Onderzoeksresultaten

Transcriptie

1 Onderzoeksresultaten Onderzoeksnaam Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Selectiedatum Heeft u zelf wel eens nagedacht over welke medische zorg u in de laatste levensfase misschien nog wel, of niet zou willen krijgen? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja, ik heb daar regelmatig en concreet over nagedacht Ja, ik heb daar wel eens over nagedacht, maar nog niet concreet Nee, ik heb daar nog nooit over nagedacht, maar ben dat wel van plan Nee, ik heb daar nog nooit over nagedacht en ben dat ook niet van plan 2. Kunt u toelichten waarom? Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Heeft u ooit met uw naaste(n) gesproken over uw voorkeuren over medische zorg in uw laatste levensfase? Aantal respondenten bij deze vraag: 1622 Ja, ik heb hierover heel concreet met mijn naaste(n) gesproken Ja, ik heb hierover met mijn naaste(n) gesproken, maar alleen in algemene zin Nee, maar dat ben ik wel van plan (in het komende jaar) Nee, en dat ben ik voorlopig ook niet van plan (in het komende jaar) 4. Kunt u toelichten waarom? Aantal respondenten bij deze vraag: 1468 [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Heeft u ooit met uw (huis)arts gesproken over voorkeuren ten aanzien van medische zorg in uw laatste levensfase?(meerdere antwoorden mogelijk) Aantal respondenten bij deze vraag: 1622 Ja, ik heb hierover gesproken met mijn huisarts Ja, ik heb hierover gesproken met mijn behandelend specialist Nee, maar dat ben ik wel van plan (het komende jaar) Nee, en dat ben ik voorlopig ook niet van plan (het komende jaar) Kunt u toelichten waarom? Aantal respondenten bij deze vraag: 1472 [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Heeft u een schriftelijke wilsverklaring?(meerdere antwoorden mogelijk) Ja, een schriftelijke levenswensverklaring (geen levensverlengende behandeling en afwijzing van euthanasie) Aantal respondenten bij deze vraag: Ja, een schriftelijke niet-reanimeerverklaring Ja, een schriftelijke behandelweigering, anders dan niet-reanimeren Ja, een schriftelijk euthanasieverzoek Nee, maar ik overweeg serieus om een wilsverklaring op te stellen Nee, en ik overweeg ook niet om er een op te stellen Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 1 van 213

2 8. Wat is hier de reden voor? Aantal respondenten bij deze vraag: 1568 [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Heeft u over deze schriftelijke wilsverklaring(en) gesproken met uw naaste(n)? Aantal respondenten bij deze vraag: 143 Ja, omdat: [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Nee, omdat: [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Heeft u over deze schriftelijke wilsverklaring(en) gesproken met uw (huis)arts? Aantal respondenten bij deze vraag: 143 Ja, omdat: [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Nee, omdat: [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Is uw (huis)arts in het bezit van deze schriftelijke wilsverklaring(en)? Aantal respondenten bij deze vraag: 143 Ja Nee Heeft u iemand schriftelijk aangewezen ( gemachtigd ) als degene die u vertegenwoordigt voor het geval dat u wilsonbekwaam mocht worden? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja, mijn: [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Nee Los van de omstandigheid of u wel of geen schriftelijke wilsverklaring heeft, willen wij graag weten welke mogelijk levensverlengende behandelingen u nog zou willen ondergaan. Het gaat om de (fictieve) situatie dat u op hoge leeftijd bent of dat u een aandoening heeft waaraan u op afzienbare termijn (binnen een half jaar) komt te overlijden. Aantal respondenten bij deze vraag: Stel, u bent op hoge leeftijd of u heeft een aandoening waaraan u op afzienbare termijn (binnen een half jaar) komt te overlijden. Kunt u aangeven wat u op dit moment denkt over wat u dan waarschijnlijk zal doen? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ik grijp waarschijnlijk iedere levensverlengende behandeling aan Ik kies voor zo lang mogelijk leven, maar niet als dat ten koste gaat van de kwaliteit van mijn leven Ik kies voor kwaliteit van leven, ook als dat ten koste gaat van de lengte van mijn leven Ik zie waarschijnlijk af van iedere levensverlengende behandeling Welke medische ingreep zou u in deze situatie nog wel willen ondergaan en welke niet? Aantal respondenten bij deze vraag: Reanimatie Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Mechanische beademing Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 2 van 213

3 3. Kunstmatige toediening van vocht / voeding Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Nierdialyse (bij nierfalen) Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Chemotherapie Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Ingrijpende diagnostiek Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Grote operatie Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Antibiotica Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Bestraling Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Waarschijnlijk wel Waarschijnlijk niet Nee Als u op hoge leeftijd bent of een aandoening heeft waaraan u op afzienbare termijn (binnen een half jaar) komt te overlijden, zou u dan overwegen om een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding te doen? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Nee Misschien Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 3 van 213

4 17. Tot slot van deze vragenlijst willen wij u nog enkele stellingen voorleggen: Ik heb een patiënt wel eens een mogelijk levensverlengende behandeling voorgesteld waar ik zelf niet voor zou hebben gekozen Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja, dat heb ik regelmatig gedaan Ja, dat heb ik een enkele keer gedaan Nee, dat heb ik nooit gedaan Nee, dat heb ik nooit gedaan en zou ik ook nooit doen Niet van toepassing (in mijn specialisme) Artsen hebben meer oog voor de mogelijkheden dan voor de beperkingen van de geneeskunde Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Helemaal mee eens Enigszins mee eens Enigszins mee oneens Helemaal niet mee eens Patiënten hebben vaak te hoge verwachtingen van de geneeskunde Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Helemaal mee eens Enigszins mee eens Enigszins mee oneens Helemaal niet mee eens Artsen kiezen aan het eind van hun leven vaak voor minder ingrijpende behandelingen dan patiënten Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Helemaal mee eens Enigszins mee eens Enigszins mee oneens Helemaal niet mee eens Wat is uw geboortedatum?bijvoorbeeld 12 maart 1968 Aantal respondenten bij deze vraag: 71 [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Wat is uw geslacht? Aantal respondenten bij deze vraag: 41 Man Vrouw Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 4 van 213

5 23. Wat is/was uw specialisme? Aantal respondenten bij deze vraag: 57 allergologie 0 anesthesiologie 0 arbeid en gezondheid - bedrijfsgeneeskunde arbeid en gezondheid - verzekeringsgeneeskunde cardiologie cardio-thoracale chirurgie dermatologie en venerologie 0 geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten 0 heelkunde huisartsgeneeskunde interne geneeskunde interne geneeskunde-allergologie 0 keel- neus- oorheelkunde 0 kindergeneeskunde klinische chemie 0 klinische genetica 0 klinische geriatrie 0 longziekten en tuberculose 0 maag-darm-leverziekten 0 maatschappij en gezondheid medische microbiologie neurochirurgie 0 neurologie 0 nucleaire geneeskunde 0 obstetrie en gynaecologie oogheelkunde 0 orthopedie 0 pathologie 0 plastische chirurgie 0 profiel beleid en advies 0 profiel forensische geneeskunde profiel infectieziektebestrijding 0 profiel jeugdgezondheidszorg profiel medische milieukunde 0 profiel soc. med. indicatiestelling en advisering profiel spoedeisende geneeskunde 0 profiel tuberculosebestrijding 0 profiel verslavingsgeneeskunde 0 psychiatrie radiologie radiotherapie reumatologie revalidatiegeneeskunde specialisme ouderengeneeskunde urologie Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 5 van 213

6 23. Wat is/was uw specialisme? Aantal respondenten bij deze vraag: 57 Overig medisch Niet medisch 0 Weet ik (nog) niet Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 6 van 213

7 24. In welk jaar bent u in uw vakgebied begonnen? Aantal respondenten bij deze vraag: 73 Jaartal [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Bent u SCEN-arts en/of consulent palliatieve zorg? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Nee Mogen wij contact met u opnemen voor verdiepingsvragen, deelname aan focusbijeenkomsten of anderszins? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Nee Wilt u op de hoogte worden gehouden van de resultaten van dit onderzoek? Aantal respondenten bij deze vraag: 1780 Ja Nee Heeft u verder nog vragen of opmerkingen betreft het onderzoek of het onderwerp er van? Aantal respondenten bij deze vraag: 1064 [ Open antwoorden ] (zie bijlage) Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 7 van 213

8 Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 8 van 213

9 2. Kunt u toelichten waarom? 1. Stage chronische zorg met palliatieve zorg bezig geweest Goed voorbereid is het halve werk Ik Ben nog jong Vanwege sterfbed patiënten en familieleden Geen directe noodzaak.wel confrontatie door bijvoorbeeld media en oudere familieleden Recent is mn vader overleden. Was ook een aanleiding om opnieuw met mn partner hierover te praten. We worden toch ook regelmatig geconfronteerd met jonge mensen die overlijden. Komt dan wel heel erg in de buurt. Wil mn kop niet in het zand steken. Mn partner en ik vinden t belangrijk om van elkaar te weten wat we willen. Je weet nooit wanneer het komt Vanwege de Omdat ik een dilemmas waarmee blaascarcinoom ik in mijn werk en kreeg... bij familie geconfronteerd wordt Naar aanleiding van lichamelijke kwaaltjes ben ik gaan nadenken hierover niet actueel voor mij Met het ouder worden heb ik een aantal beperkingen gekregen. Soms ongerust geweest over mogelijke ernstige ziekten. Dan ga je als vanzelf denken aan verdere achteruitgang (ooit) en dus ook aan zorg. ik ben zelf werkzaam als arts in een hospice Ik vind het een belangrijk principe dat je zelf keuzes maakt ten aanzien van beslissingen rondom het levenseinde. De Bijbel is daarbij leidend voor mij en dat betekent dat ik hiermee bewust om wil gaan. Omdat ik vee,l in mijn ogen,overbodige zorg ingezet zien worden. Vanuit de basisovertuiging: "wat gij niet wil dat u geschiedt doe dat ook aan een ander niet!" ben je toch VERPLICHT om in de spiegel te kijken? mijn vader was dement. Zo wil ik niet oud worden Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Aanleiding onder andere iemand die comateus raakte na een herseninfarct en met sonde voeding in leven wordt gehouden, en een documentaire waarin een zwaar dement iemand wordt gevoerd terwijl de partner wil dat ze euthanasie krijgt. Nog los van het van dicht bij mee maken van euthanasie verzoeken/uitvoerin gen waarbij ik vind dat het vaak wel erg snel wordt gevraagd. ik word ouder en ben dit jaar mantelzorger geweest voor mijn 90 jarige moeder Omdat ik regelmatig met het einde van het leven geconfronteerd wordt. over zelf regelen en de mogelijkheden daartoechinese pil/poeder Logisch dat je er aan denkt als je dagelijks met stervenden te maken hebt. Maar het is nog lang niet in zicht voor mezelf, hoop ik, dus heb ik nog niets concreets hoeven bedenken. Ben nog gezond Ik voel me nog geen aanleiding gezond en actief, waardoor jik er nog niet veel mee bezig ben geweest om me hierin te verdiepen. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 9 van 213

10 2. Kunt u toelichten waarom? Naar aanleiding van hoe het overlijden bij diverse patiënten verloopt sta je ook stil bij je eigen levenseinde Niet te behandelen pijn of benauwdheid, ernstige afhankelijkheid zal voor mij de kwaliteit van leven zodanig doen verminderen dat het voor mij niet meer hoeft. Kom veel ouderen ivm begeleiden van tegen waarbij er sterfbed patienten niet over nagedacht is en zie de problemen ik heb daar duidelijke ideeën over In het kader van de geen vertrouwde financiele planning, collega voor een het testament, het serieuze gesprek eventueel uit handen geven van de financiele zaken. Omdat ik het waard vind daarover me een idee te vormen. Als SCEN arts en ook omdat ik bij de Levenseinde kliniek werk na 30 jaar als huisarts gewerkt te hebben. Dan wordt je zo vaak met de vraag geconfronteerd dat je je eigen levenseinde niet kan ontkennen Mensen passen hun wensen en gedachten aan naarmate ze in andere situaties komen. Ik zit nu nog niet in een palliatief traject, dus kan ik me totaal niet voorstellen hoe dat moet zijn en waar ik dan het meeste behoefte aan zou hebben. Het heeft dus weinig zin om in allerlei als-scenarios te gaan denken. Dat sluit niet uit dat er niet nagedacht moet worden over hoe goede palliatieve zorg te géven. bij mij is darmkanker geconstateerd, 5 jaar geleden en dan ga je wel eens denken Gezien meest recente gezondheid niet echt concrete gedachten gehad over het levenseinde. Ik ga voor kwaliteit van het leven. in mijn vak als specialist ouderengeneeskun de is dat mijn dagelijkse vak en daarbij dochter van ouders op leeftijd is het iets wat dicht bij mij staat en ook een iets zeer belangrijks om over na te denken werk op een intensive care dus veel te maken met de dood. verder door overlijden in de omgeving en familiaire belasting Nog niet in die levensfase Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 niet alles is te voorspellen Ben gezond en heb andere dingen aan mijn hoofd Ben er gezien mijn leeftijd nog niet zo mee bezig. Anderzijds ben ik ook geen 20 meer en realiseer ik me dat het wel verstandig is om daar eens over na te denken. omdat mijn man in zijn vak daar regelmatig mee te maken heeft en ik 2 bejaarde ouders heb Omdat ik vaak genoeg verhalen hoor over schrijnende gevallen en dat zelf niet mee wil maken. Ik ben dertig, maar onder het mom "je weet maar nooit" Als specialist ouderengeneeskun de word ik dagelijks geconfronteerd met deze vraag voor mijn patiënten en kijkend naar wat een mens allemaal kan overkomen en wat daar wel en niet nog aan te behandelen valt heb ik me in de loop van de jaren wel een beeld over gevormd Het is nog niet actueel. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 10 van 213

11 2. Kunt u toelichten waarom? speelt nu niet omdat je regelmatig een levenseinde meemaakt denk ik daar zelf ook wel eens over na, gelukkig ben ik nu gezond dus ik ben daar niet concreet mee bezig Ik vind het Nooit in me op belangrijk dit voor gekomen mijzelf te formuleren en door te geven aan degeen die bij wilsonbekwaamhei d mijn belangen gaat behartigen Ik ben nog jong ( 31 ), er is nog geen moment geweest waarbij dit voor mij van toepassing was. MIjn partner is 3 jaar geleden overleden. Ik ben scen-artsgeweest en nu actief in de palliatieve zorg. De laatste levensfase is dus onderdeel van zowel mijn werkzame als mijn persoonlijke leven. Staat nog ver van me af. Ik wordt daar nogal eens mee geconfronteerd. Het levenseinde maakt deel uit van ieders bestaan In de dagelijkse praktijk komen er situaties voor waarvan je je kunt afvragen of je dat zelf als je patient bent zou willen. Ook heb ik me wel eens moeten voorbereiden op een mogelijk overlijden van mijzelf (destijds als militair). Het is misschien dan makkelijker om er nog eens over na te denken Ik benader de leeftijd van de zeer sterken, ik heb kanker gehad en ben enigszins lichamelijk gehandicapt. heb 2 ouders gehad die overleden aan maligniteit en hun ziekbed heeft mij daarmee geconfronteerd Omdat dood gaan net als geboren worden onderdeel zijn van het leven en je op oudere leeftijd vaker geconfronteerd wordt met de dood van geliefden. Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 nog ver van mijn bed show Kom er vaak mee in aanraking in mijn werk kom ik het onderwerp levenseinde zeer regelmatig tegen (in gesprekken of bij een concreet naderend levenseinde). Dit maakt dat ik er ook voor mezelf wel eens over nadenk ben nog niet bezig met dat gebeuren confrontatie met het einde door overlijden nabij familielid Ieder leven heeft een begin en een einde. Tijdens mijn werk heb ik met beide zijden regelmatig te maken en dat maakt me bewust dat de vraagstukken die ik mijn patienten voorleg, ook wellicht aan mij voorgelegd worden. Ook om mij beter in te kunnen leven in mijn patienten, heb ik mezelf dus wel eens ethische persoonlijke keuzes grsteld. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 11 van 213

12 2. Kunt u toelichten waarom? Denk niet dat ik binnenkort in die levensfase terecht kom. Wil eigen regie houden geen tijd, relatief jong nog Daarom Ik ben nog aardig jong, dus het lijkt nog niet echt nodig. recent maligniteit, lijkt radicaal verwijderd Nagedacht hoe ver Het is nog niet aan ik wel en juist niet de orde (hoop ik) behandeld wil worden. Maar niet in detail uitgewerkt. Ben nog jong Omdat ik merk dat patienten erg aan het leven hangen en veel dingen gebeuren in de laatse maanden die achteraf zinloos zijn Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Ik ben Specialist De dood is een Ouderengeneesku essentieel nde en heb veel te onderdeel van het maken met leven. Het is dus terminale clienten. goed over deze Vaak wordt een essentie na te abstinerend beleid denken. gevoerd bij minder wilsbekwame clienten ( dementie) Arts samen met familie besluiten dan hoe de laatste fase er uit ziet. Dit vind ik vaak mensonwaardig en wil zelf besluiten hoe het de laatste periode moet gaan. Ik wil de regie in eigen hand houden en zelf besluiten nemen, als dit nog mogelijk is en anders mijn wens op papier zetten. Dit moet ik nog wel doen.maar vind het nu nog n Ik heb SCEN in deze regio mee opgezet en de selectie voor scen-artsen en 5 scen groepen mede gemaakt. Ik ben een paar keer ernstig met de dood geconfronteerd zowel zelf als in mijn zeer nabije omgeving. dan blijf je je zeer bewust van je eindigheid Lijkt mij Omdat ik spoedig vanzelfsprekend xal sterven om hier over nagedacht te hebben,zeker vanuit mijn beroepservaring met mensen in hun laatste levensfase. Omdat ik er in mijn werk zoveel mee te maken heb beperkte maakbaarheid van de geneeskunde ik wil eigen regie behouden, ook over mijn dood gaan. dood als onderdeel van het dagelijks bestaan Het lijkt nu nog niet echt te spelen. Naar aanleiding Omdat zelf als arts van patient betrokken ben contacten vraag ik geweest bij me wel eens af wat overlijden van en hoe ik het zelf patiënten en privé zou willen in mindere mate Er zijn zoveel zaken om over na te denken. Mijn levenseinde is nog tientallen jaren in de toekomst naar ik hoop Door mijn werk met regelmatig geconfronteerd met de laatste levensfase en de dood. Daardoor ook getriggerd om over eigen dood na te denken. Hoe zou ik dit willen? Wat zou ik doen? Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 12 van 213

13 2. Kunt u toelichten waarom? Ik ben geconfronteerd geworden met kanker Zie ik tegen die tijd wel mijn eigen einde nadert nog niet aan de orde, dus theoretisch De aandoeningen beginnen zich op te hopen. Op enig moment zal dit onherroepelijk leiden tot mijn overlijden ervaringen als arts en vanuit directe omgeving, wat mij aan het denken heeft gezet de noodzaak daarvan zie ik in mijn praktijk Ik hoop nog veel jaren te leven, dus is nog abstract ik ga er van uit dat ik tegen die tijd er toch weer anders naar kijk dan nu (voortschrijdend inzicht, veranderde omstandigheden etc.) vanwege mijn leeftijd. ik ben over de helft. Gewoon, omdat ik vind dat je daar op tijd over na moet denken en dat met je omgeving moet delen Kom regelmatig situaties tegen in het werk waar het gaat om erg schrijnende situaties, zie vrij veel sterfbedden, dan ga je ook nadenken over wat jezelf wel en niet zou willen Vandaag zijn mijn Leeftijd, patienten ziek, confrontaties met morgen kan ik het ziekte bij zelf zijn...ik ben bekenden, familie alleenstaand ouder, dus heb geen partner die de zaken voor me kan regelen als ik onverwacht ernstig ziek word. Door mijn levensfase, naderend pensioen, geen ziekte. Nog niet actueel op dit moment Had vier jaar geleden een stroke. Ik ben alleen en heb vrijwel geen familie. Ik wil het leven ten volle (be)leven: geen euthanasie maar ook geen kunst- en vliegwerk in de laatste levensfase. Als ik geconfronteerd wordt met een patient in zijn/haar laartste fase, denk ik wel eens na over hoe ik er in zou staan op de positie van patient vak idiotie? Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 ik wordt ouder en het einde komt uiteraard dichterbij(nu 72) ik kom er in mijn werk veel mee in aanraking, en kennissenkring af en toe mee in aanraking Nog te jong om daar aan te denken Te vaak lange lijdensweg gezien na medische interventies omdat ik mijn toekomst qua gezondheid vooraf niet goed concreet kan maken. Niet actueel omdat ik het levenseinde van veel patienten heb gezien en meegemaakt, vooral als niet-verantwoordelij ke arts (assistent), en ik daar gevoelens bij had dat het op een andere wijze mooier was geweest gezien mijn werk, gezien mijn ouders die net overleden zijn. en doodgaan is in onze familie altijd een onderwerp van discussie geweest Ik ben nog niet toe aan doodgaan; erover denken is dan erg ver weg. Ik ben met andere dingen bezig. omdat ik in mijn dagelijks werk zeer frequent met dit vraagstuk bij mijn patiënten geconfronteerd wordt. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 13 van 213

14 2. Kunt u toelichten waarom? Concreet nadenken over welke zorg ik wil op het einde hangt samen met de ziekte die tot tot mijn dood zal leiden. Ik kan nu niet voorzien welke ziekte dat zal zijn. Dat ik tzt vooral belang zal hechten aan zelfstandigheid is wel duidelijk voor mij. vroeg of laat komt die vraag toch op je af, en als je er professioneel mee te maken hebt, kun je de kwestie niet ontlopen. het staat -hopelijkver van mij af Omdat ik gezien heb waartoe het soms leidt als je dat niet gedaan hebt Het staat nog te ver van mij af. Vaak palliatieve zorg gegeven. Kan me mezelf nog niet concreet in die situatie voorstellen Ik werk bij de klinische geriatrie en doe derhalve veel stervensbegeleidin g. Ik ga altijd uit van mijn eigen referentiekader: Als ik zou komen te overlijden, wat zou ik dan aan zorg wensen heb een locally advanced pancreascarcinoo m Bezig zijn met mijn eigen levenseinde staat nog niet op de voorgrond en heeft dus nog niet mijn primaire aandacht. lijkt nog ver weg In mijn werk zie ik eigen ervaring dat patienten voor keuzes staan. Soms worden ze dan min of meer ingehaald door de werkelijkheid. Dat maakt dat ik er nu al over nadenk. Zo concreet mogelijk, want misschien reageer ik in zon situatie toch anders dan ik nu denk. toen toevallig veel sterfgevallen om mij heen waren Discussies met mijn man over zijn Voel me ondanks mijn operatie aan Veel gewerkt met mensen in de wens tot euthanasie, zette het hart nog steeds laatste levensfase "onstervelijk". mij aan het denken over mijn eigen keuzes. opdracht/ oefening tijdens nascholing palliatieve zorg Ik maak dat dagelijks mee met patienten, familie, vrienden ik vind het een omdat dat op mijn belangrijk leeftijd een actueel onderwerp en ik wil probleem is. de directe omgeving laten weten wat mijn wensen zijn Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Als SCEN arts heb ik regelmatig te maken met het levenseinde. Ik kom dan ook regelmatig in situaties waarvan ik denk "zover wil ik het niet laten komen" overlijdens in de directe omgeving Doordat ik in dit Omdat ik ook al vak, huisarts, een flink jaartje regelmatig wordt ouder ben geconfronteerd met geworden! mensen, soms jonger dan ikzelf, die voor moeilijke beslissingen staan. En doordat ik jong mijn zusje van 19 heb verloren. Voel me nog goed. Recente overlijdens en gesprekken daarover 75 jaar ben nu 57 jaar, en oudere broer van toen 55 jaar onverwacht overleden en Vooral omdat ik nog vrij jong ben en hoop/verwacht dat hierover nadenken ook nog a.h.w. overleefde ik niet concreet hoeft hem te zijn. er over gedacht naar aanleiding van dementieel beeld en euthanasie bij mijn vader ik ben nog jong en heb op dit moment geen behoefte om na te denken over welke zorg ik kan krijgen. Daarnaast is het totaal afhankelijk van de situatie waar ik inzit als ik oud ben. Ik heb geen idee wat hoe mijn gezondheid is, op wat voor manier mijn levenseinde zal komen. Dus zie er op dit moment niet het niet van in om na te denken over wat voor zorg ik dan zou willen ik ben inmiddels 73 jaar; nog in redelijke conditie; Ik geloof in Jezus en Hij zorgt altijd voor me. Daarom maak ik me niet druk om de dag van morgen. ik kom regelmatig met de dood in aanraking als specialist ouderengeneeskun de. familie leden ernstige depressie ik wil tijdig sterven, mijn leven moet niet eindeloos gerekt worden ten koste van kwaliteit van leven Recente ervaring met patienten Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 14 van 213

15 2. Kunt u toelichten waarom? Drukke baan en gezin. Ik maak er de tijd niet voor vrij om rustig over dingen na te denken en dit dus ook. Misschien vermijdingsgedrag? Nog niet aan het einde willen denken... Op basis van persoonlijke ervaringen met ziekte die ik hier verder niet wil toelichten door mijn vak(anesthesist)en eigen ziekte(darmca)nu bijna 3 jr geleden Geen persoonlijke ervaringen maar wel beroepsgebonden. Omdat ik ouder word Omdat het een onderwerp is waar ik in mijn werk veel mee te maken heb. je toekomst is onbekend Ben in de leeftijdsgroep 75-jaar en ouder. Heb te veel ellende gezien in het medische vlak en vind dat waardig sterven moet kunnen. Heb zelf voordat de wet er was mensen in hun laatste fase geholpen wanneer ze er om vroegen en ik zelf vond dat het een ondragelijke en uitzichtloze situatie was. lijkt nog ver weg, maar weet dat realiteit onverwachts kan komen Momenteel ben ik goed gezond en sta nog midden in het leven. Je kunt wel dingen gaan bedenken, maar in de praktijk pakt het vaak toch anders uit. omdat ik in mijn werk veel met stervende mensen te maken heb (specialist ouderengeneeskun de, kaderarts palliatieve zorg) en me realiseer dat het leven zomaar afgelopen kan zijn, en dat het belangrijk is om met je naasten te delen hoe je tegen de laatste levensfase aankijkt werkervaring met patienten die overlijden, overlijden binnen de familie Omdat het nog ver weg lijkt, heb ik er nog niet heel concreet over nagedacht. Overigens wel een testament gemaakt! Nog niet van toepassing Ik voel me nog te jong om daar concreet over na te denken vanwege mijn leeftijd en ervaringen als medicus en ook prive in mijn omgeving Ik zie teveel ellende in de laatste levensfase, en ik zie ook dat het beter kan! ben nog jong Ik word in mijn werk regelmatig geconfronteerd met vragen rondom het levenseinde. Ik heb ook ervaren, dat er gewoonlijk tijd genoeg is om daar concreet over na te denken. Ik denk er over na omdat ik mijn patienten de zorg wil verlenen die ik zelf ook zou willen maar aan de andere kant is het nog een heel ver van mijn bed show Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Levenseinde nog Nee niet dagend (hoop ik), daarom nog weinig concreets te bedenken. Overlijden in familie, veel patiënten in laatste levensfase meegemaakt Omdat het leven eindig is, en dit ook onverwacht kan komen Ik ga er van uit dat Omdat het ik het ik nog even tijd heb belangrijk vind om niet te lijden en anderen niet op te zadelen met zorg voor mij Omdat die laatste levensfase ook voor mij wel zal komen en ik gezien mijn familie vast dement wordt en graag de regie over mijn eigen leven wil blijven houden Ervaringen in mijn prive- en werkomgeving. omdat ik hier in mijn werk veel mee te maken heb Na 30 jaar praktijkvoering zeer regelmatig geconfronteerd te zijn met (vragen rond) het levenseinde bij verschillende aandoeningen wordt iedere weldenkende arts ( hoop ik) aan het denken gezet over het eigen levenseinde. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 15 van 213

16 2. Kunt u toelichten waarom? nee niet zo concreet ik wil niet altijd alle behandelingen toelaten als ik ouder ben Mn omdat ik soms dingen zie gebeuren die ik niet zou willen ik ben nog gezond,je kunt je allerlei scenarios bedenken en dan loopt het leven of sterven toch weer anders dan gedacht. omdat ik regelmatig de vraag stel aan patientenheb ik natuurlijk ook mijzelf die vraag gesteld Bent er zelf veel mee in contact niet daarmee bezig, bang om erover na te denken en ver v mn bed Ik zie veel ellende en leed in de spreekkamer. geen waarom, je mijmert soms over hoe dingen voor jou zullen zijn. Door het overlijden van familieleden op oudere en jongere leeftijd Mijn vader is dement, daar heeft het veel mee te maken denk ik. Op dit moment ben het leven is vol ik gezond, met mijn verrassingen partner heb ik wel regelmatig gesprekken over de laatste levensfase, mede door ervaringen met ouders (hartdood, dementie0 als 48-jarige heb ik nog een behoorlijke levensverwachting. Als huisarts heb ik geregeld te maken met de begeleiding van een terminaal ziekbed Ik leef mee met de keuzes die mijn patienten maken. Regelmatig vraag ik me af hoe ik dat zelf zou doen. omdat ik het nu nog kan uiten het speelt momenteel niet Omdat mijn mening van invloed is op wat ik patiënten adviseer Ik heb er veel mee te maken gehad als huisarts, als arts die ook hulp bij zelfdoding gaf en euthanasie, als SCEN arts en als arts bij de Levenseindekliniek, maar ook wel met familieleden die kwamen te overlijden. Kom in de dagelijkse praktijk voorbeelde tegen van hoe ik het niet zou willen, te lang doorgaan en te weinig aandacht voor de wens van de patient. Vaak ook meegezogen door de wens op genezing en vooral niet een kans te laten liggen. ik heb nog niet het gevoel dat ik mijn levenseinde nader;ik houd me niet bezig met dingen die ver in de toekomst plaats vinden Door confrontatie met patiënten Concreet worden Ben nog fit en nog is pas mogelijk niet met wanneer de situatie levenseinde bezig zich voordoet dat je over wel- of niet verder behandelen verder moet gaan nadenken Nog te jong om daarmee bezig te moeten zijn. Casuïstiek vanuit het werk dat mee raakte en overlijden in persoonlijke sfeer Stel dat ik dement wordt... er is maar een ding zeker in het leven en dat is dat daar een einde aan komt. en liefst niet op een vervelende manier. ik wil oook geen last tot mijn omgeving zijn daarin. Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Nog niet heel veel mee bezig (ik ben 22 jaar oud), maar wel eens over nagedacht naar aanleiding van college / gebeurtenissen in omgeving Mijn leeftijd en op grond van mijn carriere als huisarts en psychiater/ook lang in SCEN-groep gewerkt Omdat ik de laatste jaren zoals mijn ouders die doormaakten niet op die manier wil. Vooral door hoe het overlijden van mijn vader verlopen is. wanneer je geconfronteerd wordt met overlijdens in je omgeving ga je nadenken over hoe je dat bij jezelf zou willen. Ik hoop echter nog lang niet in die fase te komen waardoor ik er nog niet heel uitgebreid over heb nagedacht. omdat ook mijn leven eindig is.. M.n. door mijn Nog niet nodig :-) werk en de behandeling van mijn patiënten in de terminale fase en ervaringen als een patiënt naar een ziekenhuisspecialis t verwezen werd. nog niet zo oud Ik wil voorkomen dat mijn naasten niet weten wat te doen op het moment dat ik onverwacht wilsonbekwaam word. Langjarige interesse in levenseindeproble matiek. Scenarts. Omdat ik denk dat het nog niet zo ver is. werk zelf veel met terminale patienten door het werk en de ontmoeting met stervenden en begrafenissen etc en door verschillende cursussen en symposia ed en door mijn werk in de palliatieve zorg Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 16 van 213

17 2. Kunt u toelichten waarom? Ik ben nog niet bezig met dood gaan, daar heb ik het te druk voor en te veel plezier Omdat ik het bij patienten heb gezien op de IC Omdat ik in mijn dagelijkse werk ook veel met het levenseinde te maken heb en daarnaast in de directe omgeving deze vragen gespeeld hebben. naar aanleiding van sterfbedden van patienten om familieden en artsen te helpen met beslissen Ben nog gezond nee veel gezien van schooonouders Ziekte bij mijzelf; laatste levensfasen van grootouders ik denk dat ik zorg wil inkopen mocht dat niet kunnen dan kijk ik op dat moment wat ik wil wordt daar in de als huisarts ben je praktijk als spec. zeer regelmatig ouderengeneeskun met de dood bezig de vrijwel dagelijks En als 72 jarige mee komt dat veel geconfronteerd. dichterbij voor je zelf. Je wordt er in de dagelijkse praktijk veel mee geconfronteerd. Ik heb geen afspraken op papier gezet. Wat uiteindelijk aan de orde is laat zich ook moeilijk voorspellen. het is wel raar als je inde praktijk het einde vh leven regelmatig bespreekt, maar er voor me zelf geen idee over zou hebben bijna 60 jr, sterfbed familie meegemaakt, betrekkelijkheid om alles maar in te moeten zetten Ik heb daar met omdat ik op een name over leeftijd ben (66J) nagedacht naar dat gezond blijven aanleiding van het niet meer zo heel sterven van vanzelfsprekend is naasten van mij. Ik werd geconfronteerd met de beperkingen van de geneeskunde, het onvermijdelijke van de dood en ook het besef hoe suf ook dat de dood net zoveel bij het leven hoort als de geboorte. Het is een proces dat erbij hoort. nee 1 ding is zeker : het komt ouder worden zet je aan tot zulke gedachten Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Ik denk daar over Ik weet dat ik na en bespreek het sterfelijk ben met name met mijn bejaarde ouders leeftijd, gezondheid Proces van nabij meegemaakt bij familie en vrienden twee keer een kwaadaardigheid gehad op 33 jaar en 52 jaar. Vanwege de thema is alom confrontatie met aanwezig in het levenseinde en (vak)media keuzes die patiënten daarin maken ben ik daar zelf bewust over na gaan denken. Wat wil ik wel, wat wil ik absoluut niet. aangezien ik werkzaam ben in de palliatieve zorg het leven is eindig en de ouderdom sluipt binnen. ben klinisch Ik ben 24 geriater en hierover denken en spreken is dagelijkse kost Wordt wekelijks geconfronteerd met terminale levensfase bij mijn patienten; betrek die situaties, in hypothetische zin en onwillekeurig, ook op mij zelf Omdat dat belangrijk is en omdat ik er dagelijks mee te maken heb Op het moment, dat je hoort van patiënten hoe een dergelijke periode kan verlopen realiseer je je, dat je zelf ook zo goed mogelijk voorbereid zou moeten zijn...in familie ervaringen meegemaakt, die het denken hierover stimuleren. In ons vak dringt het levenseinde zich wel eens op toch? Ik heb recent een sterfgeval in mijn nabijheid gehad en dat heeft me aan het denken gezet. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 17 van 213

18 2. Kunt u toelichten waarom? te jong om daar serieus over na te denken, te oud om er niet bij stil te staan persoonlijk zelf gelukkig zo gezond dat dit nog beetje ver weg staat, maar in ethiek nadenken is het wel een onderwerp wat leeft bij mijn omdat ook ik eens dood ga ben gezond, actief en nog niet met mijn eigen dood bezig Tijdens discussies over andere moreel dilemmas rondom het levenseinde ga je toch denken wat je later zelf zou willen. afhankelijk van mijn situatie die de laatste levensfase zichtbaar gaat inluiden. omdat ik zelf ernstig ziek ben geweest en in mijn familie met euthanasie en "te laat want al te dement" e maken heb gehad Woon in een land waar euthanasie verboden is Ik werk zelf als werkzaam geweest AIOS op een IC ouderengeneeskun de, en kom regelmatig families tegen die niet weten wat vader/moeder zou gewild hebben. Ik merk dat als ze dit wel weten, het voor iedereen gemakkelijker is om beslissingen te nemen. Verder heb ik zelf een licht herseninfarct gehad 1,5 jaar geleden, en ik merk dat ik daardoor ook bewuster keuzes maak over wat ik wel/niet belamgrijk vind en hoe ik het later zou willen. ik weet wel wat ik wil maar weet niet hoe mijn vrouw en dochter daar op dat moment in staan Heb veel met het Ik ben nog jong. levenseinde te maken en denk zelf erover na wat ik nog wel en wat niet zou willen Ingewikkelde sterfbedden in mijn naaste omgeving + ik werk veel met palliatieve patiënten. Omdat ik in mijn alledaagse zorgpraktijk dikwijls geconfronteerd wordt met patiënten (en hun familie) voor wie dit niet geldt. Zij lopen tijdens een palliatieve aan tegen grenzen van behandeling door een gebrek aan (adequate) voorlichting. Daarnaast geldt ook het tegenovergestelde: nog steeds zie ik als jonge dokter mensen bij wie de grenzen dermate worden opgerekt zonder dat dit nog in het belang is van de patient. Denk daarbij aan reanimaties van de oudere multimorbide patient met wie nooit ov Omdat ik in mijn nabijheid met levenseinde t emaken heb gehad Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Ik heb het meegemaakt met ouders en schoonouders en natuurlijk ook als arts. Ik vind dat mensen netjes moeten doodgaan. moet je elke 5 jaar doen. er sterven jaarlijks genoeg patienten in de praktijk, dan denk je toch zelf ook, wat zou ik doen?? Opvallend voor mij was overlijden van mijn ouders en zo zou ik ook willen overlijden. Mijn zorg en betrokkenheid bij overlijden mijn patiënten maakt dat ik ook nadenk over mijn eigen dood hoop dat ik altijd zinvol kan meebeslissen over al of niet medische ingrepen cq behandelingen Het is nu niet actueel. Heb wel,besloten dat ik (gezien vanaf mijn huidige leven) niet oneindig wil doorgaan met behandeling. Dus eerder bepalen wat voor mij de kwaliteit van het leven bepaalt, en daarnaar handelen. Door toenemende dementie en sterke afname van de mobiliteit van mijn vader. Komt zo af en toe voorbij.besteed er niet heel heel tijd aan Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 18 van 213

19 2. Kunt u toelichten waarom? Je ziet in de Overlijden van praktijk regelmatig familie in directe te lang gerekte omgeving en de zorg en vraagt je manier waarop dit dan af, zou ik me ging ook aan elke strohalm vastklampen of met eigen kennis en ervaring eerder zeggen: het is wel mooi geweest zo Ik hoop dat mijn levenseinde nog ver weg is,maar door zorg welke ik zie denk ik er wel eens over na Als neurochirurg heb ik veel patiënten gezien met een triest verlopend levenseinde. Dat wil ik voor mijzelf niet. werk dagelijks met patienten die op kortere termijn zullen overlijden Houdt me gewoon wel eens bezig ik heb nog nooit Opvoeding. Ik sta eerder bedacht om lijnrecht tegenover daar over na te de visie die mijn denken, nu pas ouders erop na doordat deze vraag hielden, wat de gesteld wordt besef dood en het ik dat ik dat hiernamaals misschien eens betreft. een keer zou kunnen doen beroepsmatig; en nu leeftijd en kwalen Nadenken door mensen waarbij hun laatste levensfase niet bekend nabij is, wordt mede gevormd door het niet nabij zijn van waarover ze nadenken. Maar een oordeel voor een fait a complit is toch de moeite waard. is niet actueel. is theoretisch. Werkzaam in de ouderenzorg.mome nteel ook intensieve mantelzorg voor familieleden. sterfgevallen in omgeving Er hebben zich nog geen concrete situaties voorgedaan, waarbij de zinvolheid van behandeling ter discussie stond. ik zie de Ik maak het mogelijkheden en dagelijks in mijn de werk mee en heb onmogelijkheden daardoor ook over om me heen en mijn eigen leven ben niet altijd nagedacht. tevreden met wat ik zpie. Ervaringen in het werk.eigen ervaring met ernstig ziek zijn. Door veelvuldig ervaring met levenseinde patiënten in verpleeghuis en huisartspraktijk Ik begeleid regelmatig patiënten in de laatste fase, daardoor wordt je wel aan het denken gezet over wat ik zelf wel en niet zou willen Omdat ik het dagelijks om me heen zie Ik ben goed gezond, leef bewust en kom uit een sterk geslacht, goede genen. Omdat mijn ervaring daar toe dwingt Ben 90 gepasseerd, dan ga je wel eens aan het einde denken ivm begeleiding van terminale patienten, vraag je jezelf wel eens af welke keuzes ik zou maken in die situatie. Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 teneinde ongewenste medische interventies te voorkomen In zowel werk als privé met regelmaat met vraagstuk geconfronteerd ik ben de jongste niet meer en ben onlangs ernstig ziek geworden en heb nogal eens wakker gelegen. Niet gepiekerd, wel gedacht Ik kan / zal er mee te maken krijgen soms denk je na, als er wat gebeurd in je persoonlijke omgeving, maar als je niet meteen wat regelt verwatert t weer kwam nog niet in me op... Op mijn leeftijd (71) behoor je dat wel te doen vind ik. Ik wil wel graag helder blijven, maar weet natuurlijk niet of dat lukt. Ik ben pas 29 jaar... Concreet nadenken kan pas als er feitelijk ook een situatie is waarvan je alle dynamieken en ingrediënten kent. Het leven is nl. geen project. Door mijn werk en Je wordt er in door een eigen kring steeds hoogbejaarde vaker mee ouder die daar heel gecofonteerd concrete ideeën over heeft. Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 19 van 213

20 2. Kunt u toelichten waarom? Ervaringen in de familie omdat ik ouder wordt wie dan leeft, wie dan zorgt de dooden het leven horen onlosmakelijk bij elkaar beide ouders overleden; veel sterven meegemaakt in ziekenhuisstage AvL wel idee over reanimatie maar andere beleidsbeslissingen rondom overlijden nog niet aan de orde Niet concreet gezien mijn leeftijd omdat ik hoop dat en ik heb een bij een chronisch dochter die progressieve Specialist aandoening ik nog Ouderengeneesku tijd genoeg krijg om nde is. te denken wat ik wel en niet wil,en wel erover gedacht: mn wat ik niet zou willen hoezo waarom? het is gewoon belangrijk en ik kom er ook via mijn werk mee in aanraking Omdat ik zorg in In mijn werk als laatste levensfasen huisarts en heb meegemaakt SCEN-arts kom ik bij mijn vaak met situaties grootouders. en vragen van levenseinde in aanraking Mijn moeder is Ver van mijn bed dementerend en show. Hoop zeer hoogbejaard, minimaal nog zon mijn vader en 60 jaar mee te schoonvader zijn gaan. na een ziekbed overleden. Ervaringen zo dichtbij zetten een mens wel aan het denken. Tegelijkertijd ben ik gezond en nog relatief jong, dus ik hoef er nog niet concreet over na te denken. ben gehuwd met 6 jaar oudere echtgenoot en we zijn kinderloos... Omdat ik regelmatig met einde-leven vragen te maken heb en vanuit mijn vak weet wat er mogelijk is omdat ik er in mijn dagelijks werk veel mee te maken heb Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Je kunt daar beter op tijd mee beginnen. Omdat je er in de praktijk mee te maken krijgt. Ik wil het leven niet onnodig, lijdend verlengen. Maar hoe, weet ik nog niet. nog niet aan toe ik heb eigenlijk niet het gevoel echt oud te zijn. het is een actueel onderwerp in mijn beroep Ik zie dat er momenteel naar mijn inzicht regelmatig teveel of juist te weinig ingrepen verricht worden.ik zou dat graag anders zien, denk er wel over na,maar weet niet hoe ik dat voor mezelf later zou kunnen veranderen.zorg op maat kost tijd en dat is er steeds minder 81 jaar,echtgenote overleden aan nierkanker,duur 1/2 jaar Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 20 van 213

21 2. Kunt u toelichten waarom? omdat ik daar ook wel wil over spreken met mijn kinderen - Het gevoel onsterfelijk te zijn.- Bij twijfel aan dit gevoel de onzekerheid over alle mogelijke scenarios die tot het einde van het leven zullen leiden. Tijdens verlenen van zorg kom je voorbeelden tegen van wat of je iets niet cq wel zou willen en wat je als arts " erin" wil houden dan wel beter anders kunt gaan doen Is gewoon een item, verder dwingt de praktijk je wel om hierover na te denken 66 jaar, net Duurt nog lang gepensioneerd, in hoop ik. mijn huisartsenjaren (37 jaar) regelmatig geconfronteerd met het eindige van het leven.. én het onvermogen van collega artsen (in alle hoedanigheden) om hierover te communiceren... steeds weer het hoop geven op verlenging van het leven helaas vaak ten koste van de kwaliteit daarvan... dit als heel frustrerend ervaren.. Zelf mijn vader (53 jaar oud, ik was 21) verloren aan plotse hartdood (niets geregeld), zus 39 jaar postoperatief aan ruiterembolie (niets geregel voorkomen is beter dan genezen Behalve ernstige ziekte in de directe omgeving ben ik zelf goed gezond voel me nog te jong, aan de andere kant vermoed ik me dat ik waarschijnlijk aan kanker zal overlijden. Dan is wel medische zorg nodig. recent overlijden in nabije omgeving wel over nagedacht werk zelf als omdat je het palliatief arts, tegenkomt in je werk, voor mezelf nog niet zo concreet omdat ik er van uit ga dat ik nog niet binnenkort ga sterven vandaar veel met levenseindevragen geconfronteerd Nee Omdat we er allemaal mee te maken krijgen en er vaak mee in contact komen tijdens onze beroepsuitoefening. Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 over nagedacht Het is nog zo erg omdat ik dat in het aan de orde werk natuurlijk tegenkom en dan denk, hoe zou ik dat willen?niet concreet omdat het einde en de manier nog niet in zicht is Je gaat er toch over denken als je er tijdens je werkzaamheden mee geconfronteerd wordt. Toch lijkt het ook weer ver weg. nog niet aan de Na de geboorte orde (31 jaar oud). volgt per definitie niet zinvol om me de dood nu in te verdiepen. situatie/ wetgeving etc veranderd toch in de loop der jaren Wat is de toe gevoegde waarde? Als SCEN arts kom ik geregeld situaties tegen waarbij ik denk: zou ik dit wel willen? nee Omdat ik pas 32 ben en niet verwacht dat dat op korte termijn aan de orde zal zijn Ik ben nog jong en gezond Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 21 van 213

22 2. Kunt u toelichten waarom? Casuistiek die je Is hopelijk nog ver tegenkomt zet je weg. aan het denken hierover. Zou ik dat zo willen? wegens confrontatie met veel stervende patiënten ik wil daar nog niet mee bezig zijn Ik werk ook op de ICU en kom daar dingen tegen waardoor je je af vraagt of je dat zelf zou willen. te weinig aanleiding vind regelmatig de kwaliteit van leven van de patient lijden onder de behandeling. Zou ik voor mezelf niet willen omdat je door je werk zeer vaak mee bezig bent. In de praktijk ben ik hier veel mee geconfronteerd geweest.bij het ouder wordt deze kwestie steeds concreter. Belangrijk om van te voren goed over te spreken met derden. Bij de generatie boven ons zie het misgaan Na het ziekbed van mijn vrouw en overlijden is dit voor mij een belangrijk item Mijn moeder Veel familie in naar aanleiding belandde met een omgeving verloren, van de Alzheimer in een verpleegtehuis. Zij was onder die ziekte volkomen radeloos en woedend. Elke dag liep ze rondjes in de gangen van haar verpleegunit, op zoek naar iets (of iemand) wat onvindbaar bleek. Die radeloosheid en die woede heb ik verschrikkelijk gevonden. Haar lijden was ook mijn lijden, zonder dat ik haar kon bereiken. Die machteloosheid wil ik voor mijn nabestaanden niet. Bovendien schoot de hulp in het tehuis aan alle kanten tekort, te weinig verpleging, t weinig over. stervensfase van mijn ouders Nee Lft goed om tevoren over na te denken voor je latere behandelaars en je familie 18 jaar een intensive care level 3 coordineren, later meewerken aan een level 2 ICU is heel confronterend, daarom ook hier over nagedacht, en vertel ook aan familieleden en kennissen waarom het voor ons en mogelik voor hun belangrijk is. De leeftijd van mijn vrouw en mij en de veranderende maatschappelijke randvoorwaarden. Mijn moeder is jong overleden. Daarnaast zie ik in de praktijk hoe lastig het is als iemand plots ernstig en terminaal ziek is, om er dan pas over te gaan nadenken en praten. Voor de patiënt zelf, maar ook voor de omgeving Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 Besproken met partner maar niet op papier gezet Het leven is al zo kort, ik wil er nog niet aan denken. Al op relatief jonge leeftijd bleek ik drager van een erfelijke ziekte die risico op overlijden met zich mee bracht.dat heb ik toen "overleefd". Het was aanleiding om meer bezig te zijn met toekomst: werk/ziekte/overlijd en en uitvaart. Ik wil niet eindeloos behandeld worden met weinig perspectief Omdat mijn situatie daar nu nog niet om vraagt en elk moment kan veranderen. je kunt pas de keuze maken op het moment dat de keuze gemaakt moet worden. Ik kan nu wel zeggen dat ik iets niet of wel wil, maar op het moment suprême denkt ik er mogelijk heel anders over. kom er met mijn werk veel mee in aanraking, dan ga je wel nadenken. Maar ben nu niet ziek en nog jong, dus dan lijkt het zo ver weg zie het in de prk, kun je maar beter over nadenken Medische ethiek, en vragen rondom het begin en het einde van het leven boeien mij. ik wordt dagelijks met beslissingen rond het levenseind geconfronteerd Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 22 van 213

23 2. Kunt u toelichten waarom? Ik ben nog jong, maar mijn moeder is terminaal. Dat zet je wel aan het denken. Omdat ik een chronische zieke heb waar ik hoogstwaarschijnlij k aan kom te overlijden. Omdat ik mijn Door situaties bij vrouw en kinderen patiënten denk ik niet wil achter laten wel eens na over met de vraag hoe hoe ik in die ik het geregeld wil situatie zou hebben. reageren, maar ik heb nog geen behoefte mijn wensen op papier te zetten. Ik zag het om mij heen gebeuren Echtgenoot is jong overleden begeleid veel mensen met kanker de dood is mijn vriend Vanuit persoonlijke ervaringen hieromtrent in relatie met het overlijden van mijn ouders. Omdat ik de aftakeling en het lijden in de laatste fase afschuwelijk en zinloos vind. Dat lijkt me nog erg ver weg deels omdat ik zelf gezond ben, deels omdat je als je terminaal ziek ben niet weet hoe je dan reageert. Wil niet zeggen dat ik er geen gedachten over heb. (Werk in een hospice, heb er veel mee te maken.) ik wordt geacht mijn patienten daar zorgvuldig over te informeren; het zou raar zijn geen gedachten te hebben over hoe ik dit zelf geregeld zou willen hebben. Omdat het levenseinde onvermijdelijk is, maar de kwaliteit van leven in de laatste levensfase wel te beïnvloeden is. Als ik een sterfbed begeleid vraag ik me altijd af hoe ik het zou willen Het is belangrijk dit tijdig te doen, want als het eenmaal zover is, heb je wellicht onvoldoende gelegenheid hierover na te denken en met dierbaren te bespreken. Mijn ervaring als praktiserend specialist is, in toenemende mate, dat veel collegae focussen op een deelaspect van de gepresenteerde zorgvraag, en een integratieve benadering van de zorgvrager proberen te vermijden of door te schuiven.een aanzienlijk deel van de second opinions in mijn 3e lijns praktijk waren gerelateerd aan dit fenomeen. vind het belangrijk om er over te hebben nagedacht ik hoop er nog lang niet over te hoeven nadenken Ben 65 geworden en in mijn omgeving zijn mensen die er over nagedacht hebben en daarnaar hebben gehandeld Het is een onderwerp dat mij interesseert en bezig houdt. Als neuroloog werd ik er al mee geconfronteerd. De laatste jaren ben ik tevens SCEN-arts en dat nodigt nog meer uit om erover na te denken, ook voor mezelf. 1- veel ervaring met vroegtijdig overlijden met ernstig ziekbed van familie in 1e lijn 2- ervaring als arts binnen levenseindekliniek Aantal respondenten bij deze vraag: 1675 In mijn werk word intensivist ik vaak geconfronteerd met het levenseinde. Wil voorkomen dat te lang wordt doorbehandeld zonder winst in kwaliteit van leven enerzijds wordt ik in mijn vak met regelmaat geconfronteerd met zorg in de laatste fase van het leven. Anderzijds ben ik nog vrij jong (39) leeftijd Bij Overlijden van naasten, denk je ook over je eigen overlijden. FAMILIE EN PATIENTEN STERVEN OP WIJZEN DIE ZIJ NOOIT GEWILD HEBBEN. Tijdens mijn werk als huisarts heb ik mij regelmatig afgevraagd, wat ik zelf in bepaalde situaties zou willen.inmiddels ben ik oncologisch patient en is heb ik er nog concreter over nagedacht. Voelt als nog ver weg, wel over nagedacht toen eigen ouders op sterfbed lagen. Ik denk dat dat uitgelokt wordt omdat mijn moeder oud is en zorg nodig heeft, en dan denk je: hoe zal dat tzt met mij gaan? Hoe denken artsen over hun eigen levenseinde? Pagina 23 van 213