Netwerk. Jente. nieuwsbrief nummer 18 juli - augustus We hebben drie kinderen: Merel (5), Jente (2,5) en Luuk (1). Jente heeft het 4p- syndroom.

Transcriptie

1 Netwerk nieuwsbrief nummer 18 juli - augustus 2007 Jente We hebben drie kinderen: Merel (5), Jente (2,5) en Luuk (1). Jente heeft het 4p- syndroom. Lees verder op pagina 3 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus

2 Van FvO naar VG Belang De nieuwsbrief Wolf Hirschhorn (4p-) syndroom verschijnt twee tot drie keer per jaar onder verantwoordelijkheid van het netwerk Wolf Hirschhorn (4p-). Het netwerk wordt ondersteund door VG Belang en de landelijke ouderverenigingen. PhiladelphiaSupport, christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T KansPlus, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T Redactie-adres Mieke van Leeuwen T m.vanleeuwen@vgbelang.nl Failliet FvO en ondersteuning netwerken De verschillende netwerken en ook individuele ouders hebben in de weken/maanden na het faillissement van de Federatie hun bezorgdheid over het wegvallen van de ondersteuning op alle mogelijke manieren geuit. Via brieven, mails, telefoontjes, zowel naar het kantoor van de ouderverenigingen in Utrecht als naar bestuursleden van de ouderverenigingen. Dit heeft geleid tot een aantal bijeenkomsten met vertegenwoordigers van diverse netwerken/ verenigingen. Heel duidelijk werd in deze gesprekken dat de netwerken en de ouderverenigingen niet zonder elkaar kunnen. En dat ook de feitelijke ondersteuning heel belangrijk is. Een oplossing vinden kan niet wachten tot alle zaken van het FvO faillissement zijn afgewikkeld. Vandaar dat de besturen van de ouderverenigingen besloten hebben om Mieke en Tamara voor in ieder geval een jaar een dienstverband aan te bieden. Dat jaar moet de ruimte geven om structurele financiering te vinden. VG Belang en netwerken In de maanden april mei en juni zijn met een aantal netwerken/verenigingen gesprekken geweest om te horen wat het netwerk verwacht en omgekeerd wat vanuit VG Belang mogelijk is. Dat levert vooralsnog het volgende plaatje op: De kleinere netwerken (CHARGE - Wolf- Hirschhorn - Cri du chat - Sotos) willen één aanspreekpunt, ondersteuning bij het organiseren van de ouderdag/familiedag, actueel houden van informatie via nieuwsbrieven, brochure, website. Dat is goed te realiseren. De grotere netwerken (Williams - VCFS) willen min of meer hetzelfde, maar dan op een net iets andere schaal. En verder hebben ze gemerkt dat het overleg met andere netwerken wederzijds handige tips en ervaringen kan opleveren. Binnen VG Belang gaan we kijken of we een (jaarlijkse) uitwisseling tussen de netwerken kunnen gaan organiseren. Het netwerk Fragiele X, een van de grotere netwerken, heeft na de onzekerheid besloten om zelfstandig te worden. En dus van netwerk naar vereniging te gaan. Dat traject - via notaris en statuten loopt nu. Maar tegelijk willen ze wat betreft de ondersteuning niet veel anders als nu. Dus formeel verandert de relatie, maar praktisch maakt dat weinig verschil. Het Rett netwerk zit een beetje op dezelfde lijn, maar is er nog niet helemaal uit. Verder zijn er nog de al bestaande syndroomverenigingen: Prader-Willi/ Angelman (PWAV) en Cornelia de Lange (CdLS). Deze kunnen formeel toetreden tot VG Belang. Over hoe dat precies vorm zal krijgen, wordt nog gesproken. Hangt een beetje af van hun eigen ambities en mogelijkheden. Voor meer informatie ga naar ISSN-nummer ISSN Startpagina van de website VG Belang, 2 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus 2007

3 vervolg van pagina 1 Op 3 december 2004 is Jente geboren, een klein poppetje van 2290 gram. Al tijdens de zwangerschap bleek dat Jente niet goed groeide. Behalve dat ze klein was, kwamen er geen bijzonderheden uit de vele onderzoeken die volgden. Ook na de geboorte leek alles goed te zijn. Al na vier dagen ziekenhuis mochten we Jente mee naar huis nemen en we hoefden zelfs niet meer terug te komen voor controle. Ze was een rustige baby die zelden huilde en veel sliep. Lekker makkelijk dus. Heel anders dan haar tweeëneenhalf jaar oudere zus Merel. Eigenlijk ging alles heel anders dan bij Merel. Trage ontwikkeling Jente spuugde veel en groeide niet zo hard als we verwacht hadden. Haar eerste lachje liet ze pas zien met twaalf weken en haar hoofd optillen lukte niet. Kortom de hele ontwikkeling verliep erg traag. De fysiotherapie die zij kreeg vanaf vier maanden had weinig effect. Toen zij een half jaar oud was, zijn wij via de huisarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis terechtgekomen waar Jente ook na haar geboorte had gelegen. De arts en fysiotherapeut die haar daar zagen, constateerden een forse ontwikkelingsachterstand en zorgden voor verwijzing naar het Sylvia Toth Centrum. Wij konden daar terecht toen Jente negen maanden oud was. Hier is zij op één dag onderzocht door verschillende artsen. Er is een MRI-scan gemaakt en bloed afgenomen voor verder onderzoek. Aan het eind van de dag wordt er geprobeerd een diagnose te stellen. De conclusie was dat er onvoldoende aanwijzigen waren voor een bekend syndroom. Aanvullend bloedonderzoek werd ingezet. Uitslag De uitslag volgde uiteindelijk één jaar later: het 4 p- syndroom. Na de eerste schrik waren wij ook blij dat er nu eindelijk een diagnose was gesteld, ook al zag alles er nu niet direct rooskleuriger uit. Dat er iets goed mis was, was ons al lang duidelijk en het gaf ons veel rust om te weten wat er nu daadwerkelijk aan de hand was. Inmiddels is Jente een tweeëneenhalf jaar oud. Ze is een eigenwijs en lief meisje met een heerlijk karakter. Het gaat naar omstandigheden ook best goed met haar. Ze is bijna altijd vrolijk en laat steeds meer merken wat ze wel en niet wil. Het eten en drinken gaat goed en daarbij heeft zij ook duidelijk haar voorkeuren. Zo kreeg haar zus pasgeleden pannenkoeken, terwijl Jente een boterham kreeg voorgeschoteld. Ze weigerde de boterham en protesteerde hevig totdat zij ook een pannenkoek kreeg. En gelijk heeft ze natuurlijk! Jente kan schateren van het lachen als we gek met haar doen. Ze is erg op mensen gericht en geniet ervan als ze aandacht krijgt. Ze vindt het heerlijk om s avonds voor het slapen gaan nog even op het grote bed te spelen met zijn allen. Ze kan dan ook echt lekker ondeugend doen samen met Merel en Luuk. Speelgoed daarentegen interesseert haar maar matig. Jente is zelden ziek en heeft na haar geboorte nog maar één keer een nachtje in het ziekenhuis doorgebracht. Dit was nadat zij een aantal koortsstuipen kreeg als reactie op de BMR prik. Het EEG laat bij haar wel een epileptisch beeld zien, maar Jente weigert om dingen vast te pakken, terwijl ze dat eerder wel deed. We hopen dag dit een fase is die over gaat. dit uit zich gelukkig nauwelijks in aanvallen. Wel had ze altijd veel afwezige momenten (absences), maar die zijn sinds ze medicijnen gebruikt een stuk minder geworden. De motorische ontwikkeling gaat erg langzaam. Jente kan zich door de kamer verplaatsen door te rollen. Los zitten kan ze (nog) niet, hoewel haar rompbalans steeds beter wordt. Verder heeft ze een afweer in haar handen. Ze weigert om dingen vast te pakken terwijl ze dat eerder wel Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus

4 deed. We hopen maar dat dit een fase is die weer over gaat. Kinderdagcentrum Na de zomer gaat Jente twee dagen in de week naar een kinderdagcentrum. Erg spannend en het zal voor ons ook wel vreemd zijn om haar twee dagen in de week weg te brengen. Wij hopen dat ze daar op haar plekje zal zijn en dat men daar een positieve bijdrage kan leveren aan haar ontwikkeling. Al met al zijn we als gezin in een wat rustiger vaarwater gekomen. We zijn trots op ons (bijzondere) gezin en proberen er met elkaar het beste van te maken. We genieten vooral van alle dingen die goed gaan! Dennis en Jolanda van Kesteren Jelle en oren Veel kinderen met 4p- hebben nauwe gehoorgangen, wat ze extra gevoelig maakt voor oorontstekingen, die snel chronisch worden. Soms is het plaatsen van buisjes nodig. Het kind kan ook slechthorend zijn doordat het gehoorzintuig en/of de gehoorzenuw niet goed functioneert. Een gespecialiseerd zintuigonderzoek is dan noodzakelijk. Veel kinderen vinden auditieve prikkels, zoals muziek, zingen en ritmische spraak, zeer prettig. Het is belangrijk na te gaan wat voor het kind de meest sterke ingang is en aan welk zintuig het kind de voorkeur geeft. Onderzoeken Vrij kort na de geboorte is bij Jelle in het ziekenhuis een ALGO gehoor screening gedaan, zoals bij alle pasgeborenen. We hebben bij Jelle voor het eerst een BERA-onderzoek laten doen toen hij zeven maanden was. Dit deden we bij bij Viataal in Sint Michielsgestel. Aangezien zijn gehoor toen nog niet volledig gerijpt was, heeft hij, met elf maanden, nogmaals een BERA-onderzoek gekregen. En Jelle was anderhalf toen ze bij Viataal een uitgebreid auditief onderzoek hebben gedaan. Dat bestond uit een hooronderzoek met gedragsobservatie. Daaruit kwam niet alleen naar voren wát hij hoort, maar ook hoe hij reageert op geluid. De onderzoeken waren gericht op: - hoe is zijn auditief functioneren? Wat kan hij met zijn gehoor in het dagelijks functioneren? - hoe zet hij zijn zintuigen in ten behoeve van exploratie en interactie? - welke adviezen kan Viataal geven voor begeleiding in de thuissituatie? Ondersteuning Viataal Het heeft ons heel erg geholpen in het contact maken met Jelle. We vonden een manier die het best bij hem aansluit. We hebben hem daardoor ook kunnen stimuleren in gebruik van zijn eigen stem. Jaarlijks vindt er bij Viataal een nieuw onderzoek plaats. Temeer omdat een goed gehoor kinderen ook stimuleert in gebruik van hun stem. We hebben van Viataal ook ondersteuning in de thuissituatie met logopedie en met gezinsbegeleiding. De logopediste werkt een-op-een met Jelle aan communicatie. De gezinsbegeleiding richt zich op de interactie tussen Jelle en ons als ouders. Jelle heeft buisjes in zijn oren. Vanwege zijn lichamelijke kwetsbaarheid had hij langdurige oorontstekingen. Na het plaatsen van buisjes zijn deze problemen verleden tijd. De aanwezigheid van de buisjes wordt wel regelmatig gecontroleerd door KNO-arts en kinderarts. Arnoud en Angèle van Dijke Voor meer informatie ga naar 4 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus 2007

5 Signalementen Brochure Krachtig en eigenmachtig Ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte willen de regie over het gezinsleven in eigen hand houden. In het boekje Krachtig en Eigenmachtig geeft Vilans voorbeelden van methoden die ouders helpen om hun eigen kracht te versterken. Met de methode Natuurlijk, een netwerk! kan rond de persoon met een beperking een netwerk of supportcirkel worden opgezet. Andere methodieken die aan bod komen zijn de cursus Partners in Policy making, de Stichting Osani en Eigen Kracht conferenties. Om de ervaringen uit de praktijk te beschrijven zijn interviews afgenomen met 7 gezinnen. In de bij deze brochure horende DVD is het verhaal Daan in beeld gebracht. De DVD laat zien hoe rond Daan met familie en bekenden een toekomstplan wordt gemaakt. website is de website van het netwerk WHS/4p-. De informatie komt van ouders die hun ervaringen en opgedane expertise willen delen. Daarnaast is er veel informatie van artsen en onderzoekers. Rosa Krachtig en Eigenmachtig is een vlot leesbaar boekje. Het biedt verhalenderwijs nuttig inzicht in de diverse methodieken. De brochure is te bestellen bij Vilans ( De prijs bedraagt 5,-. ISBN: Kerngroep WHS Hans Straus (voorzitter) papa van Naomi hans.straus@hetnet.nl Marco van der Goot en Margreet Mast ouders van Micah marcomargreet@planet.nl Annina van Logtestijn mama van Philip annina@lime-tree.nl Margo van de Meer mama van Nancy margovandemeer@hotmail.com Oene en Henny Reitsma ouders van Jantine oenehennyreitsma@hotmail.com Arnoud en Angèle van Dijke ouders van Jelle vandijkekeulen@hetnet.nl Pascale Boualla-Frinking mama van Younes pascalefrinking@yahoo.fr Voor alle 'handen span-' diensten, Mieke van Leeuwen, m.vanleeuwen@vgbelang.nl We hebben lang niks meer van ons laten horen. Dit kan komen door drukte, maar misschien ook wel omdat het zo goed met Rosa gaat. Sinds een jaar zit Rosa (14) op de Rafaël School van Viataal. Dat bevalt prima. Allemaal de groeten, ook van Rosa, en tot ziens Anja Rutjes - anjarvs@gmail.com Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus

6 Impressies familiedag De hele WHS-familie bij elkaar. Rimke Jelle 6 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus 2007

7 Lekker eten met elkaar. Dikke vriendinnen. Philip en Marieke genieten! Jantine Tim Antonius Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus

8 'Lief, klein meisje' Op 30 maart van dit jaar stierf Janneke, de dochter van Jos Hoogveld en Liesbeth van Hoof. Janneke is 22 jaar geworden. Tijdens de uitvaartdienst vertelde Liesbeth dit verhaal van haar leven. 22½ jaar geleden zei de kinderarts tegen ons, dat kindjes zoals jij eigenlijk niet geboren zouden moeten worden. Hij raadde ons aan, kort na jouw geboorte, jou in het ziekenhuis achter te laten. Je zou dan via een crisisregeling in een zwakzinnigeninstelling geplaatst kunnen Al snel kwamen wij er achter dat jij onze gids was in hoe we ons leven en het contact met jou moesten vormgeven. worden. Als we je mee naar huis zouden nemen zou je eerst op een lange wachtlijst komen. Hij schetste dramatische beelden van hoe een leven met een kind zoals jij er uit zou zien. Wij begrepen niet waar hij het over had, want wij vonden al direct dat je gewoon bij óns hoorde. We waren al meteen verliefd op je lieve lijfje, je mooie bruine ogen en de vanzelfsprekendheid waarmee je vanaf de eerste dag in het leven stond. Die rustige vanzelfsprekendheid, de manier waarop je altijd uitstraalde dat het goed was zoals het was, was voor ons een grote troost op moeilijke momenten. Al snel kwamen wij er achter dat jij onze gids was in hoe we ons leven en het contact met jou moesten vormgeven. Je wist precies wat je wilde en liet daar naar ons en naar anderen toe geen enkele twijfel over bestaan. Prinsesje Met je waardigheid als een prinsesje en je lieve snoetje wond je iedereen om je vinger. Dat gaf niet, want we kregen zóveel terug als we iets voor je deden. Je lieve lach, een keelgeluidje, een handje op ons gezicht, even schudden met je schouders. Een arm, plotseling om onze nek geslagen. Kwetsbaar Je kwetsbaarheid was het moeilijkste. We wilden je zo graag overal voor beschermen, en dat is niet altijd gelukt. Maar ook dan viel op dat jij regelmatig eigenlijk de sterkste van ons was; je knokte je er steeds door heen, met steun van onze zorg en onze liefde. Waar jij was, was warmte, saamhorigheid en muziek. Je maakte die zelf of wij maakten die voor jou omdat je er zo van genoot. We hebben heel wat gekke liedjes voor je gemaakt. We hebben ook verschrikkelijk veel om en met je gelachen, om de raarste dingen of gewoon om niks. En als we op vakantie waren, Janneke, dan deden we jou vaak na 8 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus 2007

9 of dan deden we na hoe we met jou omgingen. Dat was niet om jou uit te lachen, maar omdat we je misten en omdat je dan toch eventjes bij ons was. Wonderkindje En dan je ziekte. De laatste jaren was het besef van je dood en de pijn in ons hart altijd wel ergens aanwezig. Ook dat heb je helemaal op je eigen, sterke manier gedaan, zelfs zó, dat ze je in het Radboudziekenhuis eens ons wonderkindje noemden. En dat was je ook, zoals je je er steeds weer bovenop knokte. Maar deze keer was je zó ziek. We hebben met al onze liefde en soms met wanhoop voor je gezorgd, maar er was deze keer geen weg meer terug. Je lijfje was op. De laatste tijd werd ons verteld dat mensen vaak pas overlijden als ze alleen zijn. Maar jij bent doodgegaan terwijl wij alle vier heel dicht bij je waren, in je eigen bedje, zoals papa altijd zegt. We hebben je het laatste uur vastgehouden, je handje gemasseerd, jouw liedjes gezongen. En toen ben je gegaan. Het had de heftigheid van een bevalling. De cirkel van jouw leventje was rond. Zorg en liefde We hebben 22½ jaar de zorg en liefde voor jou steeds met anderen kunnen delen. Oma Hoogveld, die de prachtigste kleren en de lekkerste hapjes voor je maakte en opa bij wie je zo vaak op schoot zat. Opa en oma Van Hoof die liedjes voor je zongen en waar jij als klein kind soms ging logeren. Anja, die zestien jaar met ons voor jou gezorgd heeft. Christine die daar de laatste 4½ jaar veel bijzonders aan toevoegde. De mensen van de Paddestoel, Int Corenvelt, Viataal en het laatste jaar Merode en Meerschot, die zoveel liefde en zorg voor jou met ons deelden. De Merode en Meerschot zelfs tot de laatste dag. Het ziekenhuis in Veghel, waar ze altijd zo lief voor je waren. En niet in de laatste plaats onze vrienden, op wie we altijd konden terugvallen en die ons dat ook hebben beloofd voor de toekomst. Al deze mensen bevestigden ons in ons gevoel dat jij een heel bijzonder mensje was, niet alleen voor ons. Die dokter, Janneke, heeft dus geen gelijk gehad. We hebben met ons vieren in de afgelopen tijd geprobeerd om nog even snel alle liefde voor jou die nog over was in de voorbereiding van deze bijeenkomst te stoppen. Maar dat is niet gelukt. We hebben nog heel veel over. Met die liefde houden wij je de rest van ons leven heel dicht bij ons. Trots Je hebt genoten van het leven, je hebt er alles uitgehaald wat er uit te halen was, en wij hebben genoten van jou. Je was heel speciaal en wij zouden zonder jou niet geweest zijn wie we nu zijn. Ik ben zo trots op je. In het stiltecentrum op Hoog Catharijne, is een gedicht dat, net zoal alle gedichten de laatste dagen, speciaal voor jou geschreven lijkt te zijn: Stil zijn in het wild gewemel Van een wereld zó ontzind Stil, en dromen van een hemel Waar het zwakste overwint Sint-Michielsgestel, 4 april 2007 Liesbeth van Hoof Hoogveld-vanHoof@planet.nl Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus

10 Knikker wip-wap De knikker wip-wap is eigenlijk ontstaan omdat onze MCG dochter Mariska (14 jaar) linkshandig is. Mariska doet dan ook alles consequent linkshandig, en gebruikt haar rechterhand niet.. Het is erg moeilijk haar te activeren, zodat zij ook haar rechterhand leert gebruiken. Vanuit deze vraag is de knikker wip-wap ontwikkeld. De knikker wip-wap dwingt haar min of meer om ook haar rechterhand te gaan gebruiken. Ook al kost het veel moeite. Ze gebruikt haar rechterhand nu wel! In het witte gedeelte van de wipwap zitten knikkers. Door de wipwap naar beneden te duwen rollen de knikkers naar het laagste punt en zal de gekleurde schijf eveneens naar het laagste punt rollen. Door de felgekleurde vlakken geeft dit een leuk visueel effect, de rollende knikkers zorgen voor het geluid! Om dit actie/reactie speelgoed te bedienen, ben je al snel geneigd om je linker- en rechterhand te gebruiken! Ik realiseer me terdege, dat dit speelgoed zeker niet voor alle kinderen geschikt zal zijn, maar toch wil ik jullie deze informatie niet onthouden. Op de bouwbeschrijving kun je lezen hoe je deze wip-wap zelf kunt maken. Mocht je dat niet zien zitten, dan is de wip wap gewoon bij ons verkrijgbaar (15 euro). Eddie en Marianne Pothoff Bouwbeschrijving knikker wip-wap! Materialen 1 cm. dik multiplex 5 stroken 4x80 cm. 1 strook 10x 80 cm. rondhout 2x10 cm 2 stroken 10x15 cm. (Deksels aan de uiteinden) rondhout 3x1,5 cm 2x CD! 7 knikkers. Beschrijving Lijm en spijker, of schroef de stroken multiplex in elkaar volgens onderstaande schets, en vergeet niet om de knikkers in de koker te doen, voordat je de deksels vastspijkert! Schroef tenslotte het stukje rondhout precies in het midden. Deksel Plaats tussen 2 oude CD s een schijfje hout van 1,5 cm. dik en schroef het geheel vast. Beplak de CD s met felgekleurd papier, wat een leuk visueel effect geeft. De knikkers zorgen voor het geluid. 10 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn juli - augustus 2007