2De doelgroep en de uitgangspunten van een zorgprogramma

Transcriptie

1 2De doelgroep en de uitgangspunten van een zorgprogramma 2.1 Inleiding Het doel van het onderzoek is in het vorige hoofdstuk omschreven als: het ontwikkelen van een zorgprogramma voor intensieve zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag. Voordat de onderzoeksmethode wordt geëxpliciteerd waarlangs het doel bereikt kan worden, moet het eerst duidelijk zijn voor wie het zorgprogramma is bedoeld, welke uitgangspunten er aan ten grondslag liggen en waaruit het behoort te bestaan. In dit hoofdstuk wordt eerst de doelgroep omschreven, die in de praktijk vaak wordt getypeerd als Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten. Deze term wordt in dit onderzoek niet gehandhaafd. Voor de omschrijving van de doelgroep wordt de term wel als vertrekpunt genomen. Zo kan worden verduidelijkt waarom deze omschrijving niet wenselijk is. Nadat de doelgroep is omschreven kan de aan de doelgroep gerelateerde problematiek in de literatuur worden getraceerd. De karakterisering van de problematiek maakt het vervolgens mogelijk richtlijnen te formuleren voor de oplossing in de vorm van een zorgprogramma. Voor de inhoud van een zorgprogramma wordt het standpunt ingenomen dat niet wordt nagegaan in hoeverre de problematische situatie rond de bewoner beheerst kan worden om erger te voorkomen. Wel wordt nagegaan hoe de omgang er uit moet zien om de bewoner te kunnen ondersteunen in een zo zelfstandig mogelijk bestaan in een zo normaal mogelijke positie in de samenleving. Tenslotte wordt een van de literatuur afgeleid model beschreven om de vorm van een zorgprogramma te kunnen bepalen. De typering van de doelgroep, de kenmerken van de problematiek, de aard en de vorm van een zorgprogramma vormen de bouwstenen voor het model als basis voor een gewenst zorgprogramma dat in hoofdstuk 4 wordt beschreven. 2.2 Omschrijving van de doelgroep Voor het omschrijven van de doelgroep wordt de typering Sterk Gedragsgestoorde Ernstige Verstandelijk Gehandicapten als vertrekpunt genomen. Eerst wordt ingegaan op verstandelijk gehandicapt om daarna de 25

2 verbijzondering ernstig verstandelijk gehandicapt te omschrijven. Vervolgens wordt ingegaan op gedragsgestoord om daarna de verbijzondering sterk gedragsgestoord te omschrijven. Afsluitend wordt naar aanleiding van de afzonderlijke begrippen de doelgroep omschreven. Verstandelijk gehandicapt Een verstandelijke handicap wordt omschreven als (DSM-IV, American Psychiatric Association, 1994): significant benedengemiddeld intellectueel functioneren, dat gepaard gaat met significante beperkingen in adaptief functioneren in ten minste twee van de volgende vaardigheidsgebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid en veiligheid. Een verstandelijke handicap komt tot uiting voor de leeftijd van 18 jaar. Door de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel na het achttiende levensjaar kan het bovenstaande voor de betreffende persoon van toepassing zijn. Strikt genomen heeft deze persoon geen verstandelijke handicap. Een verstandelijke handicap wordt opgevat als een ontwikkelingsstoornis. Mensen met een verstandelijke handicap hebben vaak geheugen- of cognitieve stoornissen (Mak, 1996), emotionele stoornissen (Van Berckelaer- Onnes, 1997), motorische stoornissen (Vermeer, 1997), en communicatieve stoornissen (Bos & Heim, 1997). Bij een lager niveau van functioneren is er op meer functiegebieden een vertraagde, beperkte of niet op gang gekomen ontwikkeling. Een persoon met een verstandelijke handicap is gedurende zijn leven op geleide van zijn beperkingen op verschillende vaardigheidsgebieden, in meer of mindere mate, afhankelijk van ondersteuning (training, begeleiding en/of behandeling). Dit in tegenstelling tot een acute stoornis die ook tot ernstige beperkingen op verschillende vaardigheidsgebieden kan leiden, maar waarbij een (kort durende) behandeling deze beperkingen kan opheffen. Alhoewel stoornissen blijvend zijn, bepalen zij niet rechtstreeks de mate van gehandicapt zijn. Er is geen direct verband tussen specifieke etiologie, een specifieke pathologie of stoornis, specifieke manifestaties en het (on)vermogen om te kunnen deelnemen aan of betrokken te zijn bij de samenleving (ICIDH-2, 1997). Begeleiding moet daarom voortdurend gericht zijn op uitbreiding van mogelijkheden en op ondersteuning bij onmogelijkheden. Dit met als doel voor de persoon te komen tot optimale integratie en welbevinden (zie paragraaf 4.5). In dit onderzoek wordt een verstandelijke handicap opgevat als een dynamisch begrip overeenkomstig het transactioneel ontwikkelingsmodel (Sameroff & Chandler, 1975). Dit model (zie ook onder Gedragsgestoord in 26

3 deze paragraaf) is gebaseerd op de gedachte dat noch het individu noch de omgeving alleen de ontwikkelingsuitkomst bepaalt. Kind en omgeving zijn voortdurend met elkaar in transactie en beïnvloeden elkaar wederzijds. Zowel verbetering als verslechtering is mogelijk (Van Gemert, 1993). De wijze waarop de mogelijkheden van kind en omgeving benut worden, bepaalt tot op grote hoogte de ontwikkeling van het kind. Ernstig verstandelijk gehandicapt Een indeling naar niveaus van ondersteuning die een persoon met een verstandelijke handicap nodig heeft om te kunnen functioneren in de samenleving (AAMR, 1992) ligt voor de hand. De niveaus houden de volgende intensiteitsgraden van ondersteuning in (Van Gennep, 1997): af en toe (onregelmatig, kortdurend en slechts in één omgeving), beperkt (regelmatig, kortdurend en slechts in één omgeving), uitgebreid (regelmatig, langdurig, en in meer omgevingen), veelomvattend (regelmatig, langdurig, continu, en in alle omgevingen). Deze niveaus dienen voor tien vaardigheidsgebieden (vergelijkbaar met die uit de DSM-IV definitie) bepaald te worden. Toch is gekozen voor de traditionele indeling van de mate van een verstandelijke handicap op basis van intelligentie (zie Kraijer & Plas, 1997). Ten eerste omdat deze indeling voor de definiëring van de doelgroep makkelijker te gebruiken is dan de op interventie gerichte indeling in ondersteuningsniveaus. Ten tweede omdat bij aanvang van het onderzoek de operationalisatie van de ondersteuningsniveaus niet beschikbaar was. Ten derde omdat deze indeling op de onderzoekslocatie wordt gebruikt. Bij de indeling naar intelligentie wordt de mate van een verstandelijke handicap uitgedrukt in vier niveaus, namelijk: een lichte verstandelijke handicap (IQ: 50/55-70), een matige verstandelijke handicap (IQ: 35/40-50/55), een ernstige verstandelijke handicap (IQ: 20/25-35/40), en een zeer ernstige (diep) verstandelijke handicap (IQ: <20/25). De voor de hand liggende suggestie van Mac Millan, Gresham & Siperstein (1993) om het ondersteuningsniveau van een persoon simpel te vervangen door zijn niveau van intellectueel functioneren wordt niet overgenomen (zie Schalock, Stark, Snell, Coulter, Polloway, Luckasson, Reiss & Spitalnik, 1994). Gezien de vorm van de zorgverlening op de onderzoekslocatie, intramuraal, kan wel worden gesteld dat bij de start van het onderzoek de meeste bewoners regelmatig, langdurig en in één of meer omgevingen worden ondersteund. De bovenstaande indeling maakt een definitie van een ernstig verstandelijke handicap mogelijk. Echter in de zorgverlening voor mensen met een verstandelijke handicap hanteert men vaak een tweedeling tussen ernstig en licht verstandelijk gehandicapt met een IQ-grens van omstreeks 50 (Werkgroep Methodiek SGLVG, 1991). In dit onderzoek wordt aangesloten bij 27

4 deze grens en dit spraakgebruik. Hierbij wordt onder een persoon met een ernstige verstandelijke handicap, verstaan dat deze gemeten met een intelligentietest, functioneert op een intelligentieniveau van ongeveer 50 of lager. Gedragsgestoord In Nederlandse publicaties over onderzoek op het terrein van de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap is de term gedragsstoornis of gedragsgestoord weinig precies gedefinieerd (Van Gemert, 1985; Schuring et al., 1990). Vaak is gedragsgestoord een verzamelterm voor allerlei probleemgedragingen met onvoorspelbaarheid en hardnekkigheid als kenmerken (zie Koedoot & De Lege, 1993; Ten Wolde & Pol, 1997). Ondanks hun kritiek op de term gedragsstoornis handhaven Mataheru (1995) en Van Minnen (1995) deze term en benadrukken zij respectievelijk de hardnekkigheid van het probleemgedrag en de insluiting van psychische stoornissen. Došen (1990) onderscheidt psychische stoornissen en gedragsstoornissen bij verstandelijk gehandicapten. Een psychische stoornis wordt opgevat als een verstoring van de psychische gezondheid als gevolg van een ziekte uit één of meer van de psychopathologische categorieën: de psychosen, de neurosen en de persoonlijkheidsstoornissen. Een gedragsstoornis wordt opgevat als een conduct disorder als gevolg van: een afwijkende persoonlijkheidsvorming, disfunctioneren van bepaalde hersengebieden, een verkeerd aangeleerd interactiepatroon, ofwel een combinatie van deze factoren. Dit onderscheid maakt het insluiten van psychische stoornissen in de term gedragsstoornissen, zoals Van Minnen (1995) heeft gedaan, niet wenselijk. Daarentegen acht Mac Lean (1993) het moeilijk om bij (zeer) ernstig verstandelijk gehandicapten het onderscheid tussen een psychische stoornis en een gedragsstoornis te maken en hij stelt dit onderscheid ter discussie. Voor de omschrijving van de doelgroep van het zorgprogramma verschaft dit onderscheid geen duidelijkheid voor het definiëren van een gedragsstoornis. Dit onderscheid wordt daarom in dit onderzoek niet gebruikt. Het omschrijven van een gedragsstoornis als een conduct disorder (volgens de DSM-IV, APA, 1994 of de ICD-10, 1994) is eveneens verwarrend voor de duidelijkheid over de term gedragsstoornis. Een conduct disorder is een in grote lijnen zich herhalend en hardnekkig gedragspatroon waarbij de rechten van anderen of belangrijke bij de leeftijd horende sociale normen of regels worden overtreden. De kenmerken van een gedragsstoornis kunnen ook symptomatisch zijn voor andere stoornissen. In dergelijke gevallen refereren beide classificatiesystemen dan aan gedragsproblemen. De term gedragsstoornis is ook nog verwarrend omdat deze kan worden opgevat als het directe gevolg van een stoornis in het individu. Het 28

5 problematische gedrag zou zich autonoom, onafhankelijk van de omgeving, voordoen. Onderzoek naar dergelijke verbanden (bijvoorbeeld het zelfverwondend gedrag in relatie tot het Lesch-Nyhansyndroom) staat echter nog in de kinderschoenen. Echter ook bij deze aanname is het misleidend om bij het voorspellen van het zelfverwondend gedrag alleen op de persoonskenmerken gericht te zijn. In dit onderzoek wordt dergelijk gedrag opgevat als het gevolg van een voortdurende dynamische interactie (transactie) tussen de persoon en zijn (sociale) omgeving (zie Sameroff & Fiese, 1990). In de literatuur is geen eenduidige uitleg voor de term gedragsstoornis gevonden. Gedragsstoornis, probleemgedrag en gedragsprobleem lijken inwisselbaar. Ook buiten de zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap wordt de term gedragsstoornis niet eenduidig uitgelegd (Van der Ploeg, 1990). Vanwege deze terminologische verwarring is in dit onderzoek niet gekozen voor de term gedragsgestoord maar voor de term probleemgedrag volgens Van der Ploeg (ibid.). Hij omschrijft probleemgedrag als handelingen (gedragingen, wijze van doen en laten) die door de betrokkenen (waaronder de persoon zelf) als ongewenst worden beschouwd. In een bepaalde omgeving en op een gegeven moment worden heersende normen en geldende regels overschreden, waarmee probleemgedrag plaats- en omgevingsafhankelijk is. De één ziet het gedrag als een probleem en de ander niet. Probleemgedrag is daarmee een relationeel probleem. Gedrag kan door verschillende mensen in een verschillende omgeving en op verschillende wijze worden geïnterpreteerd; als vanzelfsprekend gedrag, als een tijdelijk probleem of als een (ernstig) probleem. Om de subjectiviteit uit te sluiten stelt Van der Ploeg vier criteria voor om te kunnen bepalen of er sprake is van probleemgedrag, namelijk: frequentie, duur, omvang en gevolgen. Frequentie en duur verwijzen naar het vaker voorkomen van ongewenste gedragingen en langer (hardnekkig) aanhouden ervan. De omvang verwijst naar het voorkomen van het ongewenste gedrag in meer situaties en/of het zich uiten in meer vormen. De gevolgen van het gedrag kunnen betrekking hebben op de omgeving en/of op de betrokkenen, waaronder de persoon zelf. Probleemgedrag is omgevingsafhankelijk en verschaft daardoor ook informatie over die omgeving. De term kan verwijzen naar problematische zorgverleningssituaties waarin de zorgverlener handelingsverlegenheid ervaart (Van Gemert, 1985). De zorgverlener kan als representant van de zorgverlening worden beschouwd (Van Gemert, Wielink & Vriesema, 1995). Zorgverleners, leidinggevenden, en staffunctionarissen op alle niveaus in de organisatie zijn in die zin handelingsverlegen. De handelingsverlegenheid van deze personen zal via de transactie het probleemgedrag bij de bewoner in stand houden. 29

6 Sterk Gedragsgestoord De mate van het probleemgedrag wordt in navolging van Van der Ploeg (1990) bepaald door een (subjectief) oordeel over de frequentie, de duur, de omvang en de gevolgen van het probleemgedrag voor de persoon en zijn omgeving. Kars (1995) onderscheidt verscheidene vormen van onaanvaardbare schade die met dit gedrag samenhangen. Maar ook de onaanvaardbaarheid van de schade is subjectief van aard. Er zijn echter instrumenten om het subjectieve oordeel met betrekking tot de mate van het probleemgedrag op een meer gestandaardiseerde wijze te ondersteunen en vast te stellen. Het betreft het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag (Kramer, 1992) dat na afname resulteert in één van de niveaus van ernst in de problematiek rond de bewoner: minst, matig, zeer en extreem ernstig, en de Storend Gedragsschaal voor Zwakzinnigen (Kraijer & Kema, 1994a). In hoofdstuk 3 worden beide instrumenten besproken. De doelgroep De in de praktijk ingeburgerde typering Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG) wordt in dit onderzoek niet gebruikt. Deze typering legt te veel nadruk op gehandicapt en gestoord zijn, als gevolg van het niet scheiden van mens, stoornis en handicap. Het gevaar van handicapism (Gleason, 1989) is dan aanwezig. Dit houdt in dat ongewenst gedrag bij voorbaat wordt verklaard vanuit de verstandelijke handicap. Het gedrag wordt niet waargenomen als een intrinsiek gemotiveerde uiting van een medemens. Er wordt voorbij gegaan aan die mens, hij wordt niet serieus genomen. Daar komt bij dat de nadruk op het individu wordt gelegd en niet op de wederzijdse beïnvloeding van de persoon op de (sociale) omgeving en van de (sociale) omgeving op de persoon. In het vervolg van dit proefschrift wordt daarom de volgende typering gebruikt voor de doelgroep van zowel het zorgprogramma als een gewenst zorgprogramma: mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag. Een persoon wordt als zodanig getypeerd wanneer hij een niveau van intellectueel functioneren van ongeveer 50 of lager (DSM-IV, 1994) heeft en de problematiek rond deze persoon in de zorgverlening in één van de vier niveaus van ernstige problematiek kan worden omschreven aan de hand van het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag (Kramer, 1992). 2.3 Aan de doelgroep gerelateerde problematiek Aan de hand van bovengenoemde typering kan in de literatuur worden nagegaan met welke problematiek de doelgroep heeft te maken. Hierbij is het uitgangspunt dat probleemgedrag individu- en omgevingsafhankelijk is 30

7 (zie paragraaf 2.2). De problematiek is daarom te beschouwen als aan het individu gerelateerd en aan de zorgverlening gerelateerd. Bij de laatste wordt een onderscheid gemaakt naar de zorgverlener en de zorgorganisatie in de brede zin van het woord. De zorgverlener is de functionaris die direct de persoon met een verstandelijke handicap begeleidt. Onderstaand wordt de problematiek belicht die is gerelateerd aan het individu, de zorgverlener, en de omgeving. Daarna wordt samenvattend de problematiek omschreven. Bij de beschrijving van de onderzoeksliteratuur worden die termen gehanteerd die in de betreffende bron gebruikt worden. Aan het individu gerelateerde problematiek Fysieke en/of psychische aspecten in het individu zijn niet zonder meer problematisch, maar kunnen wel de aanleiding zijn voor problemen. Bij de doelgroep is dit laatste vaak het geval. Een ernstige verstandelijke handicap leidt bij de betreffende persoon tot beperkingen in verschillende vaardigheidsgebieden (zie paragraaf 2.2). Het vinden en bieden van de gewenste zorgverlening wordt hierdoor bemoeilijkt. Bij (zeer) ernstig verstandelijk gehandicapten neemt de kans op het voorkomen van meervoudige problematiek toe. Bij hen komen veelvuldig motorische en zintuiglijke stoornissen voor (ICD-10, 1994; Landelijke Registratie Zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap (LRZ), 1995). Zeer ernstig verstandelijk gehandicapten hebben het hoogste percentage verschillende (drie of meer) stoornissen (LRZ, ibid.). In het geval er zich meer stoornissen bij een persoon voordoen, is het niet altijd mogelijk een onderscheid te maken in primaire of secundaire stoornissen (zie Nakken, 1993). Daarnaast maakt het vaak in de tijd en naar het effect niet uit welke stoornis primair of secundair is. Naast motorische en zintuiglijke stoornissen is een belangrijke andere groep de psychische stoornissen (Došen, 1997). De meest voorkomende psychische/psychiatrische stoornissen zijn volgens Scheers & Minderaa (1995): hyperactiviteit, pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD), psychosen en schizofrenie, stemmingsstoornissen, het syndroom van Gilles de la Tourette, dwang- en drangstoornissen, angststoornissen, dementie, en gedragsstoornissen (onder andere zelfbeschadigend gedrag). Kraijer (1994) komt tot de tentatieve uitspraken dat: circa 40 procent van de totale populatie diep en ernstig zwakzinnigen aan een PDD lijdt. (pag. 354) en circa 20 procent van de matig zwakzinnige populatie aan een PDD lijdt. (pag. 354 en 355). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen zijn stoornissen die diep doordringen in het ontwikkelingsverloop, met veelal beperkingen in de wederkerige sociale interactie, de communicatie, en de aanwezigheid van stereotiep gedrag, specifieke interesses en activiteiten (DSM-IV, APA, 1994). 31

8 Als een (zeer) ernstige verstandelijke handicap en één of meer van de bovengenoemde stoornissen zich voordoen is er een verhoogde kans op somatische/ fysieke problemen en probleemgedrag. Granlund (1993, in Vlaskamp, 1997) stelt dat bij meer stoornissen zich ook meer gedragsproblemen voordoen. Emerson & Bromley (1995) constateren dat naarmate de ernst van de gedragsproblemen groter is, het percentage incontinentie, epilepsie, beschadigingen/ stoornissen aan gehoor, visus en mobiliteit, toeneemt. Omgekeerd acht Zwets (1995) het mogelijk dat het ontstaan en in stand houden van gedragsproblemen verband heeft met somatische medische factoren, zoals: gevoelens van onbehagen door ziekte, pijn of jeuk (bij letsel), metabole aandoeningen, epilepsie, voeding en genotmiddelen, psychische stoornissen, en bijwerkingen van medicamenten en (para)medische ingrepen. Ook de menstruele cyclus kan hieraan worden toegevoegd, gezien een toename van zelfverwondend gedrag in de vroege fase van de menstruele cyclus (Taylor, Rush, Hetrick & Sandman, in Duker, Didden & Seys, 1993). Naarmate het niveau van intellectueel functioneren lager wordt, komt epilepsie meer voor; bij een IQ beneden de 50 is de prevalentie 90% (De Froe, 1994). Gedye (1989) veronderstelt een relatie tussen epilepsie en ernstig zelfverwondend gedrag. Reinier (1987) en De Froe (1994) wijzen op woedeaanvallen en agressie die lijken te passen in het beeld van epileptische aanvallen. De bijwerkingen van het gebruik van anti-epileptica kunnen in sommige gevallen gedragsproblemen versterken of veroorzaken door versterking van de hyperactiviteit, de emotionaliteit of door demping van het bewustzijn. In uitzonderlijke gevallen kan ook het onderdrukken van de epileptische aanvallen met medicatie leiden tot gedragsproblemen (Reinier, 1987). Indien zich ernstig probleemgedrag eenmaal voordoet, is het vaak van lange duur (Gremmen & Kok, 1993); Schneider et al., 1995; De Vos, Buysse & Van Berckelaer-Onnes, 1996; Nissen & Haveman (1997). Het zelfverwondend gedrag is de meest ernstige vorm van probleemgedrag (Wieseler, Hanson & Nord, 1995) en komt met name voor bij een (zeer) ernstige verstandelijke handicap (King, 1993; Kraijer,1994; Haveman & Brook, (1992) en bij pervasieve ontwikkelingsstoornissen (King, ibid.; Kraijer, ibid.). Het gedrag is zeer hardnekkig (Nissen & Haveman, 1997) en kan zich juist voordoen tijdens bepaalde perioden bijvoorbeeld bij menstruatie, ziekte en moeheid, depressie, of chronische pijn (Oliver, 1995). Gedragingen die in hoge mate consistent en herhalend zijn en schijnbaar geen functie hebben, worden beschouwd als stereotiep of zelfstimulerend gedrag (Durand & Carr, 1987). Dit gedrag komt voor in verschillende vormen zoals herhaaldelijk wiegen met het lichaam en fladderen met de handen. Stereotiep gedrag doet zich, volgens deze auteurs, niet in alle gevallen onafhankelijk van de sociale omgeving voor. In Nederland werd dit door 32

9 Joha, Nijhof & Pekelharing (1996) bevestigd. Belangrijke functies van dit gedrag zijn het verkrijgen van voorspelbaarheid, veiligheid, en daarmee invloed op de eigen omgeving. De laatste tijd wordt er veelvuldig aandacht besteed aan de mogelijkheid dat stereotiep gedrag kan verworden tot zelfverwondend gedrag (King, ibid.). Ernstig probleemgedrag kan leiden tot ongewenste gevolgen voor de persoon. Zo kan zelfverwonding leiden tot blindheid en andere verwondingen zoals open wonden, gedeeltelijke amputaties van vingers of de tong (Nyhan, 1994). Langdurig en veelvuldig hoofdbonken geeft een verhoogde kans op een vervroegd intreden van de ziekte van Alzheimer (Gedye, Beattie, Tuokko, Horton, & Kosarek, 1989). Duker et al. (1993) noemen de volgende oorzaken en hun nadelige gevolgen: rumineren leidend tot darmontsteking of gebitsverlies; coprofagie (consumeren van uitwerpselen) leidend tot parasitaire besmetting; pica (het consumeren van oneetbare voorwerpen als paperclips en sigarettenpeuken) leidend tot darmperforaties; eetweigering leidend tot uitdroging en algehele verzwakking. Eerder zijn al iatrogene effecten van (langdurige) medicatie (bijvoorbeeld bij anti-epilepsie medicatie) in de vorm van stemmingswisselingen en sufheid genoemd. Toegevoegd kan nog worden dat bijvoorbeeld bij teruggetrokkenheid en apathie de ontvankelijkheid voor een psychotherapeutische of pedagogische benadering afneemt (Došen, 1990). Het zichzelf in bedwang houden met behulp van kleren of meubilair om zelfverwondend gedrag te voorkomen (zelfcontrole/beheersing) komt soms voor. Dit doet het zelfverwondend gedrag verminderen, maar is problematisch in zichzelf omdat het negatief interfereert met (het verwerven van) adequaat gedrag en sociale interacties In het ergste geval leidt dit tot spieratrofie of andere gerelateerde fysieke problemen (Smith, Iwata, Vollmer & Pace, 1992; Smith, Lerman & Iwata, 1996). Aan de zorgverlener gerelateerde problematiek Uit verschillende onderzoeken blijkt dat zorgverleners onvoldoende gericht kunnen zijn op verzorgen, opvoeden, begeleiden en trainen van personen met een verstandelijke handicap. Hierin verschilt de situatie in de negentiger jaren niet van die van de tachtiger jaren (Felce, Lowe & Blackman, 1995; Mennen, Meijs, Duker & Seys, 1997). In Nederland concludeerden Mennen, et al. (ibid.), overeenkomstig de resultaten van eerder vergelijkbaar onderzoek door Seys & Duker (1988), een hoog percentage niet-persoonsgerichte activiteiten en een laag percentage training in de zorgverlening aan (zeer) ernstig verstandelijk gehandicapten. Verstandelijk gehandicapten met psychische stoornissen zijn gedurende een groot deel van de dag niet actief (Aragon & Holmes, 1990). Ze liggen, zitten, slapen, luisteren muziek, kijken televisie en 33

10 vertonen stereotiep gedrag. De grootste betrokkenheid van de zorgverleners is voor en na het slapen gaan, tijdens maaltijden en bij de weinig geprogrammeerde activiteiten. Felce, Lowe & Blackman (1995) constateerden bij ernstig verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen meer deprivatie betreffende de mate van interactie en ondersteuning van zorgverleners en de mate van participatie in activiteiten, dan bij ernstig verstandelijk gehandicapten zonder gedragsproblemen. De inactiviteit van zorgverleners kan niet zondermeer worden verklaard door een tekort aan zorgverleners. Zo lieten Felce, Lowe & Blackman (ibid.) in hun onderzoek zien dat de aanwezigheid van twee keer zo veel zorgverleners per bewoner zich niet in een significante toename van de interactie tussen zorgverlener en bewoner laat vertalen. Emerson, Beasley, Offord & Mansell (1992) trokken soortgelijke conclusies in hun onderzoek naar de kwaliteit van zorg in speciale units. De resultaten wezen op een laag niveau van gebruiker/zorgverlener interactie in een dure en van veel zorgverleners voorziene dienstverlening. De inactiviteit van de zorgverlener houdt ook verband met de vorm van het probleemgedrag. Duker, Boonekamp, Brummelhuis, Hendrix, Hermans, Leeuwe, & Seys (1989) toonden aan dat minder bedreigend probleemgedrag, zoals stereotiep gedrag, een routinematig en weinig effectieve omgang van de zorgverlener met de betreffende persoon laat zien. De onderzoekers toonden ook het tegenovergestelde aan: op anderen gericht meer bedreigend probleemgedrag laat een toename van initiatieven van zorgverleners naar de betreffende bewoners zien. Probleemgedrag in het algemeen en probleemgedrag gericht op de zorgverlener (uitschelden, spugen, slaan, schoppen, aan de haren trekken, en knijpen) in het bijzonder, vraagt het uiterste van de zorgverlener. Verschillende auteurs (Gleason, 1989; Heijkoop,1991; Van Gemert, 1994; Caldwell, 1991; Nind & Hewett, 1994) wijzen op de kenmerken van de interactiestijl tussen zorgverleners en personen met probleemgedrag. Onzekerheid en angst bij de zorgverleners beïnvloeden en bepalen de interactie in sterke mate. Als de zorgverlener daardoor de gewenste regie verliest, kan de bewoner zijn zekerheden verliezen en via (probleem)gedrag proberen weer zijn omgeving te beïnvloeden. Een ander gevolg is dat de bewoner de regie overneemt en ter voorkoming van probleemgedrag de zorgverlener nog slechts volgend is. Heykoop (1991) stelt dat naarmate de crisis waarin de bewoner zit ernstiger is, de gevoeligheid voor de gesteldheid van de zorgverlener toeneemt. Het probleemgedrag werpt een barrière op in de relatie, die de zorgverlener er van weerhoudt de relatie met de betreffende bewoner aan te gaan. De relatie wordt bedreigd en voortdurend op de proef gesteld. De acties tussen zorgverlener en bewoner zijn slecht getimed, de inhoud van de interacties wordt niet gedeeld, het plezier en de spontaniteit is zoek. Afname en 34

11 uitsluiten van interacties kan leiden tot het uit elkaar groeien en ondervragen. In ieder geval niet naar elkaar toegroeien. De zorgverlener verbreekt de relatie: hij gaat de bewoner negeren, laat hem over aan de collega, laat hem langer op zijn kamer, vlucht in andere activiteiten, et cetera. Anderzijds kan de zorgverlener om gewenst gedrag uit te lokken, juist neigen tot meer activiteit en verbaliteit en daarmee overvragen. Aan de omgeving gerelateerde problematiek De zorgverlener wordt niet los gezien van zijn omgeving, de professionele organisatie. Zijn probleem met de zorgverlening aan een bewoner met ernstig probleemgedrag is ook het probleem van de overige functionarissen in de organisatie. Als ook zij hieromtrent problemen ervaren zal dit zijn weerslag hebben op het gedrag van de zorgverlener en vervolgens op het welzijn van de persoon en vice versa. De hardnekkigheid van het probleemgedrag is vaak groot. De zorgverlening dient daarom langdurig en systematisch gericht te zijn op het terugdringen of oplossen van dit gedrag. Observatie, interventie en evaluatie moeten intensief en op cyclische wijze worden uitgevoerd. Het in de zorgverlening opnemen van deze elementen is nadrukkelijk gewenst. Om de volgende redenen is dat bij de doelgroep niet eenvoudig: de interventies met een leerintentie (indien mogelijk) vereisen veel geduld en vindingrijkheid; de effecten van de interventies zijn door het grillige verloop van de resultaten in de zin van terugval, vooruitgang of stilstand, vaak pas zichtbaar op lange termijn. Veelal ontbreekt de continuïteit in de zorgverlening waardoor interventies en effecten op lange termijn niet worden geëvalueerd (zie ook Schuring et al., 1990). Het stokken van het cyclische proces wordt ervaren als het elke keer weer opnieuw beginnen, waardoor het zicht op mogelijke effecten van het eigen handelen afneemt en de kans op stress of verhoogde zorgzwaarte toeneemt; de probleemgedragingen van de cliënt beïnvloeden het gedrag van de zorgverlener. Carr, Taylor & Robinson (1991) spreken over child effects. Door de invloed van het (probleem)gedrag van het kind op het gedrag van de zorgverlener, kan hij op den duur het vereiste gedrag niet behouden. Daardoor is het effect van de (anders effectieve) gedragstherapeutische (be)handeling niet duurzaam; de systematische intensieve zorgverlening kost tijd en geld. Zie de noodzaak van het bestaan van Bijzondere Zorgplannen (Kramer, Barnhard & Schouten, 1997; Homans, Janssen & Van Bussel, 1997). Maguire & Piersel (1992) sommen veel voorkomende problemen op die zijn ingebed in de organisatie van de zorgverlening. De vele verantwoordelijk- 35

12 heden van zorgverleners die resulteren in supervisie en overleg, concurreren met directe zorgverleningstijd. Zorgverleners hebben onvoldoende kennis en vaardigheden om gedragsprocedures uit te kunnen voeren. Ze werken met te simpele analyses en interventiestrategieën. Ze ervaren een toename van stress en een tekort aan tijd. Terwijl het werken met personen die hoge risico gedragingen vertonen en het uitvoeren van complexe (be)handelingsprogramma s juist tijd vergen. Ook wordt onvoldoende aandacht besteed aan de verbetering van de omgeving van de cliënt om de gedragsverandering te ondersteunen. In de zorgverlening aan de doelgroep worden met het oog op ernstig probleemgedrag weinig concrete diagnoses aangetroffen waarop een aanpak is gebaseerd. Tevens wordt er weinig naar bepaalde behandelings- of begeleidingsmethoden verwezen (Schuring et al., 1990). Het probleem daarbij is dat hoe lager het niveau van functioneren is, hoe moeilijker classificatie en diagnostiek uitvoerbaar zijn. Kraijer (1995) wijt dit aan het uiterst beperkte gedragsrepertoire op zowel cognitief, emotioneel als sociaal gebied. Daarbij is de verbaliteit vrijwel of geheel afwezig en zijn er weinig gedifferentieerde gedragsvormen. Het onderkennen van somatische klachten wordt op vergelijkbare wijze bemoeilijkt omdat de cliënt (vaak) niet coöperatief is en/of klachten niet of onvoldoende worden geuit (Zwets, 1995). In het geval van bijkomende psychische stoornissen is volgens Došen (1997) van maar een relatief klein deel van de verstandelijk gehandicapten met problematisch gedrag de psychiatrische diagnose bekend. De complexiteit van de problematiek voedt het vermijden van risico s en verzwaren de zorgverlening. De zorgverlening loopt in dit verband de kans voor een belangrijk deel reactief te worden op het probleemgedrag in plaats van oplossings- en toekomstgericht. Beheersen en verzorgen gaan het dagprogramma van de cliënt bepalen. Het elkaar niet begrijpen en dienovereenkomstig wederzijds inadequaat handelen (zie ook Van Gemert & De Ruiter, 1995) kan de oorzaak zijn van hardnekkig ernstig probleemgedrag en dit gedrag ook in stand houden en versterken. De oorzaak kan ook een onjuiste handelingstheorie of interpretatie zijn, met voortdurend onbegrip en ernstig probleemgedrag als gevolg. Mataheru (1995) wijst op normatieve en instrumentele risico s. Voorbeelden van normatieve risico s zijn: vooronderstellingen van de zorgverlener die zijn afgeleid van een verwerpelijk normatief systeem, zoals beeldvorming die voornamelijk bestaat uit een beschrijving van problemen en beperkingen of de zorgverlener die de keuzes voor zijn handelen niet afleidt van het gestelde perspectief. Voorbeelden van instrumentele risico s zijn: afwezigheid van doelen, werken aan oneigenlijke doelen of handelingsregels die beperkend van karakter zijn. 36

13 Vrijheidsbeperkende en beschermende maatregelen moeten voorkomen dat de persoon zichzelf of anderen letsel toebrengt. Het betreft maatregelen als afzondering of fixatie (via zweedse banden) van de bewoner, beschermende kokers en helmen, aangepaste kleding zoals scheurpakken, slotjes op riemen, en veters in ondergoed. In intramurale instellingen worden bij één op de drie personen met een verstandelijke handicap dergelijke maatregelen toegepast (Snel-Van Helmond, Janssen & Lock, 1995; Inspectie voor de Gezondheidszorg, 1996). Het gebruik van de maatregelen concentreert zich in intensieve begeleidingsgroepen (Snel-Van Helmond, et al., ibid.), bij zelfverwonding (Harris, 1996; Nissen & Haveman, 1997) en bij personen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap (Snel-Van Helmond, et al., ibid.; Harris, ibid.), waarvan een groot deel met meervoudige stoornissen (Harris, ibid.). Het probleem bij het toepassen van dergelijke maatregelen is, dat niet alleen het probleemgedrag maar ook andere, functionele gedragingen onderdrukt worden. De bewoner wordt ernstig beperkt in contacten, interactie, uitingen en gedrag. Het wordt nog problematischer als deze onderdrukking verwordt tot een status-quo en initiatieven om dergelijke maatregelen terug te dringen achterwege blijven (zie de eerder beschreven normatieve risico s). Deze gewoontevorming is steeds moeilijker te doorbreken, ook al omdat de bewoner de maatregelen als een belangrijk deel van zijn leven beschouwt en zonder deze maatregelen er voor hem slechts onveiligheid bestaat. Uiteindelijk kan het beschermen van de bewoner door mechanische fixatie ook leiden tot allerlei lichamelijke beschadigingen en wonden. Ook het al te hardhandig maar (soms) noodzakelijk ingrijpen door zorgverleners kan leiden tot wonden of fracturen. Borthwick-Duffy (1994) acht instituten verantwoordelijk voor de toename van probleemgedrag omdat dit gedrag wordt bekrachtigd in een verschraalde omgeving met of een lage dichtheid of onregelmatige natuurlijke stimuli. Een dergelijke leefomgeving is echter niet voorbehouden aan een instituut. Volgens Felce, Lowe & Blackman (1995) kan er ook in een woonvorm die is gesitueerd in de samenleving een verschraalde leefomgeving bestaan. Een dergelijke omgeving nodigt niet tot nieuw, aangepast gedrag uit. Met het terugdringen van probleemgedrag wordt een gedragsvacuüm gecreëerd omdat door de verschraalde omgeving zinvolle alternatieven ontbreken (La Vigna, Willis & Donnellan, 1992). Uit het onderzoek van Schuring, et al. (1990) bleek dat bewoners behorend tot de doelgroep, lang niet altijd over een eigen slaapkamer beschikken. Iedereen heeft behoefte aan een eigen territorium, een vertrouwde ruimte om alleen te kunnen zijn. In die zin is alleen een kleine slaapkamer onvoldoende omdat bewoners dan zijn aangewezen op een gemeenschappelijke groepsruimte met een vergrote kans op gedwongen interacties. 37

14 De problematiek De problematiek is bovenstaand beschreven door deze te relateren aan het individu, de zorgverlener en de omgeving. Bij de aan het individu gerelateerde problematiek gaat het om de volgende problemen. Ten eerste belemmert het niveau van intellectueel functioneren een eenduidige interpretatie van gedrag waardoor het bepalen van de gewenste zorgverlening moeilijk is. Ten tweede is er in relatie met het niveau van functioneren bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap een verhoogde kans op verschillende beperkingen in twee of meer vaardigheidsgebieden. Ten derde is er bij de doelgroep een verhoogde kans op verschillende beperkingen als gevolg van één of meer bijkomende stoornissen. Ten vierde leidt de veelheid en combinatie van beperkingen tot een verhoogde kans op de aanwezigheid van (hardnekkig) probleemgedrag, en/of somatische/medische problemen. Bij de aan de zorgverlener gerelateerde problematiek kan de kwaliteit van de interactie tussen zorgverlener en bewoner bedreigd worden door bij de zorgverlener gelegen factoren. Hij is eerder geneigd tot inactiviteit. In zijn handelen kan angst en onzekerheid insluipen waardoor hij de bewoner slechts volgt en er een ongelijkwaardige relatie onstaat. Het handelen is niet afgestemd op de persoon en dat leidt tot wederzijds onbegrip. Bij de aan de zorgorganisatie gerelateerde problematiek blijkt onvoldoende ondersteuning door en aan zorgverleners. De hardnekkigheid van het probleemgedrag vereist een behandelattitude en continuïteit in de organisatie die vaak ontbreken. Als deze er wel zijn kan het moeilijk standhouden vanwege het probleemgedrag zelf. Het verloop bij zorgverleners, vaak vanwege aan de zorgverlener gerelateerde problematiek, belemmert de continuïteit. De deskundigheid van de zorgverleners wordt onvoldoende bevorderd en zij kunnen onvoldoende terugvallen op richtinggevende diagnoses en begeleidingsmethoden. Onvoldoende deskundigheid bij en te veel concurrerende taken voor de leidinggevenden en staffunctionarissen belemmeren het zorgverleningsproces. Een meer sluipend gevaar voor adequate zorgverlening bestaat er wanneer zorgverleners zich alleen richten op het beheersen en voorkomen van probleemgedrag en dit door de organisatie wordt gefaciliteerd. Tenslotte kan ook een verschraalde leefomgeving met onvoldoende privacy leiden tot ernstig probleemgedrag en dit in stand houden. 2.4 Van probleem naar oplossing Nu de problematiek in beeld is gebracht, kunnen daaruit richtlijnen worden geformuleerd voor de aard en vorm van het model als basis voor een gewenst zorgprogramma. Daarvoor worden eerst de richtlijnen voor de inhoud van een gewenst zorgprogramma geformuleerd. In de aanleiding van het onder- 38

15 zoek werd de zorgverlening als zeer intensief gekarakteriseerd. In het doel van het onderzoek is deze karakterisering overgenomen. Vervolgens moet nu worden bepaald waaruit intensieve zorgverlening bestaat in het licht van de eerder geformuleerde richtlijnen. Tenslotte wordt het model geconstrueerd waarmee een gewenst zorgprogramma kan worden samengesteld. Hiervoor wordt nagegaan wat de literatuur aanreikt voor de constructie van het model. Richtlijnen voor de inhoud van een gewenst zorgprogramma De problematiek in de zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag is omvangrijk en complex. Het probleemgedrag is het gevolg van de transacties tussen de persoon en zijn (sociale) omgeving en tevens de oorzaak van de problemen voor de persoon, de zorgverlener en de zorgverlenende organisatie. De problematiek wordt, afgeleid van de probleemanalyse uit paragraaf 2.3, gekenmerkt door: 1 de opeenstapeling en wederzijdse beïnvloeding van stoornissen in de persoon met een ernstige verstandelijke handicap. Vaak betekent dit dat deze persoon beperkingen ervaart in twee of meer vaardigheidsgebieden. Vanwege de ernst van de verstandelijke handicap is er een verhoogde kans op: verschillende beperkingen als gevolg van één of meer bijkomende stoornissen; de aanwezigheid van ernstig probleemgedrag; somatische en/of medische problemen, en/of een verhoogde kans op somatische en/of medische problemen als gevolg van probleemgedrag; 2 handelingsverlegenheid bij de zorgverlener in het dagelijks omgaan met de persoon. Enerzijds vanwege wederzijds onbegrip, anderzijds vanwege het probleemgedrag zelf dat begrip vaak in de weg staat; 3 onvoldoende ondersteuning van de zorgverlener door de overige functionarissen in de zorgorganisatie; 4 inperking van de persoon in zijn ontplooiing als gevolg van ernstig probleemgedrag en het gebruik van maatregelen om probleemgedrag en nadelige gevolgen te voorkomen; 5 een verschraalde leefwereld als gevolg van handelingsverlegenheid op verscheidene niveaus in de zorgorganisatie (2 en 3) en de inperking van de persoon (4). Uit deze kenmerken volgt dat de zorgverlening aan de personen die behoren tot de doelgroep een zorgvuldige persoonlijke planning vereist. Een planning die bestaat uit de volgende voorlopige richtlijnen voor een gewenst zorgprogramma. Ten eerste moet voor elke persoon in beeld worden gebracht wat zijn huidige mogelijkheden en beperkingen zijn. Hierin moet ook expliciet aandacht zijn voor de beïnvloedingsmogelijkheden van de persoon. Het beeld moet handvatten bieden voor een optimale zorgverlening aan de persoon. 39

16 Ten tweede dient een toekomstig beeld te worden geformuleerd, waarin tenminste het reduceren van probleemgedrag en het eveneens reduceren of beperkt gelimiteerd gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen is opgenomen. Beide staan optimale ontplooiing van de persoon immers in de weg. Ten derde moet expliciet worden aangegeven hoe de transacties tussen persoon en (sociale) omgeving verbeterd kunnen worden. Voor het terugdringen van het probleemgedrag van en de nadelige gevolgen voor de persoon, is de ingang van de interventie de relatie tussen de persoon en de zorgverlener. Ten vierde moet worden aangegeven hoe het verschil tussen de actuele toestand (het beeld) en de toekomstige toestand (het perspectief) te overbruggen. Daarbij is de gewenste interactie een belangrijke voorwaarde en is een systematische interventie wenselijk. Ten vijfde moet de organisatie van de zorgverlening zodanig zijn opgezet dat deze de zorgverlener langdurig ondersteunt bij het aangaan van de interactie en het uitvoeren van de interventie. Bovenstaande richtlijnen zijn uit te werken tot een zorgvuldige planning en implementatie van de zorgverlening. Hoe deze zorgvuldigheid zich verhoudt tot intensieve zorgverlening (als een belangrijk kenmerk van het zorgprogramma) wordt in de volgende paragraaf belicht. Intensieve zorgverlening als kenmerk van een gewenst zorgprogramma Ouders hebben verschillende redenen (zie Nakken, 1997) om bij de opvoeding van hun kind met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap hulp te vragen van de professionele zorgverlening. Vaak stelt dit kind zijn ouders opvoedingsvragen die ze niet kunnen beantwoorden. Opvoedeling en opvoeder kunnen niet vanuit een meedoen en zeker weten (Spiecker, 1977) vorm geven aan het opvoeden. Een natuurlijke, vanzelfsprekende omgang blijft uit. Het zicht op het doel van het opvoeden, namelijk het voorbereiden van een kind op een zelfstandig bestaan in een samenleving (Nakken, 1994), vervaagt. Het opvoedingsprobleem kan, afhankelijk van de ernst en de complexiteit (Baartman & Ruijssenaars, 1993), in het gezin hanteerbaar worden gemaakt of worden opgelost door tijdelijke en/of structurele hulp van buitenaf. Lukt dit om verschillende redenen niet in het gezin dan wordt de professionele hulp buiten het gezin gegeven en daarmee het kind uit huis geplaatst. Vaak heeft deze hulp de vorm van intramurale zorgverlening. In paragraaf 1.3 is deze vorm beschreven; onderstaand wordt ingegaan op de inhoud. De professionele zorgverlening heeft als taak de omgang tussen kind of volwassene en zijn omgeving blijvend te reconstrueren. Het elkaar begrijpen in de omgang biedt de mogelijkheid elkaar te leren kennen. Hierdoor komt de plaats van de persoon in de samenleving en de daarbij gewenste zorg- 40

17 verlening in zicht. De zorgverlener houdt in de omgang rekening met de persoon en zijn toekomstbeeld. Het handelen van beiden refereert bewust of minder bewust aan het op elkaar betrokken zijn vanuit verschillende uitgangspunten. Zij kunnen samenzijn, samenwerken, elkaar of de ander opvoeden, iemand begeleiden of instrueren, de ander verplegen of behandelen. De grenzen die de overgangen markeren tussen de verschillende uitgangspunten zijn vaag. In termen van Langeveld (1979) kan in de onnadrukkelijke omgang het instrueren of het opvoeden (als nadrukkelijke intenties) er zomaar, als vanzelf uit ontstaan en weer in het onnadrukkelijke opgaan. In de zorgverlening staat deze onnadrukkelijkheid onder druk. Een methodische, speciale of therapeutische omgang (Van den Brink, Gehrels & Mataheru, 1991) en ook de georganiseerde zorgverlening zelf staan haaks op een onnadrukkelijke omgang. De omgang is minder vanzelfsprekend en meer overwogen vanwege roosters, invallers, of de collectieve arbeidsovereenkomst voor de werknemers. In de zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag wordt nog eens extra een appèl gedaan op nadrukkelijkheid in de omgang. De kans is groot dat in de zorgverlening aan deze doelgroep de nadruk wordt gelegd op proactief en/of reactief handelen. De veiligheid van de persoon en zijn omgeving vormen dan het uitgangspunt door te voorkomen dat de persoon het ongewenste gedrag uitvoert of nog kan uitvoeren. Deze op het beheersen van het gedrag geënte benadering heeft tenminste twee onwenselijke effecten. Ten eerste wordt de persoon de kans ontnomen zelf verantwoordelijkheid te nemen voor zijn doen en laten (zie ook Van Gemert, 1997a). Ten tweede is vaak het handelen van de zorgverlener ook in veilige situaties vanuit de angst voor onveiligheid gestuurd. De benadering verwordt tot een sociale prothese die haaks staat op het opvoedingsidee: het kind leiden naar volwassenheid. Volgens Ter Horst (1980) betekent dit een toenemende zelfstandigheid van het kind en een afnemende verantwoordelijkheid van de opvoeders (zie ook hoofdstuk 4). Opvoeders maken zich overbodig. Opvoeden is risico s nemen, het kind letterlijk en figuurlijk loslaten. Indien alleen het beheersen van het gedrag de intenties van de omgang kleurt, is dit niet het geval. Zorgverlenen lijkt in veel aspecten op opvoeden. In het zorgverlenen en in het opvoeden wordt een vanzelfsprekende omgang en een perspectief nagestreefd. Toch is het niet gewenst om in dit onderzoek over een opvoedingsprogramma te spreken. Zorgverlenen en opvoeden zijn ongelijkwaardige begrippen. In het zorgverlenen hebben naast opvoeden ook andere intenties een plaats. In het op elkaar betrokken zijn, is het opvoeden niet de primaire intentie. Daarnaast wordt een persoon in zijn leven niet blijvend 41

18 opgevoed. Onafhankelijk van zijn mogelijkheden tot een zelfstandig bestaan in de samenleving, behoort zijn opvoeding eindig te zijn. Dit met inachtname van het respect naar de persoon (in wording) en van de levensfase waarin de primaire opvoeders(s) terechtkomen. Ouders zijn niet meer bewust opvoedend omdat hun kind zijn thuis heeft gevonden en nemen meer afstand. Dit reikt een verandering van de onderlinge verhouding aan tussen kind en ouders. De plaatsvervangende verantwoordelijkheid moet worden overgedragen opdat hun kind zijn weg vindt, een eigen plek in de samenleving. Dit laat onverlet dat hun kind blijvend op de zorgverlening kan zijn aangewezen. Zorgverlenen wordt in dit onderzoek opgevat als omgang waarin opvoeden, verplegen, behandelen, trainen, en andere nadrukkelijke benaderingswijzen liggen besloten. De professionele zorgverlener dient zich, meer dan in het dagelijkse leven, bewust te zijn vanuit welk uitgangspunt zijn handelen wordt gestuurd. Tegelijkertijd heeft de zorgverlener de taak het nadrukkelijke zo onnadrukkelijk mogelijk in de alledaagse omgang te integreren. Dat het nadrukkelijke op onnadrukkelijke wijze wordt vormgegeven behoort een terugkerend aandachtspunt te zijn bij het zorgverlenen en in de zorgverlening. Het is dit proces dat de zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag zo intensief maakt. Het door de zorgverlener uitvoeren van de gewenste omgang verlangt van de organisatie een intensieve ondersteuning van de zorgverlener. Daarin behoort tenminste een systematische en cyclische interventie te zijn opgenomen. Aan de vijf richtlijnen uit paragraaf 2.4, waarbij de nadruk ligt op methode en implementatie, is in deze paragraaf het inhoudelijke kader toegevoegd waarbinnen beide een plaats hebben. Voor het te construeren model betekent dit dat het model uit de volgende onderdelen moet bestaan: de doelgroeptypering, een beschrijving van de aan de doelgroep gerelateerde problematiek, het conceptuele kader voor de oplossing van de problematiek, de methode waarlangs die oplossing vorm krijgt, en de wijze waarop de methode wordt geïmplementeerd. Het model voor een gewenst zorgprogramma Volgens de definitie van Donker (1990) van een programma (zie paragraaf 1.4) maken doeleinden en middelen onderdeel uit van een programma. Hieruit blijkt niet uit welke onderdelen het programma bestaat en hoe deze onderdelen met elkaar samenhangen. Voordat de bovenstaande onderdelen worden gedefinieerd en de samenhang daartussen wordt aangebracht, wordt eerst aansluiting gezocht bij bestaande zorgprogramma s. 42

19 In de intramurale zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicap worden weinig specifieke (zorg)programma s aangetroffen. Bekend is het onderzoek van Vlaskamp (1993) naar methodiekontwikkeling in de residentiële zorgverlening voor ernstig meervoudig gehandicapten. In de geestelijke gezondheidszorg en in de jeugdhulpverlening bestaat een grotere traditie met betrekking tot het werken met (zorg)programma s. Gezien de overeenkomst in zorgvorm, die van residentieel of intramuraal, lijkt het model van Mesman Schultz, Depla & Nelen (1987) bruikbaar voor dit onderzoek. Zij hebben op basis van het beleidsmodel van Mayer & Greenwood (1980, in Mesman Schultz, et al., ibid.) een model uitgewerkt voor de residentiële jeugdhulpverlening waarop vele programma s/methodieken op dit terrein zijn gebaseerd (zie bijvoorbeeld Kok, Menkehorst, Naayer & Zandberg, 1991). De toelichting van Naayer, Zandberg & Mesman Schultz (1988) op dit model wordt gevolgd. Eerst wordt vastgesteld welke problematiek moet worden aangepakt, wat men wil bereiken, en wat de filosofie of de visie is. Vervolgens moet dit concreet worden uitgewerkt om het te kunnen verwezenlijken. Dan volgt de feitelijke uitvoering, die zowel belemmerd als bevorderd kan worden door externe factoren. Daarbij kunnen ook de kenmerken van de doelgroep de dagelijkse gang van zaken beïnvloeden waardoor deze niet meer conform de uitgangspunten zijn. De in de vorige paragraaf geformuleerde onderdelen voor het model komen overeen met het model van Mesman Schultz, et al. (ibid.). De belemmerende en bevorderende factoren die de feitelijke uitvoering beïnvloeden is een relevante toevoeging voor het model. Op basis van het bovenstaande bestaat het model voor een gewenst zorgprogramma uit de volgende onderdelen: A De doelgroep De doelgroep moet omschreven worden om te kunnen bepalen wie een zorgprogramma moet bereiken. Tevens moet rekening worden gehouden met de vraag op welke wijze kenmerken van de doelgroep een programma naar vorm, inhoud en uitvoering kunnen beïnvloeden. De omschrijving dient criteria aan te reiken waarmee de problematiek waarvoor een zorgprogramma is ontwikkeld, kan worden afgebakend en beschreven. B De problematiek Een zorgprogramma wordt gelegitimeerd door de ernst en de omvang van de problematiek waarvoor het oplossingen moet aandragen. De problematiek moet in een zorgprogramma beschreven zijn. C Het programmaconcept Uit het programmaconcept moet blijken op welke wijze de problema- 43

20 tiek wordt aangepakt. Het concept moet richtlijnen geven voor de doelstelling en inhoud van een programma. D De doelstelling De doelstelling in een zorgprogramma bevat standaarden voor de gewenste situatie voor de cliënt en de zorgverlening. E Het programmaontwerp Hiermee wordt de organisatie van de zorgverlening bedoeld, evenals andere methodieken die de operationalisering vormen van het programmaconcept. Ook moet het verband tussen een programma en de resultaten worden weergegeven. F De implementatie In een zorgprogramma moet duidelijk worden gemaakt welke voorwaarden en maatregelen nodig zijn om de beoogde zorgverlening uit te kunnen voeren. G De feitelijke uitvoering De voornemens bestaan uit de onderdelen A tot en met E. De feitelijke uitvoering is pas achteraf te beschrijven. Deze beschrijving is van belang om te evalueren of de uitvoering overeenkomt met de voornemens. Er moet daarom worden aangegeven hoe de feitelijke uitvoering wordt geëvalueerd. H Interveniërende factoren De feitelijke uitvoering wordt door interveniërende factoren beïnvloed. Deze factoren kunnen de uitvoering zowel bevorderen als belemmeren. Dergelijke factoren moeten voor de uitvoering worden onderkend. Omdat dit niet altijd mogelijk is, dienen ze ook naderhand te worden opgespoord. I Het resultaat Waartoe een zorgprogramma moet leiden is beschreven in de doelstelling. Of dit het geval is en hoe dit wordt gemeten, moet beschreven worden. Evenals de omgeving waarin het programma haar doel heeft bereikt. Door per onderdeel te verwijzen naar andere onderdelen is de samenhang tussen de onderdelen gegeven (zie figuur 2.1) en de procesgang van probleem naar oplossing. De procesgang voor een zorgprogramma is cyclisch. De resultaten kunnen de aanleiding zijn voor bijstelling van de doelstelling en/of de problematiek. Bij elke bijstelling moet worden nagegaan of ook de overige onderdelen in het model een bijstelling behoeven. 44