Fibromyalgie. De abnormale pijnverwerking beïnvloedt ook de slaap, de stemming en de energie, de zin om dingen te doen. % van de bevolking

Transcriptie

1 Fibromyalgie Fibromyalgie is een aandoening waarbij mensen langdurig, langer dan drie maanden pijn hebben. Dit is pijn op veel plekken, links en rechts, boven en onder de gordel. Daarbij komen vaak moeheid en slaapstoornissen voor. Dit zijn slaapstoornissen waarbij na een normaal lijkende nachtrust, mensen toch niet goed uitgerust zijn. Fibromyalgie komt bij ongeveer 2 tot 5% van de mensen voor (zie figuur 1). Bij vrouwen 3%, bij mannen 0,5%. % van de bevolking Geen pijn Veel pijn Figuur 1: Bij eenzelfde pijnprikkel, bijvoorbeeld de hand stoten tegen de deurpost, ervaren mensen niet allemaal dezelfde mate van pijn. Sommige voelen dit nauwelijks (linker kolom) of als gewone pijn (middelste kolommen). Mensen met fibromyalgie voelen dit als heel erge pijn (rechter kolom). Daardoor kunnen ze vaak hun werk niet goed doen, niet goed huishoudelijke werkzaamheden doen en problemen hebben met gezinsleden, vrienden en werkgever. Daarbij hebben mensen vaak last van stijfheid, geheugenproblemen (vergeetachtigheid, concentratieproblemen) en stemmingsproblemen. De manier waarop pijnsignalen via bijvoorbeeld de spieren de hersenen bereikt, is gestoord. Normaal wordt pas bij het bereiken van de hersenen het pijnsignaal als pijn gevoeld. Kleine pijntjes worden bij fibromyalgie versterkt en extra intens naar de hersenen gestuurd, waardoor mensen een lage pijndrempel hebben en iets al snel als pijnlijk ervaren. Deze mensen hebben als het ware een volumeknop voor pijn, die op een hoog volume staat. De abnormale pijnverwerking beïnvloedt ook de slaap, de stemming en de energie, de zin om dingen te doen

2 Diagnose De diagnose is dan ook vaak lastig te stellen. Bij slechts 3 van de 4 mensen met fibromyalgie is de diagnose gesteld. Er is geen bloedtest of fototest voor. Als u pijn hebt bij het drukken op 11 of meer plekken (zie figuur 2), dan heeft u ca. 80% kans op het hebben van fibromyalgie. Er is ook speciale puntenvragenlijsten voor fibromyalgie (WPI, SS-Scale, FIQ), waarop u de ernst kunt meten. Diagnostische kenmerken van fibromyalgie U heeft fibromyalgie als aan de volgende 3 voorwaarden is voldaan: 1. Widespread Pain Index (WPI) 7 en ernst SS (Symptome Severity schaal score) 5, òf WPI 3-6 en ernst SS De klachten zijn aanwezig geweest op een vergelijkbaar niveau gedurende ten minste 3 maanden. 3. Er is geen ander verklaring voor de pijn WPI (Widespread Pain Index) Noteer het aantal gebieden waarin u pijn heeft gehad in de afgelopen week: Schoudergordel, links Schoudergordel, rechts Bovenarm, links Bovenarm, rechts Onderarm, linker Onderarm, rechts Score (tussen 0 en 19) Heup (bil, trochanter), links Heup (bil, trochanter), rechts Bovenbeen, links Bovenbeen recht Onderbeen, links Onderbeen rechts Kaak, links Kaak, rechts borst buik Bovenrug Onderrug Nek 2-5

3 SS (Symptom Severity) schaal-score Geef voor elk van de 3 onderstaande klachten de ernst aan in de afgelopen week met behulp van de volgende schaal: 0 = geen 1 = licht 2 = matig-ernstig 3 = ernstig Score (schaal 0 t/m 3) Vermoeidheid Niet goed uitgerust na nachtrust Geestelijke klachten Geef ook aan hoeveel u één van de onderstaande lichamelijke klachten heeft: spierpijn, prikkelbare darmsyndroom, vermoeidheid, denk- of geheugenprobleem, spierzwakte, hoofdpijn, pijn/krampen in de onderbuik, gevoelloosheid/tintelingen, duizeligheid, slapeloosheid, depressie, obstipatie/verstopping, pijn in de bovenbuik, misselijkheid, nervositeit, pijn op de borst, wazig zien, koorts, diarree, droge mond, jeuk, piepende ademhaling, het fenomeen van Raynaud, netelroos/striemen, oorsuizen, braken, zuurbranden, zweren in de mond, verlies van of verandering in smaak, toevallen, droge ogen, kortademigheid, verlies van eetlust, huiduitslag, zon gevoeligheid, gehoorproblemen, gemakkelijk blauwe plekken, haaruitval, vaak moeten plassen, pijn bij het plassen of blaasspasmen. Kruis antwoord aan 0 = geen enkele 1 = een paar 2 = redelijk wat 3 = veel De SS schaal-score is de som van de ernst van de 3 symptomen (vermoeidheid, niet goed uitgerust na de nachtrust, geestelijke klachten) plus de ernst van lichamelijke klachten in het algemeen. Het puntenaantal voor de Symptom Severity schaal-score ligt tussen de 0 en 12. Figuur 2. De 18 pijnpunten bij fibromyalgie. 3-5

4 Wat is de oorzaak? Dit komt doordat pijnsignaal versterkt worden doorgegeven in het zenuwstelsel. Daardoor wordt normale pijn als erge pijn ervaren en niet-pijnlijke prikkels als wel-pijnlijke prikkels. Deels is dit erfelijk doorgegeven. Daarnaast kunnen een ongeval, infectieziekten (bijvoorbeeld hepatitis C, ziekte van Lyme) en stressfactoren op het werk, in het gezin, veranderingen in levensomstandigheden een grotere kans op fibromyalgie geven. Is er een behandeling voor? Nee, fibromyalgie kan niet genezen worden, de oorzaak kan niet weggenomen worden. De klachten kunnen wel wat draaglijker gemaakt worden. Welke behandelingen zijn er? Er is geen behandeling die voor elke klacht helpt. Het best is om verschillende dingen tegelijk te doen: Weten wat fibromyalgie is, ook voor mensen in uw omgeving. Pijnmedicatie. Lichamelijke oefeningen (bijvoorbeeld één keer per week gaan zwemmen in warm water). Maatregelen nemen voor een goede nachtrust en psychologische begeleiding, waarbij belangrijk is dat u daar zelf wel achter staat. Stel voor uzelf doelen op Stel eenvoudige, duidelijke en haalbare doelen. als u meer wilt bewegen of meer dingen wilt doen. Bijvoorbeeld: Ik wil in plaats van 15 minuten nu 20 minuten per dag kunnen wandelen. Wil niet teveel tegelijk verbeteren, begin met één of twee dingen. Doe dit stap voor stap. Pijnmedicatie Pijnmedicatie zal waarschijnlijk niet alle pijn wegnemen, waar zou u wel in staat kunnen stellen om bepaalde doelen te halen, bijvoorbeeld langer kunnen wandelen. Pijnmedicijnen zijn: Paracetamol tot 3x1000 mg. Weinig bijwerkingen. Eén van de middelen van de volgende: - Ibuprofen (Brufen): tot 2400 mg per dag - Diclofenac (Voltaren): tot 100 mg per dag - Etoricoxib (Arcoxia): tot 90 mg per dag - Celecoxib (Celebrex): tot 400 mg per dag. Deze middelen kunnen maagklachten veroorzaken. Dan kunt u eventueel een maagbeschermer erbij nemen. Bij nierziekten kunnen ze de nierfunctie verslechteren. Ze kunnen het effect van bloeddrukverlagers teniet doen. Tramadol (Tramal): tot 400 mg per dag. Bijwerkingen: sufheid, obstipatie, misselijkheid. Pregabaline (Lyrica). Begin met 2x75 mg, maximaal 450 mg per dag. Of gabapentine (Neurontin). Begin met 1x 300 mg voor de nacht, tot maximaal 3600mg per dag. Bijwerkingen: sufheid, vocht vasthouden. 4-5

5 Duloxetine (Cymbalta) 1x30, later evt. 1x60 mg per dag. Bijwerking: misselijkheid. Amitriptyline (Tryptizol) of nortriptyline (Nortrilen): tot 100 mg per dag. Bijwerkingen: sufheid, moeilijk kunnen plassen, obstipatie. Activiteiten Eenvoudig beginnen, langzaam uitbreiden. Bijvoorbeeld 10 minuten per dag lopen of eenvoudige huishoudelijk werk, uitbreiden naar 30 minuten, twee maal per week. Fibromyalgie geeft géén schade aan de gewrichten, ook niet na bewegen. Kennis over fibromyalgie vergroten Probeer iets erover te lezen of iets erover op internet te zoeken. Beter slapen Doe dit om bed en slaap beter met elkaar in verband te brengen: 1. Ga alleen naar bed als u moe bent. 2. Gebruik het bed alleen om te slapen, maar niet om te lezen, televisie te kijken of te eten. 3. Als u niet binnen 20 minuten in slaap valt, sta dan op en kom terug als u moe wordt. 4. Herhaal stap 3 net zolang tot u binnen 20 minuten in slaap valt nadat u in bed bent gaan liggen. 5. Sta elke dag op dezelfde tijd op, ongeacht hoe lang u geslapen hebt. 6. Slaap niet overdag en slaap niet op andere plaatsen dan in bed. Slaapbeperking Blijf alleen in bed als u ook echt slaapt. Ga er anders uit. Probeer minstens 90% van de tijd ook echt te slapen. Als u dat getal haalt, kunt u iets langer blijven liggen. Als u bijvoorbeeld normaal maar vier uur per nacht slaapt, blijf dan ook niet langer dan vierenhalf uur in bed. Doe dit om de slaapomstandigheden zo goed mogelijk te maken: 1. Drink minder of geen koffie, vooral niet na 12 uur s middags. 2. Rook niet en drink geen alcohol vlak voor het slapen gaan. 3. Eet niet teveel vlak voor het slapen gaan. Een klein beetje eten kan juist wel helpen. 4. Doe geen zware lichamelijke activiteiten 3 uur voor het slapen gaan. 5. Houd vaste tijden aan voor het gaan slapen en het opstaan. Slaap niet overdag. 6. Houd de kamertemperatuur aangenaam en zorg voor een donkere en stille kamer. Andere tips Probeer massage of yoga. Probeer gezinsleden mee te laten doen. Kennis over fibromyalgie vergroten Probeer iets erover te lezen of iets erover op internet te zoeken. Bronnen Insomnia. Eddy, Am Fam. Phys Fibromyalgie. Arnold. Mayo Clin Proc 2011 en 2012 Fibromyalgie. Clauw. Mayo Clin Proc