Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel

Transcriptie

1 1 Werkplan en begroting 2015 Hersenletsel.nl, patiëntenvereniging voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel Samenhang, daadkracht en richting, doelstellingen en activiteiten voor 2015

2 2 Inhoudsopgave Voorwoord van Hans Nieukerke 3 Inleiding 4 Missie en visie uit het meerjarenbeleidsplan 5 Terugblik op Doelstellingen voor Doelstellingen vertaald naar activiteiten 8 De rode lijn 10 Financiële paragraaf 11 Begroting 12

3 3 Voorwoord Het bestuur van Hersenletsel.nl biedt u hierbij voor de eerste keer haar werkplan aan van onze nieuwe vereniging. Het werkplan 2015 : samenhang, daadkracht en richting. Een spannende en zeker geen eenvoudige opdracht. Het fusie proces was immers ingewikkeld en heeft veel energie gekost. De omstandigheden waren verre van ideaal; samen gaan en ingrijpend bezuinigen. Eigenlijk is dat een onmogelijke combinatie. Dankzij de inzet echter van onze vele vrijwilligers, de bestuurders en diverse stakeholders is het gelukt en is het ambitie niveau alleen maar groter geworden. Daar zijn wij trots op. De uitdaging waar wij voor staan in komend jaar is dan ook deze ambitie te beteugelen en om te zetten in een realiseerbaar werkplan. Dit betekent dat wij met onze bescheiden mogelijkheden op zowel bestuurlijk, personeel als financieel gebied, keuzes hebben moeten maken. Het gevolg is dat wij in deze fase niet alle gewenste doelen hebben kunnen omzetten in concrete activiteiten en dat wij onderdelen van onze ambitie mogelijk en hopelijk pas in komende jaren kunnen realiseren. Graag gaan bestuur en directie met u het gesprek aan of wij de goede richting zijn ingeslagen. Draagvlak vinden wij een voorwaarde om daadkrachtig de toekomst tegemoet te treden. Hans Nieukerke, voorzitter.

4 4 Inleiding Eind 2013 verscheen het meerjarenbeleidsplan 'Samenhang, daadkracht en richting'. Het werkplan 2015 bouwt voort op de missie en visie uit dit plan. Daarom worden de missie en visie in het werkplan als eerste weergegeven. Daarna volgende de twee doelstellingen die door het landelijk bestuur en de directeur voor 2015 zijn geformuleerd. Deze doelstellingen zijn globaal en worden doorvertaald naar concrete activiteiten. De rode lijn die door al onze werkzaamheden heen loopt wordt in vier componenten weergegeven. Tot slot volgt de financiële paragraaf, die mede als toelichting op de begroting 2015 kan worden gezien. De begroting is ingevoegd in het werkplan.

5 5 Missie en visie uit het meerjarenbeleidsplan Missie en visie uit het meerjarenbeleidsplan zijn leidend voor de doelstellingen en activiteiten in het werkplan Daarom worden ze hier nogmaals herhaald. Missie In de missie wordt de bestaansreden van de organisatie weer gegeven. De missie van Hersenletsel.nl luidt als volgt: Hersenletsel.nl is er voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten en richt zich op de levenslange gevolgen van (niet aangeboren) hersenletsel. De vereniging staat voor het bevorderen van zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie op een wijze, die recht doet aan zowel mogelijkheden als beperkingen van mensen met hersenletsel. De pijlers van de vereniging zijn lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Visie In de visie wordt het gezamenlijk toekomstbeeld geformuleerd. Uitgaande van de missie, luidt de visie van Hersenletsel.nl als volgt. Ø Na de fusie is Hersenletsel.nl de toonaangevende patiëntenvereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel en hun naasten en zet zich in voor lotgenotencontact, informatievoorziening,belangenbehartiging en kwaliteit in de zorg vanuit patiëntenperspectief. Ø Hersenletsel.nl streeft in haar belangenbehartiging naar adequate opvang, begeleiding, voorzieningen en steunstructuren voor zowel de mensen met niet aangeboren hersenletsel als hun naasten. Ø Hersenletsel.nl biedt toegevoegde waarde aan haar individuele leden door middel van productontwikkeling en dienstverlening. Ø Hersenletsel.nl manifesteert zich in elke regio als een actieve patiëntenvereniging voor mensen met hersenletsel en hun naast betrokkenen. Ø Hersenletsel.nl is dè gesprekspartner vanuit patiëntenperspectief voor stakeholders op landelijk, provinciaal, regionaal en lokaal niveau. Ø Hersenletsel.nl is initiator en participant in het oprichten van NAH-centra en afasiecentra en heeft een actieve rol in het bewaken van de kwaliteit van deze centra vanuit patiëntenperspectief. Ø Hersenletsel.nl is dè participant in de ontwikkeling van zorgstandaarden en kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor de zorg aan getroffenen met hersenletsel.

6 6 Terugblik op 2014 Fusie Op het moment dat dit werkplan wordt opgesteld, is 2014 al bijna voorbij was een overgangsjaar; een jaar van oud naar nieuw, van drie naar één, van verscheidenheid naar samenhang, van versnippering naar daadkracht en richting. Tijdens de Algemene Leden Vergaderingen van de Afasie Vereniging Nederland, van Vereniging Cerebraal en van de CVA-vereniging Samen Verder werd blijk gegeven van die eenheid en samenhang. Vrijwel unaniem werd voor fusie besloten. Op 1 juli 2014 was de fusie, was de vereniging Hersenletsel.nl een feit. Daarmee werd Hersenletsel.nl de grootste patiëntenvereniging voor Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in Nederland. Inrichting landelijk bureau Tijdens een fusieproces worden fundamenten gelegd en een huis gebouwd. Na de fusie moet het huis worden ingericht. Na 1 juli gingen de medewerkers van het landelijk bureau daar voortvarend mee aan de slag. Sommige zaken gingen meteen goed, op andere fronten was behoorlijk wat tegenslag. Dat gold met name voor de automatiseringsprocessen, zoals het in elkaar schuiven van de ledenadministraties en het inrichten van de nieuwe website. 'Tijdens de verbouw blijft de winkel open' en dat was ook te merken. De reguliere werkzaamheden, waaronder de 4 projecten, vonden in normaal tempo doorgang. Eind van het jaar worden 2 projecten afgesloten, te weten: de ontwikkeling van de CQ-index Afasie (vragenlijst naar klantervaringen in de zorg, speciaal ontwikkeld voor mensen met afasie) en het PoP project (Perspectief op Participatie; een project gericht op lokale en regionale belangenbehartiging). Inrichting regio's en werkgroepen Ook de regio's moesten hun huis op orde krijgen. Dat liep en dat loopt nog niet overal even vlot. Sommige regio's maakten gebruik van de aangeboden ondersteuning. In een speciale bijeenkomst voor regiobesturen konden alle vragen en onduidelijkheden aan de orde komen. Voor de regio's is er een visie en een regioreglement opgesteld. Voor de werkgroepen dient dit nog te geschieden. Kick off Op 3 oktober werd in Den Haag op feestelijke wijze het startschot voor de nieuwe vereniging gegeven. Het Ministerie van VWS was hier vertegenwoordigd. Professionals en getroffenen vertelden ieder, vanuit de eigen inzichten en ervaringen, hun boeiende verhaal en konden daarmee hopelijk VWS overtuigen van het belang van een sterke patiëntenvereniging voor de NAH getroffenen in Nederland.

7 7 Doelstellingen voor 2015 Voor 2015 zijn twee doelstellingen geformuleerd, waaronder een groot aantal activiteiten valt. Deze activiteiten zullen we in het volgende hoofdstuk beschrijven. De eerste doelstelling luidt: Hersenletsel.nl vervult een leidende rol als belangenbehartiger vanuit patiëntenperspectief voor getroffenen met NAH en hun naasten. Zij wil dit bereiken door middel van uitbreiding van de achterban, waarbij de achterban kan bestaan uit leden, donateurs en anderen. Voorts wil zij dit bereiken door nog meer bekendheid bij en betrokkenheid vanuit professionals. De tweede doelstelling luidt: Hersenletsel.nl wil getroffenen met NAH en hun naasten in hun kracht zetten. Zij wil dit doen door middel van lotgenotencontact, door middel van goede dienstverlening en door middel van het initiëren en doen oprichten van hersenletselcentra.

8 8 Doelstellingen vertaald naar activiteiten Doelstelling één, de leidende rol als belangenbehartiger, wordt vertaald naar de volgende activiteiten. Ø Het vertalen van de leidende rol naar een breder bereik, bredere doelgroep en meer leden, alsmede de bewustwording wat de leidende rol betekent voor onze (markt)strategie, financiering en activiteiten. Ø In april wordt voor de vijfde keer het congres Venijn georganiseerd. Dit congres trekt altijd veel professionals uit de zorg en is een uitstekende manier om het belang van goede NAH zorg onder de aandacht te brengen. Ø Er is een plan van eisen opgesteld voor VWS. Dit plan bouwt voort op de vijf gesprekspunten van de kick off bijeenkomst in Den Haag en wordt gebruikt in onderhandelingen met VWS. Insteek is het verkrijgen van subsidies. De voorzitter van Hersenletsel.nl heeft hierin een leidende rol. Ø Het plan van eisen voor VWS wordt vertaald naar de zorgverzekeraars en ook daar gebruikt voor lobby en onderhandeling. Insteek is het verkrijgen van projectgelden, aandacht voor goede NAH zorg en (financiële) ondersteuning van de Hersenletselcentra (i.o.). Ook hierin zal de voorzitter een rol spelen. Ø In januari worden de resultaten van het PoP project gepresenteerd aan de regiobesturen en alle interne en externe stakeholders die bij het project betrokken waren en zijn. In de presentatie zal met name aandacht zijn voor het laatste onderdeel van dit driejarig project, namelijk regionaal verbinden en de implementatie en borging daarvan in de regio s. Dit is van groot belang voor de regionale en lokale netwerkontwikkeling en belangenbehartiging. Ø In het eerste kwartaal zullen in HM (Hersenletsel Magazine, ons kwartaalblad) en in vakbladen publicaties verschijnen over de CQ-index Afasie. De ontwikkeling van de CQ-index heeft geleid tot een vragenlijst, die door zorgprofessionals kan worden gebruikt om de kwaliteit van de door hen geboden zorg aan afasiepatiënten te meten. De lijst zal in ieder geval toegepast gaan worden in de afasiecentra en in de Hersenletselcentra. Ø In 2015 zal het project afasieteams worden afgerond. Dit project richt zich op ontwikkeling en implementatie van kwaliteitscriteria van de zorg in afasieteams. Ø Voorts zal worden deelgenomen in klankbordgroepen voor onderzoek en zorgstandaarden en worden geparticipeerd in organisaties die van belang zijn voor goede zorg aan NAH getroffenen en waar de rol van belangenbehartiger kan worden ingenomen.

9 9 Doelstelling twee, getroffenen met NAH en hun naasten in hun kracht zetten, wordt vertaald naar de volgende activiteiten. Ø Het initiëren van Hersenletselcentra en het doorontwikkelen van de centra. Deze activiteit vindt plaats met budget van de vouchers. Naast Hersenletsel.nl participeren in dit project ook de Stichting Meningitis en de SHON. Aan het eind van de projectperiode (tot en met 2015), zullen er centra in regio's zijn. De centra vormen de brug tussen zorg en welzijn. Onderstaande tekst is geciteerd uit de projectplannen. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) verandert het leven volkomen, maar dit betekent niet automatisch levenslange afhankelijkheid van professionele begeleiding. Iemand met hersenletsel, die beschikt over leervermogen kan door middel van de juiste strategieën in toenemende mate zelfredzaam worden en iets betekenen voor anderen in de maatschappij. Een Hersenletselcentrum draagt hieraan bij omdat men werkt vanuit de overtuiging dat mensen met hersenletsel en hun cliëntsysteem het meeste leren van anderen die in een zelfde situatie verkeren. Groepsvorming, betrokkenheid en informeel zorgen voor elkaar zijn pijlers van het succes. De inbreng van de deelnemers zelf, de inbreng van zowel deskundige medewerkers als ervaringsdeskundige vrijwilligers en een flexibele, kleinschalige organisatie als onderdeel van de maatschappij zijn belangrijke uitgangspunten. Ø Het faciliteren en ondersteunen van initiatieven voor landelijk lotgenotencontact. Ø De helpdesk die 5 dagen per week van tot uur geopend is, biedt antwoorden en ondersteuning voor zowel leden als niet leden. Indien niet leden een beroep doen op de helpdesk zal hen worden gewezen op het belang en het nut van lidmaatschap van Hersenletsel.nl. Voor specifieke onderwerpen kan de vereniging beschikken over de expertise van de Werkgroep Sociale zekerheid en de Juridische Adviescommissie. Ø Hersenletsel.nl ontwikkelt producten die op allerlei levensterreinen behulpzaam kunnen zijn voor mensen met NAH. Dit gebeurt onder meer binnen een traject handboek voor mensen met afasie in samenwerking met Hogeschool Limburg en Ruth Dalemans. Ø De uitvoering van de driejaarlijkse audits afasiecentra zullen worden gecontinueerd maar in overleg met de betrokken centra op een andere wijze vorm krijgen. Het is de bedoeling dat ervaringsdeskundigen (mensen met afasie en hun partners) hierbij nog actiever dan tot nu toe het geval was worden betrokken.

10 10 De rode lijn De rode lijn in al onze activiteiten bestaat uit een viertal componenten. Ø Versterking regio's. In de regio's wordt veel werk verzet door onze actieve vrijwilligers. Het lotgenotencontact vindt voor een groot deel plaats op regionaal en lokaal niveau. Er wordt voorlichting en informatie verstrekt aan regionale en lokale beroepsgroepen en andere geïnteresseerden. En er wordt in toenemende mate meer gedaan aan belangenbehartiging. Deze functie wordt met name versterkt door de vorming van regionale klankbordgroepen in het kader van het project PoP en in het kader van de Hersenletselcentra. Vanuit het landelijk bestuur en het bureau worden de vrijwilligers gefaciliteerd en ondersteund. Dit gebeurt door middel van landelijke bijeenkomsten, beschikbaar stellen van materiaal, beantwoording van vragen en niet in de laatste plaats door middel van de regionale bijdrage al of niet gekoppeld aan een bankrekeningnummer onder de landelijke vereniging. Speerpunt voor 2015 zal zijn het verder faciliteren en ondersteunen van de regionale klankbordgroepen, waar mogelijk gekoppeld aan een Hersenletselcentrum. Ø Huis op orde. Hieronder valt een aantal doorlopende taken, zoals: ledenadministratie, financieel beheer, financiële administratie en alle voorkomende bureauwerkzaamheden. Ø Beeldvorming en communicatie. De beeldvorming van Hersenletsel.nl is een belangrijk instrument om de genoemde doelstellingen te bereiken. Een goede uitstraling kan zorgen voor meer leden, donateurs, vrijwilligers en betrokken professionals. Van belang zijn dan ook de doorontwikkeling van de website en de sociale media, het uitbrengen van een aantrekkelijk kwartaalmagazine en zichtbaarheid voor media en bij beurzen en congressen. Ø Inzet bestuur en vrijwilligers. Hersenletsel.nl beschikt over een groot ambitieniveau en een klein aantal betaalde medewerkers. Om de doelen te bereiken en de activiteiten uit te voeren is de inzet van vrijwilligers uiterst belangrijk. Het landelijk bestuur zal in 2015 het voorbeeld geven door daadwerkelijk ook zelf uitvoerend bezig te zijn. Eén van de belangrijkste taken die het bestuur zich stelt is het genereren van meer geld, al of niet projectgebonden. Met name het laatste is belangrijk, omdat door middel van projecten Hersenletsel.nl beter op de kaart kan worden gezet, hetgeen weer meer betrokkenheid en leden genereert en mogelijk ook aansluiting door andere patiëntenorganisaties. Om al het belangrijke werk voor getroffenen met NAH te kunnen blijven uitvoeren is groei noodzakelijk. Dat is waar het bestuur en de medewerkers voor zullen gaan in 2015.

11 11 Financiële paragraaf De begroting 2015 gaat uit van een totale exploitatiesom van EUR Er wordt uitgegaan van een onttrekking aan het eigen vermogen van EUR (tekort). Het tekort komt voort uit eenmalige organisatiekosten van EUR Tot een bedrag van EUR worden deze kosten vergoed door een gelieerde stichting (verantwoord als overige baten). Een tijdelijke versterking van het centraal bureau moet eraan bijdragen dat we als patiëntenvereniging de belangen van álle NAH lotgenoten blijven vertegenwoordigen. Het realiseren van een decentrale organisatievorm is daartoe een randvoorwaarde. Het primaat verschuift van landelijke overheden naar gemeenten. Voor ondersteuning van regio s moeten ook centraal randvoorwaarden gecreëerd worden. Om deze verandering te entameren is hulp en frisse blik van buiten noodzakelijk. Uit het vermogen van Hersenletsel.nl worden middelen vrijgemaakt om de verandering in gang te zetten. De subsidies bij PGO en KWF zijn aangevraagd maar nog niet toegekend. Er wordt uitgegaan van een bestendiging van de groei 2014 van de lidmaatschapsgelden. De begrote kosten zijn gebaseerd op het kostenverloop Daarbij is rekening gehouden met synergie in instandhoudingkosten vanwege de samenvoeging van de rechtsvoorgangers van Hersenletsel.nl. De beschikbare middelen voor lotgenotencontact (EUR. 10 per lid) en voorlichting blijven in 2015 intact. Zie voor de begroting de volgende pagina.

12 12 Begroting Verwachte 2015 exploitatie 2014 BATEN Contributies Subsidie Fonds PGO/CIBG en KWF Kankerbestrijding Giften/donaties Rente Verkoop boeken en brochures Baten overige projecten - - Overige baten Totaal Baten LASTEN Activiteit lotgenotencontact Activiteit voorlichting Activiteit Contacten met de zorg Activiteit belangenbehartiging Instandhoudingkosten Personeelskosten Doorbelasting aan projecten Impuls organisatie Activiteit uitbesteden financiële & salaris administratie Totaal Lasten Saldo Winst/verlies