Zorg op Afstand. Juridische aspecten vertaald naar de praktijk

Transcriptie

1 Zorg op Afstand Juridische aspecten vertaald naar de praktijk

2 2

3 Zorg op Afstand Juridische aspecten vertaald naar de praktijk 3

4 Colofon Publicatie Zorg op Afstand. Juridische aspecten vertaald naar de praktijk. Den Haag, juni 2010 Tekst: NPCF, Marita Meulmeester Samenstelling Dit is een uitgave van Nictiz in samenwerking met de NPCF, ActiZ, GGZ Nederland, V&VN en VGN. Nictiz Postbus CC Den Haag Oude Middenweg AC Den Haag T F E info@nictiz.nl I Niets van deze uitgave mag op enigerlei wijze vermenigvuldigd, opgenomen in een geautomatiseerd gegevensbestand, en/of openbaar worden gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toezegging van de uitgever en zonder bronvermelding. 4

5 Inhoud 0 Samenvatting en conclusies 6 1 Inleiding 8 2 Beleid en onderzoek 10 3 (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief 14 4 Casuïstiek 19 5 Handreiking 24 Bijlage 1: Literatuurlijst 27 Bijlage 2: Meelezers 28 5

6 0 Samenvatting en conclusies Dit rapport is bedoeld beleidsmakers en zorgorganisaties die werken met zorg op afstand. De aanleiding voor deze verkenning is het feit dat in diverse publicaties vragen worden opgeworpen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand. Veel lijkt onduidelijk. De Algemene Rekenkamer bijvoorbeeld veronderstelt dat de bestaande onzekerheid rond wet- en regelgeving de verdere verspreiding belemmert. In andere onderzoeken komt naar voren dat bij zorg op afstand onduidelijkheden bestaan rondom privacy en de verantwoordelijkheden van zorgverleners. Dit roept de vraag op hoe het nu precies zit en of er voor zorg op afstand extra regelgeving nodig is? Dit rapport is een verkenning en verdere verdieping van de juridische aspecten. Ten eerste biedt dit rapport een overzicht van wat in de diverse beleidsstukken en onderzoeken over dit thema is geschreven. Daarna zet het rapport de juridische aspecten systematisch op een rij. Dit gebeurt in aan de hand van een juridische analyse van C. Ploem 1. Deze juridische analyse vormt de basis voor een handreiking voor de praktijk. Het accent ligt daarbij op de communicatie naar de klant. De indeling van Ploem is drieledig, te weten het perspectief van de klant, de positie van de mantelzorger en de positie van de zorgverlener. Bij elk onderdeel geeft zij aan hoe dit aspect is geregeld in de huidige wetgeving. Ploem concludeert dat er veel door zelfregulering kan worden opgepakt in de praktijk. Pas als de zelfregulering niet werkt kan er aanvullende regelgeving nodig zijn. Uit de analyse van de onderzoeken en uit het artikel van Ploem volgt de conclusie dat de huidige regelgeving afdoende is voor zorg op afstand. Het is van belang om een aantal aspecten bij zorg op afstand extra aandacht te geven en vast te leggen in afspraken, richtlijnen, protocollen. Bij alle aspecten geldt de basisregel: informeer de klant goed, het liefst vooraf. En leg dit zo mogelijk schriftelijk vast. Wat moet er in de praktijk worden geregeld? Informed consent Privacybescherming Ondersteuning van de mantelzorger Verantwoordelijkheid Aansprakelijkheid Informed consent Informed consent is het recht op informatie en toestemming. Dit recht is vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek en verdient in kader van zorg op afstand specifieke aandacht. Uit de casuïstiek blijkt dat dit onderdeel in de praktijk voor klanten ook een belangrijk aspect is. Bij zorg op afstand zijn er een aantal aspecten waarover specifiek informatie moet worden gegeven. Deze informatie moet vooraf worden gegeven. Het is van belang deze informatie op schrift te stellen samen met de eventuele toestemming van de klant. Daarmee wordt voor de klant duidelijk wat de rechten en plichten zijn en wat de wederzijdse verwachtingen zijn. 1 Ploem, mr. Dr. M.C. (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 5 juli 2008 (p ) 6

7 Privacy Privacy is een belangrijk onderwerp dat bij zorg op afstand goed geregeld moet worden. Het lijkt er op dat als dit onderdeel in de praktijk goed geregeld is, klanten hier geen problemen mee hebben. Ook geldt zo blijkt uit onderzoek- dat naarmate de voordelen duidelijk zijn, klanten minder problemen hebben met eventuele privacyaspecten. Ondersteuning van de mantelzorger De positie van de mantelzorger is niet een apart specifiek juridisch aspect. Bij zorg op afstand is er wel extra aandacht nodig voor de positie van de mantelzorger als het gaat om deskundigheid. De ondersteuning van de mantelzorger bij zorg op afstand is een belangrijk onderwerp. Ploem stelt de positie van de mantelzorger expliciet aan de orde. In de praktijk heeft de mantelzorger een grote aan de patiënt gelijkwaardige rol in de zorgverlening bij zorg op afstand. Verantwoordelijkheid van diverse betrokken partijen Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het leveren van verantwoorde zorg. De zorgaanbieder dient de hulpverlening zodanig te regelen en de professionals zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden geboden. Via contracten en protocollen moeten duidelijke en nauwkeurige afspraken worden gemaakt over de wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken partijen. Aansprakelijkheid De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten aansprakelijk is voor fouten en problemen indien in de nakoming van de behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten. De aansprakelijkheidsaspecten zullen zich in de rechtspraak moeten uitkristalliseren. De andere aspecten kunnen door zelfregulering worden opgepakt. Tot slot Aan de hand van casuïstiek wordt in dit rapport geïllustreerd hoe bovengenoemde aspecten in de praktijk een rol spelen: welke vragen leven er en hoe wordt dit opgepakt in de praktijk? De handreiking aan het slot van dit rapport laat zien hoe bovengenoemde aspecten kunnen worden geregeld. 7

8 1 Inleiding In januari 2009 is het project Zorg op Afstand gestart. Dit project wordt door Nictiz gecoördineerd en in samenwerking met de NPCF, ActiZ, VGN, GGZ Nederland en V&VN uitgevoerd. Het project Zorg op Afstand betreft een vooronderzoek, waarin de bestaande situatie van zorg op afstand wordt geïnventariseerd en de behoeften van het veld in kaart worden gebracht. De uitkomsten zijn input voor de vervolgactiviteiten van Nictiz en haar samenwerkingspartners. De NPCF voert een deelproject uit, waaronder de voorliggende verkenning van de aspecten van zorg op afstand vanuit een juridisch perspectief. De hiervoor genoemde organisaties, vertegenwoordigd in de Project Advies Commissie (PAC) Zorg op Afstand, hebben de totstandkoming van dit rapport begeleid. Wat is zorg op afstand? Zorg op afstand is het bieden van zorg door gebruik te maken van informatie- en communicatietechnologie. Bij zorg op afstand benutten zorgaanbieders en cliënten mogelijkheden voor zorgverlening op afstand: Monitoring Consultatie Behandeling Onder zorg op afstand vallen diverse toepassingen. Voorbeelden zijn zorgverlening van een verpleegkundige van de thuiszorg via een videonetwerk, het op afstand monitoren van bloedwaarden van diabetespatiënten of het raadplegen van hulpverleners via internet bij psychische problemen. De toepassing van deze technologie gaat gepaard met verwerking van grote(re) hoeveelheid gezondheidsinformatie en vraagt van patiënten en hun mantelzorgers een actieve houding bij hun zorgproces. Bovendien krijgen zorgverleners te maken met samenwerkingsconstructies. Aanleiding Dit rapport is bedoeld voor beleidsmakers en zorgorganisaties die werken met zorg op afstand. De aanleiding voor deze verkenning is het feit dat in diverse onderzoeksrapporten vragen worden opgeworpen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand. Veel lijkt onduidelijk. De Algemene Rekenkamer bijvoorbeeld veronderstelt dat de bestaande onzekerheid rond wet- en regelgeving de verdere verspreiding belemmert. In andere onderzoeken komt naar voren dat bij zorg op afstand onduidelijkheden bestaan rondom privacy en de verantwoordelijkheden van zorgverleners. Dit roept de vraag op hoe het nu precies zit en of er voor zorg op afstand extra regelgeving nodig is? Verkenning Dit rapport is een verkenning van wat er in de diverse beleidstukken en onderzoeken over dit thema is geschreven en bekend is. De NPCF verschaft met dit rapport een analyse van een aantal juridische aspecten, waaronder privacy. Deze analyse vormt de basis voor vertaalslag naar de praktijk. Het accent ligt daarbij op de communicatie naar de klant. Dit rapport geeft een illustratie van de juridische aspecten met voorbeelden uit de praktijk. Tot slot biedt het rapport een handreiking voor zorgorganisaties. Checklist Naast deze verkenning verschijnt er een checklist voor zorgaanbieders. 8

9 Kwaliteitsnorm voor telemedicine Dit jaar verschijnt de kwaliteitsnorm voor telemedicine. Deze norm is ontwikkeld door NEN. Deze norm is een hulpmiddel voor zorgverleners. De set afspraken betreffen de kwaliteitsaspecten en is daarmee is breder dan de juridische aspecten. De onderwerpen privacy en verantwoordelijkheid komen in de norm aan de orde. Vraagstellingen voor de verkenning Welke juridische aspecten spelen een rol bij zorg op afstand? In welke zin wijkt de zorg op afstand af van de traditionele zorg? Zijn er aspecten aan zorg op afstand die extra aandacht nodig hebben? Welke aspecten spelen er in de praktijk? Leeswijzer Hoofdstuk 2 geeft overzicht van het thema in beleid en onderzoek. Hoofdstuk 3 geeft zicht op de huidige wet- en regelgeving voor een aantal specifieke juridische aspecten Hoofdstuk 4 illustreert hoe deze aspecten in de praktijk invulling krijgen. Hoofdstuk 5 is een handreiking voor zorgverleners: Wat te regelen? 9

10 2 Beleid en onderzoek Dit hoofdstuk biedt een overzicht van de aspecten die naar voren komen in beleid en onderzoek. Rapport Zorg op afstand van de Algemene Rekenkamer (2009) De Algemene Rekenkamer heeft onderzoek gedaan naar de belemmeringen in de verspreiding van zorginnovaties. Dit is onderzocht aan de hand van een specifieke vorm van zorginnovatie: zorg op afstand in de langdurige zorg (onder meer gericht op verpleging en verzorging). Het rapport is uitgebracht in juni In dit rapport schrijft de Algemene Rekenkamer dat het ministerie van VWS de lopende initiatieven met het oog op dreigend personeelstekort veelbelovend vindt, al is het bewijs dat ze kosteffectief of arbeidsbesparend zijn nog niet integraal geleverd. Zorg op afstand biedt cliënten een aantal voordelen: Een groter gevoel van sociale veiligheid en zelfredzaamheid bij cliënten en de mogelijkheid om langer zelfstandig te wonen (kwaliteit) Een laagdrempelige toegang tot de zorg De breed gedragen opvatting is dat zorg op afstand extra mogelijkheden biedt in relatie tussen cliënt en zorgverlener. De Algemene Rekenkamer heeft gekeken naar de belemmeringen in de wet- en regelgeving in het kader van de verspreiding en bredere toepassing. De onzekerheid in de financiering vormt een van de belangrijkste belemmeringen. Daarnaast noemt de Algemene Rekenkamer nog een aantal overige belemmeringen door wet- en regelgeving. De Rekenkamer stelt dat deze aspecten belemmerend werken met het oog op de verspreiding van zorg op afstand. De belemmeringen die de Algemene Rekenkamer daarbij noemt zijn Privacy Verantwoordelijkheidsverdeling Aansprakelijkheidsverhouding Veiligheidseisen Wet- en regelgeving gaat uit van bestaande vormen van zorgverlening. Nieuwe vormen van zorgverlening moeten ingepast worden in het bestaande systeem. Bij de ontwikkeling van zorg op afstand ontstaan nieuwe medisch-juridische vragen. Zorg op afstand roept volgens de Algemene Rekenkamer ook nieuwe ethisch-juridische vragen op over de relatie tussen cliënt en zorgverlener. Zo kan de zorgverlener vanuit de hulpcentrale meekijken in de kamer van de cliënt. Dit kan het gevoel van veiligheid thuis vergroten, maar aan de andere kant ook een inbreuk op de privacy van de cliënt vormen. Tast een videonetwerk voor het verlenen van zorg de privacy aan? Wie is er verantwoordelijk als er iets gebeurt: de hulpcentrale of de verpleegkundige? Welke brandveiligheidseisen gelden voor een wooncomplex waar zorg op afstand wordt verleend? De onzekerheid over de bestaande wet- en regelgeving kan remmend werken op de verspreiding van zorginnovaties aldus de Algemene Rekenkamer. De Algemene Rekenkamer beveelt de minister aan belemmeringen in medischjuridische wet- en regelgeving beter in kaart te brengen bijvoorbeeld op het terrein van veiligheid, privacy en ethiek. De Algemene Rekenkamer wijst in haar rapport ook op de specifieke aandachtspunten bij het gebruik van domotica in een woonzorgcentrum. Hier spelen vraagstukken rondom veiligheid en privacy. 10

11 Het gebruik van domotica roept bij zorgverleners en managers vragen op over de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (WBOPZ). Zorgverleners leggen bijvoorbeeld bij de toepassing van deze elektronica de nadruk op de behoefte van de bewoner en minder op de vrijheidsbeperkende gevolgen ervan. Die vrijheidsbeperkende elementen zijn onmiskenbaar: het persoonlijk profiel zoals dat per bewoner in het systeem wordt vastgelegd, tags (polsbandjes) en bewegingsmelders bepalen én beperken immers rechtstreeks iemands bewegingsvrijheid. Onduidelijkheid over de juridische status van domotica blijkt volgens de Algemene Rekenkamer een belemmerende factor te zijn voor de invoering van domotica en kan naast andere overwegingen een reden zijn waarom zorgaanbieders een afwachtende houding aannemen, dan wel hun eigen weg zoeken en zelf richtlijnen opstellen voor de toepassing van domotica. Zij missen daarbij een richtinggevend normatief kader 2. Als het gaat om het vraagstuk van de verantwoordelijkheidsverdeling wijst de Algemene Rekenkamer op de evaluatie van een Gronings project zorg op afstand, het zogeheten Koalaproject. Uit de evaluatie van het Koalaproject blijkt dat het op afstand verlenen van zorg vragen kan oproepen over de al dan niet veranderende verantwoordelijkheid van de zorgverlener voor de cliënt. Een wijkverpleegkundige moet zijn verantwoordelijkheid voor de cliënt voor zijn gevoel delen met hulpverleners die via de hulpcentrale letterlijk en figuurlijk in beeld komen. Onzekerheid over die verantwoordelijkheid kan tot gevolg hebben dat zorgverleners terughoudend blijven met het gebruik van zorg op afstand. Nictiz -rapport Zorg op afstand. Het perspectief van de zorgprofessionals in de langdurende zorg (2009) In december 2009 heeft Nictiz 3 in het kader van het project Zorg op afstand een rapport uitgebracht over het perspectief van de zorgprofessionals. In dit rapport wordt gerefereerd aan het vraagstuk van de aansprakelijkheid van zorgverleners bij zorg op afstand. Hier wordt aangegeven dat er in de praktijk onduidelijkheid bestaat over de aansprakelijkheid in geval van calamiteiten. Juridische aspecten zoals aansprakelijkheid hebben voor zorgprofessionals een verschillende betekenis. Een deel van de zorgprofessionals hanteert gewoon de werkwijze die ook wordt toegepast bij de reguliere zorg. Een ander deel heeft behoefte aan meer duidelijkheid over hun aansprakelijkheid via praktische richtlijnen. Vooral bij het monitoren van kwetsbare cliënten is onduidelijk hoe de aansprakelijkheid is geregeld als zich calamiteiten voordoen. Vilans Factsheet Telemedicine: medische behandeling en zorg op afstand (2009) Vilans heeft in de factsheet Telemedicine uit december 2009 een passage gewijd aan het wettelijk kader voor medische behandeling op afstand. Daarin staat de constatering dat een specifiek wettelijk kader voor telemedicine er niet is. De factsheet wijst erop dat de Wet BIG (Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg) niet volledig van toepassing is op het gebruik van risicovolle medische technologie die recenter op de markt is gekomen. Vilans stelt vast dat er nationale en Europese regelgeving is voor medische hulpmiddelen. En dat telemedicine daarin niet specifiek wordt genoemd. En Ten slotte zijn er wettelijke regelingen rondom privacy, die ook van toepassing zijn op telemedicine, aldus Vilans. 2 De Algemene Rekenkamer wijst in dit verband op het rapport van Prismant over E-health en domotica waarin ook gewezen wordt ook het vraagstuk rondom de privacybescherming (Velde, F. van der, e.a. 2008). In 2009 heeft de Inspectie voor de gezondheidszorg een rapport uitgebracht specifiek over de toepassing van domotica in de zorg. 3 Dit rapport is een deelproject van het project Zorg-op-afstand van Nictiz in samenwerking met V&VN, VGN, GGZ Nederland, ActiZ en NPCF. 11

12 Onderzoek Prismant. E-health en domotica in de zorg: kans of risico? In mei 2008 heeft Prismant een onderzoek gedaan naar e-health en domotica in opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dit onderzoek gaat in op de verschillende privacyaspecten, zij het specifiek gericht op domotica. In dit onderzoek heeft Prismant diverse publicaties op het gebied van domotica geanalyseerd. De conclusie is dat de inzet van technologie om toezicht te houden op cliënten inbreuk maakt op de privacy van cliënten. Videoverbindingen en uitluistersystemen kunnen op afstand aan en uit gezet worden. Dit aspect wordt in veel publicaties ter sprake gebracht. Er kunnen privacyproblemen en ethische problemen ontstaan als iemand zelf niet meer kan kiezen, bijvoorbeeld bij dementie. Het rapport van Prismant gaat in op diverse oplossingen voor de privacyaspecten die zij gevonden hebben in de literatuur: Toepassingen moeten worden beperkt tot dat wat ten goede komt aan de cliënt. Hierover moet gepraat worden met cliënten, familieleden en medewerkers (College Bouw Zorginstellingen, 2006); Toepassingen die de privacy beperken moeten alleen worden toegepast als dat strikt noodzakelijk is (er is een goede argumentatie nodig) en met medeweten van de bewoner (Hofschreuder, 2006); Er moeten duidelijke protocollen komen voor het gebruik van de technologie (de Jong en Kunst, 2005; Willems en Schutgens-Willems, 2007a; Bierhoff en Kröse, 2006; Vermeulen en Kools, 2005); De zorgaanbieder moet duidelijkheid geven aan de klant over wat geregistreerd wordt, wat er mee gebeurt en na hoeveel tijd dit wordt vernietigd (Bierhoff en Kröse, 2006; College Bouw Zorginstellingen, 2006); De zorgaanbieder dient het gebruik van camera s en sensoren te registreren (door wie en waarom; frequentie en duur), om onnodig gebruik en eventueel misbruik te voorkomen (de Jong en Kunst, 2005; van der Leeuw, 2007); De zorgaanbieder dient de klant om toestemming te vragen (College Bouw Zorginstellingen, 2006); De zorgaanbieder moet de bewoner zelf initiatief laten nemen tot contact als garantie voor privacy (College Bouw Zorginstellingen, 2006; Bierhoff en Kröse, 2006). Dit geldt vooral bij de inzet van technologie in de thuissituatie; Er is toestemming van de cliënt nodig. Hulpverleners zetten de camera pas aan na toestemming van de cliënt.; Duidelijkheid geven of het videosysteem aanstaat, bijvoorbeeld via een indicator (Willems en Schutgens-Willems, 2007a); Bij beeldspraakverbinding moet de cliënt het beeld uit kunnen zetten (Vermeulen en Kools, 2005); Als de zorgverlener ook in beeld komt, is het gevoel van inbreuk op de privacy minder. Dit bleek uit een aantal projecten in de thuissituatie. Privacy wordt gezien als een ruilrelatie. Bovendien kan er een verschil zijn tussen hoe onderzoekers en zorgverleners tegen privacy aankijken (veel aandacht aan privacyprobleem) en hoe cliënten dit ervaren (ervaren het niet als inbreuk op de privacy) (Bierhoff en Kröse 2006); Bij overdracht van informatie moet rekening worden gehouden met privacywetgeving. (SIGRA, 2005); Bij de uitwisseling van informatie moeten de data goed beveiligd zijn (Bierhoff en Kröse, 2006; Nouws en Sanders, 2006a). Prismant concludeert dat als een cliënt voldoende voordelen ziet, de technologie minder wordt ervaren als inbreuk op privacy. Als mensen langer thuis kunnen blijven door de inzet van zorg op afstand is dat een voordeel waarvoor ze bereid zijn in te leveren op privacy. 12

13 Conclusie Diverse publicaties stelen vragen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand. Er is expliciete aandacht nodig voor privacy, veiligheid en de verantwoordelijkheden van betrokken partijen. 13

14 3 Thuiszorg op afstand in juridisch perspectief Hoofdstuk 2 laat zien dat diverse publicaties wijzen op mogelijke belemmeringen in wet- en regelgeving. Hoofdstuk 3 biedt een analyse van de relevante juridische aspecten aan de hand van de wetgeving. De basis voor deze analyse vormt het artikel uit 2008 van M. C. Ploem Thuiszorg op afstand in juridisch perspectief in het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Het artikel gaat in op voorzieningen die zich richten op de functies monitoring van de gezondheidstoestand en het geven van voorlichting en advies. Ploem noemt deze voorzieningen in haar artikel telezorg. Dit is hetzelfde begrip als zorg op afstand. Voor telezorg kan in onderstaand hoofdstuk ook zorg op afstand worden gelezen. Aan de orde komen de verschillende juridische aspecten en welke regelgeving van toepassing is. Ploem geeft aanbevelingen om zaken in de praktijk goed te regelen. Ze geeft aan waar de zorg op afstand afwijkt van de reguliere zorg. De toepassing van deze technologie gaat gepaard met verwerking van een grote(re) hoeveelheid gezondheidsinformatie en impliceert althans in vergelijking met traditionele zorg binnen instellingen een actievere houding van zorgvragers en hun mantelzorgers. Zorgverleners krijgen te maken met ingewikkelde samenwerkingsconstructies. Zij geeft aan dat telezorg de volgende juridische vragen oproept: Stelt toepassing van die nieuwe technologieën bijzondere eisen aan informed consent? 4 Wat is de verantwoordelijkheid van patiënten zelf of mantelzorgers wanneer er iets fout gaat bij toepassing van telezorgapparatuur? Zijn bijzondere maatregelen nodig ter bescherming van de privacy van betrokkenen die gebruik maken van telezorgapparatuur? Wat is de professionele verantwoordelijkheid van de verschillende -bij levering van telezorg betrokken- professionals? (artsen, verpleegkundigen, medewerkers op een callcenter, personen die een telezorgvoorziening installeren) Leidt de inzet van telezorg tot nieuwe of andere aansprakelijkheden bij gebrekkige of tekort schietende zorg? Ploem behandelt deze vragen aan de hand van de volgende indeling: Positie van de patiënt Recht op informatie en toestemming Medewerkingsplicht Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer Positie van de mantelzorger Aansprakelijkheid van de mantelzorger Rechten en plichten van de mantelzorger Positie van de zorgverleners Plicht tot levering van verantwoorde zorg Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners Positie van de patiënt Recht op informatie en toestemming Recht op informatie en toestemming (informed consent) vormt de basis voor de zorgverlening. Dit recht is vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek. Bij dit punt wijst Ploem op het belang van keuzevrijheid door de patiënt. De patiënt dient alle ruimte te hebben om voor de technische toepassing te kiezen. Naast de gebruikelijke 4 Recht op informatie en toestemming 14

15 informatieaspecten die van belang zijn bij medische verrichtingen, gelden er voor telezorg een aantal bijzondere aspecten waarover expliciet informatie moet worden gegeven: Gegevens van alle bij de zorg op afstand voorziening betrokken partijen (huisarts, thuiszorgorganisatie, zorgcentrale, servicecentrum); Alle handelingen die de patiënt of de mantelzorger moet uitvoeren en de mogelijke problemen en risico s daarvan; De gevolgen van het niet-uitvoeren van de desbetreffende handelingen voor de gezondheid en verdere behandeling van de patiënt; In welke (nood)-situaties de patiënt zelf contact moet zoeken met de hulpverlening; De relevante en bijzondere aspecten rond het verwerken van verkregen medische gegevens; Bij wie de patiënt zich moet melden indien er vragen en of klachten zijn; Bijzondere afspraken over vergoeding van schade ten gevolge van het technische problemen van het apparaat of systeem. Advies bij het recht op informatie en toestemming Het is van belang om deze specifieke informatie met betrekking tot telezorg en een eventuele toestemming van de patiënt op schrift te stellen. Daarmee wordt voor de patiënt ook duidelijk welke rechten en plichten er gelden in het kader van de zorg op afstand. Medewerkingsplicht Op het punt van medewerkingsplicht meldt Ploem geen bijzondere aandachtspunten bij de toepassing van telezorg in vergelijking met de traditionele zorg. In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat de patiënt medewerking moet verlenen aan het uitvoeren van een behandeling. Ploem werpt de vraag op welke gevolgen er zijn als een patiënt nalatig is of stopt met het uitvoeren van de afgesproken handelingen, zonder dit kenbaar te maken aan de zorgverlener. Daarnaast stelt zij de vraag in hoeverre nalatigheid van de patiënt aanleiding kan zijn om de zorgovereenkomst met de patiënt te verbreken of zijn zorgplicht in te perken. Het is redelijk dat de zorgverlener met de patiënt bespreekt waarom deze zich niet aan de afspraken houdt en nog eens aangeeft wat de gevolgen zijn. Zij kunnen dan nieuwe afspraken maken. Het kan nodig zijn dat de zorgverlener de behandelingsovereenkomst met een patiënt opzegt. Dat is pas aan de orde wanneer de vertrouwensrelatie tussen zorgverlener en patiënt ernstig is verstoord. Ook kan dit voorkomen in geval een patiënt blijft weigeren om mee te werken. Ploem verwijst hierbij onder meer naar het KNMGstandpunt over het niet aangaan of beëindigen van een behandelingsovereenkomst. Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer Ploem stelt dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer een belangrijk aandachtspunt is bij telezorg. Zij geeft aan dat telezorg een technologische omgeving met zich meebrengt die privacywinst oplevert. De privacywinst is dat patiënten langer thuis in hun eigen privésfeer kunnen blijven. Aan de andere kant ontstaan hierdoor nieuwe privacyrisico s. Ze wijst daarbij op de risico s in relatie tot de relationele privacy, ofwel de fysieke aspecten van het privéleven. Het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer is vastgelegd in de WGBO. Iedere patiënt heeft recht op (medische) zorg buiten de waarneming van anderen. Tenzij de patiënt toestemming heeft gegeven voor waarneming door anderen. Bij zorg op afstand gaat het dan om de toepassing van camera s, geluidsopnameapparatuur, webcams etc. 15

16 Bij toepassing van telezorg is volgens Ploem ook de informationele privacy van patiënten aan de orde. Daarbij doelt zij op risico s voor patiënten die samenhangen met het verzamelen en het verwerken en uitwisselen van informatie en (camera)beelden. Bij telezorg worden grote hoeveelheden medische informatie en/of camerabeelden in een centrale database opgeslagen en uitgewisseld met diverse partijen, zo veronderstelt Ploem. De Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) stelt regels voor het verzamelen en de verdere verwerking van medische persoonsgegevens. Daartoe behoren ook videoen camerabeelden. Een eerste voorwaarde is dat verzameling en vastlegging van patiëntgegevens en beelden noodzakelijk is. Als vastlegging nodig is, moet vooraf door de patiënt toestemming worden gegeven. De verwerking van de gegevens moet noodzakelijk zijn voor het aangegeven doel. Ook moet de gegevensvastlegging in verhouding zijn tot het doel. Dat betekent bij toepassing van zorg op afstand dat de omvang en inhoud van de centrale database en gegevensstromen nauwkeurig behoren te worden afgestemd op het doel waarvoor het desbetreffende telezorgapparaat of subsysteem wordt toegepast. Het is van belang dat alle bij de zorgverlening betrokken personen en uiteraard de patiënt zelf van het doel en overigens ook van de andere relevante aspecten van de gegevensverwerking op de hoogte zijn (art 33 en 34 Wbp), aldus Ploem. De Wbp regelt ook het toegangsrecht tot de medische gegevens. De Wbp regelt verder wie verantwoordelijk is voor de gegevensverwerking en formeel juridisch eindverantwoordelijk is voor het gegevensbeheer en de beveiliging van de gegevens. Ploem wijst er op dat voor situaties met bijzondere privacyrisico s uit hoofde van de Wbp een aanvullende transparantieplicht geldt (art 32 Wbp). 5 Conclusie en advies bij privacy Bij zorg op afstand draagt de instelling die de voorziening aanbiedt zorg voor passende beveiliging. Het ligt in de rede dat alle betrokken partijen met elkaar een privacyprotocol opstellen waarin alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking worden geregeld. Positie van de mantelzorger Rechten en plichten van de mantelzorger Ploem wijst op de speciale positie van de mantelzorger bij telezorg. Hun rechtspositionele positie verschilt wezenlijk van die van professionele zorgverleners. Een mantelzorger zal niet snel op kwalitatief tekort schietend handelen kunnen worden aangesproken. Volgens Ploem heeft de mantelzorger uit hoofde van diens functie recht op bepaalde faciliteiten. Tegenover de hulpverlener heeft de mantelzorger recht op informatie over zijn rol en verantwoordelijkheden binnen het zorgverleningproces. Aansprakelijkheid mantelzorger Ploem stelt de vraag in hoeverre een mantelzorger aansprakelijk is indien er bij het uitvoeren van de opgedragen handelingen iets mis gaat. Civielrechtelijk of strafrechtelijk kan een mantelzorger althans theoretisch worden aangesproken. De mantelzorger moet zich dan bewust schuldig maken aan handelingen of het nalaten hiervan, die (gezondheids)schade berokkent aan de persoon voor wie hij zorgt. 5 In twee situatie geldt een bijzondere meldingsplicht. Het betreft (telezorg) informatiesystemen waarbij men voornemens is een persoonlijk identificatienummer, zoals het BSN, te gebruiken om verschillende gegevensbestanden met elkaar te koppelen zonder dat een wettelijk regeling dit legitimeert. En het gaat om toepassingen van telezorg waarbij men voornemens is (via elektronische apparatuur) gegevens of beelden vast te leggen zonder de betrokkenen daarvan op de hoogte te stellen. 16

17 Advies bij de positie van de mantelzorger Mantelzorgers moeten goede ondersteuning krijgen. Het is aan te bevelen dit op te nemen in een protocol voor zorg op afstand. Bij zorg op afstand moeten mantelzorgers in staat worden gesteld een opleiding of training te volgen zodat zij specifieke taken goed kunnen uitvoeren. Positie van de zorgverleners Plicht tot leveren van verantwoorde zorg Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het leveren van verantwoorde zorg. Deze plicht vloeit voort uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen. De aanbieder van telezorg dient de hulpverlening zodanig te regelen en de professionals zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden geboden. Conclusie bij het leveren van verantwoorde zorg Via contracten en protocollen moeten duidelijke afspraken worden gemaakt over de wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken partijen. Dat zijn de patiënt zelf, de zorgorganisatie en de betrokken leveranciers van de apparatuur. Aansprakelijkheid betrokken zorgverleners De aansprakelijkheid van hulpverleners is geregeld in de wet BIG. Zij zijn tuchtrechtelijk aansprakelijk wanneer zij hebben gehandeld in strijd met de zorg die van hen mag worden verwacht. Dat geldt voor een klein aantal groepen dat werkzaam is in de langdurige zorg, namelijk artsen en verpleegkundigen. Andere hulpverleners zoals de verzorgenden vallen niet onder het tuchtrecht. Iedere medewerker die bij telezorg is betrokken kan door de patiënten aansprakelijk worden gesteld via het civiele recht. Binnen de context van telezorg kan ook worden gekeken naar de aansprakelijkheid van andere medewerkers zoals medewerkers van een callcenter of technische medewerkers die een instructie geven. Zij vallen niet onder het tuchtrecht. Ploem stelt dat zich via tuchtrechtspraak zal moeten uitkristalliseren in welke situaties fouten van medewerkers een eindverantwoordelijke beroepsbeoefenaar die wel onder het tuchtrecht valt, kunnen worden aangerekend. In de praktijk is dit een punt dat vragen oproept. Bijvoorbeeld in het geval een patiënt een behandelrelatie heeft met de patiënt en de patiënt begeleid wordt via zorg op afstand door een verzorgende op het callcenter. De vraag is dan wie verantwoordelijk is - en dus aansprakelijk- als de verzorgende op een callcenter een verkeerd advies geeft over de medicatie-inname van een patiënt. Dit is bij zorg op afstand overigens niet anders dan in de reguliere zorg, maar wel een punt dat expliciet aandacht verdient bij zorg op afstand. Conclusie bij aansprakelijkheid De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst of zorgovereenkomst is afgesloten aansprakelijk is voor fouten en problemen indien in de nakoming van de behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten, aldus Ploem. Zij stelt verder dat er twee kenmerken zijn van telezorg die in relatie tot de civielrechtelijke aansprakelijkheid bijzonder vragen oproepen: De eerste vraag die deze vorm van zorg oproept, luidt: In hoeverre kan een partij die de telezorg aanbiedt aansprakelijk worden gesteld voor de fouten die worden gemaakt door buiten de instelling werkzame professionals? Ploem stelt vast dat de contractuele aansprakelijkheid van zorgaanbieders hier tekort schieten. Alleen indien deze personen 17

18 als hulppersonen van de zorgaanbieder zijn te kwalificeren, kan de zorgaanbieder mogelijk op hun fouten worden aangesproken. Maar wie zijn aan te merken als hulppersoon? Dit is onduidelijk en ook hier zal rechtspraak helderheid moeten verschaffen. De tweede vraag die zich voordoet bij telezorg is in hoeverre de zorgaanbieder aansprakelijk is voor technische gebreken of andersoortige problemen bij het gebruik van telezorgapparatuur of systemen? Ploem concludeert dat het van de omstandigheden en van het geval en de maatschappelijke opvattingen afhangt in hoeverre de zorgorganisatie aansprakelijk is voor de apparaten en systemen bij zorg op afstand 6. Conclusie De conclusie is dat de huidige wet -en regelgeving afdoende is om de aspecten die aandacht behoeven bij zorg op afstand goed te kunnen regelen. Over specifieke wetgeving gericht op zorg op afstand dient volgens Ploem pas serieus nagedacht te worden indien zelfregulering in de praktijk te kort schiet. Ploem wijst er op dat een aantal zaken bijzondere aandacht verdient vanuit juridisch perspectief in de context van zorg op afstand. Zij adviseert dat zorgorganisaties goede informatie en voorlichting geven aan patiënten. De informatie en de afspraken worden zo goed mogelijk schriftelijk vastgelegd. De instelling die zorg op afstand aanbiedt, zorgt voor passende beveiliging van de gegevens. Alle betrokken partijen stellen met elkaar een privacyprotocol op voor de gegevensverzameling en -opslag. Ook stellen zij met elkaar een protocol op met afspraken over de verantwoordelijkheidsverdeling. Ondersteuning van de mantelzorger is noodzakelijk bij de uitvoering van diens taken. 6 Ploem verwijst hier naar Artikel 6: 77 BW. Dit is een regeling betreffende hulpzaken. Deze regeling bepaalt dat de schuldenaar (zorgaanbieder) aansprakelijk is voor de in het kader van de overeenkomst gebruikte ongeschikte hulpzaken. De vraag is of apparatuur in kader van zorg op afstand gerekend kan worden tot deze hulpzaken. Verder is het ook afhankelijk van de overeenkomst die zorgorganisatie en bedrijf met elkaar hebben gemaakt. 18

19 4 Casuïstiek De casuïstiek in dit hoofdstuk 4 dient ter illustratie van de in hoofdstuk 2 en 3 genoemde aspecten. De presentatie van de casuïstiek volgt de indeling zoals Ploem die heeft aangebracht: Positie van de patiënt Recht op informatie en toestemming Medewerkingplicht Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer Positie van de mantelzorger Aansprakelijkheid van de mantelzorger Rechten en plichten van de mantelzorger Positie van de zorgverleners Plicht tot levering van verantwoorde zorg Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners De situaties zijn afkomstig uit de dagelijkse praktijk bij het verlenen van zorg op afstand. De casuïstiek is samengesteld aan de hand van ervaringen van klanten in een klantenpanel zorg op afstand, en aan de hand van aangedragen ervaringen van zorgprofessionals 7. Positie van de patiënt Recht op informatie en toestemming Tip voor zorgaanbieders Geef vooraf duidelijke informatie over de kosten van diensten en producten plus mogelijkheden voor vergoedingen. Maak duidelijke afspraken over de inhoud en frequentie van de dienstverlening. Leg dit vast in bijvoorbeeld het zorgplan of zorgdossier. Evalueer periodiek of de afspraak nog voldoet aan de behoefte van de klant. Casus 1: Mevrouw Jansen wil inzicht in de kosten en dienstverlening Mevrouw Jansen heeft via de thuiszorgorganisatie een abonnement voor zorg op afstand. Zij heeft via haar computer wekelijks contact met haar aandachtsfunctionaris bij de zorgcentrale van de thuiszorgorganisatie. Mevrouw wil graag informatie over de mogelijkheden van de dienstverlening en de kosten per contact. Mevrouw zou ook graag een specificatie krijgen voor de in rekening gebrachte kosten. Zij krijgt nu een totaal rekening maar heeft geen inzicht in de kosten voor de verschillende producten en diensten zoals oproepen, verpleging enzovoort. Mevrouw Jansen financiert de contacten met de zorgcentrale vanuit haar persoonsgebonden budget. Ze heeft nu vijf keer per week contact en heeft begrepen dat dit het minimum is. Zij wil graag minder vaak contact. Ze weet niet of dat mogelijk is. In dit geval is het handig als de patiënt vooraf een brochure ontvangt waarin zijn opgenomen de afspraken, voorwaarden en de kosten van zorg op afstand. 7 Het klantenpanel was een bijeenkomst bij een zorgaanbieder in het kader van een wokshop over klantervaringen. 19

20 Casus 2: Mevrouw Veldhoven wil informatie over vergoeding van de extra kosten Mevrouw Veldhoven heeft nu al 1 jaar zorg op afstand. Het bevalt goed. Ze maakt er vaak gebruik van. Ze maakt zich wel een beetje zorgen over de extra stroomkosten van de apparatuur. Zij zegt: Hoe het zit met de extra kosten van het stroomverbruik? Het lijkt wel een kerstboom. Er zijn boxen, en een kastje en een scherm. Wat kost dat allemaal aan stroom? Ze heeft van haar buurman gehoord dat het mogelijk is een vergoeding voor de gebruikte elektriciteit te krijgen. Hij heeft soms ook zuurstof nodig s nachts en de extra energiekosten daarvoor worden dan vergoed. Mevrouw Veldhoven wil graag weten of dat klopt en hoe zij dit dan moet regelen? Dit punt roept de vraag op of bij zorg op afstand van patiënten steeds grotere - actieve bijdrage verwacht wordt aan hun eigen zorgproces. Ook hier geldt dat het handig is om vooraf een brochure te krijgen waarin alle zaken rond vergoedingen en kosten zijn opgenomen. En waarin bovendien vermeld staat wie de contactpersoon is voor de diverse vragen die klanten kunnen hebben. Medewerkingplicht Tip voor patiënten en zorgaanbieders Voor medewerkingspicht gelden dezelfde regels bij zorg op afstand als bij gewone zorg. Voor patiënten geldt dat ze indien de afspraken niet passend zijn - dit bespreekbaar kunnen maken. Voor hulpverleners geldt dat ze de afspraken duidelijk op papier moeten zetten en periodiek evalueren samen met de klant. Casus 3: Mevrouw Kuil heeft een afspraak die haar niet goed bevalt Mevrouw Kuil heeft een afspraak met de thuiszorg om 4 keer per week contact op te nemen met de zorgcentrale. Eigenlijk vind ze dat te vaak en soms houdt ze zich dan ook niet aan deze afspraak. Ze zegt: Ik vind vier keer per week veel te vaak. Dan moet ik altijd thuis zijn als ze inbellen. Ik moet me afmelden als ik niet thuis ben tijdens een afgesproken, gepland contact. Onlangs was ik vergeten me af te melden. Dit tijdens een moment van de vaste oproep. Hier heb ik niets meer op terug gehoord. Er is niet gebeld, maar ook niks gebeurd. Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer - Relationele privacy Uitgangspunt: Iedere patiënt heeft recht op (medische) zorg buiten de waarneming van anderen, tenzij toestemming is gegeven voor waarneming door anderen. Dit speelt bij toepassing van camera s, geluidsopnameapparatuur, webcams. Tip: Maak duidelijke afspraken over meeluisteren en meekijken en leg deze afspraken schriftelijk vast. Geef duidelijke schriftelijke informatie. Casus 4 De hulpverlener krijgt geen contact en gaat checken bij de klant thuis Mevrouw Van der Gaag heeft zorg op afstand. Wekelijks heeft zij periodiek contact met de zorgcentrale om te checken of het goed met haar gaat. Op een dag vergeet mevrouw Van der Gaag haar afspraak dat ze in moet bellen bij de zorgcentrale. Ze gaat boodschappen doen. Deze mevrouw vertelt: Laatst was ik niet thuis, terwijl de zorgverlener dacht dat we contact hadden moeten maken. Bij thuiskomst stond ze in mijn woning!. 20