Jaarverslag. Stichting Ruby and Rose Nijmegen

Transcriptie

1 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose Nijmegen

2 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose Inhoudsopgave 1. Doelstellingen stichting Ruby and Rose 2. Voorwoord 3. Bestuur 4. Sponsor en fondsenwerving 5. Het comité van aanbeveling 6. De ambassadeurs van Ruby and Rose 7. De wetenschappelijke raad 8. Wetenschappelijk onderzoek gesteund door Ruby and Rose 9. Bijzondere acties voor en door Ruby and Rose 10. Staat van baten en lasten Pagina 2 van 24

3 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose 1. Doelstellingen Stichting Ruby and Rose Oprichter en initiatiefnemer van de stichting is Prof dr. Leon Massuger. Hij is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Met de oprichting van stichting RUBY AND ROSE hoopt hij een belangrijke impuls te kunnen geven aan de verbetering van de prognose voor patiënten met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. De stichting is opgericht op 17 juli 2006 te Nijmegen en op ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer Stichting Ruby and Rose zet zich in voor vrouwen met een gynaecologische kanker, waarvan baarmoederhals- en eierstokkanker de meest voorkomende zijn. Jaarlijks krijgen 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 1100 vrouwen eierstokkanker. De stichting wil meer onderzoek en een betere voorlichting rondom deze kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen realiseren. Doelstelling van de stichting luidt derhalve: het werven van fondsen ter financiering van onderzoeksprojecten op het gebied van diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker, het voeren van voorlichtingscampagnes en het initiëren van projecten en activiteiten in het kader van bovengemelde doelstellingen. Pagina 3 van 24

4 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose 2. Voorwoord Kanker is helaas doodsoorzaak nummer 1 in Nederland en helaas kent tegenwoordig iedereen wel iemand in zijn/haar omgeving die aan deze verschrikkelijke ziekte lijdt. Binnen de gynaecologische oncologie, welke zich bezig houdt met kanker van het vrouwelijke voortplantingsstelsel, zijn er al een hoop verbeteringen en ontwikkelingen geweest die behandelingen hebben verbeterd dan wel de kwaliteit van leven van vrouwen hebben bevorderd. In het specifieke geval van eierstokkanker echter, is gebleken dat de gemiddelde overleving van vrouwen nauwelijks is verbeterd de laatste decennia. Deels komt dit omdat het een ziekte betreft die relatief minder vaak voorkomt onder de Nederlandse vrouwelijke populatie ten opzichte van bijvoorbeeld borstkanker. Hierdoor is er minder aandacht voor, en is het belang voor de farmaceutische industrie om medicijnen te ontwikkelen minder hoog. Ruby and Rose is een prachtig voorbeeld van hoe men toch aandacht kan vragen voor minder veel voorkomende vormen van kanker, met als resultaat meer bewustzijn onder de bevolking, en meer financiële steun door overheid, commerciële sector en algemeen publiek. Dit kan ertoe leiden dat er meer en gedegen onderzoek kan worden gedaan, met als einddoel natuurlijk een verbetering in de opsporing en behandeling van gynaecologische kanker. Dit jaarverslag is bedoeld om inzichtelijk te maken wat we zoal in 2013 hebben gedaan. Voor het jaar 2013 willen wij de ingezette lijn in 2012 doorzetten nl. het vergroten van onze naamsbekendheid via publieksgerichte activiteiten.. Pagina 4 van 24

5 3. Bestuur. Het bestuur van RUBY AND ROSE wordt gevormd door zeer gemotiveerde vrouwen en mannen, die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid en ideële opvattingen, onbetaald en geheel belangeloos werken aan de doelstelling van de stichting. De taken en bevoegdheden van het bestuur zijn statutair vastgelegd. Het bestuur bestaat uit: Marjan Bos Jie Chang-Sun Sandra Douna Ton de Graaff Sjef Keizers Ben Maurits Gladys van den Munckhof Theo Nabuurs Charles Schijf : bestuurslid : bestuurslid : secretaris : bestuurslid : voorzitter : bestuurslid : bestuurslid : bestuurslid : penningmeester In het jaar 2013 vinden er 6 bestuursvergaderingen plaats. Het bestuur wordt hierbij bijgestaan door Yvonne Lawson, notuliste. Tevens is zij belast met de nieuwsbrief, die per kwartaal wordt verspreid. In 2013 volgt het bestuur een training Social Media. Social media bieden veel kansen. Met name Facebook is een belangrijk middel om een doelgroep makkelijk te benaderen. Naast onze website willen we meer gebruik maken van Facebook. Dit laatste is flexibel en daar staat de meest recente actualiteit op. Hoe meer onze Facebookpagina wordt geliked, hoe interessanter we worden voor potentiële sponsoren. Daarom is het belangrijk om zo veel mogelijk likes te verzamelen.

6 4. Sponsor en fondsenwerving RUBY AND ROSE doet er alles aan om zoveel mogelijk geld in te zetten voor onderzoek en voorlichting. Daarom proberen wij activiteiten door middel van sponsoring te financieren. Wij zijn veel bedrijven en organisaties dank verschuldigd voor hun belangeloze ondersteuning bij de uitvoering van onze werkzaamheden in De sponsoren krijgen aandacht voor en tijdens het evenement en worden vermeld op onze website: en Facebook.

7 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose 5. Het comité van aanbeveling De doelstellingen van de stichting RUBY AND ROSE worden door veel mensen in de Nederlandse samenleving gesteund. Van een aantal bekende Nederlanders krijgen we warme belangstelling en onvoorwaardelijke steun. Zij hebben hun naam aan de doelstelling van onze stichting verbonden: Hannie Kunst Wethouder in de gemeente Nijmegen van Economie, Onderwijs, Cultuur, Personeel en Organisatie Khadija Arib Lid van de Tweede Kamer namens de PvdA Marjet van Zuijlen Partner van de Deloitte Human Capital Group, directeur Corporate Strategy & Public Affairs Heleen Crul Schrijfster Ciel van Sambeek Schrijfster Maud Mulder Zangeres Eefke Mulder Sportvouw (hockey) Leontien Zijlaard van Moorsel Sportvrouw (wielrennen) Hilmar Mulder Hoofdredacteur Grazia Pagina 7 van 24

8 6. De ambassadeurs van Ruby and Rose Anouk Smulders is moeder van 2 kinderen en getrouwd met Edwin Smulders. Zij zet zich al jaren in voor diverse goede doelen en daar is Ruby and Rose er een van. In eerste instantie als het gezicht bij de Biba armbandjes van Ruby and Rose. Al snel genoeg wilde Anouk Smulders meer gaan betekenen voor onze stichting. Dat deed haar besluiten om ambassadeur van Ruby and Rose te worden. Als stichting zijn wij er bijzonder trots op dat Anouk zich op deze manier nog nadrukkelijker aan ons wil verbinden.

9 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose Marieke van Wanroij is het sportieve gezicht van Ruby and Rose. Al bijna tien jaar fietst zij mee op het hoogste niveau in de wielersport, dit jaar uitkomend voor het Boels Dolmans Cycling team. Na een eerste kennismaking met Ruby and Rose tijdens de Bike4Life tocht was Marieke direct gecharmeerd van de mensen achter RubyandRose. De vechtlust die zij leveren om geld in te zamelen voor onderzoeken die nodig zijn om vrouwen te helpen met gynaecologische kanker vertoont veel raakvlakken met topsport. Dit maakte haar enthousiast en Marieke wil zich dan ook graag inzetten voor deze stichting. Pagina 9 van 24

10 7. De wetenschappelijke raad. Wetenschappers kunnen zich met kansrijke projecten melden bij de stichting en een aanvraag indienen voor financiële ondersteuning. Voor een vakkundig oordeel laat het bestuur zich adviseren door een Wetenschappelijke Raad. De leden van de Wetenschappelijke raad zijn vrijwilligers en hebben allen gewerkt als medisch specialist. Hierbij moet u denken aan o.a. een gynaecoloog en medisch oncoloog. Deze omvat de volgende personen: Prof. dr. Theo van Bergen. Heilig Landstichting Prof. Dr. Peter Heinz, Utrecht Dr. Louk Beex, Malden

11 8. Wetenschappelijk onderzoek gesteund door stichting RUBY AND ROSE. Dankzij de individuele en maandelijkse donaties en het geld wat binnen kon worden gehaald tijdens de evenementen die voor en door Ruby and Rose jaarlijks worden georganiseerd, is het mogelijk om onderzoeksprojecten te steunen in het wetenschappelijk onderzoek naar vrouwenkanker. Aan deze projecten werken onderzoekers, die met financiële ondersteuning van Ruby and Rose hun onderzoek naar gynaecologische kanker kunnen voortzetten of onderzoekers die zich richten op onderzoek naar gynaecologische kanker. Op de afdeling Gynaecologische Oncologie van het UMC St. Radboud Nijmegen werken onderzoekers aan de onderzoekslijn naar de opheldering van de ontstaanswijze van eierstokkanker. Dit gebeurt onder leiding van Prof. Dr. Leon Massuger, gynaecologisch oncoloog, Dr. Maaike van Ham, gynaecologisch oncoloog, en Dr. Hans Bulten, patholoog. Ruby and Rose steunt het onderzoeksproject naar de origine van eierstokkanker aan het UMC St. Radboud met euro. Onderzoekers Thijs Roelofsen en Marjanka Mingels kunnen (mede) dankzij Ruby and Rose onderzoek naar de herkomst van eierstokkanker uitvoeren. De kanker wordt meestal te laat ontdekt en in het merendeel van de gevallen heeft de ziekte een dodelijke afloop. De diagnose eierstokkanker wordt jaarlijks bij ongeveer 1200 vrouwen gesteld en ruim 1000 vrouwen overlijden elk jaar aan deze ziekte. De ziekte gaat niet gepaard met een specifiek klachtenpatroon en wordt daarom ook wel de 'silent lady killer' genoemd. De oorzaak van eierstokkanker is tot op heden volstrekt onbekend en ook het voorstadium van de ziekte is lange tijd onduidelijk geweest. Lange tijd werd gedacht dat eierstokkanker ontstond in de eierstokken. Echter, een voorstadium van de ziekte is nooit in de eierstok aangetroffen. Daarnaast lijkt het celtype van de bekleding van de eierstok niet op het celtype dat in eierstokkanker wordt aangetroffen. Een aantal onderzoeksgroepen in de wereld heeft laten zien dat bij en deel van de vrouwen met eierstokkanker in de eileider een voorstadium van de ziekte gevonden kan worden. Het is nog niet bewezen dat dit mogelijke voorstadium ook

12 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose daadwerkelijk in de eileider ontstaan is. Ook in de baarmoeder kan een kanker ontstaan die erg veel lijkt op eierstokkanker. Van deze kanker is bekend dat het voorstadium in het slijmvlies van de baarmoeder gevonden kan worden. Theoretisch zou dit voorstadium mogelijk ook de basis kunnen zijn voor de ontwikkeling van eierstokkanker. Het onderzoeksproject richt zich op uitgebreide analyse van de eileiders en de baarmoeder bij vrouwen die geopereerd werden voor eierstokkanker. De weefselstukjes die destijds werden uitgenomen voor regulier onderzoek worden opnieuw onder de loep genomen. Wanneer mogelijke voorstadia worden gevonden zullen deze met geavanceerde technieken worden vergeleken met de tumor in de buikholte om te achterhalen of er een causale relatie bestaat. In 2013 heeft Ruby and Rose het volgende onderzoek financieel gesteund: Onderzoek naar het gebruik van de Pap-smear als screeningsmedium voor de detectie van endometrium- en/of ovarium carcinoom. Bijdrage Ruby and Rose: ,00 Onder leiding van prof. dr. Leon Massuger, dr. Hanny Pijnenborg, gynaecologisch oncoloog Tilburg, en dr. Hans Bulten werkt Louis van de Putten bij de afdeling Gynaecologische Oncologie van het Radboudumc onder andere aan deze DISCOVER-studie, als onderdeel van zijn promotieonderzoek. Doel van de studie Het ontwikkelen van een test om eierstokkanker en kanker van het baarmoederslijmvlies in een vroeg stadium op te sporen. Voor deze studie wordt gebruik gemaakt van precies hetzelfde uitstrijkje dat ook ingezet wordt om baarmoederhalskanker op te sporen. In eerdere onderzoeken is al aangetoond. dat cellen, die van eierstokkanker en kanker van het baarmoederslijmvlies komen, via de eileiders en de baarmoeder hun weg naar de baarmoederhals vinden. Het is zelfs aangetoond, dat deze cellen met het borsteltje dat voor uitstrijkjes gebruikt wordt, op te pikken zijn. Helaas zijn het te weinig cellen Pagina 12 van 24

13 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose om hier een betrouwbare diagnose op te stellen en deze methode in een bevolkingsonderzoek naar eierstokkanker en kanker van het baarmoederslijmvlies in te zetten. Het onderzoeksteam denkt echter dat ze deze cellen op een andere, veel gevoeligere manier wel betrouwbaar op het spoor kunnen komen. Alle vormen van kanker hebben schade aan hun genetisch materiaal en sommige van de beschadigingen zijn heel specifiek terug te voeren op het type kanker. Met de DISCOVER-studie gaat men het genetisch materiaal van alle cellen, die bij het uitstrijkje verkregen worden, bekijken en met gevoelige tests gaat men op zoek naar de afwijkende genen, die afkomstig zijn van cellen van eierstokkanker en kanker van het baarmoederslijmvlies. Om dit te kunnen doen is men momenteel bezig om uitstrijkjes te verzamelen bij 50 patiënten met eierstokkanker, 50 patiënten met kanker van het baarmoederslijmvlies en 50 patiënten zonder kanker. Men verwacht om bij de eerste 100 patiënten afwijkingen in het genetisch materiaal te vinden, die niet te vinden zijn bij de 50 patiënten zonder kanker. Op dit moment wordt aan patiënten die behandeld worden in het Radboudumc, het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, het TweeSteden Ziekenhuis en St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg gevraagd of ze willen deelnemen aan deze studie. Inmiddels zijn er bij 50 vrouwen al uitstrijkjes voor de DISCOVER-studie afgenomen. Binnenkort zal ook aan patiënten die behandeld worden in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis in Breda gevraagd worden of ze deel willen nemen aan de DISCOVER-studie. Pagina 13 van 24

14 9. Bijzondere acties voor en door RUBY AND ROSE in Ruby and Rose ontvangt haar gelden via donaties, giften en bijzondere acties. Een paar bijzondere acties en evenementen uit 2013 willen we hier benoemen: 29 januari 2013: Anouk Smulders, bekend als model en presentatrice, is door schoenenmerk ECCO genomineerd voor de Walk in Style Award 2013 vanwege haar inzet voor Ruby and Rose. Zij maakt kans op de hoofdprijs van euro ten behoeve van deze stichting, die zich inzet voor onderzoek naar vrouwenkanker. Het is een prijs die zij heel graag wil winnen! De zesde Walk in Style Award wordt tijdens de start van de Copenhagen Fashion Week op 29 januari in Kopenhagen uitgereikt door HKH kroonprinses Mary van Denemarken. Vorig jaar werd de award in ontvangst genomen door de Nederlandse journaliste Hadassah de Boer. Zij doneerde de prijs aan Stichting Vluchteling. De prijs is in 2008 door het Deense merk ECCO in het leven geroepen om aandacht te vragen voor vrouwenissues wereldwijd, met name op het gebied van gezondheid, ontwikkeling en gelijke rechten. Met de Walk in Style Award betoont Ecco -zelf bekend staande als een heel goed merk- eer aan een opmerkelijke vrouw die een inspirerend voorbeeld is door haar inzet om de levenskwaliteit van andere vrouwen te verbeteren. De vijf overige genomineerden zijn afkomstig uit Denemarken, Noorwegen, Zweden, Polen en Rusland. ECCO is er van overtuigd dat deze opmerkelijke vrouwen kunnen bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn om tegemoet te komen aan de ernstige problemen van vele vrouwen wereldwijd. Gladys van den Munckhof is als bestuurslid afgevaardigd om samen met Anouk naar Kopenhagen te gaan. Er was veel media-aandacht. Daarbij ontvingen wij een sponsorbedrag van 2500 en een hele mooie promotie-film (Engelstalig) die nu op de website staat. Helaas heeft Anouk de prijs niet gewonnen: een geldbedrag van ,- dat volledig ten gunste zou komen aan het onderzoek naar eierstokkanker. De nominatie en de internationale bekendheid vonden wij echter het belangrijkste van deze happening.

15 2 februari 2013: het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO) organiseert een open dag ter ere van Wereldkankerdag. Er was veel belangstelling voor deze dag. Veel medewerkers lieten het publiek zien wat er allemaal gebeurt in het UMC St Radboud. Ook de gynaecologische kanker keten was (zeer) ruim vertegenwoordigd. Uiteraard was Ruby and Rose er bij! Volwassenen en kinderen hebben hun vaardigheden kunnen trainen, zoals: Hier wordt een gezwel gezocht met de echo en computer gestuurde handelingen een kolposcopie (is een gynaecologische handeling waarbij er voorzichtig weefsel wordt weggebrand), maar nu wordt dit op kipfilet gedaan

16 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose Hoe maak ik, net als de dokter, een mooie hechting? En dat valt echt tegen: zelf doen! Met de patholoog onder de microscoop gekeken; Hoe ziet kanker er onder een microscoop uit? Wat doen de medische oncologie en het palliatief team precies? Kleine kunstenaars aan het schilderen met uitstrijkstokjes En het resultaat van deze dag mocht er wezen Pagina 16 van 24

17 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose 9 Maart 2013: Indisch tafelen met Ruby and Rose. Voor het derde jaar op rij hebben twee topkoks belangeloos Indisch gekookt voor dit goede doel! De opbrengst van deze avond gaat volledig naar wetenschappelijk onderzoek op het gebied van gynaecologische kanker. Opbrengst: 2836,00. Pagina 17 van 24

18 Mei 2013: Golfevent Ruby and Rose 4 e editie : Opbrengst Het golfevent van 2013 was weer een groot succes. Van begin tot het eind, zo zat het weer ons erg mee, wisten we 16 flights te laten starten met de wedstrijd, hadden we grote, waardevolle veilingstukken. Het klapstuk was een drie dimensionaal kunstwerk van Prinses Beatrix, gemaakt door kuntenaar James Chiew, dat onlangs in het paleis t Loo heeft gehangen.

19 Libellebeurs 2013: Dit jaar wagen we het erop. Vier dagen lang staan we in onze Ruby and Rose stand van de Libellebeurs op het strand van Almere. We vinden het belangrijk om ons gezicht te tonen op deze beurs. Per dag worden er gemiddeld tussen de 5000 en bezoekers verwacht. Het eindresultaat mag er zijn. We zijn trots op onze vrijwilligers!!

20 Juni 2013: Zumbamarathon voor Ruby and Rose. Opbrengst 2420 In sporthal De Wetteling Venray: Wat een sportief feest!

21 September 2013: Bike4Life Met een prachtige fietstocht van 125 kilometer heeft een groep sportievelingen, waaronder vrouwenartsen en onderzoekers uit het Radboud UMC, patiënten, familie en vrienden, aandacht gevraagd voor 'de dag van de eierstokkanker'. Op zaterdag 28 september droegen zij fietsend vanuit Nijmegen figuurlijk het stokje over aan Amsterdam, dat in 2014 aandacht vraagt voor deze vorm van kanker. De sponsortocht was een proefballon van stichting Ruby and Rose, die er dolgraag een jaarlijks terugkerend evenement van wil maken. Oktober 2013: Molenhoeks Makkie Opbrengst 2244 Als het goede doel van deze editie mochten wij op 20 oktober 2013 een cheque van 2244 Euro in ontvangst nemen. Bij elkaar gebracht door alle lopers en kopers van de MOMA-mutsen! Ook een delegatie van het bestuur Ruby and Rose liep mee met de 5 km door de bossen rondom Molenhoek. Een heuvelachtig terrein, maar een geweldige ervaring.

22 Drive4Life: Opbrengst oktober 2013 was de eerste editie van Drive4live ten bate van Ruby and Rose. Drive4Live is een combinatie van een rally- en race event op en rond Raceway Venray. Raceway Venray was door de Fam. Maessen beschikbaar gesteld voor dit evenement. Mooie dag en mooie opbrengst Wij danken alle sponsoren, Ronde Tafel 160 Venray-Horst en natuurlijk Raceway Venray voor de unieke locatie. Het was een mooie dag en een geslaagd evenement. CreActie heeft in samenwerking met Mental Theo (Ruby and Rose bestuurslid Theo Nabuurs) een verslag gemaakt van dit evenement.

23 10. Staat van baten en lasten 2013 Stichting Ruby and Rose Staat van baten en lasten 2013 BATEN Golfevent Ruby and Rose , ,00 Tour of Asia ,00 Asics Ladies Run 1.250,00 Drive4Life 9.510,00 Bike4Life 1.256,00 Giften en donaties , ,00 Events 9.905,00 Gadgets , ,00 Rente spaarrekening 1.779, ,00 TOTAAL BATEN , ,00 LASTEN Onderzoeksprojecten , ,00 Gadgets , ,00 Promotiekosten 3.318, ,00 Events 4.963, ,00 Kantoorbenodigheden 2.488,00 Bestuurskosten 1.119, ,00 Website Hosting en Postbus kosten 397,00 519,00 Bankkosten 191,00 329, , ,00 Jaarresultaat , ,00

24 Jaarverslag 2013 Stichting Ruby and Rose Stichting Ruby and Rose Balans per 31 december 2013 AKTIEF 31-dec dec-12 VOORRADEN Voorraad gadgets , , , ,00 VORDERINGEN Nog te ontvangen Tour of Asia - 700,00 Nog te ontvangen Asics Ladies Run , ,00 LIQUIDE MIDDELEN F. van Lanschot Bankiers reknr , ,00 spaarrek.nr , , , ,00 TOTAAL AKTIEF , ,00 PASSIEF EIGEN VERMOGEN Eigen vermogen per , ,00 Bij: saldo baten en lasten , , , ,00 KORTLOPENDE SCHULDEN Accountantskosten - Kosten gadgets ,00 Kosten onderzoeksprojecten , ,00 TOTAAL PASSIEF , ,00 Pagina 24 van 24