Netwerk. Younes. nieuwsbrief nummer 19 december 2007

Transcriptie

1 Netwerk nieuwsbrief nummer 19 december 2007 Younes In de nieuwsbrief van december vorig jaar hebben wij u al veel over Younes verteld. We willen u graag verder informeren over hoe het op dit moment met Younes is. Lees verder op pagina 3 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december

2 Redactioneel De nieuwsbrief Wolf Hirschhorn (4p-) syndroom verschijnt twee tot drie keer per jaar onder verantwoordelijkheid van het netwerk Wolf Hirschhorn (4p-). Het netwerk wordt ondersteund door VG Belang en de landelijke ouderverenigingen. PhiladelphiaSupport, christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T Hier is weer een mooi gevulde nieuwsbrief én net voor de Kerstdagen. Als bijlage bij deze nieuwsbrief sturen we de adviezen voor medische begeleiding van kinderen met Wolf Hirschhorn syndroom mee. Deze adviezen zijn de neerslag van de huidige kennis over WHS. Het onderzoek van Tim Antonius van het UMC Nijmegen in samenwerking met Conny van Ravenswaaij van het UMC Groningen zal hierop voortbouwen (zie pagina 6). Conny heeft de contacten gelegd met Josette Wulffaert van de afdeling orthopedagiek van de Universiteit Leiden. In een al lopend onderzoek naar ontwikkeling en gedrag bij kinderen met diverse syndromen is nu ook ruimte gevonden om kinderen met WHS te laten deelnemen. De uitnodiging om aan dit onderzoek mee te doen is vorige maand verzonden. We wensen jullie fijne kerstdagen en een rustige jaarwisseling. KansPlus, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T Een pagina van onze website Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T Redactie-adres Mieke van Leeuwen T m.vanleeuwen@vgbelang.nl ISSN-nummer ISSN Kerngroep WHS Hans Straus (voorzitter) papa van Naomi hans.straus@hetnet.nl Marco van der Goot en Margreet Mast ouders van Micah marcomargreet@planet.nl Annina van Logtestijn mama van Philip annina@lime-tree.nl Margo van de Meer mama van Nancy margovandemeer@hotmail.com Oene en Henny Reitsma ouders van Jantine oenehennyreitsma@hotmail.com Arnoud en Angèle van Dijke ouders van Jelle vandijkekeulen@hetnet.nl Pascale Boualla-Frinking mama van Younes pascalefrinking@yahoo.fr Voor alle 'hand- en span-' diensten, Mieke van Leeuwen, m.vanleeuwen@vgbelang.nl 2 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december 2007

3 Younes vervolg van pagina 1 Peg-sonde We hebben eraan moeten geloven: na bijna drie jaar geprobeerd te hebben Younes normaal te laten eten, bleek dit toch te moeilijk te zijn. In periodes van ziekte kreeg hij een neussonde, waardoor hij in ieder geval zijn broodnodige medicijnen binnenkreeg. In mei van dit jaar kwamen we echter in een vicieuze cirkel terecht. Younes kreeg te weinig voeding en vocht binnen, waardoor hij ernorm verzwakte, ziek werd en niet meer echt beter werd. We brachten de neussonde in, maar die irriteerde hem zo dat hij de sonde er bij praktisch elke voeding uit hoestte. De grens was bereikt. Tijdens de ziekenhuisopname die op deze periode volgde namen we dan het o zo moeilijke besluit: Younes zou een peg-sonde krijgen. Het geworstel met voeding en daarna toch weer een neussonde te moeten inbrengen was een ware marteling voor hem en ook voor ons geworden. De operatie verliep gelukkig vlekkenloos. Younes was hier twee weken goed ziek van, maar herstelde nadien beetje bij beetje. Zonder verdere complicaties groeit hij nu als kool. Hapjes vla en fruit krijgt hij nu zuiver voor de lol. De noodzaak is er vanaf en dat geeft enorm veel rust en ruimte om de tijd anders te besteden. Communicatie De communicatie met Younes is sterk verbeterd. Hij maakt vaker en langer oogcontact en raakt ons hierbij ook graag aan. Daarnaast lijkt hij ons te roepen met geluidjes. En soms zingt hij zijn eigen lied! Vanuit de organisatie voor blinden en slechtzienden, VISIO, krijgen we regelmatig nieuw, visueel aantrekkelijk speelgoed te leen om zijn visuele aandacht langer te leren vasthouden. Daarnaast hebben we veel gehad aan een communicatiecursus waar vanuit de zogenaamde hanenmethode wordt gewerkt. Dit heeft geleid tot opmerkelijke resultaten. We zien en begrijpen de signalen die Younes uitzendt nu meer en hebben geleerd hoe hierop in te spelen. Voor meer informatie over deze methode, zie en Motorische ontwikkeling Zijn motorische ontwikkeling gaat langzaam vooruit. Zijn rompbalans is een stuk verbeterd, waardoor hij Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december

4 Younes maakt vaker en langer oogcontact en raakt ons hierbij ook graag aan. Daarnaast lijkt hij ons te roepen met geluidjes. En soms zingt hij zijn eigen lied! iets rechter zit. Hij vindt het heerlijk om op de arm gedragen te worden. Met zijn armpjes houdt hij zich vast aan je nek en schouders. Vorig jaar draaide hij nog zelf rapjes van rug naar buik en weer door naar buik, maar na een status epilepticus (langdurige epilepsieaanval) waardoor een opname op de intensive care noodzakelijk was, raakte hij deze vaardigheid helemaal kwijt. Inmiddels heeft hij genoeg energie en drive om dit opnieuw te leren. Nu draait hij zich bijna tot op zijn buik om iets te grijpen. Hij doet daar erg zijn best voor. We plaatsen het speeltje dan ook steeds een stukje verder. Verder probeert hij vanuit de lig- steeds in de zitstand te komen. Het lijken wel sit-ups! Uitdagingen Lagen de uitdagingen de eerste drie jaar nog in het in goede conditie houden van Younes en onszelf, inmiddels kunnen we ons meer bezig houden met leuke en ontspannen zaken. Het vinden van leuk, geschikt speelgoed voor Younes is zo n leuke uitdaging. Younes kan met beide handen spelen, maar nog niet zelf zitten. Als hij iets vastheeft, kan hij daar flink mee heen en weer schudden, ook als het zwaar is. Zaak is iets aantrekkelijks voor hem te vinden en dat zodanig te bevestigen dat het niet per ongeluk op zijn hoofd terechtkomt. Een andere uitdaging ligt in het verbeteren van zijn stabiliteit. Belangrijke voorwaarde hierbij is dat Younes sterkere rugspieren krijgt. Hiervoor moet hij regelmatig op zijn buik worden gelegd. Dit vindt hij echter niet zo fijn. We proberen hem dan visueel te stimuleren wat nog wel lastig is, gezien zijn korte visuele aandacht. Bovendien grijp hij direct naar speeltjes die je hem voorhoudt, en dat gaat weer ten koste van zijn stabiliteit. Met de fysiotherapeute die aan huis komt, blijven we zoeken naar mogelijkheden. We hopen de komende tijd nog meer van een gezonde, tevreden en bijzonder vrolijke Younes te kunnen genieten. Pascale Frinking en Samir Boualla Archimedestrainingen geeft Hanenoudercursussen voor ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis, verstandelijke beperking en voor ouders van kinderen met autisme of een aanverwante contactstoornis. Voor hulpverleners, (para) medici en leidsters in de kinderdagopvang biedt Archimedes een keur aan coahttp:// chingtrajecten en cursussen, met verschillende werkvormen en duur. De principes van de Hanenmethode en Video Interactie Begeleiding zijn hierbij de leidraad. Ga naar voor meer informatie over de Hanenmethode naar 4 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december 2007

5 Cursus 'Natuurlijk een netwerk!' Ervaringen van de ouders van Jelle Een aantal jaren geleden is door de Federatie van Ouderverenigingen de cursus Natuurlijk, een netwerk ontwikkeld. Deze cursus bestaat uit een aantal bijeenkomsten bedoeld voor ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking, die aan de slag willen met het versterken van het sociale netwerk rond hun kind, broer, zus of hun gezin. Iedereen kan namelijk een goed sociaal netwerk gebruiken. Of het nu gaat om hulp bij een klusje, een maatje bij spel en sport of een luisterend oor op zijn tijd. Mensen hebben mensen nodig! Maar hoe bouw je aan een netwerk als je kind een verstandelijke beperking heeft? Angele van Dijke-Keulen, moeder van Jelle:,, Waarom hebben we voor deze cursus gekozen? Jelle is een sociaal en vrolijk ventje, dat graag onder de mensen is. We zijn deze cursus gaan volgen omdat hij nooit in staat is om zelf een netwerk op te bouwen. Als ouder zie je natuurlijk niets liever dan dat ook jouw kind, dat ernstig meervoudig gehandicapt is, een eigen leven heeft en omringd is door familie, vrienden en kennissen. Ook voor het moment dat wij niet meer voor Jelle zouden kunnen zorgen, voor het geval een van ons er alleen voor komt te staan of als wij er niet meer zouden zijn. Wat heeft het ons opgeleverd? Door deze cursus kan ik de zorgen die ik als moeder heb, beter verwoorden naar mijn man en kunnen wij het als ouders vertalen naar de toekomst in concrete stappen. De eerste jaren bestond het netwerk van Jelle voornamelijk uit ons en uit professionals (artsen, therapeuten en dergelijke). Door de cursus zijn we meer familie, vrien- den en kennissen bij zijn leven gaan betrekken. We hebben ons kwetsbaar naar hen opgesteld en onze zorgen en onzekerheden voor de toekomst met hen besproken. Ze hebben ons tips en ideeën aangereikt, waar we zelf nog niet over hadden nagedacht. Zo kunnen wij concrete stappen zetten naar de toekomst om zijn netwerk uit te breiden. Wat willen we er in de toekomst mee bereiken? We willen dat Jelle een maatje krijgt die hem begeleidt bij activiteiten zoals zwemmen, paardrijden et cetera. Daarnaast zijn we op zoek naar een gastgezin voor hem, niet bedoeld ter ontlasting van ons maar als verrijking van het leven van Jelle. Zodat hij in een gezin komt waar andere kinderen zijn en andere dingen met hem worden ondernomen dan thuis. Kijkend naar de verdere toekomst zullen we voor Jelle zoeken naar een mentor, iemand die opkomt voor zijn belangen. Tot slot willen we ons te zijner tijd oriënteren op vrijwillige bewind-,voering, voor het beheer van de financiële zaken. Arnoud van Dijke, papa van Jelle:,, Het is moeilijk om in een korte tekst aan te geven wat de cursus exact inhoudt. Angele had over de cursus gelezen en vond het een goed idee om het te gaan volgen. Ik had er vooraf best wat bedenkingen bij. Ik vroeg me af: moeten we nu al een netwerk opbouwen, Jelle is nog zo jong. Ik ben nu blij dat we de cursus gevolgd hebben. Het is voor mij duidelijk geworden dat als je het voor later goed geregeld wil hebben, het goed is om daar al vroeg mee te beginnen. Ook is het fijn geweest om vrienden en familie hierin te betrekken. Het is zeker een aanrader om de cursus te volgen en dan zul je begrijpen en voelen wat we hierboven hebben beschreven.,, Wilt u de map 'Natuurlijk, een netwerk!' bestellen? Dat kan via de oudervereniging PhiladelphiaSupport. Deze heeft na het failliet van de FvO de cursus en de bijbehorende map overgenomen. Zie Prijs leden: 20.00; Prijs niet-leden: (exclusief verzendkosten) Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december

6 Twee studies Wolf-Hirschhorn syndroom: WHS klinische studie in Nijmegen/Groningen De afdeling kindergeneeskunde van het UMC St. Radboud Nijmegen is in samenwerking met de afdeling klinische genetica van het UMC Groningen gestart met een klinische studie naar kinderen met Wolf- Hirschhorn syndroom (4p-). Dit syndroom wordt veroorzaakt door een deletie van een deel van de korte arm van chromosoom 4. Het syndroom gaat in de regel gepaard met een ernstige mentale retardatie en een grote kans op aangeboren problemen waaronder een lip/gehemeltespleet, hartafwijkingen, visus stoornissen en slechthorendheid. Veel klinische kenmerken, zoals het typische Griekse helm -gelaat, zijn goed gedocumenteerd. Andere kenmerken zoals epilepsie, nierfunctie, afweer en groei zijn veel minder goed in kaart gebracht. Deze klinische studie zal zich dan ook richten op die facetten van dit syndroom. Ook zal nader onderzoek gedaan worden naar de grootte van de deletie en de eventuele samenhang hiervan met het klinisch beeld. Voor onderzoek naar gedrag en ontwikkeling wordt samengewerkt met de Universiteit Leiden (zie hieronder). De patiënten worden / zijn benaderd via de oudervereniging WHS / 4pmin. Na toestemming van ouders zullen de betrokken medici en paramedici worden benaderd voor eventuele nadere (medische) gegevens. Het doel is om een onderzoeksgroep te verkrijgen van ongeveer 30 patiënten. Voor meer informatie en/of deelname: t.antonius@cukz.umcn.nl Met vriendelijke groet, drs. Tim Antonius Afd. kindergeneeskunde, UMC St. Radboud Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen T Mede namens: Dr. Conny van Ravenswaaij Arts (UMC Groningen), Prof. Dr. Willy Renier (UMC St. Radboud Nijmegen) en Dr. Jos Draaisma (UMC St. Radboud Nijmegen). Universiteit Leiden: WHS Onderzoek naar gedrag en ouderbelasting In dit onderzoek waarvoor ouders onlangs een uitnodiging hebben ontvangen wordt bij de ouders thuis een uitvoerig interview afgenomen. Ook aan de leerkracht / groepsleider(s) van het kind worden een aantal vragenlijsten voorgelegd en er vindt een dossieranalyse plaats. Het doel van het onderzoek is om het gedragsbeeld van kinderen met WHS beter in kaart te brengen. Alle ouders ontvangen een verslag van de groep als geheel en een individueel verslag. Josette Wulffaert is verantwoordelijk voor de uitvoering van dit onderzoek. Met Conny van Ravenswaaij en Tim Antonius zijn afspraken gemaakt over de samenwerking en afstemming tussen beide onderzoeken. Dit om te voorkomen dat dubbel werk wordt gedaan. Voor meer informatie: j.wulffaert@fsw.leidenuniv.nl Het onderzoek Het onderzoek omvat een aantal activiteiten. Bij u thuis wordt een uitvoerig interview over de ontwikkeling van uw kind afgenomen. Vervolgens krijgt u een vijftal vragenlijsten om zelf in te vullen. Het betreft drie vragenlijsten over het gedrag van uw kind en twee over de ouderbelasting. Verder worden er - afhankelijk van de diagnose bij uw kind - een aantal specifieke vragen gesteld, zoals leeftijd waarop het syndroom werd onderkend, hulp die is verkregen e.d. Aan de leerkracht of de groepsleider(s) van uw kind worden eveneens twee tot drie (afhankelijk van de leeftijd van uw kind) vragenlijsten voorgelegd. Daarnaast wil men graag een dossieranalyse op de dagbesteding/school van uw kind verrichten om een zo compleet mogelijk beeld via reeds bekende gegevens te verkrijgen. 6 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december 2007

7 Vakantieproject Linda heeft voor de eerste keer het vakantieproject van Sensis georganiseerd. Ze is hier aan het woord. Al enkele jaren organiseert Sensis, een organisatie voor blinden en slechtzienden, op het terrein van Woon- en Dagcentrum De Blauwe Kamer, een vakantieproject. Dit project houdt in dat Sensis vele thuiswonende kinderen/ jong volwassenen met een visuele verstandelijke beperking, een geweldige vakantie wil bezorgen. De school van Sensis Breda wordt omgebouwd tot een vakantieoord. "Een uniek project omdat we streven naar een één op één-begeleiding door vrijwilligers, die de zorg van een van de deelnemers op zich wil nemen. Als vrijwilliger, met ondersteuning van de groepsoudste, heb je de totale zorg voor één deelnemer. Er wordt een activiteitenprogramma georganiseerd en er is een zwembad, snoezelruimte en speeltuin. Doordat het project op school wordt gehouden, is het voor veel deelnemers bekend terrein. Hierdoor voelen deelnemers zich al snel veilig. Daarnaast zijn er ook vrijwilligers die al jaren komen en hun vakantie samen willen vieren. Er ontstaat een hechte band. Afgelopen herfstvakantie heb ik voor de eerste keer het project georganiseerd. Ik vond het organisatorisch een hele kluif maar wat ik die week heb ervaren vond ik echt geweldig. De motivatie van de vrijwilligers, hun inzet, saamhorigheid en met name de betrokkenheid naar de deelnemers toe vond ik echt heel bijzonder " Linda heeft een hele week voor Philip gezorgd haar ervaring lees je hieronder: De week met Philip was voor mij een heel positieve ervaring. Ik vond het behalve erg leuk ook leerzaam en eigenlijk ook wel een uitdaging. Volgens mij klikte het wel tussen Philip en mij en dit maakte het omgaan met elkaar ook makkelijker. Ik had al vrij snel door hoe hij iets aanduidde en wat hij dan bedoelde. Ook van zijn kant ging het goed. Hij kwam ook echt naar mij toe om iets te vragen of gewoon om te spelen. Philip is een erg vrolijk kind, hij loopt eigenlijk altijd te lachen. Verder is hij niet erg moeilijk: als hij aan tafel zat dan at hij gewoon, met drinken af en toe iets minder maar ook dit ging, na een paar pogingen, heel goed. Met verschonen of omkleden werkt hij ook goed mee. Alleen op de eerste dag was hij mij overal aan het uit proberen. Maar ja dat hoort er allemaal bij. Wat ik erg leuk vond van Philip was, dat wanneer hij iets heel leuk vindt dit duidelijk laat merken, zoals bijvoorbeeld de muziek waar hij zodra hij het hoorde meteen naartoe ging, of met het in bad gaan of douchen. Dan zit hij daar te lachen en met water te spetteren. Dat is geweldig om te zien. Tegen het einde van de week werd hij moe en is de laatste dag een beetje opstandig geweest. Dit ging gepaard met een paar boze buien, maar die waren ook zo weer over. Ik denk dat hij die dag gewoon de spanning voelde dat er de volgende dag iets ging gebeuren. Zoals wel duidelijk is, is de hele week voor mij erg positief geweest Ik wilde kijken of ik die zorg aankan. Dit in verband met mijn studiekeuze. Door middel van deze week wilde ik er achter komen of dit iets voor mij is, en daar ben ik nu wel zeker van. Linda Voor meer informatie, foto s en dagboek verhalen kunt u terecht op onze website: Marijke Janssen Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december

8 Welkom in België! Er wordt me wel eens gevraagd hoe het nou is om een gehandicapt kind te hebben. Hoe deel je deze unieke ervaring met anderen? Ik zal hierbij een poging doen. Stel je het volgende s voor: Als je in verwachting bent, is het net alsof je een fantastische reis aan het plannen bent naar Italië. Je koopt diverse gidsen over het land en je stippelt een route uit: Het Collosseum, Vaticaanstad, de Vesuvius, de kanalen in Venetië Je leert wat basiszinnetjes in het Italiaans. Alles is zó spannend. Na maanden van enthousiaste voorbereiding, is het eindelijk zover. Je pakt je koffers en vertrekt. Na enige tijd landt het vliegtuig en je hoort een stem zeggen: Mijne dames en heren: Welkom in België. België? Hoezo België? Ik heb toch getekend voor Italië? Ik zou in Italië moeten zijn! Ik droom mijn hele leven al van Italië! Maar het vliegtuig is van koers veranderd. Je bent in België beland en daar zul je blijven. Wat belangrijk is om je te realiseren is dat je niet bent aangekomen in een verschrikkelijke plaats, één of ander smerig hol, waar hongersnood heerst en ziekten zijn. Het is simpelweg een andere plek. Dus moet je eropuit om andere reisgidsen te kopen. Daarnaast moet je een nieuwe taal leren. Je ontmoet mensen die je anders nooit tegengekomen zou zijn. Het is simpelweg een andere plek. Het leven is er minder flitsend dan in Italië. En er is minder te beleven. Maar na een tijdje, als je weer rustig kan ademhalen, begin je om je heen te kijken en merk je op dat er in België ook historische monumenten zijn, dat er rijke tradities bestaan en zelfs dat ze er bergen hebben! Toch zijn alle mensen om je heen druk bezig met reisjes naar Italië en scheppen bij terugkomst op over de geweldige tijd daar. En de rest van je leven zeg je tegen jezelf: tja, daar wilde ik ook naartoe, daar had ik ook heen moeten gaan, zo had ik het gepland. Dit verdriet zal nooit verdwijnen, want deze droom verliezen is heel erg. Als je de rest van je leven spendeert met jammeren omdat je nooit in Italië bent aangekomen, dan zul je je misschien nooit vrij voelen om de speciale en geweldige dingen te waarderen in België! (vrije vertaling door Pascale Frinking uit het Engels: "Welcome in Holland ) 8 Nieuwsbrief Wolf Hirschhorn december 2007