Jaarverslag. Stichting Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Nijmegen

Transcriptie

1 Jaarverslag 2011 Stichting Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Nijmegen

2 Inhoudsopgave 1. Doelstellingen NIGYO 2. Voorwoord 3. Bestuur NIGYO 4. Het comité van aanbeveling 5. De wetenschappelijke raad 6. Activiteiten Ruby and Rose (NIGYO) 7. Financiën Pagina 2 van 14

3 Doelstellingen NIGYO Oprichter en initiatiefnemer van de stichting NIGYO is Prof dr. Leon Massuger. Hij is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Met de oprichting van stichting NIGYO hoopt hij een belangrijke impuls te kunnen geven aan de verbetering van de prognose voor patiënten met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. Stichting NIGYO staat voor Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie. Sinds 2009 heeft de stichting een nieuw campagnelabel: RUBY AND ROSE De stichting is opgericht op 17 juli 2006 te Nijmegen en op ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer NIGYO zet zich in voor vrouwen met een gynaecologische kanker, waarvan baarmoederhals- en eierstokkanker de meest voorkomende zijn. Jaarlijks krijgen 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 1100 vrouwen eierstokkanker. De stichting wil meer onderzoek en een betere voorlichting rondom deze kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen realiseren. Doelstelling van de stichting luidt derhalve: het werven van fondsen ter financiering van onderzoeksprojecten op het gebied van diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker, het voeren van voorlichtingscampagnes en het initiëren van projecten en activiteiten in het kader van bovengemelde doelstellingen. Pagina 3 van 14

4 Voorwoord De doelstelling voor het jaar 2011 was het vergroten van onze naamsbekendheid via publieksgerichte activiteiten en het nieuwe campagnelabel Ruby and Rose. De campagne richt zich in de eerste plaats op vrouwen, maar mannen sluiten we zeker niet uit. Iedereen die onze actie steunt, wordt donateur van de stichting of wordt vriend(in) van Ruby and Rose. Ruby and Rose! Het klinkt als een drankje, een lekker geurtje of een hip spijkerbroekenmerk. Maar het gaat over kanker. Dus waar komt die naam vandaan? Wat betekent het en wat willen we er mee zeggen? Kanker is een moeilijk onderwerp, maar juist de vrouwen die het overkomt kenmerken zich zo vaak door positiviteit en kracht. Dat wil Ruby and Rose uitstralen. We gaan voor het leven! Ruby and Rose zijn een beetje Ruby, een beetje Rose en een beetje jou. Een beetje je moeder, je dochter, je vriendin. Ruby and Rose zijn alle vrouwen. of ze nu in de bloei van hun leven zijn of al iets ouder. Omdat alle vrouwen een gezond leven verdienen! Ruby and Rose, twee namen, twee doelgroepen, twee ziektes en de solidariteit onderling. Want alle vrouwen kunnen vrouwenkanker krijgen. In mei 2010 organiseren we voor het eerst het Golfevent Ruby and Rose op de golfbaan van Golfhorst in Horst/America in Limburg. Het verrassend hoog bedrag van bijna wordt hiermee opgebracht. Het blijkt een succesformule te zijn: bekende Nederlanders golfen geheel belangeloos mee in de door ons verkochte flights. De gehele opbrengst gaat naar Ruby and Rose. Het hele toernooi wordt door vrijwilligers gedragen en door bedrijven gesponsord. Gezien het enorme succes wordt het toernooi in 2011 voor de tweede keer georganiseerd met wederom een enorme opbrengst van Dit en andere verschillende evenementen en particuliere initiatieven, hebben ertoe geleid dat we in 2011 een bedrag kunnen doneren aan wetenschappelijk onderzoek. Pagina 4 van 14

5 Sponsor en fondsenwerving NIGYO doet er alles aan om zoveel mogelijk geld in te zetten voor onderzoek en voorlichting. Daarom proberen wij activiteiten door middel van sponsoring te financieren. Wij zijn veel bedrijven en organisaties dank verschuldigd voor hun belangeloze ondersteuning bij de uitvoering van onze werkzaamheden in 2009 t/m De sponsoren krijgen aandacht voor en tijdens het evenement en worden vermeld op onze website: Pagina 5 van 14

6 Jaarverslag 2011 Stichting NIGYO / Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Bestuur NIGYO De vrouwen achter NIGYO Het bestuur van NIGYO wordt gevormd door zeer gemotiveerde vrouwen, die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid en ideële opvattingen, onbetaald en geheel belangeloos werken aan de doelstelling van de stichting. Van links naar rechts: Didi Braat, Sonia Davelaar, Jet Migo-Janssen, Sanne Buursink De Graaf, Jacqueline van Ginneken, Lida Derks, bestuursleden, Elrie Bakker Derks, voorzitter, Sandra Massuger Douna, bestuurslid, Marie-Louise van de Geer, secretaris, Helma Janssen Duighuizen, penningmeester. De bestuursleden hebben naast gemiddeld 8 vergaderingen per jaar ook per en in kleinere commissies regelmatig overleg. Pagina 6 van 14

7 Middels een statutenwijziging wordt in 2011 het bestuur teruggebracht naar 4 leden, te weten: Elrie Bakker-Derks, voorzitter, Marie-Louise van de Geer, secretaris, Helma Janssen Duighuizen, penningmeester en Didi Braat, bestuurslid. De andere bestuursleden worden ondergebracht in het projectbureau Ruby and Rose. Vanaf nu treden we naar buiten als Ruby and Rose. Het projectbureau houdt zich bezig met fundraising public relations. Als projectleider wordt Gladys van den Munckhof aangesteld. De projectleider wordt bij de uitvoering van haar werkzaamheden ondersteund door de vriendinnen van Ruby and Rose. Pagina 7 van 14

8 Het comité van aanbeveling De doelstellingen van de stichting NIGYO worden door veel mensen in de Nederlandse samenleving gesteund. Van een aantal bekende Nederlanders krijgen we warme belangstelling en onvoorwaardelijke steun. Zij hebben hun naam aan de doelstelling van onze stichting verbonden: Karla Peijs Commissaris van de Koningin Provincie Zeeland (voormalig Minister van Verkeer en Waterstaat) Hannie Kunst Wethouder in de gemeente Nijmegen van Economie, Onderwijs, Cultuur, Personeel en Organisatie Khadija Arib Lid van de Tweede Kamer namens de PvdA Marjet van Zuijlen Partner van de Deloitte Human Capital Group, directeur Corporate Strategy & Public Affairs Heleen Crul Schrijfster Ciel van Sambeek Schrijfster Maud Mulder Zangeres Eefke Mulder Sportvouw (hockey) Leontien Zijlaard van Moorsel Sportvrouw (wielrennen) Hilmar Mulder Hoofdredacteur Grazia Pagina 8 van 14

9 De wetenschappelijke raad en wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappers kunnen zich met kansrijke projecten melden bij de stichting en een aanvraag indienen voor financiële ondersteuning. Voor een vakkundig oordeel laat het bestuur zich adviseren door een Wetenschappelijke Raad. Deze omvat de volgende personen: Prof. dr. Theo van Bergen. Heilig Landstichting Prof. Dr. Peter Heinz, Utrecht Dr. Louk Beex, Malden Dr. Hanny van Nunen, Arnhem Onderzoek financieel gesteund door stichting NIGYO (Ruby and Rose) Waar bevindt zich de oorzaak van eierstokkanker? De diagnose eierstokkanker wordt jaarlijks bij ongeveer 1200 vrouwen gesteld en ruim 1000 vrouwen overlijden elk jaar aan deze ziekte. Het is daarmee 1 van de slechtste vormen van kanker die een vrouw kan krijgen. De ziekte komt vooral voor bij vrouwen na de overgang en wordt meestal pas in een laat stadium ontdekt. De ziekte gaat niet gepaard met een specifiek klachtenpatroon en wordt daarom ook wel de silent lady killer genoemd. De oorzaak van eierstokkanker is tot op heden volstrekt onbekend en ook het voorstadium van de ziekte is lange tijd onduidelijk geweest. Door de uitgebreidheid van de ziekte bij diagnose lukt het in de meeste gevallen niet meer om met de behandeling curatief te zijn. Slechts 30% van de patiënten zal in die situatie langer leven dan 5 jaar ondanks grote operaties en zware chemotherapie (Taxol/Carboplatinum). Lange tijd werd gedacht dat eierstokkanker ontstond in de eierstokken. Echter, een voorstadium van de ziekte is nooit in de eierstok aangetroffen. Daarnaast lijkt het celtype van de bekleding van de eierstok niet op het celtype dat in eierstokkanker wordt aangetroffen. Uit epidemiologisch onderzoek weten we dat het krijgen van kinderen, het geven van borstvoeding en het slikken van de anticonceptiepil bescherming biedt tegen het optreden van eierstokkanker. Aanvankelijk dacht men dat er dus een relatie moest zijn met het aantal eisprongen dat de vrouw gedurende haar leven had. Deze relatie kon echter nooit hard gemaakt worden. Ook bleek er een beschermende werking uit te gaan van een sterilisatie (afbinden van de Pagina 9 van 14

10 eileiders) en een baarmoeder verwijdering. Een aantal onderzoeksgroepen in de wereld heeft laten zien dat bij en deel van de vrouwen met eierstokkanker in de eileider een voorstadium van de ziekte gevonden kan worden. Het is nog niet bewezen dat dit mogelijke voorstadium ook daadwerkelijk in de eileider ontstaan is. De beschermende werking van een baarmoederverwijdering en van een sterilisatie kan met dit concept ook moeilijk verklaard worden. Ook in de baarmoeder kan een kanker ontstaan die erg veel lijkt op eierstokkanker. Van deze kanker is bekend dat het voorstadium in het slijmvlies van de baarmoeder gevonden kan worden. Theoretisch zou dit voorstadium mogelijk ook de basis kunnen zijn voor de ontwikkeling van eierstokkanker. Onderzoeksproject Het onderzoeksproject richt zich op uitgebreide analyse van de eileiders en de baarmoeder bij vrouwen die geopereerd werden voor eierstokkanker. De weefselstukjes die destijds werden uitgenomen voor regulier onderzoek worden opnieuw onder de loep genomen. Wanneer mogelijke voorstadia worden gevonden zullen deze met geavanceerde technieken worden vergeleken met de tumor in de buikholte om te achterhalen of er een causale relatie bestaat. Locatie Het project wordt uitgevoerd op de afdeling Gynaecologische Oncologie van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen onder leiding van Prof. Dr. Leon Massuger Pagina 10 van 14

11 Jaarverslag 2011 Stichting NIGYO / Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Bijzondere acties voor NIGYO Nigyo ontvangt haar gelden via donaties, giften en bijzondere acties. Een paar bijzondere acties uit het jaar 2011 willen we hier benoemen: Asics Ladies Run Ruby and Rose waren erbij als het goede doel. Naast de 1 euro die per deelneemster naar ons ging, hebben een groot aantal vrouwen nog een extra steentje bijgedragen door het kopen van ons kleurrijke shirt, shoppingbag of knalroze zadelhoesje. In 2010 vond de Asics LadiesRun twee maal plaats: in Breda en Amsterdam. In 2011 werd dit evenement uitgebreid met de plaats Landgraaf. Pagina 11 van 14

12 Vrijwilligers zorgen voor top-avond : Indisch tafelen met Ruby and Rose. Heerlijk eten, fantastische sfeer, lieve gasten en aandacht voor gynaecologische kanker. Mede mogelijk gemaakt door veel vrijwilligers ( speciaal chef kok Franc de Haas & Leonie de Haas). In 2010 werd ruim 3000 Euro overhandigd aan de stichting voor wetenschappelijk onderzoek! In 2011 werd zelfs 4000 Euro opgehaald. Golfevent RubyandRose 2011 ( Euro) Opnieuw een daverend succes voor RubyandRose. Weer een compleet dagje uit met masterclasses voor beginners en gevorderden, een uitgebreid diner en s avonds een fantastisch optreden van Edsilia Rombley. Professor Leon Massuger vertelde tijdens het golfevent over de ziekte, het onderzoek naar de oorzaak ervan en de resultaten. Pagina 12 van 14

13 RianOnThe Road4Ruby&Rose 2011 ( 6000 Euro) RianOnTheRoad4RubyandRose, fantastische tekst in roze op de stoere motortank van Rian. Rian Schellekens (57) en haar man Ad hebben op 2 motoren een reis om de wereld gemaakt. Hiermee werd voor de ervaren Schijndelse motorrijdster een droom werkelijkheid Op 2 mei vertrok het stel uit Schijndel. Via Kiel, Riga, Moskou, Vladivostok om de oversteek te maken naar Alaska. Dan hebben ze pas de helft van hun tocht, ongeveer km erop zitten. Het is een droomreis voor de 52-jarige ervaren motorrijdster. Maar Rian wil hiermee ook het goede doel steunen. Van een nichtje, ooit zelf getroffen door baarmoederhalskanker, kende ze RubyandRose. Het sprak haar enorm aan. Omdat ze zelf vrouw is, maar ook moeder en oma. En omdat het iedereen kan overkomen. Vooral het feit dat er nog nooit een voorstadium is ontdekt van eierstokkanker, ook wel de Silent Lady Killer genoemd, grijpt haar erg aan. Rian werd gesponsord per gereden kilometer of een donatie. Dat leverde het geweldige bedrag van 6000 Euro. Pagina 13 van 14

14 Financieel jaaroverzicht 2011 Baten Golfevent Ruby and Rose Giften en donaties Rente spaarrekening Lasten Schenking UMC St Radboud Public Relations kosten Accountantskosten Website- en hostingskosten 511 Representatiekosten 222 Sporttotalisator-euroloterij* 225 Kantoorkosten 27 Bankkosten Overschot ===== Balans per 31 december 2011 (in ) AKTIEF 31 december december 2010 Liquide middelen F. van Lanschot Bankiers -rek.crt spaarrek PASSIEF Eigen vermogen: Eigen vermogen Af: saldo baten en lasten TOTAAL Kortkopende schulden Accountantskosten TOTAAL *deze kosten zijn onrechtmatig geïncasseerd van de rekening Pagina 14 van 14