze regio goed verzorgd, maar ook hier is nog onvoldoende verbinding. Oncologen en verpleegkundig specialisten kunnen mensen met kanker verwijzen naar een inloophuis of psycho-oncologisch centrum, maar of die mensen daadwerkelijk gaan Wat doet kanker met jou? weten we niet. Daarom starten we met een project om medewerkers van het inloophuis binnen het ziekenhuis te halen, zodat ze op onze polikliniek aanwezig zijn. Door het directe contact hoopt dr. Beeker dat de spreekwoordelijke drempel om een inloophuis binnen te stappen voor mensen met kanker en naasten verlaagd wordt. Drempel Het belang van goede psycho-oncologische zorg is enorm, maar dr. Beeker ervaart dat patiënten het vaak moeilijk vinden om bij de oncoloog om psychische hulp te vragen. Er is een drempel door de volle wachtkamer en om dingen bespreekbaar te maken. En ze voelen dat bij een oncoloog niet direct de expertise op dit gebied zit. Zonder goed maatschappelijk werk, de inzet van een psycholoog, seksuoloog en de inloophuizen kunnen we geen goede zorg bieden. Ook de huisarts is een belangrijke schakel in de keten rondom de patiënt. Maar de tijd van de huisarts is ook niet oneindig, zodat nauw contact tussen oncoloog en de betreffende huisarts van groot belang is. Het is goed om de huisarts te kennen om samen in de keten de best mogelijke zorg voor de patiënt te kunnen bieden. Door de psychische ondersteuning ervaart dr. Beeker meer rust bij zijn patiënten. En ze komen met concretere vragen. Care en cure Jos Mulders is huisarts te Hillegom en hij stelt zich actief op bij de begeleiding van mensen met kanker. Het gaat om een combinatie van care en cure. Iedereen hoopt dat de kanker te genezen is en doet zijn best om de cure te verwezenlijken. Daarbij speelt care ook een belangrijke rol: hoe zit de zorg in elkaar? Hoe ziet de mantel er uit? Je krijgt een gecombineerd beeld waarbij je als basis naast de patiënt blijft staan, hem volgt en vraagt hoe en wat hij denkt. Jos Mulders durft te beweren dat de patiënt die zich geborgen en veilig voelt minder medicatie nodig heeft voor de bestrijding van bijvoorbeeld angst en pijn. In mijn praktijk gaat iedereen met kanker in een speciale map, die ik elke maand met de medici doorneem om te kijken of we contact met hem of haar hebben gehad. Tijdens de behandeling verdwijnt een patiënt vaak uit het zicht van de huisarts en ik denk dat we juist daar een belangrijke rol in kunnen spelen. Ik pleit dan ook voor een heel vooraanstaande rol voor de huisarts in het zorgteam rondom een patiënt. Ja, dat vraagt veel persoonlijke inzet van de huisarts, maar het is absoluut de moeite waard. Vanuit het ziekenhuis wordt in ieder geval enthousiast gereageerd op de inzet van Jos Mulders. Ik kan de specialistische taal vertalen naar de thuissituatie. Andersom kan ik bepaalde vragen namens de patiënt aan de oncoloog stellen. Dat hele circuit gaat zich steeds meer sluiten, met oncologen, oncologisch verpleegkundigen, inloophuizen, psycho-oncologische centra en andere specialisten. Auteur: Cor Dol patiëntenverhaal Toegevoegde waarde van een inloophuis Zelf had Esther van den Berg nog nooit van een inloophuis gehoord. Tot ze kanker kreeg. Inloophuis Haaglanden In september 2012 werd bij Esther van den Berg (37) borstkanker geconstateerd. Een gebeurtenis die een enorme impact op haar leven had, en niet alleen medisch gezien. Gezien de omstandigheden koos Esther voor een borstamputatie, waarna bestraling en chemotherapie volgde. Omdat haar vorm van borstkanker hormoongerelateerd was, wordt nu met behulp van pillen en een injectie een kunstmatige en vervroegde overgang in gang gezet. Twee weken voordat ik voor drie maanden op reis zou gaan, voelde ik een knobbeltje dat ik na wilde laten kijken. Voor een behandeling kun je nu eenmaal beter in Nederland dan in Peru zijn. Maar het schopte mijn planning op dat moment wel in de war. Drempel over In het ziekenhuis kreeg Esther informatie over een inloophuis. Ik had er nooit eerder van gehoord en mijn eerste reactie was afwerend. Geen zin om met allemaal zieke mensen te zitten. Maar na de operatie dacht ik: er zijn heel veel lieve mensen om me heen die me erg steunen, maar ze weten niet wat het is om dit alles te ondergaan. Dat zette me toch weer op het spoor van het inloophuis. Nadat Esther de drempel eenmaal over was, was ze om. Er zijn allerlei activiteiten waaronder, yoga, meditatie, creatieve bezigheden en workshops, er is een bibliotheek, stilteruimte en een complete woonkamer. Er is altijd alle ruimte en tijd voor een praatje. Door de opzet en de betrokkenheid van alle vrijwilligers voelde ik me er gelijk thuis. Toegevoegde waarde Het inloophuis heeft zeker een toegevoegde waarde voor Esther. Als ik een nieuw medicijn krijg, check ik even wie dat medicijn kent om de ervaringen te delen. Natuurlijk reageert iedereen anders, maar het is fijn om te sparren. Ik haal veel energie uit mijn bezoek aan het inloophuis. Je hoeft niet altijd te praten over je ziek zijn, maar je begrijpt goed waar de ander het over heeft. Het is een plaats met veel warmte en ruimte om jezelf te kunnen zijn. Een jaar na de diagnose gaat het relatief goed met Esther, al is ze nog onder behandeling. Het inloophuis bezoekt ze nog steeds. Ik zou mensen met kanker en hun naasten willen uitnodigen om in de ziekteperiode een keer een inloophuis te bezoeken. Zelf heb ik er echt baat bij.

9 interview 9 De zorg voor een goed haarwerk De diagnose en consequenties van kanker zijn vreselijk. Er goed uit blijven zien kan het leed verzachten. Het verlies van haar is een gevolg van che- bleem dat zij niet weten wat er mogelijk is Wij zijn geen kappers die haarwerkjes verko- eigen kapper, waar ze vaak al lang komen? motherapie. Wat betekent dit voor mensen aan begeleiding bij de aanschaf en het dra- pen, maar zorgverleners die gespecialiseerd Veel kapsalons hebben de benodigde ex- met kanker? gen van een haarwerk. Ze krijgen bij LiVage zijn in oplossingen voor tijdelijke haaruitval. pertise niet of de ruimte die de nodige privacy Te horen krijgen dat je kanker hebt is zeer antwoord op al hun vragen. We proberen daar We besteden minimaal acht tot tien uur aan biedt. Ze voldoen niet aan de SEMH eisen. ingrijpend in iemands leven. Met name voor veel aandacht aan te besteden door bij hen een klant en het blije gezicht en tevreden Daarom werken we samen met veel kappers vrouwen is het heel erg als ze hun haar ver- thuis in alle rust in hun eigen vertrouwde om- lach zijn voor ons een prachtige beloning. die ons benaderen om samen deze zorg aan liezen. Mooi haar is een deel van je vrou- geving een geschikt haarwerk te laten pas- Ze moeten zich met het haarwerkje veilig hun klanten te verlenen. welijkheid, het is erg om dat kwijt te raken. sen en aanmeten. voelen en zichzelf kunnen zijn. Dan lever je LiVage streeft ernaar om deze vrouwen een U ziet zichzelf als een zorgverlener. met recht een stukje zorg af. Het is niet onze stuk zelfvertrouwen terug te geven. Een mooi bedoeling om klanten van de kappers af te haarwerk of hoofdbedekking kan hiertoe bijdragen. snoepen, maar om een tijdelijk probleem op te lossen. De kapper wil het beste voor zijn of Tegen welke problemen lopen deze vrouwen op? Kanker wordt steeds beter behandelbaar en de zorg voor deze patiënten is prima. Toch ervaren veel vrouwen het als een groot pro- Lisette van Geffen, directeur LiVage groep. haar klant, en dat willen wij ook. LiVage is een professionele zorginstelling en heeft een samenwerking met meer dan 15 ziekenhuizen. Als we samen deze zorg bij vrouwen kunnen wegnemen, is er veel gewonnen. Kunnen ze daarvoor niet terecht bij hun LiVage opereert sinds 2010 als een franchiseorganisatie met 10 locaties in Nederland. Het streven is om in 2014 het aantal vestigingen te verdubbelen en in 2015 een landelijke dekking te hebben. is te vinden op advertorial Psychosociale zorg Kanker is ingrijpend op psychologisch, so- psychologische klachten en heeft hulp nodig mensen met kanker en naasten toegang sen met kanker en hun naasten elkaar ciaal en levensbeschouwelijk vlak. Bijna alle van een gespecialiseerde zorgverlener. hebben tot passende begeleiding. Als het kunnen ontmoeten; patiënten hebben tijdens en na de behandeling behoefte aan psychosociale ondersteuning. De meesten hebben voldoende aan de Huidig aanbod kan beter Het huidige aanbod van psychosociale zorg kan laagdrempelig dicht bij huis en als het moet gespecialiseerde zorg die vergoed wordt door zorgverzekeraars. Daarom heeft Campagnes uitvoeren, gericht op medisch specialisten, verpleegkundigen en het algemeen publiek om de bewustwor- steun van naasten, artsen en verpleegkundi- kan ondanks alle inspanningen - beter, KWF psychosociale zorg voor de jaren ding over psychosociale problemen te gen, maar dat geldt niet voor iedereen. Naar blijkt uit de literatuur en de praktijk. Dat 2014 als speerpunt van beleid gekozen. vergroten. schatting krijgt zo n 30% last van ernstige komt onder meer doordat mensen niet weten welke mogelijkheden er zijn en waar ze deze kunnen vinden. Daarnaast maakt psy- Wat we doen Wetenschappelijk onderzoek financieren chosociale zorg nog onvoldoende onderdeel naar de resultaten van psychosociale uit van de totale oncologische zorg en wordt zorg; Aysel Atas ( dochter) samen met haar moeder. Fotograaf: Sara Wong. er te weinig gesignaleerd dat er sprake is van psychologische problemen. Onze visie Psychosociale zorg hoort integraal onderdeel te zijn van de oncologische zorg. KWF Kankerbestrijding vindt het cruciaal dat alle Samen met zorgverzekeraar Menzis de vroegsignalering van psychologische problemen bevorderen; Gespecialiseerde zorg voor mensen met ernstige klachten verder ontwikkelen en beschikbaar krijgen; Inloophuizen ondersteunen waar men- Bel met Everdien Klein Poelhuis, telefoon (020) Of stuur een naar ekleinpoelhuis@kwfkankerbestrijding.nl. Meer informatie kunt u vinden op profiel Als je weet dat je niet meer beter wordt... Particuliere palliatieve thuiszorg waar nodig. Als je weet dat je niet meer beter wordt, komt er veel op je af. Buiten het feit dat je afscheid moet nemen van een dierbare, neemt de behoefte aan zorg vaak toe in deze periode. En dan is er vaak ook nog een hoop te regelen met verschillende instanties. Dit zorgt voor een enorme belasting van de cliënt, maar zeker ook voor de mantelzorgers. Palliatieve thuiszorg kan een deel van die belasting wegnemen. De zorg is er op gericht om de laatste levensfase zo comfortabel mogelijk te maken voor de cliënt, maar zeker ook zijn naasten. Naast de dagelijkse verzorging en verpleging ontlasten de zorgverleners het gezin door hen te helpen waar kan. Djenna Stevens - Baarendse, Vaak zijn mantelzorgers al jaren bezig met de verzorging van hun partner of ouder. Als de zorgbehoefte in de laatste levensfase toeneemt, wordt ook voor hen de belasting vaak te zwaar. Om dit te voorkomen is er de ondersteuning van de zorgverleners zodat de partner en familieleden buiten de zorg ook de ruimte heeft om afscheid te nemen van hun dierbare. Een dienst die erg wordt gewaardeerd door mantelzorgers is de nachtzorg. Doordat er gedurende de nacht continu iemand aanwezig is heeft de mantelzorger s nachts de rust om er overdag weer met energie te zijn voor zijn naaste. De palliatieve zorg kan zelfs uitgebreid worden tot zorg die 24 uur per dag doorgaat. Er is dan 24 uur per dag een zorgverlener in huis die voor de cliënt en partner klaarstaat. Deze vorm van zorg wordt uitgevoerd door een klein professioneel team. Door onze intensieve samenwerking met de zorgverleners van TWB, Thuiszorg met Aandacht (onze moederorganisatie) kunnen ook cliënten in de regio West-Brabant met hoog complexe zorg thuis in zorg blijven. Dankzij de gespecialiseerde Hospice Thuis teams en het Topklinisch team kunnen onze cliënten in vrijwel elke situatie in hun eigen vertrouwde omgeving met hun dierbaren dichtbij, thuis sterven. Postbus 1116, 4700 BC Roosendaal Belder 2-4, 4704 RK Roosendaal T: 0031 (0) E: dstevens@ease.nl W: