Doven hebben vaker psychische hulpverlening nodig dan horenden

Transcriptie

1 Doven hebben vaker psychische hulpverlening nodig dan horenden ONDERZOEK NAAR ZORGGEBRUIK EN ZORGBEHOEFTE WEGENS PSYCHISCHE PROBLEMEN BIJ DOVE EN ERNSTIG SLECHTHORENDE VOLWASSENEN Onlangs zijn de resultaten gepubliceerd van het onderzoek 'Psychische problematiek en zorggebruik bij dove en ernstig slechthorende volwassenen', dat door het Trimbos-instituut te Utrecht werd uitgevoerd onder 523 dove en ernstig slechthorende volwassenen. In het oktober-nummer van Woord & Gebaar is reeds ingegaan op de psychische gezondheid en de aspecten die er voor zorgen dat sommige mensen wel en anderen geen psychische problemen hebben. Nu geven de auteurs een samenvatting over dat deel van hun onderzoek dat gaat over het gebruik van zorg en behoefte aan meer zorgverlening. Belangrijkste conclusie: "Het percentage doven en ernstig slechthorenden dat van zorg gebruik maakt en dat aangeeft meer zorg te willen ontvangen is beduidend groter dan in studies onder de algemene bevolking wordt gezien." Hulpverlening door RON DE GRAAF Sr. & ROB BIJL het zorggebruik en de geestelijke ge- de zorgbehoefte zondheidszorg (CCZ) was vroeger voor wegens psychische problemen onder doven slecht toegankelijk. Dit kwam doordat CCZ-hulpverleners onbekend waren met de ingrijpende gevolgen van doofheid, weinig wisten over de doven dove en ernstig slechthorende mensen. Ook in een in 1986 afgerond onderzoek naar de leefsituatie van dove volwassenen in Nederland kwamen zorggebruik en cultuur en niet konden communiceren zorgbehoefte niet aan de orde. met doven. Daardoor waren doven afhankelijk van het maatschappelijk werk dat vanuit de doveninstituten werd georgani' georganiseerd voor leerlingen en ex-leerlingen. Het laatste decennium zijn er echter instellingen voor maatschappelijk werk voor doven los van de doveninstituten gekomen. Ook is de CCZ voor doven toegankelijker geworden in de vorm van doventeams bij verschillende Riagg's en landelijke psychiatrische voorzieningen specifiek voor doven. Onderzoek van de cliëntenbestanden van instanties voor maatschappelijk werk voor doven die betrekking hadden op de periode laat zien dat jaarlijks naar schatting doven een beroep op deze instellingen doen. In Nederland wonen naar schatting mensen met een ernstige auditieve handicap. Het percentage doven en ernstig slechthorenden dat jaarlijks gebruik maakt van instanties voor maatschappelijk werk kan dus worden geschat op ongeveer 15%. 15'){,. Weinig onderzoek heeft in Nederland en in het buitenland plaatsgevonden naar Om meer inzicht te krijgen in het zorg- 5 8

2 gebruik wegens psychische problemen bij dove en ernstig slechthorende volwassenen is het hierna te bespreken onderzoek uitgevoerd. Het zorggebruik en de aspecten die hierop van invloed zijn komen aan de orde, evenals de tevredenheid over de ontvangen hulp. Ook gaan we in op Langs verschillende wegen hebben we mensen geworven voor het onderzoek: oproepen in bladen voor doven en ernstig slechthorenden, o.a. in dit tijdschrift, oproepen gericht aan leden van werkgroepen, zoals een werkgroep van oraal opgevoede doven, en oproepen op de de aard van de problemen waarvoor men doven pagina's van NOS-Teletekst, via hulp zoekt en op factoren die kunnen verklaren welke mensen gebruik maken van specifieke en welke van niet-specifieke hulpverlening aan doven. Tenslotte komen onvervulde zorgbehoeften aan de orde. persoonlijke benadering door de interviewer, en via respondenten die reeds geïnterviewd waren. Omdat het aantal mensen dat op een latere leeftijd doof is geworden klein is vergeleken met het aantal dat doof geboren is of dat op jonge leeftijd is geworden, werden onder de OPZET VAN HET ONDERZOEK eerste groep extra mensen geworven. De opzet van het onderzoek bespreken we kort, omdat deze in het vorige num- In de interviews is naar de volgende mer uitgebreid aan de orde is geweest. Het interview werd afgenomen in gebarentaal of in gesproken taal en duurde gemiddeld anderhalf uur. De interviews vonden plaats tussen juni en oktober Omdat prelinguale Instellingen die specifiek hulp geven aan doven worden hoger gewaardeerd dan gelijksoortige instellingen die dat niet doen zaken gevraagd die met zorggebruik en zorgbehoefte te maken hebben: - Ontvangen professionele hulp voor psychische problemen van 17 categorieën instellingen of personen in het afgelopen jaar en ooit in het doven (zij die voor hun derde levensjaar doof zijn geworden) vaak een beperkter leven. We onderscheiden: eerstelijnszorg, geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en woord- en zinsbegrip hebben werden de informele hulp. Onder eerstelijnszorg vragen kort en op een concrete manier wordt verstaan: huisarts, bedrijfsarts, cri gesteld. In de fase waarin de vragenlijst sisdienst, maatschappelijk werk voor ontwikkeld werd, gaf een aantal dove vol doven, Algemeen Maatschappelijk Werk, wassenen hierop commentaar. Voor de en thuiszorg of wijkverpleging. Met instructie van de interviewers werd de betrekking tot GGZ vroegen we naar vragenlijst opgenomen in gebarentaal op gebruik van zorg bij een Riagg met of video. Vijftien (plots- )dove en ernstig zonder doventeam, een polikliniek psy slechthorende personen en één horende chiatrie met of zonder dovenafdeling, persoon voerden de vraaggesprekken uit. Consultatieburo voor Alcohol en Drugs, Zij beschikten allen over praktische vaar psychiater of psycholoog of psychotheradigheden in de communicatie met doven peut met eigen praktijk, en naar gebruik of ernstig slechthorenden, en waren van zorg bij een psychiatrisch ziekenhuis bekend met de doven- en slechthoren met of zonder dovenafdeling. Onder dengemeenschappen. informele hulp wordt hier verstaan: alternatieve hulpverlening, zelfhulpgroep en 6 9

3 hulp van een geestelijke. gezondheid hebben ontvangt 42 % deze - Tevredenheid over de ooit ontvangen zorg, en wel het meest van de huisarts en professionele hulp voor psychische pro het maatschappelijk werk voor doven. blemen van deze instellingen en perso- Opvallend is dat van de mensen met een nen. goede psychische gezondheid toch nog - De psychische en psychosociale proble 20% hulp ontvangt voor psychische promen waarvoor men ooit professionele blemen van de eerstelijnszorg. 24% Van hulp ontving. de respondenten met een slechte en 8% - Het al of niet hebben gehad van een van degenen met een goede psychische onvervulde behoefte aan professionele gezondheid ontvangen hulp binnen de hulp voor psychische problemen in het eez. Bij mensen met een slechte psychi afgelopen jaar. sche gezondheid wordt die hulp vooral door de Riagg met doventeam en door RESULTATEN een polikliniek psychiatrie met dovenaf Zorggebruik deling gegeven. Van de geïnterviewden heeft in het jaar voorafgaand aan het interview 27% hulp Daarnaast bleek dat indien er instanties voor psychische problemen gehad van de bestaan met en zonder speciale dovenafeerstelijnszorg, 13% van de eez, en 10% ontving informele Omdat hulp. dezelfde vragen naar het zorggebruik ook doven. Zo wordt van het maat- eerder werden gesteld in een grootschalige studie naar psychiatrische stoornissen en zorggebruik Postlinguale doven behoren eerder tot de groep die meer zorg zou willen ontvangen dan prelinguale doven deling, men in het afgelopen jaar vaker hulp kreeg van de instantie die specifiek hulpverlening geeft aan schappelijk werk en de Riagg met dovenafdeling door de geïnterviewden twee keer onder de algemene Nederlandse bevol- zo vaak hulp verkregen dan van die king, kunnen we de cijfers die we vonden instellingen zonder dovenafdeling. bij dove volwassenen vergelijken met horende volwassenen. Van de horende populatie heeft 1 1 % contact met de eerstelijnszorg, 6% met de eez, en 5% ontving informele hulp. Een belangrijke conclusie van dit onderzoek is dat het percentage doven en ernstig slechthorenden dat van zorg gebruik maakt beduidend Aspecten die het zorggebruik beïnvloeden Respondenten met een lager opleidingsniveau ontvangen vaker eerstelijnszorg. Vrouwen maken vaker gebruik van alle vormen van zorg, behalve van eerstelijnszorg. De oudste leeftijdsgroep ontvangt groter is dan in studies onder de algeme beduidend minder vaak geestelijke ne horende bevolking wordt gezien. gezondheidszorg. Mensen met een nevenhandicap ontvangen vaker alle Van de onderscheiden categorieën hulp soorten van hulp. Mensen die ná hun verlenende instanties wordt dus het derde levensjaar doof of ernstig slechtho vaakst hulp ontvangen van de eerstelijnszorg. Van de geïnterviewden uit ons onderzoek die een slechte psychische rend zijn geworden (postlinguaall verkrijgen vaker informele hulp dan prelinguale doven. Problemen met de communicatie 7 10

4 en een lage zelfwaardering leiden tot den gewaardeerd dan gelijksoortige meer zorggebruik (behalve tot informele hulp). Opvallend is dat de mate van integratie met andere mensen met een auditieve handicap en sociale steun niet met het instellingen die dat niet doen. Zo werd de Riagg met doventeam door 56% van de respondenten die daarvan ooit hulp ontvingen positief gewaardeerd, terwijl dit voor de Riagg zonder doventeam 34% zorggebruik samenhangen. Zoals te ver was. De polikliniek psychiatrie met wachten is, hebben mensen met een doventeam werd door 70% positief slechte psychische gezondheid een gewaardeerd, die zonder dovenafdeling beduidend groter zorggebruik dan mensen met een goede. Het totale zorggebruik is bij mensen met een slechte psychische gezondheid 55% en bij mensen met een goede 28%. door 36%. Het verschil in waardering was het kleinst voor het maatschappelijk werk voor doven en niet-specifiek voor doven (tevredenheid bij 6 t %, respectievelijk 53%). Opgemerkt moet worden dat niet onderzocht is of hulp gegeven door Daarnaast werd onderzocht in hoeverre geïnterviewden die in het jaar voorafgaand aan het vraaggesprek gebruik maakten van instellingen met specifieke dovenhulpverlening verschillen van hen die gebruik maken van diezelfde instellingen maar dan zonder specifieke dovenhulpverlening. Het betreft Riagg, maatschap- De grote hulpvraag en hulpbehoefte ondersteunt het bestaan van aparte doventeams bij Riagg's en van landelijke psychiatrische voorzieningen voor doven de specifieke dovenhulpverlening effectiever is. Aard van de problemen waarvoor hulp werd ontvangen Problemen met werk of werkloosheid werden het vaakst genoemd als probleem waarvoor men hulp had pelijk werk, polikliniek psychiatrie en psychiatrisch ziekenhuis. Degenen die alleen van specifieke dovenhulpverlening gebruik maken zijn vaker jonger en prelinguaal doof, dan degenen die alleen van instellingen zonder specifieke dovenhulpverlening gebruik maken. genoemd. Het ging hierbij om gezondheidsaspecten die niet of wel (b.v. ziekte van Ménière, tinnitus) gerelateerd zijn aan de auditieve handicap. De drie overige meest genoemde problemen hebben betrekking op communicatie en integratie met horenden, de relatie met de vaste partner en eenzaamheid. Tevredenheid over ontvangen hulp Het percentage respondenten dat tevreden was over de ooit in hun leven ontvangen hulp varieerde voor de diverse instanties van 33% tot 75%. Het meest Postlinguale doven rapporteren vaker dan prelinguale doven problemen met communicatie en integratie met horenden, problemen met maatschappelijke instanties of het verkrijgen van voorzieningen, opvallend was dat de instellingen die spe en problemen met de lichamelijke cifiek hulp geven aan doven hoger wor- gezondheid gezocht. Problemen met de fysieke gezond- heid werden eveneens vaak

5 Onvervulde zorgbehoefte Van de respondenten geeft 18% aan dat het aantal mensen met een hoog opleidingsniveau relatief groot is, maakt het zij in de afgelopen twaalf maanden waarschijnlijk dat het zorggebruik onder behoefte hadden aan professionele zorg vanwege psychische problemen, terwijl zij die niet of onvoldoende ontvingen. In de gehele populatie doven en ernstig slechthorenden hoger zal zijn dan hier gevonden is. onderzoek onder de algemene horende bevolking wordt een percentage van 6% De belangrijkste conclusie van dit ondergevonden. zoek is dat het percentage doven en ernstig slechthorenden dat van zorg gebruik Psychische gezondheid blijkt een belang maakt en dat aangeeft meer zorg te willen rijke voorspeller van onvervulde hulpbe- ontvangen beduidend groter is dan in stuhoef te: van degenen met een slechte psydies onder de algemene bevolking wordt chische gezondheid rapporteert 26% gezien. behoefte aan (meer) hulp; van de mensen met een goede psychische gezondheid is We vonden dat toch nog 20% van de dat toch nog 14%. Respondenten met respondenten met een auditieve handicap een hoger opleidingsniveau rapporteren die een goede psychische gezondheid vaker een onver- vulde hulpbehoefte dan mensen met een lager of middelbaar opleidingsniveau. Postlinguale doven behoren eerder tot de groep die meer zorg zou willen ontvangen dan prelinguale doven. Ook het hebben van veel communicatieproblemen en een lage zelfwaardering hangen samen met onvervulde zorgbehoeften. Een verstikkende zorg kan leiden tot een lage zelfwaardering en tot aangeleerde hulpeloosheid hebben, hulp ont- vangt van de eerstelijnszorg voor psychische proble- men. Daarnaast geeft 14% van degenen met een positieve psychische gezondheid aan een latente hulpvraag te heb- ben. Zelfs met een positieve psychische gezondheid lijken veel doven en ernstig slechthorenden anderen nodig te hebben om in de maatschappij te kunnen functioneren. DISCUSSIE Eerder is ingegaan op de vraag in hoeverre de geïnterviewden representatief zijn voor de gehele populatie doven en ernstig slechthorenden. Er zijn weliswaar verschillende methoden van werving toegepast, maar het is mogelijk dat die vaker mensen met een hoger opleidingsniveau hebben bereikt. Ook was het aantal geïnterviewden van niet-nederlandse afkomst zeer klein, terwijl zij in de laatste decennia in Nederland een steeds groter percentage zijn gaan uitmaken van de doven-populatie. Met name het feit dat Wat betekenen deze resultaten nu voor preventie en hulpverlening die aan doven en ernstig slechthorenden wordt gegeven? De grote hulpvraag en hulpbehoefte van deze groep ondersteunt het bestaan van aparte doventeams bij Riagg's en van landelijke psychiatrische voorzieningen voor doven. Bovendien blijken gebruikers daarvan over het algemeen redelijk tevreden te zijn. Mensen uit de oudste leeftijdsgroep ontvangen relatief weinig zorg, maar geven ook aan die behoefte niet te hebben. 9 12

6 Mogelijk vinden zij het minder vanzelfsprekend om bij problemen hulp te zoeken. Ook vonden we dat ouderen de weg naar de specifieke dovenhulpverlening minder hebben gevonden dan jongeren. Hulpverlenende instanties specifiek voor doven kunnen hiermee rekening houden door bijvoorbeeld duidelijk te benadrukken dat zij ook hulp geven aan oudere mensen. Niet alleen ouderen, maar ook postlinguale doven maken vaker gebruik van nietspecifieke dovenhulpverlening. Dit kan samenhangen met het gegeven dat zij voor hun communicatie vaker van spraak en spraakafzien gebruik maken en minder vaak van gebarentaal. Maar het is de vraag of hulpverlening die niet specifiek gericht is op dove cliënten voldoende op de hoogte is van de psychosociale gevolgen van postlinguale doofheid. Postlinguale doven rapporteren niet vaker gebruik te maken van verschillende typen van zorg dan prelinguale doven (behalve van informele zorg), maar zij hebben wel een beduidend grotere onvervulde zorgbehoefte. Bovendien verschillen de problemen waarvoor zij hulp zoeken van die van prelinguale doven. Elders werd reeds gewezen op het feit dat het percentage postlinguale doven onder de cliënten van het maatschappelijk werk voor doven zeer klein is. Ook in ons onderzoek blijkt in het jaar voorafgaand aan het interview 1 1 % van de prelinguale dove respondenten en slechts 3% van de postlinguale doven contact te hebben met het maatschappelijk werk voor doven. Bestaande instellingen voor dovenhulpverlening zouden zich daarom meer moeten richten op mensen die op latere leeftijd doof zijn geworden. Een verdere ontwikkeling van de deskundigheid op het gebied van postlinguale doofheid bij deze instellingen is dan ook van belang. Een opvallend resultaat is dat zelfwaarde- ring zo'n duidelijke samenhang vertoont met psychische problematiek, zorggebruik en zorgbehoefte. Voor de hulpverlening is het van belang behalve aan de problematiek van de cliënt ook aandacht te besteden aan zijn of haar gevoel van zelfwaardering. Zo kan de kans op herhaling van problemen in de toekomst worden verminderd. Voorlichting en begeleiding met betrekking tot zelfwaardering kan daarnaast plaatsvinden in samenwerking met doven organisaties en in zelfhulpgroepen. De dovenhulpverlening ziet regelmatig cliënten die van anderen, vaak van de ouders, zo'n indringende zorg ontvingen dat dit de autonomie van die persoon bedreigde. Die zorg is goedbedoeld, maar beperkt de zelfstandigheid van de betreffende persoon. Een verstikkende zorg kan leiden tot een lage zelfwaardering en tot aangeleerde hulpeloosheid. Als men niet de vaardigheden leert om goed om te gaan met levensproblemen, kan dit leiden tot een hoog zorggebruik en een grote zorgbehoefte. Niet alleen zorg vanuit de directe omgeving, maar ook zorg vanuit de hulpverlening zal erop gericht moeten zijn die autonomie te bevorderen. De hulpverlening zal met het sociale netwerk van een cliënt een samenwerkingsrelatie moeten aangaan, ook om duidelijk te maken dat die indringende zorg de psychische gezondheid van de betreffende persoon niet ten goede komt. Dit onderzoek is uitgevoerd door het Trimbosinstituut te Utrecht en werd gefinancierd door het Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid. Het volledige verslag (Graaf R de, Bijl R. Geestelijke gezondheid van doven. Psychische problematiek en zorggebruik van dove en ernstig slechthorende volwassehc11. Utrecht: Trimbos-instituut, j 998) is te bestellen bij het Trimbos-instituut, Postbus 725, 3500 AS Utrecht, onder vermelding van Trimbosreeks 98-10'. De prijs van het boek bedraagt 31,50 gulden. U ontvangt een acceptgirokaart voor de betaling