P-AL Nieuwsbrief WEBSITE: Poly - Artrose Lotgenotenvereniging Jaargang 9, nr 3 Juli 2010 ZORGWIJZER ARTROSE FESTIVAL 5D

Transcriptie

1 P-AL Nieuwsbrief Poly - Artrose Lotgenotenvereniging Jaargang 9, nr 3 Juli 2010 WEBSITE: ZORGWIJZER ARTROSE FESTIVAL 5D REUMA EN VOETEN P-AL Juli 2010 blz 1 HET RONDREUMA CONGRES

2 TELEFONISCH CONTACT Onderstaande dames zijn bereid u op een bepaalde dag te woord te staan en uw vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Krijgt u geen gehoor dan kunt u het volgende nummer bellen. Els Montagne Leiden Dagelijks in de ochtenduren Maya Koop Utrecht maandag, dinsdag en vrijdag van 9-11 en van ervaringsdeskundige in accupunctuur, homeopathie en WIA/WAO. Mevr. Kruiswijk-van Ooyen Soest niet op woensdag- en vrijdagochtend heeft nieuwe heup Ida Camman Numansdorp vanaf 1 oktober tot half mei dagelijks tussen en uur ervaring met accupunctuur voor de pijnbestrijding Ria Jansen Hazerswoude-Rijndijk Dagelijks tot uur uitgezonderd donderdag Ellie Brouwer-Schmidt Barneveld Enkel op maandag tussen en uur Bea Dekker-Stokhof Enschede Op maandag- en dinsdagmorgen revalidatie, ergotherapie, beweging. Is klinisch psycholoog Joke van Kooij Stadskanaal maandag tot uur INHOUD Telefonisch contact 2 Van de redactie 2 Van de voorzitter 3 Gehandicaptenvoertuigen 4 Medische keuring parkeerkaart 4 Methotrexaat 5 Wist u dat.. 5 Vakantie 6 De P-al zoekt 6 Zorgwijzer artrose - zelfmanagement 7 Festival 5D 8 Reuma en voeten 9 Het RondReuma Congres Aanvragen sta-op-stoel 12 Doorflipper 13 Nieuwe directeur Reumapatiëntenbond 14 Pleidooi aanpak chronische aandoeningen 14 VAN DE REDACTIE In de vorige Nieuwsbrief heb ik u beloofd terug te komen op onze vakantie in Kroatië. Wat een heerlijk land en vriendelijke mensen. We hebben het er erg naar onze zin gehad. De mensen zijn er zeer behulpzaam. We hebben enkel mooi weer gehad en de zon mee genomen naar Nederland, want vanaf dat we thuis zijn is het hier ook mooi weer. We zijn in Nederland wel bevoorrecht want mijn scootmobiel was er echt een bezienswaardigheid. Rolstoelen heb ik ook niet gezien dus waar zijn dan die invalide mensen? De meeste plaatsjes liggen op een heuvel, maar ik heb ze allemaal gezien op één na waar alleen maar trappen waren. Het is voor ons nu een spannende tijd, het wachten is op ons tweede kleinkind, dat hopelijk deze maand geboren word. Als de volgende Nieuwsbrief komt hoop ik dat u ook uw verhaal eens op papier zet. We krijgen gelukkig steeds meer reacties en persoonlijke verhalen van mensen die u dan ook weer deelgenoot maken van hun bevindingen. Daar is de Nieuwsbrief dan ook voor.voor u en door u!! Vriendelijke groet en een fijne zomer verder, Margreet Lagendijk. Column 15 Nieuwe hulpmiddelenwebsite 16 Battle of concepts ten gevolge van SED 17 WMOvoorzieningen.nl 18 Ria Jansen verlaat bestuur 18 Data ledenbijeenkomsten Per Saldo 19 De Reumapatiëntenbond 19 Collecte Reumafonds 20 Div. Bijeenkomsten 20 WMOvoorzieningen.nl 21 Niet-medicamenteuze behandeling 21 Beweging helpt bij gewrichtsartrose 22 NOV en de Reumapatiëntenbond 22 Bezorgdheid over inkopen van zorg op maat 23 Erfolijn / erfelijkheidinbeeld.nl 23 Colofon 24 Nog even dit 24 P-AL Juli 2010 blz 2

3 VAN DE VOORZITTER BESTE P-AL LEDEN, In de afgelopen periode heb ik u via brieven en Nieuwsbrieven laten weten, dat Ria Janssen ons per 1 juli 2010 als bestuurslid zou gaan verlaten. Tijdens de bestuursvergadering van 11 juni j. l. was het dan zo ver. Dit was voor Ria haar laatste officiële bestuursvergadering. (zie foto s verderop in deze Nieuwsbrief ) Ria heeft zich gedurende viereneenhalf jaar met hart en ziel ingezet voor de vereniging. Niets was haar te veel, het regelmatig verzorgen van de post, het regelmatig voor de P-AL op beurzen staan, het regelmatig bezoeken van vergaderingen bij b. v. de Reumabond, deed zij allemaal met veel plezier. Maar wat nog belangrijker is /was, Ria leerde in zeer korte tijd veel P-AL leden kennen en dat gold ook voor personeelsleden bij de Reumabond. Een situatie die voor het P-AL bestuur ( en voor mij als nieuwkomer in augustus 2008) natuurlijk zeer goed uit kwam. Vooral als er iets te vragen viel, wist Ria je feilloos te verwijzen naar de juiste persoon binnen de Bond. Hierdoor bleven de lijnen kort. Nadat Ria half 2009 had aangegeven om persoonlijke redenen eind december 2009 te willen stoppen (dat is 1 juli 2010 geworden) als bestuurslid, hebben de overige bestuursleden een aantal malen geprobeerd zo n waardevolle kracht toch binnen boord te houden. Hierbij was de gedachte naast haar inbreng; ze kan het niet missen maar dat is helaas toch niet volledig gelukt. Uiteraard respecteren we haar beslissing. Wel heeft Ria aangegeven, dat wij in tijd van nood altijd een beroep op haar mogen / kunnen doen en dat zij als belcontact aan blijft. Een luisterend oor aan de telefoon is niet alleen belangrijk voor de leden, maar ook een visitekaartje voor de P-AL, wat zeker niet onderschat mag worden. Ria heeft, mede door haar ervaring in het verleden blijk gegeven, dit luisterend oor voor veel P-AL leden te hebben gehad en gelukkig dus in de toekomst nog zal hebben. Ook zal zij nog een aantal beurzen voor ons blijven bezoeken, wat wij als bestuur niet alleen als een succesje ervaren, maar wat wij te gelijkertijd zeer waarderen. Persoonlijk heb ik en dat geldt zeker ook voor mijn medebestuursleden - altijd een goed contact met Ria gehad. Natuurlijk waren er wel eens meningsverschillen dat hoort er nu eenmaal bij, maar deze werden altijd in goede harmonie opgelost. Ondanks het feit, dat Ria - gelukkig voor ons - nog niet helemaal uit beeld is, wil ik haar tot slot nogmaals danken voor haar inzet in de afgelopen viereneenhalf jaar en haar heel veel succes in de nabije en verre toekomst wensen. Wim v. d. Heijden. Voorzitter MEER DAN P-AL Juli 2010 blz 3

4 GEHANDICAPTENVOERTUIGEN: ROLLEN OF STILSTAAN? Het ministerie van Verkeer en Waterstaat wil weten tegen welke problemen en belemmeringen 60-plussers aanlopen bij gebruik van een scoot-mobiel, brommobiel of gesloten elektrische rolstoel (Canta). Ouderenbond ANBO en Programma VCP (Versterking Cliënten Positie) organiseren daartoe samen met lokale partijen de komende twee maanden verspreid over Nederland speciale bijeenkomsten. Binnen Nederland hebben ongeveer mensen een beperking die zonder aanvullende voorziening tot mobiliteitsproblemen kunnen leiden. Door de vergrijzing zal dit in 2030 stijgen naar ongeveer 1 miljoen. Gemotoriseerde gehandicaptenvoertuigen kunnen deze mensen helpen om zich zelfstandig te verplaatsen in hun directe omgeving. Jaarlijks worden naar schatting 630 mensen behandeld in een ziekenhuis na een ongeval waarbij een scootmobiel of gesloten gehandicaptenvoertuig betrokken is geweest. Bij bijna driekwart van deze ongevallen was geen ander voertuig of persoon betrokken. De ongelukken hebben vaak met de rijvaardigheid van de gebruiker te maken in combinatie met de omgeving of het product. De lokale bijeenkomsten zijn niet alleen bedoeld om problemen in kaart te brengen,maar ook om informatie te geven aan senioren met een gehandicaptenvoertuig. OVER ANBO ANBO is de grootste onafhankelijke belangenen emancipatieorganisatie voor senioren in Nederland, ongeacht geloofsovertuiging, levensbeschouwelijke, maatschappelijke of politieke opvatting. De seniorenbond is spreekbuis voor bijna senioren. OVER PROGRAMMA VCP Programma VCP draagt bij aan zichtbare invloed van mensen met een beperking op lokaal beleid. VCP doet dit door mensen met beperkingen te ondersteunen bij het behartigen van hun belangen. BRON: PERSBERICHT ANBO FEBRUARI 2010 MEDISCHE KEURING BIJ VERLENGING PARKEERKAART NIET MEER VERPLICHT Het is voor mensen met een blijvende beperking niet meer nodig elke vijf jaar een medische herkeuring te ondergaan om hun gehandicaptenparkeerkaart te laten verlengen. Een groot deel van de gehandicaptenparkeerkaarten kan gewoon worden verlengd. Dit is een gevolg van een wijziging van de Regeling gehandicaptenparkeerkaart (GPK) die op 3 april 2008 is ingegaan. Jaarlijks moeten ongeveer mensen voor de verlenging van hun gehandicaptenparkeerkaart een herkeuring ondergaan. Van deze groep is 80 procent blijvend gehandicapt en hoeft nu dus niet meer te worden herkeurd. Wanneer de parkeerkaart verlengd moet worden, dient de gebruiker zichzelf wel bij de gemeente te melden. TOCH NOG EEN HERKEURING? Als er twijfel is of een handicap permanent is dan moet er wel een herkeuring plaatsvinden tenzij bijvoorbeeld gegevens uit het Wmo-dossier anders uitwijzen. Wanneer de gemeente te weinig gegevens heeft van de aanvrager dan moet de keurende instantie, vaak de GGD, oordelen of de aanvrager toch voor een herkeuring moet verschijnen. In totaal wordt door de regeling jaarlijks bijna 6 miljoen euro bespaard aan administratieve kosten en reiskosten. BRON: P-AL Juli 2010 blz 4

5 METHOTREXAAT VERGOEDING VOORGEVULDE SPUITEN Voor reumapatiënten die injecties methotrexaat door de apotheek geleverd krijgen, is het opletten met de vergoeding! Injecties methotrexaat werden totnu toe in de voorgeschreven sterktes klaargemaakt in de apotheek en aan de patiënt verstrekt. Het door de apotheek bereiden van injecties wordt magistraal bereid genoemd. Deze magistraal bereide injecties werden door de zorgverzekeraar vergoed. Sinds februari levert het farmaceutisch bedrijf Teva kant en klare voorgevulde injectiespuiten methotrexaat aan apotheken, die de patiënt kan gebruiken. Het gaat om voorgevulde injectiespuiten in de doseringen 7,5 mg, 10 mg, 15 mg, 20 mg en 25 mg van het merk Metoject. De komst van de voorgevulde Metoject spuiten levert echter een veranderd vergoedingenbeleid op bij de zorgverzekeraars. Voor zover ons bekend vergoeden bijvoorbeeld UNIVE, VGZ, IZA en TRIAS niet de nieuwe Metoject injectiespuiten, maar nog steeds alleen de magistraal bereide (door de apotheek gemaakte) injecties. Zorgverzekeraar CZ daarentegen vergoedt juist alleen nog de Methoject voorgevulde injectiespuiten en stopte vanaf 1 mei met de vergoeding van magistraal bereide methotrexaatspuiten. WIJ HOUDEN U OP DE HOOGTE De Reumapatiëntenbond onderzoekt de verwarring in de vergoedingsregeling van voorgevulde - en magistraal bereide injectiespuiten methotrexaat en houdt u op de hoogte. Aan u het advies om bij uw zorgverzekeraar te informeren. Vergoedt uw zorgverzekeraar de magistraal bereide injecties of juist de voorgevulde injecties van het merk Metoject? REUMALIJN VOOR VRAGEN Heeft u vragen, dan kunt u terecht bij de Reumalijn. De Reumalijn is op werkdagen telefonisch bereikbaar tussen uur, via het telefoonnummer Kies in het voorkeuzemenu toets 3. U kunt ook mailen naar info@reumalijn.nl.. U. U. Er. Uw. De. U. Dat. Wij WIST U DAT.. wellicht de contributie voor de P-AL van uw zorgverzekering terug kunt krijgen? daarvoor bij het secretariaat een betalingsbewijs kunt aanvragen, nadat uw contributie op onze rekening is bijgeschreven? weer een contactdag is op 9 oktober a.s in De Vondel in Maarssen? U krijgt daar nog een officiële uitnodiging voor. vereniging in het najaar van 2011 haar 10-jarig bestaan viert? Heeft u ideeën..laat het ons weten! website nl/ect/ de moeite waard is om te bekijken als u bij voorbeeld een aangepaste vakantie zoekt? zich nog steeds bij ons kunt melden als u de P-AL meer bekendheid wilt geven, door folders bij uw huisarts neer te leggen? wij ook nog op zoek zijn naar leden die ons willen helpen met het organiseren van bijeenkomsten bij u in de regio? nog steeds op zoek zijn naar nieuwe bestuursleden? DE NIEUWSBRIEF OOK TE LEZEN IS VIA ONZE WEBSITE P-AL Juli 2010 blz 5

6 VAKANTIE ZORG (RAZ) Zorg (RAZ) is verantwoordelijk voor alle zorg tijdens de groepsreizen en individuele reizen. Het complete reisprogramma en meer informatie over de voorwaarden van de vakantiekortingsregeling kunt vinden in de reisgids en op de website van EeT Vakanties. De gids kunt u gratis aanvragen via telefoon (088) Kijk voor meer informatie en last minuteaanbiedingen op ZORGELOOS WEG Zorgeloosweg.nl is een boekingsorganisatie voor iedereen met een zorgbehoefte. U kunt verschillende accommodaties boeken. Op de website van Zorgeloos weg vindt u zorghotels, verzorgende accommodaties, zorgeloze hotels en bungalowparken. In de zorgeloze hotels en bungalowparken komt de thuiszorg op bezoek om de zorg te verlenen. Het verplaatsen van thuiszorg regelt Zorgeloos weg voor u. En ook wanneer er hulpmiddelen op het vakantieadres nodig zijn, wordt dit voor u geregeld. THUISZORG U kunt thuiszorg kosteloos meenemen op vakantie. Helaas weten veel mensen dit niet. Op de website vindt u meer informatie. AANGEPAST REIZEN MET ZORG EN ZONDER DREMPELS Aangepast reizen, met zorg en zonder drempels, dat kan via diverse reisbureaus. U kunt thuiszorg kosteloos meenemen op vakantie. En mensen met reuma kunnen soms korting krijgen. EET VAKANTIES EeT Vakanties, voorheen Reisbureau Reumafonds, heeft voor mensen met reuma een vakantie-kortingsregeling. Bij alle groepsreizen zijn de reis, de accommodatie, het reistempo, de verzorging en de begeleiding afgestemd op mensen met een lichamelijke beperking, bijvoorbeeld vanwege reuma. EeT Vakanties biedt reizen aan voor iedereen die wil reizen met zorg en zonder drempels. Het aanbod bestaat uit georganiseerde bus- en vliegreizen in binnen- en buitenland (Europa). Speciaal voor reumapatiënten kent EeT Vakanties een vakantie-kortingsregeling, waarbij de korting kan oplopen van 10% tot maximaal 65% van de reissom (met een maximum van 575). De vakantiekortingsregeling is bedoeld voor reumapatiënten met een minimum inkomen en geldt alleen voor de reumapatiënt en niet voor meereizende partner of begeleider. AANGEPAST REIZEN De reizen worden begeleid door een ervaren gastheer of -vrouw, minimaal één verpleegkundige, een verzorgende en één of enkele begeleiders. De stichting Residentiële en Ambulante DE P-AL ZOEKT DE P-AL IS NOG STEEDS OP ZOEK NAAR MENSEN DIE ONS BESTUUR WILLEN KOMEN VERSTERKEN. HEEFT U INTERESSE, MELDT U DIT DAN BIJ HET SECRETARIAAT. PAL.SECRETARIAAT@UNI-ONE.NL POST: P-AL POSTBUS 73, 4630 AB HOOGERHEIDE TEL.NR.: P-AL Juli 2010 blz 6

7 ZORGWIJZER ARTROSE DRAAGT BIJ AAN ZELFMANAGEMENT Artrose aan heup of knie is een veel voor komend probleem. Het is niet te genezen, maar de klachten kunnen wel verminderd worden. De behandeling begint in eerste instantie met goede pijnmedicatie en fysiotherapie. Pas als blijkt dat dit onvoldoende oplevert, komen de orthopeden en protheses in beeld. Tenminste, zo zou het moeten. Maar waar de ene persoon bij de eerste klachten al op de stoep van de orthopeed staat, loopt de ander veel te lang door met de pijnlijke heup of knie. Belangrijke partners in de zorgketen hebben de koppen bij elkaar gestoken om ervoor te zorgen dat mensen met artrose beter behandeld worden. Verschillende zorgverleners hebben een aandeel in de zorg rondom artrose: huisartsen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten, diëtisten, reumatologen en orthopedisch chirurgen. Op basis van de laatste wetenschappelijke inzichten en al bestaande richtlijnen is een behandelplan ontwikkeld dat de meest ideale behandeling voor patiënten met artrose aan de heup en de knie beschrijft (zie kader). In dit behandelplan krijgt de huisarts een belangrijke rol toebedeeld: hij signaleert of er mogelijk sprake is van artrose en zorgt voor de eerste voorlichting aan patiënten. Op dit moment wordt het nieuw ontwikkelde behandelplan uitgeprobeerd. Huisarts Pistorius uit Deurne is een van de betrokken zorgverleners in dit traject en vindt het belangrijk om patiënten goed te informeren over artrose. Er is nog veel onduidelijkheid over de behandelmogelijkheden van artrose: Zo zag ik vandaag een patiënt op het spreekuur die dacht dat aan zijn klachten niets te doen was, als artrose de oorzaak zou zijn. MEER ZELFMANAGEMENT Om patiënten met artrose van de heup of knie te helpen om hun behandeling zo goed mogelijk te doorlopen is de zorgwijzer Artrose van de heup of knie ontwikkeld. Dit boekje, bedoeld voor patiënten, geeft informatie over de beste methoden om artrose te behandelen. Patiënten kunnen in de zorgwijzer ook hun eigen gegevens bijhouden. Agnes Smink is onderzoeker bij het reumacentrum van de Sint Maartenskliniek en een van de ontwikkelaars van de zorgwijzer. Smink: Wij hopen dat de zorgwijzer bijdraagt aan meer zelfmanagement bij patiënten. Door de zorgwijzer hebben zij goed zicht op de verschillende behandelmogelijkheden en kunnen zij zelf zien welke behandelmethode voor hen het best werkt. Gedurende het gehele behandeltraject zijn er vaak meerdere zorgverleners betrokken die niet altijd met elkaar communiceren. De zorgwijzer helpt om dit totaaloverzicht te verkrijgen. Hierdoor wordt de patiënt de spin in het web van zijn eigen behandeling. Pistorius ziet als huisarts de meerwaarde van de zorgwijzer: Het is goed dat de patiënt een overzicht heeft van de juiste informatie over artrose. Bovendien kunnen goed geïnformeerde patiënten beter omgaan met hun klachten en zijn ze beter in staat keuzes te maken over hun behandeling. Het komende jaar wordt de zorgwijzer Artrose van de heup of knie aangeboden aan huisartsen in de regio Nijmegen. De bedoeling is om de zorgwijzer dan te testen bij een groep nieuwe artrosepatiënten, om na te gaan of de zorgwijzer bijdraagt aan de kwaliteit van de artrosezorg. BRON: TUEEL/ZORGWIJZERARTROSE/ P-AL Juli 2010 blz 7

8 FESTIVAL 5D, HÉT EVENEMENT OP ZATERDAG 11 SEPTEMBER 2010 Kijken, voelen, ruiken, proeven en luisteren; beleef het mee op Festival 5D! Dit bijzondere festival, toegankelijk voor iedereen, organiseert Per Saldo, samen met de NSGK voor het gehandicapte kind, ter gelegenheid van hun respectievelijk 15- en 60-jarig jubileum. Dat gaan we vieren op zaterdag 11 september van tot uur op de NDSM-werf in Amsterdam-Noord. U komt toch zeker ook! Neem uw familie en vrienden mee of bezorg uw zorgverlener een fantastisch dagje uit. Bezoekers, met en zonder beperking, worden op het NDSM-terrein in Amsterdam-Noord ondergedompeld in theater, muziek, culinair vermaak en nog veel meer. Festival 5D is een vrijplaats voor de zintuigen, een culturele totaalbeleving voor zicht, tast, reuk, smaak en gehoor. VOORSTELLINGEN EN ATTRACTIES De performers op deze dag zijn van grote klasse. Er worden allerlei korte voorstellingen geprogrammeerd in een grabbeltonformule, van toneel tot cabaret, van muziek tot zelf dansen en schilderen. In de spiegeltent kan er de hele dag worden gedanst. Een ultieme belevenis voor bijna al uw zintuigen is eten in de nachtbrasserie; bijzondere gerechten worden in het donker geserveerd. Pien & Aaltje van Zweden ja, familie van Jaap - lezen verhalen voor. Zo maakt Henk Zwart (bekend van theatergezelschap SuverNuver) een voorstelling met twee mimespelers en vijf jongeren met een beperking en maakt Frits Lambrechts een voorstelling waarin muziek en zang centraal staan. s Avond is er een dance and sense avond met videojockey, speelt de fanfare van de eeuwige liefdesnacht en is er poppentheater. Kortom: een festival voor jong en oud! NIEUWSGIERIG GEWORDEN? Kijk op Er wordt nog hard gewerkt aan de programmering dus deze website wordt nog regelmatig aangevuld. Hier kunt u ook alvast uw kaarten bestellen, want vol = vol! Leden van Per Saldo krijgen een aantrekkelijke korting. U betaalt niet 12,-, maar 8,-. Vult u tijdens het bestellen van de kaarten hiervoor de volgende code in: 34R45G Kinderen tot en met 12 jaar betalen slechts 2,-. DIRECT KAARTEN BESTELLEN? Ga naar Ook zullen er veel (oud)politici en medewerkers van allerlei organisaties die betrokken zijn bij het pgb, aanwezig zijn om samen met ons het 15- jarig jubileum van het pgb en Per Saldo te vieren. Per Saldo hoopt ook u te zien op festival Er staat een enorme uitkijktoren waarop u een fantastisch uitzicht hebt over het hele terrein, ook toegankelijk voor rolstoelgebruikers! In kleine, intieme, tenten worden allerlei voorstellingen gegeven, met ondermeer klassieke muziek in de Classic Express & Muziek. Een aantal voorstellingen worden speciaal voor Festival 5D gemaakt onder leiding van bekende theatermakers. P-AL Juli 2010 blz 8

9 REUMA EN VOETEN Voetverzorging bij reumapatiënten vereist extra zorg. De voeten zijn extra kwetsbaar en vaak extra gevoelig. Meer over de reumatische voet en de reden waarom pedicure daarvoor speciaal gecertificeerd moeten zijn. Reumatische voeten vereisen extra zorg De voeten van reumapatiënten zijn vaak extra gevoelig door: gewrichtsontstekingen. slijmbeursontstekingen slijtage in de gewrichten standveranderingen. Algemene adviezen voor de reumapatiënt: doe dagelijks enige voetoefeningen om uw gewrichten soepel te houden ( rust roest ) laat uw voeten behandelen door een professionele pedicure aangesloten bij ProVoet met de aantekening Reumatische Voet. brokkelige eeltvorming. schuurpapier verkleuringen nagels onder de nagels nagels (ondoorzichtig, ruw, bros en gespleten) van de nagel. Experimenteer niet zelf en laat uw voeten verzorgen door een professionele pedicure aangesloten bij ProVoet. De pedicure kan u ook advies geven op het gebied van huidverzorgingsmiddelen en een juiste schoenkeuze. Tevens kan de pedicure u adviserend doorverwijzen naar de huisarts, specialist of podotherapeut. VERGOEDING Als u als reumapatiënt naar een pedicure gaat met aantekening Reumatische Voet dan kunt u in sommige gevallen in aanmerking komen voor een vergoeding (tegemoetkoming) van de behandelingskosten. Informeer van te voren bij uw zorgverzekeraar. EEN REUMAPA- EEN PEDICURE? ner worden van PEDICURE IN DE BUURT Bent u op zoek naar een professionele pedicure aangesloten bij ProVoet met de aantekening Reumatische Voet, kijk dan op deze site bij Pedicure in de buurt. (specialisaties staan vermeld) WANNEER GAAT TIËNT NAAR Door het dunhet vetkussen onder de bal van de voet, een afwijkende stand van de voet en/of tenen en niet goed passend schoeisel treedt er aan de voeten vaak een ongewenste eelt- en likdoornvorming op. VOOR MEER INFORMATIE KIJKT U OP: BRON: Door een beperkte bewegingsvrijheid en/of doordat de tenen herhaaldelijk in de verdrukking komen bij te weinig ruimte in de schoen, krijgt men ook te maken met nagelafwijkingen zoals: P-AL Juli 2010 blz 9

10 HET RONDREUMA CONGRES 2010 Iedereen die met reuma te maken heeft was uitgenodigd voor het RondReuma Congres 2010 op 6 februari in Nieuwegein. Mensen met reuma, familie en vrienden, donateurs, behandelaars, collega s, werkgevers, onderzoekers en vrijwilligers. Het werd een dag vol informatie over de laatste ontwikkelingen rond reuma. En de winnaar van de Support Award 2010 werd bekendgemaakt. De animo voor het congres was zo groot dat het Reumafonds de inschrijving op 3 februari moest sluiten; het maximum van 1000 bezoekers was bereikt. De dag, geopend door Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur Reumafonds, stond helemaal in het teken van leven met reuma: van wetenschap tot dagelijkse praktijk. De presentatie van de dag was in handen van Anita Witzier, ambassadeur van het Reumafonds. ARTROSE: LAND IN ZICHT De heer prof.dr. J.A.N. Verhaar, Erasmus MC R dam OVER DE SPREKER: Prof. Verhaar is sinds 1995 als hoogleraar orthopedie, opleider en hoofd van de afdeling Orthopaedie werkzaam in het Erasmus MC. Daarvoor was hij werkzaam in het Academisch Ziekenhuis te Maastricht. Momenteel is hij ook vice-voorzitter van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV). SUBSPECIALISATIES: Reconstructieve heup- en kniechirurgie (prothesen en revisie totale knieprothesen) Reumachirurgie (gewrichtsprothesen van de schouder en elleboog) LOPEND ONDERZOEK: Betrokken bij een groot aantal wetenschappelijke projecten op de afdeling Orthopedie. De afgelopen jaren begeleidde hij 23 promovendi bij zowel patiëntgebonden als basaal wetenschappelijk onderzoek. Kraakbeenproblemen en artrose nemen daarin een belangrijke plaats in. Zijn laatste twee promovendi promoveerden op de behandeling van artrose met glucosamine en de chirurgische behandeling van een artrose O-been. Zelf heeft professor Verhaar meer dan 180 internationale publicaties op zijn naam staan. SAMENVATTING: Artrose is een veelvoorkomende gewrichtsziekte. Er zijn bij de huisarts meer dan een half miljoen patiënten mee bekend. De meest voorkomende vorm van artrose is die van de knie ( personen), gevolgd door heupartrose ( ). Het komt vaker voor naarmate men ouder wordt en bijna twee keer zo veel vrouwen als mannen hebben er last van. Artrose wordt gekenmerkt door pijn tijdens bewegen. Het gewricht is vaak stijf na een tijdje rust. De stijfheid neemt af naarmate men het gewricht meer gebruikt. Dit noemt men startstijfheid. Verder kan een bewegingsbeperking ontstaan en treedt soms een krakend geluid op, af en toe ook een standsverandering van het gewricht. Artrose zal de komende jaren flink gaan toenemen ten gevolge van het ouder worden (vergrijzing), maar ook doordat (ernstig) overgewicht vaker voorkomt. Verwacht wordt dat het aantal personen met artrose tussen 2007 en 2040 met meer dan de helft zal toenemen. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft onlangs berekend dat de komende twintig jaar het totale aantal knie- en heupoperaties daardoor stijgt met respectievelijk 300 procent tot per jaar en 150 procent tot ruim per jaar. De laatste jaren is veel onderzoek naar artrose gedaan waardoor veel meer kennis beschikbaar is over de processen die zich in het gewricht bij ar- P-AL Juli 2010 blz 10

11 Alle stappen in de opbouw en afbraak van kraakbeen zijn dan ook bestudeerd in de hoop dat de afbraak van kraakbeen kan worden gestopt of de opbouw kan worden bevorderd. trose afspelen. Dit werd mogelijk doordat men met een MRI-scan betere afbeeldingen van kraakbeen en bot kan krijgen dan met gewone röntgenfoto s. Er is overal in de wereld grootschalig onderzoek gedaan onder de bevolking naar beginnende artrose en het beloop daarvan. Genetisch onderzoek heeft plaats gevonden zowel bij tweelingen maar ook bij patiënten met lichte en ernstige artrose. Daarnaast is er door DNA onderzoek en onderzoek van chemische reacties binnen en buiten de kraakbeencel een beter beeld ontstaan wat er precies gebeurt. Kraakbeen bestaat uit speciale cellen (chondrocyten) en een heel ingewikkeld eiwitwerk, dat door de kraakbeencellen wordt gemaakt en onderhouden. Het is slechts enkele millimeters dik. Het kraakbeennetwerk werkt als een krachtige spons, die water aantrekt en vasthoudt. Hierdoor is het stevig en flexibel tegelijk. Kraakbeen is verbonden met het bot dat vlakbij het gewricht een speciale structuur heeft. Deze botlaag onder het kraakbeen helpt schokken op te vangen. In een gezond gewricht worden kleine beschadigingen gerepareerd door afbrekende en opbouwende eiwitten. Bij een ontsporing van het evenwicht van afbraak en opbouw ontstaan klachten en gaat het gewricht een milde ontstekingsreactie vertonen (het gewricht gaat meer vocht bevatten en wordt pijnlijk). Er is naar al deze eiwitprocessen veel onderzoek gedaan en daardoor leek het alsof artrose ook een ontstekingsziekte is net als reumatoïde artritis. Voor de opbouw van kraakbeen leek glucosamine heel geschikt. Helaas lijkt dit middel wat minder goed te werken, dan aanvankelijk is gedacht. Internationale artroseonderzoekers concluderen de laatste jaren dat artrose vooral gezien moet worden als een mechanische overbelasting van het gewricht. Overbelasting ontstaat als de belasting te hoog is. Overbelasting kan ook ontstaan als het gewricht minder belastingen kan verdragen (lagere belastbaarheid). Overbelasting ontstaat bijvoorbeeld bij overgewicht. Maar ook bij gewrichtsinstabiliteit na een gescheurde kruisband. Het kraakbeen zelf kan van matige kwaliteit zijn en dat is soms ook erfelijk bepaald. Erfelijke factoren kunnen ook een ongunstige gewrichtsvorm geven (dysplasie). Al vroeg in het artroseproces ontstaan ook veranderingen in bot onder het gewrichtskraakbeen (subchondrale bot). Het bot wordt dichter en stijver. Hierdoor worden schokken op het kraakbeen niet naar het bot doorgeleid en daar opgevangen. De belasting op het kraakbeen wordt groter en er ontstaat overbelasting en versnelde afbraak. Bij artrose hebben de krachten die op het gewricht inwerken dus een belangrijke rol. Ook de spieren spelen hierbij een rol. Spieren kunnen namelijk normaal ook helpen de belasting op gewrichten te verminderen. Goed getrainde krachtige spieren kunnen als schokdempers dienen. Door de pijn en de angst om te bewegen zijn de spieren rond artrosegewrichten vaak minder krachtig. Dit heeft dan een negatieve invloed op de belasting van het kraakbeen. Het onderzoek is gericht om medicijnen te vinden die de afbraak van kraakbeen kunnen remmen en het herstel van kraakbeen bevorderen. Het vinden van goede pijnstillers is ook belangrijk. P-AL Juli 2010 blz 11

12 Er is veel in de maak, maar of het de doorbraak zal zijn weten we nog niet. Patiënten kunnen echter ook veel zelf doen. Afvallen (als het gewicht te hoog is) is heel zinvol. Het heeft zelfs twee effecten: De belasting neemt af op de gewrichten. Maar vet produceert ook stoffen die via het bloed de gewrichten bereiken en een negatieve invloed op kraakbeen hebben. Ook oefenen via de fysiotherapeut of de sportschool is zinvol. Zwakke spieren rond het gewricht sterker maken helpt het gewricht te ontlasten. De belasting kan ook operatief worden verminderd. De orthopaedisch chirurg kan door standscorrecties van de heup en knie een flinke vermindering van de overbelasting van een gewricht realiseren. Hierdoor treden minder pijnklachten op en is beter gebruik van een gewricht mogelijk. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond, dat daardoor toepassing van een gewrichtsprothese kan worden uitgesteld. In de Oceaan van Onwetendheid waarin de kennis van artrose tot voor kort verkeerde, ontstaan steeds meer plekken waar beter inzicht in het artroseproces ontstaat. Dit betekent niet dat we snel de oplossing van artrose zullen hebben gevonden, want daarvoor is het allemaal veel te ingewikkeld, veel ingewikkelder dan we een paar jaar geleden nog dachten. Gezien de enorme aantallen patiënten is meer onderzoek en meer geld voor onderzoek zeer hard nodig. Er is duidelijk land in zicht en dat vraagt om verder verkend te worden. BRON: AANVRAGEN STA-OP-STOEL Sinds 1 januari 2009 is er iets veranderd in de wet- en regelgeving rondom het verkrijgen van een zogenaamde sta-op-stoel via de zorgverzekeraar. Toch kunnen mensen met bijvoorbeeld een spierziekte echter in veel gevallen nog wel een sta-op stoel vergoed krijgen. De sta-op-stoel met alleen een sta-opfunctie wordt niet meer vergoed. Een aangepaste sta-opstoel wordt echter nog steeds vergoed, wanneer er naast het sta-opprobleem tevens sprake is van een zitprobleem. Het kan gaan om zitproblemen door een balansverstoring, een ernstige scoliose, spasticiteit en/of bewegingsbeperking in heup of knie. Deze beperkingen kunnen niet opgelost worden met stoelen zoals die verkrijgbaar zijn in de meubelhandel.. Bij aangepaste sta-op-stoelen kunt u denken aan: stoelen met een speciale aanpassing in. stoelen. stoelen aangepaste schuim en/of stoffering; met pelotten of speciale armleuningen voor extra ondersteuning of ter stabilisatie van het lichaam; met een arthrodese zitting voor mensen met heup- en/of knieproblemen; stoelen met zeer afwijkende maten van zitbreedte, zithoogte en zitdiepte. Wilt u weten of u in aanmerking komt voor verstrekking van een aangepaste sta-op-stoel? Meer informatie vindt u op nl. U kunt met deze informatie in de hand ook advies inwinnen bij een ergotherapeut van een revalidatie adviescentrum. BRON: P-AL Juli 2010 blz 12

13 DOORFLIPPER WAT IS EEN DOORFLIPPER? De Doorflipper is ontwikkeld vanuit de behoefte van de consument: Het aantal poststukken dat gemiddeld per huishouden door de dagblad-, post- en reclamebesteldiensten in Nederland wordt afgeleverd bedroeg in 1998 circa 12 stuks per week. Inmiddels is dat aantal opgelopen tot circa 17 inworpen per week in uw brievenbus. Dit betekent dus dat u per jaar bijna 900 keer iets van uw deurmat moet oprapen. Uit onderzoek bleek ook dat in de gezinssituatie het bijna altijd de vrouw is die daar voor opdraait. En het is meestal ook de vrouw die staat te tobben wanneer ze met een volle boodschappentas de voordeur open doet, maar deze niet verder open wil doordat de poststukken er inmiddels klem onder zitten. Werd de hond uitgelaten, dan is die vaak eerder binnen dan het baasje en heeft de post op uw deurmat ongewild extra (natte) stempels gekregen! Maar ook uitglijden over de post komt voor. Opgeteld zijn het niet te verwaarlozen irritatie factoren. Met de aanschaf van de Doorflipper heft u die in één keer op! Heeft u beperkingen bij het bukken, dan bent zéker ook u prima geholpen met de Doorflipper die dagelijks alle post voor u zal opvangen. Verhoging van uw leefcomfort dus! HOE ZIET UW DOORFLIPPER ER UIT? De boven- voor- en onderzijde van de Doorflipper wordt altijd geleverd in een zorgvuldig gekozen kleur wit. Meegeleverd worden de kleuren: rood, genuanceerd zwart, wit en donker blauw. Zo kunt u de Doorflipper aanpassen aan uw eigen smaak of de kleuren van uw gang of hal. IS DE DOORFLIPPER VOOR ELK TYPE DEUR GESCHIKT? Ja, tenzij uw brievenbus erg laag bij de grond, of verticaal is aangebracht. Zit uw brievenbus niet in het midden van de deur, maar meer naar de scharnierzijde (in een enkel geval komt dat voor): Ook dan past de Doorflipper, mits er tussen de (90 graden) geopende deur en de muur daarachter tenminste 15 cm. ruimte zit. Is de brievenbus bevestigd naast de deur, b.v. in een aangrenzend glas- of houtpaneel, ook dan kan de Doorflipper worden gemonteerd. HOE GROOT IS DE DOORFLIPPER? De Doorflipper is klein; slechts ± 35 x 11 x 7 cm (b x h x d) De doorlaat-opening is ca. 28 x 5 cm. groot en voldoet daarmee ruimschoots aan de Postwet. VANGT DE DOORFLIPPER OOK DE ZWARE THUISWINKEL-GIDS OP? Ja, de Doorflipper is sterk geconstrueerd en kan heel wat hebben: ca. 3kg. HOE VEILIG IS DE DOORFLIPPER? De Doorflipper is gemaakt van veilige soorten kunststof, zodat de onderdelen niet onverwacht kunnen breken of uiteenspatten. Zelfs na onbedoelde complete overbelasting kan de Doorflipper gewoon weer gebruikt worden. De Doorflipper is dus ook geheel kinderveilig! WAT GEBEURT ER ALS IK OP VAKANTIE BEN? De Doorflipper is zo ontworpen, dat wanneer deze vol is, gewoon gaat overlopen. Aan de binnenzijde van mijn voordeur heb ik nu een tochtklep. Zit die in de weg?de Doorflipper neemt de taak van de aanwezige tochtklep of borstel over. Maar de kleur van de zijkanten kunt u zelf bepalen. P-AL Juli 2010 blz 13

14 MAAKT HET UIT WELK TYPE BRIEVENBUS ER AAN DE BUITENZIJDE VAN MIJN DEUR ZIT? Nee, dat maakt niet uit. Zorgt u wel dat de twee schroeven waarmee deze is bevestigd, aan de binnenzijde van uw deur verzonken zijn HOE BEVESTIG IK DE DOORFLIPPER AAN MIJN DEUR? Bevestiging is heel eenvoudig: U schroeft de Doorflipper vast met de twee bijgeleverde schroeven KAN MIJN VOORDEUR NOG GEWOON OPEN? Als direct achter de geopende deur zich een muur bevindt, dan beschermt de speciale stootnop uw muur en zal deze tevens de met post gevulde opvangbak naar een meer verticale stand geleiden. BEVAT DE DOORFLIPPER ELEKTRONICA? Nee, de Doorflipper maakt voor haar werking gebruik van de natuurlijke zwaartekracht. KRIJG IK GARANTIE OP MIJN DOORFLIPPER? Ja, u krijgt altijd twee jaar garantie. INFO: DOORFLIPPER NIEUWE DIRECTEUR REUMAPATIËNTENBOND Per 1 juli 2010 wordt mevrouw ir. Celine da Silva Curiel de nieuwe directeur van de Reumapatiëntenbond. Zij is de opvolger van interim directeur Hans Sureveen. Haar loopbaan kenmerkt zich door ervaring op verschillende terreinen. Zo is mevrouw da Silva Curiel werkzaam geweest bij de gemeentelijke overheid. Daarnaast werkte zij als interim manager op het gebied van arbeidsmarktbeleid en welzijn. Verder is zij initiatiefnemer van meerdere projecten op het gebied van multimedia. Na haar baan als interim directeur bij de BOSK, eveneens een patiëntenvereniging, is voor haar het moment aangebroken de overstap te maken naar een vaste baan bij de Reumapatiëntenbond. BRON: REUMA PATIËNTENBOND PLEIDOOI VOOR NIEUWE AANPAK VAN CHRONISCHE AANDOENINGEN Dinsdag 1 juni is een brief gestuurd naar de leden van de Vaste Kamercommissie van VWS namens de NPCF en zeven grote landelijke patiëntenorganisaties voor chronisch zieken, waaronder de Reumapatiëntenbond. In de brief uiten de organisaties hun bezorgdheid over het feit dat de nieuwe aanpak van de zorg voor veel voorkomende chronische aandoeningen (hart- en vaatziekten, hartfalen, artrose, COPD, depressie) stagneert. Mensen met één of meerdere chronische aandoeningen ervaren nu vaak versnippering in de zorg doordat ze met verschillende zorgverleners te maken hebben die onderling de zorg niet altijd goed afstemmen en overdragen. De nieuwe programmatische aanpak met een belangrijke rol voor zorgstandaarden en zelfmanagement gaat uit van zorg op maat, zoveel mogelijk dichtbij huis met een focus op preventie en uitstel van complicaties. Zorgverleners, verzekeraars en patiëntenorganisaties zijn het erover eens dat deze aanpak op termijn goedkoper en effectiever is en bovendien de kwaliteit van leven van patiënten met een chronische aandoening verhoogd. De patiëntenorganisaties zijn teleurgesteld dat ondanks dat iedereen positief is over deze aanpak de verdere ontwikkeling wordt gedwarsboomd door discussies over de financiering. De organisaties roepen in hun brief de politiek op om de unieke kans die de nieuwe aanpak biedt op samenhangende zorg voor chronische aandoeningen met een belangrijke rol voor de patiënt te ondersteunen en stimuleren. De afzenders van de brief zijn de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Hart & Vaatgroep, Reumapatiëntenbond, Astmafonds Longpatiëntenvereniging, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Landelijk Platform GGz (LPGGz) en Diabetes Vereniging Nederland (DVN). BRON: REUMA PATIËNTENBOND P-AL Juli 2010 blz 14

15 COLUMN DE INVALIDEN PARKEERKAART Toen ik nog maar een klein eindje kon lopen vroeg ik een I.P. aan. Die aanvraag werd tot twee keer toe afgewezen. Je moet het juiste aantal meters dat je kunt afleggen aangeven, anders gaat het mis. Nu kon ik nog wel naar een winkel lopen, maar je moet daarna wel weer terug. Dat is een kwestie van leren inschatten. In eerste instantie heb je niet in de gaten dat je achteruit gaat. Je rekent nog met eerdere vaardigheden. Bij de derde aanvraag kreeg ik een kaart voor mijn eigen woonplaats. Echter, onze stad is niet rolstoelvriendelijk. Je kunt de winkels nauwelijks bereiken, de paden zijn vaak slecht geplaveid. De stoepen lopen in veel gevallen erg schuin af en dat is voor iemand die de rolstoel duwt een vermoeiende bezigheid. Op een dag besloten we het nog maar eens te proberen. Een paar stadjes in de buurt waren veel beter toegankelijk wisten we. Als we daar nu eens heen konden hadden we ook nog een leuk uitje. Ik kreeg een uitnodiging om naar de G.G.D. te komen. Die beslist daarover. Mijn man ging mee om me te duwen. Zelf was ik doodzenuwachtig. Door de eerder opgedane ervaringen was ik mijn zelfvertrouwen helemaal kwijt. Bij het gebouw aangekomen zagen we dat daar zegge en schrijven één IP plaats was. Weinig, vonden we, voor zo n instelling. Bij de balie zei de mevrouw aan wie we vertelden waar we voor kwamen dat ik naar de derde verdieping moest. We gingen naar de lift. Toen werd ons nageroepen dat de lift stuk was. Hoe denkt u dat we dan naar boven kunnen komen? vroeg mijn man wat kribbig. Tja,, aarzelde de vrouw. Als u maar weet dat we nu niet meer weggaan! zei hij. Ik eh. zal even bellen, was het antwoord. Na geruime tijd kwam er een tamelijk jonge man kwiek naar beneden. Hij bleek de dokter. Komt u maar mee, zei hij en maakte een deur open. De ruimte erachter bleek een fietsenhok te zijn. Even improviseren, hoor en Is dat uw broer? Wij keken elkaar verbaasd aan. Vindt u dat we op elkaar lijken? vroeg ik nog. Hij keek een beetje beteuterd, we leken immers helemaal niet op elkaar. Mijn man werd er helemaal vrolijk van. We zijn al ruim dertig jaar (met veel plezier) getrouwd, hoor! Ja, maar vroeger hebt u toch hier gewerkt, u heeft een dubbele naam, ik hoorde dat u vrijgezel was! Tien minuten later had ik de toezegging voor de IP kaart en hadden we samen weer een verhaal. Trouwens, het leuke beeldje is later weggehaald! GROETEN VAN ANNE-GRYT Hilarisch was dat je er hoe dan ook nooit zou kunnen parkeren. Er stond nl. een (leuk) beeldje voor. We liepen lachend naar binnen. P-AL Juli 2010 blz 15

16 NIEUWE HULPMIDDELENWEBSITE Motto van de site: Een goed hulpmiddel, een hele zorg minder! De zorgvrager is vaak de weg kwijt in hulpmiddelenland. Fireva, de branchevereniging van fabrikanten en importeurs van hulpmiddelen, neemt het voortouw en lanceert een website met uitleg over hulpmiddelen, toepassingsmogelijkheden en verkrijgbaarheid. Tevens wordt er advies gegeven waar men op moet letten bij de aanschaf of passing van een hulpmiddel. Motto van de site: Een goed hulpmiddel, een hele zorg minder! Nederland vergrijst in snel tempo. Tegelijkertijd moeten de kosten in de zorg voor de verzorging van chronisch zieken, ouderen en gehandicapten omlaag. Door een efficiëntere inzet van meer en goede hulpmiddelen wordt verplegend personeel, de thuiszorg en mantelzorgers ontlast en neemt de kwaliteit van leven voor de groeiende groep hulpbehoevenden toe. De algemene informatievoorziening over hulpmiddelen en wat ze voor een gebruiker en een verzorger kunnen betekenen, is in Nederland nog niet goed georganiseerd. Ook weten mensen vaak weinig over vergoedingen. Terwijl dat een voorwaarde is voor een efficiënte inzet van hulpmiddelen. Hierbij is niet alleen voor de overheid, maar ook voor patiëntenen brancheorganisaties een rol weggelegd. Fireva heeft daarom het initiatief genomen voor een overzichtelijke hulpmiddelensite: De website is getest door lezers van Support Magazine (Magazine over leven, wonen en werken met een lichamelijke handicap). Zij zijn erg enthousiast over de duidelijkheid van de site en de snelheid waarmee ze de informatie vinden die ze nodig hebben BRON: In het proces van hulpmiddelenverstrekking bevinden zich veel verschillende schakels die de directe aansluiting tussen vraag en aanbod vertroebelen. De weg van (zorg)vraag naar (zorg)aanbod wordt in het algemeen getypeerd als onduidelijk, traag en in sommige gevallen bijna onmogelijk te bewandelen. De zorgvrager raakt de weg kwijt! Want: waar vind je zo n goed hulpmiddel? En hoe weet je precies wat je nodig hebt? P-AL Juli 2010 blz 16

17 BATTLE OF CONCEPTS HOE KRIJGEN WE MEER MANNEN AAN HET WERK IN DE ZORG? De Battle of Concepts daagt studenten en young professionals uit om met innovatieve ideeën en creatieve oplossingen te komen voor de uitdagingen waar de zorg voor staat. Centraal staat de vraag: Hoe zorg je ervoor dat meer mannen voor een baan in de zorg kiezen? Doe mee en win een mooi geldbedrag! Uitdaging voor studenten en young professionals Het doel van de Battle is om studenten en young professionals te interesseren in de maatschappelijke opgaven in de zorg en hen uit te dagen om met vernieuwende oplossingen te komen. Studenten (HBO /WO) of young professionals (afgestudeerd HBO/WO) t/m 30 jaar wordt gevraagd innovatieve ideeën en creatieve oplossingen in te dienen voor het vraagstuk Hoe zorg je ervoor dat meer mannen voor een baan in de zorg kiezen? DREIGEND ARBEIDSMARKTTEKORT IN DE ZORG Eén van de grootste maatschappelijke opgaven in de zorg is het dreigende arbeidsmarkttekort. Het Zorginnovatieplatform heeft eind 2009 bekend gemaakt dat dit tekort oploopt tot werknemers in Om dit enorme tekort te kunnen voorkomen zijn nieuwe oplossingen nodig. Hiervoor vragen wij hulp van de toekomstige generatie werknemers, innovatoren, beleidsmakers en bestuurders in Nederland. POLY-ARTROSE TEN GEVOLGE VAN SED Al geruime tijd ben ik lid van de PAL omdat ik poly-artrose heb. Bij mij is deze artrose het gevolg van een zeldzame erfelijke aandoening, nl. Spondylo Epifysaire Dysplasie. Ik ben een vrouw van 51 jaar en heb inmiddels 5 kunstgewrichten, mijn dochter van 22, die ook deze aandoening heeft, heeft onlangs een heupprothese gekregen. Het heeft vele jaren geduurd totdat bij mij en mijn dochter de juiste diagnose was gesteld. SED is evenals MED (Multiple Epifysaire Dysplasie) een aandoening van de epifysairschijven waardoor er afwijkingen ontstaan in de kraakbeen- en botontwikkeling. De symptomen zijn niet altijd bij de geboorte al aanwezig en worden vaak pas na jaren duidelijker. Eén van de gevolgen van deze aandoening is het al op jonge leeftijd ontstaan van artrose. Om meer bekendheid te geven aan deze aandoening en omdat er een belangrijke samenhang is met poly-artrose, wil ik u graag informeren en verwijzen naar onze website, waarop uitgebreidere informatie is te vinden. Met vriendelijke groeten, Marjon Sappelli-Struijlaart MEER INFORMATIE Studenten en young professionals worden uitgedaagd om concepten in te dienen die meer mannen kunnen inspireren en enthousiasmeren om te werken in de zorg. Meer info is te lezen op De Battle of Concepts is onderdeel van de Nationale Zorgvernieuwingsprijs. BRON: LEONIE OTTO ZORGINNOVATIEPLATFORM P-AL Juli 2010 blz 17

18 WMOVOORZIENINGEN.NL EEN INNOVATIEF INITIATIEF VOOR HULPMIDDELZOEKERS Mee blijven doen in de samenleving, ondanks een beperking, is een doelstelling die breed uitgedragen wordt. Daarvoor zijn steeds meer hulpmiddelen nodig voor mensen met een beperking en ouderen. En de hulpmiddelen zijn ook daadwerkelijk, in een grote variëteit, beschikbaar. Hulpmiddelen ten behoeve van mobiliteit, zelfstandig wonen, veiligheid, communicatie, ontspanning, persoonlijke verzorging of meubilair. HULPMIDDEL- ZOEKERS KUNNEN GRATIS EEN OFFERTE AANVRAGEN BIJ HULP- MIDDELENLEVERANCIERS. Via verzekeringen of gemeente kan men vaak in aanmerking komen voor tegemoetkomingen in de kosten of verstrekking van een fysiek product. Veel gemeentes hebben via een aanbestedingstraject gekozen voor levering van producten via één bedrijf. Maar tegelijkertijd constateren we ook dat de kosten via dit systeem uit de hand lopen en er bezuinigingen op komst zijn op verschillende verstrekkingen. De gewenste producten vallen dan buiten de regeling of er wordt een eigen bijdrage gevraagd. Een PGB biedt de mogelijkheid om zelf te kiezen Terecht dat de mensen meer zeggenschap willen hebben over de producten of de mogelijkheid om, bijvoorbeeld via een eigen bijdrage, het door henzelf uitgekozen product aan te kunnen schaffen. Via het PGB (Persoons Gebonden Budget) kan de hulpmiddel-zoeker dat ook. De praktijk leert echter dat lang niet altijd gewezen wordt op de mogelijkheid om gebruik te maken van een PGB. WMOvoorzieningen.nl is bemiddelaar tussen mensen, die hulp of hulpmiddelen zoeken en de aanbieders van hulp en hulpmiddelen. Via deze site kunnen de hulpvragers GRATIS offertes aanvragen voor de gewenste hulp of hulpmiddelen.. DE WERKWIJZE: Via een korte vragenlijst krijgt de hulpmiddelzoeker een aantal producten te zien. die daarbij aansluiten. Vervolgens krijgt men een pagina voor geschoteld waarop uitgebreidere informatie over de producten en de daarbij behorende. service te zien is. Daarna kan men een keuze maken van. welke producten men een offerte wilt. De leverancier ontvangt van WMOvoorzieningen.nl de offerteaanvraag met daarbij toegevoegd de beschrijving van de persoon lijke omstandigheden en persoonlijke wensen. Persoonsgegevens worden, om de privacy van de hulpzoeker te beschermen, niet mee gestuurd BRON: WMOVOORZIENINGEN.NL RIA JANSEN VERLAAT BESTUUR Ria heeft per 1 juli 2010 om persoonlijke redenen het bestuur verlaten. Ria heeft vanaf januari 2006 zitting gehad in het bestuur. Ze heeft o.a. het verzorgen van de te verzenden post op zich genomen, gekopieerd, gebeld,vergaderd en heel veel hand en span diensten verleend. De voorlichtingsavonden van het Maasstad ziekenhuis blijft ze samen met Margreet doen. En het telefonisch lotgenotencontact blijft Ria gelukkig ook nog doen, dus we zijn zeker nog niet van haar af maar even geen verantwoording meer is ook wel fijn! RIA, HARTELIJK BEDANKT VOOR JE INZET AL DEZE JAREN, NAMENS BESTUUR EN LEDEN P-AL Juli 2010 blz 18

19 DATA LEDENBIJEENKOMSTEN PER SALDO NAJAAR BEKEND Ook dit najaar zullen er weer veel ledenbijeenkomsten zijn, waaronder de bekende introductiebijeenkomsten voor beginnende budgethouders. Per Saldo gaat met twee nieuwe ledenbijeenkomsten het land in: de bijeenkomst Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen? en de bijeenkomst Zorgzwaartepakket. Ze hopen u na de zomer te mogen begroeten! INTRODUCTIEBIJEENKOMST Wilt u als beginnend budgethouder meer weten over de mogelijkheden met uw pgb en over de regels die verbonden zijn aan het pgb, zoals het opstellen van zorgovereenkomsten en de verantwoording? Kom dan naar een introductiebijeenkomst van Per Saldo, in uw eigen regio. Introductiebijeenkomsten zijn uitsluitend bedoeld voor budgethouders of hun vertegenwoordigers/ gezinsleden en dus niet voor zorgverleners of zorgaanbieders. Het is een kennismaking met het pgb waarbij in de beperkte beschikbare tijd de meest belangrijke punten aan de orde komen. Iedere bijeenkomst is opgesplitst in twee delen: een introductie op de indicatiestelling en een instructie voor het voeren van een goede budgetadministratie. MEER WETEN OF DIRECT AANMELDEN? KIJK OP DE REUMAPATIËNTENBOND AANGESLOTEN PATIËNTEN VERENIGINGEN Bij de bond zijn ruim honderd reumapatiënten verenigingen aangesloten. Activiteiten van de verenigingen zijn bijvoorbeeld het organiseren van lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Sommige verenigingen hebben een aparte jongerengroep. Diverse verenigingen organiseren ook bewegingsgroepen. U kunt bij de Reumalijn (lokaal tarief)) vragen welke vereniging bij u in buurt is. LOKALE VERENIGINGEN Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord-Brabant Noord-Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid-Holland LANDELIJKE ZIEKTESPECIFIEKE VERENIGINGEN JIA- vereniging Nederland Lupus Patiënten Groep Nederlandse Vereniging voor Paget-patiënten NVvPP Poly-Artrose Lotgenotenvereniging P-AL Tietze Patiëntenvereniging De Nederlandse Vereniging van Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis Patiënten REGIORADEN Regioraad Brabant Regioraad Drenthe Regioraad Groningen Regioraad Flevoland Regioraad Friesland Regioraad Drenthe Regioraad Overijssel Regioraad Gelderland Regioraad Limburg Regioraad Midden Nederland Regioraad Noord Holland Regioraad Rijnmond/Zeeland Regioraad West Nederland P-AL Juli 2010 blz 19

20 COLLECTE REUMAFONDS Wat is er gul gegeven tijdens onze collecteweek in maart 2010: er is dit jaar ruim 3,6 miljoen euro opgehaald. Met deze opbrengst kan het Reumafonds weer veel in beweging zetten. Zo loopt er op dit moment een heel belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Bechterew, waar we veel van verwachten. Ook het onderzoek naar nieuwe behandelmethoden voor jeugdreuma willen we blijven financieren. Elk jaar komen er nieuwe patiëntjes met jeugdreuma bij, dus het belang van dit onderzoek is groot. Wij danken u heel hartelijk voor uw steun en betrokkenheid bij onze strijd tegen reuma en blijven u op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen en activiteiten. MET VRIENDELIJKE GROET, REDACTIE REUMAFONDS BIJEENKOMST ZORGZWAARTEPAKKET Sinds 1 juli 2007 worden budgethouders die voldoen aan de voorwaarden voor een indicatie voor langdurig verblijf, geïndiceerd voor een zorgzwaartepakket (zzp). Niet langer is de aanspraak op langdurig verblijf hetzelfde als een opname in een instelling, maar bestaat dit ook in de vorm van een pgb. Bij zorgzwaartepakketten verandert er voort durend het een en ander waar we uitgebreid bij stil zullen staan. In deze bijeenkomst krijgt u uitleg wat een zorgzwaartepakket is en wanneer iemand er voor geïndiceerd wordt. Daarnaast krijgt u informatie hoe u met een pgb-zzp zorg kunt inkopen en vooral ook wat u er precies mee kunt inkopen. BIJEENKOMST MIJN KIND HET HUIS UIT: HOE, WANNEER EN WAARHEEN? Ouders (of familie en verzorgers) van een kind met een beperking weten dat er ooit een moment komt, dat ook hun kind het huis uit gaat. Als uw zoon of dochter dat zelf niet kan regelen, bent u degene die een plekje zoekt waar hij zich thuis zal voelen. Hebt u al zo n huis of appartement gevonden, een woonvorm die voldoet aan uw wensen en die van uw kind? Of stelt u het denken hierover steeds uit, omdat u niet weet waar u moet beginnen? Voor alle ouders en andere belangstellenden die hiermee te maken hebben, houdt Per Saldo de bijeenkomst Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen? U krijgt niet alleen informatie over wonen (met of zonder begeleiding), maar ook over studeren/leren, werken/dagbesteding en vrije tijdsbesteding. Met filmbeelden laten we u zien hoe andere ouders hiermee omgaan. De oplossingen kunnen zowel in zorg in natura als pgb zijn. MEER WETEN OF DIRECT AANMELDEN? KIJK OP De P-AL contactdag is op 9 oktober in De Vondel in Maarssen! MEER WETEN OF DIRECT AANMELDEN? KIJK OP P-AL Juli 2010 blz 20