Digitale hulp bij depressie

Transcriptie

1 Digitale hulp bij depressie Over de gevolgen van het gebruik van internetinterventies in de hulpverleningspraktijk voor professionals en cliënten in de geestelijke gezondheidszorg Master thesis Medische Antropologie en Sociologie Faculteit der Maatschappij en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam Ina Boerema Studentnummer Begeleider: Christian Bröer Amsterdam, 17 november

2 INHOUD Voorwoord Inleiding blz.5 1. Digitalisering in de geestelijke gezondheidszorg blz Opkomst van internet in de gezondheidszorg blz Onderzoeksvraag blz Theoretische kader blz Sociale interactie en internet blz Verschuivingen in professioneel handelen blz Face-to-face of digitaal blz Fragmentatie blz Empowerment blz Autonomie blz Privacy blz Depressie als sociaal construct blz Conclusie en vraagstelling blz Opzet en methode van het onderzoek blz Opzet blz Project Inbedding 1 e lijn blz Kleur Je Leven blz Methode blz Uitvoering blz Eigen rol blz Toegang tot het veld blz Studiepopulatie blz Dataverzameling blz Haalbaarheidsstudie blz Analyse blz Ethiek blz Bias blz Uitkomsten onderzoek blz Wat vinden hulpverleners van Kleur Je Leven? Blz Het belang van face-to-face contact blz Biomedisch discours blz Fragmentatie en shift blz Wat vinden cliënten van Kleur Je Leven? blz Het belang van het therapeutische gesprek blz Digitaal contact blz Empowerment blz.56 2

3 Werken aan jezelf blz Conclusies blz.60 Referenties blz.68 Bijlagen 1. Haalbaarheidsstudie, resultaten 2. Topiclijst groepsinterviews hulpverleners 3. Itemlijst interview slotbijeenkomst 4. Vragenlijst cliënten 5. Codeboom MaxqDA 6. Analysetabel 7. Fragment interviews hulpverleners 8. Fragment interviews cliënten 3

4 Voorwoord In het kader van mijn studie medische antropologie en sociologie aan de UvA (Universiteit van Amsterdam) heb ik een onderzoek gedaan naar de gevolgen van het gebruik van internetinterventies voor de hulpverleningspraktijk in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). In deze scriptie beschrijf ik de resultaten van dit onderzoek. Het gebruik van de computer en internet is voor mij dagelijkse kost, niet alleen thuis maar ook op mijn werk als wetenschappelijk medewerker bij een kennisinstituut voor de geestelijke gezondheid en verslavingszorg. In mijn werk voer ik ondermeer projecten uit over de invoering van internetinterventies in de hulpverleningspraktijk van de ggz. Door mijn achtergrond als psychiatrisch verpleegkundige ben ik geïnteresseerd in de invloed die het werken met internetinterventies en ondersteuning via internet heeft op de dagelijkse praktijk van hulpverleners in de ggz. Het gebruik van de computer in het werk is de laatste jaren in opkomst, maar is nog niet overal even goed ingeburgerd. Tijdens mijn onderzoek ben ik hulpverleners tegen gekomen die aangaven geen gebruik te maken van internetinterventies of andere vormen van e-health omdat ze geen computer hadden. Ik heb me daarover verbaasd, omdat ik er van uitging dat computergebruik inmiddels zo gewoon is dat op de werkvloer iedereen er beschikking over heeft. Maar blijkbaar ben ik teveel van mezelf uitgegaan, omdat ik in mijn werk voor een belangrijk deel afhankelijk ben van de computer. Ik merkte dat toen vorig jaar een dag de stroom uitviel op het werk en iedereen zich vreselijk onthand voelde. Toch staat de toepassing van internet in de ggz volop in de belangstelling, ook onder hulpverleners. Internet is nu eenmaal niet meer weg te denken en er wordt veel van verwacht, ondermeer vergroting van de toegankelijkheid van de zorg, het bieden van keuzemogelijkheden en kosteneffectiviteit (Graaf e.a., 2008 & Riper e.a., 2008). Ik heb dit onderzoek met plezier en interesse uitgevoerd en wil iedereen bedanken die me ondersteund heeft bij het voltooien ervan. Ik had dit niet kunnen doen zonder de steun van mijn collega s en mijn leidinggevende Gerdien Franx. Ook dank ik Heleen Riper die het mogelijk gemaakt heeft dat ik dit onderzoek heb kunnen combineren met het project wat ik binnen haar programma uitvoerde. Daarnaast dank ik mijn begeleider Christian Bröer die me heldere inzichten verschafte in hoe ik de data zou kunnen analyseren en inspirerend commentaar gaf. Mijn dank gaat ook uit naar mijn tweede beoordelaar Jeanette Pols die tijd vrijgemaakt heeft om zorgvuldig naar het eindresultaat te kijken en het te beoordelen. Ik dank mijn medestudente Anita Ham die met me meeleefde en zeer bruikbaar commentaar gaf. Verder dank ik mijn vrienden en familie die me steunden bij het afronden van mijn studie en in het bijzonder mijn partner Pieter voor zijn zorgvuldige commentaar op tussenproducten en de ruimte die ik kreeg om tijd de investeren in mijn studie. De belangrijkste persoon noem ik als laatste: mijn dochter Sasha die me stimuleerde door te gaan en tussendoor voor afleiding zorgde waardoor ik met nieuwe energie verder kon. 4

5 Inleiding Het gebruik van de computer is voor mij een onderdeel van mijn dagelijks leven en zo gewoon dat ik me bijna niet meer voor kan stellen dat het ooit anders was. Voor ik bij het kennisinstituut werkte als wetenschappelijk medewerker, was ik psychiatrisch verpleegkundige. Destijds was computergebruik in de ggz nog geen gemeengoed. Dat werd ook niet gemist, want in het werk stond het contact met de cliënt centraal. Via het contact werd geprobeerd om mensen te ondersteunen en te stimuleren de behandeling te volgen en af te maken. Het contact met cliënten is nog steeds het centrale punt van behandelvormen in de ggz. Contact is belangrijk om te zorgen dat mensen hun behandeling volgen in het kader van therapietrouw, dat ze goed omgaan met hun medicatie en op tijd aan de bel trekken wanneer het slechter met ze gaat. Voor de introductie van de computer in de ggz praktijk bestond contact voor een groot deel uit het face-to-face gesprek en het geven van praktische ondersteuning. Therapie en behandeling vond plaats in de spreekkamer van de behandelaar (Hortsman, 1999), die de behandeling voorschreef. Cliënten waren niet onmondig, maar hadden over het algemeen minder kennis over mogelijkheden voor behandeling en hadden niet veel invloed op de keuzes die daarin gemaakt werden door de behandelaars. Onder invloed van de introductie van de computer lijkt daar verandering in te komen. Cliënten hebben nu de mogelijkheid om informatie op te zoeken over hun klachten en wat behandelmogelijkheden zijn. Het blijkt dat ze daardoor beter geïnformeerd op het spreekuur komen en vaker in discussie gaan met hun behandelaar (May e.a. 2005). De verwachting is dan ook dat de introductie van internet zal stimuleren dat mensen mondiger worden en dat de relatie tussen hulpverleners en cliënten daardoor gelijkwaardiger zal worden (Forker-Dunn, 2003 &). De vraag is op welke manier het gebruik van internet in de ggz de hulpverleningspraktijk zal beïnvloeden. Krijgen cliënten inderdaad meer zeggenschap over hun behandeling en wordt de relatie tussen hulpverleners en cliënten daardoor gelijkwaardiger? Verandert de rol van hulpverleners en behandelaar van iemand die voorschrijft wat het beste is voor de cliënt naar die van coach waarmee de cliënt in samenspraak bepaald wat de beste behandeling is? Om dit te onderzoeken heb ik een onderzoek uitgevoerd rond de proefimplementatie van een internetinterventie voor mensen met depressieve klachten: Kleur Je Leven. Deze interventie is opgezet in de vorm van een cursus, die mensen zelfstandig op internet kunnen volgen. In het onderzoek staat de vraag centraal op welke manier en op welk moment hulpverleners mensen doorverwijzen naar deze interventie. Welke voor-en nadelen zien ze van het gebruik van internetinterventies in hun praktijk? Daarnaast heb ik onderzocht wat cliënten zelf vinden van het gebruik van kleur je Leven. Wat vinden ze ervan om zelfstandig aan de slag te gaan op internet? Missen ze contact met de hulpverlener, of hebben ze voldoende aan de cursus en leren ze ervan? Ik heb het onderzoek uitgevoerd in het kader van een project waar ik door mijn werk bij het kennisinstituut bij betrokken ben. Ik heb gemerkt dat het 5

6 onderwerp veel belangstelling heeft, zowel in het veld als bij collega s. Internet bestaat al langer, maar de laatste twee jaar lijkt er een versnelling van de introductie ervan plaats te vinden. Er worden verschillende nieuwe interventies ontwikkeld en projecten opgezet om behandeling en ondersteuning via internet verder vorm te geven. Er wordt veel verwacht van de invoering van internet, met name op het gebied van efficiëntie en cliëntvriendelijkheid. Ook hulpverleners zijn geïnteresseerd in de ontwikkelingen, maar hebben ook vragen. Hoe moeten ze omgaan met de afstand die ontstaat wanneer mensen thuis aan de slag gaan met hun klachten? En hoe moeten ze controle houden op de voortgang van de behandeling wanneer ze mensen niet of weinig spreken? Ik heb in mijn onderzoek een start gemaakt om deze vragen te beantwoorden, maar er is nog veel onderzoek nodig om de gevolgen van het gebruik van internet in de ggz hulpverlening verder in kaart te brengen. Kleur Je Leven In mijn onderzoek staat de internet interventie voor mensen met depressieve gevoelens centraal: Kleur je Leven. De interventie is vormgegeven als een cursus van acht lessen, die zelfstandig gevolgd kunnen worden. Elke les eindigt met een huiswerkopdracht. Cliënten kunnen dagelijks een stemmingsdagboek invullen, waarin met emoticons (parg. 2.3) visueel gemaakt wordt hoe de stemming die dag is. Aangeraden wordt om elke week een les te volgen. Als cliënt kan je op elk gewenst moment inloggen en een huiswerksessie doen, op de aangegeven volgorde. De lessen kunnen niet door elkaar gevolgd worden. Er is geen druk of verplichting om de cursus af te maken. Aan de cursus is een coach verbonden die alleen ziet hoeveel lessen iemand afgemaakt heeft. De coach geeft geen persoonlijke feedback (zie parg ). De opzet van de cursus is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie 1, wat gebaseerd is op het aanleren van ander functioneler gedrag ( E-health Binnen de gezondheidszorg zijn verschillende termen voor internettoepassingen in de hulpverlening in omloop, zoals telezorg, e-health of digitale hulpverlening, om het gebruik van internet in de gezondheidszorg aan te duiden. Het woord remote wordt ook gebruikt, waarmee de afstand aangegeven wordt die er tussen de professionele hulpverlener en de cliënt ontstaat wanneer er gebruik gemaakt wordt van internet om gezondheidsvragen en/of problemen aan te pakken. Telezorg wordt gebruikt om de inzet van ICT instrumenten aan te duiden in de zorg voor mensen met chronische problematiek (Pols et.al., 2008). Riper et.al. (2007) benoemen in een studie het begrip e-health als een overkoepelende term om de inzet aan informatie-en communicatietechnologie te duiden. Met e-health 1 Cognitieve gedragstherapie is een therapievorm die gericht is op het afleren van niet-productief gedrag en het aanleren van gedrag waarmee mensen zich beter staande kunnen houden. Cognitieve gedragstherapie bestaat uit gerichte oefeningen, meestal in de vorm van huiswerkopdrachten. Hierbij wordt niet ingegaan op de oorzaken van de klachten, maar er wordt gewerkt aan het aanleren van een nieuwe gedragspatronen, waarmee de klachten naar verachting zullen afnemen (Spek e.a., 2007) 6

7 wordt het gebruik van ICT en met name internettechnologie om de gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren bedoeld. Dit kan bestaan uit informatie over ziekte en gezondheid, maar ook uit internetinterventies. Een andere vorm van e-health zijn de internetfora, waarin mensen met lotgenoten kunnen communiceren. Kleur Je Leven valt onder de noemer e-health en is ontwikkeld als een internetinterventie die mensen zelfstandig kunnen volgen. Om die reden wordt Kleur je Leven een vorm van zelfhulp genoemd. Behandeling en preventie In het onderstaande kader wordt aangeven op welke manieren internet kan worden ingezet in de behandeling en preventie van mensen met psychische klachten. Internet wordt op verschillende manieren ingezet in de behandeling van mensen met psychische klachten. Soms gaat het om één onderdeel van de behandeling, maar in andere gevallen gaat het om een vorm van therapie op internet. In het rapport van de stichting Pandora (Hudson e.a., 2008) wordt op de volgende manier onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen van behandeling, therapie en interventies op internet: - ongeprotocolleerde online hulp (vraag-antwoord) - online geprotocolleerde zelfhulp (geen behandelaar) - online geprotocolleerde begeleide zelfhulp (laagintensieve begeleiding) - online geprotocolleerde behandeling (hoogintensieve begeleiding) Deze manier van indelen is gebaseerd op de intensiteit van de begeleiding en de structurering van de interventie. Een andere manier van indelen is gebaseerd op de financiering van de interventie. Deze indeling wordt in de ggz meestal gebruikt, omdat er onderscheid gemaakt wordt onder welk wettelijk kader de behandeling of interventie valt. Vormen van behandeling met intensieve begeleiding vallen binnen de ggz behandeling en worden in dat kader gefinancierd. Lichtere interventies, waarbij weinig tot geen begeleiding gegeven wordt vallen onder de noemer preventie en worden ook zodanig gefinancierd. Over het algemeen zijn deze programma s gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en sterk geprotocolleerd. Deze vorm van ondersteuning is bedoeld voor mensen met lichte tot milde klachten. De intake vindt meestal plaats door middel van digitale vragenlijsten, zogenaamde screeners. Aan de hand van de scores wordt digitaal bepaald of de klachten niet te ernstig zijn. Bij een bepaalde score wordt mensen aangeraden face-to-face contact te zoeken met een dokter of hulpverlener. Bron: visiedocument stichting Pandora (Hudson e.a., 2008) 7

8 Leeswijzer Het eerste hoofdstuk laat zien wat de achtergronden zijn van de opkomst van het gebruik van internet in de gezondheidszorg en wat de basis vormt voor de centrale vraagstelling in mijn onderzoek. In hoofdstuk 2 bespreek ik het literatuuronderzoek wat ik heb uitgevoerd. In hoofdstuk 3 staat de opzet en de methode van onderzoek centraal. De uitkomsten van de interviews met de hulpverleners en de cliënten bespreek ik in hoofdstuk 4. Ten slotte presenteer ik in hoofdstuk 5 de conclusies die ik getrokken heb en komen discussiepunten en aanbevelingen voor verder onderzoek aan de orde. In dit onderzoeksverslag gebruik ik de term internet- of e-health interventie als het over de interventie Kleur Je Leven heb. Ik gebruik professionals, hulpverleners of behandelaars als ik het heb over artsen, Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen (SPV-ers), psychologen en andere professionals in de gezondheidszorg. Ik gebruik patiënten en cliënten door elkaar in mijn verslag als ik het heb over mensen die gebruik maken van de (geestelijke) gezondheidzorg, omdat deze aanduiding in de literatuur en in de dagelijkse praktijk ook door elkaar gebruikt wordt. Waar hij staat bedoel ik ook zij. 8

9 Hoofdstuk 1 Digitalisering in de geestelijke gezondheidszorg 1.1. De opkomst van internet in de gezondheidszorg Nederland is koploper op het gebied van internetgebruik (Hudson e.a.,2008). Uit een rapport van de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) blijkt dat Nederlanders, vaker dan inwoners uit omringende landen, gebruik maken van internet om informatie op te zoeken over gezondheidsproblemen (van Rijen, 2005). Volgens Hudson e.a. hebben acht op de tien huishoudens in Nederland toegang tot internet en gebruiken ze internet ondermeer om vragen op te zoeken over gezondheid. Uit een jaarverslag van het Trimbos-instituut (Trimbosinstituut, 2005) komt naar voren dat vijftien procent van deze mensen zocht in 2005 informatie op internet over depressie. Uit het oogpunt van preventie, stimuleert de overheid behandeling van psychische klachten via internet. De verwachte opbrengsten zijn meer kosteneffectiviteit en een bijdrage aan het oplossen van wachtlijsten. Mensen die blijven rondlopen met onbehandelde klachten als depressiviteit en angstklachten kosten de maatschappij veel geld. Nederland zou het om ongeveer 1.3 miljard euro per jaar gaan, voor mensen in de leeftijdgroep van 18 en 65 jaar. De kosten betreffen vooral het gebrek aan arbeidsproductiviteit, wanneer mensen niet in staat zijn hun werk naar behoren uit te voeren (Riper et.al., 2007). De drempel om hulp te zoeken via internet is laag, omdat internettherapieën of cursussen buiten kantooruren gevolgd worden en grotendeels anoniem zijn (Hudson e.a., 2008). Uit onderzoek bij mensen met klachten rond HIV/AIDS, overmatig alcohol gebruik en depressie-of angstklachten, blijkt dat deze doelgroepen via internet beter bereikt worden, omdat het medium anoniem en laagdrempelig is (Blankert e.a., 2007 & Jimison, 2008). Internet kan stimulerend werken, doordat mensen hier antwoorden op hun vragen kunnen vinden en zich beter kunnen voorbereiden op het consult met de arts. Onderzoekers van The Landmark Institute (Forker-Dunn e.a, 2003) voorspellen dat internet een revolutionaire rol zal spelen in het hervormen van de gezondheidszorg. De auteurs zijn van mening dat de inzet van internet past bij de groeiende ontwikkeling van patiëntenbewegingen. Ze voorspellen een online revolutie, die de motor zal zijn voor de volgende generatie van zelfhulptherapieën, waarbij uitgegaan wordt van mensen die hun zorgbehoefte zelf managen. De auteurs verwachten dat hierdoor de relatie tussen hulpverleners en cliënten zal verbeteren, omdat professionals nu niet meer alleen verantwoordelijk zijn voor de verspreiding van informatie. Doordat cliënten via internet beter op de hoogte zijn, zouden ze beter in staat zijn mee te bepalen wat de meeste geschikte behandelvorm is. Ook uit de studie van de RVZ (van Rijen, 2005), komt naar voren dat, wanneer patiënten gemakkelijk aan 9

10 informatie kunnen komen en meer weten over bijvoorbeeld best practice 2, de kans groter is dat zij hun arts hierop aanspreken. Toch blijkt dat mensen de spreekkamer van de arts nog regelmatig verlaten, met vragen die ze niet durfden te stellen tijdens het consult (Bensing, 2008).In een artikel over een onderzoek naar de communicatie tussen de arts en de patiënt, concludeert Bensing dat cliënten tijdens een consult met hun arts niet mondiger zijn dan twintig jaar geleden. Volgens Bensing stimuleert de klinische setting dat mensen de neiging hebben zich afhankelijk op te stellen en weinig te vragen. De patiëntenverenigingen de stichting Pandora, concluderen dat het gebruik van e-health binnen de hulpverlening, empowerment van cliënten in de ggz stimuleert (Hudson e.a., 2008). Ze komen tot die conclusie, omdat mensen via internet kunnen mensen makkelijker contact leggen met lotgenoten en makkelijker zelf aan de slag kunnen met hun klachten. Ondanks de vele voordelen die genoemd worden over het gebruik van internet in de gezondheidszorg, zijn er ook tegengeluiden. Volgens Dehue (2008) draagt de toegankelijkheid van hulp op internet er toe bij dat relatief lichte psychische klachten gemedicaliseerd worden. Programma s en cursussen waarin mensen aan de slag kunnen met psychische klachten, zoals depressieve gevoelens, spelen volgens haar hierop in. Er zou sprake zijn van een depressie epidemie, doordat mensen sneller als zodanig gediagnosticeerd worden en zichzelf ook sneller depressief noemen. Ze noemt twee kernsymptomen van depressiviteit: een depressieve stemming en een duidelijke vermindering van plezier. Deze symptomen worden nog uitgebreid met zeven andere, zoals vermoeidheid, slapeloosheid, agitatie en terugkerende gedachten over de dood of het doen van een suïcidepoging (Multidisciplinaire richtlijn Depressie, Trimbosinstituut & CBO, 2005). Behalve voor terugkeerden gedachten over de dood en het doen of het denken aan een suïcidepoging, geldt voor de andere symptomen dat ze in meer of mindere mate voorkomen bij mensen in onze huidige samenleving. Om die reden stelt Dehue de vraag of deze mensen depressief te noemen zijn, in de zin van het hebben van een ernstig ziektebeeld, of dat er sprake is van een vorm van verdriet of tijdelijke verslechtering van stemming. Doordat (zelf) hulpcursussen op internet voor iedereen toegankelijk zijn, zou het idee ontstaan dat het niet nodig is om rond te blijven lopen met een ongemakkelijk gevoel of het idee niet helemaal gelukkig te zijn, want er is iets aan te doen. In het rapport van Pandora (Hudson e.a., 2008) wordt gewezen op andere risico s van hulp via internet. Zo zou het ontbreken van face-to-face contact problematisch kunnen zijn, omdat lichaamstaal ontbreekt waaroor bepaalde signalen gemist kunnen worden. Dat zou onderbehandeling in de hand kunnen werken. Een ander risico zou zijn dat mensen niet meer gecontroleerd worden op bijwerkingen of het verergeren van klachten, wanneer ze geen therapeut of dokter consulteren. Hudson komt tot de conclusie dat e-health niet 2 Best practice; zijn vormen van diagnostiek en behandeling welke op dit moment in de praktijk als het beste wordt aangemerkt en gebruikt door professionals. 10

11 meer weg te denken is in de ggz, maar dat er wel kritisch gekeken moet worden voor wie het geschikt is. Hulp via internet is een nieuwe vorm van hulpverlening en is in opkomst. Door het gebruik van internet kan de klassieke rolverdeling tussen de professionele hulpverlener/arts en de cliënt een andere betekenis krijgen. In de ggz spelen zaken als vertrouwen en frequent face-to-face contact van oudsher een belangrijke rol. Begrippen als aandacht, begrip en empathie staan centraal in de communicatie tussen de hulpverlener of arts en de patiënt (Bensing, 2008). Het is de vraag wat de consequentie zijn voor het contact tussen de hulpverlener en de cliënt, wanneer het contact niet meer in de spreekkamer plaatsvindt, maar op afstand via internet of wanneer mensen zonder tussenkomst van een hulpverlener aan de slag gaan met hun klachten. Ook de vraag of het gebruik van internet mensen mondiger inderdaad zal maken, waardoor de rol van cliënten actiever en gelijkwaardiger zou kunnen worden, is nog niet uitgekristalliseerd. 1.2 Onderzoeksvraag In mijn onderzoek richt ik me op de vraag wat cliënten vinden van het volgen van digitale hulp, zonder, of met minimale ondersteuning van een hulpverlener. Maar deze vorm van behandeling van psychische klachten heeft ook voor hulpverleners consequenties. Om die reden onderzoek ik hoe zij hun rol ervaren bij het verwijzen van mensen naar hulp op internet. Wat hieraan ten grondslag ligt is het diagnosticeren van mensen met depressieve klachten. Voor hulpverleners kan het lastig zijn te bepalen wanneer zij iemand moeten diagnosticeren als depressief en welke vorm van hulp geschikt is. Omdat de grens tussen depressie als ziekte en tijdelijk verdriet of een sombere stemming moeilijk te stellen lijkt, is het de vraag wat voor mensen zelf redenen zijn om hulp te zoeken, waarom ze dat via internet doen en of ze het idee hebben voldoende geholpen te zijn. In mijn onderzoek staat Kleur Je Leven als vorm van e-health in de ggz aan mensen met depressieve gevoelens centraal. De cursus is ontwikkeld als een preventieve interventie, waar hulpverleners mensen naar toe kunnen verwijzen en waar mensen zichzelf voor kunnen aanmelden. Vraagstelling: Wat zijn de gevolgen van het gebruik van de digitale interventie Kleur Je Leven voor de hulpverlening in de ggz aan mensen met klachten van depressieve aard? Ik heb het onderzoek uitgevoerd door gebruik te maken van verschillende onderzoeksmethoden. Ik ben begonnen met een literatuuronderzoek om me te verdiepen in het onderzoek en een theoretisch kader te ontwikkelen. Vervolgens heb ik groepsinterviews en telefonische uitgevoerd met hulpverleners (n=21). Daarnaast heb ik telefonische interviews met cliënten (n=8) uitgevoerd en vragenlijsten via de mail laten invullen. Voorafgaande aan mijn onderzoek vond een survey plaats om de verachtingen van hulpverleners (n=445) van 11

12 internetinterventies in de zorg te peilen. De uitkomsten hiervan heb ik geïntegreerd in de vragenlijsten voor de hulpverleners. In paragraaf 2.9 diep ik de vraagstelling verder uit op basis van de uitkomsten van de literatuurstudie. 12

13 Hoofdstuk 2 Theoretische kader Inleiding In de gezondheidszorg is het gebruik van allerlei vormen van internet in opkomst. Het gaat zo snel dat het soms lijkt of internet er altijd al geweest is. In dit hoofdstuk laat ik zien hoe internet ontstaan is en wat de gevolgen zijn voor de opkomst van internet voor in de gezondheidszorg. Verschillende partijen verwachten voordelen te ondervinden van de toepassing van internet. Patiëntenverenigingen verwachten dat e-health empowerment bij patiënten zal stimuleren. Anderen noemen het voordeel van anonimiteit en het feit dat mensen beter bereikbaar zijn. De overheid verwacht dat de toepassing van internet in de zorg de kosteneffectiviteit zal verhogen. Maar wat zijn de consequenties voor de professionals in de praktijk, wanneer e-health en vormen van internetinterventies gemeengoed worden in de behandeling? Wat is het belang van de therapeutische relatie en komt die onder druk te staan? In dit hoofdstuk bespreek ik de theorieën die ik gebruik om de uitkomsten van mijn onderzoek te onderbouwen Sociale interactie en internet Internet is in Amerika ontstaan uit een netwerk voor militaire communicatie, als antwoord op de Russen die in 1957 de Spoetnik, de eerste satelliet, in de ruimte lanceerden en was (Oosterbaan, 2007). De Amerikanen leefden namelijk in de veronderstelling dat zij vooropliepen in de ruimtevaart en wilden laten zien dat ze technologisch en militair de Russen nog altijd de baas waren. Het systeem mocht niet vanaf één plek uit te schakelen zijn en daarom ontwikkelden ze een web van communicatiekanalen, om toegang te creëren tot enkele centrale computers. Dit web werd internet genoemd en bleek niet alleen geschikt voor militaire doeleinden, maar ook voor burgers. Oosterbaan noemt in zijn artikel de socioloog Manuel Castell in The Internet Galaxy (2001). Hierin beschrijft Castell dat de onwaarschijnlijke combinatie van harde wetenschap, militair onderzoek en de cultuur van vrijheid, aan de wieg stond van internet. In de jaren zeventig gingen studenten op Amerikaanse universiteiten gebruik maken van het web. Liefhebbers van science fiction gingen aan de slag met het uitwisselen van informatie en verschillende universiteiten sloten zich aan op het net. Door de komst van , schrijft Abbate (Abbate 1999, in Oosterbaan, 2008) in Inventing the internet, werd het mogelijk boodschappen aan elkaar te sturen via het web en werd begin jaren zeventig de mailbox uitgevonden. Daarna ontwikkelde internet zich in een sneltreinvaart. Het invoeren van een nieuwe technologische ontwikkeling roept van oudsher scepsis op. Bijvoorbeeld bij de introductie van de schrijfkunst, 6000 jaar geleden, waarbij een scepticus voorspelde dat vanaf dat moment de mensen spoedig zouden stoppen om te spreken met elkaar (Smit, 2007). Stol (2003) benoemt dat er een spanningsveld is tussen rationeeltechnisch denken en de inzet van technologieën enerzijds en wezenlijk 13

14 menselijke aspecten anderzijds. Het gaat volgens hem om zaken als ethiek, gevoel en intellect. Stol (2003) benoemd een aantal theoretici, zoals Fyukuyama, Weber en Foucault die schreven over de spanning tussen de inzet van technologie versus menselijkheid. Zij gaan er van uit dat technologieën een steeds grotere plek in de wereld zullen innemen en stellen de vraag wat dit betekent voor het wezen van de mens. Is daar nog voldoende ruimte voor? Stol citeert Fukuyama (Fukuyama 2002, in Stol, 2003) die de angst voor een allesoverheersend nieuw medium verwoordde als: dat we de verandering zouden kunnen doormaken, zonder te beseffen dat we iets van grote waarde verloren hebben. Met die waarde werd het wezen van de mens bedoelt, dus ethiek, gevoel, intellect en emotie. Stol stelt de vraag in hoeverre het een probleem is dat mensen zich aanpassen aan technologische vooruitgang. Verliezen we wel iets essentieels wanneer we technologieën zoals internet integreren in ons dagelijks leven? Het kan immers ook voordelen hebben. Nieuwe kansen en vrijheden en mogelijkheden je op manieren te uiten die vroeger niet mogelijk waren. Volgens Benschop ( gaan de hedendaagse technologische veranderingen gepaard met heftige controverses over het nut en de schadelijke gevolgen ervan. Volgens Benschop is de sociale interactie en het samenleven van mensen door de verspreiding van internet op diepgaande wijze veranderd. Hij geeft aan dat mensen zich zorgen maken om het 'anarchistische' karakter van het internet. Omdat via internet iedereen de kans heeft om met allerlei andere mensen van gedachten te wisselen en zich over alles en nog wat kunnen informeren. Daarnaast maken volgens Benschop steeds meer sociologen, psychologen en psychiaters zich zorgen over iets anders. Ze wijzen op het gevaar dat schuilt in het anonieme karakter van sociale contacten die via het internet gelegd worden, waardoor de sociale controle op onverantwoordelijk gedrag buiten werking gesteld dreigt te worden. Doordat de 'kleine details' ontbreken wanneer sociale interactie via internet plaatsvindt, is deze vorm van interactie volgens hem vol misverstanden en vaak korter en vluchtiger dan die in het lokale sociale leven. Dat komt doordat het besef van het karakter van de ander illusoir is. Benschop beschrijft dat achter alle berichten via internet een leven staat, gevuld met huizen en auto's, geliefden en kinderen, banen en collega's, waarvan men zich bijna volledig onbewust is. Volgens Benschop gedragen mensen zich daardoor ook vrijer op internet en uiten ze zich makkelijker. De keerzijde hiervan is dat mensen zich ook ongeremder en soms ongepast uiten op internet. Binnen de gezondheidszorg wordt internet niet alleen in toenemende mate gebruikt als bron van informatie voor mensen met klachten (Blankers e.a., 2007). Ook de ontwikkeling van cursussen en interventies om aan psychische problemen te werken op internet is in opkomst. Volgens Blankert waren er in 2007 veertien interventies voor depressie, zes voor angststoornissen, zevenentwintig voor uiteenlopende psychische klachten en achttien internetinterventies voor probleemdrinkers ontwikkeld en actief op internet. Er 14

15 zijn allerlei variaties mogelijk, bijvoorbeeld een cursus met een chatfunctie om met lotgenoten te communiceren, of een contact met een hulpverlener. De kern is dat iedereen vrijblijvend aan een cursus mee kan doen of kan communiceren met lotgenoten of een virtuele therapeut en dat het in principe mogelijk is van je klachten af te komen zonder dat je bij de dokter bent geweest. Internet schept aan de ene kant vrijblijvendheid en afstand tussen mensen en maakt sociale relaties oppervlakkiger. Aan de andere kant zorgt juist de anonimiteit ervoor dat mensen makkelijker en opener met elkaar durven te communiceren op internet en zich makkelijker uiten over hun zorgen en problemen. De stap naar hulp wordt makkelijker gemaakt. Mensen gaan zelf aan de slag met hun problemen door een cursus te volgen, of adviezen van lotgenoten. De professionele behandelaar wordt niet meer altijd ingeschakeld. Uit het oogpunt van kostenbesparing en het oplossen van de wachtlijsten zou je verwachten dat professionals deze ontwikkeling toejuichen. Sommigen zetten zich in om e-health te stimuleren, maar er zijn ook hulpverleners die er sceptisch tegenover staan. In een videoboodschap op de Nederlandse weblog NextHealth ( wordt door McCabe Gorman gepleit voor het samenwerken van professionals om e-health te stimuleren in de ggz. Ze is van mening dat web 2.0 3, cliënten helpt makkelijker toegang te krijgen tot zorg en meer invloed te hebben op welke hulp ze nodig hebben. Tegelijkertijd benoemd ze dat het integreren van 2.0 in de ggz een omslag in denken en handelen vergt van professionals Verschuivingen in professioneel handelen In de negentiende eeuw werd vanuit het medisch model ontdekt dat bacillen mensen ziek konden maken en dat mensen via bepaalde behandelingen beter gemaakt konden worden. Zo ontstond het biomedische denken. Het doel van het medisch model is het beter maken van mensen. In het medisch model wordt uitgegaan van behandeling of cure, waarbij ziekte losstaat van de individu of samenleving, maar een entiteit op zichzelf is. De behandelvormen binnen dit model zijn afgestemd op de gemiddelde patiënt en de klachten worden benaderd vanuit de pathologie en de fysiologie (disease). Dit komt overeen met ziekte, zoals die volgens het medische model zijn beschreven: kenmerkende symptomen, een bekend natuurlijk verloop en aanknopingspunten voor behandeling (van der Feltz-Cornelius, 2009). Naast het feit dat ontdekt werd dat ziekten veroorzaakt konden worden door bacteriën en virussen, kwam men er 3 Web 2.0 De term `Web 2.0` verwijst naar een duidelijk waarneembare trend op het internet, die sterk in betekenis toeneemt. Web 2.0 wordt omschreven als de tweede fase in de ontwikkeling van het World Wide Web. Het gaat over de verandering van een verzameling websites naar een volledig platform voor interactieve webapplicaties voor eindgebruikers op het World Wide Web. Volgens sommigen zullen deze uiteindelijk losstaande lokaal geïnstalleerde software overbodig maken. Bron: 15

16 achter dat ziekten ook veroorzaakt werden door slechte hygiëne. Om die reden probeerde de overheid en de medische stand in hun verlengde, mensen de disciplineren in het nemen van hygiëne bevorderende maatregelen. Er ontstonden nieuwe instituten, zoals ziekenhuizen en tehuizen. Daar konden burgers goed worden gesurveilleerd en gedisciplineerd. Dat bracht een vorm van macht met zich mee voor de medische staf, de dokters en de verpleging. Foucault noemde dit vormen van macht en disciplinering (1989). Foucault stelt dat enerzijds mensen zich disciplineren door een groep, instanties en ideeën en wordt er wordt macht op het lichaam uitgeoefend. Anderzijds worden mensen vaardig in het hanteren van deze stijlen en krijgen zij daarmee ook zelf macht. Het hebben van macht of het streven ernaar was volgens Foucault niet per definitie iets negatiefs of voorbehouden aan een bepaalde groep, maar kon iedereen verwerven die in staat was de verschillende stijlen over te nemen. Weber ging er vanuit dat mensen altijd uit zijn op eigen gewin en dat ze daarbij graag macht willen hebben. Deze macht was volgens Weber geformaliseerd in bureaucratische organisaties waarbij een klein aantal mensen de werkelijke macht hebben (Wiltendink en Heerikhuizen, 2003). De verdeling van de macht of het gezag komt dus niet alleen voort uit het feit dat mensen bezig zijn voor hun eigen gewin, maar komt ook voort uit een bepaalde functionaliteit. Dokters hebben macht, omdat ze mensen beter kunnen maken en daar in elk geval meer kennis over hebben. Daarnaast hebben ze een vorm van verantwoordelijkheid voor het welzijn en met name het beter maken van mensen (cure). Ze hadden van oudsher de macht hierover, omdat leken die kennis niet hadden en dus overgeleverd waren aan de macht van de medische stand. Door de opkomst van internet is medische kennis voor veel meer mensen toegankelijker geworden. Leken maken zich toenemend de kennis van de medische staf eigen en nemen daarmee een deel van de macht van hen over. Zelfhulp en diseasemanagement 4 (Schrijvers. et.al, 2005), is een vorm van het verschuiven van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor met name chronische klachten van mensen van de medische staf naar mensen zelf. Het doel hiervan is om mensen minder afhankelijk van de zorg te maken en om de zorg goedkoper en efficiënter te maken. Internet kan cliënten mogelijkheden geven voor zelfmanagement van hun ziekteproces en de behandeling daarvan en diseasemanagement stimuleren. Dit betekent niet alleen een verschuiving van de verantwoordelijkheid van de cliënt voor zijn gezondheid, maar verandert ook de rol van de hulpverlener. Wanneer je kijkt op internet sites waar mensen met elkaar kunnen chatten over hun problemen, lijkt het of hulpverleners nog nauwelijks nodig zijn. Mensen geven elkaar tips hoe ze om kunnen gaan met depressieve klachten. Toch komt uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat een bepaalde vorm van coaching 4 Diseasemanagement: Een systematische aanpak van specifieke ziekten en gezondheidsproblemen, door middel van het gebruik van managementinstrumenten. (Schrijvers et.al, 2005) In dit concept vormt zelfhulp een essentieel onderdeel, omdat verwacht wordt dat met name in de chronische zorg patiënten voor een deel zelf verantwoordelijk kunnen zijn voor routinematige controles om hun ziekte in de hand te houden. 16

17 nodig blijft (Jimmison e.a., 2008). Een studie van Donkers e.a. (2009), laat zien dat de therapietrouw bij cliënten die een on-line therapie volgen groter is wanneer er een vorm van feed-back en coaching gegeven wordt. De rol van professionals en professionele feed-back tijdens de therapie lijkt dus evident, maar waarschijnlijk wel op een andere manier. Professionals lijken nog steeds nodig, maar niet meer alleen in de spreekkamer. Dat vraagt een omschakeling en een andere manier van werken, want het is niet meer vanzelfsprekend dat de dokter of hulpverlener de enige is die weet wat goed is voor de cliënt. Murrey et.al. (2003) concluderen in hun onderzoek dat hulpverleners soms moeite hebben met mondige cliënten, wanneer ze naar bepaalde behandelvormen vragen die ze vonden op internet, maar die niet altijd passen binnen de voorgestelde behandeling. Professionals zijn opgeleid om zich dienstbaar op te stellen tegenover cliënten, maar zijn geen echo van wat de cliënt wil. Kenmerken van professioneel handelen voor professionele hulpverleners zijn door Freidson beschreven (2001), met als doel professionals een eigen stem te geven en zich te kunnen positioneren: De professional is expert op zijn eigen terrein, zijn opleiding, kennis ervaring en voortdurende verdieping, maken dat zijn oordeel per definitie superieur is aan dat van de leek De professional claimt het recht keuzes voor de cliënt te maken. Zelfs tegen zijn wil, als hij dat noodzakelijk acht. Dienstbaarheid als hoger doel (gezondheid en welzijn) De professional stelt zich in dienst van de cliënt. Hij is geen echo van wat de cliënt wil, maar heeft een eigen visie, gebaseerd op kennis en ervaring met vergelijkbare gevallen. Een arts behoort vanuit zijn beroepsethos elke cliënt te helpen. Professionals hebben volgens Freidson een eigen visie en kennis en kunde opgedaan tijdens het uitoefenen van hun vak en het bijhouden van de literatuur. Maar voor cliënten is het via internet steeds makkelijker om aan informatie over hun klachten te komen en wat eraan te doen is. Het is de vraag voor welke onderdelen van de hulpverlening en behandeling nog professionele ondersteuning nodig is en wat cliënten zelf lijken te kunnen doen. De rol van de hulpverlener zal de komende tijd verder veranderen onder invloed van voortgaande digitalisering. Maar hoe zal die rol er uit gaan zien? Uit recentelijk onderzoek naar de rol van ondersteuning door een hulpverlener bij een e-health interventie voor mensen met depressie- en angstklachten werd geen overtuigend bewijs gevonden dat ondersteuning van een hulpverlening bij e-health noodzakelijk is Donker e.a., 2009). Aan de andere kant concluderen Jimison e.a. (2008) dat internet interventies beter werken wanneer er enige vorm van feedback gegeven wordt. Een conclusie die beide onderzoeksgroepen stellen is dat meer onderzoek nodig is, over de mate van ondersteuning en feedback bij internet interventies. De onderzoekers geven aan dat kennis hierover van groot belang is voor verdere verspreiding van internetinterventies. 17

18 2.3 Face-to-face of digitaal Fysiek contact in de vorm van een één op één gesprek (face-to-face) in een spreekkamer, is van oudsher een belangrijke vorm van hulpverlening, zeker als het gaat om de behandeling van psychische klachten. Horstman et.al (1999) beschrijven de rol van de professionele geneeskundige in een historisch perspectief, waaruit naar voren komt dat een professionele hulpverlener, of geneeskundige, van oudsher iemand is die je inroept als je klachten hebt, in de hoop dat hij of zij deze klachten kan helpen verminderen. De behandeling vindt plaats in een klinische setting, dus in de spreekkamer van een behandelaar al dan niet in een ziekenhuis. Volgens Horstman heeft de beslotenheid van de spreekkamer intussen plaatsgemaakt voor meer openheid, doordat artsen toenemend maatschappelijke functies zijn gaan bekleden. Door de opkomst van internet lijkt een versnelling plaats te vinden van verdere vermaatschappelijking van de zorg. Maar het face-to-face gesprek wordt nog altijd beschouwd als de kern van de hulpverleningsrelatie, omdat communicatie en het tonen van empathie cruciaal is in een behandelrelatie (Bensing, 2008). Om de communicatie tussen arts en patiënt te kunnen bestuderen verzamelt Bensing al sinds 1976 video-opnames van medische consulten. Ze komt tot de conclusie dat de relatie tussen artsen en patiënten de laatste vijftien jaar zakelijker en instrumenteler is geworden. Hoewel de consulten in 2002 net zo lang duurden dan in 1986, is de tijd die artsen aan de patiënt besteedden korter geworden. Bensing merkte in haar onderzoeken dat het gesprek stilviel, wanneer artsen tijdens het gesprek werkten aan de computer. Ze kwam tot de conclusie dat computerwerk blijkbaar meer concentratie vergt dan iets noteren met pen en papier. Daarnaast merkte ze dat artsen in een gesprek vaker aan het woord zijn dan patiënten en dat dit in de loop der tijd is toegenomen. Ze geeft aan dat patiënten tijdens consulten in % minder uitingen deden dan vijftien jaar eerder. Patiënten stelden minder vragen en er waren minder uitingen van emotie. Een verklaring die ze hiervoor geeft is dat artsen meer informatie geven in minder tijd. Een andere verklaring die Bensing geeft is dat mensen zich als patiënt in een spreekkamer vaak nietig voelen. Technisch onderzoek zou de patiënt afhankelijk maken van de arts. De patiënt krijgt geen ruimte voor emoties en valt stil. Ook non-verbaal gedrag neemt een grote plaats in bij face-to-face contact. Bensing illustreert dit met een voorbeeld waarbij artsen geleerd werd aan het einde van het gesprek te vragen of de patiënt nog iets wilde zeggen of vragen. De artsen deden dit, maar schudden tegelijkertijd nee met hun hoofd. Het resultaat was dat niemand van de patiënten nog een laatste vraag stelde. Bensing stelt dat mensen reageren op non-verbale signalen wanneer deze niet overeenkomen met de verbale uitingen. Ze geeft een aantal adviezen hoe de communicatie verbeterd kan worden, maar geeft ook aan dat sommige lacunes in face-to-face communicatie niet te verhelpen zijn. Met name de onmondigheid van patiënten en het zich nietig voelen in de spreekkamer, is iets waar volgens haar niet veel aan te doen is. Ze benoemt dat patiënten buiten de spreekkamer wel degelijk mondiger zijn geworden. Er zijn steeds meer 18

19 actieve patiëntenverenigingen, waar in beleid rond gezondheidszorg steeds meer rekening mee wordt gehouden. Internet speelt hierop in en lijkt een oplossing voor het gebrek aan mondigheid van cliënten in de spreekkamer. Volgens Bensing blijft face-to-face contact daarnaast belangrijk, omdat een goede artspatiënt relatie de therapietrouw verbetert. Maar hoe organiseer je aandacht en begrip wanneer de cliënt en de hulpverlener niet fysiek in dezelfde ruimte bij elkaar zijn, maar virtueel 5? Dat leidt tot de vraag of virtueel contact het face-to-face contact zou kunnen vervangen. Volgens Benschop ( is dat onwaarschijnlijk. Hij zegt dat mensen behoefte blijven houden aan fysiek contact. Een face-to-face ontmoeting is het meest informatieve communicatiemiddel, omdat het bestaat uit directe, persoonlijke conversatie op meerdere niveaus. Naast woorden zijn er stembuigingen en lichaamstaal, waaruit we emoties en reacties af kunnen lezen. Virtuele communicatie bestaat voor een groot deel uit tekstuele uitwisselingen via en chat boxen. Alle niveaus van communicatie moeten worden gereduceerd tot ingetypte teksten. Toch delen mensen hun emoties met elkaar via een medium dat niet menselijk reageert, maar met automatische antwoorden en/of bevestiging door middel van icoontjes of emoticons: Emoticons Een emoticon is een combinatie van karakters op het toetsenbord waarmee emotie wordt uitgedrukt in elektronische post of chat sessies. Het meest bekend zijn: :-) glimlach ;-) knipoog ("Ik maak maar een geintje") Very Happy Sad Wink Confused Crying Een van de redenen daarvoor is dat digitaal contact efficiënter en sneller is. Internet maakt het gemakkelijker en goedkoper om vaak en vanuit vrijwel alle plaatsen op de wereld contact te maken met anderen (Schnabel e.a., 2008). Ook het samenwerken op voet van gelijkheid en het delen van informatiebronnen kan door de inzet van internet worden bevorderd, omdat mensen in louter tekstuele uitwisselingen elkaars uiterlijke verschijning niet waarneemt (Benschop, Om die reden zou in computergemedieerde communicatie geen plaats zijn voor etnisch-culturele vooroordelen. Volgens Benschop is ook voor hanerig gedrag van mannen tijdens vergaderingen in elektronische conferenties minder ruimte, waardoor de man-vrouw-verschillen in 5 De term virtueel stamt uit het Latijnse vertus, wat waarheid betekent. Virtueel wordt in het woordenboek van Dale vertaald als iets wat slechts schijnbaar bestaat. 19

20 communiceren verminderen. Kortom: communiceren via de computer kan bijdragen aan de democratisering van intermenselijke relaties. Maar veranderingen in patronen komen niet enkel tot stand door de toepassing van nieuwe technieken. Mensen moeten zich aanpassen en dat gaat over het algemeen niet vanzelf. 2.4 Fragmentatie van de zorg Ook in de gezondheidszorg veranderen processen en verhoudingen niet alleen doordat er gebruikt gemaakt wordt van nieuwe media, maar ook door de manier waarop dit ingepast wordt in het dagelijkse werk. Het toepassen van nieuwe technologieën, zoals internet vraagt een omslag in het werk van professionals. Een voorbeeld hiervan geven Mort et.al (2003) in hun onderzoek naar de implementatie van een instrument waarmee dermatologische diagnoses digitaal gesteld konden worden, zonder fysieke tussenkomst van een dermatoloog. Ondanks dat het instrument in een Randomised Control Trial (RCT) effectief bevonden was, mislukte de implementatie ervan, doordat er wel kennis was over de effectiviteit van het instrument, maar niet over de omstandigheden in de praktijk waar het instrument ingevoerd werd. Door het gebruik van de internettoepassing konden de dermatologen digitaal de diagnose stellen. Verpleegkundigen maakten een digitale foto van de huid van de patiënt en stuurden dit door naar de dermatoloog die op basis van deze foto en een gestructureerde vragenlijst de diagnose stelde. Hiermee werd niet alleen een fysieke afstand gecreëerd tussen de patiënt en de arts, maar werd de zorg ook gedelocaliseerd. Doordat de diagnose aan de hand van digitale foto s van een stukje van de probleemhuid gesteld kon worden, werd het mogelijk dit in principe vanaf elke plek op aarde te doen. Mort et.al noemen dit het ontstaan van de global clinic. In dit onderzoek wordt de vergroting van de fysieke afstand tussen de dermatologen en de patiënten benoemd en op welke manier dit samenhangt met de verandering van de taken en rollen van de professionals onderling en ten opzichte van hun patiënten. Ze gaven aan dat door de invoering van dit instrument het lichaam geobjectiveerd werd en fragmentatie van de zorg ontstond. De professionals in dit onderzoek moesten leren omgaan met deze fragmentatie op drie fronten: 1. de kennis van de artsen werd gefragmenteerd, doordat ze alleen plaatjes van stukjes huid zagen 2. de verpleegkundige kennis werd gefragmenteerd, doordat ze zich als fotograaf op het ongezonde gedeelte van de huid concentreerden 3. patiënten werden gefragmenteerd, doordat ze voor de professionals alleen nog bestonden uit een stukje van zichzelf op een foto, zonder dat hun geschiedenis of psychosociale omstandigheden erbij betrokken werden De professionals in dit onderzoek hadden moeite met deze fragmentatie, omdat ze gewend waren uit te gaan van de mens als geheel, dus niet alleen een objectiveerbaar deel van het lichaam. De artsen gaven aan zich onzeker te 20

21 voelen, doordat ze de huid niet meer konden voelen en geen gesprek met de patiënt hadden. De verpleegkundigen hadden moeite met hun rol als fotograaf van stukjes probleemhuid. Het gevoel van de professionals geen goede zorg te kunnen leveren speelde in dit onderzoek een belangrijke rol. Mort illustreert met dit onderzoek de veranderingen in de praktijk die plaatsvinden wanneer er nieuwe technologieën geïmplementeerd worden, zoals digitalisering van bepaalde processen. Het laat zien dat het niet alleen gaat om de fysieke afstand die erdoor gecreëerd wordt, maar ook om de manier waarop professionals omgaan met deze vorm van modernisering. Ze moeten leren omgaan met gefragmenteerde kennis, doordat ze hun patiënten niet meer als geheel zien. Ze hebben kennis van het stukje huid wat gediagnosticeerd moet worden, maar kunnen psychosociale omstandigheden niet meer betrekken bij de diagnose. Professionals en anderen die met vernieuwingen gaan werken beïnvloeden de uitwerking van de nieuwe methode. Ondanks dat een methode in een RCT effectief kan blijken, betekent dat niet dat deze in de praktijk op dezelfde manier voldoet. De gebruikers moeten een omslag in hun denken en handelen maken. Rekening houden met deze shifts (Mort et.al, 2003 en May et.al, 2005) is belangrijk om te voorkomen dat de implementatie mislukt of weerstand oproept bij de potentiële gebruikers. Om die reden voert de National Health Service, (Service Delivery and Organisation Research and Development Programme, 2003, in May et.al, 2005) onderzoek uit naar de ontwikkeling en invoering van internetinterventies. Dit onderzoek is gericht op vragen over de impact die nieuwe technologieën hebben op de relatie tussen de gebruikers en de professionals. Ze gaan er van uit dat de machtsverhoudingen tussen de hulpverlener en de patiënt zullen verschuiven onder invloed van de inzet van internet. In dit kader noemen ze de patiënt als expert en als bron van kennis over eigen ziekte en klachten. 2.5 Empowerment De term empowerment staat voor het hebben van controle op factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven, waardoor mensen beter in staat zijn om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid. 6 Volgens van Weeghel hebben hulpverleners nog al eens de neiging om hun rol te overschatten (van Weeghel in Boevink e.a, 2007). Hij zegt dat de invloed van behandeling door therapeuten en hulpverleners in de ggz betrekkelijk is. Volgens hem worden positieve veranderingen bij cliënten al te gemakkelijk opgevat als de effecten van een succesvolle therapie. Hij is van mening dat het gewone leven van cliënten in de ggz daarmee wordt gekoloniseerd. Want ze hebben een leven buiten het behandelprogramma en daarin voltrekken zich gebeurtenissen die minstens van even grote invloed kunnen zijn op het herstelproces als de 6 Empowerment is a process of helping people to assert control over the factors which affect their lives. This encompasses both the individual responsibility in health care and the broader institutional, organizational or societal responsibilities in enabling people to assume responsibility for their own health. in Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs 1991;16(3): " 21