19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking

Transcriptie

1 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking Jolanda Douma, Carina van Kregten, Albert Ponsioen en Katrien Raemdonck In tegenstelling tot een behoorlijk aantal van de vorige hoofdstukken, waarin een specifiek probleemgebied van meisjes in zorg is belicht, gaan we in dit hoofdstuk dieper in op een specifieke groep meisjes, namelijk meisjes met een licht verstandelijke beperking (LVB). Hiervoor is al een aantal keer naar voren gekomen dat een LVB een risicofactor is voor het ontstaan en voortbestaan van verschillende problemen. Ook uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat jongeren met een LVB een grotere kans hebben op het ontwikkelen van emotionele problemen en gedragsproblemen (Dekker & Koot, 2003; Dekker et al., 2002). Daarnaast blijkt dat als er sprake is van een LVB het reguliere aanbod meestal niet volstaat voor diagnostiek en behandeling. Soms zien we zelfs dat de reguliere zorg deze meisjes heeft beschadigd. In dit hoofdstuk wordt daarom een overzicht gegeven van de belangrijkste kenmerken van een LVB. Er wordt ingegaan op wat een LVB kan betekenen voor het alledaagse functioneren, hoe een LVB en de factoren die daaraan gerelateerd zijn kunnen samenhangen met een verhoogd risico op probleemgedrag en wat een LVB voor invloed heeft op het doen van diagnostisch onderzoek en op de behandeling van meisjes met een LVB (zie Richtlijn diagnostisch onderzoek LVB Douma et al., 2012; Richtlijn effectieve interventies LVB De Wit, Moonen & Douma, 2011). Veel van de kenmerken die in dit hoofdstuk beschreven worden, zijn niet specifiek voor meisjes, maar gelden ook voor jongens met een LVB. Er is namelijk nog maar weinig bekend vanuit wetenschappelijk onderzoek over meisjes met een LVB die in zorg zijn of behandeld worden voor bepaalde problemen. In de alledaagse behandelpraktijk voor jongeren met een LVB is echter wel al enige kennis en ervaring opgedaan met meisjes met een LVB. Daarom worden de algemene inzichten over een LVB aangevuld met onze ervaringen uit de praktijk met meisjes met een LVB ten aanzien van diagnostiek en behandeling Kenmerken van een LVB Een beschrijving van de belangrijkste kenmerken van een LVB begint met de definitie van een verstandelijke beperking. Volgens de laatste definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) is er sprake van een licht verstandelijke beperking als iemand significante beperkingen heeft in zijn intelligentie, uitgedrukt in een totale IQ-score tussen de 50 en 70/75, en in zijn adaptieve gedrag, ook wel (sociaal) aanpassingsvermogen genoemd (Schalock et al., 2010). Adaptief gedrag kan worden onderverdeeld in conceptuele vaardigheden (zoals taal, tijd-, getal- en geldbegrip), sociale vaardigheden (zoals communicatieve vaardigheden en het oplossen van sociale problemen) en praktische vaardigheden (zoals persoonlijke verzorging en gebruik 453

2 Meisjes in zorg van vervoer). Hier wordt later uitgebreider op teruggekomen. Er is sprake van significant beperkt adaptief gedrag als iemand tekortkomt op deze gebieden en niet voldoet aan dat wat op basis van zijn kalenderleeftijd en in zijn cultuur verwacht wordt. In de Nederlandse praktijk van zorgverlening aan jongeren met een verstandelijke beperking geldt dat jongeren met een totale IQ-score tussen de 70 en 85 (die dus eigenlijk zwakbegaafd zijn en niet verstandelijke beperkt) ook, of eigenlijk toch, van dit zorgaanbod gebruik kunnen maken mits er sprake is van bijkomende problematiek. Het zijn namelijk vooral de beperkingen in het sociaal aanpassingsvermogen die voor een problematisch functioneren zorgen (Ponsioen, 2014; Ras et al., 2010). Het is dus niet alleen de IQ-score die bepaalt of iemand recht heeft op (L)VB-zorg, maar ook het feit dat iemand op meerdere gebieden niet kan voldoen aan datgene wat op basis van zijn leeftijd verwacht wordt. Ook internationaal komen de sociaal-adaptieve vaardigheden steeds meer centraal te staan in de beeldvorming over jongeren met een (L)VB. In de recent verschenen DSM-5 worden in het hoofdstuk Intellectual Disability geen IQ-grenzen meer aangegeven om de ernst van de beperking te beoordelen, maar beschrijvingen op de drie domeinen van sociaal adaptief functioneren (Ponsioen & Plas, 2014). In dit hoofdstuk wordt onder meisjes met een LVB verstaan degenen die een IQ-score tussen ongeveer hebben en daarnaast significante beperkingen in het (sociaal) aanpassingsvermogen en bijkomend (ernstig) probleemgedrag Persoonskenmerken De hiervoor genoemde beperkingen in het intellectueel functioneren en adaptief gedrag worden in deze subparagraaf verder toegelicht. Daarnaast worden andere relevante persoonskenmerken van een LVB beschreven. Hierbij moet benadrukt worden dat de mate waarin iemand problemen op deze gebieden laat zien per persoon kan verschillen. Niet alle jongeren met een LVB hebben problemen op alle genoemde gebieden, noch hebben ze er in dezelfde mate last van. Individuele verschillen tussen jongeren met een LVB zijn eerder regel dan uitzondering. De genoemde gebieden zijn echter wel die gebieden waarvan is aangetoond dat ze over het geheel genomen vaker problematisch zijn voor jongeren met dan jongeren zonder een LVB. Beperkingen in het intellectuele functioneren Het intellectuele functioneren bestaat uit de volgende vaardigheden: het (abstract) denken, het oplossen van problemen, het leren, het vat krijgen op complexe ideeën en het gebruikmaken van ervaringen om te leren (Van Hove & Van Loon, 2006). Concreet betekent dit dat jongeren met een LVB veelal moeite hebben met het begrijpen van abstracte begrippen en met abstract redeneren (Derks et al., 1994). Hun denken is veelal concreet en minder snel. Het blijft beperkt tot wat ze zich concreet kunnen voorstellen en wat zich in het hier-en-nu afspeelt. Het moeilijker kunnen leren begint met het feit dat zij van jongs af aan al minder hun directe omgeving exploreren en daarbij minder leren van die exploratie. Vanwege problemen met het geheugen zijn er vervolgens problemen met het onthouden en ook met het oproepen uit het geheugen van wat ze eerder hebben 454

3 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking geleerd. Het leren blijft, vanwege deze geheugen- en generalisatieproblemen, altijd iets wat niet vanzelf gaat (Van Weelden & Niessen, 1976). Voor veel jongeren met een LVB lijkt het leerplafond te liggen op een niveau van halverwege de basisschool (groep 5-6). In die fase wordt over het algemeen de stap van het concreet naar abstract denken gemaakt. Dit blijkt voor jongeren met een LVB vaak een moeilijk overbrugbare kloof. Beperkingen in informatieverwerking De denkprocessen van jongeren met een LVB verlopen langzamer dan van jongeren zonder een LVB. Daardoor hebben ze meer problemen bij het verwerken van informatie die ze aangeboden krijgen (Kleinert, Browder & Towles-Reeves, 2009). Dit wordt mogelijk verklaard door een beperking van hun werkgeheugen. Hierin wordt informatie gelijktijdig bewerkt en opgeslagen. Een onderdeel van het werkgeheugen is het kortetermijngeheugen, waarin de informatie automatisch wordt herhaald om die paraat te houden, te kunnen bewerken en te gebruiken. Door de beperking van het werkgeheugen kan er minder informatie tegelijkertijd verwerkt worden (Van der Molen, 2009). Dit kan leiden tot problemen in bijvoorbeeld het lezen of rekenen, maar ook in het onthouden van instructies. Complexe cognitieve taken vormen een duidelijk probleem voor jongeren met een LVB (Collot d Escury, 2007). Met name de verwerking van verbale informatie verloopt minder goed bij jongeren met een LVB (Van der Molen, 2009). Het visuele kortetermijngeheugen daarentegen lijkt bij hen prima te werken (Van der Molen et al., 2007). Ze kunnen visuele informatie relatief goed onthouden en herkennen. Bij veel jongeren met een LVB worden verder problemen gezien met het abstraheren, oftewel met het vermogen om de kern uit een probleem of situatie te halen door het scheiden van de hoofd- en bijzaken (Kleinert et al., 2009). Zij richten zich dan vaker op aspecten van een situatie die in werkelijkheid minder van belang zijn om het geheel te overzien en missen daardoor die elementen waar het werkelijk om gaat. Naast problemen met het kortetermijngeheugen blijken er problemen te zijn met het ophalen en manipuleren van informatie (kennis) uit het langetermijngeheugen (Van der Molen et al., 2007). De problemen op het gebied van verbale vlotheid kunnen mede verklaard worden door hun problemen met het ophalen van kennis uit hun langetermijngeheugen (Danielsson et al., 2010). Beperkingen in executieve functies, metacognitie en in generalisatie van kennis Executieve functies zijn de processen die onder andere van belang zijn voor het doelgericht werken, zich sociaal aangepast gedragen, het beheersen van emoties en planning. Concreet behoren daartoe aspecten als het eerst denken dan doen, gevoelens beheersen, het volhouden van de aandacht en concentratie en het kunnen organiseren en plannen. Jongeren met een LVB hebben een beperktere aandachtsspanne dan jongeren zonder LVB, en hebben moeite met het ordenen, rangschikken en differentiëren van informatie (Collot d Escury, Ebbekink & Schijven, 2009; Van Nieuwenhuijzen, 2005). Zij hebben problemen met selectieve aandacht (Ponsioen & Van der Molen, 2002); het is moeilijker voor hen om jun aandacht op iets specifieks te richten. Dit tekort in selectieve aandacht 455

4 Meisjes in zorg is een uiting van de beperking van hun werkgeheugen (Van der Molen, 2009). Jongeren met een LVB lijken af te haken op het moment dat ze te veel informatie tegelijkertijd moeten verwerken. Zij hebben dan veel moeite met het prioriteren van informatie en met het afwegen van het belang ervan (Willner et al., 2010). Jongeren met een LVB hebben ook meer problemen met inhibitie. Tijdens het uitvoeren van een taak hebben zij meer moeite om zich hier volledig op te concentreren en zich niet te laten afleiden door niet-relevante prikkels in de omgeving (Van der Molen, 2009). Zij zullen sneller op irrelevante prikkels reageren. Jongeren met een LVB hebben ook problemen met het plannen en organiseren van opdrachten (Van der Molen et al., 2007; Ponsioen & Van der Molen, 2002). De problemen die jongeren met een LVB hebben met de executieve functies moeten wel enigszins genuanceerd worden, want tijdens gestructureerde testsituaties waarbij de afzonderlijke deelvaardigheden van de executieve functies werden getest, presteerden jongeren met een LVB niet anders dan andere jongeren. Pas op het moment dat al die deelvaardigheden tegelijkertijd moesten worden ingezet voor het oplossen van meer complexe taken, leken er problemen te ontstaan (Collot d Escury & Ponsioen, 2004). Dit betekent evenwel dat jongeren met een LVB hier veel last van hebben, want situaties in het dagelijks leven zijn bijna altijd complex. Het oplossen van complexe problemen in het dagelijks leven vraagt naast een goed gebruik van de executieve functies om een goede zelfregulatie (Dermitzaki et al., 2008). Deze zelfregulatie is mogelijk door gebruik te maken van vaardigheden zoals het plannen (vooruitdenken) en monitoren van en reflecteren op het eigen gedrag. Het hebben van metacognitieve vaardigheden is hiervoor belangrijk. Dit is het denken over het denken. Door een goede zelfregulatie op grond van adequate metacognitieve vaardigheden is iemand in staat automatische responsen te beheersen en meer weloverwogen te reageren. Dit kan alleen door vooraf te bedenken wat de geplande actie of reactie voor gevolg zal hebben. Jongeren met een LVB blijken moeite te hebben met zelfregulerende vaardigheden, zoals het reflecteren op het eigen gedrag en op de eigen gedachten en gevoelens (Dermitzaki et al., 2008). Ze reageren daardoor eerder vanuit een automatische dan vanuit een weloverwogen beslissing. Ook het zien van verbanden tussen oorzaak en gevolg, en het (daardoor) kunnen vooruitzien en anticiperen op iets, is voor hen lastig (Didden, Collin & Curfs, 2008). Gerelateerd aan de hiervoor genoemde problemen is de moeite die jongeren met een LVB hebben met het generaliseren van een geleerde vaardigheid of van geleerde kennis naar andere personen, plaatsen en situaties die niet direct gerelateerd zijn aan de situatie waarin ze die vaardigheid of kennis hebben opgedaan (Didden et al., 2008; Kleinert et al., 2009). Ze hebben moeite om iets wat ze mogelijk wel weten of kunnen ook te laten zien in een andere situatie, zoals in de thuissituatie. Beperkingen in sociaal-cognitieve vaardigheden Sociaal-cognitieve vaardigheden zijn belangrijk om in een sociale context relevante informatie goed te kunnen verwerken om vervolgens adequaat te reageren. Tot deze vaardigheden behoren onder meer het begrip en de interpretatie van sociale situaties, het 456

5 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking herkennen van emoties en gezichtsuitdrukkingen en het perspectief kunnen nemen, ook wel theory of mind genoemd (Van Nieuwenhuijzen et al., 2011). Jongeren met een LVB blijken op al deze sociaal-cognitieve gebieden meer problemen te hebben dan jongeren zonder een LVB. Dit wordt steeds meer gezien als een verklaring voor het sociaal onaangepaste gedrag en de gedragsproblemen die jongeren met een LVB kunnen laten zien. Het niet juist inschatten van emoties van anderen of het onjuist (negatief) interpreteren van een sociale situatie kan er bijvoorbeeld toe leiden dat zij op een maatschappelijk onwenselijke manier reageren. Jongeren met een LVB blijken in een hypothetische sociale probleemsituatie meer te letten op letterlijke en negatieve informatie dan jongeren zonder een LVB (Van Nieuwenhuijzen, 2005; Van Nieuwenhuijzen et al., 2006). Dit kan onder andere te maken hebben met de eerder beschreven problemen met inhibitie; ze hebben minder vermogens om prikkels van buitenaf te controleren. Daardoor hebben ze minder tijd om (andere) sociale signalen waar te nemen (Andersson, 2009). Daarbij blijken deze jongeren de waargenomen sociale informatie vaker vijandig te interpreteren, ook al is die situatie niet heel duidelijk vijandig en zou die ook neutraal geïnterpreteerd kunnen worden. Ze interpreteren de beweegredenen van een andere persoon vaker als negatief. Een voorbeeld hiervan is dat een persoon iemand anders aanstoot. Volgens veel jongeren met een LVB doet die ander dit expres, terwijl dit ook per ongeluk gebeurd zou kunnen zijn. Ook in deze situaties geldt dat dit vaker het geval is wanneer situaties complex zijn en er (ogenschijnlijk) tegengestelde signalen zijn (Leffert, Siperstein & Widaman, 2010). Onze ervaring is dat meisjes met een LVB het gedrag van anderen minder vijandig lijken te interpreteren dan jongens doen. Meisjes zullen dit eerder op zichzelf betrekken en hierin dan een bevestiging vinden van hun veelal toch al negatieve zelfbeeld. Jongeren met een verstandelijke beperking hebben meer moeite met het herkennen van emoties bij anderen en de juiste emoties te koppelen aan gezichtsuitdrukkingen (Wood & Stenfert Kroese, 2007). Daarnaast hebben zij ook vaker moeite om bij zichzelf gevoelens te herkennen en te benoemen (Jochemsen & Berger, 2002). Onze ervaring is dat meisjes met een LVB nauwelijks differentiëren tussen hun emoties en vaak zwartwitdenken. Meisjes versmelten snel met hun omgeving en hebben weinig emotionele eigenheid. Tot slot blijkt dat jongeren met een LVB moeite hebben om zichzelf te verplaatsen in het perspectief van een ander (Ponsioen, 2001). De ontwikkeling van dit vermogen tot perspectief nemen verloopt bij jongeren met een LVB niet anders dan dat van jongeren met een gemiddelde intelligentie, maar de ontwikkeling is wel vertraagd en er lijkt sprake te zijn van een plafond waar jongeren met een LVB niet bovenuit komen (Collot d Escury, Barnhard, & Hartsink, 2004). Beperkingen in het adaptief gedrag/(sociaal) aanpassingsvermogen Adaptief gedrag, het tweede deel van de eerder genoemde definitie van een verstandelijke beperking, bestaat uit het geheel van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden (Schalock et al., 2010). Op al deze gebieden zijn er vaker problemen te constateren bij jongeren met een LVB dan bij jongeren zonder een LVB. 457

6 Meisjes in zorg Conceptuele vaardigheden hebben allereerst betrekking op taal en geletterdheid. Het gaat hierbij om het taalbegrip en taalgebruik en om het kunnen lezen en schrijven. Maar ook behoren hiertoe het begrip van geld, tijd en van getallen: weten wat geld waard is en hoe de verschillende hoeveelheden, bijvoorbeeld een cent en een euro, zich tot elkaar verhouden. Eenzelfde vergelijking gaat op voor begrip van tijd. Jongeren met een LVB hebben meer problemen met het inschatten van hoelang bijvoorbeeld twee uur of drie maanden daadwerkelijk duren, of hoe een minuut zich verhoudt tot een uur, een dag of een week. Getalbegrip heeft te maken met het gevoel voor wat cijfers betekenen en hoe die zich tot elkaar verhouden, bijvoorbeeld: wat is groter en wat is kleiner? Getalbegrip wordt gezien als een noodzakelijke voorwaarde voor het leren rekenen. Iemand die begrip van getallen heeft, is beter in staat om getallen te gebruiken en om mentale rekensommetjes te maken in plaats van deze op te lossen door middel van aangeleerde trucjes (denk aan het tellen met de vingers). Als laatste behoort tot de conceptuele vaardigheden zelfsturing (self-direction) of zelfbepaling. Dit is het vermogen om controle over je eigen leven te hebben en keuzes te kunnen maken. Om dat te kunnen doen moet iemand onder andere de gevolgen van zijn keuzes kunnen overzien. Voor jongeren met een LVB is dat veelal niet eenvoudig. Sociale vaardigheden omvatten allereerst interpersoonlijke en communicatieve vaardigheden, een sociaal verantwoordelijkheidsgevoel en de mate waarin iemand sociale problemen kan oplossen. Bovendien gaat het bij deze vaardigheden om het gevoel van eigenwaarde, om zelfvertrouwen en het zelfbeeld dat iemand heeft en om de mate waarin iemand al dan niet naïef is, vertrouwt op andere jongeren en te manipuleren is. Daaraan gerelateerd is het vermogen van iemand om te voorkomen dat hij slachtoffer of uitgebuit wordt. Tot slot behoren tot de sociale vaardigheden het kunnen volgen van regels en het kunnen gehoorzamen aan de wet. Bij jongeren met een LVB worden op al deze gebieden vaker problemen gezien. Praktische vaardigheden betreffen activiteiten van het dagelijks leven (zoals persoonlijke verzorging, eten, drinken, naar het toilet gaan, wassen en aankleden), vaardigheden om te kunnen werken of een beroep uit te oefenen, vaardigheden die te maken hebben met het kunnen aanbrengen van structuur in het leven en vaardigheden die te maken hebben met gezondheid en gezondheidszorg (zoals medicatiegebruik), vervoer en transport, veiligheid, het kunnen omgaan met geld en het gebruik van de telefoon. Met deze praktische vaardigheden hebben jongeren met een LVB beduidend vaker problemen dan jongeren met een gemiddelde intelligentie. Wat wij echter vaak zien in de praktijk is dat de meisjes er vaak zeer verzorgd en goed gekleed uitzien. Dat aspect van praktische vaardigheden beheersen zij dus vaak wel goed, maar veel van de andere dagelijkse vaardigheden beheersen zij onvoldoende. Die eerste indruk geeft daardoor vaak een te positief beeld van hun andere mogelijkheden, met als risico een te hoge inschatting van deze mogelijkheden. 458

7 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking Vertraagde spraak- en taalontwikkeling Bij kinderen met een LVB is er veelal sprake van een vertraagde taal- en spraakontwikkeling (Ponsioen & Plas, 2008; Vandereet et al., 2011). Dit betreft zowel het taalbegrip als het taalgebruik. Het is daardoor niet eenvoudig in te schatten wat jongeren met een LVB wel en niet begrijpen van een gesprek of van een vraag die hen gesteld wordt. Soms lijkt het alsof de boodschap begrepen is, maar vervolgens blijkt dat, bijvoorbeeld door een gegeven antwoord, toch niet het geval te zijn. Dit kan mede komen doordat jongeren met een LVB een andere betekenis aan woorden kunnen geven. Humor en beeldspraak worden lang niet altijd goed begrepen. Maar deze taalzwakte is er ook omdat jongeren met een LVB zelf vaak moeite hebben met het verwoorden van hun eigen ideeën, gevoelens en gedachten. Hierdoor kan het lastig zijn te achterhalen wat zij daadwerkelijk bedoelen te zeggen. Jongeren met een LVB hebben vaak een beperkte woordenschat. Dit komt onder andere door hun moeilijkheden met het verwerken van informatie die verbaal aangeboden wordt (Van der Sleen & Collot d Escury, 2009; Wise et al., 2010). Het kost ze dan ook meer moeite om langere en complexere zinnen met abstracte begrippen te begrijpen. Hierdoor kan het werkgeheugen overbelast raken waardoor ze (nog) minder informatie opnemen. Daarnaast is het simultaan verwerken van verbale en non-verbale informatie, zoals mimiek, veel lastiger als deze informatie tegenstrijdig voor hen is. Als in een ernstige situatie bijvoorbeeld iets lachend wordt verteld, zullen jongeren met een LVB meer moeite hebben om de boodschap juist te interpreteren (Collot d Escury et al., 2004). Disharmonisch ontwikkelingsprofiel Bij jongeren met een LVB is niet alleen sprake van een achterstand op verschillende gebieden, maar ook heeft een aantal van deze gebieden een disharmonisch (ontwikkelings) profiel. Zo is het intelligentieniveau niet alleen benedengemiddeld, maar geregeld is er ook sprake van een disharmonisch profiel waarbij de performale IQ-score meestal hoger is dan de verbale IQ-score (Kraijer, 2006). Dit betekent dat ze dan beter zijn in het uitvoeren van concrete handelingen dan dat ze zich verbaal kunnen uitdrukken en verbale informatie kunnen begrijpen. Hun taalbegrip blijkt vaak minder goed ontwikkeld dan hun niveau van taalgebruik doet vermoeden. Ze zijn streetwise (gebruiken de taal van de straat) en kunnen door hun taalgebruik overkomen als iemand die het wel begrijpt, terwijl dat niet het geval blijkt te zijn als er verder met hen gesproken wordt. Ook zijn ze meestal verrassend goed in staat om een gesprek te hebben over alledaagse dingen die in en voor hun leven relevant zijn. Als het echter gaat om hun begrip van dingen die verder van hen afstaan, blijken die voor hen minder bekend en stokt de conversatie. Tot slot blijkt dat hun sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau (contact leggen met anderen, impulscontrole, zelfbeeld, realiteitsbesef, morele ontwikkeling) vaak lager is dan op basis van hun IQ-score of op basis van hun niveau van praktische vaardigheden verwacht zou mogen worden. Ze lijken meer te kunnen dan dat ze aankunnen. Ouders, begeleiders, leerkrachten, maar ook diagnostici en behandelaars kunnen hierdoor een verkeerde indruk krijgen van de daadwerkelijke mogelijkheden. Iemand wordt dan ook 459

8 Meisjes in zorg nogal eens te hoog ingeschat en daar worden dan helaas ook de verwachtingen op afgestemd. Dit brengt het risico op overvraging met zich mee; er wordt meer verwacht dan waar een jongere met een LVB werkelijk toe in staat is (Rot, 2013). Dit kan vervolgens leiden tot faalervaringen en faalgevoelens. Veel van de meisjes met een LVB die wij in de zorg tegenkomen, functioneren op het niveau van een kind uit groep 5 van het basisonderwijs. Ze kunnen zich verbaal goed uiten, maar op sociaal-emotioneel gebied zijn ze vaak nog zo jong dat de gevraagde begeleidingsstijl complex is. Doordat ze vrij goed kunnen aangeven wat ze ergens van vinden, of hoe ze iets ervaren, ontstaat het risico dat op basis daarvan ook een inschatting wordt gemaakt van wat hun mogelijkheden zijn ten aanzien van bijvoorbeeld hun sociale omgang met anderen, empathisch vermogen, morele ontwikkeling en impulscontrole. Op het ene gebied functioneren ze beter of op een hoger niveau dan op een ander gebied. Dit maakt dat de begeleiding niet eenduidig is en afgestemd kan worden op één ontwikkelingsleeftijd. Per ontwikkelingsgebied moet nagegaan worden in welke ontwikkelingsfase iemand functioneert en daarop moet de begeleidingsstijl aansluiten. Negatief zelfbeeld, maar ook een irreëel zelfbeeld en schaamte Uit het voorgaande blijkt dat het risico op tegenslagen en faalervaringen groot is bij personen met een LVB. De beperking wordt vaak pas relatief laat herkend en onderkend, omdat aan het uiterlijk vaak niet te zien is dat er sprake is van een LVB. Een LVB wordt dan pas duidelijker als iemand naar school gaat en er vergelijkingen met anderen gemaakt kunnen worden. Hierdoor kan er relatief lange tijd sprake zijn van te hoge verwachtingen door de omgeving. Een negatief zelfbeeld komt dus regelmatig voor bij jongeren met een LVB (Jochemsen & Berger, 2002). Dit is echter lang niet altijd even goed zichtbaar voor buitenstaanders, omdat dit gemaskeerd kan worden door grootspraak en een stoere houding. Ze willen zich dan beter voordoen dan ze zichzelf in werkelijkheid ervaren. Als dit niet goed wordt ingeschat door de omgeving, kan dat wederom leiden tot te hoge verwachtingen met alle eerder besproken negatieve gevolgen van dien. Bij meisjes met een LVB zien wij dat een negatief zelfbeeld ook gemaskeerd kan worden met seksueel probleemgedrag. Wervend gedrag en wisselende seksuele contacten zijn in onze ervaring vaak uitingen van een negatief zelfbeeld. Meisjes zoeken door hun gedrag bevestiging bij jongens en/of mannen. Op deze manier horen ze ten minste ergens bij, krijgen ze bevestiging en aandacht. Ook onze ervaring is dat meisjes met een LVB eerder hun eerste seksuele ervaring hebben, meer wisselende contacten hebben en vaker geslachtsziekten hebben dan meisjes zonder een LVB. Ook komt het voor dat de persoon met een LVB zelf te hoge verwachtingen heeft van zijn eigen mogelijkheden en een irreëel of onduidelijk zelfbeeld heeft (Lodewijks, 2009; Vermeer, Lijnse & Lindhout, 2004). Jongeren met een LVB hebben de neiging zichzelf te overschatten (Fabriek-Van de Glind & Widdershoven-Van der Wal, 2005). Dit kan onder andere ontstaan door hun beperktere mate van zelfreflectie. Daardoor zijn zij minder goed in staat om een reëel beeld van zichzelf en hun (on)mogelijkheden te vormen. Het kan ook ontstaan omdat ze hun LVB niet kunnen of willen accepteren. Ze 460

9 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking overtuigen zichzelf er dan van dat ze geen beperking hebben en schatten vervolgens hun eigen competenties hoger in dan ze daadwerkelijk zijn (Edgerton, 1993). Hieraan kan ook hun wens om toch vooral sociaal geaccepteerd te worden gekoppeld zijn. Jongeren met een LVB willen graag zijn zoals iedereen en ze willen er graag bij horen, zoals elke jongere in de adolescentie. Als ze dan geconfronteerd worden met hun beperkingen, kan dat (wederom) een faalervaring geven. Hieraan gerelateerd is onze ervaring dat schaamte een belangrijke factor kan zijn voor het gedrag van meisjes met een LVB. Ze schamen zich bijvoorbeeld omdat ze iets niet begrijpen, ze geen diploma s hebben, ze ander onderwijs krijgen of omdat ze niet thuis wonen. Wat kan gebeuren is dat begeleiders een instructie of uitleg geven en vervolgens navragen of het meisje het heeft begrepen, zoals in veel zorgplannen staat vermeld. Het meisje durft uit schaamte niet toe te geven dat zij het niet begrijpt. Ze doet dan alsof ze het wel begrijpt en probeert vervolgens te handelen zoals ze denkt dat de bedoeling is, wat soms mislukt. Vaak wordt dat dan uitgelegd als onwil, terwijl het feitelijk onvermogen is. Een negatief zelfbeeld kan ook ontstaan door de (onbewuste) opstelling van de begeleiders, zoals blijkt uit het volgende voorbeeld uit de praktijk. In therapie vertelde Petra dat zij zichzelf erg dom vindt. Gevraagd naar de achtergrond van die overtuiging vertelde ze: Ik heb ooit aan een groepsleidster gevraagd waarom ik hier moet wonen. De groepsleidster vertelde me dat ik een verstandelijke beperking heb, zomaar, vertelde ze dat. Dat is toch hetzelfde als dom? Onze ervaring is dat meisjes met een LVB zeer gevoelig zijn voor de uitleg die wordt gegeven van hun problematiek. Bovendien zijn ze gevoelig voor de wijze waarop die uitleg onder woorden wordt gebracht. Aan de andere kant kunnen jongeren met een LVB zichzelf ook onderschatten. Door de faalervaringen in het verleden kunnen zij hun verwachtingen over hun daadwerkelijke mogelijkheden naar beneden bijstellen en zichzelf gaan onderschatten (zie vervolg van de casus). Petra is seksueel misbruikt. Ze vertelde: Natuurlijk is het mijn eigen schuld dat ik seksueel misbruikt ben. Ze pakken altijd de slapste, ze pakten mij, dan was ik toch de slapste? Zij vertrouwen dan eerder op iemand anders dan op zichzelf (Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming, 2011). Dit maakt dat ze makkelijker te beïnvloeden zijn, wat vervolgens weer van invloed kan zijn op hun gedrag. Wij zien ook dat de kwetsbaarheid van meisjes met een LVB vaak samenhangt met hun lage gevoel van zelfwaarde, hun 461

10 Meisjes in zorg beperkte mate van zelfvertrouwen en hun negatieve zelfbeeld. Het is dus niet zinvol om in de behandeling alleen in te zetten op het aanleren van vaardigheden. Juist deze onderliggende gebieden die samenhangen met de kwetsbaarheid zullen behandeld moeten worden Omgevingskenmerken Naast de persoonskenmerken van een LVB, zijn er in de sociale context bepaalde kenmerken die van invloed kunnen zijn op het functioneren van jongeren met een LVB. Deze invloed is vooral negatief. Deze kenmerken komen vaker voor bij deze jongeren dan bij jongeren zonder een LVB. In deze subparagraaf bespreken we achtereenvolgens de gezinssituatie, de buurt en de vrienden, en de zorg en het onderwijs. Problematische gezinssituatie Jongeren met een LVB komen vaker uit zogeheten multiprobleemgezinnen. Het Nederlands Jeugdinstituut (2011) geeft de volgende omschrijving: Een multiprobleemgezin is een gezin van minimaal één ouder en één kind dat langdurig kampt met een combinatie van sociaaleconomische en psychosociale problemen. Deze gezinnen hebben problemen op de volgende gebieden: Het voeren van een huishouding. Dit wordt gekenmerkt door een gebrek aan regelmaat, hygiëne, financiële mogelijkheden of wooncomfort. De maatschappelijke positie van het gezin. Er is geregeld sprake van armoede en werkloosheid. De opvoeding. Bij de ouders zien we vaker een pedagogisch onvermogen, verwaarlozing van kinderen of mishandeling. Problemen in de individuele ontwikkeling van de gezinsleden. Psychiatrische stoornissen en verslavingen komen relatief vaak voor. De relatie tussen de (ex-)partners. Als gevolg van echtscheidingen, onderlinge spanningen of wisselende relaties kent de relatie tussen de (ex-)partners de nodige problemen (Nederlands Jeugdinstituut, 2011). Het sociale netwerk. De gezinsleden hebben geen of weinig contact buiten het gezin of de familie. Vrijwel hun hele leven is gericht op het (grote) gezin, waarin ze bij voorkeur geen anderen toelaten, met een sociaal isolement als gevolg (Steketee & Vandenbroucke, 2010). In gezinnen met kinderen met een LVB is er beduidend vaker sprake van de hiervoor genoemde problemen. Vaak heeft het gezin een zwakke sociaaleconomische positie en zijn er financiële problemen. Uit de kerncijfers LVG-zorg 2005 van de Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC) blijkt dat ongeveer 30% van de jongeren met een LVB die in een orthopedagogisch behandelcentrum verblijven ouders hebben waarvan er minstens één ook zelf een LVB heeft. Deze multiprobleemsituatie maakt het voor ouders moeilijker om sensitief en responsief te zijn naar hun jonge kinderen en goed te reageren op hun behoeften, soms zelfs in die mate dat er sprake is van pedagogische verwaarlo- 462

11 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking zing en hechtingsproblemen. De ouders beschikken dan over onvoldoende opvoedingsvaardigheden. Door de opeenstapeling van problemen komen zij minder toe aan het bieden van een stimulerende en uitdagende omgeving voor hun kind(eren). Ze stellen ook minder vaak grenzen en handelen minder consequent naar hun kinderen toe. Als het kind dan ook nog een LVB heeft, is het voor deze ouders nog lastiger om een goede opvoedingssituatie te creëren (Janssen & Schuengel, 2006). Het opvoeden van deze kinderen vergt dan vaak meer van de ouders dan ze kunnen bieden. Door het gemis van een sensitieve en responsieve ouder ontbreekt het aan een veilige basis van waaruit het kind de wereld leert kennen, en aan een veilige haven waarin het zijn toevlucht kan zoeken. Het kind is dan niet veilig gehecht aan zijn ouders en zal een nieuwe onbekende situatie eerder als onveilig interpreteren (Dekker-Van der Sande & Janssen, 2010). Wanneer de behoefte aan troost en veiligheid van het kind stelselmatig niet wordt beantwoord door de ouder(s), ontstaan bij het kind niet alleen negatieve gevoelens over zichzelf, maar ook over de ouder(s). De ouder wordt dan niet meer gezien als iemand waarop het kind kan terugvallen of die het kan vertrouwen en hierdoor vertrouwen deze kinderen andere jongeren niet of minder snel. In de praktijk zien we bij meisjes (maar ook jongens) met een LVB vrij vaak hechtingsproblemen. Een onveilige hechting kan de achterliggende oorzaak zijn van veel probleemgedrag bij jongeren met een LVB (Hornain, Meijer & Barnhard, 2010). Dit uit zich bijvoorbeeld in het niet kunnen zoeken van troost als ze verdrietig zijn, of in het wantrouwen van alle mensen en bindingen voortdurend uit de weg gaan. Ook kunnen ze moeilijker onderscheid maken tussen mensen die ze kunnen vertrouwen en mensen die misbruik van ze willen maken. Ook het onderhouden van vriendschappen is vaak problematisch. Ze hebben een onveilig beeld gevormd van relaties, wat ze testen bij hun contacten. Vaak wordt dan dat onveilige beeld bevestigd, wat leidt tot gevoelens van angst en onveiligheid. Als dit gedrag en deze gevoelens zich lange tijd voordoen, is het niet eenvoudig om dit te doorbreken (Hornain et al., 2010). In multiprobleemgezinnen komen vaker verwaarlozing en mishandeling van de kinderen voor. Andere kenmerken van deze gezinnen, namelijk armoede, psychiatrische problemen van de ouders, relationele problemen en werkeloosheid, vormen risicofactoren voor deze problemen en huiselijk geweld. Bij de meisjes met een LVB die wij zien in de zorg, is er (relatief) vaak sprake van traumatische ervaringen. De gevolgen van kindermishandeling en van het slachtoffer en/of getuige zijn van huiselijk geweld zijn voor deze kinderen of jongeren vaak zeer ingrijpend. Vanwege hun beperkte en minder adequate copingvaardigheden hebben zij meer problemen om met deze situatie en andere stressoren om te gaan. Dit uit zich vaak in internaliserend en/of externaliserend probleemgedrag. Dit gedrag wordt lang niet altijd herkend als uiting van een traumatische ervaring en wordt daardoor onvoldoende of onjuist behandeld. Bij meisjes met een LVB zien we vaak nog een aantal andere kenmerken van de gezinsomstandigheden waarin ze opgroeien die een negatieve invloed kunnen hebben op hun ontwikkeling. Zo hebben ze vaak de zorg overgenomen voor broertjes of zusjes; er is sprake van parentificatie. Juist door hun LVB worden zij hierdoor enorm overvraagd. 463

12 Meisjes in zorg Ook zien we dat meisjes vaak steun zoeken bij oudere vrienden en vriendinnen en er zelf voor kiezen om op jonge leeftijd al elders te gaan wonen. De veelvoorkomende emotionele problemen en gedragsproblemen van jongeren met een LVB die wij in de hulpverlening zien, zijn voor een belangrijk deel toe te schrijven aan de hiervoor beschreven risicofactoren in de gezinssituatie. In deze gezinnen leren jongeren onvoldoende vaardigheden om zelf op een adequate manier met stress om te gaan, worden ze weinig bevestigd, krijgen ze weinig steun en worden ze overvraagd. In combinatie met de LVB leidt dit tot probleemgedrag. Een voorbeeld uit de praktijk is Chantal (zie volgende casus). Chantal werd samen met haar oudere broers uit huis geplaatst. Ze werd geplaatst in een orthopedagogisch behandelcentrum. Er werd een licht verstandelijke beperking geconstateerd. Voor de uithuisplaatsing had Chantal met haar ouders en broers gezworven op straat. Er was regelmatig te weinig te eten voor iedereen. Chantal werd affectief, lichamelijk, psychisch en pedagogisch verwaarloosd door haar ouders. De ouders kregen onderdak. Er werd besloten dat Chantal en haar broers niet meer terug naar huis zouden gaan. Tijdens het verblijf van de kinderen in het orthopedagogisch behandelcentrum overleed hun moeder. Chantal ging nog regelmatig op bezoek bij haar stiefvader. Na enkele jaren bleek dat Chantal stelselmatig in de weekenden werd misbruikt door haar stiefvader. Zij vertelde: Niemand had mij ooit verteld dat de seks niet gewoon was. Ik wist dat pas toen ik op tv iets zag over seksueel misbruik. Chantal ontwikkelde klachten die het gevolg waren van de traumatische gebeurtenissen Zij liet zeer oppositioneel gedrag zien en geseksualiseerd gedrag. Een half jaar later ontwikkelde zij een depressie. Opgroeien in achterstandswijken en met slechte vrienden De problematische gezinssituatie hangt vaak samen met de buurt waarin veel kinderen met een LVB opgroeien. Door de beperkte financiële middelen groeien deze kinderen vaker op in achterstandswijken die worden gekenmerkt door een hoge werkloosheid, financiële problemen, slecht onderhouden huizen en een hogere mate van criminaliteit. Kinderen krijgen hierdoor een negatief en eenzijdig voorbeeld mee van de maatschappij. Hun referentiekader zal daardoor anders zijn dan dat van kinderen die onder betere omstandigheden opgroeien. Het opgroeien in een achterstandswijk wordt ook gezien als een risicofactor voor het ontstaan van gedragsproblemen en delinquentie. Dit hangt mede samen met het gegeven dat jongeren die opgroeien in deze wijken vaker delinquente vrienden hebben en minder pro-sociale vrienden dan leeftijdsgenoten die in betere wijken wonen (Collot d Escury, 2007; Grundy, 2011). Vanwege hun grotere mate van beïnvloedbaarheid en omdat zij minder activiteiten ontplooien als georganiseerde sport of andere positieve en constructieve hobby s, zullen jongeren met een LVB eerder op straat gaan rondhangen en sneller meegaan in het anti- 464

13 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking sociale en delinquente gedrag van anderen. Uit onderzoek van Douma et al. (2007) blijkt dat jongens die vroeger op een school voor moeilijk lerende kinderen hebben gezeten vaker antisociaal en delinquent gedrag vertoonden dan leeftijdsgenoten uit het reguliere onderwijs. Deze vergelijking ging echter niet op voor de meisjes met een LVB. Zij lieten niet vaker dit gedrag zien dan meisjes zonder een LVB. Binnen de groep jongeren met een LVB bleken de jongens vaker antisociaal en delinquent gedrag te vertonen dan de meisjes. Onze ervaring, vanuit een gesloten behandelcentrum voor jongeren met een LVB en ernstige gedragsproblemen, is ook dat daar relatief weinig meisjes echt delinquent zijn. Daar waar we wel delinquent gedrag zien, is dat meestal uitgevoerd onder groepsdruk. Het antisociale gedrag bij meisjes bestaat in onze ervaring vooral uit het onderdrukken van anderen (vooral andere meisjes) en het gebruik van verbale en fysieke agressie naar anderen en hun spullen. Zorg en onderwijs Een deel van de jongeren met een LVB, en met name degenen met bijkomende sociale aanpassingsproblemen, komt in contact met zorginstellingen. Bij een aantal gebeurt dat al op jonge leeftijd wanneer het gezin niet in staat is het kind met een LVB adequaat op te voeden. Zij komen dan veelal in groepen terecht waar meerdere kinderen wonen, duidelijke regels gelden en waar een overzichtelijke (dag)routine is. Dit geeft die jongeren de duidelijkheid die ze in het gezin vaak gemist hebben. Als de regels echter te rigide worden toegepast door de begeleiders, kunnen de jongeren hun mondigheid gedeeltelijk of helemaal verliezen, wat de groei naar autonomie beperkt. Ook het gegeven dat zij afhankelijk zijn van begeleiders kan hen in een kwetsbaardere positie brengen (De Belie & Van Hove, 2003). Zeker bij meisjes is dit een groot risico: in plaats van hen sterker te maken worden ze juist meer gedwee en vertonen ze sociaal wenselijk gedrag. Dit kan gezien worden als een van de redenen voor het feit dat meisjes (maar overigens ook jongens) met een LVB die in een jeugdzorgsetting verblijven vaker slachtoffer zijn van (seksueel) misbruik en mishandeling dan jongeren zonder een LVB in een vergelijkbare setting (Alink et al., 2012). Wat we ook zien, is dat de rigide regelhantering soms leidt tot (meer) stiekem gedrag. Binnen de instelling gedragen deze meisjes zich dan goed, maar zodra zij buiten zijn, laten zij ander gedrag zien. Uit onderzoek van Van der Helm (2011) blijkt dat een positief leefklimaat in de gesloten jeugdzorg het sociaal functioneren kan verbeteren, de cognitieve empathie kan vergroten en de denkfouten en de criminele cognities kan verminderen. Daar tegenover staat dat een repressief leefklimaat het sociaal functioneren in de groep verslechtert en de denkfouten en de criminele cognities bij deze jongeren vergroot. Aangezien verhoudingsgewijs veel jongeren in dit circuit en in het jeugdstrafrecht zwakbegaafd zijn of een LVB hebben (Teeuwen, 2012), lijkt het aannemelijk dat deze mechanismen ook van toepassing zijn op deze jongeren. De schoolsituatie kan ook samenhangen met het voortbestaan van de leermoeilijkheden en gedragsproblemen. Uit een onderzoek van Van Lieshout (2001) bleek dat de lage schoolprestaties van kinderen met een benedengemiddelde intelligentie veeleer een 465

14 Meisjes in zorg gevolg zijn van minder uren onderwijs dan van cognitieve tekorten. De school kan dus een rol spelen in de neerwaartse spiraal: het kind leert niet goed, dus wordt er steeds minder nadruk gelegd op het schoolse leren en meer op de praktische handvaardigheden. Een andere mogelijkheid is dat het kind dusdanige gedragsproblemen heeft die zoveel tijd en aandacht vragen dat er nog weinig tijd over blijft voor het aanleren van schoolse vaardigheden. De cognitieve ontwikkeling van deze kinderen wordt daardoor minder gestimuleerd. Tot slot kan ook de samenstelling van de klassen een rol spelen in het ontstaan van probleemgedrag. Kinderen in het speciaal basisonderwijs of een REC cluster 4-school zitten vaker met kinderen in de klas die gedragsproblemen hebben. Kinderen die in eerste instantie minder probleemgedrag vertoonden kunnen negatief beïnvloed worden door de slechte voorbeelden van andere kinderen en zelf ook gedragsproblemen gaan ontwikkelen Diagnostisch onderzoek In de vorige paragraaf zijn verschillende persoons- en omgevingskenmerken van een LVB beschreven en is aangegeven hoe een aantal van deze factoren samenhangt met een verhoogd risico op het ontwikkelen van emotionele problemen en gedragsproblemen. Voordat er een adequate behandeling ingezet kan worden, is het belangrijk dat er eerst gedegen diagnostisch onderzoek gedaan wordt naar het intellectuele functioneren en de gedragsproblemen. De wijze waarop het onderzoek naar het moeilijke leren of de mogelijk aanwezige LVB in de regel wordt uitgevoerd, met daarin een belangrijke rol voor de IQ-score, is om een aantal redenen niet wenselijk. Vaak wordt hierin namelijk de nadruk gelegd op het vaststellen dat er iets is en is er te weinig oog voor het waarom van die problematiek. Oftewel, de onderkennende diagnostiek heeft de overhand op de verklarende en handelingsgerichte diagnostiek. In deze paragraaf zullen we beargumenteren waarom deze traditionele manier van diagnostiek bedrijven kinderen met een LVB onvoldoende recht doet en doen we een aantal suggesties voor een meer gedifferentieerde en verklarende diagnostiek. Bovendien trekken we dit door naar de diagnostiek van gedragsproblemen waarbij ongeveer hetzelfde speelt Diagnostisch onderzoek naar leermoeilijkheden en een LVB Het afnemen van een intelligentie- of IQ-test is vaak een eerste stap in een diagnostisch proces als er bij een kind significante leermoeilijkheden worden geconstateerd. Dit is meestal pas vanaf het moment dat het expliciete leren begint op de basisschool. Als daaruit een totale IQ-score van 85 of lager komt, wordt dit echter nog te vaak als het eindresultaat van de diagnostiek naar de leermoeilijkheden beschouwd. De conclusie is dan dat het kind moeilijk leert, omdat het zwakbegaafd (bij een IQ-score tussen 70 en 85) of licht verstandelijk beperkt is (bij een IQ-score tussen 55 en 70). Het afnemen van de IQ-test is dan dus niet alleen een vorm van onderkennende diagnostiek naar de aanwezigheid van leermoeilijkheden, maar ook een vorm van verklarende diagnostiek. 466

15 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking In plaats van een signaleringsinstrument voor leermoeilijkheden, waarvoor de IQ-test oorspronkelijk bedoeld is, wordt het IQ een synoniem voor intelligentie. Daarmee wordt het een biologisch kenmerk van het kind dat niet of nauwelijks voor verandering vatbaar is (Bakker, 1994; Ponsioen, 2010). Naast dit oneigenlijke gebruik van intelligentietests als verklaring van de leermoeilijkheden, blijkt de uitkomst van die testafname, de IQ-score, zelf geen robuust en vaststaand gegeven. Zo blijkt ten eerste dat verschillende intelligentietests niet dezelfde IQscores opleveren als ze bij dezelfde kinderen worden afgenomen (Vinkers, 2011). Ten tweede blijkt dat als eenzelfde intelligentietest na verloop van tijd nog een keer wordt afgenomen bij dezelfde kinderen er dan ook andere IQ-scores uit kunnen komen. Ponsioen (2014) illustreert dit met een voorbeeld waarbij bij twintig kinderen tweemaal de WISC-III (Wechsler Intelligence Scale for Children III Wechsler, 2005) is afgenomen met een tussenliggende periode van minimaal twee jaar. Hieruit blijkt dat bij de helft van deze kinderen een verschil van minimaal tien punten is te zien op een van de drie IQ-scores (totale IQ-score, performale IQ-score en verbale IQ-score). Bij twee van hen is dit verschil zelfs meer dan twintig punten en bij één kind is dit verschil meer dan dertig punten op alle drie de IQ-scores. Een derde reden waarom er niet gesproken kan worden over het IQ als een robuust gegeven, is het disharmonisch intelligentieprofiel dat vaak voorkomt bij jongeren met een LVB. Zoals hiervoor al genoemd, is de performale IQ-score geregeld hoger dan de verbale IQ-score (Kraijer, 2006). Dan geeft de totale IQ-score weinig informatie over de intelligentie van iemand, omdat hij op het ene gebied duidelijk beter is dan op het andere. Maar ook tussen de scores op de losse subtests van een intelligentietest (de WISC-III heeft er dertien) zijn vaak grote verschillen te zien bij één kind. Grillige WISC-profielen zien we vaker bij kinderen met een IQ-score tussen 70 en 85 (Ponsioen, 2010) dan met een IQ-score onder de 70. De invloed van een algehele ontwikkelingsachterstand op het functioneren en het gedrag is groter bij deze lagere niveaus. De term verstandelijke beperking is dan meer van toepassing. Er moet dus heel voorzichtig omgesprongen moet worden met het interpreteren van IQ-scores. Het zijn juist de resultaten op de afzonderlijke subtests die veel meer informatie geven over de sterkere en zwakkere kanten van een kind. Behalve de hiervoor genoemde problemen met het te strikt hanteren van IQ-scores, blijkt dat er verschillende typen intelligentie met de IQ-tests gemeten worden. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen fluid intelligentie en crystallized intelligentie. Fluid intelligentie is aangeboren en staat voor de intellectuele aanleg van iemand. Het gaat hierbij om het probleemoplossend vermogen wanneer iemand geconfronteerd wordt met nieuwe en onbekende soorten opgaven. Crystallized intelligentie heeft betrekking op het vermogen van een persoon om problemen op te lossen waarbij schoolkennis en culturele ervaringen van invloed zijn op het resultaat. Het gaat hierbij dus om een combinatie van aanleg en opgebouwde kennis en ervaring (Ponsioen, 2010). De veelgebruikte Wechslerschalen als de WISC-III en de intelligentietest voor gebruik bij volwassenen, de WAIS- 467

16 Meisjes in zorg III, meten echter met name de schoolse kennis en vaardigheden. Deze tests beoordelen vooral wat al geleerd is in plaats van de vaardigheid om te kunnen leren. Als er al over het IQ uitspraken gedaan moeten worden, is het raadzaam om een zo breed mogelijk scala aan onderdelen uit intelligentietests te gebruiken. Het gaat dan om taken die respectievelijk de alledaagse praktische intelligentie (zoals de subtest Begrijpen uit de WISC-III en WAIS-IV), de schoolse kennis (zoals de subtest Informatie uit de WISC-III en WAIS-IV), de fluid intelligentie (zoals de subtest Matrix Redeneren uit de Wechsler Nonverbal en de WAIS-IV), de expressieve taal (zoals de subtest Woordkennis uit de WISC-III en WAIS-IV) en de receptieve taal (zoals de subtest Woordbetekenis uit de RAKIT-2 en de subtest Woordenlijst uit de GIT-2) beoordelen. Diagnostisch onderzoek naar de ernst van de leermoeilijkheden met behulp van een IQ-test kan op zich wel een goede eerste stap zijn in het onderzoek naar deze problemen. Het zou echter veel meer voor de hand liggen om vervolgens te kijken naar het hoe en waarom van de geconstateerde leermoeilijkheden. Hoe sluiten bijvoorbeeld de gehanteerde leerinstructies en het onderwijsaanbod aan op de leervaardigheden van het betreffende kind? Dit biedt immers ook informatie over de begeleidings- en behandelmogelijkheden. Hiervoor zijn tests nodig die niet zozeer de leerprestaties beoordelen, maar die meer gericht zijn op de wijze waarop een persoon leert. Het gaat daarbij om het in kaart brengen van de (verklarende) factoren die veranderbaar zijn, zoals de mate van alertheid, aandacht en het concentratievermogen, de informatieverwerking, het geheugen en het plannings- en organisatievermogen. Kennis van deze onderliggende cognitieve functies kan veel informatie opleveren over de achtergrond van de (leer)problematiek van een kind en de eventueel te beïnvloeden factoren. Het is zinniger om te kijken naar de wijze waarop iemand wel of niet tot leren komt dan alleen te kijken naar de leerresultaten. Maar diagnostiek naar de verklarende factoren richt zich niet alleen op de persoon met de leermoeilijkheden zelf, maar ook op zijn sociale omgeving. Meer inzicht in de achtergronden en mogelijke oorzaken van de problematiek vergemakkelijkt de overstap naar het handelen (Ponsioen, 2010). In de klinische praktijk worden er geregeld conclusies getrokken over de al dan niet aanwezigheid van een LVB en het daaraan gekoppelde recht op bepaalde vormen van zorg en onderwijs op basis van alleen een IQ-score (Vinkers, 2011). Om volledig recht te doen aan het diagnosticeren van een LVB moet echter ook worden aangetoond dat er significante beperkingen zijn in het adaptieve gedrag of het (sociaal) aanpassingsvermogen. Het probleem hierbij is dat betrouwbare en valide instrumenten veelal nog ontbreken. En net zoals dit voor intelligentie het geval is, kan dit niveau niet in een enkel getal uitgedrukt worden. Zoals eerder aangegeven, is adaptief gedrag een complex en veelomvattend begrip. Deze vaardigheden zijn niet allemaal even goed zichtbaar. De praktische vaardigheden zijn weliswaar direct te observeren, maar dat geldt bijvoorbeeld veel minder voor de probleemoplossende vaardigheden die betrekking hebben op de cognitieve functies. Als vervolgens intelligentie en het adaptieve gedrag met elkaar vergeleken worden, kan gesteld worden dat adaptief gedrag een nog breder begrip is dan intelligentie. Intel- 468

17 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking ligentie zou als een onderdeel van het adaptieve gedrag gezien kunnen worden, want waar intelligentie vooral betrekking heeft op de taal, (sociaal-)cognitieve vaardigheden en probleemoplossende vaardigheden, omvat het adaptieve gedrag daarnaast nog andere vaardigheden. Diagnostiek naar het vermoeden van een LVB zou daarom altijd verder moeten gaan dan alleen de afname van een intelligentietest. Te lang zijn er op basis van een enkele totale IQ-score uitspraken gedaan over wat iemand niet kan en is er voorbijgegaan aan alles wat iemand wel kan. Te weinig is er dan bekend over de leerbaarheid en het ontwikkelingsperspectief. Als het adaptieve vermogen diagnostisch gezien zinvoller is dan het vaststellen van alleen het intelligentieniveau, moet de diagnostiek zich vooral daarop richten. Een poging tot een procesdiagnostische ontrafeling van het adaptieve vermogen wordt door Ponsioen (2010; p. 72, tabel 6.1) gedaan. In plaats van het afnemen van één diagnostisch instrument, stelt hij voor om naar de verschillende deelgebieden van het adaptieve vermogen onderzoek te doen, zoals expressieve en receptieve taal, informatieverwerking, executieve functies, sociale cognitie en schoolse vaardigheden. Uit verschillende diagnostische instrumenten worden dan die subtesten geselecteerd die gericht zijn op een specifiek onderdeel. Zo wordt bijvoorbeeld om taalvaardigheden in kaart te brengen voorgesteld om niet alleen de subtest Woordkennis van de WISC-III af te nemen, maar ook de subtest Woordbetekenis van de RAKIT-2. De WISC-taak biedt niet alleen inzicht in het taalbegrip, maar ook in het niveau van expressief taalgebruik, omdat een kind moet vertellen wat een woord betekent. Op de taak van de RAKIT-2 hoeft alleen maar een plaatje te worden aangewezen dat overeenkomt met de betekenis van het woord en wordt dus geen beroep gedaan op de expressieve taal om het niveau van taalbegrip te meten. Door specifieke tests af te nemen kan nagegaan worden of iemand op een of meer onderdelen zwakker of juist sterker is. Dit kan vervolgens aanleiding zijn tot het plegen van een meer verdiepende diagnostiek. De tijd van het labelen van jongeren op basis van gedrag heeft zijn langste tijd gehad. Als er meer aandacht is voor de individuele kenmerken, vaardigheden en beperkingen, kunnen ook specifieke behandelingen ingezet worden. De constatering dat iemand met een LVB niet in staat is tot abstract denken wil niet per definitie zeggen dat deze persoon dan ook niet leerbaar is op dit gebied. Dé uitdaging voor de nabije toekomst is: van classificeren en labelen naar een op een individuele leest geschoeide handelingsgerichte diagnostiek Diagnostisch onderzoek naar gedrag en gedragsproblemen Het hiervoor geschetste proces van diagnostiek naar leermoeilijkheden en een LVB gaat ook op voor de diagnostiek naar gedragsproblematiek bij jongeren met een LVB. Dit heeft eveneens vaak alleen maar als doel het vaststellen dat deze gedragsproblemen er zijn of dat iemand een psychiatrische stoornis heeft. Ook hier beperkt het onderzoek zich dan tot de onderkennende diagnostiek, waarbij de complexiteit van deze problematiek ontkend wordt en het onderzoek weinig concrete aanknopingspunten voor verandering biedt. Om werkelijk veranderingen te kunnen realiseren is het belangrijk zicht te krijgen op de factoren die (mede) verantwoordelijk zijn voor het ontstaan en/of voortbestaan van 469

18 Meisjes in zorg de gedrags- en/of psychiatrische problemen. Dit vraagt om een brede visie op en kennis van mogelijke oorzaken van deze problemen bij jongeren met een LVB. Het gaat dan niet alleen om factoren in de perzoon zelf, maar, zoals al eerder benadrukt, zeker ook om factoren in de sociale omgeving. In het eerste deel van dit hoofstuk hebben we al uitgebreid stilgestaan bij een groot aantal van deze kenmerken of factoren. In deze subparagraaf bespreken we een aantal modellen waarin deze brede visie op probleemgedrag centraal staat. Ze bieden een kapstok voor het diagnostisch onderzoek naar de emotionele problemen en gedragsproblemen. Het eerste model is het werkmodel van de VOBC van Moonen en Verstegen (zie figuur 19.1). Hierin staan de kenmerken weergegeven van jongeren met een LVB die behandeld worden in een orthopedagogisch behandelcentrum vanwege ernstige gedragsproblemen. Voor de invulling van de diagnostiek naar het ontstaan en voortbestaan van het probleemgedrag van deze jongeren biedt dit model een eerste overzicht van belangrijke aan het probleemgedrag gerelateerde factoren die nogal eens over het hoofd gezien worden. LVB-specifieke kenmerken: Bijkomende problematiek: Komen tot uiting in: LEERPROBLEMEN INTELLIGENTIE IQ BEPERKT SOCIAAL AANPASSINGS- VERMOGEN + PSYCHIATRISCHE STOORNIS MEDISCH-ORGANISCHE PROBLEMEN PROBLEMEN IN GEZIN EN SOCIALE CONTEXT ERNSTIGE GEDRAGSPROBLEMEN En leiden tot: CHRONICITEIT/LANGDURIGE BEHOEFTE AAN ONDERSTEUNING Figuur 19.1 Kenmerken van jongeren met een LVB en ernstige gedragsproblemen (Moonen & Verstegen, 2006) Deze jongeren hebben een LVB op basis van hun IQ-score en hun beperkingen in het sociaal aanpassingsvermogen (kolom 1). Kenmerkend voor deze jongeren zijn verder de ernstige gedragsproblemen (kolom 3), die zowel internaliserend als externaliserend van aard zijn. Uit dit werkmodel blijkt duidelijk dat het IQ op zichzelf geen verklaring is voor de ernstige gedragsproblemen. De beperkingen in het sociaal aanpassingsvermogen (adaptief gedrag) spelen hierin een belangrijkere rol naast de bijkomende problemen in 470

19 19 Meisjes met een licht verstandelijke beperking kolom 2. Deze bijkomende problemen zijn gerelateerd aan het ontstaan en het voortbestaan van de gedragsproblemen en komen vaker voor bij jongeren met een LVB. Met name de problemen in het gezin en de sociale context treden hierbij uitdrukkelijk op de voorgrond (zie subparagraaf ). Vanzelfsprekend zijn ook hier tussen de jongeren onderling grote verschillen te zien. Meer uitleg over dit model is te vinden in Moonen en Verstegen (2006), Douma (2011) en De Wit et al. (2011). Bij het model van de VOBC is echter een kanttekening te plaatsen over de positionering van de verschillende probleemgebieden. Bijvoorbeeld, leerproblemen worden in dit model gezien als mogelijke oorzaak van de gedragsproblemen, maar zij kunnen ook een gevolg zijn van deze gedragsproblemen. En ook kan er gediscussieerd worden over de positie van de psychiatrische stoornissen. Deze worden in het werkmodel gezien als oorzaak van ernstige gedragsproblemen terwijl, als deze gedragsproblemen voldoen aan de DSM-criteria voor een bepaalde stoornis, er juist sprake is van een psychiatrische stoornis. Dan kan dit dus niet meer als oorzaak of verklaring ervan worden beschouwd. Een andere beperking is het ogenschijnlijk statische karakter ervan en met name van de middelste kolom. Dit staat haaks op het gegeven dat kinderen in ontwikkeling zijn en er bij hen sprake is van een voortdurende dynamische wisselwerking tussen het kind-, het ouder- en het omgevingsdomein. In figuur 19.2 wordt deze dynamiek in een vierfactorenmodel geplaatst, met daarin als extra toevoeging de opvoedingsfactoren. De hantering van dit dynamische model dwingt de diagnosticus verder te kijken dan alleen naar het gedrag van het kind. Ouderfactoren Opvoedingsfactoren Gedrag van het kind Kindfactoren Omgevingsfactoren Figuur 19.2 Vier factoren in relatie tot het gedrag van het kind (Ten Brink, 2003) Overigens heeft dit model weer als nadeel dat het alleen de domeinen weergeeft waar de verklarende factoren voor het gedrag van het kind zich bevinden. Een verdere invulling en specificatie van die domeinen is de taak van de diagnosticus en/of orthopedagoog/ psycholoog. In het eerste deel van dit hoofdstuk hebben we verschillende kenmerken van jongeren met een LVB beschreven die geplaatst kunnen worden binnen deze vier factoren en waarop het diagnostisch onderzoek zich kan richten. 471

20 Meisjes in zorg Om meer recht te doen aan de dynamische ontwikkeling van kinderen met een LVB en de wijze waarop aanleg- en omgevingsfactoren een rol spelen in de uiteindelijke gedragsproblematiek, presenteren we in figuur 19.3 het transactionele ontwikkelingsmodel (Ponsioen & Nelwan, 2014). Hierin zijn de persoonsfactoren beduidend meer gedifferentieerd en in hun onderlinge samenhang weergegeven. Omgeving Ouders Opvoeding Cognitief domein (o.a. EF & SIV) Genetisch en neurobiologisch substraat Emotioneel domein IWM / Mentale schema s Gedrag Lichamelijk domein (motoriek/ zintuigen) Pre- en perinatale risico s Psychosociale risico s (negatieve interacties in het gezin op school / in de maatschappij) Figuur 19.3 Transactioneel ontwikkelingsmodel van gedrag (Ponsioen & Nelwan, 2014 De genetische factoren en de pre- en perinatale risico s krijgen een plek in het ontstaan en voortbestaan van het gedrag. Bovendien is het gedrag meer dan alleen de uitkomst van de interactie tussen de persoons- en omgevingsfactoren. Uit het model blijkt dat het gedrag ook weer gevolgen kan hebben op het contextuele domein van de omgeving, de ouders en de opvoeding. Het cognitieve, emotionele en lichamelijke domein kennen een verschillend ontwikkelingsverloop, maar zijn voor een belangrijk deel afhankelijk van elkaar. Een kind dat zich bijvoorbeeld emotioneel veilig voelt, zal eerder geneigd zijn exploratiegedrag te vertonen, wat zijn cognitieve ontwikkeling ten goede zal komen. Deze drie hoofddomeinen moeten dus in wisselwerking met elkaar en met de omgeving als een dynamisch systeem worden opgevat, waarbij steeds meer sprake is van een toe nemende samenhang en van organisatie. Als zich problemen voordoen binnen één domein, dan kan dit voor een deel worden gecompenseerd door de overige domeinen (Verheij & Van Doorn, 2008). Vooral de hogere cognitieve functies gaan bij de zelforganisatie en zelfregulatie een steeds belangrijkere rol spelen. De taalontwikkeling is hierbij van groot 472