Jennifer Cook O Toole. k ds. Asper. Indrukwekkende ervaringen en inzichten om kinderen met Asperger te begrijpen en te helpen

Transcriptie

1 Jennifer Cook O Toole Asper k ds Indrukwekkende ervaringen en inzichten om kinderen met Asperger te begrijpen en te helpen

2 Asperkids Indrukwekkende ervaringen en inzichten om kinderen met Asperger beter te begrijpen en te helpen Jennifer Cook O Toole

3 Copyright 2012 Hogrefe Uitgevers, Amsterdam Oorspronkelijke uitgave: Copyright Jennifer Cook O'Toole 2012, Foreword Copyright Liane Holiday Willey This translation of Asperkids is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd. Dit werk is auteursrechtelijk beschermd. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek. Vertaling: Marie-Christine Ruijs, Amsterdam Vormgeving omslag: Nanja Toebak, s-hertogenbosch Vormgeving binnenwerk: Paul Boyer, Amsterdam Grafische productie: Drukkerij Bariet, Steenwijk ISBN NUR 770

4 Inhoud Voorwoord van Liane Holliday Willey 9 Inleiding: hoe Asperger mijn leven heeft gered 11 1 Theory of mind: hoe Asperkids denken 15 2 Speciale interesses: de weg naar binnen 35 3 Alle Aspies komen uit Missouri: concrete geesten 67 4 Omleiding! Volg de borden: leerproblemen omzeilen Het dagelijks leven Lieve Sinterklaas, mag ik een vriendje? Het is maar hoe je het bekijkt: gedachten over comfortzones Conclusie: de nalatenschap van mijn vader 199 Dankwoord 205

5 Voorwoord Al na een paar bladzijden van Asperkids wist ik dat ik iets bijzonders aan het lezen was. De schrijfstijl van Jennifer Cook O Toole gaf me het gevoel dat ik een prettig gesprek voerde met een goede oude vriend. Je raakt gemakkelijk gewend aan hoe O Toole schrijft, rijk en bedachtzaam, vol aandacht en respect, ook als het over de verdrietige aspecten gaat waar wij Aspies mee worstelen. Ook duidelijk is dat ze weet waar ze over praat. Ze is een getalenteerd denker en een gerespecteerd lid van de Aspergergemeenschap, die veel moeite heeft gedaan om uit te dokteren hoe de wereld waar ze het als kind zo moeilijk mee had, in elkaar zit. Ze is een bijzondere thuisonderwijzer die neurotypische mensen kan leren hoe ze Asperger moeten verstaan, zodat ze de wereld door de ogen van een Aspie kunnen zien. En ze is een toegewijde moeder en hulpverlener die ouders en de maatschappij laat zien waar en wanneer Asperkids kunnen struikelen. Zo kunnen ze voorkomen dat deze kinderen worden gekwetst en kunnen ze van de gaven gaan houden die bij Aspies horen. Asperkids is een pleidooi om kinderen met het syndroom van Asperger te begrijpen en te steunen. O Toole bespreekt hoe moeilijk het voor Asper - kids en hun gezin kan zijn om zich tegen pestkoppen op het schoolplein te verweren, maar ook tegen gezaghebbende figuren die ons aanpraten dat ons instinct en onze ouderlijke beslissingen irrelevant en vertroebeld zijn. We ontdekken welke misverstanden er over onze kinderen bestaan en wat de gevolgen van die misverstanden zijn. En met dit boek wordt er eindelijk wat licht geworpen op de verschillen tussen Aspergirls en Asperboys. O Toole vertelt ook hoe ingewikkeld Aspie-vriendschappen kunnen zijn. Ze laat zien hoe je een relatie kunt aangaan en onderhouden

6 10 Asperkids die voor beide partijen uiteindelijk een verrijking zijn. Elk hoofdstuk staat vol interessante en leerzame tips waar wij en onze Asperkids veel aan kunnen hebben. Al met al dus een veelomvattend boek over Asperkids. Asperkids is een boek om in één adem uit te lezen. Het geeft je een heel nieuwe kijk op het syndroom van Asperger en stapels ideeën en strategieën om Asperkids te helpen. Met haar ervaring en kennis is O Toole een aanwinst voor de Aspergergemeenschap. Ik kan niet wachten tot haar volgende boek. Liane Holliday Willey Auteur van Doen alsof je normaal bent. Leven met het Asperger-syndroom en Handboek voor Aspergervrouwen, over het maken van verstandige keuzes

7 inleiding Hoe Asperger mijn leven heeft gered De belangrijkste les die mijn moeder me ooit leerde, kreeg ik vanuit de deuropening van mijn oude slaapkamer, nadat ik net compleet was ingestort. Over twee weken zou ik aan mijn laatste jaar aan de universiteit beginnen. Ik moest nog een scriptie schrijven, mijn taken voor de studentenvereniging vervullen en ik moest mijn spullen pakken. Maar ik kon nog geen dekbedhoes uitkiezen. Nog maar twee weken daarvoor had ik het uitgemaakt met mijn vriendje, omdat hij me op alle mogelijke manieren mishandelde. Mijn ouders woonden ver weg van de universiteit, maar ik was in drie uur naar hun huis gereden en daar volledig ingestort. Mijn brein heeft logica nodig, en ik kon gewoon niet begrijpen wat ik dan zo verkeerd had gedaan dat mijn hele wereld was geïmplodeerd. Dus deed ik wat ik altijd doe als ik het niet meer zie zitten. Ik ga onderzoeken. Heel veel. Feiten zijn geruststellend voor me. Feiten maken de chaos overzichtelijker. Toen ik op een avond niet kon slapen, zag ik op tv een programma over mishandeling. Ik belde meteen het telefoonnummer dat in beeld verscheen en vroeg of ze me alle informatie konden toesturen die ze hadden. Een paar dagen later kwam er een dikke envelop binnen en ik dook direct in de informatie. Ik zag grafieken en terugkerende patronen van menselijke interactie, een verwarrend onderwerp voor mij. Opeens werden dingen die vaag en onduidelijk waren geweest logisch en gestructureerd. Er ging me een licht op en ik voelde een enorme opluchting. Door gegevens te verzamelen en te analyseren, begreep ik eindelijk de vicieuze cirkel waar ik al bijna twee jaar in zat. Gevoelens waren vaag, motivaties onduidelijk. Zelf had ik nooit de interpersoonlijke waanzin

8 12 Asperkids kunnen doorgronden die me kapot had gemaakt. Maar nu, na maanden van verwarring en onrust, hadden een paar simpele diagrammen en wat informatie alles voor me opgelost. Ik besefte het destijds niet, maar dat was het moment waarop mijn als/dan-verstand het overnam: mijn naar logica zoekende en feiten verzamelende Aspergerverstand. Het redde mijn leven en verloste me van een diepe depressie en twijfel aan mezelf. Daar zat ik dan midden op mijn bed te huilen, omringd door folders en papieren, vol tegenstrijdige emoties. De beste manier om uit je eigen hoofd te komen en te begrijpen wat je hebt meegemaakt, is er iets mee te doen voor iemand anders, zei mijn moeder vanuit de deuropening. Ze had helemaal gelijk. Zo eenvoudig was het. Als ik informatie had of ideeën waar een ander beter van kon worden, dan was het mijn verantwoordelijkheid om die te delen. Een week later was ik weer op de campus, waar ik al snel het aanspreekpunt werd van een stichting voor de bestrijding van huiselijk geweld. Ik organiseerde een reeks lezingen, steungroepen, en legde contact met overheidsinstanties en het bestuur van de hogeschool. Ik werd geïnterviewd door een aantal kranten, ik gaf trainingen aan studenten geneeskunde en hoorde verhalen die weinig anderen hoorden. Daarna werd ik aangenomen als fulltime hulpverlener huiselijk geweld bij de politie in Charlotte, in North Carolina. Ik hield toespraken aan universiteiten, in ziekenhuizen, op conferenties en evenementen zoals Makeover Days for Survivors, en trouwde ondertussen ook nog met een (geweldig knappe en bijzondere) politieagent. In mijn schoenendoos met dierbare herinneringen zitten nog steeds briefjes en kaarten van de bijzondere vrouwen die ik in die tijd heb ontmoet. Ze zeiden dat ik zo dapper was, dat ze zoveel van me hadden geleerd, maar eigenlijk ben ik helemaal niet zo bijzonder. Het begon allemaal op die ene dag, met al die folders en informatie om me heen. Ik deed gewoon wat mijn moeder zei, maar dan wel op de manier die bij mijn Aspergerbrein paste. In de loop van mijn leven is dat patroon van onderzoeken en met anderen delen, zo typisch voor Aspies, mijn methode gebleven om aller-

9 Hoe Asperger mijn leven heeft gered 13 lei dingen te begrijpen. En situaties proberen te doorgronden, zoals een deur dichtdoen of een fout rechtzetten, is heel belangrijk voor ons Aspies. Mijn achtjarige dochter kampt al sinds haar babytijd met heel veel gebreken die elkaar ook nog eens in de weg zitten. Ik heb vreselijke dingen zien gebeuren met kleine mensjes en naar artsen geluisterd die echt geen idee hadden wat de toekomst zou brengen. En dus deed ik waar ik goed in was: ik ging graven en graven. Artsen hebben me meer dan eens oprecht gevraagd waar ik geneeskunde heb gestudeerd. Ik heb geen geneeskunde gestudeerd, maar ik heb als moeder wel minstens evenveel uren aan onderzoek en feiten verzamelen achter de rug. En daarna heb ik die kennis gedeeld. Twee jaar lang had ik het geluk in de gezinsraad van het plaatselijke kinderziekenhuis te zitten. Het was onze taak om alle artsen en verpleegkundigen te leren wat het perspectief van het gezin van de patiëntjes was. Ik gaf adviezen op medische fora op internet, blogde voor duizenden lezers en probeerde zoals jaren daarvoor de worsteling in mijn leven te gebruiken om de wereld iets beter te maken voor iedereen die wilde luisteren. Mensen hebben me verteld dat dat heeft gewerkt. Je zou dus kunnen zeggen dat de voor Aspies typische manier van denken ook het leven van mijn dochter heeft gered en ons gezin op de rails heeft gehouden. Misschien heb ik zelfs gezinnen geholpen die ik nooit zal ontmoeten. Voor mij zorgt dat ervoor dat alles weer klopt. Dit boek is de meest recente ronde van de cyclus die ik volg. Het is weer een kans om hoop, begrip en verandering te brengen. Het is niet eenvoudig om het syndroom van Asperger te hebben. Als je dit boek leest, weet je dat waarschijnlijk al. De bijbehorende psychologische en gedragspatronen hebben altijd al bestaan. Maar nu er eindelijk een naam voor bestaat, kunnen degenen die aan het profiel voldoen de verschillen gaan begrijpen die ze altijd hebben gevoeld. We kunnen gegevens verzamelen over Asperger, en boeken, websites en interviews lezen. We kunnen het isolement, de blunders en de twijfel aan onszelf beter gaan doorgronden en misschien zelfs een beetje mededogen gaan voelen. Ik ben een Aspie, zoals zoveel mensen: mijn man, mijn drie kinderen en mijn overleden vader waarschijnlijk ook.

10 14 Asperkids In goede en minder goede tijden en daartussen heb ik geleefd met Asperger en heb ik het onderzocht. Nu ik meer weet, gaat het beter met mij en mijn kinderen. Nu krijgen ze les op een manier die ze kunnen begrijpen. Ze krijgen van mij de instrumenten die ze nodig hebben om ergens in te slagen zonder te veranderen, want dat hoeft niet, ze zijn al geweldig. In dit boek leg ik uit hoe het komt dat Asperkids misschien nauwkeuriger leren, denken en voelen dan neurotypische mensen. Ook is het een soort verslag van hoe ik de strategieën heb bedacht om te leren en te leren leven. Alles wat ik voor mijn kinderen en leerlingen doe, komt voort uit Asperger. Dat moet ook, omdat dat is wie we zijn. Ik hoop dat mijn persoonlijke verhalen ouders zullen inspireren en dat leerkrachten, therapeuten en verzorgers iets zullen hebben aan de toegankelijke pedagogische instrumenten die ik bied. Als de goede raad van een vriend die iets zelf heeft meegemaakt (en nog steeds meemaakt), wil ik dat er door dit boek een andere kijk komt op deze bijzondere (en vroegwijze) kinderen. Elke strategie voor leven en leren met Asperger die je hier tegenkomt, is ontstaan uit mijn eigen ervaring of die van mijn kinderen. Ik hoop dat je je kunt vinden in het perspectief van de Aspie en de inzichten die ik geef, dat je inspiratie put uit de onderwijsmethoden en strategieën, dat je ervan doordrongen raakt dat alles gaat veranderen, maar wel in positieve zin. Ik zal er geen doekjes om winden: de waarheid is niet gemakkelijk, maar het is wel de waarheid. En je verdient het om te weten dat het allemaal goed komt. Dit is een verhaal over begrip, liefde en compassie van de ene voor de andere generatie, van de ene ouder voor de andere, van de ene leerkracht voor de andere, van de ene Aspie voor de ander. Ik denk zoals jij. Ik denk ook zoals zij. Laten we dus snel Asperger gaan spreken. We kunnen grillig en lastig zijn, maar ik beloof je dat we erg aangenaam gezelschap zijn zodra je ons iets beter leert kennen. Welkom!

11 Kinderen met Asperger denken, voelen en leren anders. Als het gaat om logisch denken en feitenkennis zijn zij hun leeftijd bijvoorbeeld vaak ver vooruit. Diezelfde kinderen kunnen je echter hulpeloos aankijken als je ze vraagt om hun kamer op te ruimen. Gelukkig blijken ze met wat extra hulp ook deze vaardigheden wel degelijk te kunnen leren. Asperkids biedt precies deze hulp. Jennifer Cook O Toole is moeder van drie kinderen met Asperger, echtgenoot van een man met Asperger en heeft zelf ook Asperger. Ze weet dus als geen ander hoe mensen met Asperger de wereld beleven. Op basis van haar ervaringen als moeder en leerkracht ontwikkelde ze een nieuwe leermethode voor kinderen met Asperger. Door aan te sluiten bij hun speciale interesses blijkt het goed mogelijk om hen te helpen met leren. Zo leert haar dochter haar kamer opruimen dankzij Egyptische godinnen en helpen dinosaurussen haar zoon met rekenen. Asperkids is het persoonlijke verslag van Jennifer Cook O Toole. Haar aangrijpende ervaringen en inzichten geven een indrukwekkend beeld, niet alleen van de dingen waar kinderen met Asperger moeite mee hebben, maar ook van hun bijzondere talenten en geweldige potentie. Met behulp van de vele praktische tips kunnen zelfvertrouwen en zelfstandigheid van Asperkids worden versterkt. De heldere uitleg over Asperger en de originele aanpak van Cook O Toole zijn bovendien bijzonder geschikt voor leerkrachten en hulpverleners. Al na een paar pagina s wist ik het: ik was iets heel bijzonders aan het lezen Asperkids is een boek om in één adem uit te lezen. Het geeft je een heel nieuwe kijk op het syndroom van Asperger en stapels ideeën en strategieën om Asperkids te helpen. Liane Holliday Willey Jennifer Cook O Toole heeft voor haar werk zowel de 2012 Temple Grandin Award als de 2012 GRASP Distinguished Spectrumite Medal gewonnen. ISBN