Diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen

Transcriptie

1 Diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen Intersectorale werkgroep diagnostiek kinderen en jeugdigen met ASS Samenwerkingsverband Autisme Overijssel April 2009

2 Colofon Diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) autisme spectrum stoornissen Uitgave van het samenwerkingsverband Autisme Overijssel Eindredactie Céline Toussaint, coördinator autismehulpverlening Overijssel Ontwerp, opmaak en druk Studio Wegener SpeciaalMedia Onderdeel van Wegener Huis-aan-huisMedia bv Met medewerking van Afdeling Communicatie Dimence, Deventer Oplagen 1000 April

3 INHOUD Voorwoord 4 1. Doelstelling van de richtlijn 4 2. Doelgroep 5 3. Aandachtspunten bij de richtlijn 3.1 Richtlijn versus protocol Wie stelt de diagnose ASS? Tijdsnorm waarbinnen de diagnose ASS wordt gesteld Evaluatie van de richtlijn 6 4. De richtlijn 4.1 Aanbevelingen t.b.v. vroegsignalering en verwijzing naar instelling voor diagnostiek Verkorte intake Algemene intake Multi Disciplinair Overleg (MDO) na de algemene intake Specialistisch onderzoek MDO na specialistisch onderzoek Behandeladvies 8 5. Schema diagnostiek Autisme spectrum stoornissen kinderen en jeugdigen 9 Literatuur 10 Samenwerkingsverband autismehulpverlening Overijssel

4 Voorwoord Op 3 oktober 2007 vond de werkconferentie De uitdaging, naar een intersectoraal programma voor mensen met autisme in Overijssel plaats. Aan deze conferentie namen bestuursleden, managers en professionals vanuit de organisaties die zich hebben aangesloten bij het samenwerkingsverband autisme Overijssel deel. In deze conferentie werd als één van de belangrijkste doelstellingen voor , het opstellen van richtlijnen voor diagnostiek van autisme spectrum stoornissen (ASS) voor jeugdigen en voor volwassenen vastgesteld. In de provincie wordt door meerdere instellingen de diagnose autisme spectrum stoornis door deskundigen gesteld. Het is onvoldoende bekend wat de state-of-the-art is als het gaat om instrumenten en werkwijze om de diagnose ASS goed te stellen. De regionale, intersectorale ASS netwerken (RIAN) in Twente en in West-Overijssel hebben in maart 2007 naar aanleiding van de resultaten van de werkconferentie twee intersectorale werkgroepen ingesteld: een werkgroep met de opdracht een richtlijn diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) ASS op te stellen en een tweede werkgroep om hetzelfde te doen voor volwassenen met (vermoeden van) ASS. Portefeuillehouder in deze is de heer E. de Vries, manager Jeugd & Autisme Hanzestreek, Dimence. Voor de samenstelling van de werkgroep zijn regionale experts op het gebied van diagnostiek bij (vermoeden van) ASS benaderd uit verschillende geledingen. Leden van de werkgroep diagnostiek ASS bij kinderen en jeugdigen zijn: Mw. J. Nieuwenhuis, kinder- en jeugdpsychiater t Centrum, Dimence; voorzitter van de werkgroep Mw. C. Rolefes, GZ-psycholoog Mediant Mw. B. van Laar, klinisch psycholoog in opleiding Dimence Mw. I. Terhalle, GZ-psycholoog MFC t Hoolt Mw. J. Duiven, gedragswetenschapper/praktijkleider Bureau Jeugdzorg Overijssel Mw. R. Migchelbrink, GZ-psycholoog Dimence Dhr. B. Nusselder, kinder- en jeugdpsychiater Karakter Mw. C. Toussaint, coördinator autismehulpverlening Overijssel, ambtelijk secretaris van de werkgroep. Leden van de werkgroep diagnostiek ASS bij volwassenen: Dhr. B. Sizoo, psychiater Dimence, voorzitter van de werkgroep Mw. R. van den Brenk, GZ-psycholoog Dimence Mw. C. Huijbregts, GZ-psycholoog Mediant Mw. M. Hekert, orthopedagoog/gz-psycholoog Dimence Mw. B. Kemps, GZ-psycholoog Dimence Mw. C. Toussaint, coördinator autismehulpverlening Overijssel, ambtelijk secretaris van de werkgroep. De werkgroepen hebben in de periode juni t/m december 2008 in vijf bijeenkomsten de opdracht verkend en uitgewerkt in de onderhavige richtlijnen. De conceptversies van de richtlijn voor kinderen en jeugdigen en voor volwassenen zijn vervolgens door de voorzitters van beide werkgroepen besproken en op elkaar afgestemd. De richtlijnen zijn gebaseerd op beschikbare landelijke richtlijnen: de richtlijn autisme van het landelijk expertisecentrum kinder- en jeugdpsychiatrie en de richtlijn van het Consortium Autisme Spectrum Stoornissen voor Volwassenen (CASS 18+). - -

5 1. DOELSTELLING VAN DE richtlijn De werkgroep heeft zich, op basis van de taakopdracht van het RIAN, de volgende doelen gesteld: Samenstellen van een richtlijn diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met ASS, die: a. gebaseerd is op huidige wetenschappelijke inzichten of, bij het ontbreken van evidence-based diagnostische instrumenten, op de huidig geldende consensus binnen de beroepsgroep; b. efficiënt en klantvriendelijk is en goed te implementeren is in de praktijk. Bijkomende doelstellingen zijn: c. Delen van kennis en kunde waardoor diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met autisme spectrum stoornissen (ASS) kwalitatief op een hoger niveau kan komen. d. Met een inhoudelijke onderbouwing kan het diagnostisch proces aan bijvoorbeeld financiers verantwoord worden. 2. DOELGrOEP Kinderen en jeugdigen tot jaar met een vermoeden van een autisme spectrum stoornis en een hoge/normale begaafdheid tot een lichte verstandelijke beperking (IQ 50-85). Voor cliënten op de leeftijdsgrens van jeugd naar volwassenheid wordt, afhankelijk van het emotionele ontwikkelingsniveau, overwogen of de cliënt het beste binnen het jeugdcircuit of volwassenencircuit gediagnosticeerd kan worden. 3. AANDACHTSPUNTEN BIJ DE richtlijn 3.1 Richtlijn versus protocol De werkgroep diagnostiek jeugd heeft een richtlijn gemaakt ten behoeve van het diagnostisch proces voor kinderen en jeugdigen met (vermoeden van) een autisme spectrum stoornis. De richtlijn biedt de GGZ-convenantpartners, vrijgevestigde GGZ-behandelaren en de multifunctionele centra een handvat voor de inrichting van het diagnostisch proces voor kinderen en jeugdigen met ASS en voor de best-practice instrumenten om tot een goed onderbouwde diagnose te komen. Deze richtlijn is geen protocol: protocollen worden gemaakt door de beroepsgroep of de organisatie zelf. 3.2 Wie stelt de diagnose ASS? Volgens de wet BIG zijn alleen (kinder- en jeugd)psychiaters, klinisch psychologen en GZpsychologen bevoegd tot het stellen van een diagnose. De werkgroep is van mening dat de diagnose ASS bij voorkeur wordt gesteld door een dergelijke professional, die specifieke kennis van en klinische ervaring met het stellen van de diagnose ASS heeft. In het multidisciplinair overleg (MDO), waar vanuit verschillende disciplines expertise wordt geleverd om tot diagnose te komen, is de rol van de eindverantwoordelijke GZ-psycholoog, klinisch psycholoog of psychiater gericht op: - het formeel vaststellen van de diagnose; - het vergroten van expertise op het gebied van ASS bij collega s

6 3.3 Tijdsnorm waarbinnen de diagnose ASS wordt gesteld Voor het uitvoeren van diagnostiek (van intake tot en met verslaglegging en behandeladvies) is naast deskundigheid ook voldoende tijd nodig. De huidige TREEK-normen stellen eisen aan de wachttijden in de aanmeld- en diagnostiekfase. Bij het implementeren van de richtlijn moet hier rekening mee worden gehouden. 3.4 Evaluatie van de richtlijn De richtlijn is samengesteld op basis van de wetenschappelijke inzichten en landelijke richtlijnen die in januari 2009 beschikbaar waren. De richtlijn wordt in 2010 geëvalueerd en, indien nodig, bijgesteld. 4. DE RICHTLIJN In deze paragraaf wordt een toelichting gegeven op het stroomschema zoals toegevoegd is bij deze richtlijn. 4.1 Aanbevelingen voor vroegsignalering en verwijzing naar instelling voor diagnostiek Veel ouders van een kind met ASS maken zich al op een vroeg moment in de ontwikkeling van hun kind zorgen. De klinische diagnose wordt over het algemeen pas jaren later gesteld (Dietz, 2007). De werkgroep benadrukt dat verbetering van vroegsignalering en -diagnostiek van jonge kinderen met (een vermoeden van ASS) kan leiden tot tijdige en passende behandeling en begeleiding van het kind en de ouders. Inmiddels heeft onderzoek in het kader van het Diane project aangetoond dat de ESAT een betrouwbaar en valide screeningsinstrument is voor vroegsignalering van ASS-problematiek bij kinderen in de leeftijd 0 tot 4 jaar. De werkgroep verwacht dat kinderen voor nadere diagnostiek eerder verwezen worden naar de jeugd-ggz, centra voor dagbehandeling jonge kind (voormalige MKD s) en de Multi Functionele Centra (MFC s, IQ 50-85), nu dit instrument in 2009 breed beschikbaar is. In het voortraject wordt verder aanbevolen dat Bureau Jeugdzorg Overijssel resultaten van de Child Behavior Checklist (CBCL), de Social Communication Questionnaire (SCQ, levensloopversie), Intelligentie Quotiënt (IQ) en zo mogelijk het Van Wiechenschema aanlevert bij aanmelding van de cliënt. Bij verwijzing door (jeugd)artsen, kinderartsen, huisartsen en vrijgevestigde GGZ-professionals is het van belang dat informatie over de ontwikkeling van het kind en indien relevant, over eerdere behandeling, therapie of hulpverlening, wordt aangeleverd bij aanmelding van de cliënt. Daarnaast is het belangrijk dat zo veel mogelijk informatie over het functioneren op school en zo mogelijk het derde milieu beschikbaar is bij de aanmelding. Het doel van het verzamelen van zo veel mogelijk informatie bij aanmelding, is om zo goed mogelijk te kunnen inschatten of het kind via de verkorte intakeprocedure geholpen kan worden. 4.2 Verkorte intake Als er een sterk vermoeden is van ASS-problematiek op grond van de voorinformatie, kan er een verkorte intakeprocedure worden gestart. Bij de verkorte intake staat de vraag centraal: is er sprake van ASS? Daarbij wordt er van uitgegaan dat er in het voortraject een intelligentie-onderzoek verricht is. Zo niet, dan beveelt de werkgroep met klem aan alsnog een intelligentieonderzoek af te nemen, tenzij de schoolprestaties daartoe geen aanleiding geven en er een duidelijk beeld is van de sterke en zwakke kanten van het kind qua werkhouding en presteren (mogelijkheden en beperkingen). - -

7 Indien in het voortraject de CBCL, SEV of de SCQ (levensloopversie) nog niet afgenomen zijn, wordt dit in de verkorte intake alsnog gedaan. In plaats van de SEV kan ook de VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen, 2002) gebruikt worden. Het eindresultaat van de verkorte intake is: a. een bevestiging van de hypothese en doorverwijzing naar specialistisch onderzoek, of b. alsnog afname van een algemene, breed-georiënteerde intake, bijvoorbeeld indien de voorinformatie niet betrouwbaar, niet bruikbaar of tegenstrijdig blijkt te zijn. 4.3 Algemene intake Indien er geen (bruikbare) voorinformatie is, vindt een algemene intake plaats. Doel van de algemene intake is inventarisatie van de hulpvraag, klachteninventarisatie en huidig functioneren, en voorgeschiedenis. Dit gebeurt door: - Anamnese - Hetero-anamnese - Brede ontwikkelingsanamnese informatie over de voorgeschiedenis wordt zoveel mogelijk verzameld: schoolrapporten, informatie schoolarts, consultatiebureau-arts of huisarts, etcetera. Aanbevolen wordt om in de intake-fase standaard de volgende lijsten af te nemen: - CBCL, TRF, YSR - SEV vanaf 4 jaar of VISK - SCQ (levensloopversie) vanaf 3 jaar Op indicatie: - Kinderpsychiatrisch onderzoek - (Neuro-)psychologisch onderzoek / IQ-test 4.4 Multi Disciplinair Overleg (MDO) na de algemene intake Alle bevindingen die voortkomen uit de algemene intake worden besproken in het MDO. - Is er voldoende informatie om een diagnose anders dan ASS, te stellen? Indien ja: verwijzing naar een ander zorgprogramma - Is er voldoende informatie die wijst op een vermoeden van ASS-problematiek? Indien ja, dan volgt alsnog nader specialistisch onderzoek. - Is er nog onvoldoende informatie om een diagnose vast te stellen? Als dit het geval is, dan wordt de intake verlengd met als doel aanvullende informatie te verzamelen. 4.5 Specialistisch onderzoek Na de verkorte intake wordt er voor gekozen om direct specialistisch onderzoek af te nemen. Doel daarvan is de hypothese ASS te toetsen en comorbiditeit op te sporen waarbij differentiaal diagnostisch wordt gekeken. De werkgroep beveelt aan het specialistisch onderzoek door professionals met kennis van en ervaring met ASS te laten verrichten. Onderdelen van het specialistisch onderzoek kunnen zijn: Autisme Diagnostisch Interview-Revised (ADI-R): de ADI-R is een gestructureerd diagnostisch interview dat wordt afgenomen bij ouders of verzorgers van het kind. Met de uitslag kan onderscheid gemaakt worden tussen autisme spectrum stoornissen en andere ontwikkelingsstoornissen. Bij ASS kan vastgesteld worden op welke gebieden er ontwikkelingsproblemen zijn. Om de ADI-R af te kunnen nemen, is een training noodzakelijk. Indien afname van de ADI-R niet mogelijk is, is het mondeling afnemen en bespreken van de SCQ (levensloopversie èn versie huidig functioneren) een goed alternatief. - -

8 Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS): De ADOS is een semi-gestructureerde observatie, bedoeld voor het onderbouwen van een diagnose ASS. Tijdens de afname lokt de onderzoeker sociaal, communicatief, stereotype en spelgedrag uit om zo gedrag te kunnen observeren dat mogelijk wijst op ASS. Met de ADOS classificatie en aanvullend onderzoek, bijvoorbeeld het Autisme Diagnostisch Interview (ADI-R) kan de diagnose ASS worden gesteld en kan vastgesteld worden op welke gebieden er ontwikkelingsproblemen zijn. 1 Zie Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, 2006 Kinderpsychiatrisch onderzoek: Het is van belang dat de onderzoeker een indruk krijgt van het kind door middel van een psychiatrisch onderzoek. Hierbij wordt gebruik gemaakt van zowel spel als gesprek, afhankelijk van leeftijd en niveau van functioneren. Minderaa (2000) en Van der Veen-Mulders e.a. (2001) geven een beschrijving van de verschillende aspecten waarop de onderzoeker moet letten. Denk aan contactname, taalgebruik, mogelijkheid tot verbeelding in fantasiespel, motoriek etc. Men dient er rekening mee te houden dat bij kinderen met een autisme spectrum stoornis de problemen in een één-opéén contact met de onderzoeker soms minder zichtbaar kunnen zijn in het spelonderzoek dan in het verhaal van ouders naar voren komt. Dit komt doordat de problemen van deze kinderen het meest zichtbaar worden in situaties waarin ze zich op hun gemak voelen (zoals bijvoorbeeld thuis) en in situaties die weinig gestructureerd zijn (Minderaa, 2000). In het kinderpsychiatrisch onderzoek dient tevens aandacht te zijn voor somatiek. Op indicatie: Somatisch onderzoek. (Neuro)psychologisch onderzoek. Indien nodig kan er aanvullend observatie plaatsvinden op school en thuis. Verder kunnen ouder-kind observaties en spelobservatie aanvullende informatie leveren. Het kan nodig zijn om het kind langer te volgen bij complexe problematiek of vanwege comorbiditeit (ADHD, hechtingsstoornissen, angststoornissen, taalontwikkelingsstoornissen etc.). Dit kan middels procesdiagnostiek. Om hechtingsproblematiek bij kinderen tot 6 jaar uit te sluiten kan in het aanvullend specialistisch onderzoek de emotional availablity scale (EAS) afgenomen worden. 4.6 MDO na specialistisch onderzoek Met behulp van de informatie van de intake en het specialistisch onderzoek wordt in het MDO de hypothese ASS bevestigd; hierop volgt het behandeladvies. Indien de hypothese ASS alsnog verworpen wordt, volgt verwijzing naar een ander zorgprogramma. 4.7 Behandeladvies Nadat alle informatie ten behoeve van de diagnostiek is verzameld, wordt een verslag opgemaakt. Dit verslag dient in heldere en begrijpelijke taal geschreven te zijn en wordt bij voorkeur aan ouders/verzorgers meegegeven. Er volgt een adviesgesprek met ouders / verzorgers en evt. het kind/ de jeugdige zelf. Dit gebeurt in minimaal één gesprek; de praktijk leert dat er vaak twee gesprekken nodig zijn (met name voor ouders met een licht verstandelijke handicap). Aandachtspunten in het adviesgesprek zijn: Resultaten van het diagnostisch onderzoek zoals vastgelegd in het verslag. Comorbiditeit, indien relevant Uitleg over de stoornis en mogelijkheden voor/ verwijzing naar psycho-educatie Mogelijkheden voor behandeling Aandacht voor het functioneren op school, evt. rugzak-aanvraag. Informatiefolders van de NVA en Balans, boekentips - -

9 5. SCHEMA DIAGNOSTIEK AUTISME SPECTRUM STOORNISSEN KINDEREN EN JEUGDIGEN VROEGSIGNALERING 1 EN VERWIJZING NAAR INSTELLING VOOR DIAGNOSTIEK (Jeugd-GGZ, Centra voor dagbehandeling jonge kind (voormalige MKD) of Multi Functionele Centra (MFC S, IQ 50-85) Geen of onvoldoende voorinformatie? Sterk vermoeden van ASS op grond van voorinformatie BJZO 2 of verwijzer? ALGEMENE INTAKE VERKORTE INTAKE Doel: inventarisatie hulpvraag en voorgeschiedenis. Standaard: Anamnese/heteroanamnese (huidig functioneren) Brede ontwikkelings- en familieanamnese CBCL SEV > 4 jaar of VISK SCQ > 3 jaar Beschikbare informatie voorgeschiedenis (schoolrapporten, info schoolarts/consultatiebureau/huisarts Indien nog niet afgenomen: IQ-test, CBCL, SEV of VISK, SCQ Op indicatie: Psychiatrisch onderzoek (Neuro)psychologisch onderzoek / IQ MULTIDISCIPLINAIR OVERLEG voldoende info, mogelijk ASS, nader onderzoek noodzakelijk SPECIALISTISCH ONDERZOEK voldoende info, geen ASS onvoldoende info, nader onderzoek in intakefase noodzakelijk Doel: - hypothese ASS toetsen - comorbiditeit / differentiaal diagnostiek Verwijzing naar ander zorgprogramma geen ASS MULTIDISCIPLINAIR OVERLEG Aanbevolen: - ADI-R - ADOS - Kinderpsychiatrisch onderzoek + zonodig somatisch onderzoek diagnose ASS bevestigd BEHANDELADVIES Op indicatie: - Procesdiagnostiek (differentiaal diagnostiek onderzoek, b.v. angst, ADHD, hechtingsstoornis, taalontwikkelingsstoornis) - (Neuro)psychologisch onderzoek - Observaties: spel, ouder-kind interactie, school- of huisbezoek. 1 ESAT: Early Screening of Autistic Traits 2 BJZO levert standaard bij aanmelding aan: CBCL, TRF, YSR SCQ IQ Van Wiechenschema - 9 -

10 LITERATUUR Pervasieve ontwikkelingsstoornissen R.B. Minderaa in: F.C.Verhulst & F.Verheij (red.) Kinderen Jeugdpsychiatrie; Onderzoek en diagnostiek. Assen: Van Gorcum, p , 2000 Autisme Spectrum Stoornissen: diagnostiek M. Serra, B. Laarhuis e.a., Landelijke Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen Werkgroep richtlijn autisme en aanverwante stoornissen bij kinderen en jeugdigen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie: P.F. Schothorst (voorzitter), H. van Engeland, R.J. van der Gaag, R.B. Minderaa, A.P.A.M. Stockmann, G.M.A. Westermann, H.A. Floor-Siebelink (ambtelijk secretaris), in samenwerking met het Landelijk Kennis Centrum Kinder- en Jeugd- Psychiatrie De Tijdstroom uitgeverij BV, Postbus 775, 3500 AT Utrecht, The Early Screening of Autistic Spectrum Disorders Claudine Dietz, proefschrift UMC Utrecht, Richtlijn diagnostiek kinderen autisme spectrum stoornis (eerste versie); werkgroep diagnostiek kinderen, RIAN Rotterdam Rijnmond Zuid-Holland Zuid, maart Vragenlijsten CBCL/ 6-18; CBCL/ 1½ -5; TRF; YSR T.M. Achenbach en L.A. Rescorla (2000); Nederlandstalige versie: F.C. Verhulst en J. van der Ende (2000). Vragenlijst Sociale Communicatie: SCQ, 2004 M. Rutter, A. Bailey en C. Lord; Vlaamse/Nederlandse vertaling: H. Roeyers, P. Warreyn en R. Raymaekers. ADI-R Autism Diagnostic Interview-Revised Auteurs: M. Rutter, A. LeCouteur & C. Lord, Autism Diagnostic Observation Schedule: ADOS C. Lord, M. Rutter, P. DiLavore, S. Risi. Nederlandse versie: A. de Bildt, M. de Jonge. Sociaal-Emotionele Vragenlijst (SEV) Prof. Dr. E.M. Scholte en Prof. Dr. J.D. van der Ploeg, uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum, Houten; VISK, Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen E. Luteijn, R. Minderaa & S. Jackson, van-kinderen.html

11 SAMENWERKINGSVERBAND AUTISMEHULPVERLENING OVERIJSSEL April 2009 Twente Contactpersoon Website Céline Toussaint, coördinator autismehulpverlening Overijssel

12