Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst.

Transcriptie

1 ACADEMIEJAAR Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de. Een exploratief onderzoek naar de aard van de zorgen die deze ouders hebben, de manier waarop ze hiermee omgaan en de rol die onze samenleving hierin speelt. Silvia Vynck, , Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

2 DANKWOORD Dankbaarheid voelen zonder dat uit te drukken, is als een cadeautje inpakken zonder het weg te geven. -- (William Arthur Ward) Een scriptie schrijven, doe je niet alleen. Zonder de bijdrage van heel wat mensen was dit werk niet mogelijk geweest. Daarom is het hier op zijn plaats om een woord van dank te schrijven. Ouders, met de O van de Open armen waarmee jullie mij ontvangen hebben, de O van de Openhartigheid waarmee jullie zoveel ervaringen met mij wilden delen. Omdat mijn dankbaarheid voor jullie bijdrage aan dit onderzoek zo groot is, richt ik mij buiten deze scriptie nog tot jullie met een apart dankwoordje voor elk van jullie. Athàlie, met de A van jouw fijne Aanwezigheid bij het gesprek, waarmee je me deed inzien dat je het ouderschap niet altijd zomaar kan loskoppelen van broers of zussen. Ik ontmoette die dag een hele sterke familie. Geert, met de G van me steeds Graag op weg te willen helpen, het Geduld waarmee je al mijn vragen beantwoordde en het Geloof in mijn werk. Een promotor uit de duizend. Emanuel, met de E van je Eeuwige bereidheid en Engelengeduld om teksten na te lezen en te verbeteren, computerproblemen (al dan niet van op afstand) te helpen oplossen en zelfs met de fiets drie dozen melk van Zelzate naar Gent te brengen. I

3 Moeke, met de M van het Moederhart waarmee je me altijd onvoorwaardelijk hebt gesteund en waarmee je achter de schermen altijd in de weer was om mijn was en strijk in orde te brengen, goede raad te geven en lekkere en fruitige tussendoortjes te bezorgen. Papa, met de P van altijd Paraat om allerhande probleempjes op te lossen. Een zelfgemaakte internetkabel aan huis geleverd en de badkamerlamp en passant hersteld, wat een luxe. Joke-Boke, met de J van Je peptalk die niet alleen jezelf, maar ook mij steeds weer zin gaf om verder te gaan en met de B van Bondgenoot door dik en dun, het was een leuk idee om af en toe samen in de bibliotheek te gaan werken. Dorien, met de D van Dankjewel voor de aanmoedigingen op Facebook. Je bleef ervoor gaan en dat werkte aanstekelijk. Inge, met de I van Iedere keer opnieuw geïnteresseerd vragen hoe het gaat en of ik het nodig had of niet, telkens weer een hart onder de riem te steken. Hans en Graciela, met de H en de G van het Hart van Goud dat jullie hebben. Ik werd zonder moeite gedepanneerd na de burn-out van mijn computer en werd er af en toe subtiel op gewezen dat er leuke dingen te doen waren op de Gentse Feesten Annelies, met de A van Altijd bereid om mij op het goede spoor te houden en een Gentse Feestenverslaving te voorkomen. Johan, met de J van Jouw ongelooflijke enthousiasme om teksten na te lezen, erg boeiende opmerkingen en adviezen te formuleren, bemoedigende woorden te mailen en te facebooken en me mooie kansen te bieden Pedro en Petra, met de P van de erg Productieve dagen waarin jullie met veel Paardenkracht nog heel wat type- en andere fouten verbeterden en me op een Plezierige manier aanmoedigden voor de laatste Plumbiums van mijn thesis (een leuk doordenkertje). Kris en Lies, met de K en de L van de Komputer die het Leven van mijn thesis gered heeft. Ik werd zowaar op mijn wenken bediend. Meryem, met de M van de Magnifieke verwenavond. Ik had in geen Maanden nog zo lekker gegeten. Behalve dan: II

4 Sanne, met de S van de Superlekkere pizza die je kwam maken om me eens in de watten te leggen. Dat was fijn. Tante Alice, op het onverwachts uitgerekend deze zomer in het land, met de T van hoe Trots ik op je ben en de A van Aan jou heb ik veel gedacht, net zoals jij het voorbije jaar regelmatig polste hoe het thesiswerk vorderde. Jammer dat we elkaar nog niet konden zien Eend, mijn computer, met de E van de Eigenzinnige maar steeds trouwe diensten die je bewezen hebt, tot het zweten en zwoegen je teveel werden. Alle vrienden, neven, nichten teveel om op te sommen, met de A van Altijd iemand die bereid was om te helpen met tips, urenlang naleeswerk, praktische ondersteuning, ontspanning III

5 ABSTRACT Probleemstelling De ervaringswereld van ouders van een kind met een verstandelijke beperking is een terrein waarrond binnen de humane wetenschappen nog maar weinig onderzoek is uitgevoerd. Met deze scriptie wil ik in eerste instantie mee op zoek gaan naar ervaringen en noden die deze ouders hebben m.b.t. de. De centrale onderzoeksvragen in dit exploratief onderzoek zijn: Hoe kijken ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar de? Hoe gaan zij hiermee om? Welke rol speelt de maatschappij in het managen van hun zorgen? Methode Voor het onderzoek werd een open interview afgenomen van twaalf ouderparen. Deze onderzoeksgroep is klein, maar rijk in verscheidenheid qua leeftijd, aantal kinderen, problematiek van het kind met een verstandelijke beperking, opleidingsniveau van de ouders, woonsituatie van het kind De transcripties van de interviews werden in Nvivo8 geanalyseerd. Teksten werden aan de ouders ter nalezing voorgelegd en indien nodig nog aangepast. Resultaten Elk van de gezinnen vertelt een uniek verhaal. Dé zorgen van dé ouders bestaan niet. Wel hebben alle gezinnen met elkaar gemeen dat ze hun kind een kwaliteitsvol leven toewensen. Belangrijke thema s in het maken van plannen zijn: brussen, wonen, zorg door anderen, ouder worden en sterven. Vanuit de samenleving botsen ouders op verschillende barrières: o.a. wachtlijsten, ontoegankelijkheid van informatie en een beleid dat ver van hun belevingswereld staat. Conclusie Ons Vlaamse zorgsysteem heeft nood aan meer inzicht in het perspectief van de ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, wil zij een beleid voeren dat aan ieders noden aangepast is. Hiervoor is eerst voldoende wetenschappelijk onderzoek nodig, waartoe deze scriptie een aanzet hoopt te zijn. IV

6 Samen bouwen aan de van je gezin * Op de foto staan de handen van Melis, Ceren en een man uit hun sociale netwerk. V

7 INHOUDSOPGAVE Inleiding... 1 Probleemstelling Literatuuronderzoek... 5 Literatuur... 5 Literatuur door ouders... 5 Literatuur over ouders of ouderschap... 7 Centrale begrippen Ouders en ouderschap Kind Kind/persoon met een verstandelijke beperking Ouders van een kind met een verstandelijke beperking Zorgen voor de Rol van de samenleving Methode Onderzoeksgroep Ethiek Vooronderzoek Interviews Analyse Kwaliteit van het onderzoek Transparantie Systematiek VI

8 3 Twaalf verhalen Johan en Ria, ouders van Geert Ceren, mama van Melis André en Hilda, ouders van Jeroen Natalie en Patrick, ouders van Femke Brenda en Rudy, ouders van Mitch Roger en Liliane, ouders van Karine en Marina Sarah en James, ouders van Michael Frank en Anja, ouders van Jana Hilde, mama van Sam Jean-Paul en Claudine, ouders van Robrecht Koen, Herlinde en Athàlie, ouders en zus van Julie Thomas en Helga, ouders van Arne Analyse en discussie Sociaal netwerk Brussen Grootouders Tantes, nonkels, neven, nichten Andere leden van het sociaal netwerk Sociaal vangnet Informatie bekomen Bureaucratie Beperkingen van het zorgsysteem Soepelheid Macht van hulpverlening Toekomst Eigen ouderschap Ermee bezig zijn Wonen Advocacy Ontwikkeling Financieel Kleinkinderen Levenskwaliteit van het kind School en dagopvang VII

9 5 Conclusie Verder onderzoek Epiloog: als ouders mogen dromen Referenties VIII

10 INLEIDING De diagnose: daar gaat een zeer bange, onzekere periode aan vooraf. Het kind doet dingen die raar zijn, maar het kind doet dan ook weer geruststellende dingen: ouders worden heen en weer geslingerd tussen oké en niet oké. Vrienden sussen hen vaak met het zal wel oké zijn. De angst voor de diagnose begint al in de wachtzaal, waar ze andere kinderen zien: oei, is het zo erg? Bij de dokter horen ze dan: het is nu nog moeilijk om een diagnose te stellen Deze angst kan lang duren (De Belie, 2005) Met deze boodschap bracht Erik De Belie tijdens een gastcollege over het thema Ouderschap onder Druk bij mij iets teweeg. De lessen voor het Orthopedagogiek-deel van het vak Klinisch Pedagogische en Sociaalagogische Praxis tijdens het tweede jaar van mijn opleiding waren voor mij bijzonder inspirerend. Toen ik mijn studiekeuze maakte, was ik ervan overtuigd dat ik alles zou leren over mentaal gehandicapten (want dat was de terminologie die ik toen nog gebruikte). Nooit eerder had ik erbij stilgestaan dat er ook ouders van deze mentaal gehandicapten bestaan. Tot Prof. Geert Van Hove en Erik De Belie in deze lessen kwamen vertellen over deze ouders. Er ging een hele wereld voor mij open. Mijn besluit stond onmiddellijk vast: ik zou absoluut nog iets doen rond dit thema. Dat iets bent u nu aan het lezen. Ook de van als wij komen te sterven Want tegenwoordig zijt ge al nie meer oud voor te sterven. Da we zeggen van, wa gebeurt er dan met haar? ( ) Dus dat is eigenlijk de meeste dinge waar da je aan denkt. Ge moogt da nog nie doen, k weet t, ze is nog klein. Maar ja, dat is altijd een zorgenkindje eigenlijk hé. -- (Natalie) 2 1 Deze zin is een reconstructie van wat gezegd werd, op basis van gemaakte notities tijdens het betreffende hoorcollege. (De Belie, hoorcollege Ouderschap onder druk, , Universiteit Gent) 2 Natalie is de mama van Femke. Voor hun verhaal, zie blz

11 Het begrip heeft voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking, meer dan voor andere ouders, een belangrijke betekenis. Vermeirsch (2002) publiceerde de resultaten van zijn onderzoek naar de ervaringen van ouders van een kind met het Down Syndroom en schrijft het volgende: Op de vraag: Wat was en is eventueel nog het moeilijkst te verwerken? hebben bijna alle ouders geantwoord. ( ) De bezorgdheid om de, gezondheid, school- en beroepsmogelijkheden en wat later komt op de tweede plaats. -- (Vermeirsch, 2002) (noot: de verwerking van de schok bij de geboorte komt op de eerste plaats) De situatie van ouders die weten dat hun kind op een bepaald moment zelfstandig een eigen leven zal kunnen leiden, is helemaal anders dan deze van ouders van een kind dat altijd zorg en begeleiding nodig zal hebben. Deze ouders worden reeds vanaf het moment dat hen duidelijk wordt dat er iets mis is met hun kind, geconfronteerd met onzekerheden omtrent hun eigen en deze van het kind. Ze moeten hun verwachtingen tegenover het gedroomde kind aanpassen en dit niet één keer, maar herhaaldelijke keren. Ze moeten wennen aan de idee dat ze niet 18 jaar, maar wel levenslang verantwoordelijk zullen zijn voor dit kind. Een verantwoordelijkheid die, met andere woorden, tijdloos en onvoorwaardelijk is (De Belie & Van Hove, 2005). Alle jonge ouders gaan ervan uit dat ze een kerngezond kindje hebben gekregen dat zich zal ontwikkelen tot een onafhankelijke volwassene. Ouders van een gehandicapt kind moeten het feit onder ogen leren zien dat de van hun kind, en ook van henzelf, er anders uitziet dan zij gehoopt en verwacht hadden. -- (Wing, 2000, p. 175) In deze scriptie wil ik dieper ingaan op de betekenis van de voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking. In het tweede deel van deze inleiding verwoord ik de probleemstelling die aan de basis van deze scriptie lag. Vervolgens beschrijf ik in hoofdstuk 1 mijn bevindingen op basis van mijn literatuurstudie en verhelder ik de centrale begrippen van deze scriptie. In hoofdstuk 2 omschrijf ik op een zo transparant mogelijke manier de methode en het proces van mijn onderzoek. Hoofdstuk 3 bevat de verhalen de twaalf gezinnen die ik in het kader van mijn onderzoek interviewde. In hoofdstuk 4 volgt een uitgebreide analyse gebaseerd op deze gesprekken met ouders en bijkomende literatuur. Ik volg in deze analyse de boomstructuur die ik gebruikte om de interviews te coderen. De hoofdthema s in deze analyse zijn: sociaal netwerk, sociaal vangnet en. In mijn conclusie vat ik mijn bevindingen samen en formuleer ik suggesties voor de praktijk en voor verder 2

12 onderzoek. In een epiloog laat ik tot slot een aantal ouders aan het woord die dromen over de Probleemstelling "If we knew what it was we were doing, it wouldn't be called research, would it?" -- (Albert Einstein) De ervaringswereld van ouders van een kind met een verstandelijke beperking is een terrein waarrond binnen de humane wetenschappen nog maar weinig onderzoek is verricht. Als er al aandacht is voor deze bijzondere doelgroep, dan is deze voornamelijk gericht op jonge ouders en het verwerkingsproces dat volgt op het vernemen van een diagnose. Het lijkt alsof de van deze gezinnen nog niet ontdekt werd door de onderzoekswereld. Doch, wie lang genoeg zoekt, merkt dat enkelen zich al in deze thematiek waagden. Hierop ga ik in mijn literatuurstudie (zie blz. 5) verder in. Met deze scriptie wil ik in eerste instantie mee op zoek gaan naar ervaringen en noden, maar ook naar positieve gedachten en gevoelens die ouders van een kind met een verstandelijke beperking hebben m.b.t. de. Hiertoe ga ik eerst op zoek naar de betekenis van ouderschap in het algemeen en vervolgens ook van ouderschap wanneer een kind een verstandelijke beperking heeft. Ik wil een vergelijking maken van de manier waarop ouders van een kind met of zonder een verstandelijke beperking omgaan met het concept. Dit betreft zowel het beeld dat ouders hebben voor hun kind als voor zichzelf. In een volgende fase treed ik in dialoog met ouders van een kind met een verstandelijke beperking en tracht ik een aantal subthema's uit deze gesprekken te halen. Uit deze subthema's wil ik de specifieke bezorgdheden met betrekking tot de destilleren. Tot slot wil ik deze ervaringen en noden plaatsen in een ruimer maatschappelijk kader. Aan welke noden kan de maatschappij tegemoetkomen? In welke mate gebeurt dit ook effectief? Waar blijven ouders van een zorgenkind in de kou staan en hoe komt dat? Een mondvol vragen waarop ik in alle bescheidenheid slechts een eerste aanzet tot antwoord wil zoeken. Of waaruit misschien nog meer vragen voortvloeien? 3

13 Door mijn probleemstelling te concretiseren, probeer ik een antwoord te vinden op volgende onderzoeksvragen: 1. Hoe kijken ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar de? Welke positieve gedachten/gevoelens koesteren zij en wat baart hen de grootste zorgen? 2. Welke strategie werken zij zelf uit om hun zorgen draaglijk te maken en hoe ver gaan zij hierin? 3. Welke rol speelt de maatschappij in het managen van deze zorgen? Is deze een hulp of eerder een extra belemmering? Waar en hoe zou het anders kunnen? 4

14 1 LITERATUURONDERZOEK Literatuur De literatuur die voor het schrijven van deze scriptie van belang was, kan in twee categorieën ingedeeld worden: er is literatuur door ouders en literatuur over ouders. Literatuur door ouders Aanvankelijk las ik voornamelijk boeken en teksten uit deze categorie, de zogenaamde egodocumenten. Hieronder wordt verstaan: verhalen die mensen over zichzelf schrijven. Concreet waren dit, in functie van deze scriptie, ouders die hun eigen ervaringen neerschreven in een boek, artikel Dit doen zij om verschillende redenen. Eén daarvan is dat men iets wil veranderen: de schrijvende ouder wil taboes doorbreken, problemen aan de kaak stellen of gewoon andere mensen laten kennismaken met hun leefwereld. Misschien vraagt de lezer zich af wat het nut is van zo n somber boek. Wat hebben we aan al dat verdriet, is er niet al genoeg ellende in de wereld? Dat is er zeker. Dit boek heeft dan ook niet de bedoeling hier nog meer narigheid aan toe te voegen. Wel heeft het de bedoeling de ellende bespreekbaar te maken. -- (van Hattum, 1986, p. 9) Ik hoop dat u, lezer, meegeniet van onze dagelijkse belevenissen. Het is een heel gewoon leventje, maar daarom juist zo herkenbaar. Veel plezier en welkom in onze wereld! -- (Raman, 2008, p. 10) 5

15 Veel schrijvende ouders richten zich in eerste instantie tot lotgenoten'. Ze hopen hen te helpen door ervaringen te delen die herkenbaar zijn of die tips & tricks uit de doeken doen. Uit inzichten van anderen kan je immers leren. Als ik me realiseerde dat mijn belevingen straks in de etalage zouden liggen en voor iedereen te koop zouden zijn, bekroop mij de twijfel of ik zo openhartig en uitvoerig moest zijn. Iemand waarschuwde: Je maakt je kwetsbaar. Misschien mag dat. Misschien moet dat. Vast staat dat ik mijn leven lang veel wijzer en warmer ben geworden van ondervindingen en meningen van anderen. -- (de Wagt, 1994, p. 8) Mieke Roijmans-Maas schrijft omdat ze ziet hoe moeilijk het als ouder is om je weg te vinden in de zorgwereld. Ze hoopt met haar boek andere ouders op weg te helpen in deze zoektocht en hoopt zelfs hulpverleners inzichten bij te brengen. Het verhaal is niet compleet en geldt zeker niet voor iedereen die met een MCG-kind (meervoudig complex gehandicapt) te maken heeft. Toch hoop ik dat andere ouders een stuk herkenning vinden in dit boek en baat hebben bij de algemene informatie en tips. Voor degenen die beroepsmatig betrokken zijn bij de zorg, hoop ik meer duidelijkheid te geven over de rol van ouders en zo meer begrip te kweken voor hun reacties. -- (Roijmans-Maas, 2005, 10) Een andere motivatie om te schrijven, is de opluchting die mensen ervaren wanneer ze hun verhaal op papier zetten. Dit boek is binnen enkele uren na Caoimhes diagnose begonnen toen ik, met tollend hoofd, mijn gedachten, angsten, gevoelens die nog vorm moesten krijgen, willekeurig en verward in mijn oude zakagenda die op het nachtkastje naast me lag begon te noteren. Ik schreef ze op omdat ik niet wist wat ik anders moest doen; ik lag op een afdeling met moeders die het gewone wonder van een geboorte vierden, en mijn buitengewone ervaring een dissonant was die me sprakeloos maakte. -- (Evans, 2007, p. 254) In deze bronnen komt een aantal gerichte thema's steeds terug: Verwachtingen en dromen Wie zal voor mijn kind zorgen als ik er niet meer ben? Onzekerheid 6

16 Brussen 3 Gezondheid en levensduur van het kind Zoeken naar informatie Literatuur over ouders of ouderschap Binnen de literatuur over ouders en ouderschap vinden we een grote verscheidenheid, gaande van wetenschappelijke literatuur tot boeken met praktische tips voor ouders. Voor deze scriptie zijn vooral de wetenschappelijke artikels en boeken interessant, al zijn de boeken voor ouders soms even inspirerend. Ik ging via verschillende kanalen op zoek naar wetenschappelijke literatuur. Via Web of Science zocht ik artikels met verscheidene combinaties van zoektermen: parenthood, parent(s), old, mother, motherhood, father, fatherhood, child(ren), disability, disabilities, disabled, handicap, son, daughter, future, expectation(s). Via de referenties van de gevonden artikels vond ik nog andere teksten. De zoekresultaten bleven beperkt tot een 15-tal artikels die veelal andere aspecten van ouderschap belichten dan deze waarover mijn scriptie specifiek gaat: verwerking van de diagnose, parent advocacy 4, hulpverlening aan ouders, beeldvorming, adoptie, veerkracht. In het algemeen gaat de aandacht veeleer naar ouders van jonge kinderen en wordt het begrip wel eens aangeraakt, maar blijft het oppervlakkig. Twee artikels van Web of Science gaan specifiek over ouder wordende ouders/verzorgers en de. Davys & Haigh (2007) interviewden vier (Britse) koppels die een volwassen zoon of dochter met een verstandelijke handicap hebben. Het thema dat het sterkst naar voor komt in hun onderzoek is de ontevredenheid die deze koppels ervaren tegenover de hulpverlening. Ook al hebben deze families allemaal zorgvuldig een plan uitgetekend, de nood aan meer en betere ondersteuning vraagt om een groter begrip van beleidsmakers. Het onderzoek van Bowey & McLaughlin (2007) is grootschaliger en richt zich niet uitsluitend tot ouders maar tot de uitgebreidere kring van (eveneens Britse) verzorgers van volwassenen met een verstandelijke beperking (concreet gaat het ook over familieleden die de voogdij opnemen). Ze interviewden 62 ouderparen en kwamen tot de conclusie dat iets meer dan de helft 3 Brus" is een samentrekking voor broer en zus' en is een specifieke benaming voor broers of zussen van iemand met een beperking. 4 Parent advocacy verwijst naar die rol die ouders soms moeten spelen als advocaat om hun eigen rechten en deze van hun kind(eren) te verdedigen tegenover bepaalde voorzieningen, mensen, beleidsvoerders 7

17 van deze ouders, ondanks hun grote bezorgdheid om de, er niet aan toe is om een plan uit te werken. Deze ouders zijn zich niet bewust van de nood aan een plan, durven hun kind niet loslaten of hebben geen vertrouwen in de (Britse) hulpverlening. Ruimer bekeken heeft de overgang van institutionele naar maatschappelijke zorg tot gevolg dat families zich verantwoordelijk voelen om voor hun kind met handicap te zorgen zonder beroep te doen op institutionele zorg. Findings indicate that a significant proportion (thirty-four 55 per cent) is either not ready or is unwilling to make future plans. Barriers to planning include perceived lack of need due to the existence of two carers, a lack of awareness of timescales involved in securing housing, difficulties in letting go, a lack of confidence in available housing options, and the existence of mutually supportive relationships. -- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 39) Deze twee teksten die specifiek over de van gezinnen handelen, zijn de enige die ik vond. Toch zijn ook artikels over gerelateerde thema s interessant om een ruimer kader te schetsen en linken te leggen met andere aspecten van het ouderschap of het gezinsleven. Zo schrijven Brown en Rodger (2009) bijvoorbeeld over problemen die pleegouders van kinderen met een handicap ervaren. Ze vergelijken deze ouders met advocaten van hun kind. Deze parent advocacy heeft een grote invloed op hoe de er voor deze kinderen zal uitzien. Ouders trachten immers in het belang van hun kind het best passende traject uit te stippelen. Verder in deze scriptie (blz. 95) kom ik terug op een ander aspect van deze advocacy, met name de angst die ouders hebben bij de gedachte dat zij er niet meer zouden zijn om hun kind te verdedigen. Parents of children with disabilities see themselves advocates; indeed, such advocacy predicts later life success for young adults with disabilities (Yssel, Engelbrecht, Oswald, Eloff & Swart, 2007) ( ) Parents identified that the key role for their adolescents in publicly funded schools was one of advocacy, in order to obtain the most appropriate programs for their children (Duquette, Stodel, Fullarton & Hagglund, 2006). -- (Brown & Rodger, 2009, p. 40) Het engagement dat ouders als advocaten, als verzorgers of gewoon als ouders aangaan, kan sterk gekleurd zijn door de ervaringen die ze eerder hadden met hulpverleners. Brett (2002) beschrijft hoe machtsverhoudingen tussen professionelen en ouders de houding van deze laatste beïnvloedt en stelt daarom een nieuw model 8

18 voor als alternatief voor het individuele 5 en het sociale disability-model 6. In dit nieuwe model, welke hij het alliantiemodel noemt, ligt de nadruk op de samenwerking tussen ouders en professionelen. That professionals possess relatively high status and considerable power (real or perceived) can render the parent passive, in the role of solely providing information. ( ) Parents need to be assisted and empowered to contribute effectively and I would contend that the mechanism for this must be carefully considered. -- (Brett, 2002, p. 837) Een ander aspect van het engagement dat ouders aangaan, is dat zij dit engagement zorgvuldig moeten verdelen. Doorgaans zijn er immers nog andere gezinsleden aanwezig (broers en zussen, partner ) die nood hebben aan de zorg van de betrokken ouder. Het kan voor ouders erg moeilijk zijn om hier een evenwicht in te vinden doordat het kind met een handicap vaak juist extra aandacht vraagt, zoals fysieke verzorging, controle en veiligheid of extra inspanningen om het kind nieuwe dingen aan te leren. Dit aspect van ouderschap speelt vaak een rol in de manier waarop ouders hun willen plannen. Een voorbeeld hiervan zijn ouders die kiezen voor een internaat omdat ze voelen dat hun andere kind(eren) onvoldoende aandacht krijgen of omdat ze hen niet willen belasten met de zorg voor hun bijzondere broer of zus. Volgens Gardner & Harmon omschrijven moeders dit zoeken naar evenwicht als jongleren of balanceren : All of the women [interviewed for this research] talked about recognising the needs of each member of the family, while acknowledging that the person with the disabillity required extra time. They used concepts such as juggling and balancing and spoke of consciously making sure the other children weren t overlooked. -- (Gardner & Harmon, 2002, p. 66) Verder vond ik dankzij tips van enkele mensen en via verschillende bibliotheekcatalogussen een aantal nuttige Nederlandstalige werken (voornamelijk boeken). Hier gebruikte ik dezelfde zoektermen, maar dan in het Nederlands 7 (de Engelstalige zoektermen leverden immers niets op). Ook de referenties van de hier gevonden resultaten, leidden me naar een aantal andere artikels. 5 Binnen het individuele of medische disability-model (disability = handicap, beperking) ligt de klemtoon op de beperkingen van de persoon met een handicap. De hulpverlener is alwetend en gaat ervan uit dat ouders of familieleden niets weten. 6 Het sociale disability-model stelt dat een handicap een constructie van de maatschappij is: iemand met een handicap is iemand die door de samenleving uitgesloten wordt omdat deze niet aangepast is aan ieders individuele mogelijkheden. 7 Nederlandse zoektermen: ouders, ouderschap, oud, moeder, moederschap, vader, vaderschap, kind(eren), zoon, dochter, handicap, gehandicapt(e), beperking,. 9

19 De zoekterm (in combinatie met ouders, ouderschap, handicap en/of kind ) leverde slechts één werk op, nl. het doctoraat van Diane Serneels (1994) Bejaarde ouders met een thuiswonende mentaal gehandicapte zoon of dochter: omgaan met de. Verder putte ik veel inspiratie uit het boek Ouderschap onder druk (De Belie & Van Hove, 2005). Ik zal verder in deze scriptie ook naar een aantal andere auteurs verwijzen, die in een hoofdstuk of paragraaf van hun boek verwijzen naar de betekenis van het begrip voor ouders van een kind met een verstandelijke handicap. Diane Serneels vertrekt vanuit het gegeven dat de vooruitgang van de geneeskunde en medische zorgen ertoe geleid heeft dat mensen met een verstandelijke handicap een hogere levensverwachting hebben dan vroeger. Dit heeft tot gevolg dat er niet meer, maar wel langer ondersteuning nodig is voor personen met een verstandelijke handicap. Hierdoor zijn voorzieningen in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking op zoek moeten gaan naar manieren om deze groep ouder wordende cliënten te blijven ondersteunen. Maar ook voor ouders (zeker wanneer hun kind bij hen in het ouderlijk huis blijft wonen) heeft deze tendens verregaande gevolgen. Steeds vaker kijken deze mensen immers een tegemoet waarin er een moment komt waarop zij de zorg voor hun kind niet meer zelf in handen kunnen houden. De gestegen levensduur van de mentaal gehandicapte maakt bijgevolg dat er heel wat gezinnen zijn, waarin bejaarde ouders nog zorg dragen voor hun gehandicapte zoon of dochter. En terwijl vroeger de ouders meestal hun mentaal gehandicapt kind overleefden, is dit nu in veel mindere mate het geval. De mentaal gehandicapte maakt nu een behoorlijke kans om zijn beide ouders te overleven, ook al werd aan de ouders vaak een andere verwachting meegegeven (Manson, 1983). -- (Serneels, 1994, p. 7) Serneels beschouwt dit bewustzijn als een aanleiding tot stress voor de betrokken ouders. Ze gaat er bovendien van uit dat de manier waarop ouders met deze gedachte omgaan altijd tot een beslissing leidt, ook al lijken ze weinig concreets te (willen) ondernemen om een plan op te maken. Elke reactiewijze van ouders op deze stressfactor houdt immers een beslissing in, expliciet of impliciet. Ook wie geen zichtbaar gedrag stelt om een oplossing voor de te vinden, heeft daartoe om bepaalde redenen impliciet beslist. -- (Serneels, 1994, p. 75) 10

20 In deze beslissingen spelen bepaalde percepties een belangrijke rol: hoe ervaren de ouders de huidige situatie en hoe staan ze tegenover alternatieven voor hun eigen zorgengagement (m.a.w. welke houding hebben ze tegenover het idee dat hun kind in een voorziening of bij familie zou wonen?). (Serneels, 1994) In tegenstelling tot het doctoraat van Diane Serneels, ligt in Ouderschap onder druk het accent op jongere ouders. De Belie (2005) stelt het concept ouderschapsconstellatie voor als kader voor ondersteuning van ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Ouderschapsconstellatie verwijst naar het dynamische proces dat ouders doormaken wanneer ze ouder worden ( ouder in de betekenis van moeder of vader ). Immers: Ouder ben je niet, je wordt het in en door de contacten met jouw eerste kind. -- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 23) In dit proces spelen eigen persoonskenmerken en engagementen van zowel de ouders, als van het kind een belangrijke rol. Daarnaast is de beschikbaarheid van ondersteuning vanuit het sociale netwerk 8 en vangnet 9 een wezenlijk element van dit proces. Ouders bevinden zich vaak in een positie van afhankelijkheid van dit sociale netwerk en vangnet, evenals van het zorgsysteem in de samenleving. ( ) zijn ouders, omwille van de complexiteit en van de draaglast die de beperking van hun kind met zich meebrengt, vaak in zekere mate afhankelijk van ondersteuning door een (professionele) omgeving en van diverse maatschappelijke systemen om deze ondersteuning te betalen. -- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 20) Deze afhankelijkheid duwt ouders echter in een passieve rol (Brett, 2002). Daarom promoten De Belie & Van Hove het veerkrachtmodel 10 als perspectief dat betrokkenen kunnen nemen om ouders te helpen loskomen van deze afhankelijke positie. Door aandacht te hebben voor de veerkracht die ouders van nature hebben, krijgen zij kansen om hun leven zelf (opnieuw) in handen te nemen. Dit model van veerkracht, of beter: het geloof in de veerkracht van ouders, wil ik als uitgangspunt nemen voor mijn onderzoek en het schrijven van deze scriptie. Ik ga op 8 Sociaal netwerk: dit zijn de mensen uit je persoonlijke netwerk: familie, vrienden, buren 9 Sociaal vangnet: professionele hulpverleners: thuisbegeleiders, artsen, opvoeders, maatschappelijk werkers, orthopedagogen 10 Met veerkracht wordt verwezen naar de mogelijkheid die ouders bezitten om tot positieve aanpassingen te komen ondanks de belasting, tegenslagen en kwetsbaarheid die ze ervaren in hun ouderschap. 11