Jaarverslag Stichting Ruby and Rose Nijmegen

Transcriptie

1 Jaarverslag 2014 Stichting Ruby and Rose Nijmegen

2 Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Doelstellingen stichting Ruby and Rose 3. Voorwoord 4. Organisatie 5. Wetenschappelijk onderzoek gesteund door Ruby and Rose 6. Fondsenwerving Pagina 2 van 18

3 1. Inleiding Oprichter en initiatiefnemer van de stichting is Prof dr. Leon Massuger. Hij is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Met de oprichting van stichting, destijds met de naam NIGYO (Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie), hoopt hij een belangrijke impuls te kunnen geven aan de verbetering van de prognose voor patiënten met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. De stichting is opgericht op 17 juli 2006 te Nijmegen op initiatief van Prof. Dr. Leon Massuger. Zij is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Arnhem onder Handelsregister nummer De statuten zijn vastgelegd bij notaris mr. M.L. van de Geer, gevestigd te Nijmegen. Op is de naam van de stichting gewijzigd in RUBY AND ROSE. Fiscaal heeft de Stichting de status van Algemeen Nut Beogende Instelling, kortweg ANBI, met fiscaal nr Het secretariaat is gevestigd op: Parkzoom PC NIJMEGEN. Het postadres is: Postbus BA NIJMEGEN Pagina 3 van 18

4 2. Doelstellingen Stichting Ruby and Rose zet zich in voor vrouwen met een gynaecologische kanker, waarvan baarmoederhals- en eierstokkanker de meest voorkomende zijn. Jaarlijks krijgen 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 1300 vrouwen eierstokkanker. De stichting wil meer onderzoek en een betere voorlichting rondom deze kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen realiseren. Doelstelling van de stichting luidt derhalve: het werven van fondsen ter financiering van onderzoeksprojecten op het gebied van diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker, het voeren van voorlichtingscampagnes en het initiëren van projecten en activiteiten in het kader van bovengemelde doelstellingen. Pagina 4 van 18

5 2. Voorwoord Kanker is helaas doodsoorzaak nummer 1 in Nederland en helaas kent tegenwoordig iedereen wel iemand in zijn/haar omgeving die aan deze verschrikkelijke ziekte lijdt. Binnen de gynaecologische oncologie, welke zich bezig houdt met kanker van het vrouwelijke voortplantingsstelsel, zijn er al een hoop verbeteringen en ontwikkelingen geweest die behandelingen hebben verbeterd dan wel de kwaliteit van leven van vrouwen hebben bevorderd. In het specifieke geval van eierstokkanker echter, is gebleken dat de gemiddelde overleving van vrouwen nauwelijks is verbeterd de laatste decennia. Deels komt dit omdat het een ziekte betreft die relatief minder vaak voorkomt onder de Nederlandse vrouwelijke populatie ten opzichte van bijvoorbeeld borstkanker. Hierdoor is er minder aandacht voor, en is het belang voor de farmaceutische industrie om medicijnen te ontwikkelen minder hoog. Ruby and Rose is een prachtig voorbeeld van hoe men toch aandacht kan vragen voor minder veel voorkomende vormen van kanker, met als resultaat meer bewustzijn onder de bevolking, en meer financiële steun door overheid, commerciële sector en algemeen publiek. Dit kan ertoe leiden dat er meer en gedegen onderzoek kan worden gedaan, met als einddoel natuurlijk een verbetering in de opsporing en behandeling van gynaecologische kanker. In het jaar 2014 mochten wij 2 projectaanvragen ontvangen. Het eerste project, de Psychosociale impact van een positieve HPV uitslag op vrouwen, is door onze wetenschappelijke raad positief ontvangen. Dit onderzoek is gestart op 1 november 2014 aan de afdeling Gynaecologische Oncologie van het Radboudumc te Nijmegen. De factuur voor de financiering van het project hebben wij echter in februari 2015 ontvangen, zodat deze financiering niet terug te vinden is in de jaarcijfers van Het tweede project betrof het onderzoek: Verbetert de kwaliteit van het leven van BRCA1/2 genmutatiedraagsters door een vroege risico-reducerende salpingectomie en het uitstellen van de ovariëtectomie, als alternatief voor de preventieve salpingooophorectomie?. Ook dit onderzoek heeft onze wetenschappelijke raad positief ontvangen. Het onderzoeksteam van de afdeling Gynaecologie van het Radboudumc heeft ons hierbij steun gevraagd voor financiering van 1 jaar. Daar het project ook door het KWF werd goedgekeurd met volledige onderzoeksteun voor 5 jaar, heeft het onderzoeksteam geen gebruik meer gemaakt van onze gelden. Pagina 5 van 18

6 Wij zijn als Nijmeegse stichting altijd zeer betrokken bij het onderzoek op de afdeling gynaecologische oncologie van het Radboudumc te Nijmegen. Hierbij worden wij geadviseerd door prof. Dr. Leon Massuger, hoogleraar gynaecologische oncologie, tevens de oprichter van Ruby and Rose. In het najaar van 2014 is geschreven aan twee nieuwe onderzoekslijnen. Deze projectaanvragen verwachten wij in 2015 te ontvangen. Als stichting zijn we enorm trots op onze benoeming tot Nationaal Doel van de Ladies Circle Nederland. Door heel het land gaan de 72 afdelingen van Ladies Circle activiteiten ontplooien. In mei 2016 wordt de opbrengst van al deze activiteiten bekend gemaakt. Bij deze danken wij Ladies Circle alvast voor dit fantastische gebaar. Dit initiatief heeft bij Ruby and Rose de ambitie doen ontstaan om van een regionale naar een landelijke stichting uit te groeien. De te verwachten donatie van de LC Nederland in 2016 zou een volgende start kunnen zijn. Pagina 6 van 18

7 3. Organisatie Het bestuur van RUBY AND ROSE wordt gevormd door zeer gemotiveerde vrouwen en mannen, die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid en ideële opvattingen, onbetaald en geheel belangeloos werken aan de doelstelling van de stichting. In het bestuur hebben een of meer personen zitting, die betrokken zijn geweest met vrouwenkanker in hun familie of zijn zelf ex-patiënte. De taken en bevoegdheden van het bestuur zijn statutair vastgelegd. Het bestuur ( per ) Marjan Bos Jie Chang-Sun Sandra Douna Ton de Graaff Ben Maurits Gladys van den Munckhof Theo Nabuurs Charles Schijf Vacature : bestuurslid : bestuurslid : secretaris : bestuurslid : bestuurslid : bestuurslid : bestuurslid : penningmeester : voorzitter Vergaderingen In het jaar 2014 vinden er 4 bestuursvergaderingen plaats. Prof. Dr. Leon Massuger heeft deze vergaderingen als adviseur en wegens de vacature voorzitter ook tijdelijk als gast-voorzitter bijgewoond. Het bestuur wordt hierbij bijgestaan door Patty van Vierzen, notuliste. Tevens is zij belast met de nieuwsbrief, die per kwartaal wordt verspreid. Rooster van aftreden Volgens de statuten van de stichting is er een rooster van aftreden. Elk bestuurslid treedt na 4 jaar af. De aftredende is herkiesbaar. Pagina 7 van 18

8 Vrijwilligers De stichting heeft steeds samengewerkt met vrijwilligers die sponsoracties uitvoerden. De wetenschappelijke raad. Het stichtingsbestuur wordt, voor de beoordeling van relevante subsidieaanvragen, tevens bijgestaan door een onafhankelijke Wetenschappelijke Raad. Prof. dr. Theo van Bergen. Emeritus Hoogleraar onderwijskunde Radboud Universiteit Nijmegen en Technische Universiteit Eindhoven Prof. Dr. Peter Heinz, Emeritus Hoogleraar Gynaecologie Medisch Centrum Utrecht Dr. Louk Beex, medisch oncoloog Radboudumc te Nijmegen. De Wetenschappelijke Raad wordt ingeschakeld bij subsidieaanvragen, die gecompliceerd en medisch wetenschappelijk van aard zijn. Het stichtingsbestuur kan de Wetenschappelijke Raad vragen om een onafhankelijke beoordeling te leveren m.b.t. de relevantie en subsidiewaardigheid van het betreffende project, zodat het bestuur een gefundeerd besluit kan nemen. In 2014 heeft het bestuur twee maal gebruik gemaakt van de expertise van de wetenschappelijke raad. Pagina 8 van 18

9 De ambassadeurs van Ruby and Rose: Anouk Smulders: Nederlands model en presentatrice. Manuëla Kemp: Zangeres, radio- en tv-presentatrice, columnist en ondernemer. Ans Korstanje: Wij zijn als familie betrokken bij een aantal goede doelen. Hierbij richten we ons het liefst op de meer kleinschalige doelen. In het bijzonder die gerund worden door enthousiaste vrijwilligers, die zich geheel belangeloos inzetten. Het comité van aanbeveling De doelstellingen van de stichting RUBY AND ROSE worden door veel mensen in de Nederlandse samenleving gesteund. Van een aantal bekende Nederlanders krijgen we warme belangstelling en onvoorwaardelijke steun. Zij hebben hun naam aan de doelstelling van onze stichting verbonden:. Khadija Arib Lid van de Tweede Kamer namens de PvdA Heleen Crul Schrijfster Hannie Kunst voorzitter van de raad van toezicht van Stichting Dienstencentrum OBG Eefke Mulder Nederlands voormalig hockeyinternational, advocaat Ondernemingsrecht Hilmar Mulder Hoofdredacteur ELLE Maud Mulder Zangeres Ciel van Sambeek Schrijfster Leontien Zijlaard van Moorsel Sportvrouw (wielrennen) Marjet van Zuijlen Partner van de Deloitte Human Capital Group, directeur Corporate Strategy & Public Affairs Pagina 9 van 18

10 Sponsor en fondsenwerving RUBY AND ROSE doet er alles aan om zoveel mogelijk geld in te zetten voor onderzoek en voorlichting. Daarom proberen wij activiteiten door middel van sponsoring te financieren. Wij zijn veel bedrijven en organisaties dank verschuldigd voor hun belangeloze ondersteuning bij de uitvoering van onze werkzaamheden in De sponsoren krijgen aandacht voor en tijdens het evenement en worden vermeld op onze website: en op Facebook.

11 4. Wetenschappelijk onderzoek gesteund door RUBY AND ROSE. Dankzij de individuele en maandelijkse donaties en het geld wat binnen kan worden gehaald tijdens de evenementen die voor en door Ruby and Rose jaarlijks worden georganiseerd, is het mogelijk om onderzoeksprojecten te steunen in het wetenschappelijk onderzoek naar vrouwenkanker. Aan deze projecten werken onderzoekers, die met financiële ondersteuning van Ruby and Rose hun onderzoek naar gynaecologische kanker kunnen voortzetten of onderzoekers die zich richten op onderzoek naar gynaecologische kanker. Op de afdeling Gynaecologische Oncologie van het UMC St. Radboud Nijmegen werken onderzoekers aan de onderzoekslijn naar de opheldering van de ontstaanswijze van eierstokkanker. Dit gebeurt onder leiding van Prof. Dr. Leon Massuger, gynaecologisch oncoloog, Dr. Maaike van Ham, gynaecologisch oncoloog, en Dr. Hans Bulten, patholoog. Ruby and Rose steunt het onderzoeksproject naar de origine van eierstokkanker aan het UMC St. Radboud. Onderzoekers, waaronder Marjanka Mingels, kunnen (mede) dankzij Ruby and Rose onderzoek naar de herkomst van eierstokkanker uitvoeren. De kanker wordt meestal te laat ontdekt en in het merendeel van de gevallen heeft de ziekte een dodelijke afloop. Zij zal in de loop van 2015 als eerste promoveren met behulp van onze financiële steun. Pagina 11 van 18

12 In 2014 heeft Ruby and Rose de volgende twee projectaanvragen ontvangen: Projectaanvraag nr 1 De pychosociale impact van een positieve HPV uitslag op vrouwen: Online Focusgroep studie Bijdrage Ruby and Rose: ,00 Onder leiding van prof. dr. Leon Massuger, afdeling Gynaecogische Oncologie van het Radboudumc Nijmegen, Judith Prins, afdeling Medische Psychologie, Dr. Bert Siebers, afdeling Pathologie, Dr. Ruud Bekkers, afdeling gynaecologische Oncologie werkt drs. Pleun Ketelaars, als arts-onderzoeker bij de afdeling Gynaecologische Oncologie van het Radboudumc aan deze studie. Doel van de studie Er is in Nederland een goed bevolkingsonderzoek (BVO) naar baarmoederhalskanker, echter jaarlijks wordt nog steeds bij ruim 700 vrouwen baarmoederhalskanker vastgesteld ( Recentelijk onderzoek wijst uit dat er mogelijkheden zijn om ons bevolkingsonderzoek te verbeteren. Daarom heeft Minister Edith Schippers besloten dat het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker vanaf 2016 gaat veranderen. Er zal primair op hoog-risco typen van het humaan papillomavirus (hrhpv) gescreend gaan worden. Screening op hrhpv is gevoeliger dan de huidige cytologisch screening waarbij gekeken wordt naar celafwijkingen. HPV is een zeer besmettelijk seksueel overdraagbaar virus waarvan er meer dan 80 verschillende typen bestaan. De hoogrisico HPV typen kunnen cervixcarcinoom veroorzaken. Uiteindelijk krijgen de meeste vrouwen (en mannen) in hun leven ten minste een keer een hrhpv-infectie. Het lichaam ruimt het HPV bijna altijd weer zelf op, maar soms kan het lichaam het virus niet goed opruimen en wordt het een langdurige infectie met het risico op het ontwikkelen van (voorstadia van) cervixcarcinoom. Met deze nieuwe screeningsmethode zullen jaarlijks 75 gevallen cervixcarcinoom extra worden voorkomen en zal de sterfte aan deze ziekte verder omlaag gaan. Echter zullen vrouwen hierdoor een ander soort uitslag krijgen. Er moet meer informatie voor vrouwen beschikbaar moet komen om ze te overtuigen dat het testen Pagina 12 van 18

13 op hrhpv veilig is, dat motivatie voor primaire hrhpv screening belangrijk is en dat er voorkomen moet worden dat hrhpv screening een negatieve impact heeft op de screeningsdeelname. Doelstellingen van het onderzoek: 1. Bepalen van de psychosociale impact van een hrhpv uitslag op vrouwen. 2. Vaststellen hoe de negatieve emoties n.a.v. een positieve hrhpv uitslag verminderd kunnen worden. Projectaanvraag nr 2: TUBA study: Early salpingectomy (Tubectomy) with delayed oophorectomy to improve quality of life as alternative for risk-reducing salpingo-oophorectomy in BRCA1/2 mutation carriers. Bijdrage Ruby and Rose: ,00 Verbetert de kwaliteit van leven van BRCA1/2 genmutatiedraagsters door een vroege risico-reducerende salpingectromie en het uitstellen van de ovariëtectomie, als alternatief voor de preventieve salpingo-oophorectomie? Toelichting: Vrouwen die draagster zijn van een BRCA genmutatie hebben een verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. Het laatste decennium groeit het bewijs voor de theorie dat sereus ovarium carcinoom (eierstokkanker) ontstaat uit het tuba-epitheel (eileider). De enige bewezen manier om eierstokkanker te voorkomen is het verwijderen van de eileider. De combinatie van de rol van de tuba (eileider) in het ontstaan van het ovariumcarcinoom enerzijds en de nadelige gevolgen van een RRSO (verwijderen van de eierstokken) op langere termijn, bewoog de onderzoeksgroep om na te denken over een alternatieve strategie: het verwijderen van de tubae na het voltooien van de kinderwens en pas in een later stadium verwijdering van de eierstokken, nl. vijf jaar na de huidige adviesleeftijd voor RRSO. Pagina 13 van 18

14 5. Fondsenwerving Ruby and Rose ontvangt haar gelden via donaties, giften en bijzondere acties. Een paar bijzondere acties en evenementen uit 2014 willen we hier benoemen: Tour of Asia in Oriënt Plaza te Nijmegen d.d. 9 mei 2014 met een totaalopbrengst van Euro; organisatie Sandra Douna en Jie Sun Golfevent 2014 op de Golfvereniging De Golfhorst te America d.d. 23 mei 2014 met een totaalopbrengst van Euro; organisatie Gladys v.d. Munckhoff Pagina 14 van 18

15 Golfdag van FortaInvest op Golfbaan Het Rijk van Nijmegen te Groesbeek d.d. donderdag 18 september 2014 met een totaalopbrengst van Euro; georganiseerd door Familie Korstanje Ladies Pro-Am 2014 op Golfclub Anderstein te Maarsbergen d.d. 22 september 2014 met een totaalopbrengst van Euro; georganiseerd door Rotaryclub Doorn/Heuvelrug Pagina 15 van 18

16 Drive4life te Uden/Veghel d.d. 5 oktober 2014 met een totaalopbrengst van Euro; georganiseerd door LC41 Uden/Veghel Drive4life 2 e editie d.d. 11 oktober 2014 met een totaalopbrengst van Euro Pagina 16 van 18

17 Nationaal Serviceproject van Ladies' Circle Nederland Het is ons gelukt! Op zaterdag 24 mei 2014 is Stichting Ruby and Rose in Bergen op Zoom verkozen tot het Nationaal Serviceproject van Ladies' Circle Nederland ! Daar zijn wij heel erg trots op! Op 17 juni 2014 vindt de eerste vergadering plaats tussen Bestuur en NSR. Daar worden de eerste afspraken gemaakt en wordt informatie gegeven over Ladies Circle. Ladies Circle is een serviceclub voor vrouwen tot en met 45 jaar. Door heel Nederland zijn er momenteel 72 Circles gevestigd. De NSR is een landelijke commissie met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het gekozen Nationaal Service Project (NSP); Voor dus Stichting Ruby and Rose. Het geld wat wordt ingezameld moet gestort worden op een Goede Doelenrekening van de NSR. Dit geld blijft daar staan tot het einde van de periode. Pas in mei 2016, tijdens de ALV, wordt het bedrag bekend gemaakt en overgemaakt naar onze Stichting. De NSR is een onderdeel van Ladies Circle Nederland. Jaarlijks is er een verplichte contributie van alle Circles in Nederland voor dit Nationaal Service Project Allerlei activiteiten en evenementen zullen door de Circles voor Ruby and Rose, worden georganiseerd in de periode mei 2014-mei De NSR gaat ervoor zorgen Pagina 17 van 18

18 zoveel mogelijk Circles te overtuigen, de opbrengst van hun activiteiten, op de Goede Doelenrekening van de NSR te laten storten. Zij mogen namelijk ook andere plaatselijke doelen steunen. Het Bestuur zal daar waar nodig ondersteuning geven aan de NSR. Contactpersoon vanuit het Bestuur is Sandra Douna. De NSR zorgt ook voor de verkoop van onze gadgets en bevoorrading van de Circles bij activiteiten en evenementen. Deze opbrengst zal ook op de NSR Goede Doelenrekening worden overgemaakt. Contactpersoon voor de gadgets is bestuurslid Gladys v.d. Munkchoff. De komende twee jaren hopen wij door Ladies Circle veel landelijke bekendheid te verkrijgen en natuurlijk ook een mooi bedrag in mei 2016 te ontvangen voor wetenschappelijk onderzoek naar vrouwenkanker. Na bekendmaking van het Nationaal Service Project in mei 2014 hebben al vrij snel een aantal Circles activiteiten en evenementen georganiseerd voor Ruby and Rose. Tussen juni en december 2014 kwamen de volgende activiteiten en evenementen voorbij: Een golftoernooi, een Benefiet Dansfeest, Glow in the Dark Disco party, een comedian night. Daarnaast waren de Ladies aanwezig bij de Havendagen, op verschillende jaarmarken, bij AGM in Vilnius, verkochten banketstaven en kerststollen, stonden 5 dagen op de kerstmarkt in het Dolfinarium te Harderwijk en er werd een wijnactie gestart genaamd Tapavino. LC41 de Leijgraaf heeft een succesvolle Drive4life georganiseerd en haalde daar zoals hierboven genoemd Euro op. Dit is nog maar het begin van twee jaar Nationaal Serviceproject. Pagina 18 van 18