Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten. Schriftelijke enquête

Transcriptie

1 Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten Schriftelijke enquête

2 Colofon Titel Opdrachtgever Onderzoek Auteur Onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten Schriftelijke enquête Parkinson Vereniging Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Drs. H.G. Blaauwbroek, drs. P.A.M. van den Broek Plaats en datum Weesp, maart 2014 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 02 43

3 Inhoudsopgave 1 Samenvatting conclusies en aanbeveling 4 2 Inleiding 7 3 Algemeen 8 4 Deskundigheid 12 5 Organisatie 17 6 Inhoud 29 Bijlagen: 1. Verzoek ziekenhuizen deelname onderzoek 2. Schriftelijke vragenlijst 3. Respondenten per ziekenhuis Parkinson rapportage Ziekenhuizen 03 43

4 1 Samenvatting conclusies en aanbeveling Aan het onderzoek onder ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten hebben 48 respondenten van 47 instellingen deelgenomen. Tweederde van de respondenten is neuroloog. Eenvijfde is parkinsonverpleegkundige. Gemiddeld hebben de respondenten 383 patiënten met Parkinson onder behandeling. Gemiddeld hebben zij in nieuwe patiënten met Parkinson in behandeling genomen. Een ruime meerderheid van de respondenten (85%) biedt Spectscan. Zo n tweederde biedt Duodopa (69%) en Apomorfine (65%). Een minderheid van de respondenten (38%) biedt Deep Brain Stimulation (DBS). Deskundigheid Op 2 instellingen na hebben alle respondenten minimaal 3 fte neurologen in dienst. Gemiddeld hebben de respondenten 7 fte neurologen. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er binnen hun instelling neurologen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Op de peildatum (1 april 2012) zijn bij een meerderheid van de respondenten (92%) verpleegkundigen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Indien aanwezig bedraagt de capaciteit gespecialiseerde verpleegkundigen minimaal 0,1 fte en gemiddeld 1 fte. Specifieke taken van de gespecialiseerde verpleegkundigen zijn bij de meerderheid: advisering en begeleiding (92%), zorgcoördinatie (90%) en eerste aanspreekpunt voor de patiënt (85%). In mindere mate legt de verpleegkundige ook huisbezoek af (58%). Organisatie Alle respondenten zijn bekend met ParkinsonNet en geven aan patiënten door te verwijzen naar hulpverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Negentiende van de respondenten (90%) werkt met een multidisciplinair zorgteam. Bijna ééntiende (8%) doet dat niet. o De fysiotherapeut, neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn in meer dan 90% van de zorgteams vertegenwoordigd. o De ergotherapeut en logopedist volgen daar dicht op (88%). o De revalidatiearts, psycholoog en diëtist zitten in zo n driekwart tot viervijfde van de zorgteams. o In ongeveer de helft van de teams zitten een maatschappelijk werker, huisarts, psychiater en klinisch geriater. o In (ruim) eenkwart van de teams zijn een seksuoloog of apotheker vertegenwoordigd. Bij viervijfde van de respondenten (79%) heeft de patiënt een eigen parkinsonverpleegkundige. Bij bijna eenvijfde (19%) niet. Een kwart van de respondenten (25%) heeft de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson deels geïmplementeerd. Driekwart (75%) heeft dat volledig gedaan. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 04 43

5 Ruim viertiende van de respondenten (42%) heeft geen specifieke Parkinson Poli. Bijna zestiende wel (58%). Bij ruim de helft van de respondenten heeft de patiënt geen eigen zorgcoördinator (56%). Bijna viertiende heeft dat wel (38%). Bij ruim de helft van de respondenten (56%) heeft de patiënt niet standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult met de neuroloog. Bij bijna eenderde (31%) is dat wel het geval. Zeventiende van de respondenten (71%) geeft aan gebruik te maken van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Eenkwart (25%) doet dat niet. Het EPD is maar bij eenderde van de respondenten (33%) toegankelijk voor alle hulpverleners en patiënten (waarvan eenkwart alleen interne hulpverleners). Bij twee respondenten is het EPD niet voor de patiënt toegankelijk. Bij ruim tweevijfde van de respondenten (42%) is het EPD niet toegankelijk voor alle hulpverleners. De overige respondenten geven aan dat deze vraag voor hen niet van toepassing is. Neurologen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 30 minuten (uiteenlopend van minuten). Bijna driekwart hanteert een tijd van minder dan 30 minuten voor een eerste consult. Een controleconsult bedraagt gemiddeld 19 minuten (uiteenlopend van minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van minder dan 15 minuten voor een controleconsult. Parkinsonverpleegkundigen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 53 minuten (uiteenlopend van minuten). Een controleconsult bedraagt gemiddeld 44 minuten (uiteenlopend van minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van meer dan 30 minuten voor een controleconsult. Inhoud Op 1 respondent na geven alle respondenten aan dat zij specifieke voorlichting geven over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Eentiende van de respondenten geeft aan parkinsonpatiënten niet standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging te verwijzen. Bijna 90% doet dat wel. Volgens eenderde van de respondenten heeft niet iedere patiënt een integraal zorgplan. Bij drievijfde is dat wel het geval. Driekwart van de respondenten geeft aan dat in het zorgplan specifieke aandacht is voor lichamelijke/psychische gevolgen, cognitieve klachten, sociale gevolgen, mantelzorg en zelfmanagement. De overige respondenten geven aan dat dit niet het geval is of hebben de vraag niet beantwoord. Ruim viervijfde van de respondenten neemt niet bij alle parkinsonpatiënten een Kwaliteit van leven test af. Zeven respondenten (15%) zegt dat wel te doen. Ruim de helft van de respondenten geeft aan dat in hun locatie wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. Bij ruim viertiende gebeurt dat niet. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 05 43

6 Conclusie Het onderzoek onder ziekenhuizen en parkinsonpoli s naar de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten geeft een beperkt beeld door de lage respons in het onderzoek. Onder parkinsonpatiënten is een patiëntervaringsonderzoek uitgevoerd met vergelijkbare vragen. 1 Een vergelijking van beide onderzoeken plaatst de uitkomsten uit het onderzoek onder ziekenhuizen in perspectief. 2 Op basis hiervan is een top 10 van punten opgesteld waar kwaliteitsverbetering mogelijk is. Top 10 aandachtspunten - Beschikbaarheid zorgplan - Aandacht voor medicatie-instructie - Aandacht voor medicatiebijwerkingen - Aandacht voor cognitieve problemen - Aandacht voor psychische problemen - Beschikbaarheid parkinsonverpleegkundige - Aandacht voor mantelzorg - Inzage in het medische dossier / zorgplan - Coördinatie van zorg - Verwijzing naar de Parkinson Vereniging Wij bevelen de Parkinson Vereniging aan op basis van de onderzoeken een Kwaliteitsagenda op te stellen en met zorgaanbieders en zorgverzekeraars over deze agenda in overleg te treden. 1 BBVZ. Parkinson. Patiëntervaringsonderzoek ziekenhuizen. Weesp BBVZ. Onderzoek Kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten. Verdieping en vergelijking. Weesp 2014 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 06 43

7 2 Inleiding In 2013 heeft de Parkinson Vereniging een onderzoek uitgevoerd naar de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in ziekenhuizen en parkinsonpoli s. Doel van het onderzoek is het verzamelen van informatie waaruit duidelijk wordt welke ziekenhuizen en parkinsonpoli s voldoen aan de kwaliteitscriteria die de Parkinson Vereniging heeft opgesteld De Parkinson Vereniging gebruikt de resultaten om keuzeondersteunende informatie voor patiënten te maken en om de kwaliteit van zorg te verbeteren. 2.1 Opzet schriftelijke enquête Het onderzoek is uitgevoerd onder alle ziekenhuizen en parkinsonpoli s. Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van een schriftelijke vragenlijst (bijlage 2). De uitnodiging is per post verstuurd aan 94 ziekenhuizen. Hiervan hebben er 47 gereageerd. Eén ziekenhuis beschikt over twee locaties en heeft tweemaal gereageerd. De respons bedraagt 50%. Het aantal reacties geeft een beperkt beeld van de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in ziekenhuizen en parkinsonpoli s. De schriftelijke vragenlijst is opgebouwd uit een aantal onderdelen: - Algemene vragen - Vragen over deskundigheid - Vragen over de organisatie van zorg en dienstverlening - Vragen over de inhoud van zorg en dienstverlening 2.2 Leeswijzer Deze rapportage volgt de opbouw van vragenlijst. Per hoofdstuk worden de ervaringen weergegeven met de neuroloog, de parkinsonverpleegkundige en de organisatie. Per vraag zijn de uitkomsten beschreven in een tabel, een grafiek en een korte toelichting. Hoofdstuk 6 bevat een samenvatting en conclusies. 3 Parkinson Vereniging / NPCF. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: de ziekte van Parkinson. Utrecht Parkinson Vereniging / NPCF. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: Neurologische bewegingsstoornissen. Utrecht NPCF e.a. Basisset Kwaliteitscriteria KIZ. Utrecht Parkinson Vereniging. Multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson (patiëntenversie). Bunnik, Parkinson rapportage Ziekenhuizen 07 43

8 3 Algemeen Dit onderdeel geeft informatie over de locaties waar de respondenten werkzaam zijn. 3.1 Ziekenhuis en plaats De 48 respondenten zijn werkzaam bij 47 instellingen. Dat is de helft van de aangeschreven instellingen. In de bijlage zijn de aantallen per ziekenhuis opgenomen. Functie respondent Neuroloog 32 Parkinsonverpleegkundige 10 Neuroloog / parkinsonverpleegkundige 2 Verpleegkundig specialist Neurologie 2 Revalidatiearts 1 Communitymanager 1 totaal patiënten met Parkinson onder behandeling patiënten met Parkinson onder behandeling? 100 of minder 1 2,08% ,17% ,83% ,58% ,42% meer dan ,67% Geen antwoord 3 6,25% De respondenten hebben gezamenlijk patiënten met Parkinson onder behandeling (peildatum ). totaal min 5 max gemiddeld 383 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 08 43

9 Ruim driekwart van de respondenten (77%) werkt in instellingen die minder dan 500 patiënten met Parkinson onder behandeling hebben. 3.3 nieuwe patiënten met Parkinson 2011 nieuwe patiënten met Parkinson 2011? 50 of minder 18 37,50% ,83% ,42% ,08% ,00% meer dan ,17% Geen antwoord 12 25,00% De respondenten hebben gezamenlijk in nieuwe patiënten met Parkinson in behandeling genomen. totaal min 5 max 280 gemiddeld 75 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 09 43

10 Bijna 70 % van de respondenten werkt in instellingen die maximaal 200 nieuwe patiënten met Parkinson in 2011 hebben gekregen. Een tweetal instellingen heeft meer dan 250 nieuwe patiënten. Eenkwart van de respondenten heeft deze vraag niet beantwoord. 3.4 Behandelingen Parkinson Een ruime meerderheid van de respondenten (85%) biedt Spectscan. Zo n tweederde biedt Duodopa (69%) en Apomorfine (65%). Een minderheid van de respondenten (38%) biedt Deep Brain Stimulation (DBS). Parkinson rapportage Ziekenhuizen 10 43

11 Organisatie biedt: Ja Nee Geen antwoord DBS (N= 18) 37,50% (N= 30) 62,50% 0,00% 100,00% Apomorfine (N= 31) 64,58% (N= 17) 35,42% 0,00% 100,00% Duodopa (N= 33) 68,75% (N= 15) 31,25% 0,00% 100,00% Spectscan (N= 41) 85,42% (N= 7) 14,58% 0,00% 100,00% Parkinson rapportage Ziekenhuizen 11 43

12 4 Deskundigheid Deze paragraaf bevat de antwoorden van de respondenten op het onderdeel Deskundigheid. 4.1 neurologen neurologen (fte)? Geen 1 2,08% 5 of minder 16 33,33% 5, ,00% 10, ,50% Geen antwoord 1 2,08% De instellingen van de respondenten hebben gezamenlijk 342 fte neurologen. Een respondent geeft aan zelf geen neuroloog in dienst te hebben. Eenderde van de respondenten heeft 3 tot 5 fte neurologen. De helft heeft 5,1 tot 10 fte neurologen. Eenachtste heeft 10,1-15 fte. totaal 341,95 Min 0 max 15 gemiddeld 7 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 12 43

13 4.2 Neurologen gespecialiseerd in Parkinson Neurologen gespecialiseerd in Parkinson? Ja 42 87,50% Nee 5 10,42% Geen antwoord 1 2,08% De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er neurologen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Genoemde specialisaties zijn: (Neurologische) bewegingsstoornissen (14x) Alle aspecten van Parkinson (10x) Neurodegeneratieve aandoeningen, CVA s, Dementie, N5, extrapiramidale functiestoornissen (5x) DBS, Duodopa, SAS, Dystoni (5x) Duizeligheid bij Parkinson, tremoren, slaapstoornissen (4x) Cognitieve stoornissen (2x) 4.3 Verpleegkundigen gespecialiseerd in Parkinson Verpleegkundigen gespecialiseerd in Parkinson? Ja 44 91,67% Nee 3 6,25% Geen antwoord 1 2,08% Bij een meerderheid van de respondenten (92%) zijn op de polikliniek in Parkinson gespecialiseerde verpleegkundigen werkzaam. Genoemde specialisaties zijn: Parkinsonverpleegkundige (20x) Parkinson, MS, Dementie, cognitie, chronisch neurologische aandoeningen (13x) Verpleegkundig specialist bewegingsstoornissen (7x). Parkinson rapportage Ziekenhuizen 13 43

14 4.4 gespecialiseerde verpleegkundigen gespecialiseerde verpleegkundigen (fte)? Geen 1 2,08% 0,5 of minder 15 31,25% 0,51-0, ,42% 0,76-1, ,92% meer dan 1, ,08% Geen antwoord 3 6,25% De instellingen van de respondenten hebben gezamenlijk 46,23 fte gespecialiseerde verpleegkundigen. Bijna eenderde (31%) heeft 0,5 fte of minder. Eveneens eenderde (33%) heeft 0,5-1,0 fte. Ruim eenkwart (27%) heeft meer dan 1 fte. totaal 46,23 min 0 max 6 gemiddeld 1 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 14 43

15 4.5 Specifieke taken gespecialiseerde verpleegkundigen De meeste gespecialiseerde verpleegkundigen voeren specifieke taken uit als: advisering en begeleiding (92%), zorgcoördinatie (90%) en eerste aanspreekpunt voor patiënt (85%). In mindere mate leggen zij ook huisbezoek af (58%). Specifieke taken gespecialiseerde verpleegkundige Ja Nee Geen antwoord Advisering en begeleiding (N= 44) 92% (N= 2) 4% (N= 2) 4% 100% Zorgcoördinatie (N= 43) 90% (N= 3) 6% (N= 2) 4% 100% Eerste aanspreekpunt (N= 41) 85% (N= 3) 6% (N= 4) 8% 100% Huisbezoek (N= 28) 58% (N=18) 38% (N= 2) 4% 100% Parkinson rapportage Ziekenhuizen 15 43

16 4.6 Conclusies Op 2 instellingen na hebben alle respondenten minimaal 3 fte neurologen in dienst. Gemiddeld hebben de respondenten 7 fte neurologen. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat er binnen hun instelling neurologen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Op de peildatum (1 april 2012) zijn bij een meerderheid van de respondenten (92%) verpleegkundigen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. Indien aanwezig bedraagt de capaciteit gespecialiseerde verpleegkundigen minimaal 0,1 fte en gemiddeld 1 fte. Specifieke taken van de gespecialiseerde verpleegkundigen zijn bij de meerderheid: advisering en begeleiding (92%), zorgcoördinatie (90%) en eerste aanspreekpunt voor de patiënt (85%). In mindere mate legt de verpleegkundige ook huisbezoek af (58%). Parkinson rapportage Ziekenhuizen 16 43

17 5 Organisatie Deze paragraaf bevat de antwoorden van de respondenten op het onderdeel Organisatie. 5.1 Specifieke Parkinson Polikliniek? Specifieke Parkinson Polikliniek? Ja 28 58,33% Nee 20 41,67% Geen antwoord 0 0,00% Ruim tweevijfde van de organisaties (42%) beschikt niet over een specifieke parkinsonpolikliniek. Bijna drievijfde heeft die wel (58%). 5.2 Multidisciplinaire richtlijn Multidiscplinaire richtlijn geïmplementeerd? Volledig 36 75,00% Deels 12 25,00% Niet 0 0,00% Geen antwoord 0 0,00% Eenkwart van de respondenten (25%) geeft aan dat de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson in hun organisatie deels is geïmplementeerd. Bij driekwart van de respondenten (75%) is dat volledig gebeurd. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 17 43

18 5.3 Bekend met ParkinsonNet Bekend met ParkinsonNet? Ja ,00% Nee 0 0,00% Geen antwoord 0 0,00% Alle respondenten zijn bekend met ParkinsonNet. 5.4 Verwijzing naar hulpverleners ParkinsonNet Verwijzing naar hulpverleners ParkinsonNet? Ja ,00% Nee 0 0,00% Geen antwoord 0 0,00% Alle respondenten verwijzen patiënten naar hulpverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 18 43

19 5.5 Eigen zorgcoördinator Iedere patiënt eigen zorgcoördinator? Ja 18 37,50% Nee 27 56,25% Geen antwoord 3 6,25% Meer dan eenderde van de respondenten (38%) geeft aan dat de patiënt geen eigen zorgcoördinator heeft. Bij ruim de helft (56%) heeft de patiënt wel een eigen zorgcoördinator. 5.6 Eigen parkinsonverpleegkundige Iedere patiënt eigen parkinsonverpleegkundige? Ja 38 79,17% Nee 9 18,75% Geen antwoord 1 2,08% Bij eenvijfde van de respondenten heeft de patiënt geen eigen parkinsonverpleegkundige. Bij viervijfde heeft de patiënt dat wel. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 19 43

20 5.7 Multidisciplinair zorgteam Multidisciplinair zorgteam? Ja 43 89,58% Nee 4 8,33% Geen antwoord 1 2,08% Negentiende van de respondenten (90%) werkt met een multidisciplinair zorgteam. Bijna eentiende (8%) doet dat niet. 5.8 Disciplines zorgteam Parkinson rapportage Ziekenhuizen 20 43

21 Discipline in zorgteam Ja Nee Geen antwoord Fysiotherapeut (N= 45) 94% (N= 1) 2% (N= 2) 4% 100% Neuroloog (N= 45) 94% (N= 1) 2% (N= 2) 4% 100% Parkinsonverpleegkundige (N= 44) 92% (N= 2) 4% (N= 2) 4% 100% Ergotherapeut (N= 42) 88% (N= 4) 8% (N= 2) 4% 100% Logopedist (N= 42) 88% (N= 4) 8% (N= 2) 4% 100% Revalidatiearts (N= 39) 81% (N= 4) 8% (N= 5) 10% 100% Psycholoog (N= 36) 75% (N= 8) 17% (N= 4) 8% 100% Diëtist (N= 35) 73% (N= 9) 19% (N= 4) 8% 100% Maatschappelijk werker (N= 28) 58% (N= 15) 31% (N= 5) 10% 100% Huisarts (N= 25) 52% (N= 15) 31% (N= 8) 17% 100% Psychiater (N= 25) 52% (N= 18) 38% (N= 5) 10% 100% Klinisch geriater (N= 23) 48% (N= 17) 35% (N= 8) 17% 100% Seksuoloog (N= 14) 29% (N= 29) 60% (N= 5) 10% 100% Apotheker (N= 12) 25% (N= 27) 56% (N= 9) 19% 100% De fysiotherapeut, neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn in meer dan 90% van de zorgteams vertegenwoordigd. De ergotherapeut en logopedist volgen daar dicht op (88%). De revalidatiearts, psycholoog en diëtist zitten in zo n driekwart tot viervijfde van de zorgteams. In ongeveer de helft van de teams zitten een maatschappelijk werker, huisarts, psychiater en klinisch geriater. In (ruim) eenkwart van de teams zijn een seksuoloog of apotheker vertegenwoordigd. Zeven respondenten (15%) geven aan dat nog andere disciplines vertegenwoordigd zijn: Uroloog (2x) Neuropsycholoog, nucleair geneeskundige Neurochirurg Ouderenspecialist, wijkverpleegkundige Verpleeghuisarts Specialist slaapstoornissen, neuroloog Parkinson rapportage Ziekenhuizen 21 43

22 5.9 Normtijd eerste consult neuroloog Normtijd neuroloog per patiënt per EERSTE consult? 15 minuten of minder 11 22,92% minuten 24 50,00% minuten 5 10,42% 46 minuten of meer 5 10,42% Geen antwoord 3 6,25% Bijna eenkwart van de neurologen hanteert een normtijd van 15 minuten of minder voor een eerste consult. Bij de helft is dat maximaal 30 minuten. Eveneens bijna eenkwart gaat uit van maximaal 90 minuten. De gemiddelde normtijd is 30 minuten voor een eerste consult van de neuroloog. totaal min 10 max 90 gemiddeld 30 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 22 43

23 5.10 Normtijd controle consult neuroloog Normtijd neuroloog per patiënt per CONTROLE consult? 15 minuten of minder 28 58,33% minuten 14 29,17% minuten 1 2,08% 46 minuten of meer 2 4,17% Geen antwoord 3 6,25% Ruim de helft van de neurologen hanteert een normtijd van 15 minuten of minder voor een controleconsult. Bij drietiende is dat maximaal 30 minuten. Een klein aantal gaat uit van maximaal 60 minuten. De gemiddelde normtijd is 19 minuten voor een controleconsult van de neuroloog. totaal 860 min 10 max 60 gemiddeld 19 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 23 43

24 5.11 Normtijd eerste consult parkinsonverpleegkundige Normtijd parkinsonverpleegkundige per patiënt per EERSTE consult? 15 minuten of minder 0 0,00% minuten 4 8,33% minuten 15 31,25% 46 minuten of meer 25 52,08% Geen antwoord 4 8,33% Alle parkinsonverpleegkundigen hanteren minimaal 30 minuten als normtijd voor een eerste consult. Meer dan de helft van de parkinsonverpleegkundigen gaat uit van minuten. Eenderde gaat uit van minuten. De gemiddelde normtijd is 53 minuten voor een eerste consult van de parkinsonverpleegkundige. totaal min 30 max 90 gemiddeld 53 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 24 43

25 5.12 Normtijd controle consult parkinsonverpleegkundige Normtijd parkinsonverpleegkundige per patiënt per CONTROLE consult? 15 minuten of minder 0 0,00% minuten 17 35,42% minuten 14 29,17% 46 minuten of meer 13 27,08% Geen antwoord 4 8,33% Alle parkinsonverpleegkundigen hanteren minimaal 20 minuten als normtijd voor een controleconsult. Ruim eenderde gaat uit van maximaal 30 minuten. Drietiende gaat uit van minuten. Ruim eenkwart hanteert minuten. De gemiddelde normtijd is 44 minuten voor een controle consult van de parkinsonverpleegkundige. totaal min 20 max 90 gemiddeld 44 Parkinson rapportage Ziekenhuizen 25 43

26 5.13 Parkinsonverpleegkundige standaard na neuroloog Parkinsonverpleegkundige standaard na neuroloog? Ja 15 31,25% Nee 27 56,25% Geen antwoord 3 6,25% Nvt 3 6,25% Bij ruim de helft van de respondenten heeft de patiënt niet standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult bij de neuroloog. Bij bijna eenderde is dat wel het geval. De overige respondenten hebben niet geantwoord of aangegeven dat deze vraag niet van toepassing is Gebruik EPD Gebruik EPD? Ja 34 70,83% Nee 12 25,00% Geen antwoord 2 4,17% Eenkwart van de respondenten geeft aan dat hun organisatie geen gebruik maakt van een Elektronisch Patiënten Dosier (EPD). Zeventiende doet dat wel. Twee respondenten hebben niet geantwoord. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 26 43

27 5.15 Toegankelijkheid EPD EPD toegankelijk voor alle hulpverleners? Ja 16 33,33% Nee 20 41,67% Geen antwoord 1 2,08% Nvt 11 22,92% Bij eenderde van de respondenten is het EPD toegankelijk voor alle betrokken hulpverleners en de patiënt (waarvan eenkwart alleen de interne hulpverleners). Bij twee respondenten is het dossier niet voor de patiënt toegankelijk. Viertiende van de respondenten geeft aan dat het EPD niet toegankelijk is voor alle hulpverleners en de patiënt. Voor bijna eenkwart is deze vraag niet van toepassing Conclusies Alle respondenten zijn bekend met ParkinsonNet en geven aan patiënten door te verwijzen naar hulpverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet; Negentiende van de respondenten (90%) werkt met een multidisciplinair zorgteam. Bijna eentiende (8%) doet dat niet. o De fysiotherapeut, neuroloog en parkinsonverpleegkundige zijn in meer dan 90% van de zorgteams vertegenwoordigd. o De ergotherapeut en logopedist volgen daar dicht op (88%). o De revalidatiearts, psycholoog en diëtist zitten in zo n driekwart tot viervijfde van de zorgteams. o In ongeveer de helft van de teams zitten een maatschappelijk werker, huisarts, psychiater en klinisch geriater. o In (ruim) eenkwart van de teams zijn een seksuoloog of apotheker vertegenwoordigd. Bij viervijfde van de respondenten (79%) heeft de patiënt een eigen parkinsonverpleegkundige. Bij bijna eenvijfde (19%) niet. Eenkwart van de respondenten (25%) heeft de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson deels geïmplementeerd. Driekwart (75%) heeft dat volledig gedaan. Ruim viertiende van de respondenten (42%) heeft geen specifieke parkinsonpoli. Bijna zestiende wel (58%). Bij ruim de helft van de respondenten heeft de patiënt geen eigen zorgcoördinator (56%). Bijna viertiende heeft dat wel (38%). Parkinson rapportage Ziekenhuizen 27 43

28 Bij ruim de helft van de respondenten (56%) heeft de patiënt niet standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult met de neuroloog. Bij bijna eenderde (31%) is dat wel het geval. Zeventiende van de respondenten (71%) geeft aan gebruik te maken van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Eenkwart (25%) doet dat niet. Het EPD is maar bij eenderde van de respondenten (33%) toegankelijk voor alle hulpverleners en patiënten (waarvan eenkwart alleen interne hulpverleners). Bij twee respondenten is het EPD niet voor de patiënt toegankelijk. Bij ruim tweevijfde van de respondenten (42%) is het EPD niet toegankelijk voor alle hulpverleners. De overige respondenten geven aan dat deze vraag voor hen niet van toepassing is. Neurologen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 30 minuten (uiteenlopend van minuten). Bijna driekwart hanteert een tijd van minder dan 30 minuten voor een eerste consult. Een controleconsult bedraagt gemiddeld 19 minuten (uiteenlopend van minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van minder dan 15 minuten voor een controleconsult. Parkinsonverpleegkundigen hanteren voor een eerste consult een gemiddelde normtijd van 53 minuten (uiteenlopend van minuten). Een controleconsult bedraagt gemiddeld 44 minuten (uiteenlopend van minuten). Bijna zestiende hanteert een tijd van meer dan 30 minuten voor een controleconsult. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 28 43

29 6 Inhoud Deze paragraaf bevat de antwoorden van de respondenten op het onderdeel Inhoud. 6.1 Integraal zorgplan Iedere patiënt een integraal zorgplan? Ja 29 60,42% Nee 17 35,42% Geen antwoord 2 4,17% Volgens eenderde van de respondenten heeft niet iedere patiënt een integraal zorgplan. Bij drievijfde is dat wel. 6.2 Specifieke aandacht Parkinson rapportage Ziekenhuizen 29 43

30 Specifieke aandacht zorgplan Ja Nee Geen antwoord Lichamelijke/psychische gevolgen (N= 37) 77% (N= 1) 2% (N= 10) 21% 100% Cognitieve klachten (N= 37) 77% (N= 1) 2% (N= 10) 21% 100% Sociale gevolgen (N= 37) 77% (N= 1) 2% (N= 10) 21% 100% Zelfmanagment (N= 36) 75% (N= 2) 4% (N= 10) 21% 100% Mantelzorg (N= 37) 77% (N= 1) 2% (N= 10) 21% 100% Driekwart van de respondenten geeft aan dat in het zorgplan specifieke aandacht is voor de in de tabel genoemde aspecten. Een enkeling geeft aan dat daarvoor geen specifieke aandacht is. Eenvijfde van de respondenten heeft deze vraag niet beantwoord. Dit zijn allemaal respondenten die hebben aangegeven dat zij niet voor iedere parkinsonpatiënt een integraal zorgplan opstellen. 6.3 Specifieke voorlichting medicatie Specifieke voorlichting medicatie? Ja 47 97,92% Nee 0 0,00% Geen antwoord 1 2,08% Op 1 respondent na geven alle respondenten aan dat zij specifieke voorlichting geven over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 30 43

31 6.4 Kwaliteit van leven test Neemt 'Kwaliteit van leven test af? Ja 7 14,58% Nee 40 83,33% Geen antwoord 1 2,08% Ruim viervijfde van de respondenten neemt niet bij alle parkinsonpatiënten een Kwaliteit van leven test af. Zeven respondenten (15%) zegt dat wel te doen. Twaalf respondenten geven aan dat op de volgende manier te doen: PDQ39 (4x) PD-QL (2x) SF-36 SF-20 ZV EQ5D gewogen anamnese vragenlijst parkinsonverpleegkundige geen test, wel bespreken wat de kwaliteit van leven is betr. patiënt 6.5 Standaard verwijzing Parkinson Vereniging Standaard verwijzing naar Parkinson Vereniging? Ja 42 87,50% Nee 5 10,42% Geen antwoord 1 2,08% Eentiende van de respondenten geeft aan parkinsonpatiënten niet standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging te verwijzen. Bijna 90% doet dat wel. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 31 43

32 6.6 Wetenschappelijke onderzoek Parkinson Wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson? Ja 25 52,08% Nee 21 43,75% Geen antwoord 2 4,17% Ruim de helft van de respondenten geeft aan dat in hun locatie wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. Bij ruim viertiende gebeurt dat niet. 6.7 Conclusies Op 1 respondent na geven alle respondenten aan dat zij specifieke voorlichting geven over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen. Eentiende van de respondenten geeft aan parkinsonpatiënten niet standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging te verwijzen. Bijna 90% doet dat wel. Volgens eenderde van de respondenten heeft niet iedere patiënt een integraal zorgplan. Bij drievijfde is dat wel. Driekwart van de respondenten geeft aan dat in het zorgplan specifieke aandacht is voor lichamelijke/psychische gevolgen, cognitieve klachten, sociale gevolgen, mantelzorg en zelfmanagement. De overige respondenten geven aan dat dit niet het geval is of hebben de vraag niet beantwoord. Ruim viervijfde van de respondenten neemt niet bij alle parkinsonpatiënten een Kwaliteit van leven test af. Zeven respondenten (15%) zegt dat wel te doen. Ruim de helft van de respondenten geeft aan dat in hun locatie wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de ziekte van Parkinson. Bij ruim viertiende gebeurt dat niet. Parkinson rapportage Ziekenhuizen 32 43

33 Bijlage 1: Ziekenhuis Afdeling neurologie Bunnik Kenmerk Betreft onderzoek Parkinson Vereniging Inlichtingen bij Hans Blaauwbroek Geachte heer, mevrouw, De Parkinson Vereniging voert een onderzoek uit naar kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten in Nederlandse ziekenhuizen. Het onderzoek wordt uitgevoerd op basis van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief die zijn ontwikkeld door de Parkinson Vereniging en opgenomen in de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson. Wij vragen uw medewerking aan dit onderzoek door het invullen van bijgaande vragenlijst. De Parkinson Vereniging ontwikkelt voor parkinsonpatiënten keuzeondersteunende informatie. Zichtbaar wordt gemaakt welke zorg in welke ziekenhuizen wordt geboden, zodat patiënten hieruit een keuze kunnen maken. De Parkinson Vereniging spreekt geen oordeel uit over de kwaliteit van zorg. Daarnaast worden de resultaten van het onderzoek gebruikt voor kwaliteitsontwikkeling. In overleg met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de V&VN Neuro en Revalidatie gaat de Parkinson Vereniging kwaliteitsontwikkeling bevorderen. Wij vertrouwen op uw medewerking. Als u vragen heeft over het onderzoek kunt u contact opnemen met de onderzoeksleider: Hans Blaauwbroek. hansblaauwbroek@bbvz.nl Tel Met vriendelijke groet, Stefanie van Vliet directeur Parkinson rapportage Ziekenhuizen 33 43

34 Bijlage 2: Vragenlijst voor Ziekenhuizen over de zorg voor parkinsonpatiënten Invulinstructie Deze vragenlijst is bedoeld voor ziekenhuislocaties die behandeling bieden aan parkinsonpatiënten. U kunt de vragen beantwoorden door het vakje voor de vraag aan te kruisen. Per vraag is slechts één antwoord mogelijk. Bij sommige wordt u gevraagd een tekst invullen. Deze kunt u invullen in het vakje achter of onder de vraag. In geval van vragen kunt u contact opnemen met de onderzoeksleider: Hans Blaauwbroek. hansblaauwbroek@bbvz.nl Telefoon: A. Algemeen Naam ziekenhuis Plaats Naam contactpersoon Functie Telefoon 1. Hoeveel patiënten met de ziekte van Parkinson zijn er in totaal in uw ziekenhuis onder behandeling? (Peildatum: ) 2. Hoe vaak stelt u jaarlijks de diagnose ziekte van Parkinson (aantal nieuwe patiënten 2011). Parkinson rapportage Ziekenhuizen 34 43

35 3. Bied uw organisatie de volgende behandelingen aan: Behandeling Deep Brain Stimulation (DBS) Ja / Nee Apomorfine Duodopa behandeling Spectscan B. Deskundigheid 4. Hoeveel neurologen (full time arbeidsplaatsen) zijn er werkzaam op de afdeling Neurologie? (Peildatum ) 5. Zijn er op de polikliniek neurologen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson? Ja Nee 6. Zo ja, welke specialisatie: 7. Zijn er op de polikliniek verpleegkundigen werkzaam die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson? Ja Nee 8. Zo ja, welke specialisatie: Parkinson rapportage Ziekenhuizen 35 43

36 9. Hoeveel gespecialiseerde verpleegkundigen (full time arbeidsplaatsen) zijn er werkzaam? (Peildatum ) 10. Welke van onderstaande specifieke taken voeren de gespecialiseerde verpleegkundigen uit? Taken Zorgcoördinatie Ja / Nee Eerste aanspreekpunt voor patiënt Advisering en begeleiding Huisbezoek Organisatie 11. Beschikt uw organisatie over een specifieke Parkinson Polikliniek? Ja Nee 12. Is in uw organisatie de multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson geïmplementeerd? Volledig Deels Niet 13. Bent u bekend met ParkinsonNet Ja Nee 14. Verwijst u patiënten naar hulpverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet? Ja Nee Parkinson rapportage Ziekenhuizen 36 43

37 15. Heeft in uw organisatie iedere parkinsonpatiënt een eigen zorgcoördinator? Ja Nee 16. Heeft iedere parkinsonpatiënt in uw organisatie een eigen parkinsonverpleegkundige? Ja Nee 17. Werkt u met een multidisciplinair zorgteam? Ja Nee 18. Welke van de volgende disciplines maken in uw organisatie deel uit van het zorgteam rond de parkinsonpatiënt Discipline Apotheker Ja / Nee Diëtist Ergotherapeut Fysiotherapeut Huisarts Klinisch geriater Logopedist Maatschappelijk werker Neuroloog Parkinsonverpleegkundige Psychiater Psycholoog Revalidatiearts Parkinson rapportage Ziekenhuizen 37 43

38 Discipline Ja / Nee Seksuoloog Anders: 19. Wat is de normtijd van de neuroloog per patiënt per consult? minuten: 20. Wat is de normtijd van de parkinsonverpleegkundige per patiënt per consult? minuten: 21. Heeft de patiënt standaard een afspraak met de parkinsonverpleegkundige na een consult bij de neuroloog? Ja Nee Niet van toepassing 22. Maakt uw organisatie gebruik van een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)? Ja Nee 23. Is dit EPD toegankelijk voor alle betrokken hulpverleners en de patiënt? Ja Nee Niet van toepassing Inhoud 24. Stelt u voor iedere Parkinsonpatiënt een integraal zorgplan op? (Integraal = multidisciplinair en betrekking hebbende op diagnose, behandeling en continue zorg) Ja Nee Parkinson rapportage Ziekenhuizen 38 43

39 25. Is er in het zorgplan specifieke aandacht voor de volgende aspecten: Aspecten Lichamelijk en psychische gevolgen Ja / Nee Cognitieve klachten Sociale gevolgen Zelfmanagement Mantelzorg 26. Geeft de neuroloog of de parkinsonverpleegkundige specifieke voorlichting over het gebruik van voorgeschreven medicijnen en mogelijke bijwerkingen? Ja Nee 27. Neemt u bij alle parkinsonpatiënten een Kwaliteit van leven test af? Ja Nee 28. Zo ja, welke test gebruikt u hiervoor? 29. Verwijst u parkinsonpatiënten standaard voor informatie en steun naar de Parkinson Vereniging? Ja Nee Parkinson rapportage Ziekenhuizen 39 43

40 30. Wordt er in uw ziekenhuislocatie wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson? Ja Nee Bedankt voor uw medewerking! Parkinson rapportage Ziekenhuizen 40 43

41 Bijlage 3: Respondenten per ziekenhuis respondenten Naam Ziekenhuis Plaats Provincie 1 Academisch Medisch Centrum Amsterdam Noord Holland 1 Academisch Ziekenhuis Maastricht Maastricht Limburg 1 Admiraal de Ruyter Ziekenhuis Goes, Vlissingen Zeeland 1 Antonius Ziekenhuis Sneek Friesland 1 Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen Gelderland Noord 1 Catharina Ziekenhuis Eindhoven Brabant 1 Deventer Ziekenhuis Deventer Overijssel 1 Diaconessenhuis Leiden Zuid Holland Noord 1 Elkerliek Ziekenhuis Helmond Brabant 1 Flevoziekenhuis Almere Flevoland Noord 1 Franciscus Ziekenhuis Roosendaal Brabant 1 Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn Gelderland 1 Gemini Ziekenhuis Den Helder Noord Holland 1 HagaZiekenhuis Den Haag Zuid Holland 1 IJsselland Ziekenhuis Capelle aan den IJssel Zuid Holland 1 Isala Klinieken Zwolle Overijssel Noord 1 Jeroen Bosch Ziekenhuis 's-hertogenbosch Brabant 1 Leids Universitair Medisch Centrum Leiden Zuid Holland 1 Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam Noord Holland 1 Maasstad Ziekenhuis Rotterdam Zuid Holland Noord 1 Maasziekenhuis Pantein Beugen Brabant 1 Martini Ziekenhuis Groningen Groningen 1 MC Zuiderzee Lelystad Flevoland 1 Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Zuid Holland 1 Medisch Spectrum Twente Enschede Overijssel 1 Nij Smellinghe Drachten Friesland 1 Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Noord Holland 1 Orbis Medisch Centrum Sittard-Geleen Limburg 1 Rijnland Ziekenhuis Leiderdorp Zuid Holland 1 Rijnstate Arnhem, Zevenaar Gelderland 1 Röpcke-Zweers Hardenberg Overijssel 1 Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Utrecht 1 Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam Zuid Holland 1 Sint Maartenskliniek Nijmegen Gelderland 1 Slingeland Ziekenhuis Doetinchem Gelderland Noord 1 St. Anna Zorggroep Geldrop Brabant 2 Tergooiziekenhuizen Hilversum Noord Holland 1 Tjongerschans Heerenveen Friesland 1 UMC St. Radboud Nijmegen Gelderland

42 respondenten Naam Ziekenhuis Plaats Provincie 1 UMC Utrecht Utrecht Utrecht 1 Vlietland Ziekenhuis Schiedam Zuid Holland 1 VU Medisch Centrum Amsterdam Noord Holland 1 Ziekenhuis Amstelland Amstelveen Noord Holland 1 Ziekenhuis Bronovo Den Haag Zuid Holland 1 Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede Gelderland 1 Ziekenhuis Groep Twente Almelo, Hengelo Overijssel 1 Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Woerden Utrecht 48 Totaal 0 Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Zuid Holland Noord 0 Amphia ziekenhuis Breda Brabant 0 Atrium Medisch Centrum Heerlen Limburg 0 Bethesdaziekenhuis Hoogeveen Drenthe 0 BovenIJ ziekenhuis Amsterdam Noord Holland 0 CuraMare Dirksland Zuid Holland 0 Diaconessenhuis Meppel Drenthe 0 Diakonessenhuis Utrecht, Zeist Utrecht 0 Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Zuid Holland 0 Gelre Ziekenhuizen Zutphen Gelderland 0 Groene Hart Ziekenhuis Gouda Zuid Holland 0 Havenziekenhuis Rotterdam Zuid Holland 0 Ikazia Ziekenhuis Rotterdam Zuid Holland 0 Kennemer Gasthuis Haarlem Noord Holland 0 Laurentius Ziekenhuis Roermond Limburg Noord 0 Maxima Medisch Centrum Eindhoven /Veldhoven Brabant 0 Meander Medisch Centrum Amersfoort Utrecht 0 Medisch Centrum Alkmaar Alkmaar Noord Holland 0 Medisch Centrum Leeuwarden Leeuwarden Friesland 0 Ommelander Ziekenhuis Groep Delfzijl, Winschoten Groningen 0 Refaja Ziekenhuis Stadskanaal Groningen 0 Reinier de Graaf Groep Delft Zuid Holland 0 Rivas Zorggroep Gorinchem Zuid Holland 0 Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk Noord Holland 0 Ruwaard van Putten Ziekenhuis Spijkenisse Zuid Holland 0 Scheper Ziekenhuis Emmen Drenthe 0 Slotervaartziekenhuis Amsterdam Noord Holland 0 Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp Noord Holland 0 St Jansdal Ziekenhuis Harderwijk Gelderland Noord 0 St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg Brabant 0 St. Jans Gasthuis Weert Limburg 0 Streekziekenhuis Koningin Beatrix Winterswijk Gelderland 0 't Lange Land Ziekenhuis Zoetermeer Zuid Holland Parkinson rapportage Ziekenhuizen 42 43

43 0 TweeSteden Ziekenhuis Tilburg Noord Brabant Universitair Medisch Centrum 0 Groningen Groningen Groningen 0 VieCuri Medisch Centrum Venlo Limburg 0 Waterlandziekenhuis Purmerend Noord Holland 0 Westfries Gasthuis Hoorn Noord Holland 0 Wilhelmina Ziekenhuis Assen Drenthe 0 Zaans Medisch Centrum Zaandam Noord Holland Noord 0 Ziekenhuis Bernhoven Oss Brabant 0 Ziekenhuis De Sionsberg Dokkum Friesland Noord 0 Ziekenhuis Lievensberg Bergen op Zoom Brabant 0 Ziekenhuis Rivierenland Tiel Gelderland 0 ZorgSaam Ziekenhuis Terneuzen Zeeland Parkinson rapportage Ziekenhuizen 43 43