Jaarverslag 2014 Vereniging Hersenletsel.nl

Transcriptie

1 Jaarverslag 2014 Vereniging Hersenletsel.nl 1

2 Voorwoord Voor u ligt het eerste jaarverslag van de Vereniging Hersenletsel.nl. Samenhang, daadkracht en richting; dat waren de woorden die wij als leidraad kozen in ons eerste Meerjarenbeleidplan. Zowel in de aanloop naar de fusie, gedurende het eerste half jaar van 2014, als na de fusiedatum op 1 juli jl. hebben wij hard gewerkt om deze woorden inhoud te geven. Een fusie is niet eenvoudig en vooral afgelopen zomer, toen de financiële en administratieve integratie aan de orde waren, kwamen er nogal wat kinderziektes in de systemen naar boven. De medewerkers van het landelijk bureau, daarbij gesteund door het landelijk bestuur, hebben hieraan keihard gewerkt, waarvoor hulde. Maar waar we vooral trots op zijn is dat we gedurende het gehele jaar de door ons voorgenomen activiteiten konden uitvoeren, zowel de reguliere als de projectactiviteiten. En waar we ook trots op zijn is dat Hersenletsel.nl in toenemende mate bekend wordt bij beleidsmakers, overheid, zorgaanbieders en andere relevante stakeholders en daarmee een essentiële plek inneemt op de kaart van NAH-zorg. Omdat wij, de drie voormalige fusiepartners, de meeste van onze activiteiten al voor de fusiedatum gezamenlijk uitoefenden, hebben we ervoor gekozen één jaarverslag uit te brengen over heel Mede gebaseerd op de gecontroleerde halfjaarcijfers van elke vereniging afzonderlijk, zullen we ook één integrale jaarrekening over 2014 uitbrengen. Samenhang, daadkracht en richting; in toenemende mate zagen we die in de laatste maanden van 2014 ook terug in onze regio s. Wij danken alle vrijwilligers die gezamenlijk hun schouders zetten onder de regiovorming en de uitvoering van de regionale taken. Zonder uw inzet was hersenletsel.nl niet daar gekomen waar zij nu is. En tot slot wensen wij u veel leesplezier met dit mooie verslag. Namens bestuur en medewerkers, Hans Nieukerke, voorzitter. 2

3 1. Algemeen 1.1 Ontwikkeling ledental Op 1 juli 2014 was Hersenletsel.nl een feit. Op dat moment telde de vereniging 5458 leden. Eind 2014 waren dat er 5564 daarmee zien de drie verenigingen voor het eerst sinds een aantal jaren een voorzichtige stijging van het ledental. Die stijging zet zich in het eerste kwartaal van 2015 voort. Dat gegeven is verheugend en bemoedigend. Het bevestigt dat de nieuwe vereniging draagvlak heeft. 1.2 Algemene Ledenvergadering Op 22 november is de eerste algemene ledenvergadering gehouden. Voorzitter Hans Nieukerke trapte af met een terugblik op het fusieproces. Hij deelde zijn impressie over de periode voorafgaand aan de fusie, het gelopen proces en de uitkomst met de leden. Directeur Monique Lindhout verzorgde een presentatie over de lopende projecten en de speerpunten voor Naar aanleiding van het concept werkplan 2015 is er veel met elkaar uitgewisseld over de wijze waarop de nieuwe vereniging verder vorm kan krijgen. 1 e ALGEMENE LEDENVERGADERING HERSENLETSEL.NL - 22 november 2014 in de Reehorst te Ede. 1.3 Algemeen Bestuur In de vergadering van 22 november werd één nieuw bestuurslid benoemd. Hiermee bestond het bestuur eind 2014 uit 6 leden, te weten: Hans Nieukerke - voorzitter Riet van der Nat - vicevoorzitter Leida van den Brink algemeen bestuurslid Peter Brouwers algemeen bestuurslid Elly van Gorp - algemeen bestuurslid Margriet Verbeek algemeen bestuurslid 3

4 1.4 Subsidiegevers De CIBG/Fonds PGO en de KWF Kankerbestrijding/Leven met kanker zijn onze belangrijkste subsidiegevers. Met hen worden nauwe contacten onderhouden. Daarnaast ontving Hersenletsel.nl in 2014 ondersteuning van PGO Support in de vorm van inzet van adviseur Daniella Buis. Ook dit jaar financierde Stichting Agis de audits van de Afasiecentra. 2. Landelijke activiteiten - voorlichting 2.1 Folders en brochures De drie gefuseerde verenigingen beschikten elk sinds jaren over vele voorlichtingsfolders en brochures, om mensen met hersenletsel en hun directe omgeving te informeren over NAH, de gevolgen ervan en de mogelijkheden en beperkingen daarna. Ter gelegenheid van de fusie op 1 juli 2014 werd een nieuwe algemene voorlichtingsfolder ontwikkeld. De nieuwe folder vond gretig aftrek; aan het einde van het jaar was de eerste oplage van stuks vrijwel op. Samen met de Hersenstichting en de Dutch Brain Council wordt bekeken, of in de nabije toekomst gezamenlijk één nieuwe folderlijn kan worden ontwikkeld en uitgebracht. Dit enerzijds om meer duidelijkheid te scheppen in de informatie en anderzijds om de voor voorlichting beschikbare middelen efficiënter in te zetten. 2.2 Website Op 16 juli lanceerde Hersenletsel.nl de nieuwe website met dezelfde naam. Helaas verliep de ontwikkeling van de website en de koppeling ervan aan de ledenadministratie bepaald niet vlekkeloos. Door te kiezen voor praktische oplossingen konden veel problemen ondervangen worden. Hoewel het besloten gedeelte van de website (alleen voor leden) nog steeds niet in gebruik genomen kan worden, wordt de nieuwe website al wel druk bezocht. In 2014 mochten wij ruim bezoekers op onze site verwelkomen. Het aantal bezoeken per maand komt daarmee op ! De drukste maand was september, met ruim bezoekers. De drukste dag was 9 oktober met 3072 (!) bezoekers. Gemiddeld bezochten in 2014 ruim 1000 mensen per dag onze site - een enorm aantal, dat het nut van informatievoorziening via het Internet bewijst. 4

5 2.3 Social Media Sinds 31 januari 2014 beschikt Hersenletsel.nl over een Facebook- en Twitter Account. Inmiddels heeft de Facebook pagina 870 volgers, waarmee per week meer dan 5500 mensen worden bereikt. Met bijna 200 volgers op Twitter begint ook het gebruik van dat moderne medium de eerste vruchten af te werpen. 2.4 Hersenletsel Magazine In 2014 ontvingen leden vier maal het tijdschrift Hersenletsel Magazine (HM). Dit magazine vervangt sinds 2013 de individuele magazines van de toenmalige 3 verenigingen. Ter gelegenheid van de fusie werd de opmaak van het blad verder in lijn gebracht met de nieuwe huisstijl en werd in de zomer eenmalig een extra dik en feestelijk nummer uitgebracht. Speciaal voor leden met leesproblemen bevat het periodiek de rubriek Beeldspraak, waar de informatie afasievriendelijk wordt aangeboden. Wie wel gesproken taal begrijpt, maar moeilijk kan lezen, kan Hersenletsel Magazine kosteloos in gesproken vorm krijgen. Het blad kwam 4 keer uit in een oplage van Beurzen, congressen en andere voorlichtingsbijeenkomsten Vrijwilligers van Hersenletsel.nl vertegenwoordigden de vereniging op diverse grote landelijke en regionale beurzen en congressen, waaronder de Publieksdag van de Hersenstichting Nederland, de Afasieconferentie en het Hersenletselcongres. Ook op regionaal niveau vonden weer vele voorlichtingsbijeenkomsten plaats, veelal georganiseerd door de regionale afdelingen, waar vrijwilligers van de vereniging belangstellenden informeren over hersenletsel en de gevolgen daarvan en over het werk van Hersenletsel.nl. Om de regionale bestuurders te ondersteunen en om met hen van gedachten te wisselen werd op 14 oktober een regiobesturendag georganiseerd. In deze bijeenkomst werd levendig en veelal constructief gecommuniceerd over de samenwerking in de regio's, de gezamenlijke activiteiten voor mensen met NAH in de regio en de ondersteuning die daarbij gewenst is. Bijzondere vermelding verdient de Europese Dag van de Beroerte, die op 13 mei 2014 voor de 10 e keer door toen nog de Nederlandse CVA-vereniging (nu Hersenletsel.nl) werd georganiseerd. Ruim bezoekers kwamen af op de activiteiten, die in het hele land zijn gehouden. Talloze vrijwilligers en professionals 5

6 hebben bij ziekenhuizen en zorginstellingen het publiek enthousiast en deskundig in contact gebracht met het motto van de dag: voorkom en herken een CVA. De dag leverde veel aandacht op in lokale en regionale media en kreeg landelijk aandacht via Radio 1 en Radio BNR Gezond. 3. Lotgenotencontact 3.1 Regionale lotgenotencontacten en gespreksgroepen Regionaal werden er activiteiten gerealiseerd voor ontmoeting, uitwisseling van ervaringen en het opdoen van kennis. Het organiseren van contacten tussen lotgenoten is een kerntaak van onze vereniging. Met name de NAH-café s, Café Brein, en andere vormen van regionale bijeenkomsten nemen in aantal toe en worden ook goed bezocht. Grofweg zijn er ruim 600 bijeenkomsten geweest met totaal zo n deelnemers, waar onderling contact centraal stond. In de regio s ontstaan tot onze vreugde steeds meer NAH-café s of vergelijkbare plekken van ontmoeting. Deze vorm van werken blijkt in deze tijd goed aan te slaan en veel mensen komen hier om ofwel lotgenoten te ontmoeten ofwel om iets te leren over (hun) hersenletsel en de dienstverlening die zij daarbij kunnen krijgen. Veel café s komen tot stand in samenwerking met de regionale afdelingen van de vereniging, MEE-afdelingen of zorgorganisaties. Er zijn inmiddels de nodige varianten in vormen van lotgenotencontact, waaronder een specifiek NAH café voor jongeren, zangkoren voor mensen met afasie, schildergroepen en partnergroepen. 3.2 Bijzondere bijeenkomsten Op 3 oktober organiseerde Hersenletsel.nl een feestelijke bijeenkomst in New Babylon in Den Haag om de eenwording landelijk te vieren. Met ruim honderd toehoorders was de zaal goed gevuld en kon de nieuwe vereniging haar ambities prima etaleren met wetenschappelijke, beleidsmatige en ervaringsdeskundige sprekers. De eerste regionale startbijeenkomsten vonden plaats in Friesland (11 oktober), Utrecht (10 november) en Limburg (13 november). Daarnaast werden weer diverse bijzondere bijeenkomsten met een hoge ontspanningswaarde georganiseerd, waaronder nieuwjaarsbijeenkomsten, een boottocht, een BBQ, een creatieve middag en diverse feestelijke bijeenkomsten. De evenementen trokken veel deelnemers, zowel getroffenen als familieleden. 6

7 3.3 Landelijke dagen en weekends Ook in 2014 werden weer 3 x zelfmanagementdagen georganiseerd. Deze dagen zijn bedoeld voor mensen met hersenletsel en hun partners en worden gehouden in het Best Western Parkhotel in Putten. Tijdens deze dagen wisselen de deelnemers ervaringen uit, is er volop gelegenheid tot ontmoeting, lotgenotencontact en bezinning op de eigen situatie. Met het oog op de toekomst kijken getroffenen en partners samen naar hoe het leven veranderd is na het hersenletsel en welke kwaliteiten kunnen worden ingezet om de draagkracht te verbeteren. De Stichting Vrienden van de CVA-vereniging sponsorde de weekenden voor leden van Hersenletsel.nl met een bijdrage van 20,- per deelnemer. De dagen werden opnieuw zeer gewaardeerd door de deelnemers: voor mij persoonlijk werkten deze dagen als druppeltjes kruipolie - het moet even inwerken, maar dan loopt alles ook weer wat gesmeerder. Bedankt voor deze fijne dagen! Voor leden van de vereniging, die ouder zijn dan 20 en jonger dan 55 jaar werd twee keer een jongerenweekend gehouden. Het weekend in mei had als thema Leren omgaan met je beperkingen en de invloed van je omgeving ; in het weekend in oktober stond Vrolijk in het leven blijven staan centraal. Voor kinderen (12-22 jaar) met een ouder met hersenletsel werd in november weer een jeugdweekend georganiseerd. Tijdens dit weekend wisselden de jongeren ervaringen uit, deelden zij praktische tips met elkaar en was er veel ruimte voor gezelligheid en ontspanning. Op 6 september vond voor de zevende keer de Gezinsdag NAH van de regio Groningen/Drenthe plaats. De dag, met als thema In balans met jezelf, trok 125 bezoekers. Professionals uit de zorg èn ervaringsdeskundigen gaven de aanwezigen volop informatie, terwijl de aanwezige kinderen volop genoten van de voor hun georganiseerde Fun-dag. Het was opnieuw een leerzame en leuke dag voor jong en oud. Op 1 november werd, opnieuw in samenwerking met het Afasiecentrum Rotterdam e.o., de jaarlijkse Familiedag Afasie gehouden. De familiedag biedt activiteiten voor het hele gezin. Onder leiding van professionals en ervaringsdeskundigen kon men deelnemen aan diverse workshops, waaronder jongeren aan zet, veranderd leven en communiceren door creativiteit, waarin jonge kinderen en hun (groot)ouder met afasie op een speelse manier met elkaar aan de slag gingen. 7

8 4. Belangenbehartiging 4.1 Landelijke belangenbehartiging Voor de (landelijke) belangenbehartiging van de leden, wordt de vereniging vertegenwoordigd in een aantal koepelorganisaties, zoals: - LMK (Leven met Kanker) - Ieder(in) (voorheen: CG-Raad, Chronisch zieken en gehandicaptenraad) - NPCF (Nederlandse Patiënten en Cliënten Federatie) Voorts worden de belangen van mensen met hersenletsel vertegenwoordigd in zorgprojecten en wetenschappelijk onderzoek. Hersenletsel.nl is o.a. betrokken bij de stuurgroep Hersenletsel en Jeugd (HEJ), van waaruit op dit moment de zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor kinderen en jongeren wordt ontwikkeld. 4.2 Regionale en lokale belangenbehartiging In een aantal regio s is intensief deelgenomen aan overleggen met zorgaanbieders betreffende de zorgvraag en de begeleidingsbehoefte van mensen met hersenletsel. In het kader van het kwaliteitsbeleid willen zorgaanbieders graag een gesprekspartner vanuit de doelgroep/belangenorganisatie. Inbreng van het patiëntenperspectief in zorgprojecten en in organisatie van de zorg kon door vrijwilligers van Hersenletsel.nl op deze wijze goed worden geleverd. Zo werd er door regiobesturen en klankbordgroepen intensief overlegd overlegd over de inrichting van Hersenletselcentra (zie 5.2). Vooruitlopend op de veranderingen in de zorg per 1 januari 2015 werden in alle regio s klankbordgroepen opgericht. De klankbordgroepen bestaan uit ervaringsdeskundigen (getroffenen en mantelzorgers). Daarmee werd een basis gelegd voor regionale en lokale belangenbehartiging, waarbij mensen met hersenletsel en hun naasten opkomen voor het collectieve belang van iedereen, die te maken heeft met hersenletsel. 5. Projecten Een belangrijk middel om de belangenbehartiging van mensen met niet aangeboren hersenletsel inhoud te geven op landelijk niveau is het uitvoeren van of mee helpen uitvoeren van diverse projecten. 8

9 5.1 Perspectief op Participatie (PoP-project) Perspectief op Participatie - zo luidt de volledige naam van het belangrijke project, waaraan Hersenletsel.nl in de jaren 2012, 2013 en 2014 dankzij een projectsubsidie van het Ministerie van VWS mocht werken. In de wandeling raakte dit project al snel bekend als PoP-project. Het belangrijkste doel van het project was de mogelijkheden van mensen met hersenletsel tot maatschappelijke participatie en het voeren van de regie over hun eigen leven te vergroten. Om dat doel te kunnen bereiken werkte Hersenletsel.nl de afgelopen jaren aan het toegankelijk maken van de Wmo voor mensen met hersenletsel. Om het PoP-project te laten slagen waren twee pijlers van belang: het creëren van aansprekend werk- en ondersteuningsmateriaal en het opzetten van een krachtig netwerk. In 2014 lag de focus in het project op het ontwikkelen van krachtige regionale netwerken. Vanaf 1 juli werd een intensief traject uitgevoerd, dat moest leiden tot de vorming van regionale klankbordgroepen, die in samenspraak met de regionale besturen, een belangrijke taak gaan krijgen op het gebied van regionale en lokale belangenbehartiging. Voor dit traject zijn AvI adviseurs van de provinciale organisaties Zorgbelang ingezet onder de titel regionale verbinders. Dit traject heeft tot resultaat gehad dat er nu in elke regio een klankbordgroep is. Het merendeel van de klankbordgroepen bestaat uit ervaringsdeskundigen, aangevuld met mantelzorgers en overige vrijwilligers. Er kan sprake zijn van een vaste samenstelling of van een vaste kern met wisselende leden op afroep. In een tweetal regio s (Overijssel en Zuid-Holland) zijn er meer klankbordgroepen. Waar een hersenletselcentrum (i.o.) is, zijn de klankbordgroepen hier aan gekoppeld. In alle regio s is de verbinding met het regionaal bestuur van Hersenletsel.nl tot stand gekomen. Voor wat betreft de overige netwerken zijn verbindingen tot stand gekomen met aanwezige hersenletselteams, NAHzorgketens, Zorgbelangorganisaties en AvI-adviseurs. Op veel plaatsen kwam ook verbinding met WMOraden en/of een overleg van WMO-raden tot stand. Feestelijke afsluiting PoP-project 9

10 Op vrijdag 16 januari 2015 werd het PoP-project officieel afgesloten met een feestelijke bijeenkomst voor alle leden van de klankbordgroepen. De in het project ontwikkelde producten, waaronder de Wmo Gesprekswijzers, de beleidsnotitie wisselende ondersteuningsbehoefte en de klankbordgroepen zijn het tastbare resultaat van dit project een resultaat dat er mag zijn en dat volop inspiratie voor de toekomst biedt! 5.2 Voucherproject In 2013 startte het voucherproject 'Hersenaandoeningen' waarin Hersenletsel.nl als penvoerder optreedt. SHON, Meningitis Stichting en Hersenletsel.nl willen verspreid over Nederland Hersenletselcentra. Daarvoor maken ze gebruik van een driejarige subsidie van VWS. De centra moeten een plek worden waar iedereen met een vraag over hersenletsel kan aankloppen voor behandeling, begeleiding, ondersteuning en lotgenotencontact. In 2014 bereikte men consensus over en ondersteuning in combinatie met welzijn en de inzet van ervaringsdeskundigen. Deze functies van een Hersenletselcentrum vormden: de loket- en expertisefunctie, het bieden van een mix van behandeling, begeleiding de basis van de nieuwe inhoudelijke landelijke banner en folder. De landelijke en feestelijke aftrapbijeenkomst op 27 juni werd door 85 belangstellenden bijgewoond. Regionale kartrekkers met banner Eind 2014 telde het project negen gestarte initiatieven: Groningen/Drenthe, Gelderland, Utrecht, Haaglanden, Midden Holland, Rotterdam Rijnmond, Midden Brabant, Zuid Oost Brabant en Zeeland. 5.3 CQ-index Afasie Ook wie moeite heeft om te communiceren moet gehoord worden! dat was de titel van het project dat zich richtte op het ontwikkelen van een CQ-index Afasie. In Nederland is de Consumer Quality Index (CQ-index) de standaard voor het meten van de kwaliteit van zorg vanuit cliëntenperspectief. Een CQ-index is een vragenlijst waarop cliënten hun mening kunnen geven over de zorg. Voor mensen met afasie is het vaak niet mogelijk een vragenlijst in te vullen. 10

11 In dit project, dat startte in februari 2012 en eind 2014 werd afgerond, is voor mensen met afasie, een taalstoornis door hersenletsel, een vragenlijst ontwikkeld om hun ervaringen met de zorg te meten: de CQ-index Afasie. Zo krijgen ook zij de mogelijkheid om hun mening over de zorg kenbaar te maken. De CQ-index Afasie is ontwikkeld door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) in samenwerking met Hersenletsel.nl (voorheen Afasie Vereniging Nederland). De vragenlijst wordt aan de hand van pictogrammen afgenomen in een interview en brengt zeven kwaliteitsthema s in kaart. Cliënten blijken het meest positief over communicatie en bejegening en het minst over informatie. Daarnaast zijn ze overwegend positief over het effect van de behandeling. Sinds de start daarvan vindt de helft dat het gemiddeld beter gaat en 32% dat het veel beter gaat. Door de behandeling kunnen ze beter communiceren en praten, hebben ze minder moeite om te begrijpen wat anderen zeggen en zijn hun relaties met naasten verbeterd. Juist dit soort effecten van de behandeling vinden cliënten ook het belangrijkst. Voor het onderzoek zijn 340 interviews afgenomen om de ervaringen met de afasiezorg in beeld te brengen. Daarin is ook gevraagd wat cliënten belangrijk vinden in de zorg. Het ging om cliënten van 31 afasiecentra, logopediepraktijken, woonzorgcentra (verpleeghuizen), revalidatie-afdelingen van ziekenhuizen of andere typen zorginstellingen. De respons was hoog: 86% van de benaderde personen was bereid deel te nemen aan het onderzoek. Gemiddeld duurde het interview 40 minuten, wat voor de meeste mensen (87%) precies goed was. De korte vragen, voorbeelden en uitleg van de interviewer gaven het interview extra ondersteuning. Door de ervaringen met de afasiezorg te meten en deze informatie openbaar te maken, kan de CQ-index Afasie bijdragen aan transparantie in de zorg, de positie van de cliënten met afasie versterken en de zorg voor deze cliënten verbeteren. Het rapport en de vragenlijst zijn te vinden op Afasieteams Een goed begin is het halve werk!, dat is de titel van een project dat gaat over de kwaliteit van het werk van de afasieteams. Een afasieteam richt zich onder meer op diagnostiek. En een goede diagnostiek geeft goede kansen voor behandeling, (deel)herstel en daarmee het terug krijgen van de regie over het eigen leven. Oftewel: een goed begin is het halve werk. Ook in dit project is het de bedoeling, dat de stem van mensen met afasie wordt gehoord. In 2013 werden daarom in samenwerking met de afasieteams kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld. In 2014 werd het oorspronkelijke plan om audits uit te voeren los gelaten: in de huidige tijd blijkt dit niet meer haalbaar en die werkwijze niet toekomstbestendig. Het kost te veel tijd en middelen van zowel de vereniging als de geauditeerden. Om wel antwoord te geven op de vraag hoe de kwaliteit van zorg is, zoals ervaren door patiënten en verwanten, 11

12 is gekozen voor een kwalitatieve studie onder leiding van projectleider dr. Karen Schipper door wetenschappers van het VUmc, afdeling metamedica. Aan de hand van de kwaliteitscriteria is in 2014 en wordt in 2015 gesproken met patiënten en verwanten om zo zicht te krijgen op hun ervaringen. Het komende jaar wordt onderzocht in hoeverre de vereniging de kwaliteit van de teams ook na afronding van het project kan monitoren. 5.5 Symposium Het Venijn zit in de staart In 2014 werd hard gewerkt aan de voorbereidingen van het vijfde Het Venijn zit in de staart symposium, dat op 9 april 2015 zal plaatsvinden in De Reehorst in Ede. Na vier eerdere succesvolle symposia voor professionals in 2007, 2009, 2011 en 2013 vraagt Hersenletsel.nl daarmee opnieuw aandacht voor de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase. In tegenstelling tot de voorzieningen in de acute en revalidatie fase, zijn er nog onvoldoende mogelijkheden in de chronische fase voor mensen met NAH om zich verder te ontwikkelen. In 2015 spelen de transities in de financiering van de zorg hierin een complicerende rol. Het toepasselijke thema van Venijn V luidt dan ook: NAH-zorg in beweging. Dit thema verwijst niet alleen naar de ontwikkelingen in de (financiering van) de zorg, maar ook naar het belang van bewegen voor de hersenen. De directeur van Hersenletsel.nl is ook deze keer voorzitter van het organiserend comité. 5.6 Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel De kern van een zorgstandaard is een heldere beschrijving van de optimale zorg en de organisatie daarvan. Zo kan de multidisciplinaire aanpak goed worden ingericht in een integrale benadering, met de patiënt centraal. De Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel komt als vervolg op een onderzoek dat de Hersenstichting in 2010 heeft laten uitvoeren onder patiënten, mantelzorgers, professionals en brancheorganisaties (Navigeren naar Herstel). In dit rapport werd een aantal knelpunten benoemd in de zorgverlening aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Met de Zorgstandaard kunnen de knelpunten, zoals zij zijn beschreven in Navigeren naar herstel, worden aangepakt. Directeur Monique Lindhout maakte namens Hersenletsel.nl deel uit van de stuurgroep; Pauline Hoenderdaal vertegenwoordigde Hersenletsel en Jeugd hierin. Op 26 juni 2014 is de definitieve Zorgstandaard THL gelanceerd. De Zorgstandaard werd daarbij door vijftien organisaties, waaronder Hersenletsel.nl, geautoriseerd. 12

13 De Zorgstandaard is beschreven vanuit het patiëntenperspectief. Naast de Zorgstandaard is ook een Gebruikersversie geschreven, speciaal voor patiënten en hun omgeving. In deze verkorte versie staat onder andere informatie over welke behandeling en begeleiding de patiënt van zorgverleners mag verwachten. Zowel de volledige zorgstandaard als de Gebruikersversie zijn te downloaden op de website van de Hersenstichting. 6. Samenwerking met andere organisaties Waar mogelijk werkt Hersenletsel.nl samen met andere organisaties. Zo zijn er goede en regelmatige contacten met de Hersenstichting, de Edwin van der Sar Foundation en organisaties als MEE, Mezzo en Zorgbelang. Hersenletsel.nl is aangesloten bij de Dutch Brain Council, een platform waarin hersen-gerelateerde patiëntenorganisaties samenwerken voor de belangen van patiënten met een hersenaandoening of ziekte aan het zenuwstelsel. Internationale contacten zijn er dankzij het lidmaatschap van de vereniging van SAFE (Stroke Alliance for Europe). 7. Nieuwe hulp- en oefenmaterialen Regelmatig krijgt Hersenletsel.nl vragen over activiteiten voor mensen met hersenletsel. Mensen willen graag hun dagelijkse handelingen of hobby s blijven uitvoeren of een nieuwe tijdsbesteding vinden. Door de aard van de aandoening kan dit soms lastig zijn. Oplossingen zijn soms makkelijk te vinden, een andere keer zal er meer hulp nodig zijn.gelukkig is er met de juiste aanpassingen vaak nog een hoop mogelijk. Hersenletsel.nl biedt, waar mogelijk, graag hersenletselvriendelijk materiaal aan. Zo zijn de website en het periodiek van Hersenletsel.nl toegankelijk gemaakt en worden er oefen- en spelmaterialen ontwikkeld en uitgegeven. 7.1 Informatieve film Verder leven na een CVA In opdracht van voorheen de Nederlandse CVA-vereniging werd een innovatieve film vervaardigd over revalideren en relativeren na een CVA. De film laat zien hoe men na lang revalideren, vechten en doorzetten tóch weer een zinvol en nuttig leven kan leiden. De film is geschikt voor iedereen die te maken heeft met iemand met een CVA en een waardevol hulpmiddel voor het onderwijs aan mensen in de zorg. De film verscheen kort na de fusiedatum als de allereerste uitgave van Hersenletsel.nl. 13

14 7.2 Gezelschapsspellen voor mensen met afasie Sociaal isolement kan het verschrikkelijke gevolg zijn van afasie. In samenwerking met taalkundige Margot Oehlen ontwikkelde de voorheen Afasie Vereniging Nederland twee uitdagende gezelschapsspellen, Mollengang en Zingo. Beide spellen werden speciaal ontwikkeld voor mensen met afasie en dagen betrokkenen uit (weer) samen om de tafel te gaan zitten voor het spelen van een communicatief en gezellig spel. De spellen zijn ook geschikt voor alle andere mensen met hersenletsel, ouderen met lichte cognitieve stoornissen en anderstaligen, die op een speelse manier willen oefenen met taal. De spellen verschenen in het najaar als uitgaven van Hersenletsel.nl. 8. Landelijke werkgroepen 8.1 Hersentumor Contactgroep De actieve Hersentumor Contactgroep heeft in 2014 weer verschillende activiteiten georganiseerd en begeleid. Samen met Stop-Hersentumoren.nl, hersentumor.nl, de landelijke werkgroep neurooncologie en het integraal kankercentrum Nederland werd in 2014 weer een Publieksdag georganiseerd. Op deze dag konden zo n 250 mensen lezingen van deskundigen bijwonen en met hen in gesprek gaan. Zowel de deelnemers als de deskundigen hebben het als een zeer waardevolle dag ervaren, waarbij in ontspannen sfeer alle vragen die men had aan de orde konden komen. Op verzoek werd ook dit jaar door leden van de contactgroep aan individuele leden hulp en advies geboden. Voorts werd in 2014 vier maal een landelijke bijeenkomst voor mensen met een hersentumor en hun familie gehouden. Aan de gespreksgroepen hebben in 2014 in totaal circa 100 mensen deelgenomen. Op vier landelijke themabijeenkomsten sprak een professional over een specifiek thema met een relatie naar hersentumoren. De deelnemers aam deze themabijeenkomsten geven een goede waardering van de lezingen. Zo'n 200 leden bezochten de lezingen. 8.2 Werkgroep LIS Locked in syndroom (LIS) levert zeer ernstige motorische beperkingen op. De mobiliteit van de leden van de LIS werkgroep is daardoor zeer gering. Lotgenotencontact middels bijeenkomsten is dan ook vrijwel niet mogelijk. Eenmaal per jaar organiseert de werkgroep een landelijke contactdag. In 2014 vond die plaats op 31 mei in Wijchen. 14

15 8.3 Juridische Advies Commissie In 2014 bestond de Juridische Advies Commissie (verder: JAC) uit: mr. Dr. F.C. Schirmeister, mr. H.J.M.G.M. van der Meijden, mr. R.M.J.T. van Dort en mr. M.A.C. Lindhout. De JAC verzorgt juridisch advies aan leden van de vereniging. Leden konden vragen stellen via het landelijk bureau en die werden dan door de JAC, voor zover dat binnen hun mogelijkheden lag, beantwoord. De gestelde vragen hadden vooral betrekking op gebied van letselschade, sociale zekerheid, curatele en bewindvoering. Incidenteel betrof het vragen met betrekking tot de gevolgen van echtscheiding. 8.4 Werkgroep Apps voor Afasie Applicaties voor de ipad, zogenaamde APPS, zijn hot. Ook voor mensen met afasie zijn en komen er prima toepassingen op de markt, betaald dan wel onbetaald. De werkgroep wil proberen een landelijk en betrouwbaar informatiepunt op te richten, waar gebruikers zich kunnen oriënteren op de mogelijkheden voor apps voor mensen met afasie. Een groep van enthousiaste gebruikers, ontwikkelaars en professionals boog zich in 2014 onder voorzitterschap van Michiel Lindhout over de mogelijkheden en deed daarvan verslag in Hersenletsel Magazine. 8.5 Werkgroep Sociale Zekerheid De werkgroep bestond in 2014 nog uit slechts twee personen: Jacques Herregodts en Marieke Gorter. Met een oproep in Hersenletsel Magazine hoopt de werkgroep in 2015 enkele nieuwe leden te kunnen begroeten. De problematiek van wetten en regels én de toepassing daarvan vraagt zeker in deze turbulente tijden om helderheid over alle ontwikkelingen. 15

16 In Hersenletsel Magazine zijn de ontwikkelingen in de sociale zekerheid een vast en gewaardeerd onderwerp, waar Jacques Herregodts zijn kennis en advies gedegen overbrengt. 9. Landelijk Bureau Het landelijk bureau van Hersenletsel.nl is gevestigd aan Den Heuvel 62 in Velp. Het pand beschikt over totaal 5 verschillende werk-/vergaderruimtes, waardoor het mogelijk is tijdens kantooruren te vergaderen (zelfs meerdere bijeenkomsten tegelijk zijn mogelijk). De locatie is goed toegankelijk voor rolstoelen en beschikt over een voor rolstoelen aangepast toilet. Het pand ligt centraal ten opzichte van de snelweg (A12), het NS station Velp en er zijn 2 bushaltes binnen 500 m. Sinds de fusie wordt het Landelijk Bureau bemenst voor 36 uur per week door Monique Lindhout, sinds 1 juli 2014 aangesteld als directeur en door administratief/secretarieel medewerksters Dicky van den Berg (24 uur per week) en Dorien Stuijvenberg (20 uur per week). Voor specifieke taken in de projecten wordt gewerkt met medewerkers via detachering en ZZP-ers. Het bijhouden van de financiële administratie werd uitbesteed aan Reinoud Accounting te Arnhem. Het landelijk bureau is iedere werkdag telefonisch bereikbaar van tot uur. Er werd frequent gebruik gemaakt van de mogelijkheid telefonisch, schriftelijk of per vragen te stellen aan de medewerkers van het bureau, de directeur of de juridisch adviescommissie. Op diverse manieren werd vraaggerichte ondersteuning geboden aan mensen met hersenletsel, hun partners en andere directbetrokkenen. Ook artsen, therapeuten, docenten en studenten vroegen Hersenletsel.nl regelmatig om advies. 11. Tenslotte Het bestuur van Hersenletsel.nl is er trots op dat zij dit jaar mocht rekenen op de steun en medewerking van honderden vrijwilligers, die bereid zijn hun uiteenlopende talenten in te zetten voor mensen met hersenletsel. De vele activiteiten van de vereniging worden mogelijk gemaakt door deze mensen, die vaak jaar in jaar uit met enorme inzet en energie, en steeds weer met een glimlach, hun werkzaamheden voor Hersenletsel.nl (en haar voorgangers) in alle bescheidenheid uitvoeren. Zonder zulke vrijwilligers zou de vereniging niet kunnen functioneren. Een woord van dank aan hen is hier daarom zeker op zijn plaats. VERENIGING HERSENLETSEL.NL 13 april 2015, Monique Lindhout, directeur. 16